Текст книги "Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза"
Автор книги: Аркадий Харьковский
Жанр: Медицина, Наука и Образование
Возрастные ограничения: +16
сообщить о неприемлемом содержимом
Текущая страница: 2 (всего у книги 11 страниц) [доступный отрывок для чтения: 3 страниц]
Глава 2
Другое время
Время является для нас не только неотделимым от пространства, а как бы другим его выражением.
Время заполнено событиями столь же реально, как пространство заполнено материей и энергией. Это две стороны одного явления.
Владимир Вернадский
Вернемся к разрыву канвы жизненных событий. Для детей здоровых время и пространство – это своеобразное вместилище для новых событий, дел, перемещений: «через пять минут я возьму книгу и почитаю», «завтра я покатаюсь на велосипеде», «скоро приедет Вовка и я смогу поиграть с ним». Как и воздух, мы замечаем время и пространство, только если с ними произошли какие-то изменения или мы оказались в особых условиях и нам их не хватает. Именно так чувствует себя болеющий ребенок. Для него время и пространство структурируются совершенно иным образом.
Во-первых – у этого времени есть начало. Незримая черта проходит сквозь события жизни, разделяя ее на «до» и «после». Весь прежний мир ребенка – друзья, игры, любимые занятия – остается там, по ту сторону черты, отделившей от него прежнюю, «нормальную» жизнь. Не случайно даже по прошествии нескольких лет после начала лечения почти все дети помнят дату возникновения этого рубежа!
Для маленьких детей такой точкой отсчета может стать первое посещение больницы или операция, поскольку с ними связаны какие-то телесные ощущения и переживания. Они помнят, когда именно это случилось, несмотря на то, что многие из них в то же время жалуются на плохую память и забывают случившееся с ними на прошлой неделе.
У старших детей восприятие мира меньше зависит от конкретности и вещности потому, что значительная часть работы души посвящена осознанию уже не просто окружающего мира, а себя в этом мире. Соответственно, и точкой отсчета, рубежом между «старым и новым» временем будет не столько внешнее событие, сколько момент осознания этого события, его места в собственной жизни. Пишет Изабель:
Кроме того, время болезни тревожит ребенка своей непредсказуемостью, неподвластностью человеческой воле и желаниям. Он и его близкие словно втягиваются в водоворот событий, стремительно влекущий их, кружащий, сбивающий ориентацию в реальности. «Все как в тумане» — эта фраза, которую можно часто услышать от детей или их родителей, хорошо иллюстрирует такое состояние. В тумане все размыто, нет ориентиров. Непонятно, куда двигаться дальше. Невозможно определить расстояние до предмета, рассчитать путь до него, а значит, трудно понять и «сколько это будет продолжаться».
Эта неопределенная протяженность, длительность во времени, теряющаяся где-то в будущем, тоже тяготит участников событий.
А еще эти события, как и предметы из тумана, появляются «вдруг». И таких событий множество. Это могут быть и вполне конкретные вещи: от прихода врача в палату или получения распечатки анализов до резкого изменения самочувствия, которое происходит стремительно, вдруг.
Изменяется и само восприятие времени, о чем говорят многие исследователи жизни болеющих людей. Вот что пишет, например, Андрей Владимирович Гнездилов:
«…нелишне упомянуть о проблеме времени больного, которое может растягиваться, а может и сокращаться. Мы имеем в виду ощущение времени, так называемое психологическое время, которое часами или какими-либо другими приборами не фиксируется. Для многих пациентов время начинает лететь неудержимо, и остановить и растянуть оставшееся самому ему не под силу»[11]11
Гнездилов А. Путь на Голгофу. СПб.: АОЗТ «Клинт», 1995. С. 55.
[Закрыть].
Приведем несколько примеров того, как изменяется ощущение времени у болеющих детей.
Ощущение упущенного времени
Время, потраченное на лечение, часто воспринимается как упущенное. Эта проблема может проявиться, например, в том, что ребенок отказывается учиться.
Мама Сергея, ученика восьмого класса, жаловалась, что сын совсем не хочет заниматься с учителями. Сергей лежал в больнице с диагнозом «поражение спинного мозга».
– Поговорите с ним. Может, до него дойдет, что заниматься надо.
А Сергей был совсем не глупый. Он прекрасно понимал, что учиться нужно. Ему мешало другое.
– Что самое сложное в уроках?
– Сложна математика.
– Учитель как? Объясняет?
– Учитель нормальный, объясняет хорошо. До меня самого не доходит.
– Быть может, ты в какой-то момент просто запустил уроки?
– Есть такое. Перестал заниматься в самом начале лечения.
Заниматься для Сергея означало учиться как все одноклассники. Но он не мог учиться как они, потому что пропустил почти целый год. Значит, надо догонять остальных, а время упущено. На этом он и ломается. Его беспокоит количество упущенного времени. Он понимает, что не сможет сдать весь материал экстерном. На это нет сил. Он сравнивает себя нынешнего с образом не болевшего одноклассника, знающего, понимающего больше, чем он сам. Тот кажется ему сильнее, умнее – словом, «лучше». Разница между этими образами в представлении Сергея столь велика, что он, заранее сдавшись, отказывается от занятий: «все равно не догоню».
Похожим образом дети, закончившие курс терапии, могут воспринимать и весь период лечения. Это будет переживание упущенной возможности: «если бы не эта болезнь, я бы сейчас…» и дальше: «учился бы гораздо лучше», «был бы уже в девятом классе», «не растерял бы друзей»… То, что упущено, может быть как реальной, так и мнимой потерей, но от этого ребенку не легче. Он думает или чувствует, что чего-то лишился, и эти мысли создают большое внутреннее напряжение. В этот момент наиболее мучительным переживанием тоже может быть «дельта» – разница между представлением о себе нынешнем и «тем, кем он мог бы быть, если бы не заболел».
Иногда, правда, образ из прошлого мобилизует. Вспоминает мама Изабель:
Способность радоваться фотографиям, запечатлевшим твой образ в прошлом, так, как это делала Изабель, встречается нечасто. Многие дети, наоборот, не хотят смотреть на себя, «чтобы не расстраиваться». Бывает, что пример такого отношения к прошлому им подают родители, оберегающие себя таким образом от переживаний, точнее от тоски по прежним временам. Подростки, особенно девочки, часто отказываются от визитов одноклассников или друзей из-за того, что выглядят не так, как раньше.
Но слова Изабель – свидетельство человека, примирившегося с ситуацией. Эти фотографии для нее – не просто ретроспектива собственной жизни, но признак сохранения личности – внешне я меняюсь, а внутренне остаюсь прежней. Девочка преодолевает время, внутреннее единство в ней сохраняется, и оно позволяет справиться с переменами в настоящем.
Образ себя прежнего – не только зрительный, он включает в себя еще и привычные действия, увлечения. Снова взявшись за кисть или карандаши, продолжив занятия музыкой, чтением, физическими упражнениями, ребенок восстанавливает представление о себе, стабилизирует душевное состояние: я делаю то же, что и раньше, значит, и я – «как раньше».
Но эта стратегия может вызвать противоположный эффект: из-за неспособности совершить обычное в прошлой жизни действие приходит отчаяние.
* * *
К проблеме изменения времени относится и «переворачивание» ритма дня и ночи. Путать их местами дети могут по разным причинам: плохое самочувствие, эмоциональное напряжение. Бессонница часто является признаком глубинных страхов, связанных с темой смерти. Пишет мама Изабель:
В этом свидетельстве сошлись три ключевых момента: ночь, размышления на тему смерти и важная внутренняя работа, которую ребенок проделывает не в одиночестве, но Вместе с родным человеком.
То, что болезнь – другое время, именно другое, а не просто трудное, обычно чувствуют все, кто находится внутри ситуации. Серьезность болезни, воспринимаемая как опасность, заставляет их быть более открытыми в проявлении чувств друг к другу, и это меняет привычные формы общения, вынуждает более ответственно относится к словам, возвращает понимание ценности отношений. Об этом говорят и дети:
и их родители:
Содержательно время тоже заполняется теперь иначе:
Бегство от настоящего
Время болезни вопрошает, требует ответа, а значит, и ответственности. Сейчас, в настоящем времени, ребенок сталкивается с вопросами, на которые нужно найти ответы. Это сложно. И настоящее, уже отягощенное болью и переживаниями, становится еще более сложным. Изменить его невозможно, справиться трудно, значит, надо попробовать… убежать из него. Например, уехать куда глаза глядят:
«Мной овладело одно желание – бежать из этого страшного места. Бежать не глядя, лишь бы подальше. Я просто не могла тут больше находиться, я сходила сума… Уйти, уйти, уйти – это снова и снова крутилось в моей голове»[17]17
Гавришева И. Побег от смерти [Электронный ресурс] // Православш в Украшк http://orthodoxy.org. ua/data/pobeg-ot-smerti-ili-vospominaniya-malenkoy-pacientki.html (дата обращения: 06.02.2018).
[Закрыть].
Но совершить побег в пространстве физическом тоже невозможно. И ребенок убегает гораздо более хитрым способом. Он убегает… во времени, в прошлое или в будущее. В первом случае он полностью погружается в воспоминания: «а вот до болезни…», «раньше я…», во втором – живет только будущим: «я буду…», «я поступлю…». Но чаще «побег» совершается все-таки в прошлое, ведь ребенку точно известно, что оно было и в нем было хорошо, а вот будущее – неизвестно, какое оно будет, да и будет ли…
Поскольку мы заговорили о побеге в прошлое, надо сказать несколько слов и о так называемой инфантильности болеющих детей. Этот термин часто встречается в исследованиях, оценивающих количественную и внешнюю сторону происходящих с ними изменений. Означает он, что в своем поведении ребенок словно стал младше, вернулся в детство. «Я ему говорю, что он уже взрослый и может потерпеть, а он начинает канючить и сюсюкать, как маленький», – раздраженно говорит мамочка шести-семилетнего ребенка в отделении онкологии.
Да, об инфантильности можно говорить, когда ребенок начинает вести себя не по возрасту, словно стал на несколько лет младше.
Например, мама одной девочки из отделения неврологии отметила, что во время второй госпитализации ее дочка, лет десяти, начала вести себя как шестилетняя. То есть точно так же, как четыре года назад, когда впервые поступила в больницу.
«Она начинает по-другому говорить, играть в игрушки, в которые играла тогда».
Но «инфантилизм» детей, о которых мы говорим, имеет другую природу. Так, подростки в больнице иногда рассказывают о сильном нежелании взрослеть, которое возникает у них в какой-то момент в детстве, но это никак не стыкуется с обычной инфантильностью потому, что наравне с такими желаниями в размышлениях этих детей часто сквозит совершенно не детская мудрость.
Главная же составляющая такого поведения детей – это реакция на сложность проблемы, на столкновение со смертью в облике тяжелого недуга. Это скорее детскость, качество, приобретенное в ходе лечения, которое, может быть, в чем-то сродни смирению. Слова Христа «будьте как дети»[18]18
См. Мф. 18: 3.
[Закрыть] – это ведь не призыв ко всеобщей инфантилизации.
Встреча со страданием дает мудрость, а «инфантильность» часто прикрывает эту мудрость, создавая защитный слой. Причем защищает он не только ребенка, но и окружающих. На уровне глубинных переживаний он оказывается гораздо более взрослым, чем его сверстники «с воли». Эту взрослость нелегко нести, и проявляется она лишь в особые моменты. Ирина Гавришева рассказывает о том, как в отделении, где она лежала, умер мальчик. Ее, как и многих других, охватил страх.
«Но наибольший страх нагоняло то, что все взрослые в отделении вели себя так, как будто ничего не случилось…
Создавалось впечатление, что взрослые живут в одной реальности, а мы, дети, в совершенно другой. И реальности эти в данный момент не пересекались… И было невыносимо страшно, что вот завтра не станет тебя, и всем, кроме десятка детей, будет точно так же безразлично. По щекам текли слезы… все это видели, но никто из взрослых не подошел ко мне, не спросил, в чем дело… подошел только лысый мальчишка лет семи, взял мое лицо в руки… Я подняла на него глаза, а он тихо сказал мне: „Привыкай“ – и ушел. Тогда те слова показались мне кощунственными…»[19]19
Гавришева И. Побег от смерти [Электронный ресурс] // Православш в Украшк http://orthodoxy.org. ua/data/pobeg-ot-smerti-ili-vospominaniya-malenkoy-pacientki.html (дата обращения: 06.02.2018).
[Закрыть]
Слова показались кощунственными, потому что они были «взрослыми». А сказал их семилетний (!) ребенок, который в другие моменты наверняка мог капризничать и клянчить чипсы, «как маленький».
* * *
Кроме перемещения в прошлое или будущее, есть и другие варианты бегства. Иногда ребенок готов быть где угодно, только не в настоящем, которое перестает быть для него реальностью. И тогда все происходящее представляется сном: «я забуду болезнь как страшный сон».
«Мне кажется, что однажды я проснусь и окажется, что все это мне только снится»,
– говорит пятнадцатилетняя девочка, и на глазах появляются слезы.
Даже у нее есть ощущение нереальности происходящего, несмотря на то, что лечится она уже два года, знает свой диагноз и открыто обсуждает его! Что же говорить о других детях, не имеющих возможности открыто обсуждать проблемы, связанные с лечением. Они могут убежать из настоящего лишь в свои иллюзии, подменив ими реальность.
Время для ребенка «вышло из пазов», а значит, как-то сместились и события, включенные в это время, и вместе с ними сам ребенок оказался как бы вне настоящего времени. А если нет настоящего, то можно попробовать его создать, хоть и не реальное, но контролируемое. Конечно, это будет защитная реакция – внутренний ответ на диагноз, изменение статуса среди людей, потерю волос и т. д. Она означает, что ребенок не готов противостоять факту болезни. Его сознание, его мировоззрение оказалось не способно пережить, «переварить» такую ситуацию и весь объем связанной с ней информации. Это следствие деления жизни на до и после той самой черты – диагноза, операции и т. п. Ребенок продолжает жить в прошлом, в этом «до», считая все последующие события чем-то нереальным, сном.
И опять возникает противоречие: ребенок находится в настоящем. Это факт. Но он не может принять это настоящее, а смысл ищет в прошлом или будущем.
В таком состоянии могут оказаться и родители.
Папа одного маленького мальчика, попавшего в реанимацию и находившегося в оченьтяжелом состоянии, рассказывал о том, как тяжело ему переживать происходящее. При этом его рассказ словно делился надвое: одна часть – это воспоминания о том, что им пришлось пережить за время лечения, какие усилия были приложены для выздоровления ребенка. А вторая – постоянное ожидание звонка из реанимации. Звонка, который означал бы, что все закончилось. Папа боится, ожидая. А звонка все нет. Ожидание новостей, предвосхищение будущего мешало ему работать, не давало спать. Он не жил в настоящем, он оказался между прошлым и будущим. Прошлым, полным тяжелейших усилий, и будущим, которое вот-вот эти усилия обесценит. И этот болезненный разрыв его очень мучил. А настоящее? В настоящем он был отделен от сына строгими правилами посещения реанимации.
На вопрос, что он сделал бы сейчас, если бы была возможность, он ответил, что зашел бы к сыну и остался с ним.
– Но вы можете зайти к нему в мыслях, в молитве. Навестить. Это произойдет сейчас, и сын будет с вами сейчас. Вы сможете быть вместе, несмотря на разделяющее вас пространство.
Сама мысль о том, что он может встретиться и быть с сыном в настоящем, оказалась целительной для этого отца.
Жить здесь и сейчас – очень трудная задача. Митрополит Антоний назвал это состояние «тайной настоящего момента». В одной из бесед он рассказывал историю о девятилетием мальчике, который страдал от тяжелой болезни. Он испытывал сильные боли, но, несмотря на это, был спокоен и безмятежен. Когда его спросили: «Как тебе удается сохранять такое спокойствие и мир?» – мальчик ответил: «Я научился не страдать от вчерашней боли и не ожидать завтрашней».
«Он понял, – пишет владыка Антоний, – что если собрать всю свою жизнь в настоящем мгновении, тогда можно смотреть в лицо действительности»[20]20
Антоний, митрополит Сурожский. Дети и смерть / Пер. с англ. М.: Фонд «Духовное наследие митрополита Антония Сурожского», Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», 2016. С. 30.
[Закрыть].
Время болезни: «убить» или прожить?
Время болезни имеет свои ритмы. Многие из них задаются больницей, распорядком ее дня, например приемом лекарств «по часам».
Еще один ритм, бо́льший, – это последовательность курсов терапии, которую обычно определяет тот или иной «протокол лечения». Но ритм больницы, эти внешние рамки, которые навязываются ребенку, часто не соответствуют его собственному внутреннему ритму и возможностям.
А душевное состояние, естественно, повлияет на состояние организма. Поэтому даже врачи (!) – правда, врачи, понимающие своих пациентов и способные противопоставить это понимание жесткой последовательности протокола лечения, – рекомендуют родителям изредка менять навязанный больницей ритм.
Пребывание дома восстанавливает силы, избавляет от навязчивого больничного распорядка. Но такая передышка в какой-то момент может подвести ребенка к состоянию, противоположному напряженности больничной жизни, – к потере ритма, к растворению во времени. Ведь состояние «бесконечного сидения», о котором мы уже говорили, может застигнуть ребенка и дома. И хотя речь уже не идет об ожидании процедуры, время все равно может превратиться в сплошной медленно текущий поток, в котором будет так же медленно плыть ребенок. Обычно, вернувшись домой, он остается один: родители на работе, братья и сестры – в школе, друзья, если они остались, тоже там. Предоставленный сам себе, наедине с непривычно большим количеством времени, он будет заполнять его чем угодно.
Об «убивании» времени скажем чуть позже. А сейчас поговорим о еще одной опасности, подстерегающей ребенка, – о мыслях. Тех, что превращаются в страхи. Не имея иных целей, кроме как «отдохнуть от больницы», ребенок встречается с этой бесцельностью и в собственном мышлении. Поток мыслей и образов вращается вокруг самой болезненной темы: больницы, процедур. Ребенок остается наедине с этим потоком:
У ребенка опять нарушается пребывание в настоящем: он либо вспоминает болезненное прошлое, либо страшится, предвосхищая болезненное будущее.
Справиться с этим состоянием помогут конкретные планы. Пусть ребенок действует, насколько позволяют силы, займется тем, что ему интересно. Особенно если речь идет о подростках.
«…На этот раз у нас был перерыв на целый месяц… Ты уже обдумывала, как бы тебе наверстать пропущенное в школе. Ты составляла на каждый день индивидуальный план и следила за тем, чтобы строго придерживаться его»[25]25
Цахерт. С. 59.
[Закрыть].
Помочь упорядочить время могут и люди, которые навещают ребенка. Договор о следующей встрече, назначение даты и числа для него очень важны. Этим тоже задается ритм, помогающий структурировать время. Ожидание визита, телефонного звонка или SMS от друга – уже привязка во времени для болеющего человека. Он ждет. Для него это – точка, с которой может начаться отсчет чего-то нового по сравнению с обычным пребыванием дома.
В обещании встречи, однако, содержится и большая ответственность, ведь мы нарушаем одиночество человека. Вторгаемся в круг его мыслей и чувств. Мы пообещали, и ребенок будет ждать этой встречи. Мы опаздываем, и время для него станет тянуться. «Нет ничего хуже ожидания. Я не жду. Пришли – и хорошо», – часто говорят взрослые, и особенно одинокие пациенты. Многие дети старшего возраста тоже вполне согласны с этим.
Если же занять себя интересными делами ребенку не удается, ему приходится тратить массу «лишнего» времени на что-то другое. Раньше «убивать» время ему помогал телевизор, стоящий в больничном холле или в игровой. И, кстати, дети делали это по-разному. Ситуация первая – холл, заполненный мамочками и детьми в ожидании очередного раунда «Поля чудес». Вторая – одинокий ребенок, сидящий в игровой перед телевизором с пультиком в руках и механически переключающий программы в поиске хоть чего-нибудь интересного. Третья – дети, играющие в игровой, например в машинки, при включенном телевизоре, на экране которого мелькают кадры очередного сериала про доблестную полицию.
В особенно напряженные моменты фильма дети останавливают игру, с интересом следят за какой-нибудь перестрелкой или дракой, а потом снова возвращаются к своим делам.
Сейчас гаджеты в сочетании с интернетом дают гораздо больше возможностей. И если даже здоровые ребята попадают в зависимость от виртуальной реальности, то что говорить о детях больничных, для которых компьютерный мир – часто единственный способ ускорить бег времени.
– Время в больнице идет быстро, – отвечает Иван на мой вопрос. Потом объясняет, что приходится много ждать: когда закончится химия, когда поднимутся показатели крови, когда сделают операцию.
– Как же так, – спрашиваю я, – ты же говорил, что время идет быстро?
Иван не смущается.
– У меня есть «сжигатель времени», – говорит он, улыбаясь и похлопывая рукой по планшету, лежащему рядом на тумбочке.
Иногда задачу по заполнению времени выполняет сон. Один подросток, приезжая в больницу на лечение, буквально впадал в спячку, просыпаясь только изредка, например для процедуры или для обеда-ужина. Застать его бодрствующим было просто нереально. «Я очень не люблю больницу, очень хочу домой. Так для меня быстрее проходит время», – говорил он.
Правообладателям!
Данное произведение размещено по согласованию с ООО "ЛитРес" (20% исходного текста). Если размещение книги нарушает чьи-либо права, то сообщите об этом.Читателям!
Оплатили, но не знаете что делать дальше?
