Текст книги "РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было"

Глава 3. Стереотипии

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Мы стали замечать за Сережей некоторые симптомы, обозначающиеся в справочниках как «повторяющиеся действия» – стереотипии. Началось все со стиральной машины. Не научившись еще устойчиво ходить, сын подползал во время работы машины к фронтальной панели, садился перед ней и мог очень долго следить за тем, как крутится барабан.

Поначалу мы восприняли это просто как интерес к работе устройства, даже купили ребенку игрушечную машину, которая работала на батарейках. Сережа стал постоянно нажимать кнопку игрушечной стиральной машины, при этом пытался издавать звуки работающего мотора, довольно точно его имитируя.

Мы не вполне понимали, что происходит, но беспокоились по поводу такой странной привязанности. Закончилось все тем, что мы вовсе перестали включать машину при ребенке. Белье я стирала ночью, за закрытой дверью ванной, когда Сережа спал. Игрушку ликвидировали.

Но на этом дело не закончилось. Мы долго не могли отучить Сережу от соски. У сына сформировался «ритуал»: он долго лежал в постели и без конца засовывал соску в рот и вынимал ее оттуда. Проходило полчаса, час, а он все лежал и теребил соску. Ребенок не был голодным, не был перевозбужденным, но без этой странной манипуляции заснуть не мог.

Понимая, что привязанность к соске может мешать речевому развитию, мы приняли решение соску убрать, когда сыну было два с половиной года. В итоге появились трудности с засыпанием, ребенок беспокоился и плакал. Пришлось подключить успокаивающие препараты.

Позже повторяющихся действий, привычек и движений стало еще больше. Были, например, потряхивания кистями рук по типу «взмахов крыльями бабочки». Потом – пристрастие к горящему табло светофора, который был виден из окна спальни. Позже Сережа «зависал» на просмотре одного и того же мультфильма или мог часами листать страницы одного и того же комикса. Это доставляло ему необъяснимое удовольствие.

Позже, научившись говорить, он объяснял мне, что так он снимает напряжение. Для окружающих было совсем не очевидно, чем вызвано это напряжение: скукой, тревогой, накопившейся усталостью или ожиданием. «Лекарство» во всех случаях было одно – «нырок» в повторяющиеся действия.

Сережа не сразу научился брать эти действия под контроль. По моим наблюдениям, именно этот симптом приводит к болезненной стигматизации больных РАС. Хотя он и не сопряжен напрямую с интеллектуальным дефектом или отставанием в развитии.

Поняв, что повторяющиеся движения «нелегитимны», Сережа стал уходить в ванную, закрываться и там прыгать, взмахивая кистями рук. Я понимала это по тому, что выходил он из ванной комнаты взмокший от пота.

Иногда возникали довольно длительные периоды (до нескольких месяцев), когда навязчивые движения исчезали. Но потом возникали вновь. Полностью они исчезли только к юношескому возрасту, хотя некоторые привязанности и навязчивые мысли остаются до сих пор. Внешне это никак не мешает Сереже. Он полностью критичен к этим стереотипиям и умеет делать их незаметными для окружающих.

КОММЕНТАРИЙ

Что такое стереотипия? Это бесцельное повторение движений, слов или фраз, наблюдающееся при умственной отсталости, расстройствах аутистического спектра, сенсорной депривации и других состояниях. Точности ради следует сказать, что повторяются не только движения, слова и фразы. Отмечается пристрастие к повторению мыслей, образов и прочее. Главное отличие их в том, что они имеют циклическую, ритмичную природу.

Стереотипии классифицируют по-разному. Называют обсессиями (двигательными навязчивостями), защитными двигательными ритуалами, аутостимуляциями [9]. Родители детей с РАС часто называют их стимами. Специфической особенностью этих движений при РАС является то, что они не несут функциональной нагрузки. Детям со стереотипными формами поведения трудно находиться в общественных местах, не привлекая к себе внимания окружающих.

Стереотипии есть у каждого из нас [10]. Некоторые накручивают волосы на палец, грызут ногти, хрустят костяшками пальцев, крутят карандаш в руках. Все эти явления приводят к тому же результату, что и у людей с РАС – успокаивают, снимают напряжение. Просто у людей с аутизмом они достигают патологических, гротескных форм, поэтому кажутся вычурными, неестественными, вызывают чувство отторжения, выглядят чуждыми и болезненными.

Теорий возникновения стереотипных форм поведения несколько (чрезмерная стимуляция, недостаточная стимуляция, уменьшение боли, управление эмоциями, саморегуляция).

С нейробиологической точки зрения можно предположить, что патологический паттерн нарушения развития проявляется на уровне созревания подкорковых ядер и проводниковых волокон, соединяющих префронтальные отделы мозга с подкорковыми ядрами.

Ясно одно: переключение внимания на эмоционально значимую деятельность снижает проявления стереотипии, даже прерывает их.

С другой стороны, останавливать, прерывать стереотипии насильственно не стоит: это не приносит эффекта, ведет к эмоциональным срывам и усилению внутренней напряженности.

ВЫВОДЫ

К сожалению, способа полностью избавиться от этой проблемы на сегодняшний день нет. Но можно сгладить стереотипное поведение сенсорной насыщенностью, переключением внимания ребенка на яркие стимулы, исключением объекта «застревания» из окружающей среды и применением некоторых лекарственных препаратов.

Можно попытаться придумать для ребенка какой-то объект, который будет помогать снимать напряжение: подойдут, например, эспандеры, утяжелители, «мякиши», слайсы и тому подобное. Но нет гарантии, что это поможет.

Самое лучшее – смириться с навязчивыми поведенческими стереотипами, сделать их как можно менее значимыми в глазах ребенка, в собственных глазах и в глазах окружающих. Ни в коем случае нельзя запрещать ребенку совершать стереотипные действия, грубо их прерывать. Это может ухудшить ситуацию, еще больше усугубить симптоматику.

Глава 4. Диагноз

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

После очередного «зависания» сына на мультсериале «Телепузики» в возрасте 2 лет 8 месяцев речь «прорвалась». Но лучше бы этого не было.

Сережа произносил короткие фразы из мультика, ни к кому при этом не обращаясь. Было ощущение, что он просто играет этими фразами сам с собой, пользуясь интонациями героев мультсериала. Ни одного слова-обращения. Сережка начал прятаться в невидимую «скорлупу», смотрел сквозь нас, совсем перестал откликаться на просьбы. Мы отчетливо начали понимать: что-то идет не так.

Мы оформили ребенка в садик. Как многие, надеялись, что общение в среде сверстников ему поможет. Помню, как-то раз мы проходили мимо охранника (парня лет сорока, бывшего военного). Он мне сказал: «Гляжу я на вашего мальца, такой симпатичный! Но… почему-то не разговаривает». Я не удержалась и заплакала.

Начались трудности в отношениях с мужем. Я стала замечать, что он старается позже приходить с работы. На выходные он все чаще уезжал с друзьями на рыбалку или пропадал по каким-то другим «делам». Я с детьми оказалась одна. Моя мама считала, что это временные проблемы и что я себя накручиваю. Врачи тоже не обращали особого внимания на состояние моего младшего сына, помощи и совета я от них не получала.

Когда малышу исполнилось три года, мы решили поехать на обследование в Москву. Сначала муж хотел отправить меня вдвоем с Сережей, но тут возмутился старший сын (ему тогда было 13 лет): «Как она с ним поедет, папа? Маме будет трудно, она не сможет с Сережей справиться. Вам надо ехать вместе!» Муж растерялся. И принял решение ехать с нами.

Сережа в тот момент был совершенно неуправляемый. По приезде мы сразу отправились в стационар (нам дали квоту на обследование). Муж с вещами поехал к знакомым, у которых мы договорились пожить, – обустраиваться. Пользоваться такси в Москве нам было не по карману, поехали общественным транспортом и по дороге попали под дождь. В руках у меня была сумка с самыми необходимыми вещами. Когда переходили дорогу, Сережка вырвался и выскочил на проезжую часть. Проезжающий грузовик успел притормозить и засигналил. Я схватила сына в охапку и, сжав зубы, пошла дальше. По щекам струились слезы.

До больницы мы добрались вымокшие, уставшие. Прождав в приемном отделении два часа, выяснили, что для госпитализации не хватает какой-то справки (хотя перечень документов уточняли предварительно по телефону). Пришлось согласиться на амбулаторное обследование и остановиться у знакомых.

Когда мы с Сережкой подъехали в метро на нужную станцию на другом конце города, муж встречал нас. Он сказал, что я просто зеленая от усталости. Я была совершенно измучена физически и морально – родная столица приняла нас отнюдь не гостеприимно. Следующие три недели мы жили у знакомых, ездили на обследования, сдавали анализы, проходили осмотры специалистов.

В итоге в Центре психиатрии сыну поставили страшный диагноз: РДА (ранний детский аутизм). Мне не хотелось в это верить. В медицинском справочнике я прочитала, что больше 80 % детей с таким диагнозом имеют уровень интеллекта ниже 70 баллов (соответствует уровню умственной отсталости). Я прорыдала пять часов подряд. Именно в то время я физически поняла, что это такое, когда говорят: «болит душа». Ты живешь, выполняешь свои повседневные обязанности, а в груди лежит какой-то камень и давит-давит…

Мы с мужем были на грани развода. Отовсюду я ловила сочувственные взгляды и совсем не слышала слов, вселяющих надежду…

У нас врачебная семья, коллеги об этом знали. Тем больнее было слышать, выходя из очередного кабинета: «Сапожник без сапог…»

Впрочем, были и такие, кто искренне сочувствовал и пытался помочь. Советовали какие-то пищевые добавки, витамины, рекомендовали свозить ребенка к местным знахарям и целительницам. Я кивала головой, благодарила. Но ни в какие «заговоры», конечно, не верила. Мне не свойственно мистическое мышление. К сожалению, определенной стратегии, по которой можно было бы двигаться дальше, на тот момент у меня не было.

Вся дальнейшая жизнь превратилась в борьбу. Я не сделала карьеру, не получила научную степень, хотя интеллектуальный и волевой ресурс для этого был. Но мне удалось достичь большего. То, что я сделала (при поддержке семьи), со стороны выглядит настоящим чудом. На самом деле это результат консолидации знаний, колоссального труда, усилий и терпения, а главное – любви. Действуя на грани срыва всех внутренних и внешних резервов, используя все возможные инструменты, я смогла повернуть патологический паттерн развития ребенка вспять и достичь максимального предела.

Такого результата достигают немногие. По статистике, от 10 до 15 % детей с РАС удается вывести на уровень условной нормы, максимально интегрированной в социум. Мы вошли в этот небольшой процент. Каких усилий это стоило, я постараюсь рассказать.

КОММЕНТАРИЙ

Как правило, очевидными проблемы становятся примерно к возрасту трех лет. Меня часто спрашивают: где тот временной предел, после которого простая темповая задержка (когда двигательные навыки развиваются быстрее, чем речь) превращается в серьезное отставание или патологию? По опыту могу сказать: два с половиной года – та возрастная граница, после которой четко можно определять отсутствие речи как патологию. Сейчас, изучая истории известных семей, которые имеют возможность заниматься абилитацией своих детей в самых благоприятных условиях, можно иногда увидеть и уровень 1,5 лет, который называют «пороговым». Соглашусь, это тот возраст, когда можно заподозрить, что с ребенком что-то не так, что вектор развития движется в другую сторону. Но в реальной жизни ждать, что кто-то начнет всерьез профилактически заниматься абилитацией ребенка в таком раннем возрасте, трудно. Хотя принцип эффективности раннего вмешательства очевиден.

Сейчас есть специалисты, которые предлагают пересмотреть нормы. У них есть для этого основания. На одной из неврологических конференций были озвучены статистические сведения о том, что 70 % современных детей имеют в той или иной степени задержку речевого развития. «Может быть, пора пересмотреть нормы?» – воскликнула врач-невролог во время доклада на очередной конференции.

Да, такое возможно. Если мы посмотрим на эпикризные сроки развития детей в России [11] и за рубежом, то увидим некоторую вариативность. У нас, например, считается нормой, когда ребенок начинает ходить в год. У американцев – в полтора года.

В какой-то степени нормы действительно устарели. Я неоднократно слышала в очередях в поликлинике и во время прогулки с детьми, как мамы рассказывают друг другу, что обманывают педиатров и неврологов во время диспансеризации. «Сочиняют» данные, чтобы соответствовать норме, когда их спрашивают, сколько слов в активном словаре у ребенка.

Мамы часто намеренно искажают информацию, чтобы у врача не возникало вопросов к развитию. Действительно, в большинстве случаев в течение двух-трех месяцев малыш набирает положенное по норме количество слов, часто все выравнивается само собой. В повседневной жизни я встречала не очень много семей с детьми, которые к году уже имели отчетливый словарный запас.

Однако здесь есть риски. Существует определенный временной интервал для развития мозга, во время которого должны происходить качественные изменения. Если они не происходят, путь развития меняется – появляется патологический процесс (или, говоря медицинским языком, заболевание).

Возникает еще вопрос: всегда ли задержки речевого развития сопровождаются нарушением интеллекта? Исходя из определения («интеллект или ум – качество психики, состоящее из способности осознавать новые ситуации, способности к обучению и запоминанию на основе опыта, пониманию и применению абстрактных концепций и использованию своих знаний для управления окружающей человека средой»), можно понять, что осознавать новые ситуации и применять абстрактные концепции без речи чрезвычайно трудно.

Для глухих (и слепоглухих) с рождения детей есть специальные методики, позволяющие им на неречевом уровне сформировать такое понимание. Но для этого необходимо желание ребенка идти на контакт, сотрудничать с педагогом. У детей с РДА такого желания нет.

Отдельного комментария заслуживает диагноз «ранний детский аутизм». Нозологический подход к пониманию болезни продиктован комплексом наблюдений автора, который дал ей название. Лео Каннер – австрийский и американский психиатр, известный первым описанием детского аутизма в 1943 году и последующими работами в этой области, один из основателей детской психиатрии. Детский, или инфантильный, аутизм назван в честь него синдромом Каннера.

В последние несколько десятилетий детские специалисты стали замечать увеличение числа детей с нарушением коммуникации и задержками развития, в том числе – речи.

В 2012 году ВОЗ расширила группу болезней со схожими симптомами, объединив их понятием РАС (расстройство аутистического спектра). Расстройства аутистического спектра – это группа сложных расстройств развития мозга [5]. «Зонтичный» термин охватывает такие состояния, как аутизм и синдром Аспергера. Для этих расстройств характерны трудности в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченный круг интересов и занятий. На вопрос, как часто такие дети будут иметь недоразвитие интеллекта, поисковик выдает нам уже более лояльные цифры (уровни умственной деятельности у людей с РАС варьируются в чрезвычайно широких пределах – от тяжелого нарушения функций до превосходных невербальных когнитивных навыков. По оценкам, около 50 % людей с РАС страдают также от умственной отсталости).

Таким образом, это уже не тот процент, который я увидела в начале 2000-х в справочнике. В чем же проблема? В неправильно сформированной выборке? В отсутствии критериев отбора больных для постановки такого диагноза?

Наиболее вероятен, как мне видится, устаревший подход к определению болезни. Он был оправдан много столетий назад, когда единственной возможностью группировать больных, чтобы назначить им верное лечение, было объединение по сходству признаков болезни или симптомов. Медицинские справочники носили в основном описательный характер. В последние десятилетия наука достигла такого уровня, что смогла заглянуть в святая святых – головной мозг. Исследования на живом мозге с помощью методов нейровизуализации и данные, которые таким образом удается получить, просто невозможно переоценить!

Может быть, пришло время обновить и сам взгляд на болезнь? Начать считать ее не совокупностью симптомов, а неким сбоем в развитии постоянно меняющейся, динамической системы, которой является мозг?

Идея не нова, об этом в разное время говорили многие ученые. Наиболее оправдан следующий подход: считать болезнь состоянием мозга на определенной эволюционной стадии развития. Исходя из этой позиции, будет понятна ступень, на которой оказался ребенок в определенном возрастном периоде. Возникнет и понимание следующих шагов, которые необходимо сделать специалистам.

Все вышеизложенное – это, конечно, гипотеза, о которой можно дискутировать. Но здравое зерно здесь есть: изменив подход к заболеванию, можно облегчить понимание происходящих процессов и своевременно вмешиваться в них.

ВЫВОДЫ

Если ваш ребенок так и не заговорил в два с половиной года – бейте во все колокола. Если педиатр или невролог поликлиники говорят, что «все пройдет», – не верьте.

Уже не пройдет. Если родственники уверяют: «Что ты цепляешься к ребенку, отец вон тоже поздно заговорил, а университет окончил!» – не слушайте, ищите специалиста, который назначит лечение и разработает план абилитации. Чем раньше будет выявлена проблема и начата коррекция, тем больше вероятность, что ребенок сможет преодолеть патологию развития. Время работает против вас!

Глава 5. Выбор

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Сереже 3 года и 5 месяцев. Лето, мы с ним на даче, где нет интернета и телефона. Нет горячей воды из крана, душа по первому требованию. На все приходится тратить время. Но это и хорошо. Я растворяюсь в рутинных делах, заботах. Мы полностью отрезаны от внешнего мира. Живем почти первобытной жизнью – я не крашусь, не смотрю в зеркало, не ношу украшений и приличной одежды.

Мы одни. Приготовление пищи, мытье посуды и другие повседневные дела занимают меня полностью. Я не отвлекаюсь. Нахожусь почти в медитативном состоянии «здесь и сейчас». В голове крутятся вопросы: «Как жить дальше?», «Зачем?», «Что нас ждет впереди?».

Никто не верит в моего ребенка, не обещает, что «все будет хорошо». Свекровь тяжело вздыхает и предлагает деньги на лекарства, которые не приносят никакого эффекта. Я вижу в ее глазах приговор.

Муж иногда начинает: «Может, стоит подумать…» И замолкает. Я знаю, что он имеет в виду. Работая в медико-социальной экспертизе, сама сотни раз видела загубленные жизни и распавшиеся семьи из-за появления в семье больных детей. А еще он добавляет: «Представляешь, когда наступит подростковый возраст?..» И я опять знаю, о чем он.

Когда ребенок входит в пору подростковой зрелости, гормоны бушуют, но у ребенка с неразвитыми фронтальными отделами мозга нет тормозных механизмов, чтобы контролировать сексуальную энергию. Это страшно, иногда бывает даже опасно. Но сейчас мне больше всего горько оттого, что мне это говорит он – мой муж и Сережин отец. Остальные просто молчат. Зачем им что-то говорить? Это наша беда, наше горе.

Я механически мою тарелки, чищу Сережке зубы, готовлю еду. Никто не смотрит, не оценивает, не советует. Я одна. Сережка периодически бессмысленно скачет, размахивая руками, бегает по маленьким двум смежным комнатам садового домика взад и вперед, издавая какие-то звуки. То же самое происходит и на улице, во дворе. Я пытаюсь отвлечься и рисую с натуры – за окном склонилось дерево черемухи. По-моему, тогда я смогла нарисовать только черный ствол. Искривленный и раздвоенный.

Потом, много позже, найдя этот рисунок в куче бумажного хлама на растопку печки, поразилась, как может силуэт дерева так недвусмысленно передать душевную боль, тоску и печаль.

Заниматься с Сережкой я даже не пытаюсь – это бесполезно, он не слышит меня, он полностью погружен в свой мир неизвестных мне переживаний. Я включаю телевизор. Равнодушно, машинально слушаю и смотрю, что происходит на экране. Периодически мимо пробегает Сережа.

Помню, на экране шел какой-то документальный фильм. Он был о судьбах детей-маугли. Это дети, которые из-за чудовищных родителей оказались в условиях депривации (тогда я узнала это слово – оно означает отсутствие чего-то самого необходимого). Малыши жили в собачьих будках, на псарнях, в хлеву вместе со скотиной. Сюжеты были ужасны и вызывали чувство тошноты и ненависти к родителям этих детей. Но были и истории, завершившиеся относительно благополучно: когда дети-маугли начинали говорить, общаться, взаимодействовать с социумом, хотя и попадали в него достаточно поздно (в 4–6 лет).

Запомнился один диалог. Журналист брала интервью у воспитательницы детского дома-интерната, куда попал такой ребенок. Журналист спросила: «Каков рецепт успешной реабилитации?» Воспитатель ответила: «Важно, чтобы рядом с таким ребенком был человек, который поверил в него. Неважно, кто это будет: мать, отец, родственник или чужой человек. Главное, чтобы верил».

Во мне что-то щелкнуло. Я смотрела на эту женщину, и мне стало ужасно стыдно. Она обнимала чужого парня, а я сижу и размышляю, что мне делать с МОИМ ребенком. Я плохо спала той ночью. А утром проснулась с принятым решением: я сделаю все, что могу. Пусть это утопия, но больше в этой жизни у моего сына нет НИКОГО, кто бы поверил в него и сделал все возможное.

КОММЕНТАРИЙ

Есть некоторые научные наблюдения, которые касаются веры. Я о них читала, но пока никаких научных объяснений этим феноменам не существует.

Проводились наблюдения за двумя группами пациентов (если не ошибаюсь, речь шла о людях с последствиями перенесенного инфаркта миокарда). За пациентов одной группы родственники молились (причем неважно, были они верующие или нет), за пациентов другой группы – нет. Сами пациенты не знали об этом. Показатели выздоровления были достоверно лучше у пациентов, за которых молились родные.

Супруг десятки лет оказывал помощь больным с тяжелой неврологической патологией, общался с их родственниками. Как-то он рассказал, что заметил такую особенность: как только родные перестают спрашивать о больном, проявлять заинтересованность – состояние больного резко ухудшается, вплоть до летального исхода. Причем сам человек может об этом даже не знать.

Например, может находиться в реанимации, на системах жизнеобеспечения, без сознания. Наука пока не может объяснить это рациональным путем.

А вот следующий постулат был многократно доказан. На самом деле мы принимаем решение гораздо раньше, чем это осознаем.

Спор о том, насколько свободен человек в принятии решений, среди нейроисследователей ведется уже несколько десятилетий [12]. Он восходит к электроэнцефалографическим экспериментам Бенджамина Либета. В 1970-е годы Либет провел серию экспериментов, которые показали, что примерно за полсекунды до осознанного желания выполнить движение рукой у испытуемых возникает ЭЭГ-активность, предсказывающая это решение. Либет предположил, что каждому свободному действию предшествует акт бессознательной нейронной активности мозга. Таким образом, решение совершить действие, которое традиционно считалось «свободным», – это лишь следствие определенного нейрофизиологического процесса в нашем мозге.

Можно заключить, что поступки человека заранее предопределены как физиологическими процессами в его мозге, так и всей цепочкой событий, приведших мозг к данному состоянию. Свободное сознательное решение здесь не более чем иллюзия. Позже слегка видоизмененный эксперимент Либета был повторен с помощью функциональной магнитно-резонансной томографии (фМРТ), которая позволила предсказывать решение испытуемого за 6–10 секунд до осознания выбора.

Мне кажется, что все это говорит только о том, что решение подчас приходит к нам неосознанно. Но при этом происходят анализ и синтез, свойственные мозгу, со всеми нравственными, культурными и социальными установками, присущими конкретной личности.

Поэтому нужна спокойная обстановка, отсутствие информационного шума (событий, разговоров, новостей), который мешает извлечь это принятое решение наружу. Позже я несколько раз использовала такой способ, чтобы принять важное для себя решение.

Например, однажды мне поступило предложение о смене характера работы. Я взяла тайм-аут. Как раз в это время мне пришлось поехать на учебу в другой город. Там, в отрыве от коллектива, ежедневной рутины и спешки, я как следует обдумала предложение и приняла правильное решение, о котором не жалею до сих пор.

ВЫВОДЫ

Надо просто верить. Не в том смысле, что «случится волшебство, и наутро все пройдет, как страшный сон». Внутренний мотив может быть в виде следующего нарратива: «Я принимаю судьбу такой, какая она есть, и сделаю все возможное, чтобы преодолеть беду. Все, что в моих силах. Я даю тебе (в данном случае своему ребенку) безвозвратный кредит и рассчитываюсь вместе с тобой. Я это решила, без претензий, обвинений и неоправданных надежд».

Хочу оговориться, что это очень личный выбор. Ситуации могут быть разные. Я не верю в то, что «каждому дается по силам». Важно оценить свои возможности и выбрать единственный верный путь. Для этого иногда нужно остаться наедине с самим собой, уехать на пару дней, отвлечься от повседневных сиюминутных целей.