Текст книги "РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было"

Глава 9. Благими намерениями

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Еще одно отступление. Очень не хочется об этом писать, так как речь идет о близких людях, но я пообещала, что буду откровенна с читателем.

Сереже 2 года 11 месяцев. Мы пришли в гости к бабушке. Она с порога начинает рассказывать, что «утром встретила соседскую девочку, а она младше на год и уже вовсю разговаривает, а когда уже Сережа-то у нас заговорит?».

Она прекрасно знала проблему, которая была у внука, но воспринимала это… как-то странно. То принималась с ним сюсюкать и жалеть его. То вдруг начинала сравнивать его с внучкой своей двоюродной сестры, которая росла очень бойкой и развитой девочкой, с удовольствием декламировала вслух стихотворения и забавно рассуждала, словно маленький взрослый, о том, что она «хочет в школу, будет учиться на одни пятерки и станет круглой отличницей». Все это, конечно, не очень похоже было на поддержку.

В тот наш визит у бабушки было настроение доброжелательного критиканства. Она начала говорить, а у меня в горле встал ком. Я молчала. Она говорила все таким сладким ласковым голосом, а я думала: неужели у такого близкого нам человека не хватает такта примерить ситуацию на себя и понять, насколько меня травмируют такие рассуждения?

И тут… Сережка просто сорвался с цепи. До этого вполне спокойный малыш начинает вести себя агрессивно, истерить, буквально регрессирует на глазах. Я с удивлением за ним наблюдаю. И меня осеняет, что он правильно понял эту бабушкину критику в свой адрес и как бы показывает ей: «Ты же таким хотела меня видеть? Вот – смотри, любуйся на меня во всей красе, я покажу тебе, каким я могу быть! Ты хочешь упрекнуть меня в том, что я неполноценный, отстающий, не заслуживающий твоей похвалы? Ты же этого хотела?»

Вы можете подумать, что это мои домыслы, но я прекрасно знаю обоих участников этой сцены. Контекст отношений между ними остался таким и в дальнейшей жизни.

Долгое время Сережа у бабушек не гостил. Они отказывались его оставлять у себя – боялись. Боялись, что не смогут уложить его спать, накормить. А особенно опасались, что не смогут его успокоить во время истерик. Я понимала, что опасения не беспочвенны, поэтому не настаивала. Это превращало жизнь нашей семьи в беспросветную череду испытаний.

Позже, когда Сережа стал контактным, с ним можно было без опасений посещать театр, кино, водить его в школу и на тренировки. Однако несформированная в определенном периоде детства эмоциональная связь с близкими людьми давала о себе знать.

У Сережи не выработалась нужная степень доверия к людям, которые не принимали его БЕЗУСЛОВНО.

Недоверие, тревога, страх непринятия всегда были помехой социализации. Чтобы преодолеть эту полосу препятствий для общения, требовались абсолютная, неподдельная доброжелательность и простота, свойственные очень немногим людям.

Был один показательный случай. Когда Сереже было 8 лет, мы приехали в гости к пациенту мужа в отдаленный сельский район. Было лето, мы ехали семьей на машине, Сережа, как всегда, молчал, был погружен в свои мысли и не участвовал в беседе.

Неожиданно наш знакомый начал задавать Сереже вопросы о его занятиях спортом (сын посещал гимнастику – ушу). Он делал это так лаконично, искренне и адресно, что мы не сразу отвлеклись от общей канвы нашей совместной беседы. Я помню, что в какой-то момент все члены семьи замолчали от того, что Сережа оживленно стал что-то рассказывать знакомому. Это было настолько необычно, что мы оторопели. Мы все привыкли, что Сережа в беседе не участвует, просто молча сидит рядом. Иногда отвечали за него, иногда он давал короткие ответы после повторения вопроса. И вдруг… такая эмоциональная вовлеченность!

Я прислушалась, пытаясь понять, что так расположило Сережу. И услышала спокойный заинтересованный голос, вопросы чужого человека, которые касались успехов маленького, застенчивого, неуверенного в себе ребенка. Я думаю, Сереже польстило еще то, что это был авторитетный взрослый мужчина, который обратил внимание именно на него, малыша, разговаривал с ним на равных, не пытался сюсюкать с ним и не игнорировал, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО заинтересовался его жизнью.

Тогда, в машине, на какое-то мгновение всем нам стало стыдно, что мы, близкие люди, не смогли вызвать у Сережи такое доверие.

КОММЕНТАРИЙ

Многие об этом знают, но повторюсь: с неговорящими детьми, так же как и со взрослыми с афазией[2]2
  Афазия – нарушение речевой функции вследствие повреждения участков коры головного мозга, чаще встречается у взрослых в результате таких заболеваний, как инсульт, травма или опухоль. – Примеч. авт.


[Закрыть], надо быть очень искренним и доброжелательным. Такие люди сразу улавливают любую фальшь.

Это хорошо описал Оливер Сакс в своей книге «Человек, который принял жену за шляпу» [15]. Люди с нарушением (либо недоразвитием) речевых корковых центров очень хорошо улавливают, правду говорит человек или лжет, хорошо он к тебе относится или нет, каким бы ласковым голосом он к ним ни обращался. Неговорящие люди воспринимают информацию по жестам, взгляду и еще чему-то неуловимому в поведении собеседника. Причем неважно, родственник это или чужой.

Австралийский писатель А. Пиз утверждал, что с помощью слов передается лишь 7 % информации, с помощью языковых средств – 38 %, с помощью мимики, жестов, позы – 55 %. Он объяснил это тем, что слово подвергается предварительному анализу, а невербальная информация транслируется неосознанно и передает тончайшие оттенки эмоций, которые невозможно выразить словами и подчинить подсознанию [17].

Выделены даже 16 невербальных средств общения:

• телодвижения;

• движения рук, ног;

• установление пространства между собеседниками;

• выражение и направленность глаз;

• выражение лица;

• акустические средства, связанные с языком;

• акустические средства, не связанные с языком;

• прикосновения;

• улыбка;

• употребление косметики;

• реакция кожи;

• запах;

• одежда (фасон);

• одежда (цвет);

• манеры;

• прочее.

Американский антрополог Эдвард Холл ввел даже такое понятие, как проксемика (англ. proximity – «близость»), что означает систему организации пространства и времени общения.

В русском языке есть немало устойчивых выражений, возникших на базе устойчивых словосочетаний, обозначающих тот или иной жест: «опустить голову», «вертеть головой», «поднять голову», «рука не поднимается», «махнуть рукой», «положа руку на сердце», «погрозить пальцем» и другие.

А еще Ася Казанцева в своей книге «Мозг материален» [17] убеждает нас, что с точки зрения нейробиологии мозга «ближнего своего лучше бы обычно хвалить, а не ругать. Потому что есть риск, что он нам поверит. Имеет смысл рассказывать окружающим, что они красивые, хорошие, добрые, старательные, способные» [с. 165–166]. Народная мудрость, как всегда, лаконична: «Скажи человеку сто раз, что он свинья, он и захрюкает» (и наоборот!).

ВЫВОДЫ

Любите своих детей и внуков! Несмотря ни на что, даже если они не такие, как бы вам хотелось! Иногда любовь и вовсе не нуждается в словах. Достаточно прижать ребенка к себе, опуститься на корточки и поцеловать его в макушку.

Принимайте ребенка всей душой, не сравнивайте ни с кем! Ведь и сами мы не идеальны, но ждем от остальных безусловной любви и принятия? А дети нуждаются в этом еще больше!

Глава 10. Снова «мама!»

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Вернемся к продолжению истории. Сереже 3 года 8 месяцев.

Начался учебный год в школах и садиках, нам надо взять в поликлинике какую-то справку. Старший сын Витя нас сопровождает.

Я очень благодарна старшему сыну. Все Сережкино детство Витя везде был с нами, приглядывал за младшим братом, помогал мне во всем, сопровождал, чтобы покараулить сумки, коляску, вещи и помочь.

Помню, мы идем по проспекту и Витя что-то оживленно мне рассказывает о школе. И тут, совершенно неожиданно, Сережа говорит: «Мама!» Я даже запнулась. Сердце екнуло в груди. Я сразу же поняла, что это не просто лепет, а настоящее слово.

Позже у меня еще не раз возникало такое чувство. Вот на что это похоже: как будто у тебя в руках оказался невероятно хрупкий и ценный предмет, который может разбиться от малейшего движения, разлетится на осколки, которые уже будет не собрать. Нельзя громко выражать эмоции, удивляться, радоваться и даже… дышать. Услышав «мама», я внутренне замерла. Перешла в своих движениях, реакциях, речи словно «на цыпочки». Постаралась не выдать бурю, клокотавшую внутри. Хотя, если бы дала чувствам волю, меня, наверное, разорвало бы на части.

После реанимации, в которую сын попал в 10 месяцев, слог «ма» пропал из того небольшого арсенала слов, который имелся, даже в виде лепета. Сын любил по нескольку минут повторять «ка-ка-ка-ка», «ата-ата-ата». Лепет не был связан по смыслу ни с какими словами и предметами. Рекламные слоганы и клишированные фразы к тому времени из речи исчезли.

Так вот, услышав «мама», я ответила: «Что, сынок?» Он опять: «Мама!» Я уцепилась за это слово и отвечала ему: «Я здесь, я рядом, мама с тобой!» Он опять: «Мама!» Так всю дорогу в поликлинику и из нее мы и переговаривались.

У меня прямо в груди все сдавило. Как сквозь пелену слышу голос Вити, который возмущается: «Ты почему мне не отвечаешь, я же с тобой разговариваю!» Я ему: «Потерпи немного, сынок, это важно». А сама продолжаю диалог с Сережей. Сначала он вроде и не ко мне обращался, просто как будто пробовал слово на вкус. А потом уже стал «перекидываться» им со мной. Он мне «мама», а я ему – ответ.

Я боялась сделать паузу, остановить этот повторяющийся с небольшими вариациями диалог. Думаю – вдруг все пропадет, исчезнет и опять «заколдуют» моего мальчика? Голос сел, но я отвечала сыну снова и снова.

Мы разговаривали около двух часов. Но с этого момента слово «мама» прочно укрепилось в лексиконе Сережи навсегда.

КОММЕНТАРИЙ

Почему слово «мама» часто бывает первым и очень похоже звучит на разных языках мира? Кроме того, что оно эмоционально значимо для ребенка.

Это происходит потому, что в произнесении этих звуков не задействован язык, только губы. Таким образом, произнести «мама» (так же, впрочем, как и «ба-ба», «па-па») легче, чем более поздние другие слова, до которых доходит, когда язык становится подвижным и может, например, касаться неба.

Роман Якобсон, известный советский и американский лингвист, утверждал, что слово «мама» – это единственное, что способен произнести сосущий младенец. Если сжимать и разжимать губы, получается что-то похожее на «мама». Ученый предположил, что это сочетание слогов означает на детском языке просьбу о еде (подобно звукоподражанию «ням-ням»). Возможно, дети говорят это слово, когда видят приближающуюся «еду», то есть кормящую маму. Недаром, когда мы вспоминаем про что-то вкусное, мы произносим: «м-м-м-м…»

Удвоение гласного звука объясняется фонетическим законом русского языка: второй гласный звук полноценно звучит только под ударением. Это называется редупликацией, которая позволяет придать слогу завершенность. Еще по одной версии это происходит вследствие того, что в процесс вовлекается постепенно зреющий отдел задней лобной доли мозга (недаром по этому принципу формируются многие первые слова: «па-па», «ба-ба», «ля-ля» и т. д.).

В нашем случае на определенном этапе произошла утрата этого важного слога (хотя он был до болезни), было наполнение другими звуками и слогами, а «ма-ма» исчезло. Смею предположить, что это произошло в тот момент, когда Сережка сутки в реанимации исходил криком, зовя: «ма-ма-ма-ма…» Когда мы забирали его, медсестра раздраженным голосом прокомментировала: «Ну и балованный он у вас!»

После реанимации он был абсолютно «замороженный», с остекленевшим взглядом, направленным куда-то внутрь. А потом месяц ночных кошмаров, когда Сережа просыпался в крике и я могла усыпить его, только постоянно укачивая и прижимая к себе… Слово «мама» ушло на целых два года, а казалось, что вообще навсегда…

И вот оно вернулось, и теперь уже стало сопоставляться со смыслом, чему я отчаянно способствовала. Это тоже был своего рода инсайт, соединение ассоциативных нейронных связей, на которых построен весь процесс обучения. А для меня это была колоссальная победа, прорыв, надежда на будущее.

Смею предположить, что «мама» все-таки имеет более глубокое значение, чем просто просьба о еде. Пока ребенок совсем маленький, мать не отделяет его от себя психологически, они составляют одно целое. Поэтому мамы и говорят о себе и детях во множественном числе: «мы поели», «мы поспали».

И впоследствии процесс отделения происходит плавно, постепенно. Ребенок много времени проводит с матерью, зависим от нее полностью. Она дает покой, чувство защищенности и целостности мира.

Если ребенка отрывают от матери раньше, чем он к этому готов, раньше, чем сформировались внутренние системы защиты и адаптации, он получает травму, оставляющую глубокие «шрамы» на всю жизнь.

Далеко не все дети могут пережить это без последствий. У детей с задержкой созревания структур головного мозга «отделение» по понятным причинам может происходить позже. А отрыв от матери оставляет еще более глубокие последствия, вплоть до необратимых [18].

Психике ребенка не на что опереться, когда он оказывается без защиты и непосредственного контакта с матерью. Образуется патологический паттерн «сиротства». Распадается глубинная связь, зов матери становится бессмысленным и бесполезным.

На этом основана теория госпитализма. Несмотря на качественную медицинскую помощь и уход, дети, оказавшиеся в больнице без мам, не набирали в весе, отставали в развитии, чахли и умирали. Это может происходить не только при физическом отсутствии матери, но и в том случае, если она не оказывает ребенку достаточно заботы и внимания.

Вполне возможно, что восстановление этой потерянной глубинной связи и стало для нас с Сережей началом нового этапа развития.

ВЫВОДЫ

На самом деле совершенно не обязательно первым словом должно быть «мама». Чаще это бывает какое-то эмоционально значимое для ребенка слово. У моей племянницы, например, первым словом было «хочу!», а у моего старшего сына – «трамвай!» (правда, он не выговаривал звук «р»). Но слово «мама» должно непременно появиться в лексиконе если не первым, то в числе первых 10 слов.

Должно насторожить, когда слово (или звукоподражание) сначала появляется, а потом, в результате какого-то события, исчезает. Это может быть симптомом регресса, поэтому необходимо наблюдать за ребенком и прислушиваться к нему более внимательно.

Глава 11. Кысь

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Примерно в это же время у нас в доме появился новый жилец. Этому предшествовала целая история. В семье, где я росла, было много кошек, они сменяли одна другую, но все как-то не задавалось с их воспитанием и приучением к лотку. Это сильно портило радость общения. А еще мама выпускала их погулять, и заканчивалось это всегда одинаково: кошки заражались лишаем. Во времена моего детства их особо не лечили. После того, как пришлось усыпить последнюю Муську, я долго плакала по ней и пообещала себе больше кошек не заводить. Старший сын очень хотел кота, но я обещание держала, животных не заводила.

Когда появились проблемы с Сережей, тема домашних животных возникла снова. Периодически соседи и знакомые предлагали каких-то породистых котят, но, посмотрев, как они яростно царапаются, я понимала, что нам такой вариант не подойдет. В то время модно было иметь в доме «плюшевых» британских кошек, но у меня стали закрадываться подозрения, что совместить душевного друга и экзотическую игрушку не получится.

Как-то раз летом я прочитала в газете объявление, что в местном Доме культуры проходит выставка кошек. Витя уговорил меня съездить посмотреть. Поехали втроем с Сережкой. В конце выставки остановились около женщины, а у нее в сумке три котенка. Выбракованные. Отдает бесплатно. Говорит: «Возьмите рыженького – не пожалеете. Такой ласковый!»

Всю обратную дорогу в трамвае я причитала шепотом вслух: «Что же я натворила, куда голову сунула!» Страшило все: дополнительные хлопоты по уходу за животным, риск, что Сережа причинит ему вред. Вспомнились и все проблемы с кошками, которые были у меня в детстве.

Первое время страх за котенка был обоснованным, потому что Сережка не понимал, как его брать, и таскал, держа за голову. Но котенок весил не много, и вреда таким образом сын ему, слава богу, не наносил. Кота назвали Бейсик, но Сережка упорно звал его «Кысь». И мы как-то тоже привыкли, стали звать его так же.

Такого удивительного кота я ни до, ни после не встречала. И дело даже не в том, что он аккуратно ходил на горшок. У него сложились особые отношения с каждым из членов семьи. Меня он немного побаивался (но и ласкался, когда у меня было на это время). Мужа самозабвенно вылизывал. С Витей то дрался, то играл. А Сережу… покорно терпел. Учитывая, что младший сын проникся к коту особой симпатией, я научилась использовать его как инструмент, когда надо было, например, зайти домой, а Сережка упирался и кричал. Я закрывала подъезд внизу (мы жили на втором этаже), оставляла его одного, поднималась, брала кота, спускалась с ним на первый этаж, и… Сережа с котом спокойно поднимался домой. Не описать все ситуации, которые связывали нас с Бейсиком. Он сыграл огромную роль в реабилитации Сережи. Мы до сих пор все его любим и вспоминаем (он погиб в 2010 году). Если существуют перерождения, думаю, в следующей жизни наш кот стал человеком.

КОММЕНТАРИЙ

Методы анималотерапии (пет-терапии) – так обычно называется лечение животными – занимают важное место в процессе абилитации детей с нарушениями развития [19].

Продвижением этого направления занимался Борис Левинсон в 1961 году. Он заметил, что в присутствии собаки контакт с ребенком-аутистом облегчается. Детям проще делать медицинские манипуляции. Даже если в холл медицинского учреждения поместить аквариум с рыбками, страх пребывания в медицинском центре уменьшается.

В пет-терапии различают два направления. Первое (animal-associated therapy) – мероприятия, направленные на лечение и помощь. Развиваются двигательные навыки, происходит восстановление после тяжелых болезней, становятся более мягкими проявления психических болезней, улучшается налаживание контакта.

Второе (animal-associated activity) – это работа с животными, направленная на достижение положительных эмоций. В русском языке есть близкие, но не точные определения понятий. Лечение при помощи животных называют зоо– или анималотерапией. Иппотерапия – работа с лошадьми, дельфинотерапия – с дельфинами, канистерапия – с собаками, фелинотерапия – с кошками.

Животные могут помочь не только больным с аутизмом. Так лечат больных с депрессией, посттравматическим стрессовым расстройством и другими заболеваниями. Лучше для этой цели подходят звери, поддающиеся дрессировке и обучению: лошади, дельфины, собаки, свиньи. Но могут помочь и пушистые грызуны, птицы, ящерицы и даже ослы.

Про мозг млекопитающего говорят, что это мозг лимбической системы, которая включает в себя гиппокамп, мозжечковую миндалину, таламус и гипоталамус. На определенном этапе зрелости мозг ребенка начинает приближаться к этапу морфофункциональной зрелости мозга млекопитающего животного. Возможно, в какой-то момент, оказавшись на одной ступеньке эволюционной лесенки, ребенок и животное могут начать «соревноваться».

Достаточно высокий уровень развития мозжечковой миндалины обеспечивает возможность испытывать чувство эмпатии (насколько это доступно ребенку). Кто займет здесь лидирующие позиции – определит процесс общения, сотрудничества, взаимодействия. Я не встречала в литературе рассмотрения этой проблемы в данном аспекте, все изложенное мной носит характер предположения.

Дельфинотерапии и иппотерапии посвящено немало литературы. В некоторых регионах есть специализированные центры, работают сертифицированные зоотерапевты. Эффективность этих методов бесспорна. Я тоже пользовалась ими при малейшей возможности.

В Турции покупала очень дорогой для нас аттракцион «купание с дельфином», когда позволяли гладить животное, играть с ним. Это, конечно, ни с чем не сравнимое ощущение – прикасаться к немного шершавой, прохладной и такой живой поверхности огромного существа, от которого исходит мощная энергетика.

Моя подруга – сертифицированный иппотерапевт, поэтому и такой способ абилитации, как иппотерапия, мне, конечно же, знаком. К сожалению, не всегда перечисленные методы бывают людям доступны. Из-за финансовых преград и климатических условий или из-за невозможности организовать поездки на занятия (лошади, например, требуют содержания в специальных условиях, конюшни, как правило, расположены за городом, не у всех есть личный транспорт, чтобы быстро добираться на занятие, да еще с больным ребенком).

ВЫВОДЫ

Неважно, какое именно животное станет проводником в более высокоорганизованный уровень неокортекса. Мурки и Жучки могут оказаться ничуть не хуже дельфинов. Главное, чтобы животное понравилось ребенку, было ему «созвучно». Если явных предпочтений нет, можно пытаться идти путем наблюдения, проб и ошибок. Понаблюдайте за ребенком в гостях, в контактном зоопарке. Сейчас организовано много приютов для животных, можно посещать террариумы, выставки животных. Главное – не напугать ребенка, создать благоприятную атмосферу общения.