Текст книги "Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей"

Как уже было сказано, одна из причин возникновения церебрального паралича – это повреждение какой-либо части мозга, управляющей движениями; но могут быть также повреждены и другие части мозга, которые отвечают за иные функции. Данный раздел посвящен другим (не двигательным) расстройствам, которые могут возникать у ребенка с церебральным параличом.

Конечно, кроме проблем с движениями, у многих детей с церебральным параличом нет никаких сопутствующих повреждению мозга нарушений, но все же очень важно обсудить и их. Важный вопрос: насколько умным будет ребенок? У многих детей, и не страдающих церебральным параличом, способность к обучению снижена. В современном мире ярлык «умственная отсталость» стараются не использовать, говорят о легком, умеренном или тяжелом нарушении способности к обучению. Примерно у половины детей с церебральным параличом способность к обучению нарушена в умеренной либо тяжелой степени; это означает, что им будет трудно, например, учиться читать в школе. Коэффициент интеллектуального развития (IQ) у них не превышает 70–80. Для сравнения: у обычного человека IQ около 100, а у людей, которые окончили университет, IQ обычно выше 120. У человека, который читает с трудом, IQ не более 75. Иногда у детей с церебральным параличом возникают необъяснимые трудности в обучении. Например, ребенок, делающий успехи в других областях, не может научиться читать (такой феномен обычно называют дислексией) или у него возникают проблемы с математикой. Другие дети очень способны в чтении и математике, но плохо воспринимают форму предметов и не могут научиться рисовать. Поэтому за обучением ребенка с церебральным параличом надо постоянно следить. Такие дети могут развиваться необычно или медленно в любой области. При тяжелом нарушении способности к обучению ребенок очень медленно учится ходить, потом говорить, и затем также крайне медленно постигает школьные предметы.

Нарушения зрения

У некоторых детей с церебральным параличом повреждены нервы, идущие от глаз к тем частям мозга, которые обрабатывают зрительную информацию. Эти дети не могут ничего видеть. Подобное нарушение встречается редко, но, с другой стороны, нарушения контроля за движениями при церебральном параличе часто затрагивают и мышцы, которые управляют движениями глаз, поэтому примерно у половины детей с церебральным параличом наблюдается косоглазие. Лечить косоглазие надо в раннем возрасте, для чего проводят небольшую хирургическую операцию; иногда помогает окклюзия – повязка или наклейка, которая закрывает «здоровый» глаз. Дети с церебральным параличом нередко и близоруки, тогда для коррекции зрения им подбирают очки. Если у ребенка есть какие-то нарушения, то очень важно лечить все другие сопутствующие нарушения и заболевания наиболее эффективно. Поэтому детям с церебральным параличом необходимо подробно обследовать зрение у офтальмолога.

Нарушения слуха

У детей с церебральным параличом могут быть повреждены нервы, идущие от уха к тем частям мозга, в которых обрабатываются звуковые сигналы. Прежде, когда причиной гиперкинетических форм церебрального паралича часто был резус-конфликт (в сочетании с гемолитической желтухой новорожденных), нарушения слуха у детей с церебральным параличом встречались чаще. Нарушение слуха, вызванное повреждением слуховых нервов и частей мозга, обрабатывающих звуковую информацию, называют нейросенсорной тугоухостью. Ее отличают от другого вида тугоухости, который встречается очень часто и возникает у детей после инфекций среднего уха, – средних отитов. Данный вариант тугоухости связан с тем, что после воспаления звуковые волны не передаются через среднее ухо, а звук может проходить к внутреннему уху только через кости черепа, поэтому нервные импульсы ослаблены. Этот вид тугоухости называется кондуктивной тугоухостью, она обычно излечима, и ее возникновение иногда можно предотвратить. Дети с церебральным параличом, у которых часто возникают инфекции уха или горла, имеют высокий риск кондуктивной тугоухости, поэтому и следить за их состоянием надо особенно внимательно. Нейросенсорная тугоухость более опасна, поскольку восстанавливать поврежденные слуховые нервы мы еще не умеем.

Нарушения речи и языка

Язык – это средство формирования наших мыслей, а речь – это средство общения с окружающими и выражения мыслей и желаний. Существуют другие способы выразить свои мысли – письменная речь, азбука Морзе, язык жестов. Важно иметь свой внутренний язык и способ его выражения или средство общения. Некоторым детям с церебральным параличом крайне трудно управлять мышцами, которые участвуют в звукообразовании; это особенно часто встречается у детей с гиперкинетическими формами церебрального паралича. У них отлично развит внутренний язык, они точно знают, что хотят сказать, но говорить не могут.

Довольно часто дети с церебральным параличом отстают и в языковом, и в речевом развитии. У некоторых детей (их немного) – нарушено только речевое развитие (см. главу 10).

Эпилепсия или судороги

По сравнению с другими детьми, у детей с церебральным параличом повышена вероятность появления судорожных припадков. Они случаются примерно у половины таких детей. Некоторые младенцы в первый месяц жизни предрасположены к судорогам. С другой стороны, у множества детей с церебральным параличом случаются один-два судорожных припадка в раннем возрасте без каких бы то ни было серьезных последствий.

Судорожные припадки бывают разными, и старые термины «большие» и «малые» эпилептические припадки сейчас заменены более точными описаниями. В целом, судорожные припадки можно разделить на большие, или генерализованные, при которых судороги охватывают все тело ребенка и он теряет сознание; и малые, при которых сознание отключается лишь на мгновение, иногда при этом ребенок закатывает глаза, но окружающие могут и не заметить такой припадок. Но даже малые припадки грубо нарушают процесс обучения, поскольку после каждого такого припадка человек около 30 секунд не способен воспринимать окружающий мир.

Сейчас есть множество препаратов для лечения судорожных припадков. Одни лучше помогают при одном виде припадков, другие – при другом. Общая рекомендация – не использовать противосудорожные средства длительно. Некоторые старые препараты, такие как фенобарбитал, угнетающе действуют на головной мозг, что особенно заметно у детей с поврежденным мозгом. Еще одно важное правило: следует по возможности избегать одновременного применения двух или трех противоэпилептических препаратов – надо попробовать один препарат и, если он не помогает, поменять его на другой.

Чтобы прекратить судорожный припадок у ребенка дома, родители могут использовать современные противосудорожные средства в свечах. Они позволяют остановить припадок, затем следует обратиться за соответствующим лечением к врачу. Непроизвольные движения, которые часто наблюдаются при церебральном параличе, и изменения на электроэнцефалограмме, которые тоже часто встречаются у таких детей, иногда затрудняют ответ на вопрос, было ли в действительности у ребенка нечто похожее на эпилептический припадок или нет. Для уточнения диагноза необходимо внимательно наблюдать за ребенком, иногда используя и видеозаписи его поведения.

Кормление

У многих детей с церебральным параличом наблюдаются трудности при приеме пищи. Они могут обнаружиться уже в младенчестве, когда малыш плохо сосет, и сохраняться в более позднем возрасте, когда возникают проблемы с жеванием. Иногда нарушено глотание. Маленький ребенок проглатывает пищу двумя способами. Первый можно увидеть у грудного малыша, который питается молоком. Он сжимает сосок или соску деснами, молоко вытекает и течет по языку; когда оно достигает спинки языка и верхней части глотки, то быстро и автоматически сглатывается. Иногда, до того как ребенок проглотит молоко, несколько капель или струек вытекают изо рта обратно, но в целом весь процесс происходит автоматически. Язык все это время остается по средней линии и не двигается. Как только ребенок получает прикорм, он начинает жевать и продвигать пищу языком. На данном этапе появляется второй, более сложный, вид глотания: язык собирает пищу в комок, который продвигается в глубь рта и затем проглатывается. Очень часто движения языком, произвольные жевательные движения и подготовка пищи к глотанию при церебральном параличе крайне затруднены. Поэтому вместо нового способа глотания пищи ребенок может продолжать сглатывать примитивным младенческим способом по типу «сосание–сглатывание».

Нарушение глотания при церебральном параличе иногда связано не только с продвижением пищевого комка во рту. У обычного ребенка гортань, через которую воздух проходит к легким, во время глотания автоматически закрывается, и пища или жидкость проходят через глотку в пищевод, а затем и в желудок. При церебральном параличе глотание и закрытие гортани могут быть не согласованы, и тогда пища или жидкость попадают в легкие – происходит так называемая аспирация. Это опасно тем, что в легкие вместе с пищей попадают бактерии, и у ребенка могут часто возникать инфекции бронхов и легких.

Когда пища наконец оказывается в желудке, возникает новая проблема – срыгивание. Срыгивание – нормальное явление для грудничков: при сокращении желудка пища, вместо того чтобы проходить в кишечник, выбрасывается назад, в пищевод; это выглядит как небольшая рвота. Обычно нормальное продвижение пищи вскоре налаживается, но у детей с церебральным параличом срыгивание может сохраняться длительное время и еще больше затруднять их кормление. Содержимое желудка кислое, а стенка пищевода (трубка, которая ведет к желудку) к кислой среде не приспособлена. Частые срыгивания приводят к воспалению пищевода, и прохождение пищи по нему вызывает боль, поэтому ребенок может отказываться от еды.

Помочь ребенку справиться с трудностями при приеме пищи можно разными способами. Очень важно, чтобы он ел в правильной позе. Голова должна быть чуть наклонена вперед так, как обычно держим ее мы, когда едим ложкой, сам малыш должен сидеть ровно. Если он не может жевать, очень важно правильно подобрать консистенцию пищи (сейчас можно купить или приготовить пищу любой необходимой консистенции). Если ребенок захлебывается, питье можно сделать густым, как кисель, – его, возможно, будет легче проглатывать. Очень важно, чтобы ребенок получал достаточно калорий, то есть энергии, необходимой для роста и развития. Сейчас существует множество пищевых добавок в порошках, которые служат для повышения калорийности пищи. Вы можете подмешивать их в еду, повышая в ней содержание питательных веществ. Важно, чтобы вскармливание было полноценным не только в самом начале – в младенчестве, но и на протяжении всей жизни, иначе, если ребенок потеряет вес, он может начать есть меньше, и порочный круг замкнется.

Иногда невозможно никакими усилиями накормить ребенка естественным путем, в таком случае помочь можно двумя способами. Один из них – «поставка» пищи непосредственно в желудок по трубке, которую обычно вводят через нос в пищевод и по нему в желудок (назогастральный зонд). Раньше этот способ был очень популярен, но потом выяснилось, что слишком долгое зондовое кормление вредно, ибо тогда нормальное глотание или рвотные рефлексы подавляются, и восстановить потом естественный прием пищи еще труднее. Кормление искусственным способом лучше проводить по-другому – через гастростому: на передней брюшной стенке делают небольшое отверстие, через него в желудок вводят короткую трубку, по которой и вводят пищу. Этот способ лучше первого, поскольку тогда ребенка можно кормить и естественным путем, развивая необходимые навыки и одновременно обеспечивая поступление достаточного количества питательных средств через трубку. Как только становится возможным кормить ребенка естественным способом, гастростому закрывают.

Есть и другие способы, которые могут помочь наладить естественный прием пищи. Например, хирургическим путем укрепляют клапан, расположенный между желудком и пищеводом, это позволяет сократить выброс содержимого желудка в пищевод (желудочно-пищеводный рефлекс). Такая операция называется фундопластикой (операция Ниссена). Иногда трудности при кормлении может облегчить помощь логопеда, и чем раньше установится естественный путь приема пищи, тем лучше.

Слюнотечение

Ребенок с церебральным параличом не может контролировать слюнотечение. У всех малышей бывает период, длительностью около шести месяцев, когда они пускают слюни и им приходится надевать нагрудник, но очень скоро они обучаются закрывать рот и сглатывать слюну. При церебральном параличе детям бывает трудно держать губы сомкнутыми и регулярно сглатывать слюну. Это унизительно и неприятно для большого ребенка – постоянно ходить мокрым, из-за того что текут слюни. В настоящее время есть несколько способов помочь таким детям. Например, используют пластырь, который содержит вещество, снижающее выработку слюны. Кроме того, проводится хирургическая операция, когда слюнные протоки, по которым слюна поступает в рот, разворачивают таким образом, что слюна стекает не вперед, а назад, в глотку.

Зубы

Дети с церебральным параличом иногда плохо владеют мышцами языка, что особенно часто бывает у тех, кто не умеет жевать и долгое время использует во время еды примитивный способ «сосание—сглатывание». В этом случае частицы пищи могут застревать между зубами, что нередко вызывает кариес. Конечно же, профилактика кариеса гораздо легче его лечения, и после каждого приема пищи надо чистить ребенку зубы.

Толстый кишечник и мочевой пузырь

Иногда трудности при кормлении и общая обездвиженность при церебральном параличе приводят к запорам. Этой проблемой, как и многими другими, лучше всего заниматься с раннего возраста, потому что потом расстройства стула приобретут постоянный характер. Чтобы стул был мягким, ребенку надо много пить, а опорожнению кишечника способствуют продукты, богатые клетчаткой. Поддерживать регулярность стула можно с помощью слабительных свечей. Одна из возможных проблем, которая встречается у детей с тяжелыми нарушениями, – это то, что они не чувствуют позывов к опорожнению кишечника. В таком случае нужно регулярно проверять, не заполнена ли прямая кишка каловыми массами (анальное отверстие при этом зияет). Столь же часто детям с церебральным параличом бывает трудно контролировать мочеиспускание, часть из них страдает недержанием мочи. При недержании мочи необходимо провести ряд щадящих неинвазивных исследований. Неполное опорожнение мочевого пузыря опасно инфекционными осложнениями, и, опять же, гораздо лучше заниматься их профилактикой, а не лечением.

Церебральный паралич – это нарушение движений, и большинство родителей, естественно, основное внимание уделяют именно развитию у ребенка движений, особенно в самом начале, когда у них есть надежда, что малыш сможет двигаться более или менее нормально. Одно из недоразумений, с которым сталкиваются родные ребенка с церебральным параличом, заключается в том, что множество людей предлагают им разные способы помощи в его двигательном развитии. В нашей книге эти способы лечения не обсуждаются, мы предлагаем практические пути помощи ребенку.

Врач, во взаимодействии с другими специалистами и с вами, родителями, должен поставить реальные цели и выработать план терапии, который не помешает малышу вести нормальную жизнь, обычную жизнь маленького ребенка.

Первый важный момент – подумать, каким образом стимулировать у ребенка правильные движения. Хорошо известно, что детеныши животных рождаются уже способными к движению. Поросенок, едва появившись на свет, бегает в поисках соска, чтобы немедленно к нему присосаться. Жеребенок встает на ноги и бежит рядом с матерью. Новорожденный человек не способен ходить сразу же, и большинство людей считают, что дети обучаются ходьбе в первые полтора года жизни. На самом деле это не совсем так. Ребенок, как и животное, обретает способность ходить, только когда его мозг созреет для этого, и ходьбе нельзя просто обучиться, это один из этапов развития мозга. На самом деле новорожденный малыш прекрасно переступает ножками, а ходить он не может по одной простой причине – он не способен сохранять равновесие, и если его не поддерживать, он упадет. Реакции равновесия появляются только в 6—10 месяцев, и пока они не разовьются, самостоятельно ходить ребенок не сможет. До той поры малыш находит другие способы передвижения – ползает или иногда подскакивает, сидя на попке, отталкиваясь ножками. Иногда области мозга, в которых происходит согласование двигательных и обеспечивающих равновесие реакций, не развиваются. Это видно по тому, что у ребенка сохраняются некоторые примитивные рефлексы, например асимметричный шейный тонический рефлекс (рефлекс Магнуса—Кляйна) – «поза фехтовальщика» (см. главу 5). По этим признакам уже у двухлетнего ребенка довольно легко понять, сможет ли он ходить. Практически все дети с гемиплегией смогут ходить, но многие дети со спастической диплегией и большинство с тетраплегией ходить никогда не смогут.

То же можно сказать и о целенаправленных движениях руками. Им тоже нельзя научить, поскольку они появляются в результате развития центральной нервной системы. Изначально в хватательных движениях у детей участвуют все пальцы, и только на девятом-десятом месяце жизни начинает развиваться так называемый щипцовый захват: большой палец противопоставляется указательному, и ребенок уже может брать двумя пальцами маленькие предметы, такие как бусинки или изюминки. Развитие щипцового захвата становится возможным, когда формируются нервные пути, связывающие клетки коры головного мозга и клетки спинного мозга. Они начинают формироваться у ребенка примерно в восемь месяцев, после чего и появляется щипцовый захват. Если щипцовый захват не сформируется естественным путем, то никакими упражнениями развить его нельзя. Но если такой способ захвата предметов «в арсенале» малыша есть, то он становится основой для совершенствования тонких движений. Конечно, позднее мы приобретаем такие сложные навыки, как игра на пианино или умение писать, но всему этому уже надо специально учиться. Такие сложные занятия могут быть для ребенка с церебральным параличом слишком трудными.

Из всего сказанного можно было бы сделать вывод, что мы мало чем можем помочь ребенку с церебральным параличом в развитии движений, но на самом деле это не так.

Профилактика деформаций

Во-первых, очевидно, что рост и развитие мышц конечностей не нарушается из-за повреждения мозга. Нарушения двигательной функции мозга в сочетании с малой подвижностью могут привести к деформации конечностей, что будет препятствовать движениям. Например, сухожилие, которое прикрепляет крупные мышцы голени к пятке (ахиллово сухожилие) может недостаточно вырасти и останется укороченным, в результате чего ребенок будет опираться на носочки и не сможет ходить, так как будет спотыкаться, цепляясь пальцами. В таком случае ахиллово сухожилие можно удлинить хирургическим путем. Однако гораздо лучше предотвратить укорочение сухожилия, для чего стопа ребенка по нескольку часов в день должна находиться в правильном положении так, чтобы носок не был вытянут. С этой целью можно использовать легкие ортопедические приспособления, так называемые ортозы для голени и стопы. Точно так же с помощью специальных приемов и занятий можно способствовать развитию правильного контроля за положением тела в пространстве и предотвратить или устранить неправильные образцы движений; именно этому и посвящена вся наша книга, и я не буду здесь подробно останавливаться на данном вопросе.

Во-вторых, можно разными способами попытаться изменить влияние поврежденного участка мозга и разработать такой план занятий для ребенка с церебральным параличом, при котором это влияние будет в наименьшей степени отражаться на развитии (данный подход тоже обсуждается во всей книге).

Время от времени на первый план выходят хирургические методы лечения повышенного мышечного тонуса. Несколько лет назад чаще других проводилась операция по имплантации в мозг стимулирующего электрода (мозжечковая стимуляция), но недавно стала популярна, особенно в США, другая операция – дорсальная ризотомия. Суть ее состоит в том, что в нервах, идущих от спинного мозга к мышцам, выделяют и перерезают те нервные волокна, которые и вызывают спазм мышц рук или ног. Эта операция помогает только немногим детям, но все же действительно помогает.

Большинство родителей склонны использовать в первую очередь нехирургические методы лечения. Недавно был разработан метод лечения, при котором мышцы стимулируют электрическими импульсами, чтобы увеличить их силу, поскольку, несмотря на высокий тонус, они остаются слабыми. Некоторым детям электростимуляция помогает, но всегда трудно решить, какому ребенку такой способ лечения поможет, а какому нет, и это надо решать вам, родным малыша, вместе с врачом и другими специалистами.

Ортопедические операции и лекарства

При возникновении контрактур и в разных других случаях ребенку может помочь ортопедическая операция. Как уже было сказано, если мышца укорочена, ее сухожилие можно искусственно удлинить. Иногда изменяют место прикрепления мышцы. Проводятся и операции на костях: например голеностопный сустав укрепляют, соединяя кости лодыжки. Особое внимание хирург-ортопед обращает на правильное развитие тазобедренного сустава. При церебральном параличе этот сустав зачастую развивается неправильно, причем бедренная кость иногда не входит в суставную впадину тазовой кости. В таком случае ортопед может решить укрепить сустав хирургическим путем.

Если ребенка не ставят, если он редко находится в положении стоя, даже когда его тело зафиксировано специальными приспособлениями, то со временем его проблемы с тазобедренными суставами усугубятся.

Другая возможность помочь ребенку с церебральным параличом – лекарственная терапия. Лекарственные препараты позволяют мышце расслабиться. Их назначают внутрь, а иногда делают уколы в определенные точки мышцы. Все эти методы лечения направлены на то, чтобы изменить реакцию мышц на импульсы, которые посылает к ним поврежденный участок мозга. Но вылечить ребенка они не могут.

Поведение

У некоторых детей с церебральным параличом чаще, чем у детей без нарушений, бывают сложности с поведением. Например, у многих из них нарушен ночной сон, и они часто плачут по ночам, другие выглядят слишком возбудимыми и раздражительными в первые годы жизни. В общем, поведение детей с церебральным параличом нередко точно такое же, как и у обычных детей, но склонность к неправильному поведению у них сильнее. Иногда у них чаще случаются истерики, но провоцируют их, как правило, те же вещи, что и обычных малышей. Они могут быть чрезвычайно активны; иногда дети, которые не способны двигаться, не могут надолго сконцентрировать и удержать внимание. В возрасте от года до трех лет все малыши могут удерживать внимание лишь очень короткое время, но в течение первых лет жизни концентрация внимания развивается, и постепенно они могут все дольше заниматься с одной игрушкой. Если этого не происходит, то ребенок не сможет изучить все свойства игрушек. Гиперактивность и недостаток внимания являются общей проблемой детей с церебральным параличом – им необходимо помогать ограничивать активность и развивать внимание.