Текст книги "10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать"

Жизнь начинается…

Как мать маленького ребенка с аутизмом я быстро поняла, что в некоторые дни единственной предсказуемой вещью будет непредсказуемость, единственным стабильным свойством жизни – нестабильность. Многое в аутизме по-прежнему сбивает нас с толку, несмотря на достижения, которых нам удалось добиться в понимании его спектральной природы. Каждый день, иногда каждую минуту мы по-прежнему изумляемся поведению – как новому, так и повторяющемуся, – которое проявляют наши дети-аутисты, несмотря на все наши попытки смотреть на мир их глазами.

Еще совсем недавно профессионалы считали аутизм «неизлечимым расстройством». Представление об аутизме как о непреодолимом заболевании, с которым ни один человек не может жить осмысленно и продуктивно, развалилось пред лицом знаний и понимания, которые продолжают расти и расширяться даже сейчас, когда вы читаете эти строки. Каждый день люди с аутизмом показывают нам, что могут преодолевать, компенсировать или каким-то иным образом справляться с самыми трудными аспектами аутизма и вести полноценную, динамичную жизнь. Многие из них не только не «ищут лечения», но и вообще отказываются от самой идеи. В популярной статье, вышедшей в декабре 2004 года в New York Times, Джек Томас, десятиклассник с синдромом Аспергера, привлек внимание всего мира, заявив: «У нас нет болезни, и нас нельзя вылечить. Мы просто такие, как есть». Сейчас и в социальных сетях, и в прессе звучат убедительные голоса взрослых людей с аутизмом, которые подтверждают и продвигают позицию Джека.

Я тоже согласна с ними. Когда люди, у которых нет аутизма, рассматривают трудности аутизма лишь через линзу своего собственного опыта, они, сами того не подозревая, закрывают для себя дверь к альтернативному мышлению, которое окажет огромное влияние на будущее их детей, – возможно, от него даже будет зависеть, добьются ли они успеха.

Точка зрения – это очень важно. Когда я читаю лекции для родительских групп, я прошу участников дать краткие описания самых трудных особенностей поведения детей, а потом перефразировать их в положительном ключе. Ваш сын замкнут – или умеет сам себя развлекать и заниматься самостоятельно? Ваша дочь безрассудна – или любит приключения и новый опыт? Ваша дочь помешана на аккуратности – или у нее великолепные организационные навыки? Ваш сын забрасывает вас бесконечными вопросами – или же он с любопытством относится к окружающему миру, а также одарен стойкостью и упорством? Почему мы пытаемся как-то «починить» навязчивые повторения, но при этом восхищаемся настойчивостью[2]2
  В английском языке схожее звучание имеют глаголы perseverate – беспрестанно, настойчиво повторять что-то (симптом, характерный для людей с аутизмом – будь то повторение звуков или движений) и persevere – упорно добиваться. – Прим науч. ред.


[Закрыть]?

Путешествие моей семьи по аутистическому спектру началось с добродушного, но бессловесного ребенка, у которого внезапно случались катастрофические взрывы эмоций. Он уходил со многих занятий, зажимая уши руками. Он носил одежду только тогда, когда этого требовали нормы общества, и не чувствовал боль и холод так, как «полагается».

Команда раннего реагирования из государственной школы еще в три года определила, что у Брайса аутизм. Я прошла через все пять стадий принятия неизбежного за время первой встречи со специалистами. За два года до этого у моего старшего сына Коннора диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Я уже знала и о терапии, и о трудностях с социализацией, и о постоянной бдительности – и о постоянном утомлении.

Лучшей мотивацией для меня стал страх. Я не могла вынести даже мысли о том, какой будет судьба повзрослевшего Брайса, если я не подготовлю его к жизни в мире, где не всегда буду рядом с ним. Я не могла прогнать из головы слова вроде «тюрьма» или «бездомный». Даже на наносекунду мне не приходило в голову, что я должна отдать его будущее в руки профессионалов, и уж тем более я не задумывалась об эфемерной идее, что он «просто перерастет» свой аутизм. Эти мысли заставляли меня вставать с постели каждое утро и делать то, что я делала.

Перенесемся на несколько лет вперед, к началу XXI века. На школьном собрании милые первоклашки один за другим выходили к микрофону и отвечали на вопрос: «Кем вы хотите стать в новом тысячелетии?» Многие отвечали: «Футбольной звездой!» Или: «Поп-певцом!» Или: «Автогонщиком!» Или художником-мультипликатором, ветеринаром, пожарным…

Брайс тщательно обдумал вопрос.

– Думаю, я просто хочу стать взрослым.

Раздались аплодисменты, затем медленно заговорил директор:

– Мир был бы намного лучшим местом, – сказал он, – если бы больше людей стремились к тому же, к чему и Брайс.

Вот краткое изложение того, что – я точно знаю – является правдой: аутизм вашего ребенка не означает, что он, вы и ваша семья не сможете вести полноценную, радостную, осмысленную жизнь. Возможно, вы боитесь, но верьте в то, что я говорю, – с одной оговоркой. То, насколько полной будет жизнь (и наша, и наших детей), зависит от того выбора, что мы делаем для них и ради них. В запоминающемся пассаже из романа Норы Эфрон «Изжога» главная героиня, Рейчел Самстат, говорит: «Когда твоя мечта разлетается на миллион кусочков, у тебя есть выбор. Либо держаться за эту мечту, что невыносимо, либо уйти и найти себе другую мечту».

Мы выбираем.

Если вы читаете это как новичок в мире аутизма, то вот что я вам скажу: сам по себе аутизм не ужасен. А вот если вы не понимаете его и рядом с вами нет людей, которые его понимают, и вы не получаете помощи, которую могли бы получить, – вот это может быть крайне ужасно. Вы начинаете длинное путешествие. Эта книга расскажет вам о верстовых столбах, которые, скорее всего, встретятся вам на пути, так что когда вы действительно подойдете к одному из таких столбов, то узнаете его и не станете так пугаться.

Эта книга сможет говорить за вас и за вашего ребенка с теми, кто должен услышать ваше послание: с учителями, родителями, братьями и сестрами, родственниками супруга, нянями, тренерами, водителями автобусов, родителями ровесников, друзьями братьев и сестер, священнослужителями, соседями… Она вооружит базовыми знаниями об основных аспектах аутизма тех, кто окружает вашего ребенка. Это понимание сильно укрепит способность вашего ребенка вырасти в независимого и продуктивного взрослого.

Аутизм – сложнейшее явление, но в рамках этой книги мириады его характеристик разделены на четыре фундаментальные области: сенсорную обработку, общение, навыки социального понимания и взаимодействия и проблемы с самооценкой и полноценностью. Все они критически важны, и вот почему.

Сенсорная обработка. У людей с аутизмом всех возрастов бывают сенсорные гипер– и/или гипочувствительные реакции, иногда последовательные и предсказуемые, иногда разнообразные и непредсказуемые. От последствий этих реакций избавиться нельзя никак. Ребенок не может усваивать когнитивные или социальные навыки, т. е. «быть воспитанным», когда окружающая среда постоянно бомбардирует его неприятными ощущениями и гадкими сюрпризами. Ваш мозг одновременно фильтрует тысячи единиц входящей информации от органов чувств (то, что вы видите, слышите, трогаете, чувствуете запах и т. д.). А вот мозг вашего ребенка так не может. Такая перегрузка может спровоцировать что-то похожее на круглосуточную «дорожную ярость», когда все эти сигналы застрянут в пробке в его мозге. Вспомните, как вы себя чувствуете, когда сидите в удушающем чаду и шуме в огромной автомобильной пробке и никак не можете изменить эту ситуацию…

Общение. У детей с аутизмом распространена задержка языкового развития. А если они не имеют возможности выразить свои потребности, эти потребности остаются неудовлетворенными. Результатом, естественно, является гнев и разочарование, а не обучение и развитие. Способность к общению – словесному, или с помощью картинок, знаков или специальных технологий – это краеугольный камень жизни. У всех детей есть мысли, требующие выражения, – с этим даже спорить нельзя. Утверждение, что ребенку, который не может общаться, просто нечего сказать, так же откровенно абсурдно, как и предположение, что взрослому, у которого нет автомобиля, просто никуда не нужно ездить.

Навыки социального понимания и взаимодействия. Эти неуловимые, эфемерные навыки разнятся в разных культурах, в разных контекстах одной и той же культуры, в разных отношениях, даже просто в разное время дня. Неспособность использовать социальный интеллект, чтобы понять, что нужно сказать или сделать в той или иной ситуации, может привести ребенка к ужасной изоляции. Ребенку-аутисту, который на самом деле «не понимает, как надо», придется грести против очень бурного течения, если мы не снабдим его конкретными и периодически повторяемыми инструкциями, которые будут понятны для его мозга, а также не дадим возможностей реально отрабатывать эти навыки.

Проблемы с самооценкой и полноценностью. Каждый человек на Земле является «пакетной сделкой». Все мы хотим, чтобы нас принимали и ценили такими, как мы есть в целом, а не в виде кучи черт характера, из которой каждый выбирает только то, что ему нравится. Вашему ребенку-аутисту необходимы квалифицированные наставления, чтобы он смог найти себе комфортное место в большом мире. Работа над достижением этой цели с положительной энергией и оптимизмом – это не попытка «исправить» ребенка. Обучение любого ребенка, как «особенного», так и «нормального», навыкам, которые обеспечивают успешность и самодостаточность, – это не «исправление» и не «лечение»; вы всего лишь помогаете ему освоить то, что необходимо знать и уметь для того, чтобы вести как можно более самостоятельную жизнь. Вы любите ребенка и ведете его через процесс обучения, принимая его как полноценную личность – так же, как вы хотели бы, чтобы принимали вас самих.

Успехи Брайса порождены этим самым чувством собственного достоинства, его завоеванными в трудных боях комфортными взаимоотношениями с физическим окружением и постоянно развивающимися – даже во взрослом возрасте – способностями выражать свои мысли и отстаивать свои права. В детском и подростковом возрасте этот «пазл» постепенно сложился, а за ним последовало социальное и когнитивное развитие. Каждый следующий год приносил все новые замечательные достижения: день, когда он выиграл приз на чемпионате города по плаванию; день, когда он спел и станцевал роль дедушки Джо в спектакле «Чарли и шоколадная фабрика». День, когда он впервые прокатился на мотоцикле. Радость от первой поездки в скаутский лагерь, эйфория от того, что он все-таки набрался смелости и пригласил на танец девочку, которой восхищался еще с детского сада. Бег – он бегал все шесть лет, что учился в средней и старшей школе, за школьную сборную по легкой атлетике. Первая зарплата. Первая поездка в одиночку. Получение водительских прав. Диплом о высшем образовании.

Четыре элемента, которые мы только что обсудили, встречаются у многих детей-аутистов, но помните, что аутизм не зря называют «спектром»: двух совершенно одинаковых детей с аутизмом не бывает. Все они начинают свое путешествие в разных точках этого спектра и каждый из них проходит траекторию развития со своей уникальной скоростью и уникальной точкой зрения – и все эти точки зрения легитимны. И, что еще важнее, все родители, учителя и опекуны тоже находятся в своих уникальных точках понимания аутистического спектра. Словно миллионы пикселей, из которых состоит телевизионное изображение, каждый человек в аутистическом спектре – это сложная, составная личность. Вот почему не существует никакого единообразного рецепта успеха, никакой замены необходимым исследованиям, самообразованию и труду, вот почему почти нельзя расслабляться. Наставление, обучение и понимание ребенка-аутиста – это постоянно продолжающаяся работа.

Знаменитая оперная дива Беверли Силлс, мать двух детей с особыми потребностями, однажды сказала: «К местам, куда действительно стоит попасть, не существует коротких путей». Верно, но даже долгое путешествие может быть насыщено радостью первооткрывателя. А в руках вы сейчас держите книгу, которая поможет вам идти вперед увереннее.

Глава первая
Я полноценный ребенок

Мой аутизм – это часть моей личности, а не вся она. Ты вот, например, что-то одно – или ты человек с мыслями, чувствами, идеями, симпатиями и антипатиями, талантами и мечтами? Ты толстый (с лишним весом), близорукий (носишь очки) или неуклюжий (плохо скоординированный)? Когда я знакомлюсь с тобой, я вижу эти черты первыми, но ты же нечто большее, чем эти черты, правильно?

Я ребенок, который растет и развивается. Ни ты, ни я не знаем, на что я могу быть способен. Если ты видишь во мне только что-то одно, ты рискуешь слишком низко опустить планку ожиданий. А если я почувствую, что ты думаешь, что «я не справлюсь», я и отреагирую соответственно: зачем тогда пробовать-то?

– Вы знакомы с термином «аутизм»?

Этот вопрос от преподавателя специального обучения стал для меня первым случаем, когда я услышала слово «аутизм» в применении к моему сыну Брайсу. Для меня, как и для многих родителей, это был пугающий момент, потому что одного этого слова хватило, чтобы разнести на куски образ будущего моего сына и зашвырнуть его в совершенно неизведанные земли. Страх неизвестного – это один из самых глубоко укоренившихся страхов человечества, но в этот первый пугающий момент за моей спиной в окнах показалось октябрьское солнце, и его лучи словно гладили меня по спине, пытаясь приободрить. Пред лицом темного монолита, состоявшего из всего, чего я не знала об аутизме, ярко сияла одна-единственная вещь, которую я точно знала: мой сын – тот же самый ребенок, которого я полюбила сразу, узнав о своей беременности, а я та же самая мама, которую он любит и которой доверяет. Аутизм никак не сможет это изменить.

Я небольшая поклонница неоправданной политкорректности, но в те ранние дни мне пришлось принимать решение: как я должна смотреть на своего ребенка и его аутизм и какой образ проецировать для всего мира – и для него самого? Он «ребенок с аутизмом» или «аутист»? Общественное восприятие того времени базировалось в основном на неверных представлениях, и я вполне искренне видела в этом противоречие: слова могут быть совершенно точными и правдивыми и при этом все равно порождать ожидания или предрассудки, которые помешают ребенку в достижении долгосрочных целей.

Когда моя семья в середине 1990-х попала в аутистический спектр, и родители, и профессионалы, входящие в аутистическое сообщество, уже знали, что слово «аутистический» означает «относящийся или связанный с аутизмом или с человеком, у которого выявлен аутизм». Но и тогда, и сейчас те из нас, кто живет с ребенком-аутистом и любит его, сталкивались и сталкиваются с вопиющим невежеством и несправедливыми стереотипами, выдуманными в большом мире. В то время, когда диагноз поставили моему сыну, аутизм диагностировали у каждого 750-го ребенка, и его нередко называли «редким» и «таинственным» расстройством (или, того хуже, «заболеванием»). Нравилось нам это или нет, слова «аутист» и «аутизм» не вызывали положительной реакции, не заставляли обывателя заглянуть за ярлык и увидеть за ним цельного человека, чудесного и великолепного, богатого самыми разными дарами и разнообразными глупостями. Чаще всего реакция была примерно такой: «Ой-ой! Он из этих, которые необщительные и машут руками». В общем, в первую очередь предполагали, что ребенок ограниченный. Или же реакция была противоположной, но не менее удушающей: «Ой-ой! Он из этих, которые застенчивые, антисоциальные компьютерные/математические/музыкальные гении».

Одним из самых заметных изменений в восприятии аутизма стало то, что выросло поколение детей с диагностированным аутизмом, которые превратились в динамичную и красноречивую общественную группу и которые в большинстве своем с гордостью идентифицируют себя как «аутисты». Они изменили тон слова, которое имело сильнейшие негативные коннотации, когда они были детьми. В английском языке «autistic» – больше не презрительное прилагательное, а слово, которым многие описывают свою личность. Их голоса звучат искренне, и они изменили мое отношение к слову «аутист». Но чтобы попасть туда, где мы сейчас, нужно хорошо знать, откуда мы двинулись в путь.

Там, где распространены негативные или неточные описания аутизма, мы меняем восприятие каждого человека по очереди. Начинаем мы с вопроса: какие ожидания у нас возникают, когда мы слышим то или иное слово?

В первые дни поиска информации, которая поможет мне хоть сколько-нибудь разобраться в аутизме, я наткнулась на дурацкий онлайн-словарь, где к слову «autistic» прилагался синоним «непригодный» и невероятный список из 155 «связанных терминов», в том числе: «бездушный», «бессердечный», «бесчувственный», «жадный», «кататонический», «нарциссист», «неприкасаемый», «самолюбивый», «эмоционально мертвый». Ни один из этих эпитетов не подходил к моему ребенку – и, полагаю, к вашему тоже.

В долгосрочной перспективе, – а она будет очень долгосрочной, – вне зависимости от того, как вы будете называть ребенка: «ребенок с аутизмом», «ребенок-аутист», «аспи[3]3
  От названия синдрома Аспергера. – Прим. науч. ред.


[Закрыть]», «ребенок с РАС» или еще как-нибудь, – ваше восприятие аутизма будет самым важным фактором, определяющим дальнейшую жизнь ребенка. Сознательно или нет, но вы сотни раз в день принимаете решения, обусловленные вашей точкой зрения. Если вы перестанете видеть за ярлыком – любым ярлыком – вашего ребенка как цельную личность, то и ваша, и его жизнь станут труднее. Все дети за время своего развития скачут между равновесным и неравновесным состояниями. Большинство детей будут проверять на прочность границы, прилюдно нецензурно ругаться, доводить упрямство до олимпийского уровня, спускать Бэтмена в унитаз, забывать о личной гигиене и рыдать, когда что-то пойдет не так, как они хотели. Списывать все это на аутизм не только неверно и несправедливо: вы еще и лишаете себя возможности взглянуть на типичные аспекты развития ребенка. У него есть надежды, предпочтения, симпатии, антипатии, страхи и мечты, как и у любого другого. Со временем он научится рассказывать вам о них – хотя, возможно, и не словами.

Каждый ребенок заслуживает того, чтобы начать свою жизнь и обучение с чистого листа, без предвзятых мнений о себе. Ярлыки, даже навешиваемые без злого умысла, редко бывают безвредными. Давайте посмотрим, как эпитеты влияют на наши ожидания от ребенка и на его потенциал.

Слишком низко

– Брайс получает на моих уроках одни пятерки, – сказал один из учителей на первом родительском собрании в средней школе. – Он делает все, о чем его просят, всегда вовремя сдает домашние задания, с большим интересом участвует в занятиях и никогда не отлынивает.

Он продолжил:

– Брайс превзошел все мои ожидания от того, на что способны дети-аутисты. У меня раньше учились другие аутисты. В креативности и организованности он намного превосходит остальных…

Он прервался на полуслове.

– Похоже, я все понял, – сказал он. – Это слово заставляет ожидать от ребенка меньшего, чем то, на что он может быть способен. Я все правильно понимаю?

Да, он все правильно понял, и этот и без того отличный учитель стал все лучше справляться с каждым следующим после Брайса ребенком-аутистом. Учитель понял, что, называя ребенка «аутистом», подсознательно ставил в уме планку, выше которой, по его мнению, ученик подняться не мог. Каждый человек, общающийся с ребенком, ставит планку на разной высоте: или слишком низко («Ты думаешь, что я не справлюсь. Зачем мне тогда пробовать?»), или слишком высоко («Как бы я ни пробовал, получается плохо. Зачем пробовать дальше?»). Нужно ли нам заставлять ребенка больше напрягаться, чтобы соответствовать нашим требованиям, которые, возможно, сами по себе неоправданны? Ему и без того приходится прилагать немалые усилия.

Слишком высоко

«Сегодня аутист – завтра гений».

Когда я увидела эту наклейку на бампере «джипа», она напомнила мне, что послания, которые поддерживают стереотипы – даже самые благонамеренные, – опасны. Лозунг «Сегодня аутист – завтра гений» поддерживает высокопарный, клишированный стереотип, которому большинство аутистов соответствовать не смогут и который подталкивает тех самых людей, которых вроде как должен поддерживать, к провалу. Один из администраторов средней школы однажды сказал мне, как ему понравилось общаться с Брайсом – ребенком-аутистом, который не был ни гением, ни ходячей проблемой поведения. Опытный работник сферы образования счел это явление необычным – разве это не печально? Если поставить планку слишком высоко, если вы сами – или даже все общество – будете ждать, что однажды утром ваш ребенок-аутист внезапно проснется всезнайкой, то, скорее всего, вы станете родителем, который будет ехать по накатанной, ничего толком не зная о настоящих достоинствах и недостатках своего ребенка, а ваш ребенок всю жизнь будет считать себя неполноценным. Представьте: за вами пристально следит все общество, нетерпеливо постукивая пальцами по столу, и ждет, когда же ваша «гениальность» наконец проявит себя. Вне зависимости от того, хорошо приспособится ребенок к обществу или не очень, ожидание «великого прорыва» станет для него тяжким грузом.

Мама шестилетнего сына рассказала мне, что самый неприятный вопрос об аутизме, на который ей приходится отвечать, звучит так: «В чем он одарен?» У некоторых детей-аутистов со временем действительно пробуждается гениальность, но у большинства – нет. У некоторых детей без аутизма пробуждается гениальность, но у большинства – нет. Мы обязаны дарить нашим детям веру, преданность и поддержку вне зависимости от того, станут ли они «завтра гениями». Гениальность не гарантирует ни самостоятельности, ни продуктивности, ни удовлетворенности жизнью. Мы знаем молодого человека-аутиста, который действительно вырос настоящим математическим гением. Его мать беспокоится, потому что у них целая семья гениев математики, страдающих от хронической безработицы. Она знает, что гениальность еще не гарантирует способности эффективно общаться с коллегами и клиентами, принимать указания, ставить цели и укладываться в сроки. Она была бы куда счастливее, если бы ее сын был немного менее гениален, но зато намного более искушен в общении с людьми и имел рабочие навыки, которые приносят доход.