Текст книги "Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом"

Аутистический спектр

Бесчисленное количество исследователей пытались понять, какие факторы определяют разницу между высоко– и низкофункциональной формами аутизма. До трех лет аутичные дети развиваются и ведут себя одинаково, но по мере взросления отличие становится все более и более очевидным. У детей с высокофункциональной формой синдрома Каннера или Аспергера обычно развитая речь, и они, как правило, хорошо учатся. При низкофункциональной форме аутизма ребенок чаще всего способен произносить только отдельные слова либо не говорит вообще. Его с трудом удается научить простейшим вещам, например самостоятельно застегивать пуговицы.

Когда миссис Рейнолдс, мой логопед, брала меня за подбородок, чтобы заставить встретиться с ней взглядом, ей удавалось вырвать меня из моего отдельного мира, но у другого человека подобный насильственный зрительный контакт мог бы вызвать обратную реакцию: мозг просто отключился бы из-за чрезмерной нагрузки. Донна Уильямс в автобиографии «Никто нигде» (Nobody Nowhere)[13]13
  Уильямс Д. Никто нигде: удивительная автобиография аутичной девочки / Пер. с англ. Н. Холмогоровой. – М.: Теревинф, 2013. – Прим. пер.


[Закрыть] объясняла, что не могла использовать несколько каналов сенсорного восприятия одновременно, ей был доступен только один. Поэтому, возьми ее логопед за подбородок и заставь смотреть в глаза, у нее тут же отказал бы слух. Ее описание сенсорных перегрузок и мучительных метаний, с ними связанных, перекидывает мостик между высоко– и низкофункциональным расстройствами аутистического спектра, позволяя нам понять разницу. По моему твердому убеждению, эта разница состоит в восприятии и обработке сенсорной информации. На одном берегу, на одном конце спектра, человек с синдромом Аспергера или синдромом Каннера, у которого отмечается умеренно выраженная сенсорная гиперчувствительность, на противоположном берегу – человек с низкофункциональной формой РАС, на которого отовсюду – через глаза, через уши – надвигается информационный хаос.

Я смогла научиться говорить, потому что была способна понимать речь, но, если мозг человека с низкофункциональной формой аутизма не в состоянии выделять отдельные речевые звуки, он не заговорит никогда. В этом случае часто диагностируют умственную отсталость, хотя попадаются люди с практически здоровым мозгом, оказавшимся заложником сенсорной системы, которая не способна работать нормально. Те, кому удалось вырваться из тенет низкофункционального аутизма, пробились к миру только потому, что до них доходил достаточный объем неискаженной информации. Они не утратили полностью контакт с окружающим миром.

В середине 1970-х гг. психолог Карл Делакато, работавший с аутичными детьми, предположил, что при низкофункциональных формах аутизма в каналах сенсорного восприятия присутствует так называемый белый шум. В своей книге «Предельно посторонний» (The Ultimate Stranger) он описывает три типа нарушений сенсорного восприятия: гипер, гипо и белый шум, где под «гипер» понимает обостренную восприимчивость, под «гипо» – невосприимчивость, а под «белым шумом» – помехи / внутреннюю интерференцию.

В ходе опросов большого количества аутичных людей мне быстро удалось выяснить факт, который поможет нам заглянуть во внутренний мир тех, кто не способен говорить. Дело в совокупности сенсорных нарушений, или аутистическом спектре. Думаю, если мы вспомним проблемы с ощущениями, которые описывала Донна Уильямс, и увеличим их в десятки раз, то получим представление о степени сенсорного хаоса, в котором постоянно существует человек с низкофункциональной формой РАС. Мне очень повезло, что я адекватно реагировала, когда мама, учителя, воспитательница настойчиво пытались вовлечь меня в общение или в игру. Мне практически не позволяли предаваться успокоительному раскачиванию и верчению предметов. Когда я «уплывала», меня рывком возвращали назад, в реальный мир.

Почти половина аутичных младенцев и детей младшего возраста хорошо откликаются на так называемые программы раннего вмешательства, при которых их постоянно заставляют смотреть на педагога и вызывают на контакт. Мне нравились яркие рисунки на стенах, они помогали мне в занятиях, но для малыша с сенсорными нарушениями это может быть чересчур сильным раздражителем. В Калифорнийском университете Лос-Анджелеса разработана специальная коррекционная программа для детей с РАС, по окончании которой почти 50 % из них могут посещать обычные детские сады и школы. «Метод Ловааса», как часто называют эту программу по имени ее автора[14]14
  Оле Ивар Ловаас – американский клинический психолог и психиатр норвежского происхождения, наиболее известный разработанной им методикой обучения аутичных детей с помощью подсказок, моделирования и поощрения закрепленных навыков. – Прим. ред.


[Закрыть], основан на установлении связей между словами и предметами. Если слово соотнесено с объектом верно, ребенка ждет похвала или лакомство. Для кого-то эта методика просто находка, но существуют дети с такой степенью нарушения восприятия, с такой угрозой сенсорного хаоса, что для них подобное обучение – процесс чрезмерно сложный и к тому же крайне травматичный.

К таким детям нужен принципиально иной подход. Чувство, которое их никогда не подводит, – осязание, и при использовании в обучении тактильного канала ребенок научится всему куда быстрее. Одна мама обучила свою неговорящую аутичную дочь рисовать окружность, просто держа ее руку и направляя движение. Пластмассовые буквы, которые можно трогать, помогут выучить слова. Чем более защищенным чувствует себя такой малыш от посторонних звуков и внешних раздражителей, тем больше вероятность, что рано или поздно его разлаженная нервная система научится правильно воспринимать речь. Чтобы помочь ребенку лучше слышать, педагогу важно изолировать его от дополнительных визуальных раздражителей во избежание сенсорной перегрузки. Заниматься с ним надо не в классе с лампами дневного света и цветными рисунками по стенам, а в спокойной обстановке и в полумраке. Именно тогда ребенок будет слышать обращенную у нему речь лучше всего. Иногда слух обостряется, если учитель переходит на шепот или тихонько напевает. Говорить нужно неторопливо, чтобы попасть в резонанс с нервной системой, которая медленно усваивает информацию. И разумеется, надо избегать любых резких движений, чтобы не вызвать сенсорного сбоя.

Где-то в средней точке спектра сенсорного восприятия находятся дети с эхолалией, которые повторяют всё, что слышат. Раз они способны на повторение слов, то к ним пробивается достаточный объем пригодной для распознавания речи. Дорис Аллен, профессор Нью-Йоркского медицинского колледжа имени Альберта Эйнштейна, подчеркивает, что эхолалию нельзя пресекать, иначе это приведет к речевым затруднениям. Ребенок дословно повторяет сказанное, чтобы удостовериться, что расслышал правильно. Исследования Лоры Берк из Иллинойсского университета свидетельствуют, что здоровые дети часто разговаривают сами с собой – для них это способ самоконтроля и овладения новыми навыками. Поскольку аутизм представляет собой следствие церебральной незрелости, можно предположить, что эхолалия и автономная речь, то есть разговоры с самим собой, которые сохраняются у аутичных людей в более старшем возрасте, – это проявление их коммуникативной незрелости.

В отличие от обычного ребенка, который без усилий и в ускоренном темпе включает в свою жизнь язык, аутичному малышу надо усвоить, что у предметов есть названия. Он должен научиться связывать слова друг с другом. У любого аутичного ребенка возникают сложности при восприятии потока вербальной информации. Даже самому высокофункциональному взрослому нелегко следовать словесным инструкциям, а если приходится это делать, он предпочтет получить их в письменном виде, потому что будет не в состоянии запомнить со слуха информацию в ее последовательности. Однажды в колледже преподаватель математики неодобрительно отметил, что я чересчур подробно все записываю. Дескать, надо сосредоточиться и заставить себя понять смысл. Но дело в том, что без зрительной опоры я была не в состоянии запомнить последовательность излагаемого материала. Меня удалось обучить чтению с помощью фонетического метода, отталкиваясь от соотношения между буквой и звуком[15]15
  В английском языке установление звуко-буквенных соответствий представляет собой самую большую сложность при обучении чтению, потому что одна и та же буква или буквосочетание может передавать до пяти разных звуков, и это не всегда поддается логическому объяснению. – Прим. пер.


[Закрыть], и только потому, что к трем годам я была способна понимать речь на слух. У детей с более серьезными нарушениями слуховой обработки информации чтение зачастую опережает говорение. Восприятие речи на слух у них практически отсутствует. Чтобы такой ребенок заговорил, ему надо соотнести с предметом или объектом не произнесенное слово, а написанное.

Наверное, дети с серьезными нарушениями учатся понимать человеческую речь так, как я во взрослом возрасте учу иностранный язык. Я не воспринимаю иностранные слова на слух; мне надо первым делом увидеть их написанными, чтобы усвоить.

Признаки у аутичных детей можно разделить на две базовые группы и, ориентируясь на них, определить, полезна будет конкретному ребенку интенсивная коррекционная программа раннего вмешательства или нет. К первой группе можно отнести тех, кто к трем годам обретает способность реагировать на речь, притом что до двух лет у них не исключали глухоту. Это мой случай: когда взрослые обращались прямо ко мне, я могла их понять, а когда они общались между собой, я слышала бессмысленный набор звуков. Дети второй группы развиваются до полутора, а то и до двух лет без выраженных отклонений, а затем речевой навык утрачивается. По мере того как расстройство прогрессирует, способность понимать речь на слух ухудшается, аутистическая симптоматика усугубляется. Нервная система подвергается все более и более глубоким нарушениям, и общительный прежде ребенок погружается в пучину аутизма. Его мозг утрачивает способность воспринимать и распознавать окружающие образы и звуки, и в конечном итоге он теряет связь с реальностью. Встречаются также дети, у которых прослеживается смешанная симптоматика.

Если ребенку с симптомами первой группы предложить интенсивную корректирующую программу нарастающей сложности, он хорошо на нее отреагирует, и это позволит ему вырваться из тенет аутизма. Он обладает сенсорными системами, которые способны сообщать ему относительно точные данные об окружающей действительности. Разумеется, тактильная и слуховая гиперчувствительность заставят его испытать немало трудностей, но он будет в состоянии достаточно адекватно оценивать происходящее.

От аутичного ребенка второго типа иногда невозможно добиться аналогичного отклика на активную стимуляцию извне. Сенсорный хаос делает внешний мир недоступным для понимания. Коррекционные программы раннего вмешательства могут помочь некоторым детям, утратившим речевой навык до двух лет, если начать занятия до того, как сенсорные системы подверглись необратимым нарушениям. Кэтрин Морис, автор книги «Услышать голос твой» (Let Me Hear Your Voice), описывает положительный эффект, который метод Ловааса оказал на развитие двух ее детей, утративших речевые навыки в год и три месяца и в полтора года. Корректирующая поведенческая терапия началась в течение полугода после возникновения у малышей первых симптомов. Аутистическая регрессия оказалась неполной, и у того и у другого ребенка сохранились остаточные способности реагировать. Но если бы родители подождали с этим пару-тройку лет, то жесткая система Ловааса не принесла бы ничего, кроме срывов и сенсорных перегрузок.

Мой опыт и опыт других показывает, что ситуацию можно корректировать при наличии эффективной обучающей программы и усилий, приложенных в разумной мере. Обезумевшие от горя родители часто возлагают отчаянные надежды на чудодейственные методики, требующие по десять и более часов ежедневных занятий с малышом. Действительно, для достижения ощутимого результата заниматься надо каждый день, но прыгать выше головы, как правило, не требуется. Чтобы научить меня читать, мать занималась со мной пять раз в неделю по полчаса, и результат был достигнут через несколько месяцев. Индивидуальная работа специалиста по методу Ловааса, о которой пишет в своей книге Кэтрин Морис, занимала 20 часов в неделю. Кроме занятий по обучающей программе, ребенок с РАС нуждается в четком режиме дня, как дома, так и в школе или детском саду. Есть исследования, подтверждающие, что оптимальный недельный объем интенсивной корректирующей терапии, во время которой ребенка активно побуждают к постоянному взаимодействию с педагогом, не должен превышать 20–25 часов. Моя мать получила от врача-невропатолога хороший совет: доверяться собственному чутью. Если какая-то терапия ребенку явно на пользу, ее надо продолжать. Если эффекта нет, следует пробовать что-то другое. У мамы была феноменальная способность распознавать, кто может мне помочь, а кто не может. Даже в те годы, когда единственным местом для обучения и содержания аутичных людей был неврологический интернат закрытого типа, ей удавалось находить для меня лучших педагогов и лучшие школы, потому что она твердо решила, что я должна жить дома.

Сегодня для помощи неговорящим людям с РАС применяется так называемая облегченная коммуникация, или коммуникация с поддержкой. В основе этого неоднозначно оцениваемого метода лежит общение путем компьютерного набора, когда преподаватель поддерживает или просто направляет руку своего подопечного. Человек с серьезными нарушениями иногда не в состоянии самостоятельно начать или завершить мелкие движения кистью руки, возможны сопутствующие самопроизвольные движения, усложняющие процесс печатания. Чтобы помочь кисти переместиться вперед по направлению к клавиатуре, нужно обеспечить опору для запястья, а затем, после нажатия нужной клавиши, руку сообща с подопечным отодвинуть, не провоцируя многократное нажатие, или персеверацию[16]16
  Персеверация (от лат. perseveratio – «настойчивость», «упорство») – один из характерных аутистических симптомов, выражающийся в многократном повторении какой-либо фразы, поведенческого акта, эмоции, ощущения. В зависимости от этого выделяют персеверации мышления, моторные, эмоциональные, сенсорные. – Прим. пер.


[Закрыть]. Инициировать движение кисти может и простое прикосновение к плечу.

Несколько лет назад такую коммуникацию с поддержкой превозносили до небес, почитали прорывом и выдвигали смелые гипотезы, что любой аутичный человек вне зависимости от степени поражения мозга сохраняет нормальный интеллектуальный и эмоциональный потенциал. Однако 50 независимых исследований доказали, что в большинстве случаев преподаватель не направляет руку подопечного, а двигает ею, как мошенник-медиум во время спиритического сеанса, поэтому общается с миром именно он, а не сидящий за компьютером человек с РАС.

Итоговый анализ 43 экспериментов, опубликованный в Autism Research Review, ежеквартальном вестнике Института изучения аутизма, свидетельствует, что только 5 % неговорящих людей с низкофункциональными формами аутистического расстройства способны на вербальное общение в форме односложных ответов на вопросы. Специалисты весьма редко достигали успеха, применяя методику коммуникации с поддержкой, и только если перед тем долго обучали подопечного чтению.

Отношение к такой методике, как уже говорилось, двойственное. Возможно, истина где-то посередине, между желаемым, выдаваемым за действительное, и подлинным общением. Кэрол Бергер из исследовательского центра в городе Юджин, штат Орегон, утверждает, что человека с низкофункциональной формой аутизма можно обучить компьютерному набору односложных ответов, верность которых варьируется в пределах 33–75 %. Низкие результаты некоторых испытуемых допустимо отнести за счет сенсорной перегрузки, вызванной присутствием на контрольных занятиях посторонних. В понимании аутизма по-прежнему не происходит кардинальных сдвигов. Поэтому родители, отчаявшиеся в своих попытках достучаться до аутичного ребенка, готовы верить в любое чудо, если им его обещают, и язык не поворачивается их за это осуждать. По отзывам родителей, в ряде случаев аутичному человеку вне зависимости от возраста действительно необходимо, чтобы запястье его ощущало опору на первых порах, и мало-помалу он начинает печатать на компьютере самостоятельно. Но до этого его все равно необходимо научить читать. Любая физическая поддержка руки печатающего заставляет усомниться в самостоятельности его действий.

Вширь и вглубь

По моим представлениям, на одном конце аутистического спектра находится синдром когнитивного дефицита, а на другом – нарушение сенсорной интеграции, вплоть до дезинтегративного расстройства, которое часто диагностируют у детей с серьезными нарушениями сенсорной обработки информации. Приблизительно посередине между этими полюсами лежит та область спектра, где аутистическая симптоматика обусловлена в равной мере когнитивными и сенсорными нарушениями. В каждой из зон возможны легкие и тяжелые случаи. Вариативность зависит от степени тяжести нарушений и соотношения в них сенсорного и когнитивного компонентов; в каждом конкретном случае это будет отдельный особый случай аутизма. Когда за счет вмешательства путем образовательной программы или медикаментозной терапии удается компенсировать состояние пациента, тяжесть симптомов можно уменьшить, но исходное соотношение нарушений сенсорного и когнитивного элементов, как правило, останется прежним. Негибкость мышления и отсутствие адекватного эмоционального отклика у большинства аутичных людей в динамике не меняются. Глядя на двух-трехлетнего малыша с РАС, практически невозможно предсказать, окажется ли в конечном итоге его форма расстройства высоко– или низкофункциональной; степень серьезности нарушений в этом возрасте часто не имеет корреляций с будущим состоянием.

Мир неговорящего аутичного человека представляет собой хаос и путаницу. Взрослый с низкофункциональной формой РАС, которого никак не удается приучить пользоваться туалетом, возможно, существует в тотальной сенсорной неразберихе. Он не имеет представления о границах собственного тела, окружающие его звуки, прикосновения к нему, зрительные образы переплелись и перемешались. Это все равно что смотреть на мир через глазок калейдоскопа и слушать радио, когда в эфире сплошные помехи. И шум то самопроизвольно нарастает до воя, то стихает до невнятного шороха, поскольку регулятор громкости сломан. Зачастую проблемы такого человека усугубляются особенностями нервной системы, он переживает страх и панику куда острее, чем пациент с синдромом Каннера. Представьте себе перманентное перевозбуждение из-за постоянно подстерегающих его носителей неведомых опасностей в мире, где нет ничего, кроме хаоса. Неудивительно, что малейшие изменения внешних обстоятельств вызывают у людей с низкофункциональной формой аутизма панику.

В пубертатный период все это дополнительно обостряется: гормональный взрыв повышает сенсибилизацию и без того перевозбужденной нервной системы. Биргер Зеллин[17]17
  Биргер Зеллин – автор первой книги, созданной благодаря коммуникации с поддержкой. Родился в 1973 г. в Берлине. Страдает низкофункциональной формой аутизма, не способен говорить. – Прим. ред.


[Закрыть] в своей книге «Не хочу больше быть внутри себя» (I Don't Want to Be Inside Me Anymore) описывает припадки с визгом и воплями, которые он ни с того ни с сего начал закатывать в переходном возрасте. Профессор Джон Рэйти из Гарвардского университета для описания этого горячечного, смятенного состояния пользуется выражением «шум в нервной системе». Компенсировать его можно с помощью клофелина и бета-блокаторов, которые дают седативный эффект и снижают симпатической тонус.

При аутизме, сопровождаемом глубокими нарушениями сенсорного восприятия, пациенты порой пытаются кусать себя или биться обо что-нибудь головой. Человек не понимает, что наносит увечья сам себе, настолько велика степень его внутреннего сенсорного разлада. По данным Рида Эллиота, приведенным в Journal of Autism and Developmental Disabilities, с помощью интенсивной аэробной нагрузки агрессию и риск самоповреждений можно снизить приблизительно у 50 % аутичных взрослых с нарушениями интеллектуального развития. Однако развивающие образовательные программы и поведенческая терапия, без сомнения, пойдут на пользу любому человеку с РАС. Правильно подобранные программы раннего вмешательства позволят каждому второму аутичному ребенку сесть за парту в первом классе обычной школы. Далеко не всем удастся адаптироваться к окружающему миру на моем уровне, но в их жизни обязательно произойдут благотворные перемены. Чтобы снимать перевозбуждение у подростков с низкофункциональной формой РАС и помочь им контролировать свое поведение, можно использовать медикаментозную терапию. Неговорящих аутичных взрослых, которые могут научиться читать и справляться со школьной программой, единицы. Но многие люди с низкофункциональной формой РАС вполне способны работать, им подойдет физический труд, не требующий разнообразия действий, типа мытья окон.

Учителя и родители часто спрашивают меня, какое место в аутистическом спектре я отвожу себе. У меня по сей день сложности с непосредственными реакциями в непредсказуемых ситуациях. Если мне приходится сталкиваться с чем-то новым по работе, я могу справиться, но от любого сбоя всякий раз впадаю в панику. Я научилась преодолевать страх перед путешествиями, поэтому, если вдруг самолет опаздывает, у меня в запасе всегда есть «план Б». Когда я могу в голове проиграть все возможные варианты развития ситуации, все в порядке, но, стоит ей развернуться неожиданным образом и застать меня врасплох, я по-прежнему паникую, особенно если нахожусь в чужой стране и не знаю языка. Среди иностранцев я чувствую себя особенно беспомощной, тут мой внутренний архив социальных ключей-подсказок меня не выручит, так что от зарубежных поездок я обычно отказываюсь.

Будь мне сейчас два года, мне бы на основании задержки речевого развития диагностировали классический синдром Каннера, но во взрослом состоянии, вероятно, признали бы синдром Аспергера, потому что у меня в отличие от людей с синдромом Каннера положительный результат по элементарному тесту на модель психического и мышление очень гибкое. Я по-прежнему мыслю исключительно зрительными образами, хотя по мере удаления по спектру от классического синдрома Каннера мышление должно становиться более абстрактным. Моя гиперчувствительность к сенсорным раздражителям намного острее, чем небольшие отклонения от нормы, присущие человеку с синдромом Каннера, но сенсорного хаоса и смешения у меня нет. Как и у всех аутичных людей, эмоциональная сфера личных отношений для меня закрыта. Мой визуальный мир предельно буквален, пусть даже я смогла отчасти преодолеть жесткие рамки ригидности, характерной для синдрома Каннера, и научилась с помощью зрительных образов-символов мыслить абстрактными понятиями.

Оливер Сакс в статье обо мне для журнала The New Yorker цитирует слова, которые я однажды произнесла: «Если бы я могла щелкнуть пальцами и тем самым освободиться от аутизма, я бы не стала этого делать, ибо аутизм – часть моей личности». Донна Уильямс, однако, утверждает обратное: «Аутизм – это не я. Аутизм – это всего лишь проблема с обработкой информации, которая определяет, кто я такая». И кому из нас верить? Думаю, обеим, мы обе правы, просто принадлежим к разным частям аутистического спектра. Я нашла в этом гигантском спектре свое место и с возможностью мыслить зрительными образами ни за что бы не рассталась.