Книга: Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Невероятно тяжело писать рецензию на эту книгу, впрочем, читать её было ничуть не легче. Да и ставить оценку этой истории не хотелось совсем. Но всё же поставила по своему восприятию, не самой книге, а скорее своим эмоциям от книги. Смогла ли она достать до сердца, тронуть и заставить плакать? Плакать нет, а вот тронуть однозначно да. История непростая и я уверенна, что написана она не зря, кому-то она сможет помочь.

Не хочу представлять и не буду, каково это, знать, что твой ребенок скоро умрёт, что у него неизлечимая болезнь. И как в этот момент, вынашивая нового ребёнка, решиться его родить. Жизнь часто чудовищно несправедлива. И страшнее всего если страдают дети. У автора книги - Анн-Дофин Жюллиан есть дочь Таис, у которой редкое генетическое заболевание. Оно не лечится и медленно убивает человека: сперва он перестаёт ходить, затем разговаривать, видеть и слышать. А какие еще боли испытывает при этом. Невыносимо, что такое досталось ребенку. Два года она была нормальным ребенком и следующие 2 года все боялись, но знали, что скоро девочка умрёт.

Родители невероятно сильные люди. Видеть, как умирает твой ребенок и до последнего не опускать руки. А ведь есть еще старший сын, который здоров. Но у него нет обыкновенного детства, ведь вся семья крутится вокруг девочек. Ведь третий ребенок тоже девочка. И если бы это была художественная книга, Азалис наверняка оказалась бы здоровой. Но это жизнь. И вторая дочь родилась с той же болезнью. И вот тот самый выбор: попробовать лечение, зная, что оно может и не помочь или же оставить все как есть и дать ребенку прожить эти 3-4 года обычной жизнью? На мой взгляд выбор очевиден: пробовать!

Так как книга закончилась на смерти Таис, что, конечно же, было ожидаемым, читателю не дали возможности узнать, какой же была жизнь Азалис и смогла ли она победить болезнь. И вот что я узнала: Азалис не смогла победить болезнь, но она протекала у неё медленнее, чем у сестры. И поэтому девочка умерла в 10 лет. Родители увидели смерть двух своих дочерей, брат видел, как умирают сёстры. Но больше всего меня поразило не это. Семья решилась на еще одного ребенка. Родился мальчик и он оказался здоров. Я, если честно, не представляю, как после таких мучений и ежедневных мыслей и о смерти детей, можно решиться рожать еще??? Я бы точно не смогла. Или же в максимально ранний период беременности попыталась узнать, здоров ли ребенок. Иначе нет. Но автор книги и её муж очень сильные. И пусть в их жизни дальше всё будет только лучше!

По сути, это история не об одном ребёнке, а о троих: угасающей Таис, которой ничто не поможет; её здоровом старшем брате, пытающемся вести обычную детскую жизнь в необычных условиях; новорождённом ребёнке - тоже девочке. По классике жанра, хотелось и верилось, чтобы сестричка Таис - Азилис оказалась здоровой и отчасти скрасила родителям потерю старшей дочери. Ну как в "Ангеле для сестры" - одна девочка трагически погибает, но вторая почти волшебным образом излечивается от рака и долгие годы радует маму. Но жизнь - не мелодрама и не любит хэппи-энды. Младенец оказался болен. Я сказала, что это история о троих детях, но кроме того - это история их родителей: обычных людей, столкнувшихся с ужасными жизненными обстоятельствами. У них на руках умирает дочь, второй дочери требуется сложное инновационное лечение, которое возможно - только возможно, гарантий нет - остановит страшную болезнь. Плюс ко всему, у них есть здоровый старший сын, детство которого нужно сохранить, не принести в жертву двум больным сёстрам. Я могла читать только ночью, потому что я проплакала от первого до последнего слова. Впрочем, я плачу и сейчас. Больше всего меня поразили два обстоятельства: - то, что после таких испытаний, автор и её супруг решились на ещё одного ребёнка. Я не назвала бы это глупостью или фатализмом - не после этой книги. Это, скорее, беспримерное мужество, решимость идти своим путём и стараться быть счастливыми вопреки любым обстоятельствам. Не скажу, что эта позиция полностью совпадает с моей, но я осознаю право на такую точку зрения (в том плане, что я не решилась бы при такой степени риска повторения генетического заболевания на беременность, а в случае её наступления проводила бы все возможные обследования. И да - я бы прервала патологическую беременность); - и то, какую поддержку даёт общество и государство во Франции семьям с нездоровыми, требующими особого ухода детьми (вот, возможно, и ответ на первый вопрос - как они решились на очередную рискованную беременность). Маленькая Таис прожила 3 года и 9 месяцев: два года обычной девочкой, год и девять - почти половину своей крохотной жизни - девочкой с тяжёлым диагнозом. Постепенно она утратила способность самостоятельно передвигаться, питаться. Она оглохла и ослепла. Онемела. Она утратила практически всё, но не любовь - ту, что получала от близких и ту, что излучала сама.

Про дальнейшую судьбу автора известно крайне мало. В русскоязычных источниках - практически ничего. Источники англоязычные несколько более подробны: После смерти Таис в семье родился ещё один ребёнок - здоровый мальчик по имени Артур. Экспериментальное лечение, вливания пуповинной крови, замена костного мозга не излечили Азилис. Всё это несколько замедлило болезнь, но в конечном итоге та взяла страшный реванш и убила ребёнка. Для семьи Анн-Дофин эта история завершилась 20 февраля 2017 года, когда от обоих дочерей осталась только память.

Не дай Бог пережить кому-либо такие испытания судьбы. Но только до того момента, как перевернем последнюю страницу книги, которую прочитаем на одном дыхании и которую будем вспоминать до последнего вздоха. Когда мы закроем ее, она станет объемнее. Она наполнится нашими переживаниями, она разбухнет от наших слез, ведь, услышав эту историю, заплакал бы и камень.

Нет ничего страшней, чем смерть ребёнка. Нет ничего страшней, чем смотреть как он медленно и мучительно умирает, и ничем не можешь ему помочь. Я поражалась силе духа этих людей, которые, находясь в этом аду, находили в себе силы. Силы на борьбу - для младшей дочери. Силы на то, чтобы старшая чувствовала их любовь на завершающем отрезке своей короткой жизни - именно чувствовала, ни видеть, ни слышать, ни двигаться она уже не могла. И силы на то, чтобы после того, что неизбежно случилось - написать эту книгу, историю борьбы, любви и надежды своей семьи.