Текст книги "Арт – всегда терапия. Развитие детей со специальными потребностями средствами искусств"

Глава вторая
Портреты и характеры

Первым моим учеником с ДЦП был 13-летний Миша Лукьянец. Форма тяжелая: не ходит, практически не говорит, активная левая рука напряжена, она движется рывками и стремится прильнуть к туловищу. В хаос непроизвольных движений вовлекаются и голова, и туловище, и всё тело.

Глаза смышленые, любопытные и немного озорные. Спустя несколько минут после знакомства протянул руку, чтобы потрогать мою бороду (эта «реакция доверия» позволила мне ощутить первый эмоциональный контакт с мальчиком).

Я выбрал широкий сочный фломастер и попытался зажать его в Мишиных пальцах. Ответная реакция описана в начале книги: «рука прижалась к туловищу, кисть согнулась к предплечью, пальцы собрались в пучок и окаменели».

Это был второй, тактильный контакт. По-разному поворачивая фломастер, прижимая его торцом к центру ладони, то придерживая, то отпуская руку, я добился того, что на листе бумаги появилось несколько путаных произвольных линий.

– Смотри, – сказал я, – у тебя получилась птичка. Вот клюв, и хвост, и даже крылышко видно. Давай добавим ей глазик!

Зажал Мишину руку в своей и направил кончик фломастера в нужное место.

– Ну вот, готово! Если закрасить ей живот желтым цветом, получится канарейка.

Первое волнение у мальчика прошло, и закрашивание (хотя попадание желтых линий в нужное место было весьма относительным) далось ему намного легче.

– А вот здесь, – я ткнул пальцем в нижнюю часть листа, – получилась кошка. Как мы ее назовем?

И вдруг на мой риторический вопрос прозвучало вполне внятное:

– Катя!

Так состоялся наш третий, вербальный контакт. Сначала я не поверил своим ушам, но Мишина мама всё объяснила. Оказывается, у них совсем недавно появилась кошка, Миша души в ней не чает, и зовут ее – Катя.

Конечно же, «обнаруженная» мною в третьем месте рисунка девочка получила от Миши то же самое имя «Катя». Каждый раз, готовясь произнести эти четыре буквы, мальчик весь напрягался, руку притягивал к туловищу, закрывал и открывал глаза, искал нужное положение губ – совершал огромный труд рождения слова. Возможно, именно в этот момент я проникся безмерным уважением к детям, сражающимся с церебральным параличом, и это уважение росло с каждым новым знакомством.

Первая часть занятия завершилась небольшим сюжетом: Миша жестами потребовал фломастер и дорисовал «бороду» к уже существовавшему на бумаге «лицу» (чтобы понять, что это именно борода, нам с юным художником и его мамой пришлось изрядно повозиться). Затем я спросил:

– Кто это?

– Ми-ша!

Тут мама вспомнила, что в начале занятия, когда мальчик трогал мою бороду, она сказала:

– У тебя тоже такая вырастет.

Вот Михаил и «ускорил события».

На этом наше первое занятие не закончилось. Мне захотелось вовлечь в работу пассивную Мишину руку – правую. Для этого я попросил мальчика оторвать от листа, а потом смять кусок бумаги. Это оказалось непростым делом: непослушные руки никак не хотели согласовывать свои действия, клочки бумаги разлетались во все стороны, Миша крепко устал – но результаты всё же были.

Каждый «созданный» мальчиком комок бумаги я слегка расправлял и предлагал «узнать» в нем того или иного персонажа: сову, котенка, гнома, кролика. Затем собственноручно намечал фломастером самые необходимые детали – глаза, уши, крылья и пр. Полученную фигурку мы приклеивали на картонный квадратик-постамент, и выходила бумажная «скульптура». Все фигурки пытались назвать по имени, и даже устроили с ними под конец небольшую сюжетную игру-импровизацию.

Как многого я тогда не знал!

Мишина мама, Светлана Яковлевна, оказалась замечательным специалистом с дипломом социального гувернера. Впоследствии, наблюдая за ее занятиями в ресурсном центре, я многое понял и многому научился.

Сам Миша благодаря энергии, любви и таланту своей мамы достиг невероятных результатов. Об этом я услышал позднее от врача, наблюдавшего Мишу за 4 года до нашего знакомства. Он был поражен Мишиными успехами – настолько тяжелым было его исходное состояние.

Давайте послушаем саму Светлану:

«Как бы ни был готов к восприятию печальных новостей – всегда это как гром среди ясного неба. Так было и со мной.

Что такое ДЦП, я не знала, но шестым чувством поняла: что-то страшное.

Сознание не потеряла, но была близка к этому. Помогли родители. После подтверждения диагноза ушел муж, его родители быстренько отказались от нас. Моя семья, наоборот, сплотилась вокруг малыша.

Мои мысли были самыми разными: жалость, боль, отчаяние, злость от бессилия. Надежда сменялась отчаяньем, затем очередное лечение давало надежду…

Главное в тот момент было остановиться. Прекратить бессмысленный бег по кругу, от врача к врачу, в поисках какой-то призрачной надежды на выздоровление. Всё зависит от степени поражения, от тяжести состояния. И только последовательное проведение мероприятий, а главное – спокойная обстановка в семье могут что-то дать ребенку.

Разговоры с врачами лучше не вспоминать. Смотрят на тебя как на блаженную: “Можно избавиться, а она, как дура, вцепилась в него и лечит”.

Никто не проникся откровенным сочувствием. Я поняла: выживать и сохранять свое психическое здоровье придется самой. Решение: можно жить с таким ребенком, и можно жить хорошо.

Счастье, оказывается, можно создать своими руками. Больше того – поделиться счастьем с другими. А окружающие с негативным отношением? Ну, что ж, у каждого свои проблемы. Никто не знает, что в жизни хуже.

Мне повстречались люди, которые подтвердили мою шкалу ценностей, поддержали меня в моих мыслях.

Мои планы просты. Очень хочется, чтобы таких детей не бросали, чтобы понимали их родителей. Чтобы государство хоть на полградуса повернулось в нашу сторону. Чтобы семья могла жить, а не выживать.

А дети эти в своем состоянии могут быть весьма даже счастливы, и семья может не страдать. Только люди должны это знать, чтобы не наделать ошибок, исправить которые уже невозможно».

Со времени того первого занятия пролетело два года. Сегодня Миша владеет небольшим, но внятным запасом слов, самостоятельно работает с обучающими компьютерными программами и – самое, пожалуй, главное – научился писать! Делает он это с помощью кубиков, на грани которых нанесены буквы. Сколько труда и настойчивости нужно, чтобы непослушной рукой найти, перевернуть, подтащить и установить на свое место каждую букву!

Парадоксальная выходит ситуация. Дети с церебральным параличом понимают нашу «здоровую» речь, наши слова, жесты, мимику, интонации. По отношению к нам они подобны иностранцам, владеющим местным языком. Неужели мы не сумеем пробиться к ответному пониманию? Ведь существуют же язык жестов для глухих, шрифт Брайля для слепых, даже тактильный «ладошечный» язык для общения со слепоглухонемыми!

Может быть, ответить на этот вопрос предстоит искусству?

Надя Ниценко появилась на занятиях одновременно с Мишей. Ей было тогда 14 лет.

При работе с обычными детьми знание возраста крайне важно, так как ему соответствуют определенные стандарты поведения и развития. В случае ДЦП эти стандарты, как правило, не работают. Дело не только в той или иной степени отставания, не только в неравномерности развития, но и в крайней трудности установления обратной связи.

Так, Надя с первого знакомства и по сей день представляется мне очень умной девочкой. Доказать это я не могу, потому что Надюша совсем не говорит, не ходит, а при попытках сознательно действовать взрывается целым фейерверком хаотических движений – и головы, и туловища, и обеих рук.

Несмотря на всё это, при общении с ней, при постановке задач я невольно прибегаю к более сложному, чем обычно, словарю и более «взрослым» формулировкам.

Может быть, на меня действует ее серьезный, из-под очков, взгляд? Или та взрывная, внезапная, но всегда мотивированная радость при успешном завершении работы? Или сосредоточенное внимание, с которым она слушает и рассматривает окружающих?

На первом занятии я сосредоточился на том, чтобы «усмирить» Надину гиперактивность. Искал удобное положение планшета с бумагой, менял форматы, «удлинял» фломастеры с помощью резиновых трубок-насадок… В результате появилось несколько рисунков, которые мы «разгадали» и «проявили» (я не останавливаюсь здесь на технологических аспектах работы, поскольку им будут посвящены отдельные страницы).

Первый успех пришел, когда на рисунке возник сюжет: внизу листа – крошечная девочка с зонтиком, сверху – тучи, и между ними – две-три вертикальные линии. Я предположил, что это розовый дождь (такого цвета фломастер оказался в Надиной руке) и что девочка хочет гулять по лужам, но вот дождинок у нас маловато.

И только теперь, при добавлении вертикальных «дождинок», Надюшина рука неожиданно расслабилась!

Готовый рисунок мы прикололи на стену, а затем сделали еще несколько работ: аппликацию «Рыбки в аквариуме» (Надя отрывала кусочки цветной бумаги, я их наклеивал, а другие дети изготавливали для рыбок «глазки» и «травку»); большой бумажный рельеф «Орел»; большой рисунок «Дерево, гнездо и птицы» (его поочередно рисовали Надя и Миша, а я поворачивал мольберт то к одной, то к другому).

К этому моменту я обнаружил, что перестал обращать внимание на технические проблемы, что мы – все вместе – как-то приспособились к инструментам и сосредоточились на самих работах.

Сегодня Надя – автор нескольких пейзажей, в которых движение ее руки органично превратилось в «растительные» и «природные» формы. Обсуждая эти работы, я говорю обычно не об их «сюжете», а стараюсь вместе с другими детьми и их мамами подобрать эмоциональные характеристики: в этом рисунке чувствуется летний зной, а здесь дует ветер и наступает непогода или же ощущаются тишина и ароматы весеннего вечера…

Каким контрастом к Надиным достижениям звучат воспоминания ее мамы, Светланы Ниценко:

«Прошло уже 16 лет с того летнего дня. Через две недели Надюша будет получать паспорт.

Сейчас совсем другое время. Я смотрю телепередачу “Из жизни женщины”, где молодых родителей (обоих!) готовят к родам. Умные наставники, доброжелательное отношение, счастливые глаза будущих пап и мам.

А тогда? Мои роды – это моя вечная боль. Ночь, темный коридор, разрывающая физическая боль, одна в родзале, злые издерганные акушерки.

Это чувство вины – всегда со мной. Не смогла… Не смогла родить дочку здоровой. Кто виноват? Почему “это” выпало мне?!

Девчонкам в палате приносили деток на кормление, а мне – одни неутешительные диагнозы. В этот момент я выскакивала в коридор: “А где же моя?” Подошла врач-педиатр: “Я хочу поговорить с Вами откровенно, но только между нами. После такого длительного кислородного голодания, какое было у ребенка, она будет инвалидом”.

И потом – многозначительно: “Так что думайте, думайте…”».

Совсем иначе складывались наши отношения с 13-летней Витой Канаровской, которой свойственна очаровательная детскость. Вита знает много слов и довольно внятно их проговаривает; в последнее время научилась ходить, опираясь на легкую передвижную конструкцию.

В движениях девочка скованна и неуверенна, мышцы излишне расслаблены, координация нарушена.

В первый же день свое расположение ко мне проявила фразой:

– Юра, покорми меня!

Эта просьба стала повторяться при каждой встрече, и Вита всегда смеялась, выслушивая мою дежурную шутку:

– Нет, это ты меня покорми, ты же умеешь!

Или:

– Я лучше куклу твою покормлю, вон она какая голодная!

За последний год Вита научилась не только ходить, но и самостоятельно пить из чашки и даже подносить ложку ко рту. Все эти успехи она с гордостью демонстрирует, и я не устаю выражать свое, ничуть не поддельное, восхищение.

А тогда, на первом занятии, я обратил внимание на крайне ограниченный радиус действия Витиных рук: на большом листе бумаги формата А3 она заполняла крошечный участок – там, где лежали кисти ее рук. Стремясь максимально увеличить этот радиус, я обратился к сюжетным рисункам: дерево у нас вырастало до самого неба, ветки тянулись от края до края, в самом дальнем углу расположилось солнышко, и там, куда попадал его луч, непременно вырастал цветок, появлялись бабочки или птички.

Сюжетные мотивации как нельзя лучше объединили любовь девочки к игре, задачи ее двигательного развития, способность работать обеими руками и умение разговаривать. Мы начали занятия в декабре 1999-го, а уже в июне 2000-го у меня в дневнике появилась запись: «Вита хорошо работала и фломастерами, и красками. Я даже не стал ничего дорисовывать. Сделала вполне “сознательный” пейзаж».

Эту сознательность, т. е. способность сначала задумать сюжет, а потом воплотить его на бумаге, я считаю главным Витиным достижением на сегодняшний день.

Близнецам Вите и Рите Захарченко в декабре 1999-го было по четыре с половиной года.

Вита – здоровый ребенок. У Риты – не самая легкая форма ДЦП: она не ходит, ей трудно сидеть ровно и удерживать голову в вертикальном положении, сжимать в руке кисть или фломастер, сосредоточить взгляд в определенной точке.

Но какой это обаятельный ребенок! Светловолосая, голубоглазая, ласковая – но и твердая, самостоятельная, независимая! Она умеет говорить – тихим голосом, почти шепотом, произносит: «Я сама!» – и попробуй тогда придержать ее непослушную руку или привнести что-то непредусмотренное в рисунок!

Однажды весной, закончив работу с красками, мы уселись в кружок и занялись сочинением «сказки про себя», в которой главные герои – птицы.

По завершении сказки я наскоро свернул бумажные кульки, дети оторвали от сложенной вдвое бумаги «крылья» – и у нас вышли белые птицы.

Большинство детей этим и ограничилось: устали, да и время обеда подошло. Но маленькой Вите, а за ней и Рите захотелось покататься на своих птицах. Вита быстренько набросала на бумаге условную девочку, и я предложил, чтобы она помогла сделать такую же сестричке.

Какой отпор я встретил! Пришлось сидеть мне рядом с Ритой, незаметно придерживая ее руку, а потом вырезать созданную нами корявую фигурку ножницами, надетыми на Ритины пальцы!

Только завершив работу, девочка согласилась присоединиться к своим обедающим друзьям.

Тринадцатилетний Антон Мельник принял мое появление сдержанно: вежливо выполнил задание (мы пускали рисунок по кругу, стремясь всё возникающее на бумаге увязать в общий сюжет), лаконично ответил на вопросы; когда стали рисовать красками, не забывал следить за тем, чтобы не испачкать руки.

Если бы в то время был уже написан рассказ Натальи Владимировны, приведенный выше, я бы решил, что речь идет о другом мальчике. Антон тихо, но разборчиво произносил слова, понемногу передвигался по комнате, самостоятельно ел, и всё это не вязалось в моем представлении с диагнозом «ДЦП, форма тяжелая», который в свое время поставил ему врач.

Почти год наши с Антоном занятия проходили на «паритетных» началах: он спокойно, со снисходительным видом выполнял задания, я же не забывал отмечать его скромные успехи и «закруглял» работу при первых признаках усталости.

Перелом наступил в один прекрасный день, когда мы рисовали гуашью. Нужно заметить, что сам процесс нанесения краски на белый лист часто зачаровывает детей, доставляет им огромное удовольствие. Это относится к маленькой Рите Захарченко, принадлежит к таким детям и Антон.

На этот раз, когда из-под его руки появилось большое темно-красное пятно, я спросил:

– Интересно, на кого это похоже?

– Конь получился… или верблюд, – рассеянно протянул Антон.

Я предпочел верблюда: взял в руку небольшой флейц и обвел фигуру широким черным контуром.

Рисунок вышел на редкость удачным. На него обращали внимание все, кто в этот день входил в комнату.

Антон отнесся к похвалам с обычной своей невозмутимостью, но его интерес к краскам стал с тех пор неуклонно расти. Выбирая цвета и нанося краску на бумагу, он по-прежнему не стремился к фигуративности. Из-под его кисти стали появляться чудесные, хорошо закомпонованные цветовые абстракции, полные покоя и гармонии.

Теперь мальчик не «отрабатывает» урок, а всё чаще уходит с головой в творческую работу. И я предвкушаю время, когда из-под его руки появятся настоящие холсты, написанные дорогими, настоящими красками![23]23
  Прошло 3 года. Сегодня Антон – автор десятков чудесных рисунков и себя осознает живописцем. По всем проявлениям мальчик – аутист, и его цветовосприятие должно проявляться (и проявлялось в первое время!) так: «Аутистов совершенно не интересует цвет в рисунках. Они берут первый попавшийся карандаш, в то время как здоровые дети старательно подбирают цвета: каким небо рисовать, а каким – солнце. И рисунки обычно не имеют сюжета: в них нет человеческих фигур или солнышка с домиком, сплошные узоры или геометрические фигуры. Цвет вообще может быть для них неприятным, раздражающим. Поэтому вся окружающая среда, включая цвет стен, обоев, освещение, мебель и игрушки, нормальная и приятная для здорового ребенка, для аутичного – зачастую источник дискомфорта и постоянных отрицательных эмоций.» (Артемова С. Всегда один и смотрит мимо // Первое сентября. 2005. 19 февр. С. 7).


[Закрыть]

Совсем недавно на занятиях появился Саша Лазарев, пяти с половиной лет. Первое впечатление: с этим мальчиком я ничего сделать не смогу. Тельце ковриком распластано в кресле, голова упала на грудь, блуждающий взгляд большущих глаз направлен на потолок, зрачки то и дело скрываются за верхними веками, руки неподвижны…

Вдобавок ко всему первый контакт оказался неудачным. В этот день мы рисовали пальцами. Сашина мама подсела к столу, усадила мальчика на руки. Я обмакнул кончики его пальцев в синюю гуашь и поднес к листу. В этот момент – как часто бывает – рука ребенка резко дернулась, краска попала на его щеку и попутно – на мою сорочку.

Нам следовало спокойно продолжать работу, но мама сильно встревожилась, стала направлять и «страховать» Сашину руку, волнение передалось ребенку – и мне ничего не оставалось, как вытереть пальцы мальчика влажной тряпкой и убрать незаконченную работу подальше.

И сразу же за этим «провальным» эпизодом последовал потрясающий успех! Я вложил в Сашины пальцы свою любимую (круглую, широкую, с коротким деревянным черенком) кисть, обмакнул ее в краску и тихонько поднес к чистому листу. И почувствовал, как рука ребенка расслабилась, как она сама продолжила начатую нами линию!

Еще несколько раз я обмакивал кисть в краску, менял цвета, то придерживал, то отпускал Сашину руку – и ни одного судорожного движения!

У нас получился замечательный «речной» пейзаж, немедленно украсивший стену. Маленький художник, снова сидя в кресле, выслушивал бесконечные похвалы, и его глаза то и дело включались в трудную работу: отыскивали среди чужих произведений собственный рисунок.

Но самую сильную реакцию сегодняшний успех вызвал у Сашиной мамы, Ирины Лазаревой: по ее словам, мальчик впервые в жизни раскрылся! Насколько это важно, я понял спустя несколько дней, когда она принесла свой рассказ о ребенке.

«Лазарев Александр Александрович родился 3 января 1996 года. Это первый и очень желанный ребенок в нашей семье. Когда мы узнали о его существовании, нашему ликованию не было предела.

На УЗИ врач показала ребенка папе и сказала: “У вас замечательный мальчик – крупный, красивый, здоровый”. Мы с нетерпением ждали его появления, но 3 января случилась трагедия: во время родов акушерка повредила Санюшке шейные позвонки.

Вместо требовательного крика нормального новорожденного я услышала слабое всхлипывание. Саньку поместили в кювет, а мне сказали, что он не выживет: слишком слаб. Знакомая медсестра потом по секрету рассказала: заведующая надеялась, что ребенок умрет и ошибка персонала не станет достоянием гласности.

Но по настоянию нашего папы (он вызвал скорую реанимационную помощь для новорожденных из детской больницы № з) ребенок оказался в руках профессионалов и попал под аппарат искусственного дыхания.

О своем диагнозе мы узнали практически сразу. Заведующая, провожая реанимационную бригаду, сказала нам: “Полная неподвижность и, скорее всего, полная идиотия. Очень пострадал головной мозг от недостатка кислорода”. Затем чудесный врач-реаниматор (мы до сих пор поздравляем его с днем рождения), который практически вытащил Санечку с того света, сказал, что наши шансы на выздоровление практически равны нулю. То есть мы с самого начала были настроены на самое худшее, поэтому любые Санюшкины победы воспринимаются нами как чудо.

Малыш лежал в реанимации, я рыдала дома и днем и ночью, муж мотался, зарабатывая деньги. Самыми счастливыми минутами было посещение больницы. Саныч был такой беспомощный, такой крохотный и необыкновенно красивый! Папа (муж) уже спустя годы признался, что, увидев его в первый раз, понял, что будет рядом всегда и если я вдруг скажу, что ребенка надо покинуть, то разведется со мной и будет воспитывать мальчика самостоятельно. Такие же мысли приходили в голову и мне. Вначале мы были оглушены и потрясены происходящим. Ведь беременность была идеальной, УЗИ за пять дней до родов – блестящим, и вдруг – безнадежный ребенок. Трудность первых дней – неясность, неопределенность, глухие и достаточно неискренние утешения друзей, отчужденность родни. Родители мужа категорически отреклись от Санюшки и до 3 лет настаивали на сдаче в интернат. У меня родителей нет, а друзья стали почему-то убеждать, что лучше бы мы его не спасали. Они приводили в пример одного церковного нищего – умственно отсталого, с жуткими гиперкинезами.

Мы остались с мужем один на один с этой бедой. До рождения Саныча мы были очень гостеприимной семьей, гости бывали практически ежедневно, а тут… Пустая квартира со звенящей тишиной, редко нарушаемой телефонным звонком.

Но у нас был сын! Через месяц его выписали из реанимации и начались дни, заполненные слезами, отчаянием и безысходностью. Ребенок был согнут в дугу (голова и ноги практически соприкасались), спал очень мало, ел отвратительно (сосательный рефлекс практически отсутствовал) и непрерывно кричал. Мы приглашали лучших невропатологов, но слышали одно и то же: безнадежен. И только один врач сказал: “Давайте попробуем, хотя я ничего не обещаю”.

Так мы начали лечиться у Бориса Павловича Фролова (массаж, мануальная терапия, иглоукалывание, лазер и церебролизин по точкам). Уже в 8 месяцев стало ясно даже врачам-скептикам, что это не идиотия; правда, о физической стороне пока говорить было рано.

В нашем дневнике зафиксирована первая победа нашего малыша – 20 марта 1997 года. В этот день ребенок впервые сделал несколько шажков в ванной. До этого я переставляла ему ноги, муж держал за руки, а он орал как резаный, и соседи с недоумением и злостью просили утихомирить ребенка.

Мы сидели вдвоем в ванной и ревели в один голос, а Саныч переставлял ноги сам и смотрел удивленно на своих сентиментальных родителей.

А в эмоциональном плане он “проснулся” только осенью 1997-го. Появилась улыбка (широко открытый рот без ора), восторг, радость узнавания близких. Он стал обижаться без слез, выдвигать нижнюю губку, пытаться взять игрушку. Требовать к себе повышенного внимания и невероятно злиться, если я с кем-нибудь разговариваю.

Наш малыш стал похож на человека только в полтора года. До этого, при ангельской внешности, вызывавшей восторг на улицах, он совершенно ни на что не реагировал, никогда не выражал своих желаний и большую часть времени орал дурным голосом. А мы, перекрывая этот крик, читали ему сказки, пели песни, включали классическую музыку (муж – страстный поклонник) и пытались к нему пробиться. В 8 месяцев был поставлен диагноз: глубокий аутизм.

В год он стал затихать при знакомых стихах, при любимых мелодиях, при папином голосе. Начал запоминать какие-то устойчивые фразы и визжать от восторга при их воспроизведении. Застывал возле компьютера и нередко укладывайся спать на руках у папы, рядом с дисплеем. В обществе незнакомых людей орал, успокаивался, только когда гости уходили. Страдал от головных болей, становился бледным как мел и целый день ничего не делал.

В 2 года мы начали постепенно приучать его к людям. Очень мучительный процесс закончился приобретением двух друзей-соседей, но их общество сын выносит недолго. На улице я выбираю для него безлюдные места, тогда Саныч спокоен.

На море (в 1,5 года первое) ребенка не узнать. В воде поначалу орет, но затем начинает ходить всё лучше и лучше. На море впервые встал на пятку. Впервые смог сидеть и кушать рядом с детьми. Впервые научился без ора воспринимать массовые скопления народа.

Сейчас даже трудно представить, что ребенок ненавидел общество, раздражался присутствием людей. Самое любимое время – клуб “Тиква”, центр “Бет-Хана” и вечерние гулянки на улице (рядом – не меньше 10 детей).

Трудно представить, что мы запрокидывали голову назад так, что ее не могли вернуть на место два здоровенных врача; что мы орали день и ночь напролет; что не могли лежать на спине, не реагировали на окружающий мир. А ведь мы были такими!

Для каждой любящей мамы ее ребенок – самый-самый-самый… У нас – особый случай: поздний, единственный и долгожданный сын. Самая замечательная его черта – умение нравиться нам и окружающим. Он очаровывает людей своей потрясающей улыбкой. Саныч коммуникабельный, общительный, веселый, очень наблюдательный и обладает хорошей памятью: помнит тех, кого давно не видел, помнит елку, море.

Он сумел убедить (молча) бабушку в том, что он – самый лучший, и бабушка даже забыла о своих дурных мыслях. Он нравится и детям, и взрослым (ему вытирают нос, берут за руки, водят и даже пытаются носить многие дети во дворе). Но Саныч весьма разборчив в людях. Тех, кто ему нравится, он готов лобызать постоянно, кто не нравится – того отпихивает ножкой.

Как справляться со всем этим? Я не знаю. Если говорить честно, то бывало всякое. Первый год был годом надежд и разочарований. Я ревела по целым дням, не могла смотреть в окно на здоровых детей, терзала себя вопросом: за что это нашей семье? Иногда возникали мысли покончить разом все мучения. Но я была уверена, что не имею права решать за Санечку его судьбу.

Было безумно трудно привыкать к новой жизни, к тому, что рушится привычный уклад, рушится семейный очаг, исчезают друзья и помощи ждать неоткуда.

Легче стало, когда пошла работать. Невропатолог сказал: “Либо ты пойдешь работать и освободишь сына от своей ежесекундной опеки, либо попадешь в психиатрическую больницу, а сын останется великовозрастным мальчиком на всю жизнь”. Так у Саньки появилась няня, а у меня – работа. И действительно, сейчас Саня спокойно остается без родителей, засыпает сам (!), не устраивает истерик, когда мы уходим. А самое главное – пришла помощь от совершенно незнакомых людей – из Хеседа[24]24
  Курьер ЮНЕСКО. 1981. Февраль. С.8.


[Закрыть], из ресурсного центра. Ведь четыре года мы были один на один с болезнью нашего малыша, и никто, даже родные и друзья, не хотели нам помочь. Мы не нуждались в материальной помощи; нам хотелось добрых и обнадеживающих слов и прогнозов (пусть даже ложных). И вдруг мой ребенок становится центром вселенной не только для меня и мужа, а для людей, которые замечают его самые незначительные сдвиги, вешают на стену его “картины”, аплодируют его попыткам произнести какие-то звуки.

Я поняла главное за эти пять с половиной лет: нельзя сидеть в четырех стенах, ведь можно сойти с ума (это правда). Нужно выходить со своим ребенком туда, где его воспринимают адекватно, где он чувствует себя комфортно, где ты находишь поддержку и понимание.

Я по профессии учитель, и меня раздражали дети, которые медленно усваивали материал, медленно говорили, медленно воспринимали услышанное. С Санычем я стала другой: принимаю многое из того, что ранее отвергала, острее чувствую чужую боль, становлюсь милосердней. Мне комфортно в обществе больных детей, потому что им я нужнее; мою улыбку, мои песни, стихи и рассказы они воспринимают с восторгом, потому что лишены очень многих радостей в жизни. А для мам с больными детьми – два совета из жизненного опыта: 1) работа: она спасает от одиночества, и ребенок не будет так болезненно привязан к родителям; 2) общество тех, кто столкнулся с подобными проблемами: понимаешь, что ты не один и твое горе не самое страшное.

Несколько веселых и грустных историй из жизни

Самые печальные эпизоды связаны с теми часами, когда Саныч попадал в реанимацию (это случалось трижды). Страх, безумие от возможности его потерять затмевает рассудок, “утешения” врачей и медсестер, что, возможно, это лучший выход, дикий мой ор, что мне лучше знать и что сын должен жить, папенькин спокойный и звенящий от прорывающихся слез голос, что он всё оплатит, если спасут, и наконец – часовые бдения у кроватки спящего после укола Саныча, которого мы непрестанно гладим, и целуем, и замираем, держа его за ручки. И наконец – тот миг, когда он открывает глазки, удивленно смотрит на нас и широко улыбается (ему уже хорошо, папа и мама рядом), а мы готовы зацеловать его, наперебой называем самыми нежными словами, тормошим – и потом папенька берет его на руки, а Саныч обнимает отца за шею…

А веселые моменты? Их было не так-то много. Сейчас они связаны с тем, что мы не одни в своем стремлении вылечить Саныча, что нам помогают преодолеть страх, одиночество, отчужденность, что наш ребенок чувствует себя комфортно в обществе других детей – что еще могут желать любящие родители? Когда раньше мною овладевало отчаяние, муж говорил: “Ира, мы вместе, и мы любим его”. Теперь к этим словам добавились очень нужные и важные: “Наш сын нужен не только нам” Это вселяет уверенность, что к его маленьким шажкам и победам прибавятся новые и он постепенно привыкнет к всеобщей любви и заботе.

Так сложилось, что долгое время мы были одни. Мы лечили своего ребенка очень часто, много ездили, тратили всё время на общение с ним – и постепенно потеряли всех приятелей, которые вначале перестали заходить к нам, а потом даже звонить. До 5 лет мы не оформляли инвалидность ребенку, считая, что не вправе пользоваться теми копейками, которые могут пригодиться более нуждающимся. Мы отвергали всякие попытки сближения, боясь, что неосторожное слово, брезгливый взгляд или нездоровое любопытство повредят нашему ребенку. И когда впервые Хесед предложил нам помощь (причем не за деньги, как это было раньше, и не за то, что мы можем быть кому-то полезны), а затем мы попали в ресурсный центр – нам показалось, что жизнь обретает новый смысл.

Это правда! Это как второе дыхание у спортсменов-спринтеров, когда кажется, что всё, не добежишь, не доживешь до лучшего времени, и вдруг – глубокий вдох, и ты полон сил, и бежишь дальше.

Самое интересное, что никого не раздражает мой капризный малыш, никто не пытается его урезонить, когда он бушует, никто не читает нотаций, что я неправильно его воспитываю, никто не делает чудовищных предположений о нашем прошлом (“Алкоголизм, наркомания – вот откуда у них такой ребенок!”).

Зато все замечают, что у Саньки умные глаза, чудесная улыбка, что он хочет рисовать (его первая картина тут же торжественно водружается на стену), все имеющиеся приспособления стараются применить именно к Саньке. И вдруг понимаешь, что мир, который все эти годы вращался вокруг нашего малыша, пополнился новыми людьми, которые его принимают.

А понимание? Я, например, стала милосерднее и сострадательней, только пройдя свой ад. Не знаю, откуда у этих людей такое понимание моих бед и болей (кроме, конечно, Светланы Яковлевны, она-то прекрасно понимает мои проблемы).

Я когда-то прочла интересное высказывание: “Не бойтесь врагов – самое большее, что они смогут сделать, – это убить вас. Не бойтесь друзей – самое большее, что они смогут сделать, – это предать вас. Бойтесь равнодушных, ведь именно при их молчаливом согласии совершаются на земле самые тяжкие преступления” (это приблизительное воспроизведение).

В жизни Саньки (первые четыре года) в основном были равнодушные или праздно любопытные. Сейчас появились те, кому Саныч небезразличен. А для нас, наконец-то, наступило время помощи и понимания».

Худенькому, говорливому и жизнерадостному Косте Перекрестову – 10 лет. Он хорошо ходит, со всеми заговаривает, охотно играет с различной детской «техникой». Определенные проблемы у него имеются с координацией и удержанием внимания. Сосредоточиться Косте удается ненадолго, его так и подмывает бросить начатое и заняться тем, на что случайно упал его взгляд. Хотя подобное и упоминается в перечнях психологических симптомов ДЦП, каждому педагогу знакомо аналогичное поведение у многих здоровых детей.