Текст книги "Сашенька. Последний год. Записки отца"

18 июля

Почему я это делаю? С человеческой точки зрения не объяснить, ибо опыт и переживания такого рода заведомо не передать словами. Это душевная реальность, к которой можно приобщиться, лишь испытав ее. Кто не испытал потерю ребенка, может лишь согласиться, что это «ужасно», «страшно», «невыносимо» для родителей. Объяснять же другому, как чувствует себя в этом горе человек, бессмысленно, ибо ни один нормальный родитель не может поставить себя на это место. Такого рода постановка, сама мысль о ней противоестественны и потому мгновенно отторгаются родительским сознанием. Трудно представить себя мертвым, умершим. Сделать это в отношении своего ребенка просто невозможно. Я и сейчас не могу сказать, подумать, что мой ребенок умер. Эти два слова не могут стоять рядом. Они всегда порознь, отделены, несовместимы друг с другом. Ребенок не умирает для сознания родителей. Он уходит. Его смех, неповторимые ручки и ножки, движения, голос отпечатаны в тебе, живут, рвутся к воплощению, ждут, когда придет их хозяин и носитель, и будут ждать всегда. Время общения не прошло, но остановилось, замерло, выжидает.

24 июля

В чем природа этой мучительной внутренней невозможности признания факта смерти? Только ли в психологии родителя, в субъективном обмане, в игре защитных сил, в некоем полезном помешательстве, помрачении рассудка, с помощью которого душа ограждает себя от непереносимых иначе страданий? Если бы все сводилось к этому одному, то я бы не взялся за перо. Есть, однако, иное, что побуждает меня к свидетельствованию. За психологической реальностью открывается и другая, и я знаю теперь, что родительское чувство не обманывает. Смерть и ребенок – несовместимые слова. И эта несовместимость – не только субъективно-психологический феномен и не столько он, сколько отражение действительной правды и высшей реальности. Дорогой, страшной ценой дано мне это знание, но, будучи приобретенным, оно уже не может принадлежать мне или только моей семье. Наш ребенок своим мученическим уходом не закрыл, к сожалению, ту страницу книги судеб, где написано – «кончина детей». Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки. Да поможет им Господь, как помогал нам, недостойным.

25 июля

Дочь Александра, или коротко Сашенька, Саша родилась в 1981 году. Это наш второй и последний ребенок, вторая девочка в семье. Для каждого родителя дорог свой ребенок, и каждый его похвалит, но наша девочка действительно была особой не по родительскому мнению только, но и многих других людей. Она с малых лет была необыкновенно открыта, доброжелательна, трогательна и естественна в своих действиях – будь то восторг или обида, занятие или шалость. Она излучала свет, притягивала к себе, и каждый общающийся с ней становился лучше, искреннее, добрее. Необыкновенна была ее роль в отношениях наших – малой семьи (матери, сестры, меня) с большой семьей – бабушками, дедушками, дядьями и т. д. Накопленный годами лед недоразумений и обид она растапливала, как весеннее солнышко, улыбаясь и радуясь каждому и вызывая у каждого ответную улыбку и радость. А как она умела сходиться с детьми, как трогательно относилась к своим первым учителям…

Страшная болезнь пришла летом, в июле 1990 года. Вернее, обнаружила себя, ибо угнездилась, конечно, раньше. Начались боли, незначительные поначалу, в разных местах тела, блуждающие. То ножка заболит, то другая, то спинка. Приляжет – пройдет, опять идет гулять, бегать, кататься на велосипеде, купаться в реке (мы жили на даче). Вдруг стало хуже, к вечеру поднялась температура, ночью Сашу вырвало. Вызвали местного врача. Тот поставил диагноз «воспаление легких под вопросом» и рекомендовал поехать в Москву и сделать рентген. Июльским жарким летом мы отправились на такси в Москву. Там сделали рентген легких, однако врач, посмотрев снимок, ничего не обнаружил. Вызвали частных врачей, которые заподозрили некую острую инфекцию. С этими предположениями поместили ребенка (17 июля) в инфекционное отделение Детской клинической больницы № 1. Ее считают лучшей в Москве и в обиходе по старой московской традиции называют «Морозовской»[2]2
  Когда-то ее первые корпуса были построены на средства купца Морозова.


[Закрыть]. Боли к тому времени локализовались в поясничной области и области спины и становились все сильнее и сильнее. Это сопровождалось температурой, потерей аппетита. Девочка худела и стала терять интерес к жизни. В таком прежде жизнерадостном, жизненосном ребенке видеть это было страшно. Началось ее первое физическое умирание. Ребенок лежал в кровати, уже не поднимаясь, ему становилось хуже день ото дня. А врачи, не особенно спеша, делали анализы и перебирали диагнозы, казавшиеся нам один страшнее другого: псевдотуберкулез, острый пиелонефрит и др.

26 июля

Наконец, уже в августе, сделали повторный рентген легких и тогда обнаружили на снимке небольшую опухоль, расположенную в заднем средостении. Она присутствовала и на том, первом снимке, но врачи проглядели ее. Итак, прозвучало страшное для всех слово «опухоль», но нас уверяли, что она, конечно же, доброкачественная. Мы вошли в новое обиталище ужаса – необходимость операции, возможная инвалидность на всю жизнь.

Но и это не была последняя ступень. Сделали пункцию и тогда обнаружили, что опухоль не доброкачественная, а злокачественная. Все затмило новое слово – «рак», которое даже теперь, когда моей девочки уже нет на этой земле, не входит до конца в мое сознание. Каково же было тогда? Но и в этой обители горя есть разные отсеки и ступени. Есть разные формы, из которых одни более, а другие менее курабельны, излечимы. Нас направили в Институт детской онкологии. Сначала на консультацию, затем предстояло сделать там все основные анализы снова (рентген, кровь, пункция и т. п.), ибо в советской медицине каждое учреждение доверяет только «своим» анализам. На это ушла еще неделя тяжелейших разъездов с Сашей из одной больницы (детской, Морозовской) в другую (Институт онкологии) и обратно. Наконец 13 августа Сашу госпитализировали в отделение Института детской онкологии и произнесли окончательный диагноз: «злокачественная нейробластома заднего средостения с метастазами в кости и костный мозг, стадия IV». Нейробластома в этом возрасте – тяжелейшая, практически неизлечимая форма рака. Стадия IV – последняя, исходная стадия этой формы болезни… Так мы сходили по ступеням предполагаемых диагнозов ниже и ниже. Каждая ступень казалась падением окончательным и страшным, но за ним следовало новое, еще более глубокое, пока мы не оказались на самом дне – с тяжелейшей формой рака в его тяжелейшей исходной стадии. Я пишу сейчас и вижу тот момент – потрясенную жену, которая сообщает мне на лестнице Института онкологии об этом последнем диагнозе, врача, пробегающего мимо с сигаретой в зубах и не удостаивающего меня вразумительным ответом, свое потрясение и отчаяние. Не знали мы тогда, что предстоит еще долгий крестный путь, целая жизнь, оглядываясь на которую трудно поверить, что длилась она всего год. Кажется – вечность.

27 июля

Но продолжим медицинскую линию. 14 августа Саше начали делать химиотерапию, или, как ее называют пациенты, просто «химию». Это была массированная, жесткая «химия». Шансов на то, что Саша перенесет ее и останется жить, как я теперь понимаю, было очень мало, но это был единственный способ поставить заслон на пути болезни. И Саша перенесла эту «химию». С трудом, через рвоту, страшное падение лейкоцитов, но перенесла. Потом была вторая «химия». Перенесла она и ее. 17 сентября, после месяца пребывания в Онкоцентре, нас выписали домой на перерыв в лечении сроком на две недели.

Домой возвращался тяжело больной ребенок, инвалид. Все, что она смогла, – это, собрав все силы, выйти сама из машины и дойти до двери подъезда. Смотреть на нее было больно. Ослабленная до крайности, желтая, без волос, измученная страданиями, капельницами, уколами. То, что она сможет через две недели вернуться в Онкоцентр, в руки советской медицины (речь о которой должна идти отдельно), представить было нельзя. Мы стали искать альтернативные способы лечения. После многих вариантов мы остановились на одном, поверили его автору, врачу по образованию, которая лечила специальными настоями из трав различные болезни, как она говорила, и онкологические в том числе. Это была сложная система из притираний, снадобий внутрь, лечебных клизм и т. п. Процедуры занимали большое время, требовали соблюдения диеты, жесткого распорядка всего дня. Для жены и Сашеньки это была тяжелая ежедневная работа, борьба за здоровье.

Другой линией борьбы была линия психологическая. С самых первых дней Сашенькиного диагноза с ней начал работать замечательный психотерапевт А. Г. Это был подвижнический, безвозмездный труд. Он работал с Сашей в Морозовской больнице в самые трудные начальные дни практически ежедневно, потом – несколько раз в неделю. Его метод требует описания специалистом-психологом. Здесь же очень кратко и огрубленно обозначу его суть в моем понимании. Она состоит в том, чтобы научить ребенка внутренне, психологически взаимодействовать со своей болезнью, понимать, что у него есть иммунитет, внутренние защитные силы, которые способны бороться с ней и победить. Понять, разумеется, не как некую абстракцию, но как реальность, наглядно представимую, живую для ребенка. Для этого А. Г. вводил ребенка в состояние полусна, легкой дремоты, так, однако, что сохранялась полная обратная связь с ним. Затем он предлагал некоторые вопросы и ждал ответа на них от ребенка. Ребенку при этом ничего не навязывалось, ничего от него не требовалось, его ответы, представления о своей болезни и борьбе с ней были продуктом лишь его внутреннего восприятия и творчества. Иммунитет, например, представлялся одним детям в виде солдатиков, которые вступали в бой с темной силой (болезнью), другим – в виде воды, которой тушат огонь болезни.

У Саши тоже были свои внутренние «помощники» – она называла их «покой», «сила», «воля», «свобода», «ресурсы». Всеми ими управлял «волшебный ларец» или «центр». Болезнь представлялась Саше по-разному, часто как капсула «получерная-полусине-фиолетовая». Причем локализация поражений указывалась ею чрезвычайно точно, хотя она, конечно, ничего не могла о ней знать предварительно. Так, в одно из занятий А. Г. предложил ей представить, что у нее есть такой волшебный телевизор, который может показать, где еще гнездится болезнь. Саша осмотрела все тело с помощью этого «телевизора» и говорила, что на нем прямо загорались надписи – «кости таза», «голова», то есть те места, где действительно локализовались метастазы. «Помощники» затем выскребали болезнь, это было неприятно, подступала тошнота, словно это делали острыми ножами, потом протирали это место жидкостью и затем заливали «закрепителем». «Закрепители» были трех цветов: первый – желтый, затем – красный, а последний, «самый сильный», – зеленый. Все это были реалии, которые, повторяю, Саша видела, находясь как бы в легкой дремоте, полусне. Потом, легко выйдя из этого состояния, она рассказывала, что видела и что чувствовала, могла даже нарисовать увиденное. Многие ее постижения и восприятия были поразительны и звучали как прозрения. Даже названия «помощников» – «покой», «воля», «сила». Великий Пушкин писал: «На свете счастья нет, но есть покой и воля». Саша не читала этих строк, откуда у нее взялось представление об этих важнейших сущностных силах духа?

Или как она говорила о разных уровнях организма. Организм – как винтовая лестница, и каждый уровень – как площадка перехода от одного винта к другому. Сначала между уровнями пустота, и ее надо наполнить, обустроить, чтобы было на что опереться, и лишь тогда подниматься далее. Указывала она и число уровней – девять, что отвечало многим описанным ранее духовным построениям и иерархиям.

По сути, это была символика познания, постижения, стереометрия его, внутренний план. И говорил это девятилетний ребенок. Иначе как внушением свыше и духовидением не объяснишь. Но кто внушал и чей дух нашептывал? Этот вопрос беспокоил нас и оставался без ответа. Ответ дала сама Сашенька за два дня до ухода из земной жизни, о чем скажу много позже. А пока мы с волнением и надеждой следили за мастерской и самоотверженной работой А. Г. и за удивительными постижениями Сашеньки.

Внутренний мир ее структурировался, болезнь не была уже темной, анонимной силой. С ней взаимодействовало и боролось не только сознание, но и подсознание. Даже сны Сашины направлялись против болезни. Вот один из них. Во сне она увидела болезнь, которая была как колбаса и ходила с таблетками и лекарствами, которыми лечили Сашу. Саша схватила болезнь за горло и крикнула другим детям – пусть они принесут лук, чтобы болезнь понюхала его и ушла, ибо в русской пословице сказано: «Лук от семи недуг». Или другой сон, более ранний: «У старика было дерево, большой дуб. И оно заболело. И старик начал думать, как спасти его. А волшебник сказал: ты должен очень осторожно раскопать корни, но так осторожно, чтобы не задеть даже муравья, и там найдешь коробочку с лекарством; потом надо закопать и дать дереву это лекарство. Старик начал копать, все делал очень аккуратно и достал пузырек, но все же задел одного муравьишку, повредил лапку, и пришлось его лечить».

Являлись и сакральные символы. Особо значимым был следующий сон. Ей привиделся во сне популярный гипнотизер, который одно время выступал с сеансами по телевидению. Личность темная, внушавшая Саше страх. Саша испугалась и стала звать на помощь. И тогда явился сияющий лев и прогнал темного гипнотизера. Потом сказал: «Я сейчас назову имя твоего святого, и ты сможешь всегда призывать его». Лев назвал это имя, оно было новым для Саши, и во сне она повторила его. Но затем, проснувшись и рассказав сон, Саша не могла вспомнить – какое же имя было названо. Она помнила только, что какое-то такое, какого ранее не слышала, что-то вроде «Лондон» и «гуталин» одновременно. Мы посмотрели в святцах, память каких православных святых отмечается вокруг даты Сашиного дня рождения. Близко были Лев, Леонтий и Лонгин. Когда назвали Саше имя Лонгин, она сказала: «Да, это он, похоже, как во сне». Ранее этого святого не только она, но и мы не знали.

Некоторые из этих снов Саша могла в сеансах с А. Г. продолжить, как бы досмотреть. Так было, например, со сном про «болезнь-колбасу». А. Г. предложил Саше, находящейся в полусне, призвать льва и своего ангела и досмотреть тот сон. Потом Саша рассказала: «Дети принесли лук, болезнь понюхала лук и в пепел превратилась. А лев и ангел принесли лекарство и стали граблями вычищать все тело от головы до ног. Ангел говорил, что нужно верить в Бога и молиться, нужно не забывать Бога, всегда думать о Нем и молиться. „Ты молилась, – сказал ангел, – и Бог дал тебе выздоровление“». И лев ей говорил свои слова: «Я царь зверей, я должен всем помогать, и я тебе помог».

4 августа

Теперь еще об одной линии, на поиск которой толкнули отчаяние, ужас перед страшным диагнозом. Мы искали, откликались на все возможные пути, и одним из них была помощь экстрасенсов – людей, лечащих на расстоянии, могущих взаимодействовать с пациентами по их фотографиям и т. п. Мы знали, что Церковь запрещает общение с ними, но страх за ребенка и желание помочь пересилили. Нам казалось, кроме того, что там есть разные люди – одни темные, берущие деньги, другие – светлые, не берущие денег. Причем последние нередко ходят и в церковь. В начале августа нам указали на одну женщину средних лет, семейную, которая не так давно обнаружила у себя экстрасенсорные способности и уже до этого бескорыстно помогала больным детям. Эта женщина, назовем ее здесь Лидия, согласилась помочь и нам. Она взяла Сашины фотографии, выбрала несколько и начала свою помощь. Скажем, в определенное время дня, когда Саша была еще в больнице, она должна была лечь на кровати, расслабиться и воспринимать внушение на расстоянии от тети Лидии. Ежедневно вечером ей звонила моя жена, рассказывала о состоянии Сашиного здоровья, ее настроении, советовалась по всем вопросам.

В Онкоцентре мы узнали от родителей других пациентов о лекарствах, изготавливаемых народными лекарями и дающих, как говорили, хороший эффект при онкологических заболеваниях. Одно из этих лекарств изготавливалось знахаркой из Севастополя, другое – из Воронежа. Через родственников, проживающих в Севастополе, и через знакомых наших друзей в Воронеже мы достали оба лекарства. Лидия проверяла их, взвешивала, какое лучше, и указала на одно из них – севастопольское. Все это делалось заочно, на расстоянии, о результатах этой работы жена узнавала вечером по телефону. Иногда Лидия давала и такие рекомендации. Она сказала, что прабабушка Саши – тоже Александра, давно уже умершая в преклонном возрасте, – оттуда, с того света, противодействует, ибо обижается, что ее столь давно не поминали здесь. «Поэтому, – говорила Лидия, – надо срочно заказать в церкви поминовение прабабушки Александры». Мы, конечно, сразу выполнили рекомендацию.

Картина Сашенькиной болезни будет совсем не полной, если я, хоть кратко, не помяну той помощи, которую мы с первых дней получали от друзей и родственников. Тяжелая болезнь в Советском Союзе, тем более маленького ребенка, – это вызов не только организму пациента и даже не столько ему, сколько семье и родственникам заболевшего. Советская медицина – мало того что по большей части бездушна и манипулятивна, она давно уже не способна обеспечить элементарных медицинских условий для выздоровления: нет нужных медикаментов, нет должного сестринского ухода, низкая квалификация врачей, полное равнодушие к нуждам больного. Если на защиту ребенка вкруг него не встанет множество людей, которые будут доставать лекарства, обеспечивать питание, оставаться на ночные дежурства, осуществлять давление на врачей, сестер, давать им деньги, подарки, следить за правильностью выполняемых ими процедур и т. д. и т. п., то без всего этого ребенок скоро погибнет. Погибнет не от болезни, а от того, что советская медицина уже давно разучилась самостоятельно бороться с ней, давно уже переложила множество собственных обязанностей на плечи близких.

Вспоминаю пустые ночные коридоры Онкоцентра, по которым я бегаю в поисках медсестры отделения, поскольку необходимо срочно снять капельницу у ребенка, иначе воздух войдет в вену. Медсестры нет, видимо, спит, я бегу на другой этаж, в другое отделение и прошу кого-нибудь из тамошних медсестер подняться и сделать необходимую процедуру. Но молоденькие сестры не хотят, они сидят и пьют чай, и говорят, что мой ребенок не из их отделения. После долгих уговоров одна из них соглашается, и я усиленно благодарю ее за такое благодеяние. И все это отнюдь не исключение, а будни. Повседневность советского медицинского бытия, причем не где-нибудь, а в центральном детском онкологическом учреждении.

То же с лекарствами. Прежде всего перед вами стоит задача узнать, какое лекарство надобно для ребенка. Врач, однако, не выписывает рецепта нужного лекарства и даже не называет его, ему запрещено, ибо лекарства этого обычно нет в общедоступных аптеках. Затем врач, наконец, сообщает чуть ли не под секретом нужное название, разумеется, без выписки рецепта. И начинаются поиски лекарства, которого, повторяю, нигде нет – ни в аптеках, ни в больницах. И достать его нужно не в отдаленном будущем, а сегодня вечером или завтра утром. Осуществить это одним родителям не под силу – включается сеть друзей, родственников, друзей друзей и знакомых знакомых. Так вот наши друзья помогали нам делать все эти невероятные, неосуществимые, казалось бы, вещи.

Кроме того, уже с самого начала болезни некоторые из врачей прямо говорили, что лечиться в Советском Союзе безнадежно и что надо ехать в США, ФРГ или Израиль. Это была еще более безумная рекомендация, чем достать лекарство, которого нет. Лечение, как нам говорили, стоит не менее 100 тыс. долларов. Ни у нас, ни у кого из нашего окружения нет вообще никакой валюты, рубль неконвертируем, никаких зарубежных клиник, зарубежных благотворителей мы не знаем. Таковы были исходные позиции. А затем начались звонки, телеграммы, факсы по множеству каналов – издателю в Америку, другу в Польшу, бывшему сотруднику в Иерусалим и т. д. История болезни Саши с помощью друзей переводилась на английский язык, писалось обращение к зарубежным коллегам по профессии, которое подписали два ведущих в стране специалиста, рассылались в разные места запросы и просьбы. Затем было написано обращение к зарубежным юристам от имени Сашенькиного деда – юриста. Росла папка бумаг, прошений, писем. Мои друзья переводили материалы, звонили в разные страны, рассылали факсы, используя для этого все свои возможности, служебное положение, связи. Маленький ребенок лежал в Онкоцентре, а в это время непрерывно до двух часов ночи звонил телефон, и помню, как в одну из таких ночей почти подряд звонили из Сан-Франциско, Варшавы, Иерусалима, Риги, Донецка, Ярославля. С одной стороны была болезнь и бездушная советская медицина, с другой стороны – люди, встающие на помощь ребенку. И как в евангельской притче о самарянине (Лк. 10: 25–37), стало видно, кто истинно ближний, а кто – дальний. Саша начала показывать, да и поворачивать мир иным образом, вызывая, выявляя в каждом из нашего окружения либо не подозреваемое до того душевное богатство, либо так же не подозреваемую до того душевную пустоту и отстранение.