Текст книги "Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей"

Часть 3

1. Факторы социально-психологической адаптации родителей длительно болеющих детей

Болезнь ребенка как значимое событие в жизни родителей вызывает сильное эмоциональное напряжение, осознаваемую и неосознаваемую тревогу, дистресс. Ученые выделяют рад факторов, способствующих адаптации к стрессовым ситуациям, относительно независимых от характера этих ситуаций. К ним относят комплекс адаптивных индивидуально-типологических особенностей (например, эмоциональную устойчивость, оптимизм, самоуважение, интернальный локус контроля, жизнестойкость и т.д.), а также свойства социального окружения и адекватность социальной поддержки [1, 51, 331]. Индивидуальные процессы приспособления, а также микро– и макросоциальные факторы в существенной мере определяют вид и интенсивность стрессовых реакций, скорость и полноту адаптации. Свойства личности и социальные условия могут способствовать как усилению, так и ослаблению стрессовой реакции, влияя на ее тип, интенсивность и длительность.

Мы выдвинули гипотезу о том, что на процесс адаптации родителей к болезни ребенка влияет сумма биологических и социально-психологических факторов индивидуально-личностного, семейного, межличностного и макросоциального уровней.

К биологическим факторам мы отнесли тяжесть и длительность заболевания ребенка, а также сложность лечения.

К индивидуально-личностным факторам – тип темперамента, характер, личностные установки, жизненный опыт и т.д.

К микросоциальным (семейным) факторам – структуру семьи (количество членов семьи, их взаимодействие между собой, границы системы) и ее динамику (этап развития семейной системы, опыт совместного решения сложных проблем).

Межличностные факторы – это круг общения, социальная поддержка, возможность реализации способностей за пределами семейной системы (наличие работы, досуговой деятельности и т.д.).

Макросоциальный (культуральный) уровень – ценности современной культуры, воспринятые человеком, этнические и религиозные нормы.

Мы провели констатирующий эксперимент, цель которого – изучить взаимосвязь биологических, личностных, микросоциальных и макросоциальных факторов, определяющих особенности реагирования родителей на болезнь ребенка, для выделения факторов риска дезадаптации родителей.

В соответствии с выдвинутой гипотезой и, исходя из логики психологического обследования, были поставлены следующие задачи:

1) исследовать особенности социально-психологической адаптации родителей больных детей;

2) изучить индивидуально-личностные особенности и эмоциональное состояние родителей;

3) изучить систему ценностей и жизненных установок родителей;

4) изучить межличностные факторы жизни семей (круг общения, наличие работы, досуговая активность, время, которое родители затрачивают на уход за ребенком и занятия с ним, наличие помощи со стороны близких родственников и т.д.);

5) изучить структуру и динамику семей, имеющих больных детей со стажем заболевания от 1 года и более;

6) изучить влияние индивидуально-психологических, семейных, межличностных и макросоциальных факторов на адаптацию родителей к болезни ребенка.

7) выявить группу факторов, способствующих усилению стрессовой реакции родителей и ухудшающих процесс адаптации.

В исследовании на разных этапах приняли участие 2 656 родителей.

Экспериментальная группа – 2 456 родителей. Критерии включения в исследование:

• возраст детей – от 1 до 17 лет,

• длительность заболевания – от 1 года и более,

• матери и отцы являются биологическими родителями ребенка, ребенок проживает дома,

• родители были в состоянии заполнить тестовые методики на русском языке,

• подписанное согласие родителей на участие в исследовании.

С учетом наличия основного стрессора в виде болезни ребенка, родители были условно разделены на следующие группы по степени тяжести заболевания у ребенка (данные получены при анализе медицинских карт детей):

тяжелые, жизнеугрожающие заболевания – Т (приводящие к гибели до наступления репродуктивного возраста или требующие срочного медицинского вмешательства в целях сохранения жизни ребенка, инвалидизирующие, нарушающие качество жизни больного): мукополисахаридозы, муковисцидоз, гликогеновая болезнь, тирозинемия, галактоземия, болезнь Крона, ревматоидный артрит, системная красная волчанка, кардиомиопатия, болезнь Дюшенна, цирроз печени, гепатит С. Количество респондентов: 368 человек: 252 матери и 116 отцов.

умеренно тяжелые заболевания и состояния – УТ (требующие лечения, но не угрожающие жизни больного): астма, поллиноз, атопический дерматит, гнездная алопеция, гастродуоденит, колит, пиелонефрит, последствия перинатального поражения ЦНС в виде задержки психического, моторного и речевого развития, церебрастенического синдрома, синдрома вегетативной дисфункции и т.д. Количество респондентов: 2088 человек: 1328 матерей и 760 отцов.

Группа сравнения: 200 родителей здоровых детей (З): 133 матери и 67 отцов. Критерии включения в группу:

• ребенок не болен (условно здоров),

• матери и отцы являются биологическими родителями ребенка,

• родители были в состоянии заполнить тестовые методики на русском языке,

• подписанное согласие родителей на участие в исследовании.

Для получения сведений об образе жизни родителей, их социальной активности и коммуникации с ближайшим окружением были использованы анализ медицинских карт детей, наблюдение, беседа, анектирование. Анкета была разработана специально для целей исследования, заполнялась каждым из родителей индивидуально.

С целью изучения вариантов социальной поддержки (эмоциональная, информационная, товарищеская поддержка и практическая помощь) нами была использована методика «Социальная сеть» (Glenys Parry) [116]. Участникам исследования предлагалось составить список значимых лиц, с которыми существуют тесные связи, установлены близкие отношения и предлагалось обозначить плотность контактов между членами сети. Также испытуемые должны были обозначить те варианты поддержки, которые они могут получить от каждого члена их социальной сети. Обработка методики заключается в анализе параметров социальных сетей участников исследования: широта социальной сети (количество людей, включенных в список сети); структура социальной сети (категории людей, включенных в сеть близких отношений: члены семьи, другие родственники, друзья, коллеги); плотность (частота связей между членами).

Для того чтобы определить насколько эффективно проходит процесс адаптации родителей к болезни ребенка и лечению, мы использовали следующие методики:

– методика диагностики социально психологической адаптации (СПА) К. Роджерса-Р.Даймонд [188]

– пятифакторный опросник [270]

– методика самооценки психических состояний Г.Айзенка [39]

– опросник уровня субъективного контроля Дж. Роттера в адаптации Е.Ф.Бажина, С.А.Голынкиной, А.М.Эткинда [39]

– копинг-тест Р.Лазаруса и С.Фолкмана в адаптации Т.Л.Крюковой, Е.В.Куфтяк, М.С.Замышляевой [115]

– тест «Ценностные ориентации» М.Рокича [188]

– генограмма семьи (Bowen, 1978) [33]

– тест-опросник удовлетворенности браком разработанный В.В. Столиным, Т.Л. Романовой, Г.П. Бутенко [82]

– тест выявления особенностей супружеского общения Ю.Е.Алешиной, Л.Я.Гозмана, Е.М.Дубовской [82]

– опросник «Запрет на выражение чувств» (Холмогорова, Зарецкий, Гаранян, 1996) [65].

Опираясь на теоретические выводы, полученные при анализе литературных источников по проблеме исследования, мы можем утверждать, что адаптация – это целостный, системный процесс, характеризующий взаимодействие человека с природной и социальной средой. Особенности процесса адаптации определяются психологическими свойствами человека, уровнем его личностного развития, характеризующегося совершенством механизмов личностной регуляции поведения и деятельности. Критериями адаптированности можно считать не только выживаемость человека и нахождение места в социальной структуре, но и общий уровень сохранности личности, способность развиваться в соответствии со своим жизненным потенциалом, субъективное чувство самоуважения и осмысленность жизни.

На биологическом уровне психологическая адаптация зависит от состояния нервной системы и ее способности регулировать процессы торможения и возбуждения. Длительная эмоциональная нагрузка, отсутствие возможности отдыха и восстановления, как правило, заканчиваются истощением физиологических ресурсов регулирования и снижением адаптивных свойств нервной системы.

Важное место в вопросах психологической адаптации занимает социальный буфер – это ресурсы и возможности, предоставленные социальным окружением, которые индивидуум использует для приспособления. Коммуникативные способности человека открывают доступ к дополнительным социальным ресурсам и существенно увеличивают адаптационный потенциал.

Один из значимых моментов в процессе психологической адаптации – способность включать и менять социальные роли. Эффективность адаптации зависит не только от числа используемых ролей, но и от оправданности и адекватности их выбора. Поэтому одним из критериев психологической адаптации является способность человека критически оценивать свое место в социальной группе, свои реальные возможности и способности.

Перспективным при изучении успешности психологической адаптации личности может быть анализ связей различных стратегий совладающего поведения с внутриличностными конфликтами. Внутриличностная адаптация в первую очередь связана с возможностями субъекта разрешать свои интрапсихологические конфликты в форме совладающего поведения. Понимание структуры и иерархии ценностно-мотивационной сферы личности как сферы ее внутренних конфликтов определяет понимание высших регуляторно-поведенческих адаптивных механизмов жизнедеятельности человека. Субъективная недостижимость или утрата тех или иных ценностей, к которым стремится личность, может привести к нарушению механизмов эмоциональной саморегуляции, что отразится на совладающем поведении.

Таким образом, изучение процесса адаптации родителей к болезни ребенка затрагивает всю совокупность данных об их жизни на индивидуальном, микросоциальном, межличностном и макросоциальном уровнях.

По результатам проведенного исследования мы получили следующие данные.

Средний возраст родителей, имеющих детей с тяжелыми заболеваниями составил 27,1±6,78 лет, с умеренно тяжелыми заболеваниями 28,3±5,06. Возраст группы контроля составил 29,7±8,53 лет, то есть исследованные группы практически не различались по возрасту (p > 0,05). Половозрастное распределение респондентов представлено в Таблице 3.1. и Диаграммах 3-5.

Таблица 3.1.

Фактор возраста родителей

Диаграмма 3. Половозрастное распределение родителей детей с тяжелыми заболеваниями

Диаграмма 4. Половозрастное распределение родителей детей с умеренно тяжелыми заболеваниями

Диаграмма 5. Половозрастное распределение родителей здоровых детей

Родители, имеющие тяжелобольных детей, в большинстве случаев были настроены на общение с психологом, отвечали на все вопросы, старались как можно подробнее рассказать о жизни с ребенком, о лечении, были многословны, с трудом переключались на другие темы разговора. Больной ребенок в 83,5% случаев единственный в семье (иногда единственно возможный). В семьях, где воспитываются другие дети, только 24% были рождены после рождения больного ребенка. То есть, сиблинги тяжелобольных детей – это, как правило, старшие братья и сестры. Немногие семьи после рождения тяжелобольного ребенка решаются на рождение следующего малыша. Поскольку на уход за таким ребенком в сутки родители тратят от 6 до 12 часов (Таблица 3.3), многие матери оставили работу, полностью посвятив себя лечению и развитию сына или дочери.

Имеют постоянную работу чуть более половины родителей этой группы. Около 70% родителей рассказывали о сложных материальных и бытовых условиях, возникших в семье после рождения тяжелобольного ребенка. В течение недели родители могут посвятить досуговой деятельности от 0 до 4,5 часов (в среднем 2,3 часа). Потребность в получении помощи со стороны родственников или социальных работников испытывали практически все родители.

В этой группе значительно выше по сравнению с другими группами был процент родителей, имеющих религиозные убеждения. Особенно показательно резкое сужение круга общения у родителей этой группы. Только 1 из 5 родителей указывал на сохранение большого количества друзей и знакомых, с которыми поддерживается постоянный контакт.

Таблица 3.2.

Фактор места проживания (p = 0,231)

Родители, имеющие детей с умеренно тяжелыми заболеваниями, по-разному реагировали на встречу с психологом. Некоторые из них были рады общению, открыты в своих высказываниях. Другие, напротив, были насторожены, уточняли цель исследования, тревожились о его последствиях для ребенка. Третьи родители реагировали холодно, были критично настроены. В половине этих семей воспитывались другие дети, как старшие, так и младшие. Заболевание ребенка, как правило, не стало препятствием для рождения следующих детей, однако, родители замечали, что болеющий ребенок требует большего внимания, его лечение и обучение отнимает много времени, и другие дети иногда страдают от недостатка контактов с родителями.

Уход за ребенком, выполнение предписаний врача, дополнительные занятия в среднем составляют более 5 часов в день, при этом большинство родителей работают (75%). В течение недели родители могут посвятить досуговой деятельности от 1,5 до 10 часов (в среднем 5,1 часа). Несмотря на наличие в половине случаев активной помощи со стороны ближайших родственников (бабушек, дедушек, сестер и т.д.), более 80% родителей указывали на постоянную потребность в получении дополнительной помощи или поддержки. Около половины родителей этой группы имеют религиозные убеждения.

Таблица 3.3.

Бытовые факторы

Примечание: ^{Т, УТ, З}– статистически значимые различия (p < 0,05) по сравнению с группами Т, УТ, З соответственно.

Диаграмма 6. Распределение времени родителей в течение недели

Диаграмма 8. Условия проживания

Таблица 3.4.

Образование респондентов (p = 0,449)

Таблица 3.5.

Межличностные факторы

Примечание: ^{Т, УТ, З}– статистически значимые различия (p < 0,05) по сравнению с группами Т, УТ, З соответственно.

Контрольная группа (родители здоровых детей) спокойно восприняли ситуацию обследования, были готовы ответить на вопросы и выполнить тестовые задания. Более чем две трети семей воспитывали двоих и более детей. Большинство родителей имеют постоянную работу. Не работают только несколько мам, у которых занятие домашним хозяйством и забота о ребенке совпадает с их мотивами жизни. На уход за ребенком, занятия с ним в данной группе выделяется в среднем от 1 до 4 часов в день. При этом, процент семей, в которых родители видят ребенка только вечером во время ужина достаточно большой. Конечно, это не может быть благоприятным фактором для выстраивания гармоничных отношений с ребенком. Потребность в помощи со стороны других людей испытывают более половины родителей. Столько же респондентов рассказали о материальных сложностях в семье. Более половины родителей этой группы имеют религиозные убеждения.

Таким образом, группа родителей, имеющих тяжелобольных детей, значимо отличается от других групп по целому ряду показателей объективного и субъективного порядка. Действительно, родители затрачивают больше времени на уход за ребенком и его лечение, меньше имеют свободного времени, в большей степени ощущают потребность в получении помощи со стороны. В особенности это можно сказать о тех семьях, которые проживают не в столице.

По результатам методики К.Роджерса-Р.Даймонд определились три группы респондентов. Деление на группы производилось с помощью подсчета среднего арифметического и стандартного отклонения.

Группа с высоким уровнем социально-психологической адаптации. Интегральный показатель адаптивности по группе составил 78,18%. При таком уровне адаптации личность выявляет способность к противостоянию дезорганизующим средовым влияниям, осуществляет самоконтроль и саморегуляцию поведения, воспринимает жизнь целостно, т.е. умеет учитывать прошлый опыт и соотносить его со своими планами на будущее. Человек способен действовать самостоятельно, адекватно воспринимает себя и свои возможности, в трудной ситуации способен к активной позиции, способен самоорганизовать собственную жизнь, ориентирован на самооценку, а не на оценку окружающих. Сам процесс жизни воспринимает как интересный, эмоциональный, наполненный смыслом. Средние показатели по шкалам представлены в Таблицах 3.6, 3.7.

Таблица 3.6.

Интегральные показатели в группах по методике СПА (в %)

Примечание: ^{1, 2, 3} – статистически значимые различия (p < 0,05) по сравнению с группами с высоким, средним и низким уровнями СПА соответственно.

Таблица 3.7.

Средние показатели социально-психологической адаптации

Примечание: ^{1, 2, 3} – статистически значимые различия (p < 0,05) по сравнению с группами с высоким, средним и низким уровнями СПА соответственно.

Мы видим, что родители с высоким уровнем социально-психологической адаптации демонстрируют высокие показатели по шкале адаптивности, напротив, низкие показатели по шкале дезадаптивности. Они принимают себя и свои возможности (способности), готовы принимать достоинства и недостатки других людей. Интегральный уровень самопринятия равен 86,95%. Родителям свойственно отсутствие страха перед большой группой людей, они активно участвуют в социальной жизни. Родители, отнесенные к данной группе, характеризуются стремлением к лидерству в сочетании с эгоцентрической направленностью. Отметим, что в данной группе, как и в двух других, показатели эмпатийности, толерантности невысоки. Родители в большей степени склонны видеть недостатки, чем достоинства в других людях. Показатели недоверия к окружающим средне-высокие. В социальных взаимодействиях они целеустремленны, уверенны. Подавляющее большинство респондентов рассматривают ложь как неотъемлемую часть бытия, подчеркивая ее всеобъемлющий характер. Они самостоятельно эффективно контролируют проявления своих чувств и эмоций. Интегральный показатель внутреннего контроля равен 75,7%. Степень субъективного благополучия оценивается преобладающим количеством респондентов как достаточная.

Группа со средним уровнем социально-психологической адаптации. Интегральный показатель адаптации по группе составил 52,53%. Средний уровень свидетельствует о некотором снижении ряда показателей социально-психологической адаптации личности, что может указывать на наличие психотравмирующей ситуации и включении механизмов психологической защиты. Межличностные взаимоотношения у представителей данной группы респондентов складываются более стихийно, но без выраженных проблем. Испытуемые принимают активное участие в общественной жизни. Их характеризует эмоциональная стабильность и выраженная способность контролировать свои субъективные переживания, низкий уровень конфликтности, «удовлетворительное» отношение к своей жизни. Интегральный уровень самопринятия составил 66,66%. Показатель внутреннего контроля – 51,28. Родители ориентированы в большей степени на сотрудничество, стремление помогать другим. В целом они более эмоционально отзывчивы, великодушны, ориентированы на чувства людей.

Группа с низким уровнем социально-психологической адаптации. Интегральный показатель адаптации по группе составил 24,42%. Низкий уровень свидетельствует о переживании длительной или интенсивной психотравмирующей ситуации, непродуктивных поисках выхода из нее. Для таких людей характерна высокая эмоциональная напряженность, они неудовлетворенны своей жизнью в настоящем, не верят в то, что могут контролировать события собственной жизни, полагают, что свобода выбора иллюзорна, а поэтому бессмысленно что-либо загадывать на будущее. Чем ниже уровень адаптации, тем выше перенапряжение защитных механизмов, психологический дискомфорт, устойчивое сохранение которых приводит к дезадаптации.

Представители данного уровня характеризуются выраженным нарушением социальной приспособленности, которая проявляется в недостаточной уверенности в себе, в трудности установления дружеских отношений, наличии чувства робости, застенчивости и зависимости в межличностных взаимоотношениях. Интегральный уровень самопринятия составил 45,23%. Наряду с легкой ранимостью, тревожностью и выраженным чувством вины, данной группе испытуемых свойственны частые вспышки гнева, враждебности и агрессии. Интегральный показатель внутреннего контроля эмоций – 31,14%. Преобладающую часть испытуемых, отнесенных к данному уровню, определяет низкий уровень «субъективного благополучия», самооценки и неадекватно завышенный уровень притязаний, что свидетельствует о внутриличностном конфликте испытуемых, выражающемся в диссонансе между «могу» и «хочу». Им свойственна некоторая степень подозрительности и враждебности по отношению к окружающим, обусловленные повышенной тревожностью и частыми разочарованиями в людях. Мы соотнесли данные о состоянии здоровья ребенка и результаты, полученные по методике К.Роджерса – Р.Даймонд (Таблица 3.8.).

Таким образом, можно сделать вывод, что тяжесть состояния ребенка является значимым показателем адаптации родителей к его болезни и процессу лечения.

Таблица 3.8.

Биологический фактор и адаптация

Мы имели возможность проанализировать уровень социально-психологической адаптации одних и тех же родителей в разные периоды развития болезни у ребенка. Были получены статистически значимые различия в характере адаптации по мере улучшения и ухудшения соматического состояния ребенка (r=0,743, p < 0,0001). С ухудшением физического состояния ребенка, показатели адаптации родителей снижались, с улучшением состояния, показатели адаптации повышались. Однако такая зависимость имеет значение только при первых ремиссиях. Когда состояния ребенка регулярно меняется на протяжении нескольких месяцев (лет), снижается чувствительность родителей к этим изменениям.

Была обнаружена прямая корреляционная связь средней силы (r = 0,59, p < 0,0001) возраста родителей и уровня социально-психологической адаптации. Как правило, родители в возрасте 26-35 лет лучше адаптируются к ситуации болезни ребенка, чем родители других возрастных групп.

Мы не обнаружили достоверных различий в адаптации к болезни родителей девочек и родителей мальчиков.

Выделены периода риска снижения уровня социально-психологической адаптации родителей тяжелобольных детей – 1-1,5 года с момента заболевания (рождения больного) ребенка. Родители описывают это период, как понимание невозможности полного излечения ребенка, снижение настроения и желания что-либо делать. Условно мы назвали этот период – «кризис крушения надежд».

Следующий сложный период – семилетний возраст ребенка. Он связан со сложностью (невозможностью) освоения ребенком школьной программы обычным способом. Родители в этот период вновь сталкиваются с проблемой «особости» их ребенка. Им предстоит решать вопросы организации надомного, дистанционного или специального (коррекционного) обучения. Социальный статус родителей вновь подвергается воздействию общественного мнения.

Третий кризисный период в жизни родителей тяжелобольного ребенка – 10-11 лет с момента заболевания. Он связан с физической и психологической усталостью родителей. Их показатели социально-психологической адаптации снижаются, падает интерес к работе и общественной жизни.