Текст книги "Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом"

Дополнение
Диагноз и обучение

Многие родители и учителя ошибочно полагают, что РДА (ранний детский аутизм), ПРР (первазивное расстройство развития), СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) или синдром Аспергера[18]18
  Сейчас все перечисленные диагнозы, кроме СДВГ, объединены в РАС. – Прим. науч. ред.


[Закрыть] – точные диагнозы. На самом деле это не так, и их диагностика в корне отличается от диагностики, скажем, кори или менингита. Диагноз ставят на основе поведенческого анализа, и поскольку врачи и психологи могут интерпретировать поведение ребенка по-разному, их заключения порой не совпадают. Доказательная диагностика РАС на основе лабораторных исследований или нейровизуализации на сегодняшний день невозможна.

С момента выхода первого издания этой книги врачи все чаще пользуются достаточно обтекаемым диагнозом «синдром Аспергера». Во время разнообразных конференций по аутизму, на которые меня приглашают, я вижу все больше и больше замечательно умных детишек с таким диагнозом, причем некоторым из них место в школах для одаренных детей, а не в классах коррекции. Есть и другие дети с этим же синдромом, которым показаны корректирующие программы по тем направлениям, где у них отставание, и продвинутое профильное обучение в той области, где они демонстрируют выдающиеся способности. Я очень боюсь, что учащиеся, из которых могли бы получиться талантливые исследователи, инженеры, программисты, будут буксовать в общей колее специальных образовательных учреждений для детей с нарушениями интеллектуального развития. Надо отдать должное педагогам системы корректирующего и специального образования: среди их подопечных РАС представлен во всей своей широте, от неговорящих до гениев, поэтому их работа очень сложна.

Дайан Кеннеди, автор книги «Связь СДВГ с аутизмом» (ADHD Autism Connection), одной из первых заявила о зыбкой грани между синдромом Аспергера и синдромом дефицита внимания и гиперактивности. Мне все чаще приходится беседовать с родителями, у детей которых выявлены так называемые пограничные состояния, когда врачи колеблются между этими двумя диагнозами. Многие родители отмечали положительный эффект психостимуляторов, например метилфенидата[19]19
  В России препараты метилфенидата изъяты из обращения, однако в ряде стран они по-прежнему используются для лечения СДВГ у детей. – Прим. ред.


[Закрыть]. Очень может быть, что РАС, тяготеющие к высокофункциональному полюсу аутистического спектра, действительно по симптоматике перекликаются с СДВГ. Но у людей с классическим синдромом Каннера и низкофункциональными формами РАС психостимуляторы часто вызывают дополнительное возбуждение, что крайне нежелательно. Прием одной-двух таблеток сразу даст ответ, что это в данном конкретном случае – благо или вред.

Исследования мозга и ранняя диагностика

За последние десять лет произошли значительные сдвиги в понимании патологий головного мозга, связанных с РАС. Мозг здорового ребенка растет с постоянной скоростью. Детальная нейровизуализация мозга аутичных детей в калифорнийской лаборатории профессора Эрика Куршена свидетельствует о гипертрофии головного мозга на первом году жизни с последующим полным прекращением роста, при этом степень гипертрофии и серьезность нарушений, как правило, прямо пропорциональны. В ходе лабораторных исследований выяснилась также серьезная аномалия транспортных систем серотонина. Вот почему такой осторожности требует при аутизме прием антидепрессантов-СИОЗС (селективных ингибиторов обратного захвата серотонина), они показаны исключительно в малых дозах, чтобы не вызвать перевозбуждение. Что до ранней гипертрофии мозга, то ее степень и характер сугубо индивидуальны. Профессор Дэвид Амарал из Калифорнийского университета в Дэвисе выяснил, что самые серьезные ее случаи отмечались при низкофункциональной форме РАС. Он также отметил влияние на мозг нарушений в иммунной системе.

Ранняя гипертрофия мозга приводит к тому, что у ребенка на втором году жизни не по возрасту крупная голова. Позднее объем приходит в норму. Можно рекомендовать измерение окружности головы младенца обычным сантиметром как простейший элемент обследования для тех, кто попадает в «группу риска».

Применяют и еще один способ ранней диагностики: тест на совместное внимание. Такой подход предполагает, что здоровый малыш способен уловить взгляд взрослого на объект и посмотреть в том же направлении. Например, в процессе игры с ребенком вы просите его посмотреть на красивую птичку. Если он не смотрит туда, куда смотрите вы, есть вероятность нарушения развития. Патриция Коль из Вашингтонского университета работает над еще одним инструментом раннего скрининга, в основе которого способность младенца поворачивать лицо на звуки речи. Так можно выделить детей с потенциальными проблемами развития. Они не будут реагировать на речь, потому что не слышат согласных. Во время тестирования малышу дают прослушивать разные фонограммы и наблюдают за реакциями. При нормальном развитии он активнее реагирует на так называемую мамину речь – ласковую, медленную, с отчетливыми слогами. Аутичный ребенок охотнее воспринимает неречевые звуки, например компьютеризованные трели.

Раннее развитие

Научные исследования, подтвержденные практикой, доказывают, что дети с РАС нуждаются по меньшей мере в 20 часах интенсивных индивидуальных занятий в неделю. Проводить их может кто-либо из родителей или специалист. Худшее, что можно предложить аутичному ребенку в возрасте двух – пяти лет, – это бесконтрольное сидение перед телевизором. Тут все профессионалы единодушны. По поводу образовательных программ существуют разные точки зрения. Все известные мне хорошие учителя пользуются приблизительно одними и теми же способами независимо от теоретического обоснования своей методики. Сравнительный анализ, подготовленный Салли Роджерс из Калифорнийского университета в Дэвисе, свидетельствует, что наибольшее количество детей в возрасте двух – пяти лет начинают говорить в ходе обучения, основанного на прикладном анализе поведения (метод дискретных проб). В процессе последовательной работы, предполагающей большое количество повторов, у ребенка возникает мощный толчок к развитию речи. Метод дискретных проб, широко применяемый сегодня, куда органичнее и гибче, чем использовавшаяся прежде модель Ловааса. Для развития социальных навыков больше подойдут замечательная игровая методика Стенли Гринспена «Флортайм» и программа, разработанная Линн Керн Кегель; кстати, в ее книге «Преодоление аутизма» (Overcoming Autism) вы найдете массу практических рекомендаций. Игровая коррекционная терапия «Флортайм» позволяет взрослому вовлечь ребенка в социальное взаимодействие и в процесс совместной игры.

Аутизм и первазивное расстройство развития крайне разнообразны в своих проявлениях, поэтому дети с такими особенностями развития нуждаются в индивидуальном подходе. Профессор Кегель пишет, что кому-то показана жестко структурированная модель Ловааса, а вот социально ориентированному малышу подойдет что-то более гибкое. Не стоит зацикливаться на каком-либо одном методе. Возьмите из него то, что помогает, а от остального откажитесь. Не бойтесь комбинировать. Зачастую именно комплексный подход дает наилучшие результаты. Детям с высокофункциональной формой аутизма программы, построенные на постоянном повторении, могут с возрастом надоесть, им требуются занятия, непременно стимулирующие интеллект. В начальной школе можно использовать объект повышенного интереса (фиксации) ребенка как дополнительную мотивацию для обучения. Если он любит паровозики, читайте с ним книги или решайте задачки про поезда.

Чрезвычайно затягивающими для аутичного ребенка могут быть компьютерные игры с быстро движущимися объектами. Слава богу, что во времена моего детства их не существовало, иначе, вместо того чтобы мастерить что-то, клеить воздушных змеев или модели самолетов, то есть развивать навыки, пригодившиеся мне при выборе профессии, я бы дни напролет играла в «стрелялки». Мелькающие на экране изображения служили бы для меня средством «отключки», ухода от действительности. Но для более старших детей компьютер может быть неоценимым подспорьем в обучении программированию или в самостоятельных научных изысканиях. Существует бесплатное программное обеспечение, с помощью которого можно превратить домашний компьютер в элемент суперкомпьютерного кластера, что позволит на запредельной скорости грызть гранит настоящей большой науки. Можно, например, открыть сайт NASA и в прямом режиме следить за полетом космического исследовательского зонда. Весь номер журнала Science от 6 мая 2005 г. посвящен подобным увлекательным проектам. Учителя и родители часто жалуются, что детей невозможно оттащить от компьютера и никаких других интересов у них нет. На меня, например, совершенно гипнотическое действие оказывают компьютерные заставки с быстро меняющимися узорами. Я не в состоянии оторвать от них взгляд, поэтому для того, чтобы поработать, их приходится отключать. Игры или заставки, где мелькания нет, а изображения меняются медленно, подобного эффекта не оказывают.

Вряд ли стоит полностью запрещать «стрелялки», но их надо строго ограничивать по времени для тех детей с РАС, которые являются «визуалами» вроде меня. Конечно, подобные игры обеспечивают детям почву для социального взаимодействия, потому что их можно обсуждать с одноклассниками, но я все же за то, чтобы интересы ребенка были направлены в более конструктивное русло.

Аутизм и генетика

Исследования последних лет подтверждают, что аутизм, ПРР и синдром Аспергера обусловлены генетически. По оценке Крейга Ньюшаффера из Университета Джонса Хопкинса в Балтиморе, наследственными являются 60–90 % случаев аутизма. Профессор Изабель Рапин и ее коллеги, специалисты по детской неврологии из Нью-Йоркского медицинского колледжа имени Альберта Эйнштейна, сделали обзор публикаций по этой теме за период 1961–2003 гг. и пришли к выводу, что крайне изменчивая природа аутизма – следствие взаимодействия множества генов. Сканирование геномов семей с частыми случаями аутизма в роду позволило выявить не менее 10 генов, которые могут быть к этому причастны. Ученые также установили, что вероятность рождения у одних и тех же родителей второго аутичного ребенка колеблется в пределах 2–8 %. Подтвердились данные, что родственники аутичных людей нередко демонстрируют стертую аутистическую симптоматику. Я не раз отмечала для себя, что вероятность рождения ребенка с низкофункциональной формой РАС возрастает, если в семейном анамнезе каждого из родителей просматривается выраженная аутистическая наследственность.

У многих программистов можно найти аутистические черты. Журналист Стив Силберман, редактор научно-популярного журнала Wired, в своей статье «Синдром гика» ставит вопрос ребром: может быть, у математиков и технарей есть какие-то особые гены? В сфере информационных технологий должны работать люди со скрупулезным вниманием к частностям. Общительному и хорошо социализированному человеку компьютеры обычно малоинтересны. Герберт Шрайер из детской больницы в калифорнийском городе Окленде убежден, что большое количество людей с РАС в семьях сотрудников Стэнфордского университета и Массачусетского технологического института объясняется как раз браками между технарями-айтишниками.

В 2004–2005 гг. веб-мастер сайта www.grandin.com, посвященного моей основной деятельности – животноводству и зоотехническому оборудованию, ежемесячно выдавал список городов, где было зафиксировано наибольшее количество посещений моей страницы в интернете. Месяц за месяцем в первую пятерку неизменно входили Редмонд, штат Вашингтон, – штаб-квартира компании Microsoft и калифорнийский Сан-Матео, большинство жителей которого работают либо в Стэнфордском университете, либо в Силиконовой долине. Всего в списке почти 100 городов. Пальму первенства по количеству скачиваний держит первая глава «Картинок в голове». То есть, несмотря на то что основная тема сайта – животноводство, наибольший интерес пользователей вызывает моя книга, посвященная аутизму. Можно предположить, что людей в этих местах особенно интересует работа человеческого мозга, но также возможно, что их напрямую касаются проблемы аутизма.

Среди специалистов существуют разные точки зрения на то, какое отношение к аутизму имеет синдром Аспергера и до какой степени эти расстройства можно считать отдельными случаями. Полученные в Великобритании результаты генетических исследований и семейных анамнезов пациентов позволяют с уверенностью отнести аутизм и синдром Аспергера к числу расстройств аутистического спектра. Исследования Фреда Фолькмара из Йельского университета доказывают, что люди с синдромом Аспергера, не имеющие задержки речевого развития, куда хуже справляются с заданиями на визуальное мышление вроде кубиков Коса из теста Векслера[20]20
  Тест Векслера – один из популярных инструментов исследования умственного развития в англоязычных странах. Разработан американским клиническим психиатром Дэвидом Векслером в 1939 г. – Прим. пер.


[Закрыть]. Испытуемому предлагается сложить кубики таким образом, чтобы рисунок на их верхней поверхности в точности соответствовал узору на карточке. У людей с высокофункциональной формой аутизма с подобными заданиями проблем не возникает. Возможно, разница заключается в том, к какому именно участку префронтальной коры подключены «компьютерные кабели» мозга. Мозговые дисфункции, вызванные нарушением коннективности отделов мозга, в обоих случаях имеют схожую природу.

Среди людей с синдромом Аспергера растет опасение, что генетические анализы, позволяющие оценить риск появления на свет аутичного ребенка, приведут к тому, что количество детей с такими особенностями развития сойдет на нет. Между тем избыток генов, указывающих на РАС, ведет к низкофункциональной форме аутизма, когда человек не способен говорить, притом что умеренное количество тех же генов обеспечивает ему интеллектуальные преимущества. Последствия дальнейшего распространения подобных генетических анализов весьма неоднозначны. Человечество недосчитается гениев и талантов.

Эпидемия аутизма

Многие ученые согласны с тем, что наблюдающееся в последние годы распространение синдрома Аспергера – это, по сути, распространение такого диагноза. Тем, кого раньше записывали в «ботаники», «сумасшедшие ученые», теперь ставят этот синдром. Исследования, проведенные в Швеции Кристофером Гиллбергом, показали, что некоторые крайне тяжелые расстройства, ранее признававшиеся умственной отсталостью, сегодня диагностируются как аутизм. Еще одним объяснением всплеска заболевания могут служить изменения в редакции Руководства по диагностике и статистике психических расстройств (DSM-4). Опубликовавшая этот документ в 1994 г. Американская психиатрическая ассоциация (АПА) значительно расширила перечень диагностических критериев, соответствующих синдрому Аспергера и первазивному расстройству развития (ПРР, или атипичному аутизму). Центры по контролю и профилактике заболеваний в США оценивают количество аутичных детей в 0,3–0,4 % (3–4 случая на 1000). Проведенные обследования в столице штата Джорджия, Атланте, показали, что у 40 % детей с РАС диагнозы подтверждаются только в школьном возрасте; у 41 % учащихся специальных образовательных учреждений для детей с нарушениями интеллектуального развития стоит диагноз РАС. У хорошо говорящего ребенка со стертой симптоматикой синдрома Аспергера до момента зачисления в школу вообще никакие отклонения могут не проявляться. Вместе с тем известны случаи аутизма с серьезнейшими нарушениями, при которых помощь ребенку начинают оказывать только после того, как он достигает школьного возраста и его ставят на учет. По моим наблюдениям, единственный тип РАС, где отмечается количественный рост, – детское дезинтегративное расстройство, или синдром Геллера, при котором в полтора – два года утрачиваются приобретенные ранее речевые навыки. Исследователи Дэвид и Марк Гейеры утверждают, что это происходит под воздействием ртути. Научное сообщество считает их точку зрения спорной. В широкой практике применяется крайне ограниченное количество вакцин, содержащих ртуть, но существуют и другие источники попадания этого отравляющего вещества в наш организм, например рыба или отходы деятельности тепловых электростанций.

Влияние экологии на плод в период беременности все чаще и чаще становится поводом для серьезных размышлений. Если допустить, что возникновение аутизма может быть обусловлено, то, вероятно, какие-то внешние факторы накладываются на генетическую предрасположенность, и под влиянием токсичного воздействия гениальный малютка с синдромом Аспергера превращается в невербала. Все это пока не выходит за рамки гипотез. Исследования подтверждают, что генетическая предрасположенность действительно может проявиться в условиях экологической угрозы. Генетикам удалось вывести группу лабораторных мышей, крайне восприимчивых к воздействию ртути. Этим грызунам делали впрыскивания по графику, напоминающему график прививок младенцев. Генетически модифицированные особи после этого демонстрировали признаки аутистической симптоматики вроде жевания собственного хвоста или повторяющегося поведения. На здоровых мышей из контрольной группы впрыскивания ртути никакого эффекта не оказали.

Очень может быть, что какие-то дети по генетическим причинам столь же восприимчивы к воздействию ртути. Эпидемиолог Мэйди Хорниг из Школы общественного здравоохранения Мэйлмана при Колумбийском университете выделила основные обстоятельства, взаимодействие которых приводит к патологии развития плода:

1. Генетическая предрасположенность.

2. Воздействие отравляющего вещества.

3. Временной фактор. Крайне важно, когда именно происходит воздействие токсичного вещества на организм, потому что на одной стадии развития плода оно может иметь тяжелые последствия, а на другой – не иметь их вовсе.

Исследования с участием близнецов подтверждают взаимосвязь экологии и генетики. Профессор Хорниг утверждает, что у однояйцовых близнецов уровень конкордантности по наличию аутизма составляет 90 %, то есть в 90 случаях из 100 аутичны оба ребенка. У разнояйцовых двойняшек этот показатель равен 35 %, а для братьев и сестер ребенка с РАС его вероятность всего 4 %.

Дополнительную информацию о воздействии на плод ртути вы найдете в материалах, подготовленных Институтом изучения аутизма в Сан-Диего, а также в книге журналиста Дэвида Кирби «Свидетельство вреда» (Evidence of Harm).

Глава 3
Машина–«обжималка»

Сенсорные нарушения при аутизме

Сколько себя помню, я всегда терпеть не могла, когда меня обнимали. При этом мне хотелось испытать те приятные чувства, которые вызывает объятие, но реальная тактильная стимуляция была слишком сильной. Меня словно захлестывал девятый вал, и я реагировала, как испуганный дикий зверек. Прикосновение вызывало желание убежать, словно из-за перенапряжения в сети вылетал предохранитель. Для меня это было чересчур, я отшатывалась и спасалась бегством.

Многие аутичные дети изнемогают от желания сжатия, тактильного контакта, но при этом не дают до себя дотрагиваться. Прикосновение переносится значительно проще, когда инициатива исходит непосредственно от самого аутичного человека. Если тронуть его или ее внезапно, нервная система не успеет переработать сенсорную информацию, и он/она, скорее всего, отпрянет в ужасе. Одна женщина с аутизмом поделилась, что прикосновения ей приятны, но для того, чтобы успеть прочувствовать их прелесть, первой пойти на контакт должна она сама. Известно множество родительских свидетельств о том, что аутичные дети обожают заползать под матрасы, туго заворачиваться в одеяла, втискиваться во всевозможные щели, однако на эти странные прихоти долгое время никто не обращал должного внимания.

Я отношусь к таким вот «нуждающимся в сжатии». Когда мне было шесть лет, я обматывалась одеялами и наваливала на себя сверху диванные подушки, потому что это помогало мне успокоиться. В начальной школе я постоянно мечтала построить машину, которая сдавливала бы мое тело. В воображении мне рисовался ящик, выстланный чем-то упругим и мягким, в который можно было бы лечь так, чтобы это что-то сжималось вокруг меня.

После лета, проведенного у маминой сестры Энн Бричен на ее аризонском ранчо, я поняла принцип, по которому можно было бы смастерить такую машину. На мысль меня натолкнуло устройство фиксирующего станка для крупного рогатого скота. Я заметила, что, когда перепуганных телят загоняют в него для вакцинации, некоторые сразу успокаиваются, поскольку их зажимают между боковыми панелями. Через несколько дней, во время нервного срыва, когда у меня случилась паническая атака, я помчалась на выгон, где стоял фиксирующий станок, и забралась внутрь. Тогда впервые я ощутила связь между собой и коровами, определившую мое будущее. В переходном возрасте я постоянно испытывала мучительный страх и беспокойство в сочетании с сильнейшими приступами паники. Панические атаки возобновлялись с периодичностью от нескольких недель до нескольких месяцев, и вся жизнь вертелась вокруг того, чтобы, не дай бог, не спровоцировать новый приступ.

Я попросила тетю Энн зафиксировать мне голову и сдвинуть боковые панели. Я очень надеялась, что мне станет легче. В первые мгновения я не чувствовала ничего, кроме дикой паники. Тело сковал ужас, я начала биться, пытаясь вырваться, но не смогла, потому что шея была сжата механическим фиксатором. Так прошло пять секунд, и вдруг я ощутила, как по мышцам разливается расслабление. Через полчаса я попросила тетю Энн открыть защелки и выпустить меня. Безоблачное спокойствие наполняло меня еще около часа. Моя непрестанная взвинченность пошла на убыль, и, наверное, впервые в жизни я чувствовала себя по-настоящему комфортно в собственной коже. Тетя Энн поддержала мое странное для постороннего глаза желание забраться в фиксирующий станок. Она знала о моем мышлении зрительными образами и, вероятно, решила, что этот станок играет какую-то важную роль в моем внутреннем визуальном мироустройстве. Думаю, ей было невдомек, что главным расслабляющим фактором для меня было сжатие.

Я сделала чертеж станка и по возвращении в школу после каникул сколотила первую «обжималку» из листов фанеры. Надо было заползать в нее на четвереньках, а потом регулировать сжатие боковых панелей. Директора школы и школьного психолога моя конструкция так перепугала, что они хотели ее выбросить. В те годы сенсорные проблемы человека с аутизмом были непонятны даже профессионалам, все списывалось на психологические факторы. Машину потребовали убрать, написали про это маме, которая не на шутку разволновалась. Она тоже не понимала, что моя зацикленность на сжатии была естественной и имела чисто биологическую природу.

За долгие годы мне удалось усовершенствовать конструкцию. Последняя модель представляет собой две сдвигающиеся боковые панели, покрытые поролоном, и обитую поролоном горловину с фиксатором для шеи. Степень сжатия регулируется рычагом пневмоклапана. Находясь внутри, я могу это точно контролировать. Наибольший расслабляющий эффект достигается при медленном переходе от более сильного сжатия к более слабому, и наоборот. Я пользуюсь «обжималкой» ежедневно, это помогает мне сбрасывать напряжение и успокаиваться.

В молодости мне требовалось очень интенсивное, почти болезненное сжатие. Но оно приносило огромное облегчение. Школьная «обжималка» из двух тяжелых листов фанеры сдавливала меня куда сильнее, чем следующие, аналогичные конструкции, потому что в ней не было поролона. Приучив себя к такому сжатию, я смогла отладить устройство, сделать сжатие мягче и нежнее. Теперь, когда нервное перевозбуждение можно снять медикаментозно, мне достаточно щадящего режима «обжималки».

Из-за того, что моя машина вызвала в школе и дома такую волну протеста, меня обуревали противоречивые чувства. Я буквально разрывалась между желанием угодить маме и директору, которые настаивали, чтобы с «обжималкой» было покончено, и собственной натурой, требовавшей умиротворяющего сжатия. Хуже всего, что в те годы я даже не подозревала, насколько отличаюсь от остальных по сенсорному восприятию. Это теперь я знаю, что многие аутичные люди буквально бредят сжатием и изобретают разные способы испытать его на собственном теле. Том Мак-Кин в книге «Да приидет свет» (Soon Will Come The Light) описывает свои болевые ощущения, которые снимаются надавливанием, причем чем оно сильнее, тем лучше. Степень сжатия, которая требуется человеку, зависит от степени его нервного возбуждения.

У Тома по сравнению со мной куда более серьезные проблемы с обработкой сенсорной информации. Очень может быть, что при такой степени расстройства для корректировки сенсорной реакции требуется сдавливание до боли. На запястьях Том носит ремешки для часов, затянутые до такого предела, чтобы только не нарушать кровообращение. Он также подобрал для себя компрессионную одежду – плотный эластичный гидрокостюм, а под ним спасательный жилет, который в случае необходимости можно поддувать, усиливая тем самым давление на тело. Многие взрослые люди с аутизмом прибегают к компрессии или утягиванию как к средству разрядки. Кому-то помогают затянутые на последнюю дырочку брючные ремни, кому-то тесная обувь. Давление на определенные участки тела способствует улучшению сенсорного восприятия.

Несмотря на то что тактильным ощущениям часто мешает повышенная сенситивность, именно прикосновение передает человеку с РАС самую достоверную информацию о внешнем мире. Аутичная англичанка Тереза Джолифф предпочитает воспринимать окружающую действительность на ощупь, потому что ей проще понять внешнюю среду через кончики пальцев. Зрение и слух у нее нарушены, так что информация по этим каналам поступает ненадежная, но осязание позволяет Терезе сложить довольно точную картину мира. Она научилась на ощупь накрывать на стол. Самостоятельно обуваться, не путая правую и левую ноги, ей не удавалось до тех пор, пока ее не взяли за руки и не заставили пробежаться пальцами по собственным коленям, лодыжкам, обеим сторонам стоп и каждой туфле. Это помогло ей уяснить, чем правая туфля отличается от левой. Прежде чем посмотреть на них, ей надо было подержать их в руках. Она познавала мир как незрячий с детства человек, которому вернули зрение во взрослом возрасте. Оливер Сакс в очерке «Смотреть и не видеть»[21]21
  Включен в книгу О. Сакса «Антрополог на Марсе». – Прим. пер.


[Закрыть] описывает пациента, которому в пятьдесят лет, после более чем сорока лет полной слепоты, удалили катаракту на обоих глазах, и он, прозрев, должен был научиться видеть заново. Для того чтобы увидеть предмет, ему необходимо было его ощупать, а если объекты для этого были слишком велики, как, например, здания, ему надо было ощупать макет или игрушку; только тогда он, уже зрячий, мог видеть оригинал.

Посредством осязания можно учить слова. Тереза Джолифф научилась читать с помощью объемных букв. Маргарет Истам в своей книге «Безмолвные слова: друзья навеки» (Silent Words) описывает, как учила читать своего неговорящего аутичного сына: пригодились карточки с наклеенными на них буквами, вырезанными из мелкозернистой наждачной бумаги. Многие неговорящие дети с РАС ощупывают и обнюхивают предметы. Есть те, кто постоянно «обстукивает» пространство перед собой. Это делается, чтобы определить контуры окружающей территории. Такие люди используют руки, как слепые – трость. Хотя глаза и уши у них действуют, обрабатывать входящую аудиовизуальную информацию они не в состоянии.

Я всегда точно понимала, где кончается мое тело и начинается внешний мир, но многие люди с аутизмом осознавать эти границы не способны. Для того чтобы знать, где у них ноги, им надо их видеть. Аутичный юноша по имени Джим Синклер пишет, что не может найти свое тело. Донна Уильямс называет восприятие собственного тела «осколочным», потому что одномоментно чувствует только какую-то одну его часть. То же осколочное в´идение присутствовало при ее взгляде на окружающие объекты: в единицу времени ей удавалось воспринимать лишь одну деталь, поэтому она вынуждена была обстукивать пространство перед собой, а иногда и себя, чтобы определить телесные границы. Когда количество болезненных внешних раздражителей зашкаливало, она кусалась, не понимая, что кусает себя.

Еще одна сложность, которую несет с собой аутизм, – кожная гиперчувствительность. В детстве я больше всего ненавидела мыть голову и надевать нарядное платье, чтобы пойти в воскресенье в церковь. На самом деле многие дети не любят купаться и надевать парадную одежду. Но у меня от шампуня кожу головы саднило так сильно, что казалось, будто на каждом мамином пальце по металлическому наперстку. Крахмальные нижние юбки царапали ноги, как наждак, скребущий по оголенным нервам. Чистой мýкой было любое переодевание. Если я привыкала ходить в штанах, ощущение голых ног, торчащих из-под юбки, становилось невыносимым. После шортов, которые я носила все лето, невозможно было влезть в длинные брюки. Большинство людей приспосабливаются к новым обстоятельствам в считаные минуты, но мне до сих пор требуется на это не менее двух недель.

Новое нижнее белье для меня – колючий ад. Лифчик я готова заносить до такого состояния, чтобы он прямо на мне рассыпался от ветхости. Новый, прежде чем надеть, надо постирать раз десять, пока он не станет помягче, но и после этого носить его буду наизнанку, швами наружу, потому что кожу все равно трет и колет. Чтобы не провоцировать у детей с РАС нервных вспышек, связанных с кожной гиперчувствительностью, лучше одевать их во что-то мягкое и максимально закрывающее тело.