Текст книги "На ты с аутизмом. Использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления"

Поэтому некорректно говорить, что у детей с синдромом Аспергера нормальное языковое развитие. Их языковые способности, включая ограниченные логические и те, что основаны на памяти, нужно выявлять и развивать: с их помощью можно расширить языковые навыки ребенка, чтобы он мог делать и излагать умозаключения, а также использовать речь для общения. У детей с синдромом Аспергера часто нет достаточных возможностей, чтобы участвовать в творческих, непринужденных разговорах со взрослыми и сверстниками. В последующих главах мы расскажем о том, как помочь детям практиковаться в тех областях языка, которые представляют для них наибольшие трудности.

Распознавание первичных симптомов

Вторая, родственная проблема, связанная с неправильными диагнозами, возникает из-за разногласий по поводу симптомов аутизма и расстройств аутистического спектра. Как уже говорилось в первой главе, мы часто смешиваем первичные и вторичные симптомы. Нэнси Миншью и ее коллеги из Питсбургского университета провели исследование, в котором дети с аутизмом сравнивались с детьми без аутизма. Когда детей из обеих групп сопоставили по уровню речевой активности, способности проходить стандартизованный тест и умению понимать тестовые вопросы и отвечать на них, исследователи обнаружили, что наиболее существенные различия между детьми без расстройств аутистического спектра и детьми с такими расстройствами состоят в способности делать умозаключения (мыслить абстрактно и предлагать новые выводы или гипотезы), обмениваться эмоциональными сигналами (социально взаимодействовать, прочитывая чужие сигналы и посылая свои), проявлять сочувствие (понимать чувства другого человека), доверять другим и вступать с ними в контакт.

Диагноз нельзя ставить по одному симптому, но отсутствие ключевых способностей, описанных в первой главе, несомненно, служит показателем расстройств аутистического спектра. Как уже говорилось выше, такие вторичные симптомы, как тенденция к повторению действий, эхолалия и самостимулирующее поведение, часто встречаются у детей с расстройствами аутистического спектра, но все они наблюдаются не только при этом диагнозе. Поэтому при диагностике аутизма и расстройств аутистического спектра мы должны отличать первичные симптомы от вторичных. В доступных в интернете информационных материалах о расстройствах аутистического спектра это различение проводится не всегда. Это понятно, поскольку его не всегда легко провести. Но отличать первичные симптомы от вторичных необходимо ради более надежной диагностики: если налицо одни лишь вторичные симптомы, можно рассматривать альтернативные диагнозы. Например, у ласкового и общительного ребенка, способного осмысленно использовать несколько слов, но слишком остро реагирующего на раздражители, глядящего иногда пустыми глазами в пространство и склонного к повторяющимся действиям, могут быть отклонения в развитии, но не аутизм.

Мы разработали опросник для родителей, который позволяет оценивать активные эмоциональные способности детей. Наличие этих способностей означает нормальное развитие, а отсутствие указывает на возможные отклонения в развитии, требующие более подробного обследования. Эта разработка, «Опросник и карта социально-эмоционального развития Гринспена», была апробирована и показала большую достоверность и надежность. Изданный «Корпорацией психологов», этот опросник вошел в состав новых шкал Бейли.

Конечно, вторичные симптомы, которые мы не учитываем, стремясь избежать ложного диагноза, тоже нуждаются в терапии. В ходе клинического обследования команда специалистов объяснит родителям, как взаимодействовать с ребенком, учитывая особенности его нервной системы. На какие ощущения ребенок реагирует остро или, наоборот, слабо? На что он опирается в первую очередь, ориентируясь в мире, – на зрение или на слух? Насколько хорошо он умеет планировать действия? Может ли он выполнять действия, состоящие из трех, четырех или пяти последовательных элементов? Специалисты могут научить родителей работать с уникальной нервной системой своего ребенка так, чтобы для него были созданы оптимальные условия для взаимодействия. Лишь тогда удастся увидеть, насколько он способен к вовлечению в общение, обмену социальными сигналами и осмысленному использованию понятий (в том случае, если он хоть немного говорит).

Гипердиагностика аутизма и синдрома Аспергера

Один из наиболее распространенных ложных диагнозов – заключение, что у ребенка, обладающего ключевыми способностями (к общению, обмену социальными и эмоциональными сигналами, творческому и абстрактному мышлению), есть какое-либо расстройство аутистического спектра, поскольку у него наблюдаются некоторые симптомы, присущие этим расстройствам. Возможно, ребенок демонстрирует значительную социальную тревожность[12]12
  Социальная тревожность – застенчивость и неловкое поведение, дискомфорт в определенных социальных ситуациях, в частности, новых
  и непривычных. – Прим. перев.


[Закрыть], теряет над собой контроль и легко впадает в истерики. При слишком большой нагрузке он становится упрямым и несговорчивым. Эта тенденция к гипердиагностике расстройств аутистического спектра усугубляется тем, что специалисты нередко изучают ключевые способности ребенка, пока он общается со сверстниками или находится в шумной и суетливой школьной обстановке, вместо того, чтобы наблюдать за ним в благоприятных для него условиях игры со взрослыми, которым он доверяет. Ребенок может плохо приспосабливаться к ситуации, слабо проявлять свои способности в той или иной соответствующей его возрасту обстановке, и в сложных для него условиях может даже замыкаться в себе или «взрываться». Поэтому, чтобы установить наличие той или иной способности, за ребенком нужно наблюдать в максимально благоприятных для него условиях. Если в этих условиях ребенок демонстрирует способность, значит, она у него есть. У него могут быть проблемы, над которыми нужно работать, но диагноз должен основываться на его истинных отклонениях.

Принципиальное значение наблюдения

Мы всегда начинаем обследование с простого наблюдения за ребенком и завершаем его беседой с родителями, чтобы выявить все, на что ребенок способен. Каждый ребенок действует в пределах широкого диапазона способностей. И крайне важно, чтобы диагноз основывался на верхних уровнях этого диапазона. Если ребенок иногда ходит, значит, он может ходить. Иногда он падает, но он может ходить. Если он иногда может общаться с другими, значит, он может общаться, и мы в силах научить его общаться активнее. Для постановки диагноза необходимо выявить максимум способностей ребенка.

Из-за условий, в которых проводится обследование, – шума в помещении, присутствия чужого человека, с которым ребенку приходится контактировать, разных заданий в тестах и т. д. – ребенка нередко удается увидеть лишь с худшей стороны. Это тоже важная информация: она позволяет специалистам понять, каковы индивидуальные особенности ребенка и характерные для него модели поведения. Расстройства аутистического спектра можно диагностировать после того, как будет составлено представление о максимуме и минимуме способностей ребенка и будут отмечены вышеописанные первичные симптомы, сохраняющиеся у него даже в наиболее комфортной ситуации. Или же специалисты могут заметить, что ребенок способен вступать в отношения, общаться и мыслить абстрактно и творчески, но только не в шумной обстановке. В таком случае они могут проверить, нет ли у него регуляторного расстройства[13]13
  Регуляторные расстройства – термин, принятый в международной диагностической классификации нарушений психического здоровья в первые годы жизни. Он объединяет обширный класс нарушений, при которых наблюдается отличный от нормы тип поведения в сочетании с различными симптомами нарушений физиологических процессов, сенсорики, психомоторики, внимания и эмоционального реагирования. – Прим. перев.


[Закрыть], из-за которого он утрачивает свои способности в стрессовой ситуации. Но это совершенно отличный от аутизма диагноз.

Команде специалистов нередко приходится наблюдать за ребенком и работать с ним на протяжении нескольких месяцев, чтобы выяснить, на какие улучшения можно рассчитывать в его случае. Улучшения могут быть результатом терапии, но они показывают, на что способен ребенок в должных условиях и при должной программе помощи. Поэтому мы предпочитаем ставить временный предварительный диагноз и переходить к окончательной диагностике только тогда, когда видим, как ребенок реагирует на терапевтическую программу на протяжении определенного периода времени.

Правильный диагноз позволяет подобрать подходящую терапевтическую программу, поскольку она должна работать с первичными симптомами. В последующих главах мы подробно разъясняем, что результаты терапии отражают то, чем вы занимаетесь в рамках терапевтической программы. Если лечение направлено только на внешнюю сторону поведения, эта сторона может улучшиться, но прогресс, скорее всего, не затронет более глубокие области отношений, общения и мышления, то есть того, что большинство родителей стремятся дать своим детям.

Врачи, которые при постановке диагноза думают лишь о том, относится ли расстройство ребенка к аутистическому спектру, допускают большую ошибку. Такая постановка вопроса слишком узка. Здоровое развитие можно представить в виде десятибалльной шкалы, и положение ребенка на этой шкале не фиксировано. Чем больше ребенок вовлекается в общение с родителями, проявляя по-настоящему близкие и теплые чувства, общается жестами в непрерывном процессе взаимодействия и осмысленно разговаривает (на любом уровне), тем он ближе к десятому баллу шкалы. У ребенка по-прежнему могут быть проблемы с речью или моторикой, но при этом он движется по пути здорового развития.

С другой стороны, чем сильнее ребенок замкнут и погружен в свой собственный мир, чем меньше он способен к постоянному взаимному обмену жестами и чем больше его речь походит на цитирование, нежели на осмысленную передачу потребностей, желаний или ощущений, тем больше ребенок тяготеет к аутистическому концу шкалы. Но следует повторить, что это динамический процесс. Ребенок, оцениваемый на уровне четвертого балла – возможно, немного вовлеченный в общение, но и отчасти погруженный в себя, – необязательно останется на этом уровне навсегда. Комплексная программа вполне может помочь этому ребенку измениться, стать более общительным и увлеченным окружающей жизнью, перейти от четырех к шести баллам и даже подняться до девяти или десяти баллов.

Поэтому родители, которые задаются вопросом, нет ли у их ребенка расстройства аутистического спектра, должны помнить, что принцип «все или ничего» здесь неприемлем. Если у ребенка есть задержки в развитии, родители должны себя спросить: «Как мне обрести уверенность в том, что мой ребенок движется вперед должным образом?» При таком подходе для ребенка будут открыты все возможности эмоционального и интеллектуального развития.

Глава 3
Ранние и постоянные признаки расстройств аутистического спектра
Выявление детей, относящихся к группе риска, и работа с ними

Одно из преимуществ концепции развития, описанной в этой книге, состоит в том, что она предусматривает раннее начало терапии. Близкие ребенка и врачи могут обратить внимание на проблемы на самых ранних стадиях развития и составить программу работы, не дожидаясь, пока симптомы проявятся в полной мере. Если взрослые отметят какие-либо отклонения в том, как младенец смотрит, слушает и двигается, вступает в отношения с родителями, воспринимает эмоциональные сигналы и отвечает на них, они могут сразу начать работать с этими отклонениями. Чем раньше начнутся занятия с детьми, находящимися в группе риска или уже демонстрирующими симптомы расстройств аутистического спектра, – пока не упущены продолжительные периоды здорового развития и еще не усугубились симптомы, – тем больше у них шансов на нормальное развитие в будущем.

В первой главе были описаны базовые нарушения, присущие расстройствам аутистического спектра, – они были определены в нашем собственном исследовании и в исследованиях наших коллег. Мы выявили эти нарушения, наблюдая за нормально развивающимися детьми, а также за детьми, развитие которых шло в направлении расстройств аутистического спектра. Изучая домашние съемки здоровых детей и детей с аутистическими расстройствами, мы полнее проанализировали основополагающие принципы здорового развития и фундаментальные нарушения. Кроме того, мы провели исследования здоровых людей и людей из групп риска для уточнения наших определений и выводов. Наблюдения показали, что при расстройствах аутистического спектра фундаментальные нарушения проявляются постепенно, начиная с раннего младенческого возраста, и их можно выявить сразу, как только они возникнут. Наблюдая за тем, как ребенок проходит в своем развитии определенные рубежи, мы можем отличить нормально развивающихся детей от детей с РАС и другими отклонениями. (Для этих целей может быть использована «Карта социально-эмоционального развития Гринспена», которая теперь входит в состав новых шкал Бейли; ее надежность была подтверждена репрезентативной выборкой, охватывавшей 1500 детей.)

В этой главе мы расскажем о самых ранних признаках расстройств аутистического спектра и опишем признаки таких расстройств у детей разного возраста. За этими признаками стоят проблемы развития, над устранением которых семья и специалисты могут работать еще до того, как будет проведено формальное обследование и составлена терапевтическая программа. (Во второй части книги мы расскажем, что родители могут и должны делать для того, чтобы помочь детям справиться с проблемами.)

Нарушения, имеющие биологическую природу, мешают детям с расстройствами аутистического спектра двигаться по пути здорового развития. В зависимости от степени биологических нарушений ребенок с таким расстройством начинает отставать на одной из четырех начальных стадий развития. Одни проходят три первых стадии прежде, чем начинают демонстрировать признаки нарушения развития, другие отстают уже на самой первой стадии. Дети младшего возраста, у которых наблюдается регресс (поначалу развиваются нормально, но затем утрачивают некоторые способности), часто демонстрируют явные проблемы на четвертой стадии развития, а иногда небольшие отклонения заметны у них и на более ранних стадиях. В таблице 3.1 на с. 52 перечислены начальные стадии развития, соответствующие им ранние признаки расстройств аутистического спектра и связанные с ними симптомы.

Наиболее ранние признаки РАС на каждой стадии

Теперь мы подробнее рассмотрим те признаки, которые младенцы или дети младшего возраста с расстройствами аутистического спектра демонстрируют на той или иной стадии развития.

Первая стадия

Обычный ребенок связывает свои эмоции с собственными действиями и ощущениями. Например, он видит улыбку матери, слышит ее ласковый голос и поворачивает голову, чтобы на нее посмотреть. Ребенок с риском расстройств аутистического спектра часто неспособен сформировать полноценные связи между своими эмоциями, ощущениями и моторикой. Проявления этой проблемы просматриваются на разных уровнях. Во-первых, малышу могут с трудом даваться целенаправленные движения, например, когда нужно повернуться, чтобы посмотреть на мать. Во-вторых, у него могут быть сложности с регуляцией и координацией движений в целом. Его движения недостаточно организованы и могут казаться случайными. В-третьих, ему может быть трудно синхронизировать свои движения с движениями взрослого.

Вторая стадия

На этой стадии малыши, которые не в состоянии связывать ощущения, поступающие от органов чувств, с эмоциональным и двигательным опытом, оказываются неспособны интересоваться и вступать в контакты с другими людьми столь полноценно, как это делают здоровые дети. Они могут получать удовольствие и испытывать глубокое чувство близости, но им трудно проявлять свои чувства радостными улыбками и выражениями лица и с интересом фокусировать внимание на родителях или опекающих их взрослых. Поэтому эпизоды взаимодействия со взрослыми у них короче, и дети при этом проявляют мало инициативы. Но без магии детской улыбки и звуков радости взрослые тоже могут быть меньше вовлечены в общение с ребенком и не так склонны заниматься им и с ним играть. Тем не менее, если они интуитивно чувствуют скрытое удовольствие ребенка (несмотря на то, что ему трудно его демонстрировать), они могут расположить к себе малыша и поддерживать ощущение близости с ним.

Третья стадия

Замечательный бессловесный диалог, который мы обычно наблюдаем на этой стадии, включает в себя быстрый обмен выражениями лица и другими жестами. Такой диалог означает, что ребенок постоянно поддерживает связь между своими ощущениями и возникающими на их основе эмоциями и связывает эмоции с соответствующими моторными реакциями. Возьмем, к примеру, простую игру: малыш видит пустышку в руке матери, берет ее, рассматривает и возвращает назад, когда мама протягивает руку. Вид пустышки должен вызвать у ребенка эмоциональный отклик – удовольствие или интерес, – и восторженное ощущение спровоцирует ответное движение – попытку дотянуться до пустышки.

На этой стадии мы часто видим отчетливые признаки проблем у детей с риском аутизма, поскольку постоянный взаимный обмен сигналами и жестами слишком сложен для детей, у которых отсутствуют связи между ощущениями, эмоциями и движениями. Малыши с риском развития аутизма могут демонстрировать кратковременные ответные реакции и способность к взаимодействию, но им трудно инициировать и поддерживать эти процессы.

Четвертая стадия

На этой стадии социального взаимодействия (и решения социальных задач) у детей с риском развития расстройств аутистического спектра почти всегда заметны явные признаки трудностей. Даже у малышей с прекрасными способностями к восприятию, понимающих слова и даже узнающих буквы или цифры, могут быть серьезные проблемы с участием в длинных цепочках эмоциональных и социальных контактов.

Таблица 3.1. Наиболее ранние признаки РАС у младенцев и детей младшего возраста

Самое большее, на что они способны – обменяться сигналами пять-шесть раз, тогда как для решения проблем с другим человеком часто требуются цепочки, насчитывающие более тридцати взаимных сигналов. Отсутствие этой базовой способности сказывается на всех прочих ключевых навыках, формирующихся на данной стадии, включая распознавание закономерностей, развитие самоощущения и переход к созданию и использованию символов.

Пятая, шестая и дальнейшие стадии

Поскольку дети с риском развития расстройств аутистического спектра редко в полной мере осваивают навыки, соответствующие четвертой стадии, они редко переходят и к творческому использованию слов и символов. В лучшем случае они начинают говорить, повторяя одни и те же слова или воспроизводя заученные тексты. Некоторые не говорят вообще. Другие могут использовать картинки и иные визуальные символы или научиться печатать. Однако более высокие уровни образного, творческого и логического мышления, формирующиеся на дальнейших стадиях, возможны лишь тогда, когда дети осваивают обмен эмоциональными и социальными сигналами и используют понятия, наделяя их эмоциональной значимостью.

В следующей главе и в частях II и III мы детально описываем, как способствовать нормальному развитию на каждой стадии в наиболее раннем возрасте. Во второй части мы покажем, что если родители или другие близкие полагают, что ребенок подвержен риску расстройств аутистического спектра, они могут многое сделать еще до того, как малыш пройдет формальное обследование.

Дети и подростки

Признаки расстройств аутистического спектра у детей, уже начавших ходить, а также у подростков и взрослых схожи с теми, что были описаны выше. В таблице 3.2 перечислены навыки, которые приобретаются на каждой следующей стадии, признаки расстройств аутистического спектра и связанные с ними симптомы.

Таблица 3.2. Признаки РАС у детей старшего возраста, подростков и взрослых

Мы рекомендуем родителям и специалистам, которые хотят развить и укрепить базовые способности у детей и подростков, практиковать занятия, описанные в части II. Взаимодействие с ребенком должно быть основано на наблюдениях за тем, что доставляет ему удовольствие и как он реагирует на прикосновения, звуки, движения, вид тех или иных людей или предметов и т. д. (См. также часть III, особенно главу 15.)

Ранняя помощь[14]14
  Ранняя помощь, или раннее вмешательство – распространенный в России перевод англоязычного понятия «Early Intervention». Это междисциплинарная система служб помощи детям младенческого и раннего возраста с нарушениями развития, появившаяся примерно в 1970-е годы в США, Западной Европе, а с начала 1990-х годов и в России. Обычно такие службы подчиняются министерству здравоохранения или образования (как, например, в России), и в их состав входят различные специалисты (психологи, дефектологи, логопеды, эрготерапевты, специалисты по ориентировке и мобильности, а в некоторых случаях и врачи-неврологи), оказывающие помощь семье ребенка на дому или в специализированном центре ранней помощи. – Прим. ред.


[Закрыть]

По мере роста наших знаний о путях развития расстройств аутистического спектра будут совершенствоваться возможности выявления младенцев и детей младшего возраста, относящихся к группе риска, и терапевтические программы будут вводиться до того, как симптомы нарушения и хронические явления наберут полную силу. Далее приводятся общие рекомендации для раннего выявления заболеваний и их коррекции.

Чтобы в процессе ранней диагностики, включающем скрининг, риски развития расстройств аутистического спектра и других отклонений в развитии были выявлены достоверно, следует охватывать весь спектр эмоциональной, социальной, умственной и сопутствующей двигательной и сенсорной активности ребенка. Такой подход не позволяет специалистам ограничиваться заранее определенным «магическим окошком» вроде какого-нибудь специфического вида поведения или физиологической реакции и на этом основании ставить диагноз. Ни одно из исследований пока не открыло «магического окошка» для расстройств аутистического спектра. Кроме того, адекватные методики обследования (принимающие во внимание все виды функционирования, которые могут быть затронуты при аутистических расстройствах) позволяют выявить множество дополнительных рисков, представляющих угрозу для нормального эмоционального, социального и умственного развития.

При работе с младенцами и детьми младшего возраста программы раннего выявления расстройств и помощи играют особую роль. Если факторы риска или проблемы выявлены на ранней стадии, программа помощи преследует две цели: смягчить выявленные риски или проблемы и облегчить нормальную эмоциональную, социальную и умственную активность в целом. Если программа помощи в раннем возрасте концентрируется на особенностях поведения или конкретных симптомах, но не способствует или даже препятствует нормальному взаимодействию между родителями или другими близкими и детьми, – т. е. тому, что способствует налаживанию подходящей для ребенка активности, – такая программа может спровоцировать дополнительные проблемы развития. Возьмем, к примеру, девятимесячного ребенка, который постоянно дотрагивается до своей игрушки. Терапевтическая программа, которая ставит своей целью просто избавиться от этого дотрагивания, игнорирует развитие нормальных, соответствующих возрасту навыков вроде обмена улыбками, звуками и другими жестами. И наоборот, такой подход, который пытается трансформировать проблемное поведение ребенка в спонтанные моменты взаимодействия – например, переводя дотрагивания в игру с помощью скрывания игрушки и возвращения ее ребенку, – не только поможет малышу справиться с проблемным поведением, но и будет способствовать нормальному развитию.

Чем раньше будут выявлены признаки расстройств аутистического спектра и запущена программа занятий, тем больше вероятность того, что будет проще заложить основания для здоровых отношений, общения и мышления, иными словами, обратить вспять фундаментальные нарушения, которыми характеризуется аутизм.