Текст книги "Правдивая книга о медицине. Как выжить, если заболел"

Александра Александровна Славянская
Правдивая книга о медицине. Как выжить, если заболел

© Славянская А. А., 2019

© Оформление: ООО «Феникс», 2019

© В оформлении книги использованы иллюстрации по лицензии Shutterstock.com

От автора

Почти всю свою жизнь я так или иначе связана с медициной. И все это время я видела, как это непросто – болеть и лечиться. Я написала эту книгу для того, чтобы всем, кто столкнулся с болезнью, было немного легче.

В процессе ее создания судьба свела меня с огромным количеством потрясающих людей, которые помогали мне совершенно безвозмездно и не жалея времени. Мне хочется поблагодарить их раньше, чем вы начнете читать эту книгу. К сожалению, я не могу упомянуть их всех (и не все хотят быть упомянутыми), но всем, к кому я обращалась, – низкий поклон и огромное спасибо!

Я в неоплатном долгу перед моими дорогими редакторами – профессором Маргаритой Борисовной Белогуровой, замечательным онкологом и невероятным человеком, моим медицинским консультантом; Андреем Зайцевым (фонд «Счастливый мир») и Юрием Шиловым – литературными редакторами и советчиками.

Моя искренняя благодарность: докторам Михаилу Ласкову (MikhailLaskov) и Антону Волковскому (Реанимат Анестезиологов) за долгие консультации в области онкологии и экстренной медицинской помощи; доктору Михаилу Рябыкину (MihaelRyabykin) за консультации в области нейрохирургии и лечения инсульта;

Майе Сониной (Благотворительный фонд «Кислород») за помощь и замечательные тексты. Я много цитирую Майю. Все, что она говорит, – всегда стопроцентно важно. И просто за то, что ты есть, мой дорогой подвижник;

Максиму Малышеву (Фонд им. Андрея Рылькова) за консультирование в области лечения инфекционных заболеваний (ВИЧ, туберкулез, гепатит С), а также в области помощи наркозависимым. Макс, спасибо за терпение и потраченное время, а еще за огромное количество лайфхаков и практических советов;

Наталье Пахомовой, PR-директору Благотворительного фонда «Счастливый мир», за огромную помощь в организации интервью и сборе материала;

Анастасии Захаровой (Общество поддержки пациентов с нейробластомой) и всей ее замечательной команде за подробные дорожные карты для родителей детей с онкозаболеваниями;

Екатерине Киселевой (РОО «Дети и родители против рака») – за все!

И отдельная благодарность и объятия Арише Славянской, дочери, редактору, критику, читателю, сопровождавшему меня с первой до последней страницы.

Введение

Вы держите в руках книгу, жанр которой я назвала бы выстраданным знанием, или сборником полезных, а местами уникальных советов, или сборником решений для прохождения сложных квестов. И все это будет совершенной правдой, потому что данная книга о том, как лечиться в России. Как лечиться, чтобы вылечиться.

Мало кому из нас не приходилось тем или иным способом сталкиваться со «сложносочиненной» системой российского здравоохранения. Любое простейшее действие она превращает в бег с препятствиями. Этот бег слегка раздражает, если речь идет о банальном ОРЗ или вывихе, но становится настоящей угрозой жизни, если речь идет о тяжелом заболевании.

Как найти своего врача, который будет искренне заинтересован в твоем выздоровлении? Как добиться качественной и своевременной диагностики? Как понять, правильно ли тебя лечат и оптимально ли? Что делать, если твоему близкому становится все хуже, а врачи ничего не предпринимают? Что такое реабилитация, как и где восстановиться после тяжелой травмы? Должно ли в больнице всегда быть больно? Как помочь тому, кого нельзя вылечить?

В обычной жизни ответы на данные вопросы нужно поискать, а на это уходит время. И бывает, что время – не деньги, время – здоровье или жизнь. Ответам на такие вопросы и посвящена моя книга.

Когда я первый раз задумывалась над ее названием, то хотела назвать книгу «Без халата», намекая на то, что она написана не с точки зрения врача. Однако от такого названия пришлось отказаться – уж слишком много моих знакомых двусмысленно улыбались, услышав его. Вместе с тем идея осталась. Эта книга написана для пациента с точки зрения человека, который всегда на его стороне.

Так получилось, что за сорок лет жизни мне пришлось побывать во многих ипостасях. Когда мне было восемнадцать, мой папа получил первый инсульт, еще через несколько лет он умер. Отлично помню свои ощущения: отчаяние, беспомощность, информационный вакуум. Они преследовали меня долгие годы. Со времени смерти отца прошло около 10 лет, когда мое финансовое положение позволило мне организовать благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Я возглавляла его 13 лет и до сих пор являюсь его учредителем (фонд «Счастливый мир»).

Я выслушала тысячи историй моих пациентов – и это были грустные истории. Тринадцать лет я смотрела на российскую медицину с точки зрения человека, который должен спасать и защищать. Это был уникальный опыт, который позволил мне взглянуть на здравоохранение совсем под другим углом, помог лучше понять его, увидеть слабые стороны и их причины, а также сильные стороны, которые можно использовать.

Еще через какое-то время, оставив должность в большой компании, я занялась реализацией проектов в области коммерческой медицины. Многие годы наблюдала, как подопечные фонда становятся инвалидами из-за отсутствия реабилитации, и решила заполнить этот пробел. Сейчас я управляю сетью реабилитационных медицинских центров, то есть являюсь медицинским менеджером. И это еще один этап изучения работы здравоохранения, еще один угол зрения. Кроме того, стоит добавить, что все эти годы я боролась с собственной болезнью (и благополучно, надеюсь, с ней справилась), так что и в роли пациента побывала.

Не думаю, что пора подводить итоги, но опыт и знания, накопленные мной, вполне годятся для того, чтобы ими поделиться. Большинство литературы, публикуемой о российской медицине, пишется обычно либо с точки зрения врача – и это особый взгляд, не плохой и не хороший; либо с точки зрения журналиста, изучающего ту или иную проблему, – и часто этот взгляд тенденциозен, а проблема обычно «узкая». В своей книге я пишу об общих проблемах и решениях, о том, что применимо практически всегда. Пишу с позиции человека, который искренне уверен в том, что пациент – всегда слабейшая сторона и нуждается в поддержке. Пациент не всегда прав здесь и сейчас, но всегда прав глобально, потому что ставка в игре – его жизнь и здоровье. Как это ни смешно звучит, но часто именно пациент не имеет права на ошибку. Для него – мои алгоритмы, дорожные карты и безусловная поддержка.

Еще одна цель этой книги – протянуть руку, защитить, успокоить. Целая глава в ней посвящена тем, кто готов помочь, – это общественные организации, благотворительные фонды, психологи, волонтеры. С помощью этой книги я хочу сказать каждому, кому сейчас тяжело из-за проблем со здоровьем: ты не один, есть те, кому дорога твоя жизнь, за тебя готовы бороться. Есть те, для кого твоя душа и твое достоинство – не пустые слова. Борись и ты за себя и за близких! Когда ты держишь в руках эту книгу, душой я с тобой.

Александра Славянская

P.S. На страницах этой книги я постаралась уделить внимание всем типам болезней. Готовя ее, я встречалась с пациентами, врачами, социальными работниками. Я общалась с теми, кто занимается наркозависимыми, больными инфекционными заболеваниями, кто лечится от ВИЧ, туберкулеза, гепатита, с теми, чьи дети болеют очень редкими болезнями (их может быть 100–200 человек на всю страну). Для меня было очень важно, чтобы все они промелькнули на страницах книги. Ведь на самом деле никто не знает, что его ждет, и каждый имеет право на помощь и сочувствие. Неважно, чем ты болен, – ты имеешь право лечиться, ты имеешь право быть информированным, ты имеешь право в любой ситуации сохранить достоинство. Моя книга и об этом тоже – о нашем общем достоинстве, об уважении к любому пациенту и о самоуважении.

Глава 1
Немного об истории и мифологии

Двадцать пять лет назад с моим отцом случился первый инсульт. Мне было восемнадцать. Отлично помню сумрачный ноябрьский вечер, когда я вернулась из университета и застала маму в полной панике. У папы парализовало половину лица, стали хуже работать рука и нога… Скорая приехала только через несколько часов – и оставила его дома пить таблетки. (Это были времена махровой перестройки, разброда и шатания везде, поэтому отца не сразу забрали в больницу.) Следующий день он лежал дома и «выполнял назначения врачей», пока мы не заметили, что вместо «хочу пить» он говорит «рыбный сундук», вместо «дай руку» – «твое лицо». Афазия, сказала бы я сейчас, но в тот момент мы думали, что он дурачится. В последние годы у отца сильно испортился характер, и он вполне мог откалывать такие номера. К некоторому «счастью», рука и нога отнялись окончательно, мы вызвали скорую и папу увезли в больницу. Это была другая (разумеется) бригада, и они от души ругали нас за черствость, невнимание к близкому, лень и полную медицинскую безграмотность. «Что вы за люди?! – вопрошал нас молодой и толковый доктор. – Почему он еще не в больнице? Инсульт – смертельно опасно! Из-за вашей глупости он едва не отправился на тот свет». И, решительно прервав наше неуверенное бормотание о том, что мы-то что, другие-то не взяли, они повели отца к выходу.

Следующая картинка, так же ясно стоящая в моей памяти: как уже умершего папу уносят из квартиры, завернув в простыни и поставив в лифте как вещь. Сначала хотели развернуть вниз головой, прислонив к стене, но потом все-таки перевернули к полу ногами. Эта сцена на всю жизнь стала для меня символом самого черного отчаяния и самого горячего чувства вины – не смогла, не помогла, не вылечила!

Между первым и вторым кадром – три года бесплодных попыток помочь, беготни по врачам, консультаций у профессоров, постоянных слез и поиска денег. Мы и так были не слишком богаты, а история с инсультом нас окончательно подкосила. Как мне казалось, в силу этого от нас практически везде отмахивались: «Ничего не нужно делать, все и так пройдет, мы вас лечим самыми лучшими методами, что вы еще хотите? Это, знаете ли, девушка, тяжелая болезнь, не грипп! Надо наблюдать! Все, дорогая, идите, мне нужно работать!» Бетонная стена стояла передо мной, и нельзя было ни сломать ее, ни перепрыгнуть, ни обежать. Никому мы были не нужны, мы были совсем-совсем одни…

Прошло энное количество лет. Сидя в офисе благотворительного фонда, я слышала рассказы, с разными вариациями повторявшие мою печальную историю.

«Меня зовут Мила. Мне всего 30 лет, 12 ноября будет 31. С 14 лет у меня начались проблемы с кишечником. Делали не раз операции из-за кишечной непроходимости. С детства у меня был низкий гемоглобин, но до 20 лет никто так и не смог поставить диагноз, мы и платно, и бесплатно ходили на консультации к разным врачам, но никто не мог понять, что со мной. В итоге родители заняли денег, мы поехали в Израиль, и оказалось, что у меня аутоиммунное заболевание, а именно – болезнь Крона плюс онкология. Было лечение. Оно помогло, и мы вернулись домой. Через год меня положили в больницу с резкой болью внизу живота, было решено делать операцию. Обнаружили опухоль – аденокарценому яичника. Это было два года назад, и за это время я прошла все круги ада. Мне нужно лечиться, но меня не лечат! Так как я сложный больной и к тому же была в Израиле, мне отказали везде, кроме одной частной клиники. Государственные тоже официально отказывают, но берутся делать за деньги. А денег у меня нет. И времени тоже у меня нет! Я живу до тех пор, пока у меня еще есть какие-то деньги. Как только они кончатся, я умру. Пожалуйста, оплатите мне лечение, а лучше пристройте куда-нибудь бесплатно, я очень хочу жить».

«Мою жену зовут Юля, через год ей будет 25. У нее редкое заболевание – нужна пересадка сердца. Диагноз нам не могли поставить два года, за это время здоровье Юли так ухудшилось, что на трансплантацию в России ее не берут: говорят, умрет, не дождавшись донора. Мы бы могли поехать на трансплантацию за границу, государство должно это оплатить. Но для этого врачи должны написать в выписке, что они не могут оказать помощь этой пациентке. А писать никто не хочет, их за это наказывают. Что нам делать? На операцию нужна огромная сумма, я никогда столько не заработаю!»

«Меня зовут Лида, мне 33 года. Год назад стал плохо шевелиться язык, как будто мешает что-то. Я думала, все само собой пройдет, ждала несколько месяцев, мазала синькой, но он так распух, что пришлось идти к врачу. И оказалось, что у меня плоскоклеточный рак, и он быстро развивается. Говорить я не могу, поэтому пишу вам с огромной просьбой: помогите мне попасть к хорошему врачу в Москву! Я вас умоляю! Я сама из Перми, здесь говорят, что смогут начать лечить только через несколько месяцев, мест нет, а когда я прошу направление в Москву, отвечают: “Ты что же, хочешь, чтобы мы своими руками свои же деньги москвичам отдали?” И не дают направления, а я думаю, что через несколько месяцев, может, и лечить уже некого будет! Денег у меня немного, но я все отдам, если нужно лечиться платно. Напишите, что нужно для фонда, чтобы вы мне тоже могли денег собрать, потому что кончатся они быстро».

Этих историй тысячи. А если представить себе всю территорию России и то количество людей, которые тихо угасают, не дождавшись помощи, становится жутко. В благотворительный фонд приходят тогда, когда совсем плохо. Мы имеем дело в основном со сложными заболеваниями, но такие же истории происходят и с людьми, которые заболели пневмонией, у которых развился аппендицит, которые банально сломали руку или ногу. Неуверенность в том, что лечат правильно, внезапные осложнения, отсутствие информации…

«Маме удалили грыжу межпозвоночного диска, все было хорошо, но теперь рука усыхает, мама плохо ходит, и никто не знает даже, что обследовать!» «Мне заменили тазобедренный сустав после перелома шейки бедра, болит все время, год прошел, никто не может мне помочь». И так далее, и тому подобное – в случаях весьма и весьма простых.

Впрочем, раз вы читаете эту книгу, значит, верите в возможность помочь себе и близким. Поэтому мы выдохнем, вытрем слезы (если они навернулись) и зададимся вопросом: почему? Ведь разобравшись в причинах, мы поймем, где можно повлиять на ситуацию (и как), где повлиять нельзя и нужно принять правила игры, в общем – как действовать.

О медицине и врачах

Хочу выделить большими красными буквами – я не собираюсь ругать российскую медицину. Это книга не про то, что врачи плохие, а пациенты несчастные. Жизнь сложнее наших представлений о ней. Для того чтобы помочь себе, нам необходимо взглянуть на ситуацию реально. А для этого мы развенчаем все мифы, которыми обросла российская медицина. Попутно постараемся разобраться и с теми из них, которые касаются отношения к собственному здоровью и тяжелым болезням.

В России очень много ОЧЕНЬ хороших врачей. Врачей-подвижников, настоящих продолжателей дела доктора Боткина и доктора Гааза. Каждый раз, когда я встречаюсь с этими людьми, я спрашиваю себя: как они справляются с тем, что видят? Я бы давно сбежала! Быть окруженным человеческим горем, работать круглосуточно, быть на связи и помогать в том, в чем помогать даже и не должен. Плюс ежедневно и ежечасно бороться с нашей системой здравоохранения. В России очень много хороших врачей, но немыслимо дрянная организация медицины, существовать в этой системе можно только «вопреки». Основные «болевые точки» мы рассмотрим в отдельных главах, а пока перечислим:

• у нас плохая диагностика, особенно на уровне первичного звена – тех самых рядовых врачей в районных поликлиниках или больницах;

• нам недоступна огромная часть современных методов лечения;

• все, что делается, – делается очень медленно (и до доступного качественного лечения можно просто не дожить);

• получение качественного лечения обставлено очень сложными юридическими схемами (о них в отдельной главе);

• наши врачи не мотивированы предлагать пациенту лучшее (более того – бывает, что их за это наказывают).

Я часто вижу пациентов, которые обижены на врачей. Я вижу ситуации, когда пациент решает, что его не лечат, и уходит из государственной клиники в частную просто потому, что у него не было контакта с медиками, ему не объяснили, почему, что и когда происходит. Я вижу ситуации, когда пациент отчаивается потому, что думает: врачи не заинтересованы в результатах лечения, более того – его унижают, над ним издеваются. Довольно редко такие истории соответствуют действительности, но то, что коммуникация с пациентом хромает сильно, – чистая правда, и на это есть свои причины.

Помню, когда я еще работала волонтером в больнице (давно это было), у нас на глазах за месяц умерло 14 пациентов детского онкологического отделения. Четырнадцать детей, к которым ты привык. Это был невероятный шок! Команда волонтеров, работавших в отделении, сменилась практически полностью. «Саша, я не могу больше… – рыдая, говорила мне моя подруга. – Я не могу видеть череду смертей, мы бессильны! Я хочу забыть, я попаду в психушку!»

С тех пор она не занималась благотворительностью. А я в тот момент подумала: а как же врачи, которые тоже это видят, которые не каменные истуканы? Уйти им некуда. Как они с этим справляются? Никак. Исключительно личными внутренними ресурсами. Нашим государством не предусмотрено никаких программ, препятствующих психологическому «выгоранию» медиков. Нет никаких курсов, которые бы учили правильно говорить с пациентами. С разными пациентами: тихими и вежливыми, злобными и истеричными, впавшими в панику, плохо соображающими. Объяснять им приходится разные вещи: от радостных новостей до предполагаемой даты смерти. Никто не учит, как это сказать. И никто не скажет, что потом делать с собой. Отсюда следует:

• наша система способствует максимально быстрому «выгоранию» врачей. В отношении пациента это часто оборачивается черствостью или цинизмом. Не потому, что врачи плохие, а потому, что иначе свихнешься. Но нам ведь от этого не легче?

• наших врачей не учат общаться с пациентами, у большинства из них нет алгоритма, что и как он должен рассказать больному человеку (поэтому, когда я слышу: «Что же он не сказал мне, подлец?!», я говорю: «Не подлец. Но не сказал, потому что…» и дальше десять причин). Чуть позже мы поговорим о взаимодействии с врачами и психологической помощи.

В общем, повторюсь: у нас много замечательных и талантливых врачей. Однако вся система «заточена» под то, чтобы пациент поборолся за свою жизнь и здоровье. И это плохая новость. Но есть и хорошая – вокруг нас очень много тех, кто помогает в борьбе. И я подробно расскажу об этих супергероях далее.

О пациентах

«И вот у Коли заболела ножка. После того, как он ее на физкультуре ушиб, – рассказывает мне мама ребенка, которого мы лечим от онкозаболевания. – Ну, мы сначала йодную сетку делали. Потом смотрим – нет, не лучше. Ну, там народная медицина… бабушка у нас – капусту прикладывали, прогревания делали. Мучился он, бедный, мучился, а потом уж прямо нестерпимо стало, болит прямо вот до крика – делать нечего, повезли к врачу. А они нам и сказали вот это… ужас этот… мы думали, там ушиб!» У ребенка оказалась остеосаркома.

«Ну, муж ведь совсем молодой был. Гриппом заболел. Лечиться отказывался, на работе дел куча, перенес на ногах. Потом так вроде задыхаться стал, ну понятно – аллергия, потом отекать – это, говорит, я мало двигаюсь, надо еще в спорте поднажать, а через пару лет совсем плохо, одышка (какой там спорт!), пальцы синеют – уговорила к врачу. Миокардит – осложнение после гриппа. Начали лечить поздно – умер в 37 лет, не проснулся утром», – грустно говорит мне старинная приятельница.

Общаясь с пациентами, я понимаю, что среднестатистический россиянин, думая о своем здоровье, находится между Сциллой и Харибдой. С одной стороны – «Ничего со мной не случится, поболит и пройдет». («Отлежусь!» – это мое любимое.) С другой – «Все равно умру!» (поэтому лучше не обследоваться и узнать свой диагноз в реанимации, совсем идеально – минуты за три до смерти). К сожалению, кроме слабой диагностики на первом этапе, наши люди очень не любят ходить к врачу. Я понимаю, что у этой нелюбви к медицине есть много разных уважительных причин (я сама боюсь врачей, как ни странно это звучит, и в наших клиниках, например, нет белых халатов), но не перестаю удивляться отсутствию здравого смысла и крайней небрежности к собственной жизни. Наши люди:

• до какого-то момента совершенно уверены, что бессмертны;

• после какого-то момента уверены, что любая серьезная болезнь смертельна и они обязательно умрут;

• не верят в возможности современной медицины. Неверие делится на две равные части: одни не верят в то, что ЭТО лечится; другие не верят в то, что они могут получить качественную помощь. Этот клубок рождает вполне объяснимый путь к вере в нетрадиционные методы лечения, в то, что «я – особенный, болезнь у каждого своя и организм свой» (а врачи – они всех под одну гребенку), а также в советы, публикуемые в популярных изданиях. Совершенно особенная тема – советы бывалых, а также «лечение от бабушки» (тот самый капустный лист и прогревание).

Я понимаю, откуда растут ноги у мифов и страхов моих пациентов. Если честно, я пациентов всегда оправдываю, мне намного проще встать на позицию пациента, нежели врача и тем более чиновника. Я знаю, что в XX веке, откуда мы все родом, жизнь человеческая в принципе недорого стоила, и наша генетическая память говорит нам об этом. «Кто ты такой, чтобы за тебя боролись? – говорит нам внутренний голос, и мы соглашаемся с ним. – Кто за тебя поборется, кроме родных? – продолжает он. – Не верь никому, не верь никому…»

Да, жизнь стоила мало, и мы не привыкли рассматривать себя как бесценную часть вселенной. Надеюсь, пока не привыкли, потому что благодаря тому прорыву, который сделала мировая медицина за последние 5–10 лет, сейчас, как в анекдоте, действительно «все лечат». Простому человеку трудно представить, насколько продвинулась современная медицина! Да, мы отстаем, если говорить о стране в целом, но все равно с точки зрения методов нам доступно в сто, в тысячу раз больше, чем было доступно нашим родителям. Мы живем в другом мире, в мире иных возможностей и иной ценности жизни. Любите себя и боритесь за себя! И поверьте, за редким исключением лечат действительно все.