Текст книги "10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать"

Слишком широко

Давайте заглянем в мою профессиональную жизнь – это тоже будет связано с нашей дискуссией. Редакторы и инструкторы постоянно вбивают в голову писателям, что нужно избегать прилагательных и использовать более сильные, активные и описательные существительные, глаголы и фразы. Нам, писателям, не всегда бывает легко найти подобные слова, иногда приходится прилагать немалые усилия, чтобы подобрать более специфические и эмоциональные термины. Но повествование благодаря им всегда получается более захватывающим. Неважно, писатель вы или нет: в день, когда у вас рождается ребенок, вы превращаетесь в рассказчика. И то, как вы рассказываете историю вашего ребенка на каждом этапе его развития, определит, каких людей будет к нему больше тянуть, кто сыграет роль длиной в одну страницу, кто – длиной в целую главу, а кто вообще сразу исчезнет.

Оглядываясь назад на десятки родительских собраний и обсуждений индивидуальных учебных планов, на которые я ходила за последние двадцать с небольшим лет, я понимаю, что и я сама, и примерно семьдесят пять учителей, с которыми доводилось иметь дело Брайсу, практически не говорили об аутизме как таковом. Я очень хорошо помню сотни часов и страниц подробнейших обсуждений и разработки стратегий для борьбы с социально-эмоциональными, учебными, языковыми и сенсорными проблемами, решения задач и достижения целей. Год за годом мы давали определение тому или иному явлению, помещали его в рамки, разбирались с ним и преодолевали, добиваясь очевидных успехов, – при этом не вешая ярлыков. Со временем Брайс научился эффективно отстаивать свои права: просить то, что ему нужно, основываясь на собственном понимании своей манеры обучения и переработки информации. А то, какой ярлык навешивали на эту манеру обучения и переработки, особого значения не имело. Он считал аутизм значительной частью себя, которая всегда такой останется, но не менее ясно идентифицировал и аспекты своего характера и мировоззрения, которые можно назвать «типичными» или «обычными». Он сравнивал себя с мистером Споком из «Звездного пути»: внутри Спока сосуществовали вулканская и человеческая части, влияя и на когнитивные, и на социально-эмоциональные навыки, иногда довольно неожиданным образом, но он оставался цельной личностью.

Аутизм не дает нам ни кратких путей, ни легких ответов, ни ярких описаний того, как нужно представлять своего ребенка мире, в котором ему предстоит жить. В лагерях дневного пребывания, на уроках плавания, в разговорах с новыми учителями, тренерами, соседями или друзьями я не начинала разговор с того, что мой сын – аутист; вместо этого я читала небольшую лекцию о том, как аутизм может повлиять на его поведение в той или иной обстановке, и давала список стратегий общения и компромиссов, которые дадут моему ребенку максимальные шансы на успех в этой обстановке. Я просила всех обращаться к нему прямо, с близкого расстояния и без каких-либо жаргонных слов или фразеологизмов. Больше показывать, чем рассказывать. Направлять его внимание на ровесников, которые могут послужить примерами для подражания. Эти инструкции были простыми, но не примитивными. Конкретные указания дали людям, участвующим в жизни моего сына, инструменты, которые помогли ему добиться успеха.

Недавно я прочитала новость, которая в очередной раз показала мне, насколько же большим может быть разброс навыков в аутистическом спектре. Мама, которая искала помощи для своего взрослого сына, сказала: «Он почти гений, когда речь идет о заучивании фактов, но вот пользоваться ими он не может». В старшей школе молодой человек набрал 92 % в тестировании по чистой математике, но вот повседневные задачи для него бывают непосильны. По словам мамы, ей пришлось потратить четыре года на то, чтобы научить сына ездить на автобусе одному. В моем доме, на другой стороне спектра, Брайс испытывает точно такие же затруднения с запоминанием фактов по некоторым темам, как и все остальные, а со стандартизированными тестами у него всегда были проблемы. Но мне понадобился всего один час, чтобы научить 15-летнего Брайса самостоятельно ездить на автобусе. Точно так же обстояло дело и со многими другими навыками повседневной жизни, которые он хотел освоить.

С формальной точки зрения обоих этих юношей можно назвать аутистами. В самом нейтральном контексте слово «аутист» вообще не помогает хоть сколько-нибудь разобраться в уникальных трудностях и потребностях каждого человека. Если вы скажете: «Мой ребенок – аутист», – вы, по сути, ничего о нем не скажете, кроме широкого спектрального диагноза. Эти слова не помогут мне понять его трудности, его сильные стороны, его качества – как умилительные, так и раздражающие. Кто его радует, кто озадачивает, а кто пугает? Что его беспокоит, интригует или воодушевляет? Нужно обязательно это знать, потому что есть и более тревожный контекст: гомогенное мышление, порождаемое словами «аутист» и «аутизм», может помешать детям получить необходимые именно им индивидуальные услуги. В этом и состоит дихотомия, тонкая грань: в большинстве случаев для того, чтобы получить доступ к услугам и сервисам, вам необходим ярлык. Сам по себе ярлык не неверен и не плох. Но вы должны использовать его как средство продвижения вперед, а не позволять себе и другим применять его в качестве ограничивающего фактора.

Еще нам нужно избегать любых кратких эпитетов, которыми легко злоупотреблять. Многие из нас видели, как по всему миру слово «аутист» употребляется как презрительное обозначение человека, который несговорчив, агрессивен, эмоционально отстранен или испытывает трудности в общении. Я на каждом шагу борюсь с любым применением языка, которое лишает детей права на то, чтобы их видели, обращались с ними и обучали их как индивидуальности со специфическими потребностями и сильными сторонами. Использование стереотипных черт аутизма как удобных оскорблений ставит еще один барьер для принятия обществом наших детей как цельных личностей – и это еще одна причина изменить язык, чтобы добиться более конкретного и познавательного представительства для наших детей.

Многие дети с аутизмом выросли и еще вырастут взрослыми, которые сознательно идентифицируют себя как аутисты; другие же не подпишутся ни под этим ярлыком, ни под каким-либо другим. Так или иначе, выбор – только за ними, и ни за кем другим. В идеале этот выбор будет основан на опыте детства, которое началось, как и любое другое детство, с чистого листа. Они станут взрослыми, прокатившись на эскалаторе детства, на котором взрослые помогали им развивать навыки и сильные стороны, обучали их и когнитивным, и социально-эмоциональным умениям, научили их самостоятельно отстаивать свои интересы и объяснили, что аутизм может быть причиной некоторых их затруднений, но ни в коем случае не отговоркой и не «бесплатным билетом» в жизнь.

Итак, кем бы ни был ваш ребенок – аутистом, «с аутизмом», «аспи», «аути», «обитателем спектра» или еще кем-нибудь, – проверьте слова, которыми вы описываете ребенка, на своем «детекторе реальности», и спросите себя: ограничивают ли эти слова ваши представления о том, какое будущее ждет ребенка и какую ценность он представляет для нашего мира? Если ограничивают, то помните: ничего, ничего на самом деле не предрешено, и время, которое вы проводите вместе, богато возможностями.

Глава вторая
Мои чувства рассинхронизированы

Это значит, что самые обычные зрелища, звуки, запахи, вкусы и прикосновения, которых ты даже не замечаешь, могут причинять мне сильную боль. Происходящее вокруг нередко вызывает у меня дискомфорт и даже страх. Возможно, выглядит все так, словно я рассеянный или специально стараюсь тебя разозлить, но на самом деле я просто инстинктивно стараюсь себя защитить. Вот почему мне бывает трудно справиться даже с простейшим, как ты его видишь, походом в магазин.

У меня может быть очень острый слух. Я слышу болтовню десятков людей, даже если они далеко, даже если я их не вижу. Из колонок громко объявляют сегодняшние акции, а потом начинает грохотать музыка. Пищат и кашляют кассы, жужжит кофемолка. Визжит мясорубка, орут маленькие дети, скрипят тележки, гудит флуоресцентная лампа. Мой мозг не может отфильтровать всю входящую информацию и перегружается!

У меня может быть очень острое обоняние. Рыба на прилавке, которую ты и не замечаешь, ужасно воняет, парень, стоящий рядом с нами, сегодня не ходил в душ, в отделе мясной нарезки как раз нарезают мясо, где-то впереди нас в очереди – малыш с полным подгузником, а пол, на котором разбили банку соленых огурцов, моют с аммиаком. Меня сейчас вырвет.

А уж перед глазами сколько всего! Флуоресцентная лампа не просто слишком яркая – она еще и мерцает. Пол, полки, вещи на полках, – кажется, что все это двигается. Мерцающий свет отражается от всего и искажает то, что я вижу. Вокруг слишком много вещей, чтобы на них можно было сосредоточиться, и часть моего мозга просто отключается[4]4
  На взрослом языке подобная реакция называется «туннельное зрение». – Прим. перев.


[Закрыть]. На потолке крутятся вентиляторы, вокруг снует множество незнакомых тел и лиц, и они так близко ко мне, что я боюсь. Вот что я чувствую, просто стоя на месте в магазине. А потом все становится еще хуже: я перестаю понимать, где заканчивается мое собственное тело. Я словно парю в космосе.

Сенсорная интеграция – это, пожалуй, самый трудный для понимания аспект аутизма, но вместе с тем он может быть и самым важным. Наши органы чувств собирают данные; это «устройства ввода», которые передают информацию мозгу, чтобы помочь ему понять, что происходит вокруг. Когнитивное и социально-эмоциональное обучение будет бесполезно для ребенка, мир которого невероятно громок, ослепительно ярок, невыносимо отвратительно пахнет и слишком труден для ориентирования. Его мозг не может фильтровать многочисленные сенсорные данные, и он часто чувствует себя перегруженным и дезориентированным, ему некомфортно в собственном теле.

И вот в этот визжащий, ослепляющий сенсорный кислотный дождь мы пытаемся запихнуть еще и требование, чтобы этот ребенок «обращал внимание», «вел себя хорошо», учился, соблюдал загадочные для себя социальные правила и общался с нами, причем так, как этого хочется нам, вне зависимости от того, понятен ли этот способ общения для него самого. Если вы не будете обращать внимания на сенсорные затруднения ребенка, то никогда не сможете по-настоящему раскрыть его способности. Да, вот насколько важны сенсорные проблемы для общего функционирования.

Представьте себя на самых клевых в мире американских горках. (Если вы не любите американские горки, пример станет еще лучше.) Парки развлечений «Кони-Айленд» и «Шесть флагов» – это отличное место для отпуска, но как долго вы сможете выполнять свою повседневную работу, если вас на целый день усадить на «Золотое лассо Чудо-Женщины», «Стальную месть» или «Кингда-Ка»[5]5
  Названия аттракционов. – Прим. пер.


[Закрыть]? Вы смогли бы провести собрание или уроки у школьников, составить кому-нибудь очаровательную компанию на ужине, написать доклад и прибраться в доме, борясь с головокружением, криками других посетителей, перегрузками, ветром в лицо, неожиданными резкими провалами и поворотами, ощущением волос во рту и мелких жучков на зубах? Да, иногда так поразвлекаться бывает приятно, но признайтесь: после трех минут поездки вам уже очень хочется слезть обратно на твердую землю. А вот для многих детей-аутистов жизнь – это вот такой аттракцион, только без выхода, круглосуточный и совсем не веселый.

Для нас вполне естественно прятаться от концепций и состояний, которые требуют больших усилий для понимания, и искать легких решений. Для непрофессионала более-менее понять, как проблемы с органами чувств действуют на того или иного ребенка, может показаться неподъемной задачей. Это невероятно сложная область, и от нее явным образом зависит все, что мы делаем или пытаемся сделать. Вот почему именно с этим форпостом аутизма нужно разобраться в первую очередь.

Науке уже давно известно, что сенсорная интеграция происходит в стволе мозга, а нарушения переработки сенсорной информации вызывают в мозге что-то похожее на гигантскую автомобильную пробку. Возможно, вы даже прямо сейчас видите симптомы сенсорной перегрузки, но просто не распознаёте их. Очевидный признак – зажимание ушей руками. Менее очевидные, но не менее убедительные признаки – это повторяющееся самостимулирующее поведение: раскачивание, жевание, размахивание руками, потирание, хождение туда-сюда. Необъяснимое с виду поведение – агрессия, избыточная дурашливость, неуклюжесть, избыточные или недостаточные реакции на травмы – тоже может иметь сенсорные причины. Триггеры более экстремального поведения, например, истерик, могут быть не сразу очевидными, но первым «подозреваемым» всегда должна быть сенсорная перегрузка. «Допрос» этого подозреваемого может оказаться сложным, запутанным и долгим. Но вот вам одна из немногих универсальных истин, связанных с аутизмом: каким бы неспровоцированным ни было поведение, каким бы случайным ни выглядело, оно никогда не бывает беспричинным. У него всегда есть триггер (подробнее об этом мы поговорим в девятой главе). Вы должны его найти – и помните, что, если ваш ребенок обладает ограниченным словарным запасом или вообще не говорит и не имеет никаких других альтернативных способов общения с вами, он не сможет объяснить вам, что вызывает у него дискомфорт. Впрочем, даже болтающему без умолку ребенку с синдромом Аспергера, у которого внешне нет никаких проблем с речью, может не хватить словарного запаса или понимания себя, чтобы связно объяснить, что же происходит в его запутанных неврологических структурах.

Развитие практического понимания сенсорной интеграции – нелегкая задача. В человеческом организме действует как минимум двадцать одна сенсорная система. Вы, безусловно, лучше всего знакомы с пятью главными чувствами: зрением, слухом, осязанием, обонянием и вкусом. Обычно у людей выделяют еще четыре чувства.

1. Чувство равновесия (оно же вестибулярное чувство).

2. Проприоцепция и кинестезия – ориентация и передвижение тела и конечностей в пространстве.

3. Ноцицепция – три вида чувства боли: поверхностная (кожная), соматическая (глубокие ткани), висцеральная (внутренние органы).

4. Интероцепция помогает нам регулировать внутренние состояния тела – усталость, голод, потребность в облегчении организма, физические проявления тревоги (например, учащение сердцебиения или дыхания).

Когда любое из этих чувств выпадает из синхронии, в жизни вашего ребенка может начаться хаос.

Всеобъемлющая дискуссия о сенсорных системах лежит за рамками данной главы. Здесь вы найдете краткое описание семи основных чувств и того, как проявляются их нарушения при аутизме. Сверхчувствительные сенсорные системы требуют успокоения перегруженных чувств. Но чувства бывают и недостаточно острыми. Соответственно, в таких случаях нужно стимулировать, а не успокаивать недостаточно хорошо работающее чувство. Эрготерапевт, хорошо разбирающийся в аутизме, будет очень полезен для оценки, объяснения и исправления индивидуальных проблем вашего ребенка или ученика. Стоит также помнить, что не все чувства ребенка бывают одинаково острыми. Одни могут быть сверхострыми, другие – недостаточно острыми, а иногда их острота будет меняться день ото дня и даже час от часа.

Зрение

У многих детей с аутизмом зрение – самое острое чувство. Это сразу и хорошая, и плохая новость: с одной стороны, они больше полагаются на визуальные сигналы, чтобы изучать мир и ориентироваться в нем, с другой – именно это чувство в первую очередь подвергается избыточной стимуляции. Яркий свет или предметы, зеркальные поверхности, слишком много предметов в поле зрения, предметы, движущиеся быстро или с неравномерной скоростью, – все это может вызвать искажения и сенсорный хаос. Чувство зрения настолько важно для детей-аутистов, что ему в книге посвящена целая отдельная глава.

Отметим здесь следующее: у многих детей с аутизмом зрение действительно является самым развитым чувством, но есть и такие, у которых зрение недостаточно активно или дезорганизованно. Такие дети могут шататься или покачиваться (пытаясь тем самым изменить угол зрения), трудно переносят изменения высоты (лестницы, эскалаторы) или с большим интересом относятся к движущимся предметам (игрушечные поезда, водяные колеса). Встречаются и физические ограничения. У некоторых детей может отсутствовать восприятие глубины, или их поле зрения может быть ограниченным (представьте, что вы смотрите на мир через втулку от бумажного полотенца и не видите больше ничего вокруг), или визуальная картина их мира искажена и фрагментирована, словно на картине Пикассо.

Слух

Слух предоставляет нам огромные объемы информации. Мы мгновенно воспринимаем и интерпретируем основные свойства звука – громкость, высоту, частоту, вибрацию, – а также его направление. Мы поворачиваем голову, чтобы прислушаться к голосу, шагам или шуму машин. Когда слух работает типично, мы напрягаемся, чтобы прислушиваться к шепоту, и лишь самые громкие звуки заставляют нас резко отпрянуть, закрыть уши или еще как-то защитить себя.

У многих аутистов в первую очередь наблюдаются именно нарушения слуха. Сверхострый слух может вызывать мучительную боль. Обычные повседневные звуки воспринимаются как слишком громкие, слишком высокие, слишком неожиданные, слишком резкие, слишком навязчивые. Ребенок-аутист может слышать даже то, чего не слышите вы, в результате чего его мир превращается в мешанину из оглушительных диссонансов. Во многих случаях он лишен способности подавлять и/или фильтровать звуки, отличать ваш голос от звука сушилки или телевизора, выделять голос учителя из общего шума в классе. Обстановка, кажущаяся вполне нормальной среднестатистическому человеку, для ребенка со сверхчувствительным слухом превращается в опасное минное поле.

Всем известные повседневные громкие шумы – грохочущая музыка, крики зрителей на баскетбольном матче, какофония в столовой и на детской площадке, сирены пожарных машин и скорой помощи – являются хорошими примерами звуков, вызывающих физическую боль. Внезапные громкие звуки, например, пожарная тревога или «стреляющая» выхлопная труба машины, могут вызвать такую панику, от которой ребенку придется отходить не один час. В совсем экстремальных случаях ребенок даже слышит, как бьются сердца других людей в комнате. И о наслаждении шумом прибоя тоже забудьте.

Менее очевидны, но не менее назойливы и невыносимы совершенно обычные звуки, которые не кажутся угрожающими. Ребенок прячется в своей комнате не потому, что не любит семью, – он убегает от диссонанса, вызванного одновременной работой посудомойки, кофемашины, стиральной машины, сушилки, воздуходувки для листьев и телевизора. Он чувствует себя так, словно это его запихнули в стиральную машину и прокручивают. В школе его ровесники внимательно слушают учителя. А вот ребенок-аутист не может идентифицировать голос учителя как основной источник звука, на который нужно настраиваться. Для него этот голос неотличим от скрипа точилки, жужжания мухи на подоконнике, пыхтения газонокосилки на улице, кашля соседа по парте или топота ног в коридоре.

Известная писательница и борец за права аутистов доктор Темпл Грандин, которая много пишет и рассказывает о своем опыте жизни с аутизмом, придумала очень хорошую метафору: «Поход в Wal-Mart[6]6
  Сеть универсамов. – Прим. науч. ред.


[Закрыть] – это все равно, что нахождение внутри колонки на рок-концерте».

А еще сразу предупреждаю вас: сверхострый слух вашего ребенка не всегда причиняет боль и иногда превращает его в супергероя из комиксов или персонажа сказок Доктора Сьюза – вроде того кролика из сказки «Хвастун», который заявлял, что слышит, как муха кашляет в девяноста милях отсюда. Это, конечно, крайний и очень смешной пример. Но дети-аутисты нередко могут на самом деле услышать – и повторить – разговор, который ведется в другой комнате или даже на улице, за дверью или окном. Одна мамочка клялась мне (шутя), что ее дочь слышит, как кто-то открывает пакетик чипсов в соседнем графстве. Мой сын, когда был маленьким, часто смотрел на небо и говорил: «Самолет!» – где-то за полминуты до того, как его замечала я. Сверхострый слух вашего ребенка может придать совсем новый смысл поговорке «У маленьких кувшинчиков большие ушки».

Недостаточно острый слух вызывает свои проблемы. Он затрудняет развитие и использование языковых навыков, социально-эмоциональное обучение и учебу в школе. Ребенок может не услышать часть сказанного, вообще не слышать звуки определенного типа или же воспринимать услышанное как длинные наборы звуков, а не отдельные слова и фразы. То, что выглядит как лень или непослушание, может на самом деле оказаться сенсорным расстройством, которое не позволяет ребенку понять или обработать обычные звуки повседневной жизни.

Ребенок с недостаточной стимуляцией слуховой системы в целом хуже воспринимает звуковую информацию. Возможно, он будет говорить слишком тихо или слишком громко, искать шумные бытовые приборы (газонокосилки, фены, блендеры) или среды, чтобы получить дополнительную входящую сенсорную информацию, жестко обращаться с игрушками и другими вещами, чтобы вызвать шум и грохот, интересоваться текущей водой (водопадами, водой из крана в ванной, смыванием туалетов) или вибрирующими/жужжащими игрушками.

Если ваш ребенок или ученик может следовать письменным или визуальным указаниям, но с трудом понимает (или вообще не понимает) устные, то подозрение должно пасть на проблемы с переработкой слуховой информации (или избыточную, или недостаточную стимуляцию).