Текст книги "Правдивая книга о медицине. Как выжить, если заболел"

Глава 2
Первый шок

Те, кого когда-нибудь ранила пуля, помнят, что в первый момент ты не ощущаешь ничего, кроме сильного толчка. Потом начинаешь осознавать, что с тобой случилось что-то не то, и удивляешься, и лишь затем приходит боль и понимание – надо что-то делать. Приблизительно то же самое происходит с людьми, которые услышали о своем сложном диагнозе.

Елене Викторовне было 62 года, когда ей поставили диагноз – гепатит С. У нее взяли рутинный анализ крови для того, чтобы сделать небольшую операцию на стопе. Но, придя в свою поликлинику, она узнала о том, что операции не будет, а ей предстоит в ближайшее время умереть от цирроза печени. По крайней мере, именно это ей сказала пожилая и громогласная медсестра, выдававшая анализы. Позже Елена вспомнит, что в тот момент думала почему-то не о своем циррозе, а о том, что цветок за спиной медсестры засох совершенно, а значит, энергетика в поликлинике плохая. Потом ноги у нее обмякли, и она опустилась на низкую лавку возле стены.

Гепатитом С болел внук ее приятельницы, героиновый наркоман, человек совершенно пропащий. Было видно, как быстро он угасает. Но ведь она не наркоманка, не бомж. Что скажут муж и дети? Где она это подцепила? Елена поняла одно – ни за что она не признается никому, что больна этой гадостью! Будет тихо умирать.

Но где, где она могла найти эту пакость, откуда? Что за носитель инфекции ходил рядом с ней и как он ее заразил? Тут Елена остановилась, ее словно кипятком облили – она ведь тоже заразна! Может быть, и вся семья уже больна! В кромешном ужасе за близких она решила позвонить своей племяннице, которая держалась немного особняком от семьи – сама жила тихо и других не трогала. Женщина-программист, замкнутая, спокойная и исключительно молчаливая. «Лера, у меня беда случилась, – сказала Елена в трубку. – Я тебе напишу все в СМС, подумай, что можно сделать. А я заеду через пару часов». Она послала Лере 8 коротких смс и отправилась к ней, задаваясь все тем же вопросом: где?

Лера могла найти любую информацию. Во-первых, она умела искать ее в Интернете и даже участвовала в соревнованиях на скорость поиска. Во-вторых, она общалась с широкой палитрой «сетевых жителей» – фейсбучников, контактников, участников форумов и ведущих блогов. Чувство юмора у нее было своеобразное, но не обидное.

«Слушай, дорогая тетя, – назидательно вещала она, сидя за столом. – Во-первых, заразиться гепатитом можно не только при употреблении героина или вдыхании кокаина, но и при иглоукалывании например, или в стоматологии. Можно вообще никогда не узнать, где заразился. Во-вторых, таких как ты – 300 миллионов на планете. И только у 30 % развивается хроническое воспаление печени, из них у 50 % развивается цирроз. То есть у тебя 15 % шансов получить весь тот ужас, который тебе пообещала эта тетка в халате. Бытовым путем он передается только в случае скученности, то есть, например, в тюрьме. Но так как ты с семьей все-таки не в тюрьме живешь, никто от тебя не заразился, скорее всего, и в могилу вместе с тобой не сойдет (шучу). Вылечиться от гепатита можно за три месяца, но еще не факт, что тебе придется лечиться. А чтобы выяснить – нужно или нет, – мы сделаем вот что…» Племянница продолжала говорить и строить алгоритмы, а Елена Викторовна залилась слезами. Огромный груз свалился у нее с плеч, она понимала, что спасена!

Это реальная история, случившаяся с мамой моего близкого приятеля. Я слышала ее из трех источников: от приятеля, от мамы и от племянницы, поэтому могу художественно изложить. В ней нет вымысла, я только чуть-чуть ее сократила. История эта очень показательна. В ней есть все, что мы переживаем в момент постановки диагноза (неважно – нам или нашим близким)[1]1
  Если вас интересует реальное лечение гепатита С или других инфекционных заболеваний, помощь в поиске лечения или психологическая помощь, вы можете посмотреть ссылки и рекомендации в последней главе.


[Закрыть].

1. Неверие и непонимание – как это могло со мной случиться? Ежедневно я вижу людей, которые в отчаянии повторяют: «Этого не может быть! Как, почему? Я ничего такого не делал!» В зависимости от типа характера пациенты впадают в отчаяние, бегут обследоваться снова и снова. Есть и те, кто просто бросает бумажку с диагнозом в мусор – чепуха, разводят на деньги! (Разумеется, мы не говорим о травме, инсульте и т. д. – здесь приходится верить, хочешь ты этого или нет.)

2. Чувство вины. Как сказать близким? Как не разрушить их жизнь? Особенно это касается инфекционных заболеваний, которые у нас стигматизированы, считаются следствием предосудительного поведения. ВИЧ, гепатиты, туберкулез – это стигма, крест, пятно, которое невозможно отмыть, причина обходить больного стороной. Как позволить семье чувствовать себя близкими ПЛОХОГО человека? Невозможно… Но и в случае, если у человека «уважаемый» диагноз, например онкология или болезнь Паркинсона, если у него родился ребенок с генетическим заболеванием, чувство вины сопровождает его довольно долго. Не оправдал надежд, взял – и заболел. Стоит сказать, что точно такое же чувство вины точит и близких пациентов – не уберегли, не помогли, просмотрели…

3. Чувство одиночества. Для каждого из нас случившееся несчастье – впервые в жизни. Нет никаких курсов или школы, где учили бы, как подготовиться к инсульту или инфаркту. Не принято даже говорить об этом. Поэтому в момент, когда произошло несчастье, нам кажется, что ни с кем в мире ничего подобного больше не происходило! Мы совершенно одни, мы не такие как все, и нам ужасно плохо от этой «инакости». Когда-то давно я сломала колено, и мне пришлось год ходить с ногой в туторе – современном аналоге гипса. Помню, как первое время я мучилась от этой штуки на ноге, от ощущения своей глупости (на ровном месте ногу сломала!), от своей медлительности и неуклюжести. А потом начала ходить на реабилитацию – и какое же чудо произошло со мной в первый же день! Прихожу я в клинику, захожу в раздевалку, а там – мамма миа! – у всех девушек ноги поломаны. И так мне тепло стало на душе, так хорошо! Сидим, новостями обмениваемся, деталями происшествий делимся… Обратно я шла уже с некоторой гордостью даже.

4. Растерянность. Годам к тридцати большинство из нас приобретает на разные случаи жизни наработанные схемы поведения или имеет примеры таких схем. Как себя вести, если пробил колесо? Если с родителями поссорился? Даже на случай супружеской измены или безответной любви большинство имеет решения – ну хотя бы кому-то поплакаться. А как действовать, если даже спросить некого (особенно в свете пункта 2)?

Появляется ощущение, что твоя жизнь перестала принадлежать тебе. Многие переживают это чуть ли не как физическое ощущение – «я видел себя со стороны». «Когда мне поставили диагноз “рак”, я почувствовала себя, как человек в падающем самолете, – рассказывала мне молодая пациентка. – Я понимала, что могу умереть, но пока еще жива. Я понимала, что от меня больше ничего не зависит, я могу бегать, могу кричать, “могу копать, могу не копать” – моя жизнь больше не в моих руках. Меня тащила неведомая сила, огромный водоворот, и это было ужасно. Зачем бороться, если от тебя ничего не зависит?»

Я подробно пишу о первой реакции (и собираюсь посвятить ей целую главу), потому что именно на этом этапе в человеке может произойти перелом. Человек принимает внутреннее эмоциональное решение, будет он бороться или нет. Декларировать он может разное, важно, к чему он пришел в душе, что он решил. Если в душе смирился – усилия родственников и врачей окажутся тщетными. Если в душе уверен, что победит, – значит, победит или уж точно поборется. Это очень, очень важно!

Я видела людей с блестящими прогнозами, которые тихо угасали, и видела тех, чья воля к жизни опровергала всю медицинскую статистику. Вы наверняка помните автора книги «Антирак» Давида Сервана-Шрейбера, который прожил более 20 лет после постановки смертельного диагноза. А я, когда пишу эти строки, смотрю на кусочек торта, который мне испекла девочка 14 лет, Настя. Она по всем прогнозам должна была умереть в пятилетнем возрасте. У нее невероятная воля к жизни и героическая мама, которая тогда, давным-давно, сказала: «Ваша статистика на нас не распространяется!» Разумеется, никакая воля и настрой не заменят лечения, но и без них мы многого не добьемся. А чтобы бороться, нам нужно справиться с теми «демонами», которые подстерегают нас на первом этапе.

В жизни с нами происходят самые разные вещи. И далеко не все они являются следствием наших действий. Есть вопросы, которые не к нам, а в небесную канцелярию. У Булгакова в «Записках юного врача» есть эпизод, когда к нему в кабинет приходит женщина с детьми: и она, и ее дети больны сифилисом. «“Скудова же это?” – спрашивала меня румяная баба, хлопая глазами. – “Скудова – неинтересно, – ответил я ей, – а ты меня лучше спроси, что будет с твоим Ванькой, если его не лечить”».

Задаваться вопросами: откуда? почему именно со мной? – имеет смысл только в том случае, когда вам действительно нужно выяснить, почему вы заболели. Отследить источник ВИЧ. Определить, нет ли сопутствующих заболеваний, и т. д. От вопроса и ответа должна быть практическая польза. Во всех остальных случаях этот вопрос нужно загнать куда-нибудь глубоко и сказать себе, как Скарлетт О,Хара: «Я не буду думать об этом сегодня. Я подумаю об этом, когда буду здоров. А сейчас это неинтересно».

Любая болезнь – не вина, а беда. Даже если вы действительно заразились чем-то по собственной глупости, это ошибка, а не преступление. Нет безгрешных и мудрых от природы – ошибки совершают все люди без исключения. Вы совершили (предположим) вот эту. Сейчас вы будете за нее расплачиваться, и это ваши проблемы, и это ваша ответственность. Никто не имеет права судить вас. Никто не имеет права упрекать вас. Вы не украли, не убили, не сделали подлости – вы заболели. И однозначно имеете право на сочувствие и помощь, просто потому что вы человек и вокруг вас люди. По крайней мере, так должно быть. Но, к сожалению, не всегда бывает.

Хорошо рассуждать о сочувствии и взаимопомощи, имея за спиной семью, которая тебя всегда поддержит, друзей, которые не осудят. А что делать, если тебя никто не поймет, если близкие разбегутся, друзья отвернутся, знакомые будут пальцем показывать? Ни для кого не секрет, что многие болезни в нашей стране окружены мифами. От людей отворачиваются, боясь заразиться (онкологией, например), или злорадствуют, считая, что сами виноваты (родили больного ребенка – шалопаи; допился, старый дурак, до инсульта). Что делать, если окружение у тебя совершенно недружественное? Смешно звучит – но искать друзей. Благо сейчас для того, чтобы сменить окружение, не нужно переезжать в другой город. Благослови Господь изобретателей Интернета и основателей социальных сетей!

Вы не один! Идите к тем, у кого такие же проблемы, как у вас. Их очень-очень много, больше, чем вы думаете. Вы будете поражены количеством оптимистичных историй и объемом поддержки. Идите к тем, у кого родственники или друзья пережили вашу ситуацию, или к тем, кто помогает пациентам и их близким. Этих людей можно найти в группах в социальных сетях, на сайтах, посвященных вашей проблеме, в благотворительных фондах, на специальных форумах. Вне зависимости от того, с чем вы столкнулись, попробуйте найти горячую линию психологической поддержки и поговорить. Лучше, если это будет специализированная линия по вашей теме, но и линии общего профиля подойдут. При выборе психологической службы лучше пользоваться рекомендациями. Как и во многих сферах деятельности в России, здесь нет стандартов и можно нарваться на непрофессионалов. Не торопитесь обобщать и отчаиваться – позвоните в другое место. Помощь может прийти совершенно неожиданно.

«Мы везунчики, – говорит Евгений. – Когда дочка родилась и стало ясно, что с ней что-то не так, мы сразу попали к врачу из хосписа. К врачу, который рассказал нам, что это за болезнь[2]2
  Речь идет о редком генетическом заболевании – синдроме Эдвардса, при котором ребенок рождается со множественными пороками развития. Срок жизни таких детей, к сожалению, невелик: до года доживают лишь 10 %. Основная причина смерти – остановка дыхания.


[Закрыть], какие прогнозы, как эта болезнь лечится у нас и на Западе, какие лекарства и оборудование нужно, что можно получить бесплатно и как, что нельзя и куда идти за деньгами. Информации оказалось много, и она была не слишком веселая. Но у нас была дорожная карта, и это то, что позволило нам собраться, не свалиться в отчаяние и пережить самое тяжелое время». Сейчас Евгений Глаголев помогает родителям детей с такими же проблемами создавать для себя дорожные карты, потому что знает, что в какой-то момент это самое важное.

Что мы можем сделать для того, чтобы такую карту получить? Во-первых, не слушать медсестер, девушек из регистратуры, лаборантов и санитаров, которые «в жизни многое видали». Видали они часто совсем не то, что нам пригодится. Поэтому первый шаг – пойти к врачу и спросить: что мне делать дальше? Выслушать. Запомнить. Записаться на прием к другому врачу – пусть даже и платно – и получить второе мнение по тому же вопросу. Если вы живете в небольшом городке где-нибудь под Хабаровском (что не всегда минус, кстати) – получить консультацию по Интернету либо задать вопрос: к кому и куда мне обратиться, куда послать свои документы, чтобы получить точные рекомендации? Вы не поверите, но этот простой путь часто оказывается чудодейственным. Простой путь простых вопросов, но не одному человеку, а нескольким.

Параллельно изучайте в Интернете все, что доступно по вашему заболеванию. Обходите стороной сайты частных врачей-гениев, сосредоточьтесь на сайтах крупных профильных клиник – там можно не только найти все о болезни, но и узнать о возможностях дистанционных консультаций. Второй путь, как ни странно, – сайты западных фармацевтических компаний. Часто они содержат довольно подробную и качественную информацию о вашем заболевании, методах лечения, бывает – о бесплатных возможностях качественной помощи (вплоть до участия в научных программах и клинических исследованиях новых препаратов[3]3
  На этом месте моя дочь воскликнула: «Мама! Неужели ты бы стала участвовать в исследовании на себе неизвестного препарата?» – «Конечно, – ответила я, – если у меня не будет другого выхода». Клинические исследования на добровольцах давным-давно перестали быть опасным предприятием и часто дают единственную возможность воспользоваться самыми современными методами лечения. Так, например, благодаря им живо большое количество пациентов с меланомой.


[Закрыть]). Находим, мотаем на ус. При встрече с врачом задаем вопросы с учетом новой информации. Если слышим: «Где вы откопали эту глупость?» (а мы ее откопали на уважаемом сайте крупного медицинского центра, например), отвечаем: «На сайте Минздрава РФ, в рекомендациях». Вступать в полемику не нужно, просто спрашиваем. Ну и не забываем про социальные сети и форумы – просим рекомендаций, примеров и историй.

Итак, мы собрали информацию. Мы понимаем, чем больны, узнали перспективы и статистику. Мы поговорили с несколькими специалистами, посоветовались с товарищами по ситуации. И теперь нам нужно решить:

• где детально обследоваться?

• как получить направление именно туда, куда нам нужно?

• если обследование нам уже или еще не нужно, где получить лучшие медицинские рекомендации?

• где лечиться и как туда попасть?

• кто нам может помочь и как до них добраться?

И вот перед нами наш путь к победе. Поверьте, в этот момент ваше мироощущение изменится радикально. И восклицание «Боже, за что?!» сменится уверенным «Не дождетесь!».

Да, помните еще вот что. Чудеса случаются чаще, чем мы думаем. Не опускайте руки.

Глава 3
Самый главный первый шаг. Диагностика

Немного общих слов

Этот шаг и правда самый главный. «Вы можете идти как угодно быстро, но это ни к чему не приведет, если вы идете не в ту сторону». Я не помню, кто из великих это сказал, но в данном случае это ключевая фраза. Неправильное лечение плохо скажется на перспективах, но шансы исправить ситуацию есть. Неправильная диагностика может быть фатальной. Это этап, на который не нужно жалеть ни сил, ни времени, ни, к сожалению, денег. Необходимо получить корректную диагностику в хорошей клинике и понимать, как дальше наиболее эффективно лечить ваше заболевание.

Человек реагирует на опасность тремя способами: бежать, драться, затаиться. Так устроена наша психика. И, как видите, две реакции из трех сложно назвать эффективными в случае, если мы подозреваем у себя тяжелую болезнь. Нам страшно, страшно, страшно – и мы замираем, вместо того чтобы действовать, или прячем голову в песок, бежим от мысли о том, что произошло что-то действительно серьезное и надо действовать.

Я вспоминаю свою подругу, мама, тетя и бабушка которой умерли от рака груди и которая, обнаружив у себя уплотнение, советовалась со всеми, кроме врачей, и до последнего откладывала маммографию. «Ну правда ведь, это ничего страшного?» – спрашивала она всех и каждого, и наши ответы: «Беги обследоваться скорей, не трать время» – не имели на нее никакого влияния. Она шла к следующему другу, чтобы задать тот же вопрос. Другая женщина, подруга моей мамы, пожилая, но вполне адекватная, умоляла не отправлять ее в больницу, несмотря на явные симптомы инсульта. «Что вы придумываете? – взывала она к сыну и мужу. – Это просто немного заплетается язык, а руку я отлежала, вот и не работает. Какая больница, какая МРТ?» И это был инсульт, острое состояние! Что же говорить о хронических заболеваниях, от которых умрешь не прямо сейчас! Люди могут годами (!) откладывать обследование, дожидаясь момента, когда уже ничего не исправить.

«Люди начинают обследоваться и лечиться, когда сами чувствуют, что здоровье все хуже, – рассказывает мне Максим Малышев, социальный работник, занимающийся наркозависимыми, а также пациентами с ВИЧ и гепатитом С. – Они откладывают месяц, год, два года, ходят, а потом чувствуют: уже все, уже силенок-то и нет, и болит, и плохо. И становится сложно самого себя успокаивать, что болезнь где-то далеко. Она уже вот, рядом. И нельзя это игнорировать ни при помощи стимуляторов, ни при помощи самогипноза. И это очень трагично, потому что все время хочется сказать: “Да начни ты на 3 года раньше, чтобы не доводить до такого, – совсем другая история была бы!” Ты видишь этих людей и понимаешь, что того кошмара, в который они попали, просто не было бы, приди они раньше к врачу».

Поэтому первый шаг диагностики, как ни странно, – просто начать. Диагностический центр – то место, куда нужно бежать бегом, не откладывая в долгий ящик и не надеясь, что все как-то рассосется. Второй – пройти диагностику быстро и в правильном месте. Есть заболевания, при которых скорость обследования напрямую влияет на прогноз. Бывает, что счет в прямом смысле слова идет на часы, например при меланоме. Успела клетка доплыть до лимфоузла – и прогноз изменился.

Помню одну свою пациентку: девочке 16 лет поставили предварительный диагноз «меланома». Нужно было срочно удалять образование и брать на исследование ближайшие лимфоузлы. Поражены ближние – прогноз один, положительный; успеют клетки доплыть в дальние – и он… отрицательный. Были новогодние праздники. Все клиники закрыты до 11 января. После 11-го можно было прийти и записаться на исследование, которое, возможно, назначат через две недели. Шансы уменьшались с каждым днем. В итоге 3 января нам удалось сделать исследование в платной клинике. Мы успели. С тех пор прошло три года, Лена жива и здорова. Не знаю, как сложилась бы ее жизнь, если бы мы ждали конца новогодних праздников и официальных направлений. И здесь стоит сказать вот что: нужно быть готовым к тому, что вся качественная диагностика в России платная, ну или почти вся.

Бесплатную качественную диагностику вы получите, если у вас инсульт, инфаркт, сосудистые заболевания, ну и в случае экстренных состояний – травмы, ДТП, отравления и т. д. На первом этапе – диагностика на ВИЧ и туберкулез (после первого этапа начинаются некоторые сложности). Большие явные сложности будут в случае диагностики инфекционных (гепатит В, С, в последнее время – всякие сложные пневмонии, как ни странно), генетических и аутоиммунных заболеваний. Онкология стоит где-то посередине – если смотреть формально, диагностика исключительно доступна. Если смотреть неформально – практически недоступна с точки зрения необходимой скорости и является в некотором смысле лотереей с точки зрения качества.

В израильской клинике на обследование пациента тратят 3 дня, в России официальный срок проведения всех исследований при онкозаболевании – 30 дней. И эти сроки часто не выдерживаются. Обычный пациент тратит на обследования и два, и три месяца. За это время ситуация может ухудшиться самым радикальным образом.

Качество обследования – отдельная тема. «Я знаю, к кому повести своего пациента, – говорит Антон Волковский, реаниматолог, помогающий самым тяжелым пациентам благотворительных фондов. – Я знаю, что в Москве можно хорошо обследоваться при онкологии в 62-й, при муковисцидозе – в 57-й и т. д. Но что делать человеку из регионов? Большинство серьезных обследований недоступны. Редкие заболевания просто незнакомы врачам на месте, они предпочитают действовать по утвержденным схемам. А схемы эти были утверждены в 70-х годах и часто не учитывают того сдвига, который произошел в медицине за это время. Никто не знает, как работать с пациентом с легочной недостаточностью, что и как анализировать. Нет качественной генетики. С гистологией (исследование тканей) тоже не все хорошо, например. Поколение тех, кто умел ее блестяще делать, постарело или уехало, новые лаборанты часто не умеют разобраться с самыми элементарными вещами».

Его слова косвенно подтверждает Михаил Ласков, онколог. «Качественная диагностика не сосредоточена в одном месте. И не нужно стремиться пройти ее в одном месте. Когда я работал в Онкоцентре имени Блохина в Москве, я знал, что лейкозы (рак крови), другие заболевания крови лучше не диагностировать у нас, а отправить в другой центр. Вот гистология. Ее хорошо делает определенный человек, и сегодня он в частной клинике, а завтра перешел в государственную больницу. И я буду посылать пациента за ним, потому что компетенции заключаются не в стенах, компетенции всегда в людях. И с этой точки зрения не принципиально, стоит ли аппарат МРТ 3.0 Тесла или 1.5 Тесла, – важно, кто работает на этом аппарате. Микроскопы везде одинаковые – важно, кто сидит за этим микроскопом. Профессиональный и честный специалист намного важнее имени центра и оборудования».

«И даже если ты попадаешь к хорошим докторам, есть методики, которые недоступны по ОМС в принципе или в моменте, – продолжает Максим Малышев. – Например, важное исследование для пациентов с гепатитом С, «Фиброскан», позволяющее определить степень поражения печени, по ОМС недоступно вообще. Каких-то исследований можно ждать полгода, потому что в местный центр не завезли определенные тесты. Это обычная история».

В общем, мы с печалью констатируем, что на этапе диагностики пациент должен платить за скорость диагностики, компетентность персонала и доступность всей палитры современных методов. Это грустно, несправедливо, но это факт. Возможно, в вашем случае все сложится по-другому – это действительно бывает, и не в единичных случаях, а вполне массово, но настраиваться нужно на то, что деньги понадобятся.

Либо нужны сумасшедшие пробивные способности, желание и возможность ходить по кабинетам, писать жалобы, требовать соблюдения своих прав. Это тоже путь, но, как мне сказал напоследок тот же Максим: «Можешь ты их, а могут и они тебя».