Текст книги "Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма"

* * *

Поразительная картинка: вы можете до сих пор найти ее в старых изданиях его книги. На ней – маленькая девочка по имени Лори, с головой погрузившаяся в вырисовывание синусоид-ных линий на бетонных краях клумбы, которые получаются у нее с изумительной точностью. Такая у нее навязчивость. На другой фотографии показано остроумное решение девочки для узора, проходящего через угол клумбы:

Бетонные клумбы находились около Ортогенической школы при Чикагском университете. А в самой Школе работал Бруно Беттельгейм, венский врач, достигший профессиональных вершин, наблюдая за аутичными детьми – такими как Лори. Беттельгейм, казалось, выплыл из небытия на волне эмиграции еврейских интеллектуалов военных лет, но при этом, так же как и его коллеги Каннер и Аспергер, он мог гордиться целым рядом полученных степеней и клиническим обучением в Вене. Университет в Чикаго был только счастлив предоставить ему отделение, полное неизлечимых случаев: никто не знал, что делать с такими девочками, как Лори. Она поступила в Ортогеническую школу в семилетнем возрасте, крайне истощенная, «абсолютно пассивная» и не сказавшая за четыре года ни единого слова. Она не могла самостоятельно есть и одеваться, а ее одежда была испачкана рвотой.

Ее случай был далеко не единственный. Была еще девочка, целыми днями сидевшая на кровати, раскачиваясь взад-вперед в йогической позе, закрывая глаза и уши руками и отшатываясь от любого физического контакта. Следующим был мальчик-киборг, соорудивший вокруг ножек своей кровати фантастическую конструкцию из картона, проволоки и ленточек – «автомобильную машину», которая поддерживала его жизнь: карбюратор – дыхание, двигатель – пищеварение. Излюбленной темой его рисунков были люди с телами из электрических проводов.

Что объединяло этих детей, объяснял Беттельгейм, так это «единственный доступный им способ утвердить свою независимость: отрицание значимости внешнего мира путем аутистического отвержения». И было что-то еще общее у этих несчастных ребят – Лори, Марсии и Джея, – что позволило Беттельгейму положить эти три клинических случая в основу книги «Пустая крепость», вышедшей в 1967 году. В книге описывается, как он сам и его сотрудники кропотливо вытаскивали каждого ребенка из его защитной аутистической скорлупы, созданной, по мнению автора, патологическим сочетанием невнимательных родителей и первичного шока раннего детства. У одного аутичного ребенка болезнь корнями уходила в травматическое переживание, когда родители холодной ночью оставили окно в спальне открытым.

Лори – это стало ясно после того, как она начала делать одной из своих кукол клизмы – была травматизирована клизмами, которые ей ставили при запорах. Внимательная фрейдистская расшифровка непостижимых ребусов, продуцируемых этими загадочными детьми (так, интерес Марсии к погоде интерпретировался как связанный с угрозой «мы ее съедим»[23]23
  По-английски пишется очень похоже, но произносится по-разному: «weather» (погода) и «we eat her» (мы съедим ее).


[Закрыть]), должна была потихоньку возвращать их обратно в мир.

Перво-наперво, предположил Беттельгейм, нужно изъять детей из их домов. Когда Лори была украдена своими безрассудными родителями и помещена в государственную больницу, девочка вернулась к совершенно вегетативному состоянию. Беттельгейм писал, как мучительно было ее навестить; он объяснял ей, что хочет, чтобы она осталась с ним. И откуда-то из глубин своего молчания «она повернула голову, посмотрела на меня понимающими глазами и положила руку мне на колено». Но дальше Беттельгейму пришлось сказать, что он не может взять Лори из больницы, куда ее поместили родители. «Она медленно убрала руку, и хотя я оставался на месте – больше не было ни проблеска ответа или узнавания». Беттельгейм – бывший узник концлагерей Дахау и Бухенвальд – размышлял о том, что реакции, виденные им в свое время среди узников, не сильно отличались от поведения этих детей.

«Герой нашего времени» – провозгласил заголовок статьи в «Нью Репаблик»; «Нью-Йоркер» приветствовал «впечатляющие успехи» Беттельгейма и сетовал на патологические семьи, ставшие «эффективной машиной дегуманизации – этакие маленькие концентрационные лагеря, о которых никому не известно». Вскоре имя Беттельгейма мелькало повсюду. Выдержки из его работы опубликовал журнал «Нью-Йорк Тайме Мэгэзин», сам доктор появлялся в телешоу «Сегодня». Фактически именно он представил в популярных СМИ это экзотическое нарушение; на теме мистически отрешенных детей, пострадавших от неведомой первичной травмы, стало буйно расцветать искусство. Вскоре после выхода книги музыкальная группа «Зе Ху» создала рок-оперу «Томми» – о мальчике, превратившемся вследствие детской травмы в глубоко аутичного идиота-гения, глухого и бессловесного мастера игры в пинбол. И именно в книге Беттельгейма впервые высказано рискованное предположение, что «дети-волки» были аутичными – слишком странными для родителей, которые не могли с ними справиться, но при этом достаточно сообразительными, чтобы выжить в диких условиях.

Беттельгейм стал одним из самых известных здравствующих психологов, достойнейшим наследником славы своего учителя Фрейда. Его труды были взяты на вооружение социальными работниками, уверенными, что аутистов необходимо изолировать от «матерей-холодильников», разрушительно влияющих на своих детей. Семьи разбивались, детей помещали в приюты – для их собственного блага, разумеется. Однако в построениях Беттельгейма существовали серьезные неувязки. Во-первых, большинство домов и семей ничуть не напоминали Дахау. Более того, у многих аутичных детей были вполне нормальные братья или сестры. Как же их-то матери-садистки не превратили в аутистов?

– Простите, кото… – обращаюсь я к прохожему и тут же поправляюсь. – Wie spat ist…

– Почти пять, – отвечает он мне по-английски.

– Спасибо.

Солнце начинает садиться, а снег продолжает осыпать хлопьями парк Зигмунда Фрейда. За спортивной площадкой проглядывают университетское здание и плавно скользящий трамвай. Все-таки университет устроен замечательно компактно. Многого не потребовалось бы. Один лист бумаги, марка авиапочты. Один-единственный запрос в этот кампус… а может, и этого бы не понадобилось: беспристрастный исследователь в Ортогенической школе обнаружил бы, что опубликованные там клинические случаи не совсем похожи на здешних детей. И наоборот: здесь не сочли бы чудодейственными те исцеления, которые сделали Беттельгейма знаменитым; само существование некоторых из них вызвало бы вопросы. А через полуоткрытую дверь наблюдатель мог бы заметить, как «доктор Б.» бьет и наказывает своих пациентов. А если покопаться в его записях подробнее, то можно было бы обнаружить кое-что еще. Беттельгейм не был врачом.

6

Они просто не знают, что с ним делать. Дженнифер показывает на табличку у стола – «Развитие речи», что-то объясняет секретарше, держащей планшет с бумагой.

– Не знаю почему, но нас записали в «развитие речи».

Я наклоняюсь к Моргану, сидящему за заваленным игрушками столом в вестибюле. Он играет с набором блоков и гвоздиков.

– Треугольник, – говорю я ему. – Видишь, кусочек треугольный. Он и так это знает и пренебрежительно отталкивает мою руку. Я оглядываюсь вокруг. Голова все еще кружится из-за сдвига во времени после перелета. Здание, в котором размещается отдел программы раннего вмешательства, в былые времена было стариковским приютом, занимавшим целый этаж: лифтов нет, но туалеты в большом количестве. Наверное, те старики здесь же и умирали.

Две ангелоподобные девочки четырех лет осторожно выглядывают в вестибюль. Брюс подкатывает на инвалидном кресле следом за ними, на коленях у него папка с заголовком: «Коллинз».

– Кэтлин, можешь взять Моргана за руку?

Робкая четырехлетка тянется к маленькой ладони Моргана, но он убирает руку.

– Эшли, а ты возьмешь за другую? Он убирает и эту руку.

На какой-то момент мы все усаживаемся вокруг него на покрытый линолеумом пол вестибюля: я, Дженнифер, две сконфуженные девочки, учитель в инвалидной коляске.

– Эшли, Кэтлин, – говорит Брюс, – а возьмите обе Моргана за руки и идите с ним в класс.

Они пробуют: результат тот же. Они беспомощно смотрят на учителя.

И тут Морган поворачивается к Дженнифер и берет ее за руку. «Пойдем», – говорит он ни на кого не глядя. Поднимаю глаза на Брюса:

– Здорово! Я такого слова от него и не слышал.

– Ну что ж… – он улыбается. – Неплохо для начала занятий.

Морган прохаживается по классу, исследуя его: стопка чашек, ящик с песком, маленькая игрушечная кухня.

– О’кей. – Брюс съезжает с коляски на пол, его безвольные ноги на какое-то мгновение опасно повисают в воздухе. – Да вайте садиться в круг.

Девчушки послушно усаживаются напротив него.

– Песок, – докладывает Морган из другого угла комнаты.

– Садись, Морган. Подходи сюда и садись. Подходи сюда и садись.

Морган, игнорируя его, рассматривает чашку.

– Чашка, – говорит он, хотя Брюс его не слышит. – … сюда и садись.

Ни-че-го.

– Дженнифер, может, вы тогда возьмете его на колени и сядете в круг?

Она усаживает Моргана, и это получается легко; покуда кто-то из нас сидит вместе с ним, он будет счастлив сидеть.

– Хорошо. Кэтлин, скажи, что на этой картинке? – он поднимает карточку с нарисованным ковбоем.

Она трясет головой.

– Кэтлин, я знаю, тебе это известно. Я видел, ты с этим справлялась. Что на карточке?

– Ков-бой, – она практически прошептывает.

– Скажи так, чтобы я услышал.

– Ковбой.

– Замеча…

Морган вырывает картинку из рук учителя.

– Ага! Понравилась картинка, Морган? Можешь дать мне кар точку? Дай мне карточку, Морган.

Не дает. Тогда Брюс забирает ее обратно:

– Теперь картинка у меня, Морган.

Морган соскальзывает с маминых колен, тянется за карточкой с ковбоем, и Брюс протягивает ее Моргану.

– А теперь карточка у тебя.

… И тут же хватает ее обратно:

– А теперь я взял карточку. У кого карточка?

Морган тянется за ней, даже не глядя на Брюса, но тот держит картинку над головой.

– Карточка у меня, а вот, – он опускает картинку к тянущейся руке, – теперь у тебя карточка. У кого карточка, Морган?

У кого карточка?

У кого карточка?

У ко…

… Опять хватает обратно.

– Теперь у меня, Морган. Прочитай… Слезы.

Морган взрывается плачем и молотит руками и ногами. Его маленькие ботинки разлетаются в стороны: о Господи, он же сейчас выбьет зубы девочке. Но нет, Морган хватается за ногу Брюса и начинает карабкаться за карточкой.

Я не выдерживаю.

– Морган… – я сгребаю его в охапку, рыдающего. – Морган, Морган, все нормально, все в порядке, все хорошо, малыш…

Приходится держать его к себе спиной: он орет, пинается, молотит ногами воздух – сиди он лицом ко мне, попадал бы мне по ребрам. Я глажу его по волосам, не даю ему встать: все хорошо, малыш, хоро…

Девочки уставились на нас во все глаза.

«Давайте вы пока поиграете», – говорит им Брюс, и они послушно следуют его предложению. Он поворачивается к нам, пожимая плечами.

– Думаю, этот класс не подходит для него.

Теперь Моргана держит Дженнифер, целуя и вытирая ему лицо.

– То есть?

– Ну… По тестам выходило, что он находится в верхней части кривой, среди самых «высоких» аутистов, но видимо, он скорее в середине… – его рука очерчивает в воздухе воображаемую кривую.

Я чувствую, как внутри закипает. Истерика Моргана имела причину. Он вообще-то ведь счастливый. Счастливый, когда его оставляют в покое, позволяют ему делать то, что он хочет. Это внешний мир не такой – люди из внешнего мира. Делай то, делай это. Ему не понятен смысл этого; вот он и кричит и сучит ногами.

– Во всяком случае, он сейчас не готов к структурированным групповым ситуациям. Ему пока нужно индивидуальное инструктирование, чтобы приучить его отвечать на команды и коммуницировать с помощью слов. До тех пор пока он не будет готов, групповые занятия не имеют смысла. Ну может быть, разве что играть…

У Моргана слезы все еще катятся по щекам, однако он уже посматривает на игру девочек с цветными обручами и, кажется, готов к ним приблизиться. Он смотрит на них; они смотрят на него.

– Видите, подражание поведению других у него есть, это хорошо. И параллельная игра; он не играет вместе с девочками, но рад поиграть рядом с ними, это неплохо для начала. Но во время структурированного группового занятия, где приходится вести целую группу учеников, – там этого не происходит. Пока не происходит.

– Так значит ему надо в класс для аутистов.

– Да… наверное. Но туда берут начиная с трех с половиной лет.

– А ему только-только три.

– М-да…

– И что нам делать полгода?

– Не знаю. Мне надо посмотреть, какие еще для него есть ва рианты.

Морган между тем снова увлекается карточками и начинает запихивать их куда-то под парту.

– Он карточками очень интересуется, – объясняю я.

– Ага, – Брюс поворачивается к нему. – Морган, можешь положить карточки сверху, на парту? На парту.

Кажется, безумие возвращается к Моргану.

– Нам надо идти, – Дженнифер кивает на девочек. – Можете заняться ими.

– Хорошо. Я поговорю с моим руководителем и перезвоню вам завтра.

– Пошли, – я отрываю Моргана от парты. – Едем домой.

Дома нас поджидает коробка. Каждый день на нашем крыльце появляется коробка с книгами, доставляемыми срочной почтой: «Аутизм», «Мышление в картинках», «Понимание других», «Психическая слепота», «Руководство по синдрому Аспергера», «Наше путешествие в аутизм». Это все копится на обеденном столе, рядом с растущей кипой бумаг из образовательных и медицинских учреждений.

Морган берет одну из книг и исследует ее гладкий, без единой морщинки корешок, трется о него щекой, одеждой; затем вытягивает шею и начинает скользить глазами по всем страницам сверху вниз – так, как если бы носил бифокальные очки. Хм… Интересно, но это вовсе не «Мерк мэнуэл» – знакомый ему медицинский справочник. Он швыряет книгу на пол и карабкается ко мне на колени, чтобы схватить со стола свою картонную книжку на спиральках. Он листает ее, вертит в руках, сует пальцы в колечки спирали.

– Элм – старый пастух, – говорит он. Затем он повторяет эту фразу еще и еще раз. Это все из фильма, который ему нравится: оттуда всплывают слова, фразы, порой целые диалоги. «Элм-ста-лы па-сту». Иногда – за сотни, тысячи повторений – он добавляет или убирает слоги: слова таким образом полностью превращаются в абстрактные фонемы, стихи, содержание которых знает исключительно он.

Морган обнимает меня. На обеденном столе разбросаны скрепленные распечатки текстов – выкопанные из Интернета медицинские статьи, страницы веб-сайтов. Сначала, как всегда, на тебя сваливается бесполезный информационный поток: группы для аутистов в Австралии, в Индии, в России; школы для аутистов; судебные тяжбы из-за прививок. Книги и видео об аутизме. Лекарства от аутизма. Иски против лекарств от аутизма. Везде – одно и то же окончание: покупайте! продается! требуйте! кто-то должен за это платить!

… баллов…

…дцать баллов.

– Прости. Что ты говоришь? – поднимаю глаза из-за стола.

– У меня сегодня сто двадцать баллов, – говорит она, проходя через комнату.

– Ясно.

У Дженнифер своя система ведения домашнего хозяйства. У нее вообще все систематизировано. Но система баллов – самая важная. Каждую вещь надо положить на место, каждую – вымыть или убрать: за это – балл. Некоторые более тяжелые дела, предполагающие значительные затраты сил (подкрасить наши обшарпанные полы, например) вознаграждаются несколькими баллами дополнительно. А сгибаться над стиркой бесчисленных вещей – это уже просто «золотое дно» баллов. Но чаще всего заниматься приходится просто наведением порядка. Кусочки пазлов, кроссворды… какие-то загадочные листы чертежной бумаги с нарисованными треугольниками – все расположены и раскрашены каждый раз по-своему, не так, как на соседнем листе. С тех пор как мы живем вместе, она перестала этим заниматься, но я успел спасти один лист из мусорного ведра. Этому листу уже несколько лет, и я до сих пор не понимаю смысла нарисованного на нем.

– Ты слышишь? – спрашивает Дженнифер.

– Что?

– Марк придет нескоро – он ведь думает, что мы ближайшие два часа в школе.

– А Морган у нас уже одет на улицу… Эй, Морган, пойдешь в библиотеку с папой? В библиотеку? С папой? На улицу, в библиотеку?

Он спрыгивает с моих колен и исследует обивку стула.

– На улицу, – я тяну его за руку. – Морган?

Воздух холодный и хрустящий; Морган тут же останавливается и молча вытягивает руки, изображая телом букву Т. Это его сигнал: просьба взять его на руки. Я поднимаю Моргана на плечи, и мы идем так один квартал до библиотеки, прежде чем я опускаю его снова на землю. Здание – «усеченный» Палладио, кирпичное строение, выполненное в классическом колониальном стиле и похожее на здания банков в маленьких городках. Только вместо хранилища драгоценностей в подвале устроен зал детских книг. Морган скачет, размахивая рукавами, и с восторженной улыбкой крутится и смотрит вокруг.

– О-о-о

– Тс-с-с. Не так громко. Это ведь библиотека, Морган.

– Только ты! – начинает он кричать, затем замолкает. Подбирает со стола книгу и случайно прочитывает слово, никогда не виденное раньше.

– С-у-д-н-о. Судно.

– Здорово! А…

– Только ты!

И он быстро бежит по ковру в зал, где взрослые работают на компьютерах.

– Ты не увидис меня-а! Ты не увидисменя! Ты! Не! Я бросаюсь вслед за ним.

– Морган, давай почитаем…

Во все стороны разлетаются руки и ноги.

– Ты! Не!

Все вокруг поднимают глаза, смотрят на меня, смотрят на нас. Он удирает от меня.

– Тс-с-ссс… – я настигаю его около стола справок. – Морган, иди сюда, к папе. – Но он на меня не смотрит. Он вообще ни на кого не смотрит.

– Ты! Не! – вопит он.

Это фраза из песни «Битлз». У него все фразы – откуда-нибудь: из телевизора, компьютерных игр, книг, песен. Он, словно сорока, подбирает осколки речи, обрывки разговоров; и в конце концов свивает из этого материала гнездо – уютное для него и непостижимо странное для других.

– Морган, иди к папе…

Он улыбается куда-то в никуда:

– Не увидис меня!

Морган сам по себе не дойдет до слов: это мы должны донести слова до него. Я покупаю в супермаркете пачки пустых карточек ярких цветов, а еще коробку для карточек – обычно в таких хранят кулинарные рецепты. Дома я украшаю коробку блестящими стикерами с жучками, птицами, цветами и составляю из стикеров-букв заголовок:

Коробка для слов Моргана!

Я хочу, чтобы его коробка была вместительной, чтобы мы могли указывать на предметы карточками со словами или выкладывать на полу последовательности слов – целые предложения, фразы. Как тут не вспомнить гуингмов из «Путешествий Гулливера», которые не использовали слова, а таскали с собой огромные кули со всякой всячиной: всегда можно вынуть и показать нужный предмет.

Начинаю я со слова «грудь». Записываю его маркером на одной из карточек. Следующее слово – «попкорн». Это, пожалуй, две из наиболее часто выражаемых Морганом просьб в течение дня, и именно эти слова наиболее «острые» в нашем словаре. Он их никогда не скажет – каким бы напряженным ни было его требование. Он будет показывать на попкорн моей рукой, будет цепляться за руку Дженнифер и шлепать ею по ее груди, но… слова из себя не выдавит.

Дженнифер посреди гостиной вновь и вновь требует от него:

– Скажи, Морган. Скажи «грудь».

Он лишь цепляется за ее руку и еще настойчивее нажимает рукой на грудь.

– Морган, пососать грудь. Скажи «грудь», – Дженнифер поворачивается ко мне. – А ты, папа, можешь сказать «грудь»?

– Грудь! – объявляю я триумфально.

– Умница, папа!

– Мама, а ты можешь сказать «грудь»?

– Грудь! – говорит она.

– Молодец, мама! – поворачиваюсь к Моргану. – А ты, Морган, скажешь «грудь»?

Он уходит, недовольный. Скорее останется голодным, чем произнесет требуемое.

Вот поэтому-то эти два слова – самые первые на наших карточках.

– А ты хочешь все писать заглавными буквами? – спрашивает Дженнифер, пока я пишу.

– Наверно. А это имеет значение?

– Но девяносто процентов букв в предложении – маленькие. Я вообще про это не думал.

– Да, верно, – я комкаю карточки и принимаюсь писать снова.

Морган посреди комнаты головокружительно вертится; но вот, запнувшись, он подходит ко мне – посмотреть, как я пишу. Он хочет маркер и одновременно хочет стопку белых карточек; еще он хочет ту самую карточку, которую я в данный момент надписываю.

– Подожди, дружок, – я отвожу его руку. – Вот теперь держи.

попкорн

Он с сомнением взглядывает на карточку, потом смотрит на то, как я надписываю следующую. После дюжины карточек он наконец-то перестает выхватывать их у меня недописанными и берет в тот самый момент, когда я поднимаю маркер. Он складывает их в колоду. На самом деле он начал их складывать по-своему сразу же, когда карточек было только две, придирчиво осматривая их и определяя: вот эта сверху, а эта – внизу. То же самое повторяется с каждой новой карточкой. Так продолжается все время, пока я заполняю не одну сотню таких карточек и останавливаюсь просто от изнеможения – хотя я уверен, что есть еще сотни слов, которые он знает зрительно.

Морган вьется вокруг Дженнифер, его руки все теребят и теребят толстую кипу ярких карточек: верхняя карточка пристально изучается и затем отправляется вниз. Он совершает это снова, и снова, и снова, в сосредоточенном молчании. Дженнифер начинает задремывать; пошевелиться она не может – он так уютно к ней прижался.

– Хочешь, я побуду дежурной мебелью?

– Ну. Если можешь.

Я чуть-чуть сдвигаю Моргана вперед, так что Дженнифер может отойти, а я – занять ее место, но он начинает бить меня руками.

– Ничего-ничего, – говорю я ей. – Как будто это по-прежнему ты.

Мы меняемся местами, я сижу рядом с ним и наблюдаю. Он читает карточку, держит ее над следующей карточкой наподобие щита, разбирая по одной букве нового слова, а затем отправляет освоенную карточку в низ пачки. Я видел, что он и книги читает так же: медленно переворачивает страницы, разбирая вертикальные ряды букв. Карточки и буквы для него – не слова или предложения: это всего лишь бесконечная цепочка букв, закодированная бегущая строка.

Он продолжает заниматься карточками, без перерыва. Два часа. Вряд ли какой взрослый смог бы пялиться в карточки каталога непрерывно в течение двух часов, не говоря уж о трехлетних детях. И как раз в тот момент, когда я уже готов сдаться, – а к этому времени моя рука, к которой привалился Морган, онемела практически до паралича, – он прерывает молчание.

– 3-у-б-н-а-я-п-а-с-т-а. Зубная-пата.

– Морган! Вот здо…

– О-б-л-а-к-о. Облако.

И я, слишком ошеломленный, чтобы его хвалить и подбадривать, слушаю, как он громко вслух читает все карточки – несколько сотен. Он не смотрит на меня, не улыбается, но ясно читает их все, к моей радости. У меня получилось.

Поздно уже, больше десяти. Когда я веду его в ванную чистить зубы, он все держит ярко-зеленую карточку. И когда я веду его к маме – пососать грудь – и потом в постель, он все сжимает ее и, держа карточку рядом с материнской грудью, вглядывается в буквы. Глаза у него слипаются, но вдруг с волнением открываются.

– Т-е-нь. Тень.

Он выскакивает из постели и бегает по дому, повторяя слово, в поисках остальных карточек. Найдя, издает восторженный вопль, и уж затем засыпает.