Текст книги "Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей"

Фундаментальные принципы обучения для ребенка с церебральным параличом те же, что и для обычных детей. Хотя, конечно же, от тяжести нарушений зависит многое, в том числе особенности и длительность обучения.

Рассматривая сам процесс обучения, мы видим, что он включает стремление и попытки достичь цели, исследование и поиск нового опыта, а также уверенность в своей способности обрести его.

Уверенность жизненно необходима для обучения. Иногда стремление к обучению и потребность в нем у детей с тяжелым церебральным параличом не так заметны. Тем не менее они есть, но неудачи и разочарования погасили пыл ребенка. Часто это происходит, если он постоянно терпит поражения, если ему не удается достичь того, чего от него хотят взрослые, то есть он не может отвечать чрезмерно высоким требованиям. Другая крайность: задачи, которые ему предлагают, слишком просты или уже надоели ему. В обоих случаях обучение дает ребенку очень мало ощущений и не приносит удовлетворения. Так он не сможет научиться чувствовать себя способным и умелым.

Уверенность ребенка в себе растет, если родители хвалят его и поощряют его усилия, а не «зацикливаются» на каких-то недостатках.

Родительские надежды

Иногда неудачи ребенка – лишь следствие завышенных требований к нему. Очень важно знать, какого результата надеются достичь родители. Надежды должны быть реальными. Намечая цель – научить ребенка ходить, манипулировать предметами, говорить и рассуждать, – нужно учитывать тяжесть нарушений, физические, интеллектуальные и эмоциональные особенности ребенка.

В этом может быть полезна помощь профессионалов – определить реальные цели и сформировать реалистичные ожидания. В противном случае требования родителей к ребенку могут оказаться завышенными или заниженными. В результате у ребенка пропадет желание учиться, не будет стремления к новым достижениям.

Наблюдая за развитием ребенка, родители, естественно, сравнивают его с другими детьми – своими или чужими. Они отмечают, как быстро, по сравнению с другими детьми, их ребенок «схватывает» разные навыки, будь то какие-то повседневные дела или игры с кубиками, с другими игрушками, чтение и т. д. Психолог проводит приблизительно такое же сравнение, но более систематичное и с использованием специально разработанных, годами проверенных тестов на интеллект. Они позволяют довольно точно установить, чего можно ожидать от ребенка, когда ему будет, скажем, два или три года. Например, двухлетний ребенок должен выполнить определенные задания, разработанные для этого возраста (построить башню из кубиков, назвать определенное число игрушек и картинок, принести названную игрушку). Если он справляется с этим, его интеллектуальный возраст соответствует приблизительно двум годам. То есть интеллектуальный и хронологический возрасты совпадают, что говорит о том, что у ребенка нормальный уровень интеллекта. Иными словами, коэффициент его интеллекта (IQ) равен 100.

В IQ нет ничего таинственного. IQ – всего лишь удобный способ сопоставления интеллектуального и хронологического возраста ребенка (результат деления интеллектуального возраста на хронологический, умноженный на 100). Если ребенок четырех лет выполняет тесты как трехлетний, его интеллектуальный возраст – три года, а IQ – 75, то есть его интеллектуальное развитие находится на нижней границе нормы.

Многие родители считают подобный способ измерения вполне подходящим для среднего ребенка, но родители ребенка с церебральным параличом скорее всего спросят: «Как вы могли оценивать интеллект моего ребенка, он ведь даже не владеет руками, плохо говорит и никогда подобные тесты не выполнял?». Именно в этом и заключается профессионализм психолога. Задача специалиста – выяснить интеллектуальные возможности ребенка, скрытые за тяжелыми физическими нарушениями или плохой речью.

Психолог внимательно наблюдает, как ребенок общается с родными, как он играет, и при этом отмечает, чем он интересуется больше всего. Степень заинтересованности и концентрация внимания ребенка во время выполнения какой-то задачи – важные показатели уровня его развития.

Мы стремимся оценить не столько успешность выполнения задания, сколько намерения ребенка. Его попытки, пусть и неуклюжие, сложить башню из кубиков в порядке уменьшения их размеров вполне определенно показывают, что он разбирается в размере предметов и сознает необходимую последовательность действий. Неважно, что башня неровная и падает, – наша цель достигнута. Двигательные навыки большинства детей с церебральным параличом вполне позволяют продемонстрировать намерения и понимание задачи.

Для детей, которые очень плохо владеют руками, разработаны специальные тесты. Их выполнение практически не требует контроля за движениями и хорошо развитой речи – ребенок отвечает на вопросы, указывая на правильный ответ глазами или движением руки. Иногда необходимо только показать: «да» или «нет». Например, тест на правильность выбора. Ребенку показывают серию картинок, и психолог задает вопросы (к примеру, «Покажи кровать», или «Покажи то, на чем спят», или «Покажи, у кого четыре ноги»), демонстрируя картинки одну за другой. При необходимости проводят предварительную тренировку.

В целом результат тестов на интеллект достоверен скорее для среднего ребенка. Однако опытный психолог, который работает с детьми, имеющими нарушения, и знает преимущества и недостатки разных тестов, на основе этого исследования сумеет сделать правильные выводы и составить полезные рекомендации.

Зачем нужны рекомендации психолога

Главная цель исследования интеллекта – получение определенных рекомендаций. Рекомендации, по крайней мере приблизительно, содержат ответ на вопросы, чего достиг ребенок в процессе обучения, и каких реальных успехов он сможет достичь в ближайшие годы.

Мы уже подчеркивали, насколько важна реальность родительских надежд и ожиданий по поводу того, на какие достижения ребенка можно рассчитывать. Пытаться научить читать или считать ребенка пяти лет с уровнем развития двухлетнего – значит заранее обрекать себя и его на неудачу, болезненную для всех. С другой стороны, надеясь только на очень маленькие успехи, мы упускаем возможность развивать способности ребенка, который готов к обучению.

Многочисленными исследованиями доказано: примерно у половины детей с церебральным параличом интеллект находится на среднем уровне или превышает его. Четверть детей с церебральным параличом несколько отстают в интеллектуальном развитии и еще четверть – отстают значительно (то есть их интеллектуальный возраст меньше хронологического вдвое). Именно детям последней группы, которые развиваются очень медленно и, как правило, страдают тяжелыми физическими и речевыми нарушениями, крайне необходима профессиональная помощь.

Некоторые люди сомневаются в успешности попыток развивать ребенка с тяжелыми нарушениями, считая, что тратить время и силы на развитие его слишком ограниченных способностей бессмысленно. Подобные чувства после тяжелого дня нередко обуревают родителей даже обычных детей!

Любой, кто наблюдал за ребенком, который решительно и упорно пытается сделать что-то, доступное другим, кто видел его восторг от победы, поймет: ребенок с нарушениями не меньше любого другого испытывает потребность побеждать. Можно возразить, что для ребенка с ограниченными возможностями крошечные шаги к самостоятельности в одевании, еде и передвижении гораздо важнее, чем для обычных детей. Цель родителей – поддерживать в ребенке стремление к самообслуживанию и не давать неудачам погасить его стремление к обучению, внушая, что ему подвластно практически все. Учить ребенка новому – значит не делать за него то, с чем он может справиться сам, но и не ставить перед ним невыполнимых задач. Это важная тонкость.

Самые эффективные способы поддерживать в ребенке интерес к обучению таковы:

– Интересное задание. Некоторые маленькие дети с тяжелыми нарушениями не проявляют особого любопытства и стремления к обучению. Их интерес нужно стимулировать. Для этого подходят крупные яркие игрушки и картинки. Давайте ребенку что-нибудь новое или то, что он уже успел забыть, и вы будете постоянно поддерживать в нем любопытство и интерес.

– Короткие занятия. Каждый день проводите по два коротких, но довольно интенсивных занятия, скажем по 10–15 минут. Достаточно короткие «уроки», чередующиеся с отдыхом, принесут лучший результат, чем четыре часа непрерывных занятий. Так ребенок может лучше сконцентрироваться и достичь большего.

– Конкретная цель. И родителям, и ребенку полезно настроиться на конкретную цель – так успехи будут заметнее, а полная или почти полная победа принесет вам удовлетворение. Задачи могут быть и простыми, и сложными: построить башню из кубиков, сложить предметы в коробку или достать их, найти предмет заданной формы или карточку определенного цвета, вставить предметы в отверстия, подобрав их по форме, и т. д.

– Маленькие шаги. Возьмите простое задание и разбейте его на маленькие «шаги». Например, игра «Лото с картинками» (ребенок должен выбрать такую же картинку, как на карточке). Сначала нужную картинку надо класть рядом с совершенно на нее не похожими, затем добавлять те, которые отличить сложнее. Тренируйтесь при каждом удобном случае.

– Поощрение. Максимально поощряйте любое достижение ребенка, будь то лишь слабая попытка к действию или полная победа. Старайтесь, насколько это возможно, не замечать неудачи ребенка, не показывайте своего удивления и не раздражайтесь.

Помните эти принципы, и вы поможете ребенку овладеть простейшими навыками, а он получит большое удовольствие. Обучение может быть приятным!

Нарушение зрения

У некоторых детей с церебральным параличом, кроме двигательных нарушений, есть и нарушения зрения. Малыш, который плохо видит лица родителей, больше других детей нуждается в ласковых прикосновениях, объятиях, словах и песенках. Он воспринимает родительскую любовь и заботу через их руки и интонацию. Именно по ним, а еще по запаху и по ощущениям от прикосновения к их одежде он постепенно учится узнавать своих родных. Исследовать мир он будет на ощупь, дотрагиваясь до всего пальцами, и на вкус; он научится распознавать настроение родителей, улавливая веселые или строгие нотки в их голосе.

Ребенок с нарушениями зрения больше, чем все другие дети, учится, слушая звуки, все их многообразие в окружающем мире, в том числе и речь. Слышать речь для него жизненно необходимо. Постоянно разговаривайте с таким ребенком! Например, очень полезно комментировать приготовление пищи – звуки и запахи, которые при этом возникают, и ребенок сможет сопоставить их с характером и вкусом еды. Собираетесь ли вы купать малыша или вести на прогулку – комментируйте свои действия.

Дети со слабым зрением особенно любят музыкальные и звучащие игрушки, это могут быть и кастрюля с крышкой, и поднос с ложкой, и инерционные игрушечные машинки. Таких детей чаще, чем обычных, надо побуждать исследовать окружающее пространство, в коляске или ползком, ведь они по понятным причинам робеют, пока не освоятся в комнате и не исследуют в ней все препятствия. Чтобы пробудить у ребенка желание ползти или ехать вперед, пустите перед ним звучащую игрушку, например мячик с погремушкой внутри.

Детям с небольшими зрительными проблемами, так же как и нам, бывает трудно понять настроение другого человека по выражению его лица, например, быть абсолютно уверенным, что он сердится, а не усмехается. Поэтому основное значение мы придаем интонации голоса – ваши интонации должны быть понятны для ребенка. Об этом нужно всегда помнить, когда вы общаетесь с ребенком, у которого нарушено зрение.

Ребенку даже с незначительным нарушением зрения трудно распознавать предметы на расстоянии. Например, чтобы узнать свое пальто, ему надо потрогать его и узнать ткань на ощупь. Порядок в доме, когда все лежит на своих местах, и игры с предметами, которые окружают ребенка каждый день и постоянно используются в повседневной жизни, – обязательная часть жизни такого ребенка. Очень важно создать для него хорошо «организованный» дом! Иначе он будет постоянно разыскивать свои вещи и расстраиваться, не найдя их.

За пределами своего дома мы ориентируемся по многочисленным признакам, которые встречаем на пути, – так сказать, «по зарубкам» в нашей памяти. Слабовидящему ребенку, даже если его возят в прогулочной или инвалидной коляске, следует иногда давать потрогать забор или решетку, мимо которых вы проходите, – гуляя по знакомой дорожке, он сможет узнать, где именно он находится. Весьма полезно описывать дома, машины, объяснять, почему и где вы остановились. Сопоставляя ваши слова с окружающими звуками и с тактильными ощущениями от предметов, ребенок расставит свои метки на «карте» окрестностей. Ваши слова дополняют те зрительные впечатления, которые он получает с помощью своего ослабленного зрения, и позволяют ему лучше узнать мир.

Потребности двух-трехлетнего ребенка в обучении и развивающих играх весьма высоки. Вне дома удовлетворить их можно разными способами. Для детей с двигательными нарушениями и с нарушениями зрения существуют специализированные детские сады, куда приходят специалисты и обучают персонал и родителей. В живой и суетливой обстановке детского учреждения особое внимание надо уделить освещению и возможным опасностям, которые могут быть связаны, например, с тем, что в помещении стоят инвалидные коляски или ходунки. Как к расставанию с родителями, так и к обстановке в группе, с ее звуками и возбуждающей атмосферой, ребенка надо приучать постепенно, вскоре он это полюбит и будет ждать новых встреч.

В некоторых странах еще существуют специальные школы для слабовидящих, но в настоящее время считается, что все дети могут быть интегрированы в школу и учиться вместе с детьми, имеющими такой же уровень развития интеллекта. Если ребенок посещает обычную местную школу, то ему будет необходима помощь специального педагога, который сможет рассказать учителям в школе о новых методах обучения и вспомогательных приспособлениях для такого ребенка. Вспомогательные приспособления – это и увеличительные стекла размером со страницу, и специальные магнитофоны, и кабельные телеканалы для таких детей. Очень важная роль, несомненно, принадлежит учебным звукозаписям и радиопрограммам.

Тугоухость

Практически каждый человек когда-либо страдал снижением слуха из-за инфекции при обычной простуде или серной пробки в ухе. Это так называемая кондуктивная тугоухость, обычно она бывает незначительной и хорошо поддается лечению. Другой вид тугоухости – нейросенсорная тугоухость. Она связана с повреждением клеток внутреннего уха или слуховых нервных путей, ведущих от внутреннего уха в мозг. У детей с церебральным параличом она встречается крайне редко. Потеря слуха при такой тугоухости может изменяться от небольшой до тяжелой; бывает, что восприятие низких частот нарушено в большей степени, чем высоких.

Как правило, первыми о снижении слуха у ребенка узнают родители. Они замечают, что малыш, который не увлечен каким-то занятием, в отличие от других детей или взрослых, не обращает внимания на повседневные звуки (радио, сигнал телефона или дверного звонка).

При подозрении на тугоухость следует немедленно обратиться к специалисту, который исследует слух ребенка, выяснит степень и причины тугоухости, назначит лечение и подберет какие-то специальные приспособления. Как уже говорилось, кондуктивную тугоухость практически всегда можно эффективно лечить. Сегодня вылечить нейросенсорную тугоухость с помощью лекарств или операций невозможно. Однако существует масса способов помочь ребенку; имеются специальные методы обучения, которые сочетают со слухопротезированием и со вспомогательными средствами, позволяющими ему общаться с окружающими альтернативным способом. Особую роль при этом играют родители и ежедневные занятия в естественной, домашней, обстановке.

И слуховой аппарат, и специальное обучение нужны ребенку как можно раньше, поскольку полная глухота чревата отставанием в речевом и социальном развитии, она лишает его общения. В Великобритании руководства по обучению и слуховые аппараты можно найти в местных аудиологических центрах, которые сотрудничают с медицинскими и образовательными учреждениями.

Слуховые аппараты хорошо помогают таким детям: они усиливают звуки, почти их не искажая. Еще лучше радиоаппараты с микрофоном для говорящего и передатчиком.

Детей с тяжелой тугоухостью с помощью наглядных пособий необходимо обучать чтению по губам и языку жестов (например, в Великобритании широко используется система Макатона).

Для ребенка с двигательными нарушениями очень важно правильное положение при коммуникации – следует обеспечить ему хорошую поддержку головы и туловища, лицо собеседника должно быть освещено. Вкладыш слухового аппарата (та часть, которая вставляется в ухо) необходимо хорошо подобрать, он не должен сильно двигаться при движениях ребенка, чтобы в аппарате не возникали неприятные звуки. Конечно, поддерживать такие условия постоянно целый день невозможно, но надо постараться их создавать хотя бы на какой-то промежуток времени, но каждый день. Именно при соблюдении таких хороших условий вам будет легче убедиться, что обучение простому языку продвигается, словарный запас ребенка пополняется, способность строить фразы развивается – ребенок учится общаться. Когда он подрастет, то сможет говорить, писать, пользоваться электронным оборудованием, в том числе и компьютером.

Развитие речи и навыков общения, на которых строится социальное развитие ребенка, очень важны. Здесь потребуется помощь педагога. Общаться с человеком, которого трудно понять, сложно. Рано начатое обучение позволит подготовить ребенка к детскому саду и школе. В большинстве школ Великобритании организована внеклассная помощь для детей с тугоухостью, когда специальный педагог приходит к таким детям в обычную школу. Есть и специализированные классы для усиленных занятий с глухими детьми.

«Сложные» трудности в обучении

Некоторые дети с церебральным параличом хорошо развиты интеллектуально, хорошо видят, у них есть лишь незначительные двигательные нарушения, но, тем не менее, они с трудом обучаются. Например, у ребенка хороший словарный запас, он с готовностью общается, с раннего возраста прекрасно строит фразы, но практические навыки, вроде одевания или игр с конструктором, даются ему крайне тяжело. У таких детей нарушен сложно организованный процесс восприятия (или перцепции) окружающего мира.

Зрительное восприятие – это способность узнавать и различать форму предметов, глубину пространства и перспективу (передний и задний планы изображения), пространственные ориентиры (лево—право, верх—низ и т. д.), особенно относительно собственного тела. Некоторые дети впадают в замешательство, когда им надо решить, в какую сторону пойти, как обойти препятствие, засунуть руку в рукав и т. д. Иногда им трудно сопоставить изображение со звуком и с тактильным ощущением. Другими словами, им трудно воспринимать мир всеми органами чувств одновременно. Например, шестимесячный малыш, услышав звук, с интересом оглядывается, пытаясь обнаружить его источник. Он так реагирует на звук, потому что его слух, зрение, движения и мышление всю жизнь работали вместе. Ребенку с нарушением восприятия свести воедино все ощущения, несмотря на хорошие слух, зрение и тактильную чувствительность, не удается, а обучение этому может продвигаться очень медленно.

Взаимосвязь зрительного восприятия и двигательных функций очень важна в повседневной жизни. На самом деле, большую часть информации об окружающем мире мы получаем с помощью зрения. Ее обрабатывает головной мозг, а мы реагируем на нее движениями или произносим в ответ звуки. Короче говоря, зрение и движение интегрированы. Младенец учится этому в первые месяцы жизни, например следит за движениями рук или тянется за игрушкой.

Помощь ребенку с нарушением зрительного восприятия

Смысл помощи ребенку с нарушением зрительного восприятия (а данный вид нарушений встречается часто) – это научить его вещам, которые обычные дети делают более или менее автоматически. В противном случае, вместо того чтобы развивать трудные для него навыки, связанные со зрительным восприятием, ребенок будет «преуспевать» (иногда лишь поверхностно) в более легких для него вещах, например в умении говорить. Иными словами, он станет прекрасным теоретиком, который может рассуждать, и плохим практиком, который не может ничего сделать.

Надо использовать все силы и средства, чтобы научить ребенка воспринимать форму и строение предметов, а затем и манипулировать ими руками. Для этого существует масса способов – они описаны в главе 13, которая посвящена играм; используются вкладыши различной формы, наборы стаканчиков разного размера, кубики и простейшие конструкторы. Как было сказано выше, для начала поставьте легкую задачу: возьмите предметы простых форм, которые надо вставить в соответствующие им ячейки. Сначала пусть ребенок сам найдет место для одного-двух предметов, например для круга и квадрата, в остальном помогите ему. Такой постепенный подход принесет ребенку радость, успех в малом придаст ему уверенности, подвигнет его на выполнение всего задания.

Современные развивающие игрушки яркие, привлекательные и очень нравятся детям (они, безусловно, полезны и для детей со зрительными нарушениями). Однако в данном случае цвет не имеет особого значения. Здесь главное – выбрать форму, внимательно ее рассмотреть, сравнить с формой ячейки. Дети учатся просматривать все предметы и ячейки, а только затем выбирать, а не заниматься с первым же попавшимся предметом. Для ребенка, особенно импульсивного или плохо контролирующего движения рук, это очень важный урок.

Если ребенок хорошо разговаривает, используйте его способности для развития зрительного восприятия. Например, покажите круг, назовите его, сравните с мячом для регби – так вы поможете ему отличить круг от овала. Назовите треугольную ячейку «крышей», а круглую – «трубой».

Такое раннее знакомство с формой – основа для чтения, которое основано на узнавании по форме различных букв.

Помощь ребенку с нарушенным вниманием

Некоторые дети не способны надолго сосредоточиться, и легко отвлекаются от занятий на посторонний звук (например, шум проезжающего грузовика) или какое-то движение в комнате (скажем, когда занавески колышутся на ветру). Чтобы избежать этого, необходимо уменьшить во время занятий количество внешних раздражителей.

Когда вы занимаетесь с ребенком, выберите тихий укромный уголок комнаты и уберите оттуда все игрушки и вещи. Малыш должен видеть только те предметы, которые нужны для занятия в данный момент. Это поможет ему сосредоточиться и лучше справиться с заданием, а значит, получить большее удовлетворение, перескакивая с одного дела на другое, добиться успеха крайне трудно. В конечном итоге, став старше, ребенок сможет заниматься и в обычной обстановке.

По мнению большинства психологов, расстройства восприятия и внимания – не заболевание, а своего рода задержка развития ребенка, то есть способность к восприятию и вниманию просто остается на уровне, свойственном детям более младшего возраста. Приемы, которых мы бегло коснулись, помогут ребенку лучше сосредоточиваться и дольше сохранять внимание.