Текст книги "История смерти. Как мы боремся и принимаем"

Проблема пятая: контекстуальность смерти

Смерть всегда имеет контекст. Человек с уникальным характером и другими личностными особенностями, включая гендерную самоидентификацию, в определенном социальном статусе и семейном положении, имея те или иные материальные ресурсы, умирает в ту или иную эпоху при конкретных обстоятельствах. Поэтому универсальных ответов на вопросы об эвтаназии не существует. Нередко этот метод действительно становится избавлением от невыносимой боли и страдания. Но история ниже – пример того, как в одной конкретной ситуации совпали все спорные моменты, о которых мы говорили выше.

В 2005 году ураган «Катрина» обрушился на Новый Орлеан, штат Луизиана. Местные и федеральные власти убеждали население, что всех быстро эвакуируют, но этого не произошло. Под ударом стихии оказались не только жилые дома, но и медицинские учреждения, в том числе и Memorial Medical Center, где в тот момент находились 2500 тяжелобольных пациентов. Через пять дней после урагана выяснилось, что 45 пациентов клиники погибло. Экспертиза показала, что 23 человека подверглись эвтаназии или совершили суицид с помощью медикаментов, содержащих морфин. Началось расследование. Выяснилось, что после того, как ураган обрушился на город, в больнице практически сразу отключили электричество. Еды и воды не хватало, вентиляция не работала, температура в помещении быстро повысилась до 40 градусов, возникла угроза заражения. Не работали аппараты искусственной вентиляции легких и другие, необходимые для поддержания жизни инструменты, а многие пациенты были нетранспортабельны. Пять дней клиника жила на самоуправлении: медики и некоторые пациенты решали, кому и в какой очередности оказывать помощь, как распределять между больными дефицитные жизненно важные препараты и кого в каком порядке эвакуировать. Самым спорным был вопрос об облегчении страданий тяжелых пациентов, изъявивших желание умереть. Внутри медицинского коллектива возникли конфликты: вводить смертельную дозу препарата или пытаться спасти их жизнь всеми имеющимися способами, неизбежно обрекая пациентов на страдания? И по каким критериям определять необходимость проведения эвтаназии? В ходе споров один врач уплыл из больницы на резиновой лодке, не желая «участвовать в убийстве пациентов».

Расследование ситуации длилось несколько лет. Сперва власти штата предъявили нескольким медсестрам и врачу Анне Поу обвинения в преднамеренных убийствах. Оценивая сложившуюся ситуацию, способы совершения ассистированного суицида, комментарии и свидетельства очевидцев, суд заключил, что их «помощь в смерти» была антигуманной и не может расцениваться как эвтаназия. Пока расследование продолжалось, в Америке развернулась широкая публичная дискуссия, в которой эксперты обсуждали всё новые подробности этой истории и не стеснялись обвинять друг друга и фигурантов дела в жестокости и человеконенавистничестве. Однако в 2011 году следствие завершилось тем, что все обвинения были сняты, врачи реабилитированы, а судьи и прокуроры потеряли свои должности. В итоге Анна Поу пролоббировала поправки к закону штата о медицинской деятельности, исключающие возможность гражданских исков и оценки деятельности врачей в ситуациях, связанных с чрезвычайными происшествиями[66]66
  Fink, S. Five Days at Memorial: Life and Death in a Storm-Ravaged Hospital.Crown, 2013.


[Закрыть].

Достоинство, права человека и смерть в России

В 2018 году в газете «Комсомольская правда» вышла статья Дины Карпицкой, посвященная нелегальной эвтаназии в России. Согласно расследованию автора, тысячи россиян регулярно ищут возможность добровольно уйти из жизни по разным причинам. Среди них – неразделенная любовь, долги, бедность и бытовые неудачи; но всё же большинство пациентов хотят умереть из-за тяжелых болезней. В даркнете, анонимизированной части интернета, процветают клубы помощи, где проблему предлагают решить, купив специальные устройства и препараты или же отправившись в эвтаназийный тур (к примеру, в Швейцарию), а также обратившись за советом к более осведомленным в процессе безболезненного и быстрого умирания людям. Корреспондент «Комсомольской правды» встретилась с человеком, воспользовавшимся консультацией по эвтаназии в домашних условиях для своего близкого родственника и с платным «консультантом по самоубийствам». «Смерть – такое же право каждого человека, как и жизнь. Я знаю, как безболезненно умереть, и если кто-то тоже хочет узнать, почему нет», – говорит анонимный эксперт. В конце материала автор «Комсомолки» предлагает читателям поучаствовать в опросе о праве на смерть. Около 40 % аудитории высказались за то, что тяжело больной человек и его семья вправе самостоятельно решать, жить ему или умереть.

Несмотря на такой воодушевляющий для сторонников эвтаназии результат, современная Россия практически полностью исключена из общемировой дискуссии о праве на жизнь и смерть. Сегодня в стране нет общественных движений или заметных активистских групп, которые бы актуализировали эту тему. И это неудивительно: разговор об эвтаназии – часть гуманизирующего дискурса, и его нельзя рассматривать отдельно от основных европейских общественно-политических дискуссий о правах человека, субъектности, допустимости вмешательства государства в частную жизнь и так далее. В России культура публичной дискуссии на эти темы пока не сложилась. Впрочем, к великому счастью, нет и обратной ситуации, когда эвтаназия становится частью тоталитарной человеконенавистнической идеологии, выращивания «нового человека» и умерщвления всех недостойных оставлять потомство.

Даже опыт небольшого журналистского расследования «Комсомольской правды» показывает, что запрос на подобный разговор у общества есть. А еще существует критика медицинской системы, запрос на изменение похоронной индустрии и появление доступной хосписной помощи. Может быть, интерес к этим темам в конце концов приведет к более глубоким, предметным и результативным разговорам о человеческом достоинстве в современной России?

* * *

В 2005 году вышла новая серия мультсериала «Южный парк», которая называлась «Лучшие друзья навсегда» (9 сезон, эпизод 4). Сюжет строится вокруг тяжелого состояния Кенни Маккормика, мозг которого почти погиб после того, как его сначала сбил грузовик, а потом ему оказали неправильную медицинскую помощь. Узнав о трагедии, одноклассник Кенни Эрик Картман пытается стать его официальным опекуном, заявляя, что они были лучшими друзьями. В качестве доказательства мальчик даже демонстрирует кулоны в виде двух половинок сердечка, которые они с Кенни носили в знак дружбы. Добившись статуса опекуна, Эрик предлагает побыстрее отключить Кенни от аппаратов искусственного поддержания жизни и дать ему спокойно умереть. Его цель прагматична: после смерти друга Эрик жаждет получить наследство – портативную игровую приставку PSP. Но отключить Кенни от аппаратов оказывается не так-то просто: оппонентами Картмана становятся два других друга мальчика, Стэн и Кайл, которые говорят, что Кенни хотел бы жить и иметь надежду когда-нибудь прийти в себя.

В ходе этого противоборства каждая из сторон пытается найти общественную поддержку. Например, Стэн и Кайл идут к консервативным политикам из партии республиканцев и к членам христианских организаций, а Картман находит союзников в профессиональном медицинском сообществе. Но неожиданно в истории открывается новый аспект: оказывается, что с помощью игры «Рай против Ада», в которой Кенни достиг небывалого мастерства и которую так мечтает наследовать Картман вместе с приставкой, Господь Бог планировал отобрать «нового Киану Ривза» – человека, способного спасти рай. Согласно божественному замыслу, новый герой должен возглавить армию ангелов и защитить небесное царство от коварной атаки Сатаны. Из-за того, что тело Кенни поддерживают в вегетативном состоянии, душа мальчика никак не может попасть на небеса, и божественная армия остается без командира, рискуя проиграть. В итоге Сатана и Бог, пытаясь решить ситуацию каждый в свою пользу, отправляют посланников на землю. Темные силы пытаются помочь Стэну и Кайлу оставить Кенни на медицинской кровати, а ангелы поддерживают корыстного Картмана. Серия заканчивает условным хеппи-эндом: в самый разгар Апокалипсиса Кенни все же отключают от аппаратов искусственного поддержания жизни. Рай оказывается спасен.

Эта серия вышла на фоне крупного публичного скандала вокруг американки по имени Терри Шайво. С 1990 по 2005 год девушка была подключена к аппарату искусственного поддержания жизни. Последние восемь лет муж Терри яростно судился с ее родителями за право дать ей умереть. Дискуссия выявила, что и сторонники, и противники эвтаназии грешат двойными стандартами. Например, политик-республиканец, конгрессмен Том Де Лэй, высказавшийся за то, чтобы оставить Шайво в живых, сам отказался от искусственного продления жизни своего отца в 1988 году. А президент США Джордж Буш, который, еще будучи губернатором Техаса, подписал закон, позволяющий администрациям больниц отключать безнадежных больных от аппаратов, даже если родственники против, – по медицинским показаниям. Оказалось, что тот закон был принят исключительно из экономических расчетов – содержание подобных пациентов дорого обходится американской страховой медицине. На следующий день после премьеры новой серии «Южного парка» Терри умерла, отключенная от искусственного питания.

Авторы сериала не только удачно иронизируют над сложной темой эвтаназии, но и обнажают все противоречия, существующие в американской публичной дискуссии. Любопытно, что по одну сторону условных баррикад в ней могут оказаться люди с очень разными позициями и взглядами, которые в любой другой ситуации бы вряд ли нашли общий язык. Например, мы видим, как всегда рассудительные Стэн и Кайл кооперируются с консерваторами, христианами и самим Сатаной, а противостоят им меркантильный Картман, ангелы и профессиональные врачи, дававшие клятву Гиппократа.

Реальность такова, что в обществе нет широкого запроса на обсуждение проблемы эвтаназии, потому что даже там, где она легализована, количество желающих умереть не столь высоко. Но эта тема принципиально важна для определения качества будущей жизни человечества и пути развития обществ, в которых мы живем. И перед тем как вы займете какую-либо позицию, я предлагаю честно ответить себе на главный вопрос: как бы вам самому хотелось умереть?

Глава III
Между телом и душой: как появилась паллиативная помощь

В марте 2019 года в России приняли первый в истории страны федеральный закон, регламентирующий паллиативную помощь (№ 18-ФЗ). Он определил ключевые термины и понятия и установил практику домашнего ухода за тяжелобольными. Сразу после подписания документа руководитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и бывшая глава крупнейшего российского хосписа Нюта Федермессер отправилась в рабочую поездку по 25 регионам страны. Эта командировка была частью нового правительственного проекта под названием «Регион заботы», посвященного помощи тяжелобольным и умирающим людям и предусматривающего активное развитие паллиативных институций по всей России. И закон, и проект стали логичным итогом роста общественного интереса к теме хосписной помощи: за последние 10 лет количество фондов, собирающих средства на помощь умирающим людям, выросло в несколько раз.

Интерес к уходу за умирающими в современной России не уникален. По мнению Кена Доки, главного редактора англоязычного научного журнала о смерти и умирании Omega, хосписное движение – пример самого успешного низового общественного движения XX века, которому удалось повлиять на социальную политику множества современных государств. Сегодня систематическая помощь умирающим реализуется более чем в 100 странах мира. В этот процесс вовлечено около 30 миллионов волонтеров и врачей, общий объем рынка исчисляется сотнями миллионов долларов[67]67
  Lynch, T., Connor, S., Clark, D. Mapping levels of palliative care development: a global update // Journal of Pain and Symptom Management. 2013. № 45(6). С. 1094–1106.


[Закрыть] (оценивается торговля препаратами, оборудованием, услугами сиделок и медсестер и т. д.). В чем же причины такого успеха?

Хосписное движение – закономерное следствие тотального старения населения планеты и медикализации смерти. Люди все чаще умирают от комплекса тяжелых болезней, и этот процесс оказывается растянут на долгие годы, часть из которых проходит в медучреждениях. В этих условиях формируются профессиональные сообщества, функция которых – ухаживать за умирающими, облегчать их страдания и проблемы, причем не только физические, но и психологические и юридические.

Но почему помощь умирающим устроена именно так? Откуда взялись хосписы и могли бы они появиться на век раньше? Чем то, как смерть обсуждали сто лет назад, отличается от дискуссии вокруг умирания сегодня? И почему мы так уверены, что теперь точно знаем, что нужно умирающим?

Неизлечимые болезни: ars moriendi и cura palliativa

Очевидно, что люди болели и умирали на протяжении всей истории. Рядом с больным зачастую находился кто-то, кто помогал облегчить его страдания, будь то любящий супруг, знахарь или местный священник. Однако практики ухода за умирающим, которые мы видим сегодня, значительно эволюционировали.

В позднем европейском Средневековье был распространен иконографический сюжет ars moriendi («искусство умирать»). Это изображение последних часов жизни умирающего грешника и других ситуаций, связанных со смертью и облегчением страданий. Строго говоря, «Ars Moriendi» – это два текста, опубликованных между 1415 и 1450 годами, которые были посвящены «хорошему» или «достойному» умиранию, но в широком смысле так называют целый пласт представлений средневекового человека о последних днях праведного христианина. Своим появлением тексты и изображения обязаны «черной смерти» – второй в истории человечества пандемии чумы, пик которой пришелся на середину XIV века. В основе ars moriendi лежит идея о происходящей на смертном одре борьбе ангелов и демонов за душу умирающего, поэтому эти практики и нарративы носили спиритуальный, но не прикладной медицинский характер. Облегчение телесных страданий средневековых людей заботило меньше, чем спасение души и успешное вхождение в Царство Божье, – зачастую тяжелобольных предлагалось попросту не трогать, ведь на всё воля Божья[68]68
  Rawcliffe, C. Medicine and Society in Later Medieval England. Stroud: Sutton, 1997.


[Закрыть]. Всё, что требовалось от близких умирающего (и от него самого), – молитва и покаяние. Большинство умирающих попадали под надзор монашеских орденов, где им помогали не медикаментозно, а спиритуально: с IX века госпитали были практически при каждом христианском монастыре, а сам термин «госпиталь» происходит от французского «hôtel-Dieu» или английского «hostel of God», то есть «дом Бога»[69]69
  Abreu, L. Hospital Life: Theory and Practice from the Medieval to the Modern. Pieterlen Peter Lang International Academic Publishers, 2013.
  Robbins, J. Caring for the Dying Patient and the Family. Taylor & Francis, 1983.


[Закрыть]. «Для больного или умирающего крайне печально остаться в одиночестве, так как такое отсутствие внимания может быть бо́льшим бедствием и страданием, чем сама болезнь», – наставлял паству один из Отцов Церкви Святой Афанасий[70]70
  Borobio, D. An Enquiry into Healing Anointing in the Early Church // The Pastoral Care of the Sick / ed. by M. Collins, D. N. Power. Concilium, 1991–1992.


[Закрыть].

Большинство болезней в Средневековье провозглашались наказанием за грехи, и потому все сопутствующие физиологические проявления воспринимались как справедливое наказание. Девиз средневековой медицины – «Medicus curat, deus sanat», что переводится как «врач заботится, Бог лечит». Автор книги о культурной истории боли Хавьер Москосо анализирует трагический случай страдания умирающей королевы Анны Австрийской, жены Людовика XIII, подробно описанный в мемуарах Франсуазы де Мотвиль[71]71
  Королева жила не в Средние века, а после Реформации, но была католичкой – для нее Реформация мало что изменила в плане понимания боли. В мае 1664 года у Анны появляются первые симптомы рака груди, от которого она и умерла в январе 1666 года.


[Закрыть]. Как отмечает Москосо, королева интерпретировала свое страшное заболевание в религиозном контексте и боль расценивала как способ искупления грехов. Так сама королева «объясняла королю, что это Бог выбрал ей такой путь для покаяния в прошлых грехах, что она счастлива и готова к смерти». Согласно Москосо, здесь мы сталкиваемся с крайне показательным для мира Средневековья и крайне отличным от нашего измерением боли – религиозно-духовным, символическим[72]72
  Moscoso, J. Pain: A Cultural History / trans. by Sarah Thomas, Paul House. Basingstoke: Palgrave Macmillan, 2012.


[Закрыть].

«Искусство умирать» («Ars Moriendi») – два латинских текста (публиковались примерно с 1415-го по 1450-й) о том, что нужно делать добропорядочному христианину, дабы правильно умереть. В книге рассказывается, что смерти не нужно бояться, ведь это дорога к вечной жизни; уделяется особое внимание искушениям, которые ждут умирающего человека (отсутствие веры, отчаяние, нетерпение, гордыня и алчность), и советам, как их избежать. В заключении приводится список спасительных молитв. На фото: иллюстрация к одному из изданий «Ars Moriendi» (1450), показывающа искушение маловерием.

Физическое страдание наделялось подобным смыслом вплоть до Реформации. Кризис схоластической философии и становление медицинского знания привели к появлению в медицинских трактатах термина «cura palliativa», который означает «забота о неизлечимом». В 1543 году в книге итальянского врача Джованни да Виго, посвященной онкологическим заболеваниям, впервые появляется термин «palliative» в его современном понимании, обозначающем «особую фазу заболевания»[73]73
  Как «смягчающий». При этом интересно, что самое латинское слово «pallium» использовалось и для обозначения «плаща» – некоторой формы защиты.


[Закрыть]. Виго пишет о терминальной фазе болезни, когда доктор уже не в силах помочь пациенту. Он не дает прикладных советов, но описывает общую симптоматику, концептуализируя само состояние паллиативности. В первой половине XVII века термин «паллиативный» появляется и в медицинских энциклопедиях, и в справочниках – например, в Lexicon Medicum Graeco-Latinum авторства итальянского врача Бартоломео Кастелли (1598). Несколькими годами ранее другой врачеватель, голландец Питер ван Форест, пишет о паллиативной помощи как о конкретном общеизвестном пуле практических советов – например, как облегчить для умирающего процесс дыхания.

В XVII веке медики научились классифицировать болезни не только исходя из их локализации и причин появления. Сформировалось понимание, что есть недуги обратимые, а есть те, где врач бессилен. Поддающиеся излечению болезни гораздо больше волновали ученых-врачей, а рекомендации по обращению с неизлечимо больными и умирающими носили максимально прагматичный характер: например, многие авторы советовали вообще изолировать умирающих от здоровых. С этим было связано появление лепрозориев и резерваций для больных чумой, где им хоть и оказывали элементарный уход, но не из сострадания, а из нужды поддерживать изоляцию. Впрочем, справедливости ради стоит отметить, что врачи не были совсем уж равнодушны к умирающим. Во многом потому, что они понимали: по мере ухудшения состояния пациенту требуются всё более частые визиты специалиста, что открывало перспективы для получения дополнительного заработка[74]74
  Bowers, B. S. The Medieval Hospital and Medical Practice. Ashgate Publishing Limited, 2007.
  Abreu, L. Hospital Life: Theory and Practice from the Medieval to the Modern. Pieterlen Peter Lang International Academic Publishers, 2013.


[Закрыть]. В целом же паллиативная помощь понималась как бесполезная и долгое время противопоставлялась настоящей врачебной помощи[75]75
  Orme, N. Webster, Margaret. The English Hospital. Yale University Press, 1995.


[Закрыть].

Боль неприятная и боль недостойная

В Новое время священников и народных знахарей как носителей медицинского знания стали теснить профессиональные врачи. Физическую боль постепенно перестали рассматривать как небесную кару за грехи, а тело «механизировалось»: отныне каждому органу соответствовал не небесный покровитель, мистическая сила или «неправильные соки», а конкретная дисфункция в работе организма. Главным образом это было связано с проникновением математических методов в медицину и экспериментами профессора Пандуанского университета Санторио Санторио и английского врача Уильяма Гарвея, которые использовали для описания болезни множество измерительных приборов. Они первыми стали измерять пульс и температуру, а Гарвей описал и объяснил процесс движения крови в организме.

Окончательно понимание боли как особого физиологического процесса закрепил Рене Декарт в XVII веке. Он рассматривал физическое страдание в своем «Трактате о человеке» 1664 года: боль в труде описывалась как функция нервной системы, подразумевающая реакцию организма на «поломку». Чтобы наглядно объяснить, как это работает, Декарт описывал опыт с колокольчиком, трубкой и ударом молотка, в котором угадывалось метафорическое представление о работе человеческого тела: мозг (колокольчик) реагирует звоном на удар молотка (раздражителя) через трубку-проводник (нервную систему). Свои выводы он подкрепляет совсем уж простым примером, когда, обжигаясь, человек отдергивает ногу от открытого огня[76]76
  Meldrum, M. L. A capsule history of pain management // Jama. 2003. № 290(18). С. 2470–2475.
  Dallenbach, K. M. Pain: history and present status // The American Journal of Psychology. 1939. № 52(3). С. 331–347.


[Закрыть].

На этой иллюстрации 1644 года из книги Рене Декарта демонстрируется принцип действия боли в человеческом теле. Мальчик сунул ногу в огонь, частицы теплоты А обжигают кожу в точке B, которая связана с точкой С в сердце и с точками D и E в мозге. Боль заставляет дух течь из точки F в мышцы, что приводит к отдергиванию ноги. Главное, что пытался доказать Декарт, – боль вызвана не грехом, она является следствием физиологических процесса в теле-машине.

Несмотря на то что идеи Декарта навсегда изменили язык разговора о боли с сакрально-мистического на физиологический, в повседневной жизни людей еще долго преобладали спиритуальные представления о телесных муках. Вплоть до XIX века боль рассматривали как необходимость болезни, ее естественный атрибут, который в некоторых случаях даже помогает человеку бороться за здоровье. А потому лечения боль требовала лишь в исключительных случаях[77]77
  Rey, R. The History of Pain / trans. by L.E. Wallace, J.A. Cadden, S.W. Cadden.Cambridge, Mass: Harvard University Press, 1993.


[Закрыть]. Анестезию, впрочем, практиковали уже в позднем Средневековье: так, знаменитый Парацельс готовил лечебную настойку на основе опиума. Примеры прикладного обезболивания есть и в литературных текстах, и в изобразительном искусстве: например, на картине «Врач-шарлатан» голландского художника Яна Стеена изображен несчастный молодой человек, окруженный медиками-шарлатанами. Справа от него – лекарственные спиртные напитки, а сам пациент лежит в тележке и пьет свое послеоперационное обезболивающее пиво. Первые настоящие лекарства от боли появляются только в XIX веке, с открытием и массовым распространением морфина. Среди них – знаменитый бромптонский коктейль: спиртовая смесь морфина и кокаина, которую часто давали больным в терминальных стадиях болезней. Свое название средство получило благодаря Королевскому Бромптонскому госпиталю, где его широко применяли, а рецептуру изобрел врач Герберт Сноу в 1896 году.

Постепенно появляется понимание, что боль – еще и социальное явление, ведь она может быть зафиксирована или измерена исключительно через слова пациента. Несмотря на опыты Декарта, у нас до сих пор нет никаких инструментов, которые бы измеряли боль с той же точностью, с какой мы измеряем вес, объём и другие физические характеристики объектов[78]78
  В этом проявилась ограниченность математических методов медицины Нового времени: человеческое тело измерялось и описывалось достаточно хорошо, но боль и другие ментальные проявления болезни практически не подлежали классификации.


[Закрыть]. В своей классической статье «Терапевтическая революция: медицина, смыслы и социальные перемены в Америке XIX века» (1977)[79]79
  Rosenberg, C. E. The therapeutic revolution: Medicine, meaning and social change in nineteenth century America // Perspectives in Biology and Medicine. 1997. № 20(4): С. 485–506.


[Закрыть] историк медицины Чарльз Розенберг отмечает, что гуморальная медицина[80]80
  Концепция, впервые сформулированная Гиппократом; в ней здоровье организма зависит от соотношения и качества жидких сред: крови, слизи, черной и желтой желчи. – Прим. ред.


[Закрыть] и вовсе не имела никаких диагностических возможностей для объективизации боли, кроме визуального наблюдения за больным.

Важно отметить, что боль можно понять и уловить только через переживание и публичное проговаривание собственных ощущений (pain narratives), то есть через взгляд пациента на свое болеющее тело, через его субъективизацию «боли как самого себя» и соотнесение с реакцией окружающих на эту боль. Поэтому страдающий человек должен научиться говорить о болезни и чувствах, которые она приносит. Впрочем, вплоть до начала XX века физическая боль, сопровождающая процесс умирания, осмыслялась как неприличная эмоция, слишком натуральная, чтобы выражать ее вслух. Историк и культуролог Джоанна Бурк, исследуя трансформацию представлений о боли, отмечает, что до середины XIX века боль и вовсе описывали как животное чувство, не свойственное приличному человеку из высшего света. Испытывать боль значило потерять контроль над собственным телом, озвереть[81]81
  Bourke, J. The Story of Pain: From Prayer to Painkillers. Oxford; N.Y.: Oxford University Press, 2014.


[Закрыть]. Как отмечает историк Игорь Кобылин, описывая феномен боли в культуре Нового времени: «Физические мучения постоянно сопровождаются страхом „потерять достоинство“ и чувством унижения в случае этой „потери“. Тем более что свидетели – от медицинского персонала до членов семьи – часто подтверждают опасения больных, раздраженно реагируя на открытое выражение слабости. Люди-в-боли воспринимают себя в качестве изгнанников <…>, в качестве тех, кто, утратив контроль над своими телами, корчится, прыгает, трясется и катается по земле, словно „низшее существо“»[82]82
  Кобылин, И. История боли: аффект, языковые игры и биополитика страдания // Новое литературное обозрение. 2017. № 3(145).


[Закрыть]. Эта борьба между желанием выразить боль и страхом потерять человеческий облик замечательно показана в фильме Альберта Серра «Смерть Людовика XIV» (2016). В киноленте, снятой максимально натуралистично, рассказывается история медленной мучительной смерти французского монарха от гангрены ноги – ампутацию конечности он счел для себя неприемлемой, не соотносящейся с его высоким статусом.

Гравюра Джозефа Брауна «Невеста смерти» (1849) по мотивам одноименного романтического стихотворения, которое оставил после себя скончавшийся друг художника.

Связь страдания с состоянием стыда и замалчивания приводит к необходимости борьбы с физической болью. Поэтому можно сказать, что разговоры о паллиативной помощи как о помощи по обезболиванию приобретают значимость тогда же, когда формируется дискурс «достоинства» как маркера цивилизованности и статусности. Показательно, что в общественной дискуссии XIX века проблема «хорошего умирания» зарождается в плотной связке с дискуссией об эвтаназии. Одна из первых книг в викторианской Англии, в которой проблема паллиативной помощи обсуждается как прикладная, – работа Уильяма Мунка «Эвтаназия: медицинский уход и легкая смерть» (1887). Вторая половина XIX века – время, когда смерть в «недостойных условиях» (с болью, невозможностью контролировать и очищаться от испражнений) становится культурно неприемлемой. Тогда же намечается граница между «помощью умереть» (эвтаназией) и помощью умирать (паллиативом).

Важная часть представления о хорошем умирании в XIX веке: спокойная смерть в кровати в окружении близких. Без боли и без безобразных физиологических проявлений болезни – иными словами, достойная смерть, соизмеримая со статусом человека. В поисках хорошего умирания люди осмысляли феномен эвтаназии – она представлялась хорошим способом избежать страданий и унижений. Изображение: фотоколлаж Генри Пич Робинсона, 1858 год.

Концептуализация боли как индивидуального чувства происходила на фоне растущего индивидуализма и разворачивающейся дискуссии о правах человека. В конце XVIII – начале XIX века все главные государства Европы отменили телесные наказания как бессмысленные, бесчеловечные и унижающие личность: Франция – в 1791 году, Пруссия – в 1845 году, Австрия – в 1864 году. Объектом наказания становится не тело преступника, но его жизнь как временной процесс – ее, частично или целиком, можно было забрать, отправив человека на каторгу или в застенок. Физическое страдание белого человека[83]83
  Боль концептуализировалась в числе прочего через социальные маркеры: так, бедные предположительно чувствовали ее менее остро, чем богатые, мужчины переносили страдания легче, чем женщины, а чернокожие – не так остро, как белые. Rey, R. The History of Pain / trans. by L.E. Wallace, J.A. Cadden, S.W. Cadden. Cambridge, Mass: Harvard University Press. 1993.


[Закрыть] мыслили уже не как необходимую для спасения души практику, а как эмоцию, не соотносящуюся с «хорошим умиранием». Иван Ильич из повести Льва Толстого привык вести «приличную и приятную жизнь», но неожиданно оказывается настолько изуродован болезнью, что за короткое время превращается из важного человека в изгоя и обузу, причем не только для коллег и друзей, но и для семьи:«незаметно, но сделалось то, что и жена, и дочь, и сын его, и прислуга, и знакомые, и доктора, и, главное, он сам – знали, что весь интерес в нем для других состоит только в том, скоро ли, наконец, он опростает место, освободит живых от стеснения, производимого его присутствием, и сам освободится от своих страданий»[84]84
  Толстой, Л. Смерть Ивана Ильича. 1886.


[Закрыть].

Таким образом, концепт паллиативной помощи как практики ухода за умирающим человеком, который испытывает физическую боль и от этого получает эмоциональные и социальные страдания, формируется ко второй половине XIX века – тогда же, когда и концепт «достойного умирания», о котором мы говорили в предыдущей главе.