Текст книги "Не вижу текста. Документальная сказка о потерянном зрении"

Глава II
Глава, в которой я полтора года сижу дома

Когда я понял, что зрение уходит, то начал спрашивать себя и врачей: обратимый ли это процесс? Смогу ли я когда-нибудь видеть так, как раньше?

Конкретных ответов не было.

Первые пару недель я продолжал ходить в вуз, стал получать четверки вместо пятерок, записывал лекции на диктофон. Спрашивал, что написано на доске, у однокурсников.

Я не очень понимал, что происходит с моим зрением, и думал, что это какая-то случайность и оно скоро вернется.

На первом курсе

В вузе на физкультуре мы играли в футбол на отжимания. Проигравшая команда отжималась больше, чем победители. Все школьные годы я был вратарем. Классе в третьем меня поставили на ворота, потому что я не боялся мяча. Мы играли дни напролет до темноты. На одном из сентябрьских матчей в вузе я встал на ворота. Почти сразу пропустил мяч. Я увидел его очень поздно. Мне показалось, что все мои реакции постарели. Я доиграл матч и решил, что больше не буду играть в футбол. В школе мне нравился бадминтон, настольный теннис, пионербол. После потери зрения я перестал видеть мяч и играть в спортивные игры.

Друзья

Когда ты не пишешь и не звонишь друзьям на первом курсе – это нормально. Вы начинаете новую жизнь, у вас последние подростковые времена, когда вам не важны другие люди. Я не выходил на связь пару месяцев.

Первое время и друзья не писали мне, потом узнали, что со мной случилось. О том, что произошло с моим зрением, друзьям рассказала моя мама.

В эти годы мама одновременно выросла, стала сильной и таскала меня везде – в больницы, на улицу, из комнаты на кухню, из мрачного внутреннего мира во внешний. И одновременно, пусть это звучит противоречиво, стала меньше самой себя. Мама увидела, что я ослабел, и слабость передалась и ей.

Друзья стали заходить в гости, приглашать к себе. Я рассказал, как все произошло. Я не увидел какой-то особой реакции, но тогда я вообще не видел реакций других людей. Первое время, когда я приходил в гости к друзьям, то по привычке они предлагали мне посмотреть с ними кино или поиграть в компьютерные игры. Потом перестали предлагать.

Я больше не смотрел кино дома, все экраны меньше кинозальных стали для меня малы. Но через месяц-два я понял, что так нельзя. Если я хочу вернуть зрение, надо создать для этого условия. Для меня главные условия – возможность делать то, что делают все остальные, и не быть одному. И я стал слушать кино. Иногда спрашивал друзей: «А что там сейчас было?» И мне рассказывали. Наверное, тогда я смотрел воображаемые фильмы.

Воспоминание Ильи Воронцова, моего друга-одноклассника

Ты всегда оценивал расстояние до предметов. Твоя мама сказала Сашке, что ты потерял зрение, а он – мне. Вспомнил, что в магазине «Торговая Лига», который на перекрестке Богдана Хмельницкого и Велижской, ты подносил товары прямо к носу, чтобы что-то рассмотреть. Вспомнил место, где ты чуть мимо не прошел, это было у Плазы, как идти от первой аптеки вверх к 33-й школе. Вроде бы ты был одет в черный длинный плащ. Кажется, было начало осени. Ты как-то раз не заметил меня на улице на расстоянии метра. Я первый раз такое видел.

Через пару лет, когда я стал устраивать первые вечеринки после потери зрения, друзья открывали мой холодильник и видели, как на полке рядом с кетчупом и вином стояли бутылочки с лекарствами.

Это были годы, когда мне все помогали. Друзья меняли лампочки, смотрели показатели счетчиков, рассказывали мне новости, которые не услышишь по радио.

Чего я боялся?

Больше всего я боялся привыкнуть к тому, как я вижу. Человек привыкает почти ко всему и начинает считать, что то, что с ним происходит, – нормально. Я спрашивал себя: помню ли я мир, который видел прежним зрением? Не уверен. Как выглядело небо в 2006 году, я уже не помнил.

Лица с близкого расстояния я видел хорошо. Но если я проходил мимо знакомого человека на улице, то не узнавал его. Люди обижались, считали, что я зазнался.

Опытным путем я выяснил, что на качество моего зрения влияет температура воздуха. Если очень жарко, начинаю хуже соображать, теряю сознание. В теплые страны, например в Израиль, я могу ездить только зимой.

Наверное, самое опасное для меня место – баня. Позже врачи объяснили мне, что на зрение и нервы влияют не только духота, но и холод, любые перепады температуры.

Почему я сидел дома

До сентября 2007 года я был очень самоуверенным подростком, окончил школу с серебряной медалью – да, тогда еще были эти странные штуки, которые помогали при поступлении в вуз.

Я не сомневался, что пройду по баллам в любой вуз, в который захочу. Но главное, я привык к тому, что все могу и я сильный.

В 17 лет мне казалось, что весь этот мир – мой. Я могу спать по три-четыре часа. Пить до утра. Жизнь была одним сериалом с бесконечным количеством сезонов. Времени на раздумья почти не было.

Летом 2007 года я оканчивал школу, почти проспал первый ЕГЭ по математике, влюблялся, продавал рекламу ивановской версии «Газпрома» и делал все, что хочу.

Наверное, именно в 2007 году я понял, что человек не может все и все мы ограничены нашим здоровьем, стартовым капиталом и обстоятельствами. Поэтому, если на страницах селф-хелп-литературы вы читаете призыв, что вы можете все и у вас все получится, не верьте.

Универсальные советы не работают для конкретных людей, и зачем тогда каждый год выпускают тысячи пособий по саморазвитию? Значит, все книги с советами, которые вышли ранее, просто не работают.

Воспоминание Саши Кузнецова, моего одноклассника и друга

После школы ты поступал в несколько университетов, старался успеть везде, у тебя были жесткая целеустремленность и самоуверенность. Ты хотел поступить на филфак, но из-за денег – надо ведь и зарабатывать – выбрал экономический факультет. Мы стали реже видеться. В какой-то момент ты пропал. Общались по смс. Ты тогда мог долго не отвечать. Мы встретились в декабре, на первом курсе. Ты был совсем другим человеком. Я тогда запомнил: у тебя был пустой взгляд слепого человека. Еще в августе ты ругал аудиокниги, а при встрече показал диктофон, рассказал, что все теперь слушаешь. У тебя больше не было блокнотов, а раньше ты все время что-то записывал. В декабре ты сломался. Ты сказал, что много сидишь дома и забросил учебу.

Я часто спрашивал маму: «Почему это произошло со мной?» Вспоминал свою жизнь до 17 лет и спрашивал себя: что я такого сделал? И не находил ответа. Когда ты долгое время полон сил и энергии, а потом вдруг почти ничего не можешь, то начинаешь искать виноватого. Тебе нужно прежде всего самому себе объяснить, что происходит. Почему ты не можешь повлиять на свою жизнь и здоровье. И конечно, тогда мне казалось, что существует какая-то справедливость и логика, что плохое может произойти, только если ты виноват. Но эти религиозные мысли, скорее всего, пришли мне в голову, чтобы защитить меня от простой и очевидной вещи. Необъяснимые события – часть нашей жизни, чудо бывает не только добрым. В каком-то смысле потеря зрения помогла мне лучше чувствовать себя сейчас в неопределенном мире, когда все очень быстро меняется, ты не можешь повлиять на большую часть изменений, и это не нормально, но можно принять.

Пока врачи думали, что со мной, я сидел дома. Это было самое ужасное время в моей жизни. Основная проблема человека, у которого резко ухудшается здоровье, не сама болезнь, а то, как она меняет его привычную жизнь. Страшно не то, что ты больше не можешь видеть, как раньше, в конце концов человек смиряется с любой версией себя. Но мозг постоянно сравнивает, как ты жил до и после потери зрения, и подает тебе сигналы о том, что ты пропускаешь жизнь. Еще до ухода всех из «Живого Журнала» в «Фейсбук» я почувствовал, как тяжело бывает принимать новости из жизни других, более успешных и здоровых людей, у которых каждый день происходит что-то интересное.

Дома я понял, что больше не могу строить планы. Я вставал, принимал лекарства, выполнял упражнения для глаз, завтракал, и все. Я не знал, что делать дальше. Днем меня опять ждали лекарства и процедуры, и вечером все повторялось. Читать – не получается, писать – можно, но ты не видишь написанный текст.

Я лег на диван и просто лежал. Вечером мама пришла с работы, мы поужинали. Я стал думать, что же могу делать без зрения. Говорить по телефону? Да, но друзья сразу спросят: «Как у тебя дела?» Врать не хотелось. Если я сам все расскажу – меня начнут жалеть, расскажут свои новости из мира, где все могут смотреть кино, читать, ездить на машине. Можно подумать, что я преувеличиваю значение зрения в жизни человека. Но тогда мне казалось, что мой мир остановился.

В гостях у друзей

Друзья вспоминали, что когда я приходил в гости, то всегда оставлял после еды много крошек. А я просто не понимал, что стал неаккуратным, выглядел неопрятно. Но были и положительные моменты. Все, кто со мной общался, знали, что я постоянно слушаю аудиокниги.

Воспоминание моего друга, дизайнера Маши Ларионовой

Я видела, что ты все время ходишь с воткнутыми наушником и иногда можешь не сразу включиться в разговор, аргументируя это недослушанным фрагментом аудиокниги. Потом стала ясна ситуация с твоим зрением и что аудиокниги прекрасно компенсируют твой читательский запрос.

И тут я задумалась о том, что люди, у которых нет проблем со зрением, тратят кучу времени на всякую ерунду, потому что не ценят время, которое они получили просто так.

Я пыталась переосмыслить свое время, и практика прослушивания книг благополучно пустила корни в мой распорядок дня.

По сути, я и сам стал учиться тайм-менеджменту, когда это еще не было модно.

Я оказался в ситуации, когда у тебя вроде очень много времени, но что с ним делать – непонятно.

То, что у меня плохое зрение, при первой встрече сразу же заметил мой знакомый с плохим зрением.

Он давно носил очки на –6 на обоих глазах. Он сам всю школу просидел за предпоследней партой, видел так себе и поэтому не спрашивал меня, почему я не ношу очки, хотя очевидно, что вижу я очень плохо.

Воспоминание Коли Виноградова, моего друга, сотрудника скорой помощи

Мы встретились в 2007-м, ты недавно потерял зрение, но я об этом не знал. Поэтому образ интеллектуала в плаще и шляпе, элегантно подносящего книгу, журнал, планшет к самому носу, не казался нелепым. Скорее наоборот. С нормальным зрением я тебя не помню. Лишь позже, краем глаза замечая, что поиски вешалки или выключателя являются для тебя серьезной проблемой, начал задумываться: как это – жить в тумане? Спрашивать не стал: тактичность – царица полей. Когда я пришел к тебе в гости, то заметил, что все предметы у тебя на столе расставлены в определенном порядке. Через несколько дней я еще раз зашел к тебе и увидел, что все предметы остались на тех же местах. Тело автоматически расставляет вещи вокруг себя так, чтобы можно было бы не глядя найти то, что нужно. У тебя в квартире всегда было убрано не до конца. На полках пыльно.

Сам 100-процентным зрением вовсе не обладаю (со средней школы в очках). Но твои диоптрии являлись чем-то запредельным. Скажи мне кто-нибудь, что лет через 10, случайно разбив очки, я буду испытывать весьма ощутимые затруднения при нахождении дороги домой, – не поверил бы. Я почетный донор, сдавал кровь в Иванове на протяжении 15 лет. Недавно в столице нашей Родины меня не допустили до кровосдачи на станции переливания крови. Врач сказал: «По выпискам от офтальмолога у вас же зрение не –4,5, а все –5, а то и –5,5. Вам эта процедура противопоказана. Вы что, ослепнуть хотите? Вероятность очень большая».

Так все и было. Я никогда не мог убрать всю грязь и часто шутил, что я идеальный гость. К моему приходу можно не убираться, я все равно не замечу бардак.

Месяц я вел аудиодневник. Записывал на диктофон короткие рассказы и сказки, делал заметки. С 14 лет я писал стихи и прозу и не был намерен бросать это занятие и после потери зрения. Но скоро оставил диктофон в ящике стола, потому что не хотел привыкать к этому, да и собственный голос вызывал отвращение. Иногда я выходил из дома только для посещения больницы. Кажется, что в этом такого? Сегодня люди неделями сидят дома, пользуясь доставкой и возможностью работать удаленно. Но я был человеком аналогового мира, в котором я хотел везде ходить, наблюдать, как меняется картинка за окном, чувствовать, что нужен в разных компаниях.

В больнице я ходил не только к офтальмологам, но и к невропатологам, потому что зрение напрямую связано с работой нервной системы и прежде всего с тем, как работает шейно-воротниковая зона – место от шеи до конца лопаток. Именно через нее кровь расходится по сосудам мозга и к глазному нерву. Один из невропатологов сказал мне: «Главное – не волнуйтесь. Когда вы волнуетесь – ваш глазной нерв продолжает умирать».

Я не понимал, как можно успокоиться, когда ты потерял значительную часть зрения и планов на эту жизнь. Но решил попробовать разные способы успокоиться. Причем мне нужны были методы, как успокоить себя надолго, а не выдохнуть после однократной напряженной ситуации.

Сначала я учился правильно дышать. Не животом или диафрагмой, а просто не забывать дышать. После потери зрения и, скорее всего, на нервной почве я иногда забывал дышать. Задумывался о чем-то и задерживал дыхание. Все происходило неосознанно. Но когда ты так прерывисто дышишь, то кислород нерегулярно поступает в тело, в том числе к мозгу, и в итоге нехватка кислорода влияет и на зрение. Однажды кто-то из врачей заметил, что я физически зажат. Я никогда не стеснялся говорить то, что думаю, из-за этого в школе попал на несколько стрелок. Теперь же выяснилось, что мое тело сковано из-за нервов и, может, еще потому, что я больше не занимался никаким активным видом спорта. Я очень мало ходил. Скованность тела очень просто описать. Если вы когда-нибудь ходили на массаж, вам наверняка говорили о том, что у вас зажимы в спине, плечах и так далее. У меня почти все тело было напряжено, как будто готовилось к борьбе с невидимым противником. Но никаких врагов, кроме меня самого, вокруг не было.

Успокаиваться я начал с упражнения «Медведь», о котором услышал в одной из лекций про зрение. Вы стоите с выпрямленной спиной, ноги на ширине плеч. Начинаете медленно переносить вес тела с одной ноги на другую, имитируя походку медведя. Спокойно дышите. Полчаса каждый день. Сейчас я понимаю, что потеря зрения помогла мне сформировать даже не полезные привычки, а спокойное отношение к ритуалам. Проще вставать в определенное время, каждый день отжиматься, пить лекарства по расписанию, проще относиться к графику и ограничениям. По утрам я и сейчас могу без чашки кофе механически делать домашние дела и отвечать на почту, а также выполнять любые рутинные дела.

Внешность и ограничения

Недавно друзья прислали мне фотографии с первого курса. Я понял, что совсем не следил за собой. Когда человек заболевает, важно не забывать, что его тело существует и не виновато в том, что заболело. Я плохо видел мир вокруг, но главное – я совсем не видел себя. Впрочем, «виноват» – неинтересное слово, оно никогда не помогает решить проблему, а только рождает комплексы. Если ты виноват, а в чем-то ты обязательно в этой жизни провинился, то должен понести наказание. Но это так не работает. Можно следить за собой ради самого себя, а не для возлюбленной или общества.

В какой-то момент я понял, что вешу 108 килограммов, хотя мой обычный вес – 78.

Это было ужасно, и я пошел в тренажерный зал. Мне нельзя было поднимать большие веса из-за риска, что повысится глазное давление и будет еще хуже, но можно было бегать и выполнять легкие упражнения.

Во время тренировок я слушал аудиокниги и не чувствовал себя лишним в этом зале, где все ребята в основном занимались с друзьями. Но главное – нужно было перестать есть много сладкого, когда я нервничал. А переживал я каждый день: то приходил результат очередного анализа, то мне казалось, что зрение опять меняется, то что-то менялось в жизни у друзей или близких и хотелось сопереживать этому.

Когда я понял, что такое зрение – надолго, стал придумывать, кем я мог бы работать. Выходило довольно печально. Меня могло трудоустроить Всемирное общество слепых (ВОС), но это автоматически означало бы, что я смирился со своей болезнью.

Мне хотелось быть рядом со здоровыми людьми, чтобы самому быстрее прийти в форму. Тогда я не понимал, что здоровым человека делает его уверенность в себе, а не окружение. Я думал, что в случае чего могу стать массажистом. Успешные массажисты и мануальные терапевты много зарабатывали, и это интересно – помогать людям. А видеть для этой работы – совсем не обязательно. Но для такой работы надо было получать медицинское образование, поэтому я решил не думать о заработке пару лет; может быть, ситуация со зрением изменится, и я смогу работать и в других сферах.

Врачи советовали не пить, не курить и следить за своим организмом. Но я решил не следовать этим советам, потому что почувствовал: для меня главное – жить свободно, как хочу. А если бы я перестал иногда пить с друзьями, выкуривать сигарету, когда очень хотелось, то ощущал бы себя пленником своей болезни, жил бы с постоянными запретами, хотя ограничений в жизни и так хватало.

Глава III
Глава, в которой мне не помогает традиционная медицина

Через пару месяцев после потери зрения я ушел в академический отпуск в университете. Я все еще надеялся, что смогу быстро подлечиться, вернуться на свой курс и наверстать упущенное. Но я больше никогда не возвращался в свой первый университет. Вместо вуза я каждый день ходил в больницу. Сначала с мамой, потом, когда стало ясно, что я сам могу доехать на автобусе или маршрутке до нужной остановки и дойти до корпуса, меня стали отпускать одного.

Это было время плееров и анализов. Все свободные дни я слушал аудиокниги на Walkman или Sony, а чаще всего я сдавал кровь и другие анализы на все на свете. Врачи пытались понять, почему у меня за пару недель так сильно упало зрение, при этом оно не корригирует (не меняется при использовании очков).

Если вы проверяли зрение в кабинете окулиста, то обычно это выглядит так. Вас сажают на стул в одном углу комнаты, а напротив вас, в другом углу, висит таблица с буквами – от больших к маленьким.

Сколько строчек видите – такое у вас и зрение. Все строчки и даже те, которые совсем мелко напечатаны под чертой, значит, у вас единица – 100-процентное зрение, вам повезло! Если вы видите только самые большие буквы, то у вас –10. Половину строк —5. Но я не видел и большие буквы. Это значит, что мое зрение можно было измерить в сотых частях от единицы. То есть –10 равно 0,1 полного зрения. А у меня было примерно 0,01. По идее, следующий уровень – это когда человеку сложно отличать свет от тьмы, он видит в основном силуэты, а дальше – слепота.

В школе у меня была небольшая дальнозоркость, +1. На всякий случай у меня были с собой очки, но в жизни столь небольшое нарушение зрения не мешало. Теперь, когда мне в кабинете окулиста надевали очки и ставили разные стеклышки, мое зрение не улучшалось. Со стеклышком –10 я не стал видеть на единицу. По сути, это означало, что мне вряд ли поможет операция. Кроме того, хирургическое вмешательство могло привести к дополнительным изменениям зрения, которые нельзя было предсказать.

Консилиум врачей решил, что нужно проверить другие системы в моем теле и таким образом понять причины моего заболевания. Фактически я был первым пациентом с такой странной потерей зрения. Перед тем как мое зрение ушло, я не получал травм, не дышал клеем, вообще не делал того, что могло привести к таким последствиям. Как и многие подростки, летом перед поступлением я работал, влюблялся, жил на полную, уставал и нервничал.

После первых анализов врачи связали мои проблемы со зрением с нервной системой. Сейчас я рассказываю об этом в паре предложений, но тогда я ждал решения месяцами. Я стал особенным пациентом с несформулированным диагнозом. Светила офтальмологии и невропатологии не могли поставить мне диагноз.

Например, врачи предположили, что все мои проблемы со зрением – генетические. И отправили мазок с моей кровью на генный анализ. Ответ должен был прийти в конверте на домашний адрес, как личная информация. Мы с мамой испугались, потому что не знали, как обстояли дела со зрением у разных наших прабабушек и прадедушек. Но тест отправили. В день, когда пришел результат, я получил смс от компании, которая делала тест, но не смог прочитать сообщение, хотя, может быть, уже в нем они написали долгожданный ответ. В почтовом ящике мы нашли письмо с официальными результатами. Мама открыла конверт. В письме говорилось, что тест – отрицательный. Мы сначала не поняли, что это значит, хорошо это или плохо? Позвонили врачам, они нас успокоили. Выяснилось, что мое заболевание не генетическое. И это очень хорошо, потому что если бы оно было генетическим, то, значит, никакое лечение мне бы не помогло. Я бы просто унаследовал свою болезнь.

Воспоминания Аллы Львовны, физиотерапевта; лечила меня, когда я потерял зрение

Мама всегда волновалась за вас. Спрашивала, что можно сделать. Покупала дорогие лекарства, «Карипазим». У вас на него была аллергия, после процедур вы много чихали. Мы старались, чтобы эффект был от физиолечения. Мы вас лечили электрофорезом с «Карипазимом» – это альтернатива хирургическому лечению (При лечении электрофорезом жгутики обматываются ватой, погружаются в лекарственный раствор, один конец провода подключается к источнику тока, другой вставляется в ноздрю – примечания автора.) «Карипазим» – мощный протолитический фермент из дерева папайи. Один флакон на одну процедуру. Очень жалко, что много оставалось, нельзя использовать повторно, приходилось выливать, а лекарство дорогое. Не у всех пациентов и кожа выдерживала, возникала аллергия. У вас было особенно сложный случай – вводили лекарство через слизистую. Помню, вы после процедур выходили из кабинета, спускались по лестнице, останавливались у окна – и начинали чихать. У вас начинался взрыв в организме, приступиальный. Я думала: «Это не просто реакция, наверно, это все-таки аллергия. Будет ли толк от нашего лечения?» И все медсестры видели это, тоже переживали. Вы же к нам несколько лет ходили. Но маме вашей сказали, что, наверно, хватит пока ходить, надо подождать накопленного эффекта. А то может быть анафилактический шок. Это когда пациент после процедуры теряет сознание. Да, еще помню, мама ваша рассказывала, что у вас в комнате все время книги лежат, невозможно убрать ничего.

Потом врачи предположили, что потеря зрения может быть последствием рассеянного склероза. Это звучит страшно – такой диагноз в 17 лет, но тогда я радовался и таким вариантам, потому что мне объяснили: это лечится, с этим можно жить, пусть на таблетках и с постоянными процедурами. Но зрение можно вернуть. Однако диагноз не подтвердили.

В любой непонятной ситуации вам предложат сделать МРТ – магнитно-резонансную томографию. Вас положат на кушетку, прикрепят к голове много проводов, и вы поедете в специальную камеру, а там ваш мозг будут исследовать около получаса. Потом вы получите распечатку ситуации, которая происходит в коре вашего головного мозга. Вы узнаете, сколько у вас там воды – если много, это может быть опасно, сколько жира и как работают и работают ли разные зоны вашего мозга. Мне делали несколько МРТ, и в целом результаты были нормальные.

После очередных анализов, снимков и манипуляций с моим телом, о которых мне сложно рассказать, врачи пришли к выводу, что у меня частичная атрофия зрительного нерва.

Выяснилось, что нерв, который передает сигналы от глаза к мозгу и обратно, у меня поврежден. У большинства людей он относительно одинаковый, а у меня истончился, часть нерва умерла, а оставшийся фрагмент продолжает умирать.

Лечить глазной нерв опасно и больно. Но вариантов нет. Как-то раз в стационаре – я ходил на дневное отделение – ночевать в больнице не хотелось, мне сказали, что будут делать уколы под глаза, чтобы лекарство максимально быстро добиралось в нужное место. Сначала тебе закапывают в глаза капли – кажется, лидокаин, – а потом колют на три миллиметра ниже глаза. Сейчас уже не могу сказать, насколько глубоко кололи. Но эффект был интересный – под глазом образовывался мешок, он чернел, потом желтел, как синяк, и набухал так, что глаза было не открыть.

Вскоре уколы закончились, и мне назначили постоянное физиолечение. Тогда я впервые услышал слово «электрофорез». Электроды обматывают ватой, смоченной спиртом, засовывают в нос. Включают небольшой заряд тока, иногда увеличивают мощность. Я ходил на процедуры почти каждый день. По просьбе мамы и физиотерапевта меня записывали на месяц вперед. Так вместо учебного расписания у меня появилось лечебное.

Я запомнил еще один способ лечения электричеством. К глазу мне присоединяли кругляшок, от которого к аппарату шли провода, и пускали небольшие по мощности заряды тока. Так врачи старались поддержать мой умирающий нерв, раскачать его, чтобы мое зрение еще больше не упало.

Самым неприятным лечением были капельницы. Мне делали их курсами. Через пару недель кожа вокруг вен пожелтела, а пальцы на руках после процедуры совсем не слушались, было тяжело завязывать шнурки на ботинках. Сейчас, говорят, капельницы делают со специальным катетером, и такого эффекта быть не может. Но в 2007–2009 годах я не задумывался о том, правильно и грамотно ли меня лечат. Почти автоматически я выполнял все.

Все это лечение я проходил в Иванове. Врачи советовали поехать в Москву, но у города не было квоты для пациентов вроде меня на 2007 и 2008 годы. Это означало, что мне не могли дать направление в Москву. Нам с мамой сказали: «Лечитесь сами». Мама ходила за направлением четыре раза. После этого пошла в городскую больницу. Но и там побоялись – не дали направления в Москву.

В Иванове меня смотрел самый известный и уважаемый в городе офтальмолог. Сейчас я понимаю, что он вел себя высокомерно. Для него я был одним из бесчисленных пациентов, отличался лишь необычным заболеванием. Как лечить меня, заносчивый патриарх ивановской офтальмологии не знал. В итоге мы с мамой поехали за свои деньги на консультацию в самую известную глазную клинику Федорова. Там нас записали к известному врачу. Она тоже смотрела на меня, как на диковинку из провинции. Тогда оба эти врача казались мне очень взрослыми, знающими людьми. Сейчас я думаю, что они потеряли в своих кабинетах желание помогать. И у главного офтальмолога в Иванове, и на приеме у известного врача в Москве мне казалось, что меня консультируют нехотя, по большой милости. В клинике Федорова нам ответили, что мы приехали не туда. А надо нам в институт имени Бурденко, он считался самым авторитетным научным центром по изучению и лечению невропатологических проблем. Там мне сразу сделали МРТ. Ездили мы туда раз в три месяца, делали новые снимки. Нам предлагали операцию на головном мозге. Мама посмотрела на тех, кто проезжал по коридору, – они были как овощи. От операции мама отказалась, и я благодарен ей за это решение. Я не уверен, что сам бы смог тогда решить, нужна ли мне операция или нет. На МРТ у меня нашли кисты в головном мозге, которые на него давили. Но сказали, что это нормально. Врачи прокомментировали, что если мы не согласны на операцию, то восстановления зрения надо просто ждать и лечиться дальше. Через пару лет лечения я понял, что у меня осталась только воля и абсурдная уверенность, что в какой-то момент что-то щелкнет – и зрение вернется. Врачи говорили, что точных прогнозов мне никто не даст.

Воспоминание мамы

В институте Бурденко нам дали рекомендации, сказали, что у тебя высокое артериальное давление и это опасно, тебе нельзя нервничать. Я старалась не говорить тебе то, что могло бы заставить тебя переживать. Но ты все равно много нервничал.