Текст книги "Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей"

4. Система образов человека как основа регуляции его деятельности и взаимодействия с окружающими

Если предположить, что переживание критической ситуации болезни ребенка развивается по законам эмпатии (в силу биологической и социальной соотнесенности родителей и ребенка), то в процессе переживания мы также можем выделить когнитивный, эмоциональный и действенный (поведенческий) компоненты в их взаимосвязи.

При описании результата переживания кризиса в литературе фигурирует понятие «образ». Так, у Ю.В. Заманаевой [87] это «психологический образ утраты», в психосоматических исследованиях – «образ болезни», «внутренняя картина болезни». Последний термин раскрывается как целостный образ болезни в сознании индивида [131, 167, 168]. Во внутренней картине болезни Р.А. Лурия выделял два уровня: сензитивный и интеллектуальный. Позднее эта структура дифференцировалась исследователями на несколько уровней: чувственный (комплекс болезненных ощущений); эмоциональный (переживание заболевания и его последствий); интеллектуальный (знание о болезни и ее реальная оценка); мотивационный (выработка определенного, отношения к заболеванию, изменение образа жизни и актуализация деятельности, направленной на выздоровление) [167, 168]. Внутренняя картина болезни или образ болезни формируется как результат переживания болезни и имеет свою структуру. Но здесь речь идет об образе болезни в сознании самого заболевшего. В.М.Аллахвердов [6] отмечает, что в ситуации, когда человек получает противоречивую информацию, сознание пытается синтезировать противоречия в непротиворечивое целое, активно используя механизм конструирования смыслов. Именно такое противоречие возникает в сознании родителей в ситуации внезапного заболевания их ребенка, и это противоречие требует своего разрешения. Создание новой картины (образа) ребенка в сознании родителей может стать результатом разрешения данного противоречия.

А.С.Спиваковская [237] вводит понятие родительской позиции как совокупности установок, отношения к ребенку и, соответственно, представлений о нем. Родительские установки – готовность взаимодействовать с ребенком сообразно своим представлениям.

Родительская позиция – это целостное образование, реальная направленность в воспитательной деятельности родителей, возникающая под влиянием мотивов воспитания, от соотношений между осознаваемыми и неосознаваемыми мотивационными тенденциями. Родительские позиции как совокупность установок родителей во взаимодействии с ребенком существуют в трех планах: эмоциональном (принятие – отвержение ребёнка), когнитивном (образ ребенка и образ отношений с ним) и поведенческом (реальное поведение при воспитании).

У В.В. Столина [239] переплетаются понятия стиля воспитания и родительских установок, причем последние в совокупности и есть стиль воспитания, представляющий собой систему эмоционального отношения к ребенку, восприятие родителями способов поведения с ребенком, а также соответствующее поведение, которое связано с отношением к детям вообще, а не к конкретному ребенку.

Родительские представления включают в себя оценку того, что ребенок может и не может делать. Это знание о процессах его когнитивного и социального развития, атрибуция успеха и неудачи в выполнении конкретных задач, роли родителей в жизни детей, целях обучения ребёнка, предпочитаемых способах дисциплинирования ребёнка и относительное знание личности ребенка.

В родительских установках выделяют три компонента: оценочный, когнитивный и интенциональный. Оценочный предполагает особенность субъективного восприятия родителем ситуации или объекта воспитания. Когнитивный – это система знаний родителей, которая является основой для построения воспитания. Интенциональный (поведенческий) компонент заключается в намерении действовать определенным образом – это практика воспитания. Кроме этих компонентов выделяют еще ценности родителей и восприятие родителями самих себя как участников процесса воспитания ребенка.

О.А.Карабанова [99] говорит о существовании глобального и дифференцированного образа ребенка. «Глобальный образ ребенка» характеризует черты ребенка данного возраста, представляя собой своеобразный психологический портрет глазами родителя. Мера его адекватности определяется степенью психолого-педагогической компетентности и воспитательного опыта родителя. По отношению ко второму и третьему ребенку родитель, как правило, обнаруживает более адекватный глобальный образ. Дифференцированный образ характеризует индивидуально-личностные качества ребенка, определяет неповторимость и уникальность каждого конкретного ребенка [99. C. 191].

Д.Мерфи выделяет в когнитивном образе ребенка родительские ожидания, представления о его качествах и особенностях, а также атрибуции (схемы, объясняющие поведение ребенка и особенности его личности). Представления о качествах и особенностях ребенка в свою очередь включают в себя представления о возрастно-психологических особенностях и представления об индивидуальных личностных качествах ребенка [99]. Родительские представления имеют свою специфику. По мнению А.С. Спиваковской [237] эффективные родительские позиции обладают качествами адекватности, гибкости и прогностичности. При неадекватной позиции родитель как бы «не видит» своего ребенка, его социальная концепция по отношению к ребенку искажена, родитель не различает присущих и приписываемых качеств. Качество динамичности отражает степень подвижности родительских позиций, способность к изменениям форм и способов взаимодействия с детьми. Ригидная позиция – это выработанные в семье способы взаимодействия, которые годами применяются по отношению к изменяющимся с возрастом детям. Это относится к формам наказания, контроля поведения, использованию речевых штампов. Под прогностичностью позиции понимается способность родителя к экстраполяции, предвидению перспектив дальнейшего развития ребенка и построению взаимодействия с учетом этого предвидения. Позитивное отношение родителей является важнейшим условием гармоничного развития ребенка [5, 42, 43, 44, 89, 99, 205, 230, 231, 277, 288]. Благоприятным для развития личности ребенка является отношение безусловного принятия. Под принятием А.С. Спиваковская понимает признание права ребенка на присущую ему индивидуальность, непохожесть на других, в том числе непохожесть на родителей [237].

В психологической литературе общение и позитивно окрашенное эмоциональное взаимодействие с ребенком рассматривается в качестве наиболее важной детерминанты для становления и развития ребенка, начиная с момента рождения. Нарушенное родительское отношение на протяжении жизни ребенка, как правило, вызывает определенные особенности психического реагирования у ребенка, которые могут достигать патологической степени.

Таким образом, родительские представления – это сложный социально-психологический феномен. Представления, и, в частности, установки родителей являются культурно обусловленными. Они образуют тот фундамент, на котором строится реальное поведение, хотя реализация этих установок в поведении родителя опосредована многими объективными и субъективными факторами.

Все составляющие эмоционального взаимодействия: чувствительность, принятие, поведенческие проявления, направленные на ребенка, зависят от степени позитивности родительского отношения и строятся на этом отношении. Полярность эмоционального взаимодействия является индикатором и следствием степени позитивности отношения к ребенку.

Причинами негативного отношения могут явиться болезнь или увечье ребенка, его непохожесть на других, низкие способности, особенности характера и темперамента. Одной из таких причин, на наш взгляд, может быть несоответствие ребенка родительским представлениям о нем, то есть его образу.

Часть 2

1. Особенности адаптации родителей к диагнозу ребенка

В ходе теоретического анализа проблемы было установлено, что в соответствии с общей теорией стресса учеными рассматривается его влияние на конкретного человека в зависимости от ряда факторов:

– валентности (степени стрессогенности, условной тяжести ситуации);

– контролируемости (возможности самостоятельного изменения ситуации, контроля над ней);

– изменчивости (вероятности самопроизвольного улучшения ситуации);

– неопределенности (субъективной оценки неясности ситуации);

– осведомленности (степени личного опыта в преодолении подобных ситуаций).

Исходя из этого, болезнь ребенка можно оценить как событие, имеющее субъективно высокое значение для родителей, выступающее как тяжелая психологическая травма, неподконтрольное, неясное. Как правило, родители не часто имеют опыт в преодолении подобных ситуаций. Скорее это событие обладает дополнительным стрессогенным качеством – неожиданности, непредсказуемости.

Известно, что реакция на стресс связана с внутренними психологическими ресурсами человека. К значимым личностным ресурсам, помогающим адаптироваться к стрессовой ситуации, относятся такие особенности личности, как интернальный локус контроля, уверенность в себе, наличие веры в собственные силы, оптимизм, отсутствие склонности к аффективному поведению, отсутствие иррациональных установок и т.д.

Нами была высказана частная гипотеза о том, что на эмоциональное состояние родителей в момент сообщения диагноза ребенка и в первый период адаптации влияют не только их индивидуально-личностные особенности, но и степень тяжести обнаруженного нарушения здоровья ребенка, а также наличие психологической и социальной поддержки. В течение первого периода принятия диагноза ребенка происходят системные изменения в жизни человека (на эмоционально-личностном, семейном и интерперсональном уровнях), что может стать причиной снижения или потери личностного и трудового потенциала родителей.

Цель первого этапа эмпирического исследования: изучить особенности эмоционального ответа родителей на действие острого стресса сообщения диагноза ребенка, выделить направления психолого-педагогической помощи на личностном, семейном и интерперсональном уровнях.

В соответствии с целью исследования были поставлены следующие задачи:

1) определить актуальный уровень стресса, проявляющийся в степени эмоционального напряжения родителей, выявить особенности когнитивных, эмоциональных, физиологических и поведенческих реакций родителей на болезнь ребенка (рождение больного ребенка);

2) изучить особенности реакции семейной системы на болезнь ребенка;

3) обосновать необходимость и определить направления психолого-педагогической помощи родителям в момент сообщения диагноза и на первом этапе адаптации к болезни ребенка.

На этом этапе в исследовании приняли участие 289 родителей больных детей. Критерии включения в исследование:

• период от 0 до трех месяцев после объявления диагноза ребенка родителям (рождения больного ребенка),

• матери и отцы являются биологическими родителями ребенка, ребенок проживает дома,

• родители в состоянии заполнить тестовые методики на русском языке,

• подписанное согласие родителей на участие в исследовании.

Для целей исследования был сформирован пакет методов и методик: анализ медицинской документации, наблюдение, беседа, Шкала диагностики посттравматического стрессового расстройства (Clinical-administered PTSD Scale), Шкала оценки влияния травмирующего события (Horowitz M. J., Wilner N.), Комплексная оценка проявлений стресса (Ю.В.Щербатых), Опросник суицидального риска (Шмелёв А.Г., Белякова И.Ю.), методика диагностики социально-психологической адаптации (К. Роджерс, Р. Даймонд, адаптация А.К. Осницкого), Пятифакторный личностный опросник («Большая пятерка» сост. Хийджиро Теуйн в адаптации А.Б. Хромова), биографическая методика «Линия жизни» (А.А.Кроник, Б.М.Левин, А.Л.Пажитнов), многомерная шкала восприятия социальной поддержки MSPSS (Д.Зимет, адаптация В.М.Ялтонского, Н.А.Сироты), Шкала семейной приспособляемости и сплоченности Family Adaptability and Cohesion Scales FACES III (Olson D., адаптация М.Перре), анализ и систематизация полученных результатов, методы математической обработки данных. Рассмотрим подробнее выбранные для проведения исследования методики.

Шкала диагностики посттравматического стрессового расстройства (Clinical-administered PTSD Scale, CAPS) [242].

Шкала относится к классу структурированных диагностических интервью. Она разработана в двух вариантах. Один вариант служит для диагностики тяжести текущего психоэмоционального состояния в течение прошлого месяца и во всем периоде после воздействия стрессора в целом. CAPS позволяет оценить частоту встречаемости и интенсивность проявления индивидуальных особенностей эмоционального переживания, а также степень их влияния на социальную активность и производственную деятельность человека. Данная методика обладает свойством компактности, что особенно важно при работе с людьми, находящимися в состоянии эмоционального напряжения. Интервью состоит из 17 вопросов. При проведении контрольного эксперимента мы использовали первый вариант методики.

Шкала оценки влияния травмирующего события (Impact Of Event Scale – Revised, IOES-R, Horowitz M. J., Wilner N.) [194].

Шкала создана по результатам исследований различных поведенческих характеристик людей в зависимости от таких стрессоров, как болезнь, несчастный случай, утрата близкого человека. Шкала позволяет определить у обследуемого наличие выраженности одной из трех тенденций: постоянное возвращение к мыслям и переживаниям о произошедшем событии независимо от воли человека, избегание всего связанного с ней (стремление уменьшить влияние воспоминаний о событии на эмоциональное состояние и поведение, вплоть до полного отрицания этого влияния и стремления забыть само событие), а также наличие повышенной реактивности. Шкала содержит 22 утверждения, позволяющие определить степень выраженности этих тенденций в течение последних семи дней. В соответствии с тремя основными сферами отсроченной реакции на травматическое событие выделены три шкалы опросника: Вторжение (Intrusion, IN), Избегание (Avoidance, AV) и Реактивность (Arousal, AR). Наряду с этими шкалами вычисляется общий балл по шкале как сумма значений всех трех шкал, показывающий общий уровень выраженности острой эмоциональной реакции на конкретное психотравмирующее событие.

Комплексная оценка проявлений стресса (Ю.В.Щербатых) [285].

Опросник предназначен для выявления особенностей ответа организма на стрессовую ситуацию. Он позволяет проанализировать интеллектуальные, поведенческие, эмоциональные и физиологические признаки стресса и определить его совокупный уровень в баллах.

Опросник суицидального риска (Шмелёв А.Г., Белякова И.Ю.) [81].

Поскольку болезнь ребенка можно оценить как событие, имеющее субъективно высокое значение для родителей, выступающее как тяжелая психологическая травма, для диагностики возможных острых последствий такой травмы мы использовали этот опросник. Он позволяет выявить уровень сформированности суицидальных намерений с целью предупреждения серьезных попыток самоубийства. По сравнению с другими одношкальными методиками, так или иначе измеряющими уровень эмоциональной дезадаптации (опросники тревожности, нейротизма и др.), в ОСР имеет место попытка качественной квалификации симптоматики – выявления индивидуального стиля и содержания суицидальных намерений данного человека. Рассмотрим содержание отдельных субшкал опросника.

Демонстративность (Д). Желание привлечь внимание окружающих к своим несчастьям, добиться сочувствия и понимания. Оценка с внешних позиций, порой как «шантаж», «истероидность», демонстративное суицидальное поведение переживается изнутри как «крик о помощи». Наиболее суицидоопасно сочетание с эмоциональной ригидностью, когда «диалог с миром» может зайти слишком далеко.

Аффективность (А). Доминирование эмоций над эмоциональным контролем в оценке ситуации. Готовность реагировать на психотравмирующую ситуацию непосредственно, эмоционально. Крайний вариант – блокада интеллекта.

Уникальность (У). Восприятие себя, ситуации и, возможно, собственной жизни в целом как явление исключительное, не похожее на другие и, следовательно, подразумевающее исключительные варианты выхода, в частности суицид. Данная шкала тесно связана с феноменом «непроницаемости» для опыта, т.е. с недостаточным умением использовать свой и чужой жизненный опыт.

Несостоятельность (Н). Отрицательная концепция собственной личности. Представление о своей несостоятельности, некомпетентности, ненужности, «выключенное» из мира. Данная субшкала может быть связана с представлениями о физической, интеллектуальной, моральной и прочей несостоятельности. Несостоятельность выражает интрапунитивный радикал. Формула внутреннего монолога – «Я плохой».

Социальный пессимизм (СП). Отрицательная концепция окружающего мира. Восприятие мира как враждебного, не соответствующего представлениям о нормальных или удовлетворительных для человека отношениях с окружением. СП тесно связан с экстрапунитивным стилем каузальной атрибуции. Экстрапунитивность определяется по формуле внутреннего монолога «Вы все недостойны меня».

Слом культурных барьеров (СКБ). Культ самоубийства. Поиск культурных ценностей и нормативов, оправдывающих суицидальное поведение или даже делающих его в какой-то мере привлекательным. Заимствование суицидальных моделей поведения из литературы и кино. Крайний вариант – инверсия ценности жизни и смерти. При отсутствии выраженных пиков по другим шкалам это может свидетельствовать только об «эстетизации смерти». Одна из возможных внутренних причин культа смерти – доведенная до патологического максимализма смысловая установка на самостоятельность: «Вершитель собственной судьбы сам определяет конец своего существования».

Максимализм (М). Инфантильный максимализм ценностных установок. Максимализация ценностей значимости малейшей потери с одновременной минимализацией ценностей значимости имеющихся достижений. Распространение на все сферы жизни содержания локального конфликта из какой-то одной сферы. Невозможность компенсации. Аффективная фиксация на неудачах.

Временная перспектива (ВП). Невозможность конструктивного планирования будущего. Это может быть следствием сильной погруженности в настоящую ситуацию, трансформацией чувства неразрешимости текущей проблемы, глобального страха неудач и поражений в будущем.

Антисуицидальный фактор (АФ). Даже при высокой выраженности всех остальных факторов есть фактор, который снижает глобальный суицидальный риск. Это глубокое понимание чувства ответственности за близких, чувство долга. Это представление о греховности самоубийства, антиэстетичности его, боязнь боли и физических страданий. В определенном смысле это показатель наличного уровня предпосылок для психокоррекционной работы.

Для того чтобы определить уровень социально-психологической адаптации родителей после сообщения диагноза ребенка мы провели методику диагностики социально-психологической адаптации (СПА) К. Роджерса и Р. Даймонд (адаптация А.К. Осницкого) [188].

Опросник СПА был разработан для выявления степени адаптированности и дезадаптированности в системе межличностных отношений. В качестве оснований для дезадаптации он предполагает ряд разнообразных обстоятельств: низкий уровень принятия себя, низкий уровень принятия других, то есть конфронтация с ними, эмоциональный дискомфорт, который может быть различным по природе, сильную зависимость от других, то есть экстернальность, стремление к доминированию. Авторами выделяются следующие интегральные показатели: «Адаптация»; «Принятие других»; «Интернальность»; «Самовосприятие»; «Эмоциональная комфортность»; «Стремление к доминированию». Каждый из них рассчитывается по индивидуальной формуле, найденной, по всей вероятности, эмпирическим путем. Интерпретация осуществляется в соответствии нормативными данными, рассчитанными отдельно для подростков и взрослой выборки.

Пятифакторный опросник [270] использован для исследования личностных черт, которые остаются стабильными в течение всей жизни, важны для взаимодействия с другими людьми и значительно влияют на благополучие индивида. Опросник, более известный как «Большая пятерка» был разработан в 1983-1985 гг. американскими психологами Р. МакКрае и П. Коста. По мнению авторов выделенных на основе факторного анализа пяти независимых переменных вполне достаточно для адекватного описания психологического портрета личности. Теоретической основой опросника стали пять фундаментальных факторов, позволяющих охарактеризовать структуру личности человека, определенные в результате научных исследований психологов разных стран (Г. Олпорт, Д. Гилфорд, Р. Кэттелл, Г. Айзенк, Р. МакКрэй, П. Коста и др.) на протяжении пяти десятилетий. К этим факторам относятся: экстраверсия / интроверсия, эмпатия / холодность, самоконтроль / импульсивность, нейротизм / устойчивость и гибкость / ригидность. В нашей работе мы использовали вариант опросника 5PFQ (сост. Хийджиро Теуйн) в адаптации А.Б. Хромова.

Биографическая методика «Линия жизни» (А.А. Кроник, Б.М. Левин, А.Л. Пажитнов) [72] достаточно информативна и адекватна для исследования жизненных перспектив. Эмоциональное отношение к событиям жизни изучаются при помощи списка из 17 шкал-конструктов, заданных двумя полюсами: 1 грустное – веселое, 2 тревожное – спокойное, 3 плохое – хорошее, 4 тяжелое – легкое, 5 серое – привлекательное, 6 инертное – бурное, 7 несчастливое – счастливое, 8 стандартное – необычное, 9 пессимистичное – оптимистичное, 10 нестабильное – стабильное, 11 сумбурное – гармоничное, 12 однообразное – разнообразное, 13 романтичное – реалистичное, 14 скучное – интересное, 15 навязанное другими – исходящее от меня, 16 ненасыщенное – насыщенное впечатлениями, 17 стремительное – долго длящееся. По каждой шкале подсчитывались сырые баллы от 0 до 100, где 0 соответствовал отрицательному полюсу, а 100 максимальная выраженность положительного полюса. Данная методика использовалась нами кроме того для сравнительного исследования субъективного отношения к прошлому и будущему после значимого события в жизни – заболевания (рождения больного) ребенка.

Шкала семейной приспособляемости и сплоченности Family Adaptability and Cohesion Scales FACES III (Olson D., адаптация М.Перре) [287]. Методика представляет собой один из наиболее известных стандартизированных опросников, предназначенных для оценки семейной структуры. Метод был адаптирован в 1986 году М. Перре. В основе создания методики лежит «циркулярная модель» Д. X. Олсона. Эта модель включает в себя три важнейших параметра семейного поведения: сплоченность, адаптация и коммуникация. Посредством комбинирования четырех уровней сплоченности и четырех уровней адаптации возможно определить 16 типов семейных систем, 4 из которых являются умеренными по обоим уровням и называются сбалансированными, 4 – экстремальными, или несбалансированными, так как имеют крайние показатели по обоим уровням. Восемь других типов являются средними (среднесбалансированными), так как один из параметров относится к экстремальным, а другой – к сбалансированным уровням. Опросник сконструирован таким образом, что позволяет проанализировать, как члены семьи в данное время воспринимают свою семью и какой бы они хотели ее видеть. Исследуемые факторы: семейная сплоченность (от экстремально низкого до экстремально высокого: разобщенный; разделенный; связанный; сцепленный); семейная адаптация (ригидный, структурированный, гибкий, хаотичный).

Многомерная шкала восприятия социальной поддержки MSPSS (Д.Зимет, адаптация В.М.Ялтонского, Н.А.Сироты) [100].

Методика предназначена для оценки субъективного восприятия социальной поддержки респондентом. Она позволяет получить данные об эффективности и адекватности социальной поддержки по трем аспектам – «семья», «друзья» и «значимые другие».

С учетом высказанной гипотезы о влиянии степени тяжести заболевания ребенка на эмоциональный ответ родителей, были сформированы следующие группы (данные получены при анализе медицинских карт детей):

родители, воспитывающие детей с тяжелыми заболеваниями – Т (приводящими к гибели до наступления репродуктивного возраста или требующими срочного медицинского вмешательства в целях сохранения жизни и здоровья ребенка, инвалидизирующими, нарушающими качество жизни больного): мукополисахаридозы, муковисцидоз, гликогеновая болезнь, тирозинемия, галактоземия, фенилкетонурия, болезнь Крона, ревматоидный артрит, системная красная волчанка, кардиомиопатия. Количество респондентов: 142 человека. Из них 94 матери и 48 отцов;

родители, воспитывающие детей с умеренно тяжелыми заболеваниями и состояниями – УТ (требующими лечения, но не угрожающими жизни больного): астма, поллиноз, атопический дерматит, гастродуоденит, пиелонефрит, гломерулонефрит, последствия перинатального поражения ЦНС в виде задержки психического, моторного и речевого развития. Количество респондентов: 147 человек. Из них 90 матерей и 57 отцов.

Можно сразу отметить, что в ответ на сообщение о болезни ребенка родители демонстрировали самые разные реакции, от относительно спокойного восприятия информации до бурного протеста, ярости или оцепенения. Родители детей, у которых обнаруживалось заболевание умеренной тяжести, как правило, демонстрировали более спокойный эмоциональный ответ. Наиболее яркие и глубокие эмоциональные переживания были зарегистрированы у родителей, чьи дети страдали тяжелым, инвалидизирующим заболеванием, либо у них была выявлена генетическая аномалия. Эти наблюдения были частично подтверждены результатами тестовых исследований.

Была выделена группа родителей, которые, независимо от тяжести обнаруженного заболевания у ребенка, сохраняли позитивное настроение и были уверены в быстром и благополучном исходе лечения. Мы провели дополнительные беседы и наблюдение за этой группой родителей. Все они узнали о диагнозе ребенка от трех до шести дней назад. До этого ребенок долго болел, родители находились в состоянии неопределенности относительно сущности болезни и программы лечения. Пройдено несколько больниц, сделана масса исследований, иногда достаточно неприятных или болезненных для ребенка. В момент постановки диагноза эти родители испытали облегчение, поскольку появилось представление о том, что дальше нужно делать и в каком направлении будет проходить лечение. На данный момент в их системе представлений установленный диагноз (то есть, причина плохого самочувствия ребенка) означал начало лечения, которое приведет к выздоровлению. Настроение у этих родителей, как правило, было приподнятое, они верили в положительный результат лечения, в восстановление той картины семейной жизни, которая была до болезни ребенка. Динамическое наблюдение за этой группой родителей позволило установить, что в срок от двух недель до одного месяца практически все они испытали разочарование, настроение снизилось, поскольку за счет повышения компетентности относительно болезни и сущности лечения пришло осознание того, что достичь абсолютного выздоровления невозможно.

Группа родителей с острыми эмоциональными реакциями на сообщение врача о болезни ребенка – это, в основном, люди, у которых больной ребенок только что родился, либо диагноз был установлен на фоне «внешнего здоровья» малыша (генетический скрининг), либо ребенок в данный момент находился в остром состоянии и диагноз установлен сразу. То есть моменту установления диагноза не предшествовал долгий период неопределенности.

Таким образом, по результатам наблюдения и бесед были условно определены следующие группы родителей:

I. родители, воспитывающие тяжелобольного ребенка, диагноз поставлен сразу;

II. родители, воспитывающие ребенка с болезнью умеренной тяжести, диагноз поставлен быстро;

III. родители, воспитывающие тяжелобольного ребенка, диагноз поставлен после долгого периода болезни и неизвестности;

IV. родители, воспитывающие ребенка с болезнью умеренной тяжести, диагноз поставлен после долгого периода болезни.

Далее была проведена диагностика эмоционального состояния родителей с использованием методики Clinical-administered PTSD Scale, CAPS. Основные данные представлены в Таблице 2.1.

Таблица 2.1.

Результаты исследования показателей эмоциональной реакции на стресс (средние баллы)

Примечание: ^{1, 2, 3, 4} – статистически значимые различия (p < 0,01) по сравнению с группами родителей, воспитывающих детей с тяжелыми и умеренно тяжелыми заболеваниями соответственно. Низкие баллы: 0-10; средние баллы 10,1-16; выше среднего: 16,1-25; высокие: 25+

У родителей первой группы воспоминание о моменте начала заболевания (моменте объявления диагноза) в течение первых недель после события возникали достаточно часто и имели умеренную или высокую интенсивность. Многие отмечали, что это событие им снится. Родители прилагали значительные усилия, чтобы подавить в себе чувства гнева, раздражения, чтобы избежать глубокой печали. Были родители, которые не могли вспомнить ни одной детали из ситуации сообщения диагноза, затруднялись в воспроизведении обстоятельств события. Практически все утрачивали интерес к ранее значимым делам, увлечениям, любимым занятиям, перспективам на будущее. Некоторым было неприятно общаться с друзьями и родственниками. Они чувствовали постоянное напряжение, тревогу или выраженное снижение настроения. При этом матери в большей степени, чем отцы склонны к избеганию («забыванию») подробностей травмирующего события, в то время, как отцы в большей степени реагируют на стресс эмоциональным возбуждением.

Родители из второй группы в целом спокойнее реагировали на само событие сообщения диагноза ребенка. В большей степени оно было значимо для матерей, которые чаще, чем отцы, переживали травмирующий момент сообщения информации о болезни ребенка. В отличие от предыдущей группы эти родители не испытывали социального отчуждения и не избегали темы разговора, связанной с болезнью ребенка. Однако все они указывали на то, что были серьезно расстроены и озабочены полученной информацией.

Родители из третьей группы (тяжелый диагноз поставлен после длительного периода болезни ребенка) реагировали на сообщение диагноза повышенной возбудимостью, тревожностью, неуверенностью в действиях врачей и своих собственных, постоянным страхом за ребенка. Наиболее тяжелым в эмоциональном плане для них было не само объявление диагноза, а предшествующее тяжелое состояние ребенка.

Менее выраженный эмоциональный ответ был зафиксирован в группе родителей, ребенку которых был поставлен диагноз заболевания умеренной тяжести после некоторого периода неизвестности. Они восприняли сообщение диагноза ребенка, скорее, как положительную для себя новость, свидетельствующую о начале целенаправленного лечения, итогом которого должно стать выздоровление ребенка.