Книга: Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - Ребекка Склут

К тому же, вся эта история вызвала несколько судебных прецедентов и личных драм. Больше всего меня поразила очень непростая жизнь самой Генриетты и ее семьи; эти жизни были полны чудовищных событий и горя.

"Бессмертная жизнь Генриетты Лакс" - это попытка восстановить историческую справедливость, познакомить широкую общественность с той женщиной, клетки которой до сих пор повсеместно используются в медицине и фармакологии для исследования рака, СПИДа, вирусов, радиации и не только. И Ребекка Склут подошла к решению этой задачи максимально ответственно. О жизни Генриетты автор рассказывает так сочувственно, что невольно проникаешься симпатией к героине книги. О болезни и смерти - так, что искренне радуешься тому, что сохранение врачебной тайны даже после смерти пациента сегодня регламентируется соответствующим законом.

К чести Ребекки нужно сказать, что по ходу действия она не забывает вводить читателя в культурно-исторический контекст. И будьте готовы к натуральному шок-контенту. В двадцатом веке наука шла к своим целям очень неоднозначными путями. И если история ученого, получившего Нобелевскую премию и истово распространявшего принципы евгеники, заставила меня брезгливо поморщится, то рассказ о докторе Саутэме, который делал инъекции HeLa своим пациентам с целью проверки, вызовут ли они рак, заставляет схватиться за голову. Не в последнюю очередь потому, что рак действительно возникал, а иногда и метастазировал. Эксперименты на детях, на онкобольных - наука не гнушалась ничем. И каждый раз попытки защитить права пациентов встречали ожесточенное сопротивление со стороны исследователей.

Помимо всего прочего автор подробно рассказывает о своих попытках наладить взаимодействие с близкими родственниками Генриетты Лакс. Ребекка настойчиво подчеркивает, как несправедливо то, что муж и дети Генриетты не имеют никакой финансовой выгоды от повсеместного использования клеток HeLa. Но, честно говоря, у меня как-то не слишком получалось сочувствовать Дею Лаксу, который наградил свою жену, страдающую от сифилиса, онкологии и курсов радиотерапии, ещё и гонореей. Безусловно, мне было очень жаль Генриетту Лакс, как было бы жаль каждую женщину, которая прожила так мало и умерла в страшных мучениях. Но городить сыр-бор из-за того, что Генриетта не получила надлежащей порции посмертной славы? Ну, не знаю. Забор незначительного количества биоматериала вряд ли причинил молодой женщине физические страдания. И вряд ли осознание того, что именно ее клетки помогли создать эффективную вакцину от полиомиелита, причинили бы Генриетте страдания моральные.

Конкретную ситуацию, требующую морально-этической оценки, Ребекка Склут превращает в манифест за права чернокожего населения. И если бы только это! Автор подробно расскажет, как двенадцатилетняя Дебора, дочь Генриетты подвергалась домогательствам сексуального характера со стороны друга семьи. Или как брат Деборы получил срок за убийство. Или как вследствие близкородственных браков в семье Лаксов на свет появлялись дети с уродствами. Или как любовница отца морила голодом детей Генриетты. И, само собой, всему виной бессовестный доктор Гай, который не объяснил Дею Лаксу, каким именно образом он собирается использовать клетки Генриетты.

В послесловии к книге Ребекка Склут подчеркивает, что в 2009 году врачи в США все так же не были обязаны сообщать пациенту, что их отчужденный биоматериал может использоваться для исследований. В приказе Министерства здравоохранения России от 2021 года "Об утверждении Правил проведения лабораторных исследований" нет положений, регламентирующих получение согласия пациента на отправку в лабораторию его биоматериала. Несмотря на то, что после смерти Генриетты Лакс прошло уже более семидесяти лет, имейте с виду, закон все ещё не на стороне донора. Но так ли это важно?

А её клетки до сих пор живут в лабораториях по всему миру. Благодаря им уже больше 60 лет проводятся все основные медицинские исследования: на них тестируют лекарства и косметику, их запускали в космос, уничтожали атомными бомбами, клонировали. Благодаря им изобрели вакцину от полиомиелита и, возможно, когда-нибудь найдут средство, чтобы победить рак. Это первые «бессмертные» человеческие клетки, которые удалось получить учёным. Все остальные отрабатывали свой цикл и умирали, а эти — нет. 

Девушку звали Генриетта Лакс. А её клетки известны как HeLa — и её малоимущая семья долгое время ничего об этом не знала и не получила за все эти открытия ни цента. 

«Бессмертная жизнь Генриетты Лакс» — невероятная, не укладывающаяся в голове история и выдающееся журналистское расследование Ребекки Склут. Книга не новая, всеми обласканная и по ней уже давно снят фильм с Опрой Уинфри, но я только сейчас добралась и очень всем советую, если хочется по-хорошему «загрузиться».

Книга состоит из двух сложнопереплетённых сюжетных линий. Мы исследуем максимально полно реконструированную историю болезни и смерти Генриетты Лакс, а затем судьбу клеток из ее раковой опухоли. Клетки HeLa были первой культурой человеческих клеток, чей рост удалось поддерживать в лабораторных условиях. Исторические хроники представляют калейдоскоп драматичных событий, множества персонажей, а также удивительно развернутых, но при этом не затянутых научно-популярных пояснений. HeLa интересны и с биологической, и с биоэтической точек зрения - работа с этими клетками значительно повлияла на сегодняшнюю науку и медицину, я узнала много нового из этой книги.

Вторая линия книги - время, когда Ребекка Склут собирала материал для книги. Это история от первого лица о том, как она заинтересовалась темой, а потом нашла выросших детей Генриетты Лакс и не подвела их доверие. Семья Лакс узнала только спустя примерно двадцать лет после ее смерти, что какие-то клетки Генриетты продолжают жить. И тут сложно сказать чего больше: душевного потрясения или странной смеси неграмотности и веры, но дети Генриетты (а у нее было пятеро детей) ужасно трогательно относятся к культуре HeLa как аватару их мамы, они так и общаются с клетками, как будто в них сохраняется часть души Генриетты. Это уязвимая и даже детская позиция - не удивительно, что учёные и журналисты, которые разговаривали с Ласками раньше не понимали их стремлений. Ребекке Склут удается стать настоящим другом семьи и действительно помочь и поддержать этих людей. Так что эта публицистическая книга в том числе описания случая удивительной человеческой доброты и участия.

Книга превосходно сбалансированна с интеллектуальной и эмоциональной сторон. Я получила огромное удовольствие, читая эту книгу, просто превосходная работа.

Автор книги Ребекка Склут о бессмертных клетках HeLa узнала в 1988 году в школе. В последующие годы, получая степень по биологии и изучая писательское мастерство, вынашивала идею написать о ней книгу. Спустя двадцать два года историю Генриетты Лакс увидел мир, а Склут основала Фонд в ее честь.
В 1951 году у тридцатилетней матери пятерых детей и домохозяйки с раком шейки матки взяли биопсию, до результатов которой она уже не дожила. Из взятых тканей удалось создать линию, клетки которой не погибали после нескольких делений и которую назвали по первым буквам имени и фамилии пациентки. Бессмертные HeLa, позволившие ученым проводить опыты и делать грандиозные открытия, разрабатывать вакцины и лекарства, стали важнейшим событием в медицине за последние сто лет. Долгое время никто не знал настоящего имени Генриетты. Ходили раздутые прессой истории о клонировании и скрещивании видов, миллиарды клеток HeLa продавались по всему миру и приносили колоссальный доход, а семья Лакс жила в безвестности и бедности.

Спустя 22 года после смерти Генриетты Лакс, в 1973 году, ее семья узнает — что ее клетки живы, что они используются для исследований, что они продаются. И перед нами возникает вопрос — какие права есть у человека в отношении своего "тела"? Этот вопрос сложнее, чем кажется — наука переплетается с жизненной драмой (да, в книге очень много деталей про семью Генриетты). И, с одной стороны, можно думать исключительно про финансовый вопрос (почему семья не получает % от продажи клеток?), но постепенно на первый план выходит история дочери Деборы, которой не хватило любви матери (ей было 2 года, когда умерла Генриетта).

Три причины, по которым рекомендую прочитать эту книгу:

 — на примере этой истории оценить как за 70 лет поменялась наша жизнь: как изменился быт, как изменилось образование, доступность информации, насколько человечнее мы стали (я оптимист в этом вопросе);

 — погрузиться в мир науки и задаться вопросом: где эта грань между великими открытиями, большим бизнесом и правом человека на доступность информации и свое тело;

 — задуматься о том, что есть "простые", но очень важные вещи — семья, счастье и вера (в себя, в светлое будущее, в "кого-то" — выбирайте сами).

https://ru.wikipedia.org/wiki/HeLa

Но долгое время почти никто не задумывался, чьи же это клетки произвели грандиозный прорыв в молекулярной биологии и генетике. ⠀

⠀

В 1951 году в Балтиморе умерла темнокожая женщина от рака шейки матки. Ее смерть была бы давно забыта, если бы не одно но. Культура ее раковых тканей, помещённая в пробирку, стала расти с удивительной скоростью, а не погибла через пару дней как большинство других клеток. ⠀

⠀

Эта книга о развитии науки, о врачах честных и не очень, о желании добиться результата вопреки этическим нормам. ⠀

⠀

Она о семье Генгриетты Лакс. Малообразованные потомки рабов долгие годы даже понятия не имели, что клетки их матери до сих пор живы. Никто не хотел с ними говорить, объяснить, что же на самом деле происходит и какую роль в медицине сыграла болезнь Генгриетты. ⠀

⠀

Пробирки с HeLa принесли многомиллиардные доходы корпорациям. Но ее семья живет в полнейшей нищете, без медицинской страховки и копит деньги на могильную плиту для своей знаменитой родственницы. ⠀

⠀

Книгу я читала с огромным чувством несправедливости и обиды. Судьба обошлась с этой семьей жестоко. Но ещё хуже она обходилась с темнокожими даже в середине 20-го века. И это уже после Нюрнберга, когда весь мир осуждал нацистов за их эксперименты над людьми.⠀

⠀

Автор проделала огромную работу по поиску материалов, общению с учёными и семьей Лакс. А последние очень непростые ребята. Когда просили они, от них отмахивались. Поэтому и они не горят желанием обсуждать свою мать с журналистам. ⠀

Получив в распоряжение такие клетки, ученые смогли активизировать работу по целому ряду важнейших направлений. Именно благодаря клеткам Генриетты Лакс уже в пятидесятые была создана вакцина от полиомиелита — позже Билл Клинтон назовет это "главным достижением ХХ века". Именно на клетках HeLa (сокращение от "Генриетта Лакс") был доказан вред курения — а ведь до пятидесятых рекламу сигарет запросто можно было встретить в школе. По клеткам HeLa стало понятно, что у человека должно быть 46 хромосом и что любое другое количество является отклонением. Эти клетки отправляли в космос, чтобы понять, можно ли посылать туда живых людей, на них тестировали сотни лекарств и тысячи косметических средств, а также невероятно продвинулись в изучении рака. Если когда-нибудь человечество окончательно победит этого грозного врага, то это точно будет благодаря HeLa.

Как по мне, приведенной выше информации уже вполне достаточно, чтобы сделать книгу интересной, но Ребекка Склут идет дальше. Ее, на самом деле, волнуют не столько клетки HeLa, сколько образ реальной Генриетты, который обычно за этими клетками как-то теряется. Поэтому автор добавляет второй слой — биографический, в котором рассказывается о нелегкой судьбе героини: с ранним замужеством, тяжелой работой на табачных плантациях, бытом послевоенного Балтимора. Написано здорово, действительно начинаешь видеть за именем из учебника биологии реального человека.

В заключительной части Ребекка Склут рассказывает о потомках Генриетты и их безуспешных попытках что-то с клеток HeLa поиметь ("чертовы белые заработали на генетическом материале нашей мамы миллионы, а мы тут без гроша сидим"). По итогу им ничего не удастся и ни цента они не получат, что лично мне показалось справедливым — может быть из-за того, что потомки у Генриетты дико омерзительные. Но вообще размышления о том, кому должны принадлежать наши ткани и авторские права на полученные с их помощью клеточные линии, тоже представляются небезынтересными. Тем более автор добавляет тут несколько интересных кейсов из американской юридической практики.

Из минусов книги выделю как раз чрезмерное внимание автора к судьбам детей и внуков Генриетты — мне как читателю не показалось, что эта информация тут так уж необходима. А в остальном прекрасная и познавательная книга, 5/5.