Текст книги "В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни"

Дэвид Файгенбаум
В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Информация от издательства

Научный редактор Андрей Сакерин

Издано с разрешения Fajgenbaum LLC c/o InkWell Management LLC и Synopsis Literary Agency

Все права защищены.

Никакая часть данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме без письменного разрешения владельцев авторских прав.

© David Fajgenbaum, 2019 This edition published by arrangement with InkWell Management LLC and Synopsis Literary Agency

© Перевод на русский язык, издание на русском языке, оформление. ООО «Манн, Иванов и Фербер», 2020

⁂

Я посвящаю эту книгу маме, папе и сестрам, а также Кейтлин и Амелии. Вы научили меня жить и поддерживали, когда я умирал, вы вдохновили меня на поиск лекарства – от моей болезни и не только. Я вас люблю

Отзывы

Захватывающая история человека, который оказался на пороге смерти и понял, что такое неуязвимость в надежде.

Ангела Дакворт, автор книги «Твердость характера», бестселлера по версии The New York Times

Доктор Файгенбаум рассказывает удивительную историю о своей борьбе с загадочным, почти фатальным мультисистемным заболеванием, а также делится с нами блестящей догадкой о том, что исцеление может принести давно известный препарат.

Майкл Браун, врач, лауреат Нобелевской премии по физиологии и медицине 1985 года

Трогательная книга. ‹…› Мощная, глубоко личная хроника лихорадочной погони доктора за лекарством от болезни, поразившей его самого. ‹…› Файгенбаум показывает болезнь и работу врача с очень необычной точки зрения. Он искренне и прямо пишет о том уникальном смирении, которое приходится обрести медику, столкнувшемуся с таинственным и, возможно, смертельным недугом.

Журнал Kirkus Reviews

Замечательные мемуары. ‹…› Файгенбаум пишет доступно и трогательно. ‹…› Его будоражащий рассказ о своем заболевании вдохновит читателей.

Журнал Publishers Weekly

Замечательная, берущая за душу книга. Рассказ доктора Файгенбаума о его жизненном пути – это история храбрости, самоотверженности и блестящего ума. Она увлечет и очарует читателей.

Артур Рубенстайн, врач, профессор Медицинской школы Перельмана при Пенсильванском университете

Эта книга – медицинский триллер, который обращается к самым важным темам: истинной любви, фундаментальной вере и размышлениям о том, на что мы тратим свои дни. Динамичные, до боли откровенные, глубокие мемуары Дэвида Файгенбаума заставят вас еще раз задуматься о жизненных приоритетах.

Линн Винсент, соавтор книги «Небеса реальны!», бестселлера по версии The New York Times

Эта книга – интереснейшее повествование об упорном движении доктора Файгенбаума от болезни к выздоровлению и медицинским открытиям. Это дань его редкому присутствию духа и интеллекту, поддержке его родных и близких, могуществу современной науки и той роли, которую пациенты могут играть в поиске новых подходов к лечению.

Ларри Джеймсон, врач, доктор наук, декан Медицинской школы Перельмана при Пенсильванском университете

Захватывающая история о том, как молодой доктор, заболевший редким, угрожающим жизни недугом, берет дело в свои руки и, благодаря исключительной сосредоточенности, обретает исцеление. ‹…› Содержательная и вдохновляющая книга.

Эндрю Вайль, врач

С первой до самой последней страницы я не могла оторваться от этой невероятной истории о жизни, стойкости и надежде. Я уверена, что такая поразительная судьба наделила Дэвида Файгенбаума «сверхспособностями», которые, без сомнения, значительно повлияют на жизни других людей.

Николь Бойс, основательница Global Genes

Эта книга – сильнейшая история о том, как превратить страх в веру, а надежду – в действие. Неутомимая воля к жизни и лидерские качества, проявленные Дэвидом Файгенбаумом перед лицом редкого заболевания, должны стать примером для тех, кто ищет исцеление.

Стивен Грофт, доктор фармацевтики, бывший директор Бюро изучения редких заболеваний Национальных институтов здравоохранения США

«В погоне за жизнью» – документальное произведение. Некоторые имена и индивидуальные черты действующих лиц были изменены. Методы лечения и медицинские препараты упоминаются в книге без цели привлечения внимания, формирования, поддержания интереса и продвижения на рынке и являются частью произведения, созданного автором для раскрытия творческого замысла.

Введение

Когда ты освоил основные приемы (как ставить руки и наклонять голову, как отсчитывать время) и смирился с неизбежным хрустом ребер под твоими ладонями, самое сложное в сердечно-легочной реанимации – уметь вовремя остановиться.

А если еще одно твое движение спасет человеку жизнь?

Или следующее за ним?

Когда пульс не возвращается – несмотря на все твои старания, чаяния и молитвы, – лишь от тебя зависит, как поступить дальше. Жизнь уже потеряна. Но не надежда. Ее еще можно сохранить. Продолжать реанимацию, пока слушаются руки, пока они не утратят способность давить так сильно, чтобы удалось изменить ситуацию, – не говоря уже о том, чтобы сломать еще одно ребро.

Но как долго следует пытаться вернуть человека к жизни?

В конце концов придется убрать руки с груди. Но «в конце концов» – это не время. Этого пункта нет в инструкции по сердечно-легочной реанимации. Это даже не ответ на вопрос «когда» – скорее «почему». Если ты останавливаешься – значит, шансов больше нет.

Именно поэтому так трудно прекратить реанимацию. Твои усилия подпитывают надежду на то, что человек может жить, и эта надежда вдохновляет тебя давить сильнее. Три элемента – надежда, жизнь и усилия – подталкивают, гонят друг друга по кругу.

Мне дважды приходилось выполнять сердечно-легочную реанимацию. Оба пациента были практически мертвы, когда я начал делать им непрямой массаж сердца и молиться. Оба случая закончились смертью. Я не желал останавливаться – мне и сейчас хочется продолжать реанимацию. Даже перестав надавливать на грудь, я надеялся все же увидеть пульс на кардиомониторе. Но иногда одних надежд и желаний мало. Надежда может быть движущей силой, но это не сверхчеловеческая способность. И она не является частью медицины – как бы нам того ни хотелось.

Хотя может ею казаться.

К моменту, когда я решил стать врачом, я уже успел увидеть неизлечимую болезнь и испытать неутолимую скорбь: мама умерла от рака мозга, когда я учился в колледже, – однако я все еще верил в способности науки и медицины найти методики и лекарства. Откровенно говоря, я очень долго – дольше, чем это можно было бы объяснить молодостью и наивностью, – придерживался «теории Санта-Клауса». Мне казалось, что над решением любой проблемы мира и цивилизации где-то усердно трудятся специалисты, обладающие реальными и волшебными умениями. И возможно, они уже с ней справились.

Эта вера опасна, особенно когда речь идет о медицине. Если почти на все медицинские вопросы уже даны ответы, остается просто найти тех, кто их знает. И поскольку болезнями, от которых пока нет лекарств, прилежно занимаются «врачи Санта-Клаусы», у нас нет стимула самостоятельно подгонять прогресс в области их лечения, даже если они поражают тебя или твоих близких.

С тех пор я многое узнал. За последние несколько лет у меня было достаточно времени, чтобы поразмышлять о врачах, а у них – немало времени, чтобы подумать обо мне. Я понял, кроме всего прочего, что у нас – людей в белых халатах – сложные отношения с понятием «авторитет». Конечно, мы готовимся к тому, чтобы стать авторитетами в своей области. Много лет учимся для этого. Хотим, чтобы нашим словам доверяли люди, которых беспокоят неотложные вопросы. Общество вообще ожидает от врачей чуть ли не всеведения. Однако образование, книги и все эти клинические ротации вселяют в нас определенный реализм относительно настоящего и будущего медицины. Никто из нас не знает все, что можно знать, – мы очень далеки от этого. Мы способны выполнять свои задачи, иногда блестяще. Избранные и правда становятся истинными мастерами своего дела. Но в целом мы осознаем собственные пределы. Это нелегко. Ведь за границами наших возможностей находятся терзающие нас миражи всемогущества: жизнь, которую можно было спасти, средство, которое можно было отыскать. Лекарство. Диагноз. Однозначный ответ.

Конечно, нет человека, знающего все, но дело даже не в этом. Проблема в том, что иногда вообще никто ничего не знает и ничего не делается, чтобы ситуация изменилась; а бывает, что медицина откровенно заблуждается.

Я по-прежнему верю в могущество науки и медицины. И все так же верю в силу трудолюбия и доброты. Я, как и раньше, полон надежд и продолжаю молиться. Но то, что я пережил как доктор и как пациент, научило меня многому и показало, сколь велик и несправедлив разрыв между лучшими достижениями науки и нашим хрупким долголетием, между мыслями и молитвами людей и их здоровьем и благополучием.

Это история о том, как я понял, что в медицине нет никаких «помощников Санта-Клауса» и никто не готовит мне подарок, никто не принесет исцеления. Это история о том, как я осознал: нельзя надеяться пассивно. Надежда – это осознанный выбор и сила. Надежда – это больше, чем высказать вселенной свое желание и ждать, когда оно исполнится. Надежда должна вдохновлять на действие. И если это действие касается медицины и науки, то с их помощью надежда может стать реальностью – более прекрасной, чем наши самые смелые мечты.

В конце концов, это история о смерти, которая, я надеюсь, сумеет рассказать вам о жизни.

Глава первая

На втором курсе медицинской школы[1]1
  Медицинские школы в США – это высшие учебные заведения для будущих врачей. Непосредственно медицинских университетов в этой стране нет – документы подаются в вузы, аккредитованные в области медицины и имеющие в своей структуре высшие медицинские школы. Как правило, в такой школе студент обучается четыре года, первые два – в классах, с третьего года – в больницах. Практические занятия делятся на модули, каждый из которых длится от шести до восьми недель и включает в себя практику в одном из отделений (так называемая больничная ротация). Окончив высшую медицинскую школу, студент сдает многоуровневый экзамен. Здесь и далее, если не указано иное, примечания редактора.


[Закрыть] меня направили в больницу в Бетлехеме в штате Пенсильвания. Этот старый городок металлургов в девяностые годы пришел в упадок, но со временем туда постепенно вернулась жизнь. Мне это было близко. Я тоже прошел свою «темную долину»[2]2
  Вероятно, это отсылка к библейской темной долине смерти из псалма 22 Ветхого Завета – одного из известных псалмов в Библии, обычно звучащего во время похорон.


[Закрыть] – за шесть лет до этого рак отнял у меня маму – и теперь чувствовал, что поднялся на вершину, с другой стороны которой меня ожидали светлые дни. Именно мамина смерть вдохновила меня на занятия медициной. Я мечтал помогать пациентам – таким, как она, – и жаждал отомстить за ее болезнь.

Вообразите меня воином, идущим на битву с раком и готовым разорить логово властителя всех недугов, короля ужаса. Представьте, как я точу оружие и надеваю доспехи – хладнокровный и исполненный гнева.

Но сначала предлагаю посмотреть, каким ужасно напуганным я был в первый день своей больничной ротации, проходившей в акушерском отделении. Я ощущал себя тогда скорее актером, чем воином. Я без устали мысленно повторял, что мне предстояло делать. Прорабатывал процедуру, проговаривал каждый свой шаг, репетировал фразы и старался запомнить, как играть роль доктора. Я в прямом смысле чувствовал себя так, будто готовился выйти на сцену. Наконец, занавес (шторы больничной палаты) раздвинулся, и солнце – небесный прожектор – осветило пару, ожидающую своего первого ребенка, и синее покрывало, только что постеленное медсестрой. Хотя будущие родители сияли от восторга, лоб матери блестел от пота. Уверен, и мой тоже.

Супруги были старше меня, обоим уже под тридцать. Я подумал о Кейтлин: мы встречались три года и вскоре могли оказаться в такой же ситуации. Эта радостная мысль успокаивала, но, похоже, я выглядел более встревоженным, чем мне казалось, потому что мужчина спросил: «Вы ведь не впервые это делаете, правда?»

Самое страшное в медицине – то, что все в ней с чего-нибудь начинается: у каждого нового лекарства есть первый пациент, у каждого хирурга случается первая операция, у каждого метода бывает первое применение. В тот период моей жизни этого первого и нового было пугающе много.

Я, конечно, заверил будущего отца, что уже занимался этим – не уточнив, правда, что всего один раз.

Я занял нужное положение. Вторая банка тонизирующего напитка, опорожненная за утро, сработала. Я был готов.

Пока я мысленно прокручивал стадии родов, появился первый признак рождения ребенка – его головка.

Только не урони его, Дэйв. Только не урони, Дэйв. Только не урони.

У меня получилось. Я безопасно вывел ребенка на белый свет (это проще, чем кажется) и смотрел, как он впервые в жизни вдохнул полной грудью. Осознание, что мое занятие наполнено смыслом, разлилось по моему телу, проникло во все конечности – до самых кончиков пальцев; оно захватило меня, и я даже не замечал запаха кала и крови, без которого не обходятся роды. Все выглядело совсем не так, как в кино. Было гораздо больше импровизации, гораздо больше страха, гораздо больше облегчения.

Впоследствии я не раз буду вспоминать малыша, которого тогда принял. Я не сделал ничего героического, сложного или экстраординарного – обычная рутина. Но я помог новой жизни встать на крыло, и это было невероятно! Медицина не так часто занимается новой жизнью; когда в палате собираются врачи, медсестры и пациенты, как правило, причина совсем не радостная.

Я убедился в этом в январе 2010 года – во время своей первой больничной ротации, за несколько месяцев до рождения того «вифлеемского» (точнее, бетлехемского[3]3
  Игра слов: Bethlehem означает и Бетлехем (город в Пенсильвании), и Вифлеем (город в Палестине), где согласно Евангелию родился Иисус Христос.


[Закрыть]) малыша. За моими плечами были уже четыре года бакалавриата, магистратура и полтора года медицинской школы, после которых, наконец, я мог применить полученные знания на практике. Период наблюдений и повторений прошел – теперь мне предстояло самому спасать жизни! Ночью накануне первого дня я спал часа три – не помню, чтобы я приходил в такое возбуждение с тех пор, как перестал играть в американский футбол. Я начал собираться в больницу, когда на улице еще было темно и холодно. Адреналин буквально принес меня в клинику Пенсильванского университета. Я неоднократно проходил через эти двери, но на этот раз все виделось мне совершенно иначе. Полы блестели ярче, вестибюль казался более просторным – или, может быть, я сам уменьшился. Я улыбнулся и помахал рукой охранникам, и они добросовестно ответили на мою радость. Тем утром мимо них, наверное, пронеслись десятки таких же сияющих студентов-медиков. Каждый из нас, конечно, в мечтах уже щелкал диагнозы словно орешки и помогал пациентам, как в сериале о докторе Хаусе.

Моей первой остановкой стал кабинет дежурных резидентов[4]4
  Институт резидентов в США – система подготовки дипломированных (уже окончивших медицинскую школу) врачей разного профиля. Медицинская резидентура длится от трех до пяти или более лет (в зависимости от специальности). За это время врач учится быть самостоятельным: составляет схемы лечения, ставит диагнозы, проводит различные медицинские манипуляции и хирургические операции. Старшие резиденты на последних годах резидентуры обязаны сами обучать младших коллег.


[Закрыть] в психиатрическом отделении – там мне предстояло познакомиться с так называемой службой психиатрического консультирования. В целом работа заключалась в том, чтобы обойти пациентов, которые, по мнению лечащего врача, нуждались в дополнительной психиатрической поддержке. Некоторые больные просто находились в бреду после операции, но имелись и те, кто пытался причинить вред себе или окружающим.

Я не хотел посвящать себя психиатрии – мои мысли занимала исключительно борьба с раком, – но при этом я был полон решимости начать свою клиническую карьеру на хорошей ноте. Войдя в кабинет, я с энтузиазмом поприветствовал девушку-резидента, выглядевшую старше меня на несколько лет, – она уже изучала что-то на мониторе компьютера. Я протянул руку, представился и объявил, что это моя первая ротация, хотя все и так было понятно.

И тогда и сейчас я совершенно не умею скрывать свое настроение – оно всегда очевидно до боли. Резидент, наверное, буквально нюхом почуяла, как я нервничаю.

За мной вошел еще один студент-медик. Правда, вскоре я узнал, что он не совсем студент, хотя наши роли в тот день были одинаковыми. Он уже работал стоматологом-хирургом и успел окончить стоматологическую школу и резидентуру по специальности, а теперь вернулся в медицинскую школу и проходил ряд обязательных ротаций, чтобы получить право практиковать в своей области. Моим соперником оказался человек с восемью годами медицинской подготовки.

Да, это было именно соперничество. Мы оба считались «младшими», и об этом свидетельствовала наша форма – короткие белые куртки, едва достигающие пояса. Она нас выделяла (как и было задумано); лечащий врач и другие резиденты щеголяли в халатах длиной чуть ли не до пола. Мои ноги еще никогда не казались мне такими голыми – тем более что Стоматолог, если бы захотел, мог бы надеть халат подлиннее. Он его заслужил: его уже «прогнали сквозь строй». Чтобы стать врачом, для начала требуется блестяще сдать медицинские предметы в колледже. После этого нужно четыре года грызть гранит науки в медицинской школе. Но это лишь начало. Ты формально получаешь право на длинный халат, но все еще обязан окончить резидентуру и, возможно, пройти дополнительную подготовку по конкретной специальности, которая длится от трех до двенадцати с лишним лет. Только после этого ты, наконец, станешь самостоятельно практикующим доктором. Мне предстоял долгий путь. Но первый день – это уже первый шаг.

Наши утренние приветствия, знакомства и мои размышления прервал писк пейджера. Первое в тот день задание. Мы рванули по коридору, соблюдая иерархию: впереди Стоматолог, за ним я.

Мы вошли в палату, и к моему горлу подступил ком. В помещении было темно. Пациент находился в очень тяжелом состоянии. Его щеки опухли от кортикостероидов. Так выглядела в период лечения моя больная раком мама (ей тоже назначили кортикостероиды) – из-за опухших щек ее улыбка казалась тогда какой-то преувеличенной. Этот образ вызвал во мне горько-сладкое чувство. Я знал: мне придется прилагать огромные усилия, чтобы держаться и не раскисать, постоянно думая о маме. Но и отмахнуться от этих мыслей я не мог. Я не хотел о ней забывать. Воспоминания о ее улыбке и этих щеках заставили и меня улыбнуться.

Пациенту было не просто плохо – он был в критическом состоянии, и нам требовалось оценить, способен ли он самостоятельно принимать решения в отношении лечения. У кровати, держа его за руку, сидела заплаканная женщина: как мы вскоре узнали – его жена. Слезы стекали по ее лицу и капали на одеяло, которое она теребила в пальцах. Частичка уюта, пропитанная горем. Сознание пациента было затуманено – он с трудом отвечал на наши вопросы.

– Где мы находимся?

– Я в Нью…

Дело происходило в Филадельфии.

– Какой сейчас год?

– Тысяча девятьсот семьдесят седьмой.

В действительности – две тысячи десятый.

Мы вышли из палаты, но обсуждать особо было нечего. Все очевидно: пациент не в состоянии сам принимать медицинские решения. Жене предстояло решать за него.

Конечно, в медицине не все так однозначно и не всегда есть только два варианта – жизнь и смерть, радость и отчаяние. Бывают и промежуточные состояния; порой можно радоваться и перед лицом смерти.

Моя работа в службе психиатрического консультирования не отличилась ни продолжительностью, ни какими-то особенными успехами. Прошли две недели, и я благополучно перевелся в психиатрический стационар – закрытое отделение Пенсильванской больницы, страшное место для молодого, еще обучающегося врача. Пациенты здесь были на грани: они страдали от депрессии, биполярного расстройства, шизофрении и суицидальности. Такая ротация – обязательный этап на пути к врачебной карьере, но я не ожидал, что она даст мне какие-то навыки, которые в будущем пригодятся для борьбы с раком.

Первым моим пациентом в стационаре стал Джордж – разведенный мужчина пятидесяти двух лет, высокий и широкоплечий. У него диагностировали глиобластому – агрессивную, самую тяжелую форму рака головного мозга. От нее страдала и моя мама. Одна сторона лица у него была дряблой, он ходил прихрамывая. Однако попал он в больницу не поэтому: его направили в психиатрическое отделение из-за депрессии и заявлений о желании совершить самоубийство. Примерно в это же время он узнал, что жить ему осталось всего два месяца.

Резидент сказала, что Джордж с самого поступления не хочет ни с кем общаться и почти круглые сутки не выходит из палаты, и попросила меня провести обследование психического состояния, чтобы оформить документацию. Несмотря на быстро растущую опухоль, результат оказался идеальный – тридцать баллов из тридцати. Большинство моих пациентов набирали от силы двадцать пять даже без столь серьезного диагноза.

Когда я сказал ему об этом, он оживился.

– Да я прямо отличник! Мне дадут за это приз?

– Да, прекрасный результат. Поздравляю. Насчет призов уточню, – усмехнулся я.

Вышел он от меня куда более уверенным – это было заметно и по его походке, и по манерам. Даже в прихрамывании появилось что-то горделивое.

Но позже в тот же день я увидел, что он лежит на кровати и смотрит в стену. Телевизор был выключен. Похоже, прилив сил, вызванный моим тестом, оказался недолгим. «Хорошо, пусть этот успех временный, мы можем и повторить», – подумал я. Почему бы не помочь человеку снова воспрянуть духом? Хотя бы попробовать, если больше все равно надеяться не на что.

Я порылся в интернете и отыскал еще один подходящий тест психического состояния. В нем Джордж набрал двадцать восемь баллов из тридцати – почти так же хорошо, как в прошлый раз, и намного выше нормы (двадцать баллов). Его лицо снова озарилось улыбкой. На следующее утро я застал его не в постели. Он стоял у сестринского поста и хвастался всем, кто был готов его слушать, как хорошо он справился с моими тестами.

В дальнейшем я каждый день после обеда устраивал Джорджу проверку психического состояния. С медицинской точки зрения в этом не было никакой необходимости, и ни один из полученных результатов не попал в его историю болезни, однако я преследовал иную цель. Суицидальное настроение Джорджа сменилось на приподнятое, и бумажная рутина стала радостной процедурой для нас обоих. А со временем мы и вовсе достигли большего.

При диагностике психических состояний пациента просят, кроме всего прочего, написать на листе бумаги какое-нибудь предложение. Джордж каждый раз придумывал фразу о своей дочери Эшли. В понедельник он написал: «Я люблю Эшли». Во вторник: «В субботу у Эшли был день рождения». В среду: «Я скучаю по Эшли». В четверг: «Я люблю Эшли!» Сомнений не оставалось: Эшли очень значима для него. Я спросил о ней. Оказалось, Джордж довольно давно не разговаривал с дочерью, но ежедневно оставлял ей сообщения на голосовой почте. Не будучи наивным, я понимал: ситуация там намного сложнее, чем может показаться. Я знал, что у такой отчужденности много причин и виноваты в ней многие. Однако мы находились в психиатрическом отделении, где на моих глазах человек проводил свои последние дни, сочиняя простые фразы о дочке, которая их никогда не прочтет, и оставлял ей голосовые сообщения, на которые не будет ответа. Решение было несложным. Я спросил Джорджа, могу ли позвонить Эшли. Я предложил рассказать ей, как он поживает, поведать о его отличных результатах, о словах, которые он пишет, и о том, как чувствовал себя я сам, когда от рака мозга страдала моя мама. Он не возражал, поэтому я позвонил и оставил ей голосовое сообщение.

На следующий день я встретил Джорджа и поинтересовался, как у него дела.

– Просто замечательно! Эшли звонила вчера вечером!

Зайдя за угол, чтобы он не видел, я сжал от радости кулаки. У меня впервые получилось по-настоящему помочь пациенту! Для этого не потребовалось ни сложных процедур, ни блестящего владения скальпелем. Я не сделал никакого открытия в области медицины. Я просто прислушался к своей надежде, последовал за своим желанием и сумел скрасить человеку его последние дни. Мы с Джорджем совершили прорыв благодаря каким-то простым формальностям. То, что поддерживает человека, не обязательно должно быть большим и значительным.

Мне доводилось видеть чистую радость на лицах новоиспеченных родителей и опустошающее горе недееспособного пациента и его жены. Но на этот раз я помог рассеять тьму и вызвать свет в сердце Джорджа, несмотря на его печальное состояние.

Это было очень приятное ощущение. И я хотел испытать больше таких моментов.

К счастью, эта фаза врачебной подготовки рассчитана именно на то, чтобы давать тебе больше, и больше, и больше, и больше. Даже больше, чем ты способен осилить.