Текст книги "Арт – всегда терапия. Развитие детей со специальными потребностями средствами искусств"

Задачи нашей книги намного скромнее. Мы попытаемся рассказать в ней о занятиях с «церебральными» детьми художественным творчеством, о целях и формах этих занятий, о методике их проведения. Вторая наша тема (а по значению, пожалуй, и первая) – реализация прав детей-инвалидов, конкретные пути их интеграции в общество.

Чтобы не возвращаться больше к медицинским аспектам, приведем здесь краткую характеристику детского церебрального паралича (ДЦП).

Описания врожденных параличей известны со времен Гиппократа и Галена, однако последовательное их изучение началось только с конца XVIII века. Основополагающими в этой области стали труды английского хирурга-ортопеда Уильяма Джона Литтла (W. J. Little; одну из наиболее распространенных форм ДЦП долгое время называли его именем: болезнь Литтла).

Существует несколько детально разработанных классификаций детских церебральных параличей. Приводить их мы здесь не будем. Для наших целей нами выделяются:

1. Спастические формы, для которых характерно непроизвольное напряжение мышц. Различают случаи, когда поражены одноименные – левые или правые – конечности (спастическая гемиплегия); когда ноги поражены больше, чем руки (спастическая диплегия); когда в равной степени поражены и руки, и ноги (двусторонняя гемиплегия, одна из самых тяжелых форм).

2. Гиперкинезы (атетоидная тетраплегия), объединяющие различные двигательные расстройства: внезапные мышечные спазмы, червеобразные движения в конечностях, быстрые и отрывистые движения, сокращения мышц туловища, приводящие к его вращению, и пр. Гиперкинезы исчезают во сне, минимальны в состоянии покоя и усиливаются под влиянием эмоций и при произвольных движениях.

3. Атактическая форма, которая проявляется в нарушении координации движений и равновесия.

4. Атонически-астатическая форма – самая, пожалуй, тяжелая разновидность ДЦП: дети не могут удерживать вертикальную позу, почти не развивается контроль положения головы, сидение, стояние, ходьба.

5. Смешанные формы, проявляющиеся обычно в старшем возрасте, т. к. поначалу преобладающая форма ДЦП заслоняет другие.

Кроме непременных двигательных расстройств, детский церебральный паралич часто сопровождается нарушениями речи и зрения, задержкой эмоционального и интеллектуального развития. Впрочем, в большинстве случаев эти нарушения связаны не с болезнью, а с недостатком внимания и усилий со стороны окружающих ребенка людей.

По данным статистики в индустриально развитых странах из каждых 500 новорожденных один рождается с церебральным параличом[19]19
  Там же. С. 218–219.


[Закрыть].

Особые проблемы существуют в ранней диагностике ДЦП, от которой решающим образом зависит успех дальнейшего лечения и реабилитации. Дело в том, что в первые недели и месяцы жизни ребенка характерные симптомы церебрального паралича часто не проявляются – напротив, у таких детей наблюдается гипотония, мышечный тонус снижен, подмечается некоторая задержка возрастного развития. Родители в таких случаях не замечают опасности, избегают тревожных мыслей, находят множество поводов для положительного объяснения своих наблюдений за ребенком.

Вот как это происходит.

Рассказывает Наталья Владимировна Мельник:

«О том, что у Антоши ДЦП, я стала подозревать, когда ему было 10 месяцев. Я ничего не знала о ДЦП, не имела об этом никакого представления, когда мне попали в руки журналы “Здоровье” (теперь я понимаю, что всё это было не случайно), в которых описывалось это заболевание. Я читала, рассматривала фотографии детей – и со страхом начинала понимать, что у моего ребенка те же признаки, что описаны в журнале. Он так же закидывал головку, так же не мог перевернуться на животик без моей помощи, так же не мог сидеть.

Но он был веселый, общительный, активный, он умел держать предметы, узнавал близких, начинал говорить. И я гнала от себя сомнения, успокаиваясь тем, что он еще маленький и всё восстановится. Да и невропатолог, осматривая малыша в 7 месяцев, ничего ужасного мне не сказала. Мол, умственно мальчик сохранен, ходить будет, только позже. Самое сложное у него – это глаза. И поставила диагноз: перинатальная отягощенность.

Учитывая тяжело протекавшую беременность, осложненную токсикозом 1-й и 2-й половины, угрозой прерывания в и и 32 недели, состояние ребенка не вызывало особых опасений. Он просто ослаблен, и надо дать ему время.

Но когда в 1 год и 3 месяца ничего не изменилось, я нашла грамотного доктора, и он первый начал готовить меня к тому, что нужно очень-очень много сил и терпения, чтобы помочь моему сыну. Это ДЦП. Форма тяжелая.

Сказать, что это был шок, – значит не сказать ничего. Я вооружилась литературой и прочитала о ДЦП всё, что только было возможно. В процессе осознания проблемы, горя, постигшего нашу семью, я прошла всё: от беспросветного отчаяния, когда от страха за свое ненаглядное Дитя не можешь спать и бьешься в истерике, а сын просыпается, чувствуя мое состояние, и начинает плакать, – до страшной депрессии, когда обдумываешь способы смерти для себя и ребенка.

Но приходило просветление. Я видела свою семью, своих дорогих сыновей. Видела любовь моих близких. И поняла, что я должна бороться за сына. Я должна сделать всё от меня зависящее, чтобы помочь ему встать на ноги.

Днем и ночью я молила Бога об исцелении и о том, чтобы мне хватило сил всё вынести. Никогда, ни на одну секунду не возникало у нас с мужем мысли отправить сына в интернат. Все мои родные, друзья всегда приходили на помощь, если это было необходимо. Помогали материально и морально.

А главное – мы все очень любим Антошу. Он самый прекрасный, необыкновенный, умный, красивый, добрый, чуткий, талантливый малыш. Своим появлением он по-настоящему сплотил нашу семью. Воспитывая Антошу, помогая ему выжить, преодолеть его проблемы, мы смогли заново осмыслить жизненные ценности. Он помог нам понять, что с любовью и Божьей помощью можно преодолеть любые беды и невзгоды».

Приведя этот рассказ, я несколько опередил события книги. После него уже не хочется продолжать медицинскую характеристику ДЦП и возникает желание сосредоточиться на его личностных аспектах. Об Антоне мы еще поговорим: это один из трех моих учеников, чье художественное дарование проявилось ярко и убедительно.

От медицинской истории ДЦП теперь уместно перейти к его социальной истории. Здесь я – в который раз! – обращусь к книге Мари Киллили. Сознаюсь читателю, что эта книга помогла мне почувствовать и понять природу ДЦП больше, чем толстая стопка учебников и пособий.

Начинала Мари с нуля, как и мама Антона Мельника и многие другие мамы (помните рассказ о 24 врачах?). Маленькая Карен родилась в 1939 году, а в 1951-м в США уже существовала национальная ассоциация больных церебральным параличом, насчитывавшая тысячи участников. Что это означало? Ни много ни мало возможность принятия законов, защищающих интересы детей с церебральным параличом на государственном уровне! В течение нескольких лет отец и мать Карен проделали невероятную по трудоемкости и сложности работу: поиск единомышленников (тысячи и тысячи писем), преодоление бесчисленных юридических и бюрократических рогаток, создание Ассоциации больных церебральным параличом штата Нью-Йорк, бесконечные выступления по радио и телевидению… Главную роль здесь, безусловно, сыграла просветительская деятельность. Миллионы граждан получили объективную информацию о ДЦП, избавились от диких предрассудков, прониклись пониманием и сочувствием. Стали открываться специальные медицинские центры, мастерские, школы. Вот как об этом на последних страницах своей книги пишет Мари Киллили:

«Будет ли когда-нибудь общество принимать больных ДЦП как своих полноправных членов? <…> Ответ на наш вопрос был дан. Оказалось, что американцы знают, беспокоятся и принимают, раз они прислали для больных детей своей страны шестьдесят восемь миллионов открыток. <…> Нам нужно было пять миллионов долларов. Эти деньги давали возможность. проводить исследования в поисках более совершенных методов лечения и предупреждения заболевания ДЦП, расширить диагностические возможности, лечить и обучать больных детей; готовить столь необходимых специалистов – и всё это в большом объеме. Финансовый успех дает надежду девяноста шести из ста детей с ДЦП получить ту помощь, которой они лишены сейчас. И надежду тем детям, которые каждые пятьдесят три минуты рождаются в нашей стране»[20]20
  Киллили М. Указ. соч. С. 272–274.


[Закрыть].

После того как были написаны эти строки, понадобилось еще три десятка лет, чтобы в различных городах и штатах Америки эти мечты и планы стали повседневной действительностью. В развитых европейских странах, насколько мне известно, решение социальных проблем ДЦП протекало в сходных хронологических рамках.

Если в демократических странах федеральные и государственные решения «вызревали» на инициативе частных лиц, то в бывшем СССР такая инициатива не играла никакой существенной роли, а иногда и приводила к репрессивным мерам. После развала Советского Союза положение с правами детей-инвалидов оставалось на той стадии, которую М. Киллили наблюдала в Америке начала 40-х годов. В последние годы инициативы многочисленных общественных организаций и объединений, посвятивших себя заботе об инвалидах, стали приносить несомненные положительные результаты. Немалую роль играет здесь и добровольная помощь со стороны стран и частных лиц, давно прошедших предстоящий нам участок пути.

И наконец, третье направление «атак» на интересующие нас проблемы – деятельность всемирных организаций. Документы, принимаемые ООН, ЮНЕСКО и ЮНИСЕФ, должны учитывать огромное количество культурных, политических и экономических различий между странами – участницами этих организаций. Поэтому действие принимаемых деклараций, конвенций и резолюций крайне растянуто во времени. Так, Декларация прав ребенка принята в 1959 году, через 11 лет после Всеобщей декларации прав человека. Мировому сообществу понадобилось еще 30 лет, чтобы принять Конвенцию о правах ребенка (1989), в которой, в частности, провозглашается:

«Государства-участники признают, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества» (ст. 23, п. 1). «Государства-участники способствуют в духе международного сотрудничества обмену соответствующей информацией в области профилактического здравоохранения и медицинского, психологического и функционального лечения неполноценных детей, включая распространение информации о методах реабилитации, общеобразовательной и профессиональной подготовки, а также доступ к этой информации с тем, чтобы позволить государствам-участникам улучшить свои возможности и знания и расширить свой опыт в этой области. В этой связи особое внимание должно уделяться потребностям развивающихся стран» (ст. 23, п. 4).

«Государства-участники признают право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья. Государства-участники стремятся обеспечить, чтобы ни один ребенок не был лишен своего права на доступ к подобным услугам системы здравоохранения» (ст. 24, п. 1).

Я представляю, как читатель скептически покачивает головой, оценивая эти «благие помыслы». Но он неправ, мой читатель: медленно, но неуклонно положения таких глобальных документов пробивают себе дорогу в реальную жизнь.

Приведу примеры из «соседней» области.

В 1993 году Международный детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) основал Международный день детского эфира. Ежегодно в этот день (второе воскресенье декабря) средствам массовой информации предлагалось предоставлять эфир детям. Связавшись с представителями ЮНИСЕФ, автор этой книги стал получать достаточно материалов, чтобы в течение нескольких лет выпускать на городском телевидении специальную телепередачу, посвященную детским правам.

В эти же годы Международная ассоциация анимационного кино при поддержке ЮНИСЕФ осуществила крупный проект: дети из 17 стран создали анимационные фильмы о том, как они представляют собственные права. Сборник этих мультфильмов (мои ученики представляли в нем Украину) был растиражирован на видеокассетах и показан телестудиями многих стран мира. В одном только азиатском регионе его посмотрели 11 миллионов человек!

Все эти события имели своим источником два абзаца из Конвенции о правах ребенка:

«Государства-участники обеспечивают ребенку, способному сформулировать свои собственные взгляды, право свободно выражать эти взгляды по всем вопросам, затрагивающим ребенка, причем взглядам ребенка уделяется должное внимание в соответствии с возрастом и зрелостью ребенка» (ст. 12, п. 1).

«Ребенок имеет право свободно выражать свое мнение; это право включает свободу искать, получать и передавать информацию и идеи любого рода, независимо от границ, в устной, письменной или печатной форме, в форме произведений искусства или с помощью других средств по выбору ребенка» (ст. 13, п. 1).

Сейчас, когда я пишу эти строки, на моем столе лежат книги и статьи по проблемам ДЦП шведского, немецких и американских авторов, изданию которых наверняка способствовала Конвенция о правах ребенка.

Декларация о правах инвалидов была провозглашена в декабре 1975 года. Ей предшествовала Декларация о правах умственно отсталых лиц (декабрь 1971), положения которой, конечно, распространяются и на детей с церебральным параличом. И в том и в другом документе утверждаются права на человеческое достоинство и на удовлетворительную жизнь, как можно более нормальную и полнокровную.

Здесь я не удержусь, чтобы не привести отрывки из небольшой книжки «Искусство и творчество людей с особенностями в умственном развитии» (пер. с нем.; Минск, 1999), многие положения которой непосредственно совпадают с задачами нашей книги:

• «Из-за своей умственной ограниченности люди не должны быть изолированы от мира искусства. Посещение театров, музеев, концертов, собственно творческая деятельность в любом виде должны быть им доступны. Ошибочно считать, что в сфере искусства они будут только берущими. Выражая свои ощущения, потребности, желания и фантазии, они открывают нам новый способ видения, акцентируют внимание на аспектах мира, которые без их помощи, возможно, остались бы скрытыми для нас» (с. 3);

• «Искусство происходит из более глубокого духовного уровня, чем интеллект и языковое выражение. Оно следует особенному, собственно художественному мышлению, которое более архаично, чем интеллект, и которое в произведениях умственно ограниченных людей отражается непосредственно и ярко. Подобное можно увидеть и в детских рисунках, в памятниках древних культур, в произведениях многочисленных современных художников…» (с. 5);

• «С некоторыми людьми общение вообще налаживается посредством произведений искусства, через те или иные краски, звуки, ритмические движения… Поэтому исследования терапевтов в области искусства и их занятия с умственно ограниченными людьми должны особенно приветствоваться. Но это ни в коем случае не должно привести к тому, чтобы каждый творческий акт представлялся терапевтически необходимым или намеренным» (с. 8);

• «Могут ли умственно ограниченные люди быть художниками? <…> Произведение становится “произведением искусства”, если оно определено как таковое. Это определение может исходить от художника или от других людей. Положительность или отрицательность такого определения чаще всего – проблема традиций и привычек восприятия, которые бытуют в обществе. Другими словами, это меры оценки, подлежащие изменению. Например, современное искусство привело к новым параметрам оценки и этим самым изменило отношение к работам умственно ограниченных людей. В нашем обществе искусство обладает некоторой рыночной стоимостью. <…> Эта стоимость определяется иногда отдельной личностью, например, владельцем художественного салона, или же целым комплексом условий (цена материала, технологическая сложность создания, уровень рекламы). В контексте нашей брошюры это означает необходимость создания условий для презентаций творческих работ умственно ограниченных людей. Общественности нужно указать на их произведения. Это важно, чтобы люди с умственными ограничениями имели равные шансы с людьми обычными для самовыражения, а также для устройства своей жизни. Им должен быть дан шанс превратить свое творчество из второстепенного занятия, каковым оно является для большинства людей, в главное дело жизни, как его понимают художники… Роль художника в нашем обществе – это роль, которая допускает своеобразие и делает возможным признание без каких-либо ограничений. Поэтому роль художника представляет для людей с особенностями в интеллектуальном развитии возможность выйти из установленных рамок “невменяемого и опекаемого”. <…> Творческие способности умственно ограниченных художников становятся общественно воспринимаемыми и делают этим самым его неполноценность относительной. Умственно ограниченный художник получает рецензию на свое произведение, его фото появляется в газетах, в выставочном каталоге, посетители рассматривают его творения, ищут объяснения и получают информацию, восхищаются, критикуют, обсуждают историю его жизни и его работы» (с. 10–11);

• «Параллельно, не претендуя на “высокое искусство”, эти произведения могут, например, в виде картин на выставках или репродукций в публикациях, каталогах, календарях служить рекламным привлечением к умственно ограниченным людям и вносить вклад в их интеграцию с обществом. То же относится к музыке и театральным представлениям.

Удавшиеся и положительно принятые общественностью презентации творческих работ смогут легче всего убедить окружающих способствовать дальнейшей художественной активности людей, чьи произведения они увидели, создавать благоприятные для их творчества условия в семье, учреждениях по поддержке жизни, в народных школах и музеях, но, прежде всего, привлечь политиков, финансирующие организации и спонсоров» (с. 12, курсив мой. – Ю. К.).

Все приведенные выдержки приложимы к детям с церебральным параличом. По достижении совершеннолетия многим из них не удается полностью преодолеть симптомы ДЦП, и творчество – одно из немногих средств, способных обеспечить этим людям достойный социальный статус. Однако если художественная деятельность умственно ограниченных людей давно уже завоевала себе определенное место в современной культуре, мы не можем, к сожалению, сказать то же о детях и взрослых с церебральным параличом. Одну из причин этого – отсутствие разработанных педагогических подходов и технологий – мы попытаемся в посильной мере устранить в этой книге. Вторую же причину – неготовность общества (а следовательно, и государства) обеспечить этим людям равные шансы на самоосуществление – нам с вами, уважаемые читатели, придется побеждать вместе.

Сегодня в наших школах, музеях, на наших улицах не увидеть детей с церебральным параличом. Если же такое всё же случится – понаблюдайте, как обходят их стороной, с каким видом отворачиваются и взрослые, и дети. Эта реакция, невозможная уже в странах Запада, напрямую связана с отсутствием информации, самых общих знаний о ДЦП – то есть с самой обычной, «детской» реакцией человека на незнакомое.

Лучше всего, если такая информация поступает от самих детей-инвалидов. Например, с телевизионного экрана:

«Моя болезнь называется церебральный паралич, и я с ней родился. Есть разные виды такого паралича. В моем случае сигналы из мозга поступают к ногам не так быстро, как у физически здоровых людей, и поэтому мои ноги двигаются очень скованно.

Например, когда мои друзья идут нормальным шагом, я обычно поспеваю за ними, но, если они бегут, я тотчас же отстаю. Но меня это особенно не волнует. Мне всё равно, как ходят другие, быстро или медленно. Я просто иду как могу.

Иногда на улице люди оглядываются на меня, задают разные вопросы.

Вообще-то лучше, если бы они задавали вопросы, вместо того чтобы глазеть на меня или говорить обо мне у меня за спиной. Я думаю, что лучше задать вопрос, чем держать его в мыслях. Иначе как получить ответ? А когда они спрашивают, я им отвечаю: “Послушайте, вы умеете делать одно, а я – другое”.

Что мне всегда здорово помогает, так это слова одобрения, которые я слышу от родных и друзей. Это помогает мне буквально держаться на ногах.

У меня много друзей-инвалидов, но мне нравится дружить и со здоровыми людьми.

Для моих друзей важна не моя болезнь, а что я собой представляю как личность, и мне это нравится. Если бы я мог сделать так, чтобы и другие люди поступали так, думаю, было бы лучше.

Я думаю, что у всех есть свои трудности, не только у людей с недостатками. Мне кажется, что все должны думать над своими проблемами и стараться разрешить их. Даже если это не получается, всё равно надо стараться, а если так ничего и не получилось, то надо поделиться с кем-нибудь своими неудачами, а затем начать всё снова»[21]21
  Бадалян Л. О., Журба Л. Т., Тимонина О. В. Указ. соч. С. 17.


[Закрыть].

Я привел слова юного Холлиса, прозвучавшие в одной из телепередач серии «Давайте знакомиться». Цель этих передач, организованных американским телевидением, – разрушить стену между здоровыми детьми и детьми со специальными потребностями, дать последним возможность высказаться, ответить на вопросы, быть услышанными, понятыми и принятыми средой своих сверстников.

«Известно, что страх у маленького здорового ребенка возникает тогда, когда он сталкивается с незнакомыми явлениями. У ребенка с церебральным параличом представления об окружающем крайне ограничены. Поэтому очень важно постепенно расширять его кругозор, приучать к новым явлениям. осторожно, не перегружая обилием впечатлений»[22]22
  Ипполитова М. В., Бабенкова Р. Д., Мастюкова Е. М. Воспитание детей с церебральным параличом в семье. Днепропетровск, 1999.


[Закрыть].

Как же «расширять» и «приучать» тех, кто заперт в стенах квартир или интернатов? Кто ни разу в жизни не видел моря, не бывал в зоопарке, не смеялся в цирке над проделками клоуна? Вот и посудите, являются ли страхи, характерные для ДЦП, симптомом болезни – или же это симптом, характеризующий состояние нашего общества.

Чтобы не заканчивать наше «путешествие» по правам детей с церебральным параличом на грустной ноте, приведу очаровательные высказывания трехлетней Али Литвин.

Бабушка заплетает Але косичку. В это время у Али выпала из рук игрушка и она говорит:

– Вот если бы у тебя, бабушка, было три рукава, то у тебя было бы три руки и ты смогла бы мне поднять игрушку.

Аля пришла в гости к бабушке Зое, у которой есть собака Бим. Бима привязали к батарее, чтобы Аля не боялась. Она спрашивает:

– За что его привязали?

– За шею.

– Наверное, ему больно. Может быть, лучше привязать за хвост?

На вопрос, где живут раки, Аля ответила:

– Раки живут в воде, чтобы они не намокли, когда пойдет дождь.

Аля с бабушкой гуляет в лесу. Бабушка Зоя нарвала маленький букет цветов и протянула Але. Аля спрашивает:

– Почему букет маленький?

Бабушка отвечает:

– Ты маленькая, и букет у тебя маленький.

– Возьми, Зоя, букетик. Ты большая – и букет будет большой!

У девочки, которая вот таким образом воспринимает и осваивает мир, не самая легкая форма церебрального паралича. Все, кто читал книгу Корнея Чуковского «От двух до пяти», могут попытаться отличить эти тексты от высказываний здоровых детей. На мой взгляд, разница такая: «произведения» последних знакомы миллионам читателей, а с Алиными историями мне удалось познакомиться только благодаря ее бабушке, и то после специально проведенной работы.

Давайте же считать Алины «говорилки» ее первой публикацией – и первым нашим шагом на пути утверждения творческого равенства здоровых детей и детей с церебральным параличом.

Миша Лукьянец. «В лифте»