Текст книги "Приключения другого мальчика. Аутизм и не только"

Благодарности

Я выражаю глубокую признательность врачам, педагогам, психологам, родственникам и знакомым, “особым” и обычным детям и их родителям – всем, кто помогал нам искать решения Петиных проблем. Хотелось рассказать обо всех, кто принял и принимает участие в Петиной жизни, и каждого назвать поименно, но этих людей так много, что пришлось бы писать отдельную книгу.

Некоторых уже нет в живых, и я пользуюсь возможностью сказать, что мы всегда с благодарностью помним о них. Нам очень не хватает замечательного врача и друга семьи Н. И. Обреимовой, которая всегда была нашим мудрым советчиком. Именно она убеждала меня обязательно написать книгу о Пете, чтобы помочь другим родителям. Я принялась за это еще десять лет назад, два раза уничтожала написанное и начинала заново, и, если бы не поддержка и помощь моей семьи и друзей, вряд ли мне удалось бы ее закончить.

Спасибо нашему сыну Пете, разрешившему написать о себе, в частности о деталях, которые не слишком приятно предавать гласности; моей маме, дочери и мужу, принимавшим горячее участие во всех наших занятиях и в работе над “Приключениями другого мальчика”.

Благодарю профессора А. С. Петрухина, очень много помогавшего нам практически и сейчас нашедшего время ознакомиться с моей книгой.

Благодарю всех, кто прочел рукопись или некоторые ее разделы, и высказал очень полезные замечания: д. б. н., заведующую лабораторией экспериментальной нейробиологии Института биологии развития ФАНО России М. А. Александрову, к. м. н., доцента Первого московского государственного медицинского института Т. И. Субботину, к.б.н., сотрудника факультета клинической и специальной психологии Московского государственного психолого-педагогического университета Б. Ю. Кафенгауз, к. б. н., главного редактора издательства “Практика” Е. Р. Тимофееву, сотрудников медицинского центра Чикагского университета к. м. н. Ю. С. Егорову и к. б. н. Е. П. Вигман, вице-директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии Д. Домана, д. б. н., Ю. И. Кантора, логопеда-дефектолога М. И. Пукач, М. А. Сафронову, Н. и А. Труновых – родителей особого ребенка.

Благодарю за любезное разрешение опубликовать фотографии Р. Кроссли, Ж.-П. и Ф. Папен, П. и Дж. Томми и журнал Autismfile.

Пользуюсь случаем выразить искреннюю признательность за огромную помощь в работе над рукописью К. Бабаевой, Е. Лавут, Г. В. Левиной, А. Р. Орловой, П. А. Бобылькову, художнику Е. Фокиной, сделавшей Петин словарь в картинках, некоторые из которых вошли в книгу, а также А. Толстовой за помощь в подготовке иллюстраций.

Некоторые из описанных здесь методик, оказавшихся столь полезными в нашем случае, не признаны профессиональным сообществом, вызывают неприятие у ряда специалистов. Поэтому я очень благодарна главному редактору издательства CORPUS В. Горностаевой, взявшей на себя смелость опубликовать эту книгу.

Я буду весьма признательна читателям, которые захотят поделиться своими впечатлениями или задать вопросы и напишут мне по адресу: [email protected]

Вместо послесловия. Взгляд не совсем со стороны

Многие наши друзья и знакомые, прочитав книгу в рабочем варианте, спрашивали: и чем же все закончилось? Но на этот вопрос невозможно ответить, ведь еще ничего не закончилось. Петя продолжает заниматься ежедневно – учится самостоятельно печатать на компьютере, выполняет сложные гимнастические упражнения, бегает по пять километров в день, читает, тренируется в письме. Он ходит на занятия в специальный центр (любимый урок – музыка), где у него есть приятели, и в сопровождении сотрудников центра они ходят по праздникам в ресторан, в театр, боулинг или устраивают пикники. Кроме того, Петя продолжает заниматься верховой ездой и FC со специалистом. В выходные он с родителями ходит в многокилометровые походы, посещает бассейн, ездит на велосипеде. Наша мама не устает искать новые способы для всестороннего развития Пети, у нас дома всегда кипит работа. Пожалуй, самое главное, что мы узнали за годы жизни с Петей, – ничего окончательного не бывает, всегда есть возможность двигаться вперед. Мы видим, как Петя меняется и взрослеет, каждый день, каждую неделю мы замечаем маленькие и большие его достижения в самых разных областях и мысленно или вслух поздравляем друг друга с этими победами.

Когда в разговоре с незнакомым человеком я упоминаю, что мой младший брат – аутист, чаще всего вежливый собеседник говорит: “О, я не знал… Мне очень жаль”. И тогда мне хочется закричать: да нет же, это так здорово! Я начинаю взахлеб рассказывать, какой у меня замечательный брат. Какой Петя умный, какое у него чувство юмора, какой он добрый и отзывчивый, каким потрясающим чутьем и интуицией обладает, сколько всего знает и умеет.

К счастью, все чаще мне встречаются люди, которые уже слышали о невероятных способностях людей с аутизмом. На меня все реже смотрят как на сумасшедшую, когда я говорю, что Петя за первые минуту-две отличит плохой фильм от хорошего. Что так же быстро он “сканирует” людей. Что он делает сложнейшие математические вычисления в уме, и это занимает у него несколько секунд. Что он читает целыми страницами, причем на нескольких языках. При этом у него постоянно появляются новые увлечения, в которые он погружается с головой и к которым остывает, только сочтя, что постиг все, что ему было необходимо.

Естественно желание читателя узнать, каким Петя стал в результате многолетних занятий. Трудно дать четкое описание чего-то постоянно меняющегося, но на некоторые вопросы ответить все-таки можно.

Самостоятелен ли Петя? Нет, конечно, жить одному у него бы не получилось. Он не может сам передвигаться в общественном транспорте, хотя, если ему заранее объяснить, что надо делать, сумеет купить себе проездной билетик и прокомпостировать его. Он не сумеет приготовить себе еду. Однако, если его оставить “на произвол судьбы” в течение дня, он найдет себе пропитание, выбрав самые любимые свои продукты. Когда случается так, что обед или ужин не попадает на стол в положенное время, или если Петя просто проголодался, он прекрасно справляется сам – об этом свидетельствуют разнообразные улики, например опустошенная баночка сметаны с оставленной в ней ложкой.

Петя научился самостоятельно одеваться, хотя иногда путает право и лево или надевает вещи наизнанку. Он может принимать душ и мыть руки, однако об этом ему надо напоминать. Не потому, что Петя нечистоплотен – наоборот, он страшный чистюля, – а потому, что часто бывает погружен в занятие гораздо более интересное, чем смена носков. Например, листает учебник по квантовой физике или смотрит передачу о страстно любимом им “Евгении Онегине” Пушкина.

Петя все больше участвует в домашних делах, и у него это все лучше получается. Он уже без напоминания помогает разбирать пакеты, принесенные из магазина, или накрывать на стол. Он с радостью выполняет и “мужскую” работу в саду, требующую физической силы, – например, возит нагруженную тачку, складывает поленницу.

У Пети есть свои пунктики: например, он бережно хранит обломки любимых видеокассет, обрывки бумажных обложек от поцарапанных дисков и прочий, с нашей точки зрения, мусор. Не дай бог кому-то выкинуть эти сокровища в помойку – Петя бросится искать пропавшее имущество и не успокоится, пока не найдет. Зачем оно ему нужно? А зачем нам нужны пакетики с пуговицами от костюмов, которые мы уже давно не носим, или непишущие ручки? Я, например, храню все без исключения программки от спектаклей “Театра на Юго-Западе”, их миллион, и я до сих пор не могу их выбросить.

А вот другой Петин пунктик: он очень любит гулять, и гуляет небесцельно, потому что он у нас санитар леса. На прогулку мы выходим обязательно с мешком для сбора мусора. В мешок попадают брошенные на обочине бумажки, бутылки, а иногда и неожиданно большие предметы. Не раз приходилось уговаривать Петю не тащить с собой автомобильную шину или рулон рубероида. Поскольку Петя собирает мусор тщательно, наши прогулки обычно затягиваются, но мы этому рады, так как все очень любим лес, а главное – общение друг с другом.

Однажды мамина двоюродная сестра сказала: “Петю легко любить”. Для моих друзей, с которыми мы росли вместе, Петя – такой же полноценный и полноправный член нашей семьи, как и я сама. За всю жизнь я ни разу не почувствовала ни малейшего отторжения с их стороны по причине нашей инакости. Но даже далекие от нашего особенного мира люди при знакомстве с Петей немедленно проникаются к нему симпатией. Приятели, которые появились в нашем доме после переезда во Францию (появились далеко не сразу – прошло много времени, прежде чем мне захотелось приглашать домой кого-то чужого), общаются с Петей так же уважительно и радостно, как друзья детства. Думаю, невозможно устоять перед его улыбкой, глубоким умным взглядом и необыкновенным обаянием.

Одна из моих подруг недавно призналась, что, если Петя не улыбается ей при встрече, как это обычно бывает, ей делается не по себе и она немедленно задумывается, что сделала не так.

Теперь, когда Петя не боится шумных собраний, он обожает гостей, и если (нам!) повезет, может просидеть весь праздник за общим столом, хохоча над шутками, аплодируя поющим, объясняясь на своем языке жестов. Если праздник происходит у нас дома, Петя участвует в подготовке и приносит пачки макарон и гитару – какой же праздник без макарон и Высоцкого? Кстати, Высоцкого Петя полюбил давно, еще в Москве – тогда оказалось, что только под его песни он готов выполнять “гравитационные” упражнения Доманов, переворачиваться вниз головой на резинках. До сих пор Петина любимая – “Погоня”, Высоцкий и лошади, две радости в одной песне.

Несмотря на то что теперь я живу отдельно, наша семья неразлучна, потому что в этом атоме ядро – Петя, мы вращаемся вокруг него. Конечно, тут надо еще благодарить наших замечательных родителей, которые умудрились нас так воспитать. Поэтому, когда я познакомилась со своим тогда еще будущим мужем, я тут же объявила, что если он хочет жить со мной, то должен принять специфику моей семьи. К счастью, он ответил: “Неужели ты думаешь, что я этого не понимаю?” Для него Петя был первым знакомым аутистом и первым близко знакомым “другим” человеком вообще. Будучи представлены, они торжественно пожали друг другу руку, и было видно, как Петя рад, что к нему обращаются как к обыкновенному взрослому человеку, с уважением и без малейшего сомнения в его полноценности.

Да, Петя может, задумавшись о нюансах творчества Пушкина, надеть правую туфлю на левую ногу, но мне не кажется, что это так уж важно. Мне также неважно, умеет ли он шнуровать ботинки. К счастью, в продаже имеется масса моделей обуви без шнурков. Вообще, препятствия, встающие на нашем пути, по большей части преодолимы, пусть и приходится попотеть порой. Например, Пете проще справляться с организацией жизни и быта, если написать ему распорядок дня или важную информацию на бумаге. Это не трудно, не опасно и не позорно. Если человеку трудно застегивать ширинку, можно ему купить брюки на резинке и заниматься тренировкой пальцев отдельно, чтобы он постепенно научился справляться и с пуговицами, и с молнией. Лично я не понимаю, что может говорить об интеллекте человека неспособность к манипуляциям вроде застегивания ширинки. Все ли мгновенно отличат Ван Дейка от Рембрандта? Все ли способны за несколько дней выучить новый иностранный язык? Некоторые считают, что все это не так важно, как умение застегивать пуговицы или продевать нитку в иголку. Ну что же, просто у нас другой взгляд на мир.

Несмотря на то что в истории нашей семьи были очень мрачные периоды, меня распирает от гордости, когда я оглядываюсь на пройденный нами путь. Сколько мы всего узнали, сколько сделали, сколького добились!

Недавно молодой человек с аутизмом, Никита Щирук[21]21
  Найти профиль Никиты Щирука и читать его заметки и рассказы можно в социальной сети Facebook.


[Закрыть], на вопрос “В чем смысл жизни?” ответил: “В интересе”. И я с ним безоговорочно согласна. Благодаря Пете наша жизнь – жизнь не как у всех, другая, и она невероятно интересная.

Но главное, что мне хочется сказать незримому собеседнику, – в нашей семье Петя – удивительный, неиссякающий источник радости и любви.

Полина Мэмми,

старшая сестра Пети

Список литературы

Айрес A. Дж. Ребенок и сенсорная интеграция. М.: Теревинф, 2013. 272 с. Аутизм: Вызовы и решения. Сборник трудов. 1-я Московская международная конференция. М., 2013. 168 с.

Гарднер Г. Структура разума. Теория множественного интеллекта. М.: Вильямс, 2007. 329 с.

Грэндин Т., Скариано М. Отворяя двери надежды. М.: Теревинф, 2012. 184 с.

Дилигенский Н. Слово сквозь безмолвие. М.: Центр лечебной педагогики, 2003. 96 с.

Доман Г. Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга. Riga: Juridiskais birojs Vindex, 2007. 330 с.

Доман Г., Доман Дж. Как научить своего малыша читать. Riga: Vindex, 2008. 240 с.

Доман Д., Доман Дж. Да, ваш ребенок – гений. М.: Медиакит, 2012. 250 с.

Доман Г., Доман Д., Хаги Б. Как сделать своего ребенка физически совершенным. М.: Медиакит, 2013. 295 с.

Заварзина Е. Обучение детей с тяжелыми нарушениями речи методу альтернативной коммуникации. Аутизм и нарушения развития, 2004. № 3. С. 11–17.

Крановиц К. Разбалансированный ребенок. СПб: Редактор, 2012. 396 с.

Краткий психологический словарь. Сост. Л. А. Карпенко. 1984. 431 c.

Рамачандран В. Мозг рассказывает. Что делает нас людьми. М.: Карьера пресс, 2012. 422 с.

Семенович А. В. Введение в нейропсихологию детского возраста: учебное пособие. – 2-е изд., испр. и доп. М.: Генезис, 2008. 391 с.

Трунов А. Лечение ДЦП; революционный метод реабилитации Гленна Домана. М.: Амрита, 2013. 208 с.

Хигасида Наоки. Почему я прыгаю. Екатеринбург, Рама Паблишинг, 2014.

Хомская Е. Нейропсихология. 4-е издание. СПб: Питер, 2008. 496 с.

Asperger H. Autistic Рsychopathy in Сhildhood. Cambridge University Press, 1991 (1944). Р. 37–21.

Balcells C. Living With Mitochondrial Disease. Woodbine House, 2012. 298 p.

Barbera M. L. with Rasmussen T. The Verbal Behavior Approach. How to Teach Children With Autism and Related Disorders. Jessica Kingsley publishers, London, 2007. 200 p.

Biklen D. with Attfield R., Bissonette L., Blackman L., Burke J., Frugone A., Mukhopadhyay T. R., Rubin S. Autism and the Myth of the Рerson Alone. New York University, 2005. 304 p.

Delacato C. The Ultimate Stranger (The Autistic Child) Doubleday & Co, Garden City, N Y, 1974. 226 p.

Doman G. What to Do About Your Brain-Injured Child. The Better Baby Press, Philadelphia, PA, 1990 (1974). 290 p.

Doman G., Doman D., Doman J., How to Teach Your Baby Math. Square One Publishers, N Y, 2005. 242 p.

Van der Gaag R. Congress Autisme France, Paris, 2011.

$Crossley R. Facilitated Communication Training, Teachers College Press, NY, 1994. 150 p.

Crossley R. Speechless (Facilitating Communication For People Without Voices), Dutton, 1997. 310 p.

Crossley R., McDonald A. Annie’s Coming Out. Penguin Books Australia, 1980. 265 p.

Fournier C, Bohn P. Le Neurofeedback dynamique. Quand notre cerveau apprend à mieux se reguler. Edition Dangles, Paris, 2011. 320 p.

Gardner H. Les Formes de l’intelligence. Odile Jacob, Paris, 1997. 480 p.

Garcin-Fradet M. C. P A. Communication Рrofonde Accompagnée. Un chemin vers l’Etre. Editions Quintessence, Aubagne, 2006. 128 p.

Grandin T. Thinking in Рictures. Vintage books, NY, 2006 (1995). 270 p.

Greenspan S. I., Wieder S. Enagaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think. Da Capo Press, Cambridge, 2006. 434 p.

Goddard S. Reflexes, Learning and Behavior. A Window Into the Child’s Mind. A Non-Invasive Approach to Solving Learning & Behavior Problems. Eugene, Oregon, Fern Ridge Press, 2002. 200 p.

Gothier G., Mourglia-Lavenant O. La Communication Profonde Accompagnée au service des personnes privées de рarole. Editions du Dauphin, Paris, 2010. 192 p.

Iversen P. Strange Son. NY Riverhead books, 2006. 397 p.

Iversen P. The Informative Pointing Method, www.strangeson.com, 2007. 68 p.

Kanner L. Autistic Disturbances of Affective Contact. In A. M. Donnellan (ed.), Classic Reading in Autism. New York: Teachers College Press, 1985 (1943). Р. 11–50.

Madaule P. When Listening Comes Alive. Moulin Publishing, 1994. 205 p.

Mukhopadhyay S. Rapid Prompting Method. Denver: Outskirt press, 2008. 282 p.

Mukhopadhyay Т. R. How Can I Talk if My Lips Don’t Move? N Y: Arcade Publishing, 2008. 219 p.

Notbohm E. Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew. Arlington: Future Horizons, 2005. 117 p.

Ratel H. Autisme, un scandale français. Science et Avenir. Аvril 2012. Р. 10–15.

Rimland B. Infantile Autism: The Syndrome and Its Implication for a Neural Theory of Behavior. New York: Appleton-Century-Crofts, 1964. 282 p.

Sicile-Kira Ch. Autism Spectrum Disorders. The Complete Guide to Understanding Autism, Asperger’s Syndrome, Pervasive Developmental Disorder, and Other ASDs. N Y: A Perigee book, 2004. 360 p.

Sicile-Kira Ch. Autism Life Skills. From Communication and Safety to Self-Esteem and More – 10 Essential Abilities Every Child Needs and Deserves to Learn. N Y: A Perigee book, 2008. 200 p.

Sicile-Kira Ch. 41 Things to Know About Autism. Turner Publishing Company, 2010. 211 p.

Soullieres I. L’intelligence des autistes. Cerveau & Psycho. № 51. Мai – juin 2012. Р. 32–35.

Szakas G., Davy A. Risk of Anesthesia Regression in Children With Autism Spectrum Disorder and Mitochondrial Dysphunction. Autismfile, 2011. № 39. Р. 86–89.

Taylor J. B. My Stroke of Insight. Hodder & Stoughton, London, 2008. 184 p.

Tommey J., Tommey P. Autism. A Practical Guide to Improving Your Child’s Quality of Life. Piatkus, 2011. 286 p.

Фотографии

Пете три месяца.

Через десять дней после операции.

Пете год, Поле– семь.

В год Петя мог стоять, держась за опору в кроватке.

Кот следил, чтобы с Петей ничего не случилось.

В полтора года Петя хорошо сидел в детском стуле. С другом Цицерошей.

В два года Петя мог передвигаться на игрушечном тракторе, отталкиваясь ногами.

Елка в ЦЛП. Петя– спиной, идет задом наперед.

Петя угощает Ати сухариком.

Второй год в ЦЛП. Петя хлопает в ладоши от радости.

В пять лет мы начали учить Петю кататься на лыжах.

В горнолыжных ботинках Петя стоял лучше и постепенно научился держаться за поперечную палку.

В пять лет Петя умел пошутить.

Шестилетнего Петю часто приходилось брать на руки– так он уставал переставлять ноги.

Петя с массажисткой Валентиной Дмитриевной.

Верхом на Мальчике в Битце.

На занятиях рисованием. Петя и Евгений Олегович, “дядя Женя”.

На лекарствах: рот открыт, веки опущены…

Петя после ветрянки с синяками под глазами. Даже Поля перестала улыбаться.

Математика по Доману.

Пете восемь лет. Начало занятий по программам Институтов.

Мы благополучно добрались до Нью-Йорка. Петя радостно катает тяжелую тележку с чемоданами.

Первая встреча с Гленном Доманом.

Наша интеллектуальная программа– Петя не только смотрит, но и сам активно участвует.

Петя, Поля и “биты”.

Маски перед сном. В день полагалось сделать 90 масок.

Лестница для брахиейшн высится посередине комнаты.

У Мики. Петя, как всегда, вырывается.

Горка для скатывания занимает всю веранду на даче.

Для программы “Невесомость” приспособили детский спорткомплекс.

Дневные занятия закончены, теперь всю ночь– дыхательный паттернинг.

В награду за труды в перерыве Петя имеет право читать.

Петя научился плавать!

В 12 лет Петя освоил велосипед.

Петины тетрадки: в них отмечены его ответы.

Петя читает текст на обратной стороне “бита”.

Бабушка, внуки и собака.

Петя страстно любит «Битлз» и старается быть похожим на них.

Вообще-то Петя не любитель телефона, ему не нравятся искаженные голоса, но иногда хочется быть “как все”.

Пете 21. Мы уже десять лет живем во Франции.

Жан-Пьер Папен с дочерью Эмили.

Полли и Джонатан Томми, родители ребенка с аутизмом, на обложке созданного ими журнала Autismfile.

Метод облегченной коммуникации　– FC. Правильное положение пальца– он выпрямлен.

Розмари Кроссли и Энн Макдональд.

Способы поддержки при FC: A – поддержка за кисть; B – поддержка за запястье; C – поддержка за локоть; D　– поддержка за плечо.

Петя и Поля сегодня.