Текст книги "Психология новой реальности. Серия «Для мам». Часть 1. Как мой ребенок научил меня воплощать мечты в жизнь"

1.3 Операция

В апреле 2019 года, в два года и восемь месяцев, Миша перенес менингит. Шансы выжить были на «нуле».

Скорую помощь вызывали три раза. Были выходные. Пересменки в больнице бывают в эти дни часто, поэтому я подписала документ об отказе на госпитализацию. Врач скорой помощи сделала сыну укол жаропонижающего характера. Температура с 40 градусов снизилась до 39,5, а через 30 минут начала набирать обороты и зашкалила уже за 40 градусов. Я приняла решение, дать сыну витамин С. Миша выпил 1 штуку с напитком Замброза от NSP, встал через 1 час с температурой 36,6 градусов и пошёл есть. Температура снижалась в течение этого часа с жуткой лихорадкой. Так я его дотянула до утра понедельника и тогда уже повезли в больницу спасать. Конечно, я все это время была на связи с горячей линией скорой помощи…

Врачи больницы мне сказали так: «МАМОЧКА, МЫ ВСЕГО ЛИШЬ ЛЮДИ, А НЕ БОГИ! КРЕПИТЕСЬ! МЫ БУДЕМ ДЕЛАТЬ ВСЕ, ЧТО ВОЗМОЖНО…

Они также сообщили мне, что такого случая давненько у них не было. Повезло. Миша выжил.

Разговоры о похожем случае в стационаре. Из опыта врачей

В маленьком городе заболел трехлетний мальчик. Температура 38 градусов. Педиатр ходила к семье шесть дней подряд и лечила обычное ОРВИ. Мать ребенка все предписания врача выполняла. Отец не выдержал и отвез ребенка сам в больницу. Не хватило одного часа времени, чтобы сделать операцию, он умер на руках у врачей. Диагностировали менингит!!! Не всегда можно успеть, и педиатр, к сожалению, на месте не всегда имеет возможность точно поставит диагноз. Менингит диагностировать очень сложно. Может быть, ошибка. Это рассказала мне старая медсестра и добавила, что мы молодцы – успели разобраться и привезли сына в нужное отделение.

30-ть лет назад у моей подруги умер младший брат. Ему было примерно 5 лет. Он сгорел от менингита за три дня.

Получается, что нам в общем-то повезло? Нейрохирург не обнадеживал нас, просто попросил принести иконку и сказал: «Я не Бог, а человек. Вам надо верить в чудо». Эти слова опустили меня на землю, и я осознала, что не только в его руках находится наша жизнь…

«Удачная операция – это еще не результат, – добавил он тогда. – А вот желание жить – это шанс на реальное выживание». Врачи-реабилитологи обратили мое внимание на хватательный рефлекс Мишки. «Это хороший знак», – услышала я от одного из них.

Я поверила нейрохирургу, и выполнила его рекомендацию. Так же, в стенах больницы, я поняла, что могу сама решить, как помочь своему ребенку. Раньше я надеялась только на врачей, а тут мне дали возможность осознать, что конечный результат зависит по большей части и от меня.

Во время операции было наложение трепанационного отверстия, удаление, дренирование эмпиемы левого полушария мозга и парацентез левой барабанной перепонки, антромастоидотомия (вскрытие воздухоностных ячеек сосцевидного отростка височной кости).

После операции наш нейрохирург вышел с таким взглядом, как будто поужинал в хорошем ресторане, а не трепанацию черепа сделал. Этот взгляд меня поддерживал весь последующий период нахождения в стационаре, и теперь, когда я слышала разговоры медсестёр о том, что у меня тяжелый ребенок, этот факт уже никак на меня не влиял. Я знала, что мой сын скоро будет бегать.

Отношения к пациентам бывает разное. Это зависит от множества факторов. Врачи в реанимации более чувствительные, чем в стационаре. То есть принимать во внимание необходимо условия и случаи самих пациентов. Только в реанимации мне сказали о том, что наконец-то у моего ребенка ушел звук боли! Только они так четко и ясно смогли озвучить мои мысли, от которых я просто сходила с ума.

От этих звуков, типа «м-м-м», длившихся на протяжении почти трех лет, у меня началась совершенно невообразимая экзема, которую я начала лечить транквилизаторами. Они, конечно, замечательные! Экзема проходит, ты спокойна и довольна жизнью. Ничего вокруг тебя не интересует, как будто прячешься в «домике», и жизнь в кайф. Ты всех видишь, а что они говорят, ты просто не понимаешь. Звуки и информация доходят до мозга с задержкой. Могу сказать, что после первой меня отключило, я не помню, как оказалась в кровати. Проснулась через 12 часов. Хорошо, что это были выходные. За руль я не решилась сесть. Телесно я была с семьей, а мозг просто не включался. Это было похоже на фильм «Клик – с пультом по жизни» в главной роли с Адамом Сэндлером. Там главный герой перематывал все ненужные сцены жизни и молчал в эти моменты, а потом их просто не помнил. Так было и у меня, только я вообще ничего не помнила. Так прошло три недели с красивой белой кожей. Позже я узнала, что с них вообще слезть просто так, по щелчку, нереально. Это действительно, правда! «Слезала» неделю с них, уменьшала дозировку. Ненадолго ушедшая экзема вернулась! Она прошла только после постановки диагноза «менингит». Это произошло в больнице, через пять минут после того, как, после всех обследований, был озвучен диагноз ребенка – эмпиема левой гемисферы, левосторонний гнойный средний отит. По-русски, это гнойный менингит неизвестной природы с маленьким процентом шансов на выживание и нормальную жизнь в случае везения.

Тут же пришла бригада ребят и предложила лечь в палату, где откачивают мам после того, как те узнают о таком диагнозе. Я отказалась. Сказала, что все в порядке. Они, удивляясь моему спокойствию, заходили несколько раз, проверить меня на вменяемость. Я сказала, что изучаю в интернете вопрос реабилитации. После этого спасители успокоились и поняли, что в ближайшие сутки срыва у меня не ожидается. Могу сказать, что в этот момент они сами очень нервничали за мое душевное состояние. Реально меня это поддержало психологически и не дало выхода эмоциям. Срыва и правда не случилось.

Почему? Обычно, в такие моменты, мозг человека находится в сильнейшем стрессе, а количество свободных радикалов, увеличиваясь в организме с бешеной скоростью, разрушает все на своем пути. А мой мозг вышел на какой-то другой уровень сознания. На этом уровне я могла изучать информацию и решать задачи. Там не было эмоциональных подъемов. Они были отложены мозгом на потом.

После оперативного вмешательства нам не давали никаких гарантий ни то, что на полноценную жизнь, но и на жизнь в принципе. К нашим диагнозам прибавилась еще и двухсторонняя нейросенсорная глухота. Ребенок был больше похож на «овощ», нежели на человека.

За честность, за хорошо сделанную вовремя операцию, а также за возможность использования своих препаратов для восстановления кишечника, я очень признательна и благодарна всем нашим врачам, потому что вскоре Миша начал петь и разговаривать, чего раньше не было. После этого я увидела реальную связь между кишечником и мозгом.

Когда Миша лежал в реанимации, была активная терапия антибиотиками, я задала вопрос: «Что происходит с желудочно-кишечным трактом, и дают ли пробиотики?». Ответ реаниматолога был таков: «Пока нет проблем, давать ничего не будем!». Такой же подход и в нутрициологии. Во время антибактериальной терапии пить пробиотики бесполезно. Но я за баланс. Лучше их пить, чтоб иммунная система не «сошла с ума». В нашем случае, потом, были огромные проблемы со стулом, и врачи сказали: «Приносите все, что считаете нужным, даже проверять не будем. Вам, с таким тяжелым случаем, можно все».

1.4 Стационар

После двух суток (понедельник, вторник: 15, 16 апреля 2019 года… До сих пор в эти даты мне плохо), проведенных в инфекционном отделении, я приехала домой, и, видимо, нервная система «стукнула» по всему организму. Я зашла на порог квартиры, поняла, что меня сейчас разорвет на куски от боли. Полило со всех дыр… Муж был в шоке, но ему пришлось побыть санитаркой.

Двое суток меня знобило (среда, четверг: 17, 18 апреля 2019 года) и поднялась высокая температура. На ноги меня поставили витамин С и По Д'Арко. К пятнице 19 апреля 2019 года я пришла в себя. Три дня я наносила тонну косметики, чтобы приблизиться к человеческому виду, быть хотя бы бледной и не пугать людей. Мое настоящее лицо было земельного оттенка. В дни моей хандры в реанимацию ездил муж, он привез Мише красную машинку среднего размера. Тот держал ее круглосуточно. Врачи были в шоке от такой силы мышц после перенесенной операции. Эта машинка заменила ему дом, маму и папу.

15 июня 2019г.

Мы увиделись с сыном в пятницу (19 апреля), и начались слезы. Это было ужасно. После этой встречи с ребенком я опять чуть не села на транквилизаторы. Но в этот раз я посмотрела на таблетки, «они» – на меня. Решение было принято, таблетки оказались в мусорном ведре. Я поняла, что если я их не выкину, то останусь по другую сторону жизни от собственного ребенка. Мне было страшно под действием таблеток пропустить важную информацию от врачей.

Что я делала, чтобы не сойти с ума и не «сесть» на «волшебные» таблеточки? Пила ударную дозу 5-гидрокси-триптофана и витамины группы В. Этого хватало чтобы зайти в реанимацию к прооперированному ребенку и не разорваться от боли.

Пила я их дня четыре, пока нас не перевели в стационар. Ощущение шума в голове и боли в мышцах были достаточно сильные почти не прерываемые. Поэтому рекомендуемые дозы препарата 5-гидрокси-триптофана я увеличила в шесть раз и пила разом прям за пять минут до входа в больницу, а не за сутки, просто чтоб зайти в реанимацию и вести разговор с врачом. При этом не только видеть его и слышать, а еще и понимать, что он говорит и задавать вопросы. Честно говоря, когда я открывала рот и спрашивала, врачи были немного в шоковом состоянии и спрашивали, каким образом я вообще могу думать и еще вопросы задавать по протоколу лечения, да еще и предполагать, как надо профилактировать желудочно-кишечный тракт пробиотиками. Отвечала честно, что ни на чем не «сижу», просто, чтоб не войти в состояние депрессии, пью много витаминов групп В и С, на что один из врачей наградил меня суперулыбкой.

Такого отличного отношения к пациентам я никогда не встречала. Могу сказать, что эта ситуация развернула меня лицом к врачам, и с тех пор я больше не испытываю к ним негатива. Почему? Наверное, от того, что стала больше, чем раньше, понимать.

22 апреля нас перевели в стационар. Там я пила только воду, еда первую неделю почти не заходила. Я как будто находилась не в своем теле и в параллельной реальности. Настоящая «я» была дома, а мой Миша ходил в сад. А за тем, что происходило в больнице, я как будто со стороны наблюдала. Много читала о реабилитации менингитов, была в большом напряжении и спала очень чутко. Просыпалась даже от звука воды. Как-то соседка по палате, девочка Маша 14 лет, которая развлекала нас и все отделение игрой на маленькой гитаре – укулеле, проснулась и начала наливать воду в стакан. Я подскочила, как будто меня током пронзило. Позже она делала это аккуратнее, понимая, что мать малыша находится на пределе человеческих возможностей. Маша с юмором оценивала мое поведение, и мне было от этого легче на душе. Мне казалось, что мы в тюрьме. Здесь я многое увидела, поняла и многому научилась. Из окон палаты были видны красивые башни «Делового центра», ставшие пространственным фоном на целый месяц. Особенно прекрасны они были ночью за счет освещения. Можно было наблюдать за игрой цвета хоть до утра. Долгое время после выписки они вызывали у меня ассоциации только с больницей. Но тогда на них я могла смотреть часами и размышлять о том, какие они чудесные, как жить дальше, и что все обязательно будет хорошо.

29 апреля 2019г.

Протокол стационара

Протокол лечения состоял из 21-го препарата за 1 месяц нахождения в стационаре! Мише было 2,8 года.

Что же входило в этот протокол?

1. Антибиотики – 6 препаратов;

2. Противогрибковая терапия – 1 препарат;

3. Иммунотерапия – 1 препарат;

4. Противосудорожная терапия – 2 препарата;

5. Ноотропная терапия – 2 препарата;

6. Противоотечная терапия – 1 препарат;

7. Дегидратационная терапия – 3 препарата;

8. Седативная терапия – 2 препарата;

9. Симптоматическая терапия – 3 препарата;

О лечении или спасении детей

Если на упаковке с лекарством написано «детское», это совсем не значит, что оно безвредное. Состав у этих препаратов такой же, как и у «взрослых» лекарств. Раньше я об этом не догадывалась. В стационаре мне объяснили, что доза рассчитывается, исходя из веса пациента, и не важно, взрослый он или совсем малыш. Еще я видела грустный взгляд медсестёр, когда они ставили капельницы моему ребенку, а потом говорили: «Такой малыш, а лекарства прописывают „недетские“. Ну, в Вашем случае не приходится выбирать. Случай тяжелый (1:1000000). Будем делать все, что можем!».

После такой интенсивной терапии любому организму нужна реабилитация. Зачем? Затем, что после такой атаки на иммунную систему, она часто не выдерживает и «сходит с ума», как это случилось у нас…

Спустя время, зимой 2022г., меня пригласили на конференцию, которая проходила в здании напротив этих самых башен. Первый час мне тяжело было там находиться. Но потом, подойдя к окну я поняла, что нахожусь не в апреле 2019 года, а в декабре 2022 года! Я уже сама консультирую мам особенных детей, мой ребенок здоров и весел, и эта ассоциация с болью и страданиями не имеет силы! Я «перелистнула» эту «страницу» своей жизни и иду дальше!

4 декабря 2022г.

1.5 Послеоперационное лечение. Собственный опыт

Первый месяц после выписки из стационара был похож на АД, в котором я находилась и во сне, и на яву…

Казалось, что весь мир был настроен против меня и моего ребенка. Даже из дома было страшно выходить. Что скажут люди и дети, которые увидят ребенка жарким летом в шапочке, под которой спрятан «свежий» шрам и суперкороткая стрижка, сделанная мамой, боящейся после пережитого сходить даже к парикмахеру? Как позиционировать такого ребенка среди обычных детей? И самое главное, куда бежать на реабилитацию: в больницу или специальное учреждение? Кого искать? Частного тренера по ЛФК и дефектолога или сурдопедагога. И вообще, какой период времени это все может продлиться? Вопросы сыпались один за другим.

Даже в больнице было легче… А тут ты один на один с малышом, который просто ничего не может: ни сидеть, ни ходить в туалет, ни разговаривать толком, он даже не слышит тебя (если за спиной что-то говорить) и ничего не понимает. Это грудной ребенок 2,8 лет весом в 13 кг вместо 15 кг, а внешне, как будто не хватает килограмм 10… От Миши пахло антибиотиками, кушал он совсем мало, и было много проблем с желудочно-кишечным трактом. В больнице я научилась справляться «морем» влажных салфеток, и это было единственное, чего я тогда не боялась, находясь с ним уже дома.

Свои слезы я вообще не могла контролировать, они первый день просто катились по лицу без всяких эмоций…

В больнице были люди, врачи, санитары, медсестры. Все они каждый день со мной разговаривали. Это очень помогало отвлечься, хотя я очень хотела попасть домой. А попав домой, я поняла, что это страшно, остаться один на один с больным ребенком. Вся ответственность разом свалилась на меня. Муж то только поздно вечером приходил.

Выходных я очень сильно ждала, а когда они наступали, то было не до жиру. Наш папа сильно переживал за ребенка и нес такую чушь, от которой я хотела исчезнуть из этой реальности. Он говорил: «Когда уже его перестанет так качать? Он теперь не такой, как другие… Ты даешь таблетки, которые в больнице выписали? А зачем нам на это обследование? В больничном листе этого нет, ты что-то придумываешь!» и т. д. и т. п. Было тяжело и не понятно ничего, но я делала так, как считала нужным и консультировалась со всеми подряд, даже в чате с врачами, которые давали обратную связь. Так я училась он-лайн общению. Это был первый такой опыт в сети с врачами. А сейчас для меня это норма.

При выписке все назначения носили чисто рекомендательный характер. Невролог спрогнозировала месяца два на восстановление координации движения. А может, она просто меня обнадежила, видя, что я не понимаю всей ситуации дела. Больше меня так сильно ничего не волновало. Я вообще не понимала, что меня ждет впереди. Думаю, хорошо, что она меня подбодрила тогда, иначе, я просто сошла бы с ума…

Кроме того, при выписке врач-сурдолог сказала, что при таком строении ушных раковин, как у Миши, инфекция попадает в уши молниеносно, и надо следить. Если начнется насморк, то сразу нестись и делать тест на слух с проверкой наличия жидкости внутри. Это был мой внеочередной страх. Их было полно после всего этого ада. Могу сказать, что вечное рвение сына постоянно жевать лецитин (а я даю его по требованию и не считаю, сколько он его ест), возможно, сохранили ему ясную голову и нормальное развитие.

Иммунитет полностью сел после совсем недетской терапии. Периодически обострялся тонзиллит, и закладывало полностью нос. Очень помогал лимфатик дренаж, коктейль с витамином С и Замброзой, пастилки с цинком и промывание миндалин коллоидным серебром.

Курсами стали ходить к остеопату. Без него никуда, потому что остеопатический массаж очень хорошо подправлял искривление черепа (после операции и системы питания через зонд – это часто бывает) и соответственно, выправлял и строение челюсти. Язык чуть выпадал. Логопеды такие случаи называют «дизартрия» – нарушение произношения вследствие расстройства иннервации речевого аппарата и гипотонуса мышц языка и губ. После остеопатических массажей мышцы лица начинали по-другому работать, и лицо становилось, как у всех, без западения нижней губы и языка вниз. Патология, (в выписке: осталась лишняя жидкость в обоих ушах) вдруг, испарилась. Я подключала травы, подавляющие способность патогенных бактерий поглощать кислород и эффективно уничтожающие стафилококки, стрептококки и бруцеллы. Все было очень серьезно. Требовалось много наблюдений и работы для хорошего результата.

Мы приехали на обследование в больницу через 1,5 месяца после выписки. Врач лор – сурдолог очень удивилась нашим результатам, сказала, что такого не бывает и сделала Мишке с двух сторон тест на слух. Поговорив с ней и проанализировав всю историю болезни Миши, выводы были следующие: слух снижен на обоих ушках до острого воспалительного процесса!!!

Теперь я понимала, почему мой ребенок, с двух лет говоривший эмоциональными фразами, произносил их будто бы с кашей во рту. Задержка поступления информации в мозг, а соответственно тугоухость, уже тогда была обусловлена вялотекущим воспалительным процессом, происходящим в структурах мозга.

14 февраля 2022г.

Координация движений у Миши наладилась на 80% только через два года!!! И на 95% лишь к лету 2022 года, после масштабного курса по восстановлению желудочно-кишечного тракта организма, как только Миша научился глотать таблетки и капсулы, не размешивая их в жидкости.

Я обратились к врачу, практикующему в компании Nature’s Sunshine Products, и сама начала долгий путь реабилитации совместно с этими продуктами.

Еще в больнице для укрепления сосудов и восстановления координации движений Миша пил напиток Замброзу. Это реально крутой антиоксидант.

Замброза – безалкогольный напиток на растительном пряно-ароматическом сырье, который является не просто напитком, а обладает сильным антиоксидантным действием.

Мне его когда-то подарила знакомая и рассказала историю, над которой я долго смеялась.

Ей позвонила подруга в слезах и сказала, что всей семьей ждут кончины 90-летней бабушки. Моя знакомая посоветовала попоить бабушку «Замброзой», которая ей так понравилась, что за ночь вся бутылка была выпита. На утро бабушка встала, приготовила блинчики на всю семью и пошла в огород заниматься делами, в кровать ей больше не хотелось.

Эту историю я вспомнила спустя несколько лет. В 2019 году, когда мы попали в больницу, Мишка лежал в реанимации, после операции. Был полный отказ от еды. Медсестра сказала, что кормления через зонд мало, и восстановление вообще стоит на месте. Стресс ребенка, который первый раз попал в больницу и сразу остался один без родителей, был сильнейшим. По «протоколу» ограничений в напитках и еде не было, и я принесла этот чудесный напиток.

Он его выпил, и тут же появился аппетит. Температура с 39 градусов снизилась до 36,8 градусов. Через два дня нас перевели в общую палату, и мы пили его уже вместе.

Так вот, через первые три дня домашнего карантина после стационара, я нашла силы выйти с сыном на улицу, конечно, на коляске, и, конечно, подальше от всех людных площадок и детей. Благо в нашем районе полно мест с пустыми или полупустыми площадками. Мои заплаканные глаза спасали солнечные очки, а голову ребенка – модная летняя шапочка.

На мое удивление, в этот день Миша встал с коляски и начал ходить сам, как мог… Это был сильнейший стресс для меня. Особенно, когда подошел мальчик лет 5 и спросил: «А почему он так странно ходит?».

Что можно ответить ребенку? Я вдохнула, выдохнула и объяснила, что Мишка много болел и сейчас учится ходить заново, как маленький малыш…

За этим вопросом последовал второй вопрос: «А почему он в шапке, жарко же?»

Что бы ответили вы? Я была и так в стрессе, а тут какой-то мальчуган меня мучает вопросами. И нельзя ж не ответить, это же ребенок, и он, как и все в его возрасте, хочет все знать.

Я собралась с духом, и как будто начала наблюдать за своими действиями со стороны. Такое было состояние непринятия собственного ребенка… Я сказала, что в этом году так очень модно и странно, что в такую жаркую солнечную погоду у этого мальчугана нет даже кепки на голове.

Вы представляете, мальчик не стал показывать на Мишку пальцем и смеяться. Он захотел тоже такую же шапочку, и они бегали и смеялись вместе.

Спустя три месяца, мы так же гуляли в отдаленных местах, и как-то проходили мимо частного красивого дома, и Миша захотел туда войти…

Нам повезло, в дверях стоял хозяин дома, который пригласил нас во двор, угостил Мишу яблоком из собственного сада, срезал целый букет гортензий, рассказал историю строительства нашего района, а также про своих внуков. Эти два дня остались до сих пор в моей памяти, как любопытные дни познания собственного «Я» и окружающих людей.

В общем, на этом этапе, мой ребенок только ползал и не мог встать на ноги, сидел только в подушках, и качало его страшно. Я как-то познакомилась с мамой мальчика, который пролежал в стационаре три недели подряд, и она боялась его поднимать в сидячее положение. Дома женщина на это тоже не сразу решилась. Так вот. В состоянии «сидя» он плохо видел и долгое время не понимал, где и что находится. Нельзя нарушать нейронные связи. Надо обязательно развивать пространственное восприятие даже в условиях стационара. Это важно!!!

Начав подбирать препараты для кровообращения мозга, на четвертый день после их приема, Миша начал кататься на самокате. А я по-прежнему боялась, что он может завалиться и упасть. Но, не могла же я привязать ребенка! Это, в конце концов, не нормально. Человек должен всему учиться сам, в том числе преодолевать трудности, а не овощем расти в кроватных условиях.

23 июля 2019г.

Работа над собой и здоровьем ребенка была проведена колоссальная. Достаточно большое количество литературы прочитано, прослушано лекций и курсов, проведено бесед с врачами традиционной медицины, нетрадиционной, психологами в количестве более двадцати человек. Я научилась стирать границы недоступного и общалась с врачами, которых просила меня выслушать и высказать свое видение вопроса просто в перерывах некоторых конференций по здоровью. В мыслях это было не реально и страшно, но я делала глубокий вдох, потом выдох, подходила и говорила следующие слова: «Мне не нужна консультация, мне нужно Ваше мнение. У моего ребенка интересный случай, и очень нужна помощь!» После такого предисловия все с радостью высказывались. Я бы сказала, что этот диалог был интересен и мне, и специалистам. Поверьте, слова: «Вы на правильном пути и можно попробовать еще то и это», – вызывают особый подъем в душе и дают больший результат, чем боязнь отказа в беседе. Ведь многие из врачей просто физически всех не могут принять в сроки, которые тебе нужны, а многие ведут свою практику и вовсе в других городах.

Я пробовала много программ, которые не всегда помогали, корректировала их, и страхов было не счесть, ведь это твой собственный ребенок с особенностями, которые мало у кого повторяются один в один.