Текст книги "Семья с особым ребенком. Психологические стратегии, позволяющие избавиться от чувства вины"

Ася Кузьмина
Семья с особым ребенком. Психологические стратегии, позволяющие избавиться от чувства вины

© А. А. Кузьмина, 2017

© Оформление. ООО «Бук», 201

Введение, или О чем эта книга

Я очень рада, что вас заинтересовала моя книга. Я работаю как с детьми с ОВЗ, так и с их родителями. Все, кто знает подобные семьи, должны понимать их особую ранимость. В момент постановки диагноза ребенку вся семья переживает тяжелейший стресс. Данное состояние стресса для семьи нередко становится хроническим: они ежедневно могут столкнуться с недоброжелательностью соседей, агрессивной реакцией людей в транспорте, на улице и даже в детской поликлинике.

Рождение ребенка – одно из главных событий в семейной жизни. В детях родители видят продолжение себя, связывают с ними свои надежды, свои тайные желания и несбывшиеся мечты. Трудности психологического и материального порядка, неизбежно появляющиеся с рождением малыша, обычно окупаются теми счастливыми эмоциональными переживаниями, которые он доставляет. Но совсем по-другому обстоит дело, когда в семье рождается ребенок с ОВЗ. В большинстве случаев это приводит к шоковой реакции родителей. Они чувствуют себя оглушенными, ошеломленными, обескураженными. Часто они не могут примириться со случившимся и отрицают очевидное («нет, ребенок совершенно здоров»). Однако иногда реакция родителей иррациональна: «В чем я провинился? Почему это случилось именно со мной?». Это состояние часто усугубляется невыгодным сравнением своего ребенка с «нормальными» детьми и мотивация воспитания может быть различной: одни родители недооценивают реальные успехи и возможности ребенка, фиксируясь на его недостатках; другие стыдятся за ребенка и воспитание строится на жестко-директивных принципах; третьи, наоборот, всячески преувеличивают достижения своих детей и игнорируют их недостаточность; четвертые сами многое делают за ребенка; пятые акцентируют воспитание только на интеллектуальном развитии. Отлично, если все взрослые члены семьи достигают единства в понимании поведения и нужд ребенка, а также предъявляемых к нему требований. Но если ви́денье стиля и цели воспитания не совпадает, то в семье возникает напряженность, скрытая или явная конфликтность, взаимные обвинения.

Все люди знают о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно. Но если это происходит с нами лично, то психологическая травматизация неизбежна. Поэтому несомненно, рождение ребенка с ОВЗ всегда прерывает нормальный цикл семейной жизни, возникает кризисная семейная ситуация. Способность семьи справиться с этой ситуацией зависит от многих факторов. Например, эмоциональный стресс родителей может не уменьшаться, а нарастать по мере развития ребенка, так как приходит осознание, что ребенок действительно «не оправдывает надежды» на полное выздоровление. Поэтому деструктивные чувства испытывает большинство родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, но, к сожалению, переживают их в одиночку, реже с близкими людьми. Возможно и отрицание сильных негативно-окрашенных чувств (подавление переживаний, рациональное объяснение сильных чувств, контроль над выражением «запрещенных» чувств и проч.), но они все равно будут влиять как на семейные отношения, так и на воспитание ребенка.

Следует отметить, что семьях, воспитывающих ребенка с ОВЗ, один из родителей (чаще мать) снижает темп активной общественной жизни, сужает круг знакомых. Такая изоляция от общества еще более усугубляет тяжелое психическое состояние родителей, что может ухудшать взаимоотношения «родитель-ребенок», нанося вред его воспитанию и способствуя его дезадаптации. К сожалению, как будет более подробно раскрыто в первой части книги, уровень осознания проблем таких семей в обществе низок, что еще больше усугубляет их изоляцию. Братья и сестры тоже испытывают определенные трудности, так как родители нередко вынуждены жертвовать их интересами. Они могут чувствовать обделенность вниманием, чувствовать, что родители их любят меньше. Иногда они разделяют заботы семьи, а иногда и отстраняются, что дополнительно фрустрирует родителей (безысходность, разочарование, психологический ступор, расстройство замыслов). Эти социальные и семейные особенности еще больше усиливают одиночество родителей, которое усиливает иррациональные чувства: гнев, отчаянье, бессилие, потеря надежды. Иногда рождение ребенка с ОВЗ может восприниматься родителями даже как конец собственной (социальной) жизни.

Современное общество создает «поле напряжения» вокруг способности ребенка обучаться и развиваться (часто семьи определяют, оценивают себя в обществе по успехам и достижениям своих детей). Поэтому к рождению ребенка «готовятся», с ним связано много мечтаний о том, какой счастливой станет семья, строятся планы на будущее, формируются представления о себе как о родителе. Но если ребенок оказывается «несовершенным», эти мечты и ожидания рушатся – возникает боль утраты [17].

Мало кто оказывается готов к появлению на свет младенца, «который-не-сможет-оправдать-надежд». Чувство потери, возникающее у родителей, отражает утрату того здорового, «обычного» ребенка, которого так ждали родители (потери возможностей самого ребенка, понимание и принятие того, что для него очень многое останется недоступным). Это и переживание потери собственных надежд, которые связаны с образом «обычного» родителя «обычного» ребенка [20]. Таким образом, рождение ребенка с ОВЗ становится крайне интенсивным опытом для семьи. Оказавшись в этой ситуации, семья начинает долгий путь – это путешествие возможно, длиной в целую жизнь [17]. Но в начале этого пути отправными переживаниями становятся переживания горя, травмы, потери, сопровождающиеся чувствами вины, отчаяния, боли, несправедливости.

В этой книге предлагаются эффективные средства предупреждения иррациональных (неконструктивных, разрушительных) чувств и стратегий защиты от вины, а также психологические «секреты» зрелого родительства (выбрать то, что действительно в вашей компетенции, используя средства, которыми вы располагаете для исполнения своих обязанностей). Автор на протяжении всей книги напоминает родителям – заботьтесь и о себе день за днем (высыпайтесь, не забывайте о физической активности, научитесь отмечать достижения (что хорошо и успешно, а не то, что могло бы быть лучше), черпайте положительную энергию в сотрудничестве с единомышленниками, наполняйте будни смыслом). После этой психологической трансформации родители уже не будут эмоционально сильно зависеть от стрессовой ситуации. Безусловно, чувство вины – это знак эмоционального неблагополучия, с которым родитель не может справиться. Вина иррациональна, это чувство, у которого него нет логики и границ. Она всегда обессиливает и истощает, т. к. никакого «достаточно» и «это от меня не зависит» не существует. Но когда наступает ясность: что чувствуем, что хотим и что предпримем в ближайшем будущем – то это индикатор того, что человек заботится о качестве своей жизни в целом. И это уже другая жизнь, где не приходиться только оправдываться и каяться.

Предполагаю, что большинство читателей книги знают семьи, где воспитывают ребенка с ОВЗ. И знают, как это непросто. Поэтому важно, чтобы и родители и специалисты были осведомлены обо всех успешных, актуальных, современных, эффективных подходах, стратегиях, техниках, приемах, позволяющих улучшить качество жизни этих семей, вне зависимости от того, насколько серьезны сложности развития ребенка. Для лучшего восприятия информации, предложенной в книге, будут обозначены фамилии исследователей, предложивших значимые идеи или термины. Это расширит поисковые возможности читателей и поможет, при необходимости, найти интересный научный материал самостоятельно.

И в конце данного введения выражаю мою признательность семьям, воспитывающим детей с ОВЗ, посетившим мои консультации, тренинги и занятия за сотрудничество и опыт, которые стали основой для написания этой книги.

Часть 1. Вина

1.1. Знакомимся с чувством вины

Нарушения психофизического развития ребенка, проблемы его социальной адаптации часто вызывают разные противоречивые чувства у родителей. Особенно чувство вины связано с устойчивыми, хроническими переживаниями собственной «плохости», уверенностью родителя, что «с ним что-то не так». Поэтому непереносимое иррациональное чувство вины мешает установлению здоровых, то есть взаимоподдерживающих отношений с окружающими и с самим собой. Чувство вины, изначально внушаемое общественным воспитанием (часть 1.2) заставляет человека беспокоиться о том, как другие отнесутся к его поступкам (особенно, если он считает, что должен быть безупречен и никогда не должен ошибаться). Например, распространенная ригидная социальная установка «несчастный ребенок – ужасные родители», которая достаточно токсична и способна «отравить» общий семейный эмоциональный фон. Поэтому болезнь ребенка может восприниматься родителями как что-то постыдное, что так важно скрыть. В этом случае вина может вызвать чувство стыда, когда появляется ощущение, что окружающие каким-либо образом могут дать оценку ребенку или качествам самих родителей. В случае «особенного» ребенка стыд не приносит пользы родителям и так же мешает развитию ребенка. Часто можно наблюдать, когда родители «особого» ребенка смущаются в его присутствии (на детской площадке, в общественном месте), вокруг них образуется как бы «пустое» пространство.

Уровень толерантности, терпимости общества по отношению к «нестандартным детям» важный социальный фактор. То есть, родители детей с ОВЗ кроме личностных переживаний, связанных с диагнозом ребенка, испытывают воздействие и других факторов, многие из которых являются не только стрессорными, но и имеющими хронический характер. Проблема состоит в том, что широкое окружение семьи (соседи, дети во дворе, специалисты лечебно-педагогического сопровождения), зачастую проявляют нетерпимость по отношению к детям с ОВЗ, т. к. они часто имеют отклонения в поведении и внешности. И, к сожалению, часто первым их желанием бывает изолировать (например, избавиться от них, направив в какое-либо специализированное учреждение). Однако не каждый ребенок с ОВЗ должен воспитываться в специальном учреждении. Более того, нужно способствовать контактам «нестандартных» детей со сверстниками, чтобы сформировать у последних правильные, реальные представления об окружающем социальном пространстве, коммуникациях, сфере человеческих отношений. То есть, психологически здоровое отношение социума к детям с ОВЗ проявляется в том, что они тоже имеют способности и равные права со здоровыми детьми.

Другими словами, реализация родительского устремления относительно коррекции и социализации ребенка зависит не только от возможностей ребенка, но и от того, как сообщество оценивает его. Если окружение отвергает ребенка, родители не могут эффективно достичь своей цели. Более того, те родители, дети которых обесценены в системе культуры, сами обесцениваются как родители. Семьи, чьи дети отвергнуты социумом, вынуждены растить своих детей в социальном вакууме. То есть, родители попадают в сложную ситуацию: с одной стороны, они заботятся о своих детях, но с другой стороны, общество рассматривает их ребенка как социально непригодного, не имеющего никакой социальной ценности. Поэтому ожидания родителей по поводу будущего развития и жизни ребенка могут оказаться нереализованными не только в связи с его заболеванием, но и в силу препятствий социального характера. Такое «неустойчивое» положение ребенка является сильным стрессогенным фактором для всей семьи (неопределенность ситуации, в которой ребенок может быть принят или отвергнут окружением).

Социальная оценка ОВЗ как инвалидности, ограничения возможностей, аномалии, непригодности изначально делает маргинальным характер социальной жизни ребенка. Таким образом, вышеописанные социальные ограничения возможностей следует понимать как процесс углубляющий первичные дефекты развития. Поэтому важно акцентировать внимание на общечеловеческой ценности, на которой основывается сегодня социальное и психологическое сопровождение семей, воспитывающих детей с ОВЗ во всем мире, – это доброжелательное отношение к людям, не похожим на остальных, восприятие детей с нарушениями развития прежде всего как детей. Это, в свою очередь, требует соблюдения ряда условий: предоставление детям с ограниченными возможностями равных прав и особых условий для развития, обучение их навыкам независимости, самостоятельной жизни. Поэтому основой для успешного взаимодействия специалистов и родителей в целях максимального удовлетворения потребностей ребенка являются открытость и гуманизм, профессионализм и ответственность во всей системе отношений между ребенком, семьей, специалистом и обществом.

Еще раз хочется подчеркнуть мысль автора о том, что каждая из встреч ребенка с ОВЗ с социумом может иметь как стрессогенный (деструктивный), так и терапевтический (позитивный) эффект в зависимости от того, как строятся эти отношения и есть ли взаимопонимание (толерантность) участников в процессе их взаимодействия. А также напомнить читателю, что наличие в семье ребенка с ОВЗ с психологической точки зрения всегда рассматривается как хроническая стрессогенная ситуация.

К сожалению, можно отметить, что вина родителей в современном обществе подпитывается негативным отношением социума к «людям с нарушениями». Пребывая зачастую в изоляции, не имея целостной системы социально-образовательной поддержки, живя в обществе, где ежедневно приходится сталкиваться с предубеждениями, относительно ребенка с ОВЗ, семье требуются необыкновенные стойкость и мужество. В моей терапевтической практике есть случаи, когда официальные представители органов медицины, образования, социальной защиты уговаривали родителей детей с ОВЗ отказаться от ребенка, мотивируя тем, что «из него все равно ничего не получится», «у него нет будущего».

Поэтому для родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, эмоциональные переживания могут быть столь сильны, что их жизнь как бы разбивается на период «до» и «после». Жизнь «до» обесценивается, либо оценивается как невозвратное, навсегда утерянное. К тому же прежний опыт, ресурсы, модели поведения и т. д. оказываются неприемлемыми для разрешения нынешних сложностей:

• Особый ребенок требует особого попечения и заботы. Жизнь рядом с ним не является простой, нужны особые силы и энергия.

• Многие трудности, с которыми сталкиваются члены семьи, имеют долговременный характер. Более того, если родители обычных детей сталкиваются с трудностями, они небезосновательно рассчитывают, что через некоторое время ситуация изменится, поскольку обычный ребенок динамично растет и развивается. Но у родителей детей с ОВЗ часто формируется не только физическая и эмоциональная усталость, а ощущение бремени.

• Тяжелые эмоциональные переживания, которые не могут быть разделены с другими людьми, также являются причиной эмоционального и физического истощения. Тем, кто заботится о других, самим нужна помощь и поддержка, которая бы приносила облегчение.

Важно заметить, что к чувству вины у родителей, воспитывающих ребенка с ОВЗ, может примешиваться убежденность в «неотвратимом возмездии». Например, иррациональное представление, что родитель был обязан что-то сделать, но сделал это «плохо» и теперь обречен страдать. Или, он начинает делать то, что превышает его силы и возможности, берет на себя все новые и новые обязательства, которые оказываются невыполнимыми, это порождает еще большее чувство вины. То есть, «работа» чувства вины часто идет «по кругу» и родитель может дойти до такого состояния, что вообще подвергнет сомнению свое право на существование, поскольку является «источником страданий».

Облегчение этих состояний может дать и изменение понимания смысла происходящих событий, и принятие ребенка и его возможностей, появление способности видеть крохотные шаги в улучшении его состояния и развития. Например (с небольшим упрощением ситуации): с приобретением ребенком новых навыков, позволяющих ему быть более самостоятельным, с появлением социального работника, который помогает маме или с наличием более удобной коляски, пандуса в подъезде, специальных приспособлений в туалете и ванне и др. Иногда возможности приходит вместе с появлением области интересов, не связанных с заботой о ребенке.

Читателю следует понимать, что фактическая вина и чувство вины – это совершенно разные состояния. И чаще всего «чувство вины» не имеет никакого отношения к реальной вине в чем-либо. Важно напомнить, что зона ответственности человека может распространяться только на те действия, в которых он принимал непосредственное участие. Это означает, что мы не несем ответственности за внешние события, которые напрямую затрагивают нас (например, внешняя критика поступков ребенка или эмоционально негативное оценивание ребенка), но мы однозначно несем ответственность за свою реакцию на эти события.

Когда вас одолевает чувство собственной вины, помните, что главное – исправлять свои ошибки. Почувствовав собственную вину, не стоит оправдываться (т. е. принимать ответственность на себя за поведение, эмоциональные реакции других), а стоит сделать выводы на будущее и действовать исходя из них. Хорошо, если кому-то из родителей особых детей удается воспользоваться поддержкой своих близких, опереться на них, поделиться своими переживаниями, тогда у них появляется силы и ресурсы, чтобы поддерживать и помогать своему ребенку. Если же, вам не на кого опереться из своих близких и не с кем поделиться своими переживаниями, то вы можете это делать среди таких же родителей как вы сами, а также обменяться с ними опытом и поделиться своими переживаниями (часть 3.4)

Родители ребенка с ОВЗ страдают преимущественно от воспоминаний, поэтому для «исцеления» необходимо отреагирование с разрядкой заблокированных эмоций (при поддержке психолога/психотерапевта). Но многие родители не только постоянно находятся в плену болезненных переживаний далекого прошлого, но и отчаянно цепляются за них, потому что они обладают некой особой (пусть и трагической) ценностью. В ряде случаев взрослые не только не могут освободиться от этого «прошлого», но готовы ради него отказаться от настоящего и будущего – и вообще от всего, что происходит в реальности. Происходит то, что З. Фрейд назвал «фиксацией» на травме, которая может простираться на многие месяцы и годы, а иногда – на всю жизнь.

Поэтому одна из целей при работе с чувством вины состоит в раскрытии для родителей восприятия того, что они требует от себя невозможного и помощи в осознании сущности их самообвинений. По мере того, как чувство вины ослабевает и перестает играть центральную роль в переживаниях родителя, появляется возможность принятия ответственности: построение будущего своей жизни и жизни своего ребенка. То есть, сила, стойкость, смелость становятся признаваемы, доступны и начинают использоваться как ресурс.

Таким образом, работа с чувством вины создает пространство для наблюдения и понимания, позволяет увидеть возможности, которые до этого были скрытыми. Например, родитель приходит к пониманию, что с рождением ребенка собственная жизнь не полностью потеряла смысл, – она продолжает иметь свою ценность и остается такой же значимой и важной. Психотерапевтическая работа, в данном направлении, дает родителю переживание ценности любого опыта его жизни, какими бы ни были конкретные события.

Подводя итог, обозначим факторы, которые, как правило, продлевают усиливают чувство вины, искажают его выражение и переживание:

• незнание причины диагноза и обвинение себя;

• негативное отношение к беременности (незапланированный или нежеланный ребенок);

• мысли, что «тело предало» и связанное с этим чувство стыда;

• сведение окружающими к минимуму потери и горя (часто находящиеся рядом люди испытывают дискомфорт от чувств горюющего и это «поведение» окружающих часто вступает во взаимодействие с собственными психологическими защитами человека, что приводит к отрицанию необходимости или неизбежности процесса горя («Я не должна об этом плакать» или «Сейчас не время расстраиваться»)).

• амбивалентная информация о беременности и родах (внезапная негативная информация (диагноз) в силу своей неожиданности (на фоне благополучной беременности) усугубляет процесс переживания потери);

• табуированные темы (например, о диагнозе) для обсуждения;

• отсутствие специальной подготовки медперсонала, позволяющей психологически грамотно сообщить о диагнозе, квалифицированно обсудить данную тему, что приводит к ятрогениям;

• отчужденное отношение семьи и врачей к диагнозу ребенка.

• страх перед интенсивными переживаниями, которые кажутся неконтролируемыми и бесконечными; неверие в свою способность преодолеть их.

Основными направлениями психологической помощи могут быть:

• выявление индивидуально-личностных свойств родителя, способствующих или не способствующих переживанию вины;

• снятие тревоги и негативных переживаний в связи с диагнозом;

• работа с чувством вины и отчаяния;

• проработка образа ребенка и уровня привязанности к ребенку;

• работа со страхами (за свое здоровье и здоровье ребенка);

• коррекция семейной истории и личного опыта женщины;

• родительская самооценка;

• отношения с партнером и ближайшими родственниками;

• ресурсы и стратегии взаимодействия с персоналом учреждений (медицинским, социальным, психолого-педагогическим);

• формирование позитивного настроя на развитие ребенка;

• формирование уверенности в своих силах и действиях.

Акцентом этой книги является идея ресурсности (компетентности) родителей и это имеет ряд преимуществ. Написание материала книги и рекомендаций на основании компетентности служит напоминанием, что у семей есть не только проблемы, но и силы. И обнаружение этих сильных сторон (фокус внимания на компетентность) является лучшим основанием для нахождения будущих решений, дает место надежде и открывает новые возможности. Когда автор обращается к родительским ресурсам, это дает читателю не только возможность больше узнать о различных аспектах компетентности родителей, но и поддержать уважительное отношение к родителям, воспитывающим ребенка с ОВЗ и их силе, мужеству, стойкости.