Текст книги "Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей"

Таким образом, полученные результаты, демонстрируют тенденцию биполярного отношения к собственной жизни родителей тяжелобольных детей на первом этапе адаптации. Негативный эмоциональный настрой в настоящем распространяется на планы, мечты, надежды, и усиливает недостаточную насыщенность будущего. Прошлое выглядит более счастливым, спокойным по сравнению с настоящим и будущим. Полученные результаты указывают на сложности в переживании настоящего, его негативного влияния на представления о будущем, организацию собственной жизни. Будущее представляется более нестабильным, сложным, не стандартным по сравнению с прошлым. Такое негативное восприятие появляется в связи с невозможностью изменить сложившуюся ситуацию и примирится с ней. Событие (рождение больного ребенка) произошедшее в жизни, вселяет в родителей неуверенность, заставляет по-новому оценивать собственную жизнь.

Исходя из полученных результатов, можно сделать следующий вывод, что прежняя жизненная программа личности после объявления тяжелого диагноза ребенка полностью исчерпана. Родители не видят реальных возможностей дальнейшей самореализации. В их внутреннем мире преобладают воспоминания. Все происходящее вызывает реакции лишь с точки зрения прошлого, прошлых ценностей и установок. Такое состояние свидетельствует о кризисе опустошенности и бесперспективности, и требует психологической помощи и поддержки.

2. Системные изменения в семье на первом этапе адаптации к болезни ребенка

В ситуации, когда в семье болен ребенок, встает вопрос состояния семьи, как целостной структуры. Равновесие в семейной системе достигается через специфическое распределение прав и обязанностей, формирование общих планов, выработку способов общения. Адаптивный процесс в семье – это нахождение баланса между сохранением некоторого устойчивого состояния и изменением семейного функционирования [73]. Однако в большинстве случаев речь идет о так называемых нормативных кризисах и нормативных стрессах (трудности организации быта, рождение детей, смена работы и места жительства и т.д.). Болезнь ребенка, в зависимости от ее тяжести и длительности лечения, не всегда укладывается в рамки нормативного стресса. Каким образом реагирует семья в целом на длительный тяжелый стресс? Есть ли отличия в адаптации человека и семьи к этому стрессу?

Основными элементами семьи, как системы, являются ее структура (количество членов семьи и особенности их взаимодействия друг с другом), функции и динамика (этап развития семьи). Семья, как правило, влияет на то, как быстро и успешно человек справится с психологическими последствиями травматического опыта. Э.П. Эйдемиллер и В.Юстицкис [288] выделяют совокупность способов, которыми семья может оказывать негативное влияние на отношение человека к травмирующему событию:

• семья может делать человека чувствительным к травме, снижать его сопротивляемость, способность перерабатывать негативный опыт;

• семья может утяжелять и хронифицировать травму, затруднять ее переработку. В таком случае новые травмы накладываются на непереработанные;

• семья влияет на формирование индивидуальных способов противодействия травме.

Таким образом, семья может выступать не только в качестве прямого источника психической травмы, например, когда имеет место физическое насилие со стороны родителей, но и способствовать травматизации через дисфункции микродинамики и идеологии.

В соответствии с задачами исследования предполагалось выяснить наиболее значимые характеристики гомеостаза семьи, которые детерминируют эффективность адаптационных процессов в условиях индивидуального и семейного стресса. С этой целью использовались методы беседы, наблюдения и результаты опросника FACES-III. Опросник позволил получить информацию о двух важнейших характеристиках семейного поведения: семейной сплоченности и семейной адаптации, а также о степени удовлетворенности этими сторонами семейного функционирования.

Семейная сплоченность характеризовалась степенью удаленности ее членов друг от друга или связанности с ней, и диагностировалась по таким параметрам, как эмоциональная связь, семейные границы, поддержка и коалиции, принятие решений, время, друзья, интересы и отдых.

Семейная адаптация оценивалась как способность семейной системы изменять свою структуру, ролевые отношения, нормы и правила в ответ на ситуационный и развивающийся стресс. Специфическими диагностическими параметрами в этом случае стали: семейная власть (лидерство, контроль, дисциплина), семейные роли, нормы и правила.

Полученные данные касались как реального восприятия, так и идеального (желаемого) семейного функционирования. «Идеал» представлял важную информацию для психолога о направлении и степени изменений семейной системы, которые хотел бы осуществить каждый респондент. Сравнительный анализ «идеальных» и «реальных» оценок каждого члена семьи позволил представить картину актуального гомеостаза семьи и степень удовлетворенности существующей семейной системой.

По результатам бесед с родителями мы получили информацию о социально-бытовом состоянии семей на момент обследования. Напомним, что в исследовании приняли участие 289 родителей, которые воспитывают 192 больных детей, из них 12 близнецов. Матерей – 184, отцов – 105. Средний возраст родителей, имеющих детей с тяжелыми заболеваниями составил 31,2±8,6 лет, с умеренно тяжелыми заболеваниями 26,8±5,44. Половозрастное распределение респондентов представлено на таблице 2.11 и диаграммах 1-2.

Полных семей – 104 (56,21%), неполных – 81, из них распались на первом месяце после рождения больного ребенка – 32 (39,5% от общего числа неполных семей), в течение первого года после заболевания ребенка – 14 (17,28%). В остальных 35 случаях брачных отношений не было изначально. В 81 неполной семье детей воспитывают матери (80 человек) и отец (1 человек). Основными (субъективно воспринимаемыми) причинами, по которым принималось решение о разводе, становились: убеждение одного из супругов в вине другого за болезнь ребенка (23,69%), желание завести семью со здоровым ребенком (16,84%), нарастающие трудности в системе межличностных отношений (28,4%). Таким образом, первый месяц после сообщения диагноза ребенка является кризисным с точки зрения устойчивости брачно-семейных отношений.

Таблица 2.11.

Фактор возраста родителей

Диаграмма 1. Половозрастное распределение родителей детей с тяжелыми заболеваниями

Диаграмма 2. Половозрастное распределение родителей детей с умеренно тяжелыми заболеваниями

Отмечается взаимосвязь стажа брака и его устойчивости к проблемам (r=0,51, p<0,005). Чем больше стаж брачно-семейных отношений, тем в меньшем проценте случаев распадается семья больного ребенка. Взаимосвязи распада брака и пола ребенка установить не удалось.

Значимым критерием для устойчивости брака стало наличие постоянной помощи по уходу за ребенком (со стороны бабушек-дедушек, других родственников, социальных работников). Чем выше соответствие потребности и получения той или иной помощи, тем устойчивее брачно-семейный союз (r=0,687, p<0,003).

По результатам Шкалы семейной приспособляемости FACES III были получены данные, касающиеся семейной сплоченности, открытости, конфликтности, самостоятельности, ориентации на успех, культурной ориентации, проведения свободного времени, религиозной ориентации, порядка и контроля. Они сравнивались с нормативными оценками, указанными в методике. Кроме того, сравнивались показатели реальной и идеальной (желаемой) ситуации в семье. Нужно отметить, что практически все полученные результаты у родителей после сообщения о болезни ребенка оказались ниже нормативных. Данные представлены в Таблице 2.12.

Таблица 2.12.

Показатели семейной сплоченности и адаптации

Рассмотрим подробнее каждый из параметров семейной системы.

Семейная сплоченность

1. Эмоциональная связь

Установлены достоверные различия в реальном восприятии эмоциональной связи между отцами и матерями, как в семьях тяжелобольных детей (p<0,02), так и в семьях детей с заболеваниями умеренной тяжести (р<0,02). Мужчины гораздо реже отмечают существование эмоционального принятия и понимания в семье, чем их жены. Обнаружены также достоверные различия и в идеальных представлениях родителей обеих групп: практически все родители предпочли бы, чтобы члены семьи чаще обращались друг к другу за помощью, чем это происходит в реальности, однако степень неудовлетворенности отцов значимо выше (р<0,03).

2. Семейные границы

Установлены достоверные различия в реальном восприятии данного аспекта семейной сплоченности. Родители тяжелобольных детей отмечают более частое общение в узком семейном кругу по сравнению с родителями детей с заболеваниями умеренной тяжести (р<0,03). Анализ идеальных оценок также показывает достоверность различий в представлениях о границах семьи: большинство отцов предпочли бы чаще общаться с друзьями и знакомыми, нежели с членами семьи (р<0,02). При этом родители тяжелобольных детей в меньшей степени настроены на расширение социальных контактов, чем родители детей с заболеваниями умеренной тяжести. То есть семьи тяжелобольных детей имеют более узкие границы, которые соблюдаются и поддерживаются практически всеми членами семьи. Однако отцы в этих семьях отмечают минусы сужения круга общения и предпочли бы, чтобы члены семьи имели более широкий и успешный социальный опыт.

3. Принятие решений

Установлены достоверные различия в реальном восприятии способа принятия решений членами семьи между отцами и матерями в каждой подгруппе и между группами родителей соответственно. Отцы хотели бы большей своды и обсуждения в ситуации принятия решений (р<0,01), группа родителей тяжелобольных детей испытывает более выраженный дискомфорт от ситуации принятия решения (р<0,02). Анализ идеальных оценок также выявил достоверные различия в идеальных представлениях по данному, аспекту. В частности отцы в семьях Т, в отличие от отцов в семьях УТ, предпочли бы более частое обращение членов семьи за советом друг к другу, чем это происходит в настоящий момент (р<0,03).

4. Время и друзья

Обнаружены достоверные различия в реальном представлении о возможности проведения свободного времени вне семьи (с друзьями) между результатами родителей в семьях Т и в семьях УТ. Родители в семьях УТ хотели бы гораздо больше времени проводить с друзьями (р<0,04). Родители Т не видят такой возможности в настоящее время, поэтому проведение досуга с друзьями для них – лишь мечта.

5. Интересы

Обнаружены достоверные различия между желаниями расширения семейных границ у родителей группы Т и УТ. Родители Т не видят необходимости присутствия в их доме большого количества чужих людей (р<0,01), в то время, как родители УТ, в основном отцы, хотели бы более широкого круга общения (р<0,04).

Семейная адаптация

1. Лидерство

Родители в семьях с тяжелобольным ребенком признают, что реальным лидером в семье являются «потребности ребенка», соответственно от графика жизни и лечения больного зависит принятие семейных решений. Как правило, транслятором этих решений является мама (жена), поэтому именно она наделяется чертами лидера. По данному параметру обнаружены достоверные различия между семьями Т и УТ. В семьях с УТ в равной степени может существовать лидер или решения могут приниматься «демократическим» путем (р<0,01). Причем отцы в обеих группах достоверно чаще хотели, чтобы право принятия решения оставалось за взрослыми (или лично за ними) (р<0,01).

2. Контроль

По данному параметру не обнаружено достоверно значимых различий между группами Т и УТ. Родители в обеих группах отмечали, что при принятии решений они учитывают мнение детей, однако решение принимают самостоятельно, учитывая и другие обстоятельства (контроль лечения, режим и т.д.).

3. Дисциплина

Обнаружены достоверные различия между группами Т и УТ, а также между отцами и матерями в обеих группах. Отцы в большей степени склонны занимать авторитарную позицию в вопросах дисциплины, в частности видят в этом повышение эффективности лечения и попытку «не воспитать «инвалида» (р<0,01). Родители тяжелобольных детей более лояльно относятся к вопросам поведения и послушания сына или дочери, приписывая особенности поведения тяжелому состоянию здоровья (р<0,03). Родители из группы УТ считают своих детей более самостоятельными (жизнеспособными), поэтому готовыми к соблюдению норм поведения и строгой дисциплины.

4. Роли и правила

Родители в обеих группах признают, что после заболевания ребенка (рождения больного) распределение ролей в семье сильно изменилось. Они сразу даже не могли определить, кто за что должен теперь отвечать. Практически все признают, что были дезориентированы относительно порядка дальнейшего существования семьи. В этом плане не зафиксировано значимых межгрупповых различий, однако определился спектр семей, реагирующих по-разному на нарушение привычной структуры и динамики семьи, привычного распределения ролей.

Семьи, в которых были обнаружены низкие показатели эмоциональной связи и жесткие границы (также, как практически отсутствующие границы), как правило, болезненно реагировали на изменение ролевой организации семьи после заболевания ребенка. Уровень неудовлетворенности исполнением семейных ролей (несоответствие между желаемым и действительным) был максимальным. Эти семьи находились в «зоне риска» распада семейной системы.

Нужно отметить, что во многих семьях (90,14%) после рождения тяжелобольного ребенка (возникшей болезни ребенка) отмечались следующие особенности ролевой организации: неспособность удовлетворить основные физические потребности (улучшение жилья, покупка дорогостоящих лекарств, оплата операции и т.д.); неспособность удовлетворить основные эмоциональные потребности в тепле и поддержке (либо один из родителей под влиянием стресса сепарировался, уходил из семьи, либо оба родителя находились в таком тяжелом эмоциональном состоянии, что не были способны оказывать друг другу психологическую поддержку); неспособность удовлетворить основные сексуальные потребности (под влиянием тяжелой жизненной ситуации у одного или обоих супругов происходило смещение приоритетов, данный тип семейных отношений начинал казаться несовместимым с болезнью ребенка, либо происходили изменения более глубокого, физиологического порядка); неспособность стимулировать развитие других членов семьи (под влиянием стресса «на периферии» семейной системы оказывались другие дети, пожилые родители и т.д.); неспособность принять функции руководства семьей.

Циркулярная модель Олсона позволяет определить типологию семейных нарушений под влиянием стресса. В группе родителей, воспитывающих тяжелобольных детей на первом этапе адаптации выделены следующие типы семей:

1. Хаотично-разобщенный – 5 (3,5%)

2. Хаотично-спаянный – 20 (14,1%)

3. Ригидно-разобщенный – 8 (5,63%)

4. Ригидно-спаянный – 19 (13,4%)

5. Хаотично-разделенный – 24 (16,9%)

6. Хаотично-связанный – 18 (12,67%)

7. Ригидно-разделенный 25 (17,6%)

8. Ригидно-связанный 23 (16,19%)

Первые четыре типа – дисфункциональные, следующие четыре типа – «рискованные» относительно сохранения брака и эффективного функционирования семьи. То есть, 36,63% семей после сообщения о тяжелом заболевании ребенка становятся дисфункциональными, а 63,36% находятся в зоне явного риска распада. В этой группе не отмечено ни одной семьи с типологией «функциональной» системы. Автор типологии указывал на способности семейной системы изменять характер функционирования в зависимости от внешних и внутренних условий, однако, применительно к дисфункциональным типам эмпирических данных в пользу такого утверждения до настоящего времени нет.

В группе родителей, воспитывающих детей с заболеваниями умеренной тяжести на первом этапе адаптации выделены следующие типы семей:

1. Хаотично-разделенный – 15 (10,2%)

2. Хаотично-связанный – 17 (11,56%)

3. Гибко-разобщенный – 16 (10,88%)

4. Гибко-спаянный – 19 (12,92%)

5. Структурно-разобщенный – 16 (10,88%)

6. Структурно-спаянный – 17 (11,56%)

7. Ригидно-разобщенный – 7 (4,76%)

8. Ригидно спаянный – 20 (13,61%)

9. Структурировано-связанный – 18 (12,24%)

Заметим, что среди определенных типов семей только один – структурно связанный признается автором методики, как функциональный. Седьмой и восьмой типы по всем параметрам относятся к дисфункциональным, остальные – к группе «рискованных» по сохранению эффективного функционирования и прежней структуры семьи.

Можно заметить, что семья, как система, достаточно сложно адаптируется к стрессу «болезнь ребенка», нарушается система ролей, функционирование и семейные границы. В качестве основной социальной ситуации, травмированная семья оказывает дополнительное влияние на личность и поведение каждого из ее членов.

3. Действие интерперсональных (межличностных) факторов на этапе узнавания диагноза ребенка

Первый этап адаптации к болезни ребенка практически у всех родителей проходит во взаимодействии с персоналом лечебного учреждения – врач сообщает диагноз, ребенку проводится та или иная терапия, решается вопрос о продолжении лечения, оформлении инвалидности и т.д. Результаты бесед с родителями позволили нам выделить основные «мишени» психолого-педагогической помощи родителям в момент сообщения диагноза и в первый период адаптации: условия сообщения диагноза; снижение когнитивной тревоги родителей сразу после сообщения о болезни ребенка; обеспечение условий пролонгированной поддержки за счет общения родителей (родительские ассоциации, группы поддержки и т.д.).

Для получения информации об особенностях взаимодействия родителей больных детей с медицинским персоналом было проведено исследование с использованием метода структурированной беседы. Психолог задавал родителям больных детей следующие вопросы: Что вас не устраивает в общении с врачами? Каковы качества хорошего врача?

Перечень претензий оказался следующим:

– плохая организация работы медицинских учреждений («долго ждали приема, талонов нет», «документы в больнице потеряли», «каждый врач одно и то же спрашивает – они друг другу ничего не рассказывают, что ли?», «осмотр проводится в течение 10-15 минут, что можно увидеть?») – 76,8%;

– равнодушие медицинского персонала, грубость и бестактность («разговаривают между собой, на нас не смотрят», «отвечают грубо, хамят», «даже не посочувствовали» и т.д.) – 64,01%;

– отсутствие необходимой информации («никто ничего не объяснил», «мы же не врачи, откуда нам все знать самим?», «к кому только не обращались, никто ничего не сказал» и т.д.) – 51,9%;

– отсутствие оборудования и специалистов («в нашей поликлинике ничего нет, нужно было в областной центр ехать», «нас никто «не брал», говорили, что таких специалистов нет» и т.д.) – 37,7%.

Конечно, полученная нами информация носит субъективный характер, поскольку родители находились в неблагоприятном эмоциональном состоянии в связи с только что обнаруженным заболеванием ребенка. Но цели проводить исследование состояния современной педиатрической помощи мы не ставили. Нам было важно проанализировать и определить «точки риска» в отношениях врачей и родителей больных детей на первом этапе адаптации к диагнозу ребенка, чтобы максимально снизить уровень переживаемого родителями стресса.

Относительно качеств «хорошего» врача мы получили следующую информацию:

– человечный, гуманный – 91,34%

– понимающий, отзывчивый – 74,74%

– добрый человек – 52,24%

– умный, компетентный, профессиональный – 51,55%

– добросовестный – 42,56%

– порядочный – 33,21%

– аккуратный – 29,41%

– интеллигентный – 13,49%

Таким образом, по преставлениям родителей, находящихся на первом этапе адаптации к болезни ребенка, хороший врач в первую очередь должен быть гуманным и добрым человеком. Именно эти качества привлекают родителей больше всего в специалисте, поскольку основные их потребности связаны со снижением тревоги, обретением душевного покоя. Профессиональные качества отходят на второй план. Только половина респондентов считают, что врач должен быть компетентным и умным. Именно такая субъективность, эмоциональность восприятия личности врача в момент действия острого стресса «болезнь ребенка» может являться причиной поиска нетрадиционных методов лечения ребенка, ухода из клиники, где постоянно сообщают болезненную информацию для родителей, никто не сочувствует и не успокаивает. Большинство родителей отмечали, что между ними и врачами существует некая отчужденность, что врачи относятся к пациентам, как «к людям второго сорта», забывая о том, что сами родители могут быть высокопрофессиональными людьми в других отраслях.

На наш взгляд такое восприятие специалистов и в целом медицинской помощи связано с несоответствием задач, решаемых врачами, и запроса родителей на получение специализированной помощи совсем иного рода, которую может и должен осуществлять психолог.

При организации психолого-педагогической помощи важно знать, в какой степени родители больных детей на первом этапе адаптации к диагнозу ребенка готовы воспринимать эту помощь, то есть исследовать спектр их потребностей в данном направлении. Для этого мы использовали Многомерную шкалу восприятия социальной поддержки MSPSS (Д.Зимет, адаптация В.М.Ялтонского, Н.А.Сироты) [100]. Оригинальная шкала была модифицирована нами с учетом задач исследования. В частности, 4 предложения, касающиеся субъективного восприятия социальной поддержки со стороны «значимых других» были переформулированы из утвердительных в желательные. Например, предложение «Есть кто-то, с кем я могу разделить свои беды» было заменено на «Я бы хотел(а), чтобы был кто-то, с кем я могу разделить свои беды». Таким образом, мы смогли выяснить не только ощущение поддержки близких людей, но и уровень потребности в поддержке.

Анализ результатов субъективного восприятия помощи со стороны членов семьи и друзей позволил нам выделить три группы родителей:

1. Родители, которые ощущают постоянную поддержку от членов семьи и друзей (суммарные показатели по этим параметрам равны 6-8 баллам).

2. Родители, которые ощущают поддержку либо только от членов семьи, либо от друзей (суммарные показатели по этим параметрам равны 3-5 баллам).

3. Родители, которые не ощущают поддержки ни от членов семьи, ни от друзей.

Полученные результаты мы сравнили с уровнем социально-психологической адаптации родителей (Таблица 2.13.)

Таблица 2.13.

Сравнительные данные уровня социально-психологической адаптации родителей и восприятия социальной поддержки (кол-во / %)

Мы отметили, что в группе родителей с высоким уровнем СПА большинство респондентов получают социальную поддержку, нет ни одного случая отсутствия поддержки от членов семьи или друзей. В группе родителей с низким уровнем СПА большинство не ощущают поддержки ни от кого, некоторые респонденты говорили о поддержке со всех сторон, но отмечали непрофессиональный характер этой поддержки, ее низкую эффективность.

Результаты субъективного восприятия родителями поддержки от членов семьи и друзей мы сравнили с потребностью в получении помощи со стороны «значимого другого» (Таблица 2.14.). Баллы 3-4 мы рассматривали как высокую потребность в помощи, баллы 1-2 – как средний уровень потребности, 0 – как отсутствие потребности в помощи специалиста.

Таблица 2.14.

Сравнительные данные восприятия социальной поддержки и потребности в помощи других людей (кол-во / %)

Можно наблюдать динамику увеличения потребности в помощи специалиста с 19,28% до 58,06% при снижении поддержки со стороны членов семьи и друзей. Кроме того, необходимо отметить существование потребности среднего и даже высокого уровня в помощи со стороны психолога у тех родителей, кто в полной мере получает поддержку со стороны близких людей.

Таким образом, были получены количественные и качественные результаты, свидетельствующие о высокой потребности родителей больных детей на первом этапе адаптации к диагнозу ребенка в получении специализированной психолого-педагогической помощи, которую специалисты медицинского профиля не могут оказать, поскольку решают содержательно иные задачи.