Текст книги "Такой ребенок. Опыт мамы особого малыша"

Ольга Морозова
Такой ребенок: Опыт мамы особого малыша

Редактор Любовь Любавина

Главный редактор Л. Богомаз

Руководитель проекта М. Шалунова

Корректор Н. Витько

Компьютерная верстка К. Свищёв

Художественное оформление и макет Ю. Буга

Использована иллюстрация из фотобанка shutterstock.com

© Ольга Морозова, 2019

© ООО «Альпина Паблишер», 2019

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

* * *

Глава 1
Начало

Допустим, вы хотите ребенка. Вы даже еще не беременны, но уже сейчас вас окружает НЕОБХОДИМАЯ ИНФОРМАЦИЯ. Не задавая ни одного вопроса, вы уже знаете, что вам нужно делать и что ни в коем случае делать нельзя. Это, конечно, благодаря интернету в первую очередь. Шевельнув пальцем над смартфоном, вы можете посмотреть обзор детских колясок и рейтинг приложений для подсчета схваток, выбрать из сотни вариантов витамины для беременных и прочитать бесконечные обсуждения пользы и вреда прививок. Представьте, что будет, если вы еще и зададите вопрос в сети или в офлайне. Вы получите сотни комментариев, содержащих весь возможный спектр рекомендаций и запретов. А что потом?

Какая вы мама?

Этот вопрос будет звучать в вашей голове девять месяцев до родов и еще много лет после. Вы не знаете? Вы хотите узнать. Нет: вы должны узнать. Ведь именно этого требует от вас родительское сообщество. Как, вы не знали, что вы в сообществе? Поздравляю, вы в нем, даже если только что выключили интернет, захлопнули книгу и заткнули уши. Все равно вам долго не продержаться.

Допустим, вы склонны к гуманизму и контролю. Обратите внимание на ведущие современные теории, собирающие под своими знаменами наибольшее количество сторонников. Например, «осознанное родительство».

Довольно известная теория, содержащая советы буквально по всем вопросам и этим подкупающая. Она хороша, так как отвечает на ваши вопросы, и она плоха, поскольку над вами начинает довлеть система принципов. Хороша, потому что снижает требования общества к маленькому ребенку, но плоха, потому что повышает требования к взрослым. Однако, погружаясь в тему, вы постепенно перестаете задаваться вопросом о правомерности требований к вам – ведь он растворяется в потоке серьезной информации. А между прочим, осознанное – это когда ты выбираешь сам. Все сам. Все для ребенка. И когда голова, перенесшая гормональный шторм беременности, бурю родов и ураган кормления, погружена в мысли о выборе момента перерезания пуповины и о высоте первых ботиночек, вы уже не задаете вопрос о себе. Пока еще. Или задаете?

Принципы

Если вы вошли в интернет и забили в поисковике, скажем, «осознанное родительство», вы найдете такие принципы:

• активная жизненная позиция, постоянное саморазвитие, ответственность за свою жизнь, здоровый образ жизни;

• бережное отношение к семье и своей роли в ней;

• осознанное зачатие и подготовка к нему;

• здоровая и счастливая беременность;

• подготовка к родам, отношение к ним как к чуду и при этом как к абсолютно естественному процессу;

• роды в спокойной и защищенной обстановке;

• минимальное медицинское вмешательство;

• осознанный подход к заботе о здоровье и развитии ребенка – от прививок, кормления, «высаживания» на горшок до закаливания, плавания с рождения, физических игр и частого пребывания на свежем воздухе;

• активное влияние на пространство, в котором живет ребенок, – экология, круг общения, информационная среда;

• осознанный подход к обучению и воспитанию: собственный пример, выбор видов обучения;

• общение внутри семьи, традиции, доверие, искренний интерес родителей и детей друг к другу.

Вам уже хорошо? Мне – не очень. Мне совсем не очень! А знаете, почему мы полезли в поисковик и почему нам сейчас плохо? Потому что мы – сгустим краски, так лучше видно – дети в пустыне, где каждая песчинка – информация. И она ДОВЛЕЕТ.

Когда из поколения в поколение передается система воспитания, слабо изменяющаяся с годами, демонстрируемая примерами ваших близких, вам не нужно вырабатывать свою систему. У вас уже есть принципы. Да, вы можете соглашаться или не соглашаться с какими-то из них, но вы живете в этой системе, внутри нее. Ваши бабушки и мамы пеленали вас, а значит, вы либо будете пеленать ребенка, либо нет, но вы не будете спрашивать, что это такое, задача возникнет и будет решена. Да, и раньше были модные веяния – спать на жестком или мягком, давать подушку до года или нет, начинать прикорм пораньше или попозже, приучать к горшку в этом возрасте или в другом. Но модные веяния не разрушали систему в целом. А сейчас?

Вот вы, допустим, хотите быть осознанным родителем. Вы сотни раз делаете выбор: носить в слинге или не носить? Делать прививку сразу или потом? С какого возраста можно дать ребенку планшет? Утешать ли, если плачет? А стоит ли хвалить за любую мелочь? И так далее, далее…

Берем хороший вариант. Вы все изучили. От периода растерянности перешли к некоторой шаткой уверенности. Вы подготовились. Рассчитали цикл, сдали все возможные анализы, купили три теста на овуляцию и пять – на беременность. Купили и прочитали популярные книги (Уильяма и Марты Сирс, доктора Комаровского), изучили форумы для беременных и только что родивших, занесли в «Избранное» магазины с детской одеждой и игрушками, купили две коляски и четыре слинга, прошли курсы по подготовке к родам, заключили контракт на ведение беременности и роды. Вы – контрол-фрик[1]1
  Контрол-фрик (от англ. сontrol freak – фанатик контроля) – человек, стремящийся управлять всем происходящим вокруг. – Здесь и далее прим. ред.


[Закрыть]. Вы – это я. Я тоже думала, что все предусмотрела.

О себе

Сейчас придется наконец перейти к моему собственному опыту, а это ужасно трудно. Первые полтора года после родов я вообще не могла говорить о своих родительских проблемах. И чтобы начать, я стала делать так: говорила об этом по-английски – по Skype – с приятельницей, живущей в США. И настолько была занята построением фраз, что психологические барьеры существенно ослабевали. Но что же меня так напрягало?

Я спланировала беременность и роды, но и не подозревала, что ребенок, как по заказу родившийся в удобную дату, больше не будет удобным и контролировать его я не смогу. Нет, речь не идет об Официальном Большом Диагнозе. Это не синдром Дауна и не ДЦП. Просто мне достался особый ребенок, как это принято сейчас называть. Странный. Он почти никогда не спал, почти все время кричал и не отпускал меня ни на минуту несколько лет подряд.

Всего-то.

Когда в семье появляется сложный ребенок, в супергероя превращается прежде всего мама, хочет она того или нет. Забота о ребенке такого типа – это обычно существенная нагрузка: больше забот, сильнее утомление, постоянный стресс. Почему с особым ребенком труднее именно матери? Потому что чаще всего мама проводит с малышом значительно больше времени и немедленно начинает винить себя – ведь это именно она родила такого ребенка. Мы нервничаем, не останавливаясь. Невозможность спрогнозировать развитие особого ребенка и ежедневные трудности усиливают тревогу, растерянность, ощущение безнадежности. Нам плохо, мы перестаем верить в себя, у нас пропадает вкус к жизни, мы теряем интерес к себе как к женщине и личности. А еще мы болеем.

И снова о себе

Как легко говорить о теории и как трудно возвращаться к своей личной проблеме – замечали? Психологи называют это соскальзыванием, вот как сейчас, например. Больно – и мысль твоя ускользает. Но я все равно хочу поговорить об этом, так что возвращаюсь.

Итак, ребенок родился, две недели мирно поспал, после чего моя жизнь неожиданно и бесповоротно превратилась в ад на несколько лет. Первый год (а это целых 12 месяцев) младенец мог спать в любое время суток только 20 минут подряд, потом минут 15 кричал. Дальше сон стал длиннее, на втором году он продолжался уже 40 минут. К трем годам – час. Но если бы только это. Худшим было то, что ребенок не отпускал меня ни на секунду. До четырех лет пришлось с ним спать в одной кровати, не потому что я страшно осознанный родитель, а потому что круглосуточный крик терпеть невозможно. Если я исчезала из его поля зрения, ребенок начинал кричать и кричал до тех пор, пока вновь меня не видел. Когда ему было полгода и я ночью вставала в туалет, он немедленно просыпался, рушился с кровати и полз за мной, душераздирающе крича. В полтора года, если я во сне переворачивалась на другой бок, ребенок немедленно просыпался и, рыдая, разворачивал меня обратно. В два он говорил: «Я не узнаю тебя со спины!»

Четыре года крика, без сна, без возможности отойти. Я прибавила 20 кг, потому что я не спала, я ела. А он почти ничего не ел. И с шести месяцев рыдал, если каплю у него на щеке вытирали просто салфеткой, а не каждый раз новой салфеткой.

Такой ребенок…

Я металась по неврологам, чтобы мне сказали, что делать. Что это? Какую таблетку дать? Успокоительные действовали на ребенка парадоксально: он скакал до трех часов ночи по потолку, будто выпил залпом кофейник кофе. Чтобы пойти в гости, приходилось очень долго его уговаривать, а в процессе общения он перевозбуждался и рыдал. Если гости приходили к нам, через час он истощался, бледнел, плакал и пытался куда-нибудь лечь. Во время прогулки он мог улечься отдохнуть в лужу.

Теплые ванны, долгие прогулки, классическая музыка, белый шум, а также все, что приходит вам в голову, не помогали.

Через пару лет моей жизни с ребенком передо мной забрезжила цифра 8 – по словам некоторых неврологов и психиатров (некоторых!), таких детей, как мой, примерно 8 %. Признаки: повышенная лабильность нервной системы, повышенная возбудимость, проблемы с торможением, проблемы с вниманием и со сном, тревожность. Чтобы это понять и выяснить, понадобилось три первых года.

«Я злюсь», «Я ничего не могу сделать», «Я готова сдаться» – вот так можно описать мое тогдашнее состояние. Но злиться на ребенка как бы невозможно, ведь он не виноват (хотя вы злитесь). Тогда вы начинаете злиться на себя, да и повод есть – не помогла, не решила, не убрала, не успокоила, не нашла выход. А если и гнев не помогает, очень легко и почти неизбежно лежать на полу, смотреть в одну точку и забывать принимать душ.

«Меня нет, – говоришь ты неизвестно кому. – Меня нет, поэтому я ничего не могу сделать».

Чтобы принять эту ситуацию, мне потребовалось несколько лет. И я хочу поговорить об этом с теми, кто оказался в похожей ситуации и лежит сейчас на полу, не зная, что делать.

Иногда, чтобы прочитать нужную книжку, ее надо сначала написать.

Глава 2
Такие дети

Когда я училась на факультете специальной психологии психологического института, мы много времени уделяли изучению детей с особенностями развития (да, тут можно было бы начать смеяться). И каждая студентка (а большинство из нас были студентки, а не студенты) больше всего боялась родить такого ребенка. Почему?

Мы узнавали, как эти дети устроены. Изучали нейрофизиологию и педагогику, диагностику и психотерапию. А еще мы смотрели на них. Нам было тяжело представить, что этот ребенок – дауненок, аутист, дэцэпэшник, незрячий – может быть нашим. И с каким ужасом мы смотрели на тех преподавателей, у которых были именно такие дети!

Есть много теорий, почему у специалистов по особым детям рождаются особые дети. Ведущая идея – «сапожник без сапог». Профессиональная близорукость – мы со всем вниманием смотрим на других и не замечаем проблем под боком. Мы хорошо умеем выстраивать психологическую защиту – иначе не выжить в профессии. Мы разделяем работу и семейную жизнь. Также считается, что интерес к особым детям вторичен, что как раз существование в семье такого ребенка придает новое направление профессиональной деятельности. А еще говорят, что такие дети знают, у кого рождаться – у того, кто может им помочь.

Но это чистая метафизика и астральные хвосты, а нас учили подвергать теории сомнению и проводить многофакторный анализ. У нас с вами нет статистики, зато есть реальность.

Если вы уже встали с пола, утерли слезы и пошли собирать информацию, вы столкнетесь прежде всего с путаницей. Вы хотите узнать, что делать, но первый вопрос всегда – что происходит. Какой это ребенок? Да, он не спит. Да, он скачет без перерыва. Да, он делает это в разы сильнее, чаще и больше (быстрее, выше, сильнее), чем дети в среднем. Но что это? Гиперактивность? Тревожность? Это первое, что приходит в голову. Поведение тех и других очень похоже, но есть принципиальные различия. Включим ученого.

Существует СДВГ-триада: гиперактивность, импульсивность, невнимательность. Это признаки синдрома гиперактивности и дефицита внимания – если отмечаются все три, высока вероятность того, что вы имеете дело с СДВГ. Но для уточнения необходимо в любом случае обратиться к специалисту. Необходимо ли?

«Перерастет», «пройдет само» или «срочно таблеточку», «бежим к психиатру»?

Важно понять, что ребенку нужна помощь специалиста. Можно начать с невролога или психолога, при необходимости они направят вас к детскому психиатру.

Хороший специалист не только проведет обследование, не только назначит таблетки, но и будет отслеживать динамику состояния, а также объяснит, как взаимодействовать с ребенком в комплексе.

СДВГ

СДВГ или нет? Вот этот вопрос мучил меня достаточно долго. Если сейчас он мучает и вас, то советую прочитать то, что написано ниже. Если же СДВГ точно не про вашего ребенка, можете пропустить цитаты из официальных источников, но можете и не пропускать: они многое проясняют.

Физиолог Александр Крейтон еще в XVIII веке писал о неспособности некоторых детей достаточно долго сосредоточиться на одном предмете. В 40-х годах XX века невнимательность уже лечили стимуляторами. Сейчас это называют синдромом дефицита внимания и гиперактивности, или СДВГ (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD). Второй вариант названия, более редкий, – ГРДВ (гиперактивное расстройство с дефицитом внимания), как его называют в соответствии с принятой в России Международной классификацией болезней (МКБ-10).

СДВГ – это неврологическо-поведенческое расстройство развития, начинающееся в детском возрасте. Проявляется такими симптомами, как трудности концентрации внимания, гиперактивность и плохо управляемая импульсивность. Также при неприспособленности к СДВГ у взрослых возможны снижение интеллекта и трудности с восприятием информации.

С неврологической точки зрения СДВГ рассматривается как стойкий и хронический синдром, для которого не найдено способа излечения (вот тут моя реакция должна быть вырезана цензурой). Считается, что некоторые дети, а именно 20–30 %, «перерастают» этот синдром либо приспосабливаются к нему во взрослой жизни.

При этом множество специалистов (и неспециалистов) сомневается в существовании СДВГ. Так есть он или нет? Обратимся к экспертам. Возьмем наиболее авторитетных.

Американский подход

Американская психиатрическая ассоциация разрабатывает и публикует Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, DSM). Согласно DSM-5, постановка диагноза СДВГ возможна при наличии минимум шести из девяти долгосрочных (продолжительностью не менее шести месяцев) симптомов невнимательности, гиперактивности, импульсивности или того и другого. Проявиться симптомы должны в возрасте от шести до двенадцати лет и наблюдаться в более чем одной социальной среде (дом, детский сад, школа, работа и т. д.), при том что их нельзя объяснить другими психическими расстройствами. Следуя критериями DSM, можно выделить три подтипа СДВГ.

1. Преимущественно невнимательный. Ребенок забывчивый, мечтательный, дезорганизованный; он легко отвлекается, плохо концентрирует внимание, испытывает трудности при выполнении задач.

2. Преимущественно гиперактивно-импульсивный. Ребенку свойственны чрезмерная нервозность, беспокойство, гиперактивность, незрелое поведение, деструктивное поведение; он испытывает трудности в ситуациях, требующих усидчивости и длительного ожидания.

3. Комбинированный. Представляет собой сочетание первых двух подтипов.

Российский взгляд

В России принято использовать критерии из другой системы – Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). Что там говорится про СДВГ?

«Классическая триада СДВГ включает: гиперактивность, импульсивность и невнимательность (дефицит внимания).

Гиперактивность проявляется у детей неспособностью сидеть на месте или сосредоточиться на задании, при этом отмечается видимое присутствие двигательной активности. По достижении взрослого возраста эти пациенты характеризуются двигательным беспокойством и склонностью к одновременному выполнению без завершения сразу нескольких заданий. Импульсивность определяется трудностью выделения приоритетов и подавления немедленных ответных реакций на воздействие факторов окружения, конкурирующих в привлечении внимания с более значимыми делами и событиями. Невнимательность у детей и взрослых проявляется в неспособности подавить собственное поведенческое реагирование на менее значимые раздражители в семейных, учебных, рабочих и социальных ситуациях.

По мере того как нервная система созревает, гиперактивность и импульсивность становятся для индивида менее проблематичными, хотя невнимательность остается для многих взрослых проблемой и зачастую проявляется в виде нарушений стратегии использования времени».

Диагностические критерии СДВГ по МКБ-10

1. Невнимательность/дефицит внимания (требуется не менее шести признаков):

• ребенок часто неспособен следить за деталями или допускает вследствие невнимательности ошибки в школьных работах или другой деятельности;

• ему часто не удается фокусировать внимание на заданиях или играх;

• часто заметно, что ребенок не слушает того, что ему говорят;

• ребенок часто не может следовать инструкциям или завершать школьную работу, повседневные дела и выполнение обязанностей на рабочем месте (не из-за протеста или неспособности понять инструкции);

• у ребенка часто нарушена организация заданий и деятельности;

• он часто избегает или очень не любит заданий, таких как домашняя работа, требующая продолжительных умственных усилий;

• он нередко теряет вещи, необходимые для выполнения определенных заданий или деятельности, такие как школьные принадлежности, карандаши, книги, игрушки или инструменты;

• часто легко отвлекается на внешние стимулы;

• часто забывчив в ходе повседневной деятельности.

2. Гиперактивность (требуется не менее трех признаков):

• ребенок часто беспокойно двигает руками или ногами или ерзает на месте;

• покидает свое место в классной комнате или в другой ситуации, когда требуется сидеть;

• часто начинает бегать или куда-то карабкаться, когда это неуместно (в подростковом или зрелом возрасте может присутствовать лишь чувство беспокойства);

• часто неадекватно шумен в играх или испытывает затруднения при тихом проведении досуга;

• обнаруживается стойкий характер чрезмерной моторной активности, на которую существенно не влияют социальные ситуация и требования.

3. Импульсивность (требуется не менее одного признака):

• ребенок часто выпаливает ответы до того, как ему зададут вопросы;

• он часто не способен ждать в очередях, дожидаться своей очереди в играх или групповых ситуациях;

• часто прерывает других или вмешивается (например, в разговоры или игры других людей);

• часто слишком много разговаривает без адекватной реакции на социальные ограничения.

Симптомы зависят от того, к какому типу относится СДВГ. Диагноз устанавливается на основании характерных жалоб (родителей) и регистрации признаков имеющихся нарушений (по критериям действующей МКБ-10) не ранее пяти-шестилетнего возраста. «Чистые» формы СДВГ встречаются не так часто, как сочетание «СДВГ с дополнительными нарушениями обучения, моторики и/или общения»[2]2
  По материалам научных статей д. м. н. В. М. Студеникина, к. м. н. С. В. Балканской, к. м. н. В. И. Шелковского. – Прим. авт.


[Закрыть].

Причины

Ученые выяснили, что у пациентов с СДВГ нарушено функционирование лобных долей головного мозга, которые и отвечают за планирование и контроль (вот почему в раннем возрасте, когда лобные доли еще толком не сформировались, трудновато поставить диагноз СДВГ). Это могут быть и структурные, и химические нарушения. В частности, считается, что нарушения внимания могут быть связаны с нейромедиаторным обменом, и тут всплывают такие термины, как дофамин и норадреналин – именно они помогают мозгу планировать и не отвлекаться, адаптироваться и контролировать поведение.

Но в данном процессе участвуют не только лобные доли: важны и те отделы коры головного мозга, которые отвечают за переработку информации, и ствол мозга, осуществляющий связь между разными отделами.

Ученые склонны полагать, что СДВГ передается генетически и не связан с особенностями воспитания.

Зачем природа придумала и сохранила СДВГ? Считается, что древнему обществу были необходимы хорошие охотники – люди, склонные к риску, импульсивности, быстрой переключаемости. Американский психотерапевт Том Хартман писал, что СДВГ-пациенты просто сохранили гены первобытных людей. И, хотя в современном мире куда больше ценится терпение и усидчивость, эволюция еще не успела отменить то, что когда-то было полезным.

Психиатр Дейл Арчет – сам страдающий СДВГ – исследовал синдром и пришел к выводу, что он может быть преимуществом в ряде профессий, в критических ситуациях и в беспокойные времена.

Диагностика

Если вы прочитали все, что написано выше, – поздравляю, у вас нет дефицита внимания. А есть ли он у вашего ребенка? А у моего?

Лично я, пройдя круг специалистов, поняла, что про СДВГ в два года говорить бесполезно. Никто из врачей в здравом уме не может ставить такой диагноз до достижения ребенком пяти-шестилетнего возраста. Протокол не позволяет. И я их понимаю. У наших «маленьких зайцев» еще не сформированы многие функции головного мозга – просто в силу возраста. Скажем, проблемы чтения у двух-трехлетки не будет не потому, что у него нет дефицита внимания, а потому что читать он еще не умеет. Я поняла, что продолжать будем без диагноза, но с букетом симптомов.

Помощь

Подробнее о помощи ребенку с СДВГ я буду говорить в главе «Помощь ребенку». Важно, что пациентам с таким расстройством чаще всего назначают когнитивно-поведенческую терапию, которая направлена на повышение самоконтроля и коррекцию негативных эффектов нарушения, а также лекарственную терапию, использующую положительные эффекты стимуляторов, ноотропов и антидепрессантов. Физические упражнения повышают концентрацию внимания не просто за счет тренировки определенных движений, но и благодаря тому, что способствуют выработке дофамина и норадреналина, усиливающих контроль над импульсами.