Текст книги "Сири с любовью. История необычной дружбы"

Два
Почему?

Когда я была беременна, то играла сама с собой в одну игру: если мой ребенок будет каким-то не таким, что бы я смогла вынести, а что бы вышло за рамки? (Как вы уже поняли, у меня не было пятерки с плюсом по сочувствию к людям.) В целом, физические проблемы казались мне не критичными. Если бы у моего ребенка отсутствовала часть тела, если бы он родился слишком маленьким, или слишком большим, или у него был бы один глаз посередине лба, я бы справилась. Существует хирургия; можно внести исправления. Но когда я думала о любых психических расстройствах, то терялась. Не слишком умный? На что бы это было похоже? Не существует реальной жизни без жизни разума.

Потом у меня появился Гас.

Как и все остальные родители детей с ограниченными возможностями, я придумывала массу причин (обычно в 4 утра), почему мой ребенок родился с аутизмом; добавьте сюда интернет, который тоже предлагает множество объяснений. Например:

Потому что у меня старый муж. Джону было шестьдесят девять, когда были зачаты Гас и Генри. Мы все знаем о проблеме старой яйцеклетки, но старая сперма – или, более точно, новая сперма, выработанная старым парнем – не была преимуществом в любом случае. Отчет Американского журнала о стволовых клетках, опубликованный в мае 2016 года, гласит, что у детей, отцы которых старше сорока лет, в шесть раз чаще наблюдается аутизм, чем у тех, чьи отцы моложе тридцати лет; кроме того, возрастает риск синдрома Дауна и пороков сердца. Считается, что повышенный риск связан с накоплением генных мутаций в сперматозоидах более старых отцов.

Подождите. После сорока – «старый»? Эй, а что скажете о мужчине, которому почти семьдесят? Как оценить риск?

Потому что я была старой. Когда родились Гас и Генри, мне было сорок. Появляется все больше доказательств, что у более старых матерей чаще рождаются дети с расстройствами аутистического спектра, по причине не только хромосомных изменений в старых яйцеклетках, но и старческих изменений в матке. Здорово. Как будто отвисшие груди не были достаточным наказанием.

Потому что я была толстой. Ладно, не толстой. Но определенно не стройняшкой. Множество эпидемиологических исследований подтверждают, что ожирение у матерей и диабет во время беременности повышают риск развития аутизма у детей.

Потому что дети были зачаты через ЭКО. Очевидно, дело не в самом экстракорпоральном оплодотворении, поскольку при рождении одного ребенка повышенный риск аутизма не наблюдается. Но, когда в результате ЭКО появляются двойняшки или тройняшки, высока вероятность того, что у одного из детей обнаружится аутизм. Опять-таки, ученые считают, что в этом участвует не только генетика, но и состояние матки.

Потому что я была витаминоманом. Когда я забеременела, то стала довольно придирчива к привычным правилам питания. Я благородно отказалась от курения и суши и никогда не пыталась вернуться к этим привычкам. Я перестала употреблять алкоголь, потому что меня почти все время тошнило и мне его не хотелось (хотя несколько раз, по случаю, я выпивала, но при этом читала что-нибудь успокаивающее и французское).

Но, когда дело доходило до правил, которым я должна была следовать и они не требовали особой жертвы, я охотно соглашалась. Так я стала горстями поглощать витамины для беременных, словно леденцы. Витамины необходимы, чтобы ребенок родился здоровым! Но, подождите, недавно я узнала, что, по последним данным Школы здравоохранения Блумберга в Университете Джона Хопкинса, высокие уровни фолиевой кислоты при беременности связаны с повышением риска аутизма в два раза! А очень высокие дозы В₁₂, который тоже входит в витамины для беременных, в три раза повышает риск расстройств аутистического спектра. А что, если вы принимаете повышенные дозы того и другого? Посчитаем. Шанс на то, что у вас родится ребенок с расстройством аутистического спектра, согласно исследованиям 2016 года, повышается в 17,6 раза.

Потому что случилось 11 сентября. В этот день в 2001 году обрушились башни Мирового торгового центра. 25 сентября 2001 года родились Генри и Гас. Мой дом находится примерно в полумиле от того места, где стояли башни. Хотя последние дни беременности я провела в больнице далеко на окраине города, почти две недели меня преследовал запах гари от остатков упавших зданий. В 2014 году ученые из Гарвардского института здравоохранения провели исследование. Они обнаружили отчетливую взаимосвязь между аутизмом и воздействием на матку вредных примесей в воздухе. Риск аутизма удваивается у тех детей, матери которых подверглись воздействию высоких уровней загрязнения воздуха во время беременности. Воооот… Я подверглась воздействию в конце беременности, не в начале, когда, как считают, формируются мозговые структуры. Но – кто знает.

Потому что с Джоном что-то не так. Сколько я была знакома со своим мужем, он был оперным певцом. Но, когда ему было лет двадцать с чем-то, еще до того, как он понял, что может зарабатывать деньги, открывая рот и издавая громкие звуки, он работал инженером-электриком. По данным ряда исследований, проведенных в Великобритании, дети технических специалистов почти в два раза чаще рождаются с аутизмом, и даже их внуки подвержены этому риску. Случаи аутизма наблюдаются чаще вокруг крупных инженерных центров, таких как Силиконовая долина в Техасе и Технологический коридор на шоссе № 128 в Бостоне.

Почему дети с аутизмом чаще рождаются у инженеров, или «технарей»? Собственно, не потому, что родители – технари, а потому, что эти люди – «систематизаторы». Это тип людей, схема мира которых предсказуема, повторяема и управляема законами. На другом конце спектра человеческого поведения находятся «сопереживатели», которые считают события в мире произвольными и беспорядочными, управляемыми причудами человеческих эмоций. Сопереживатель попадает на место преступления и спрашивает: «Какими были отношения убийцы с жертвой?» В то же время систематизатор раскрывает преступление на основании распределения пятен крови и траектории пули.

Конечно, взгляд на жизнь любого человека лежит где-то между этими крайностями. Но технари и подобные им люди собираются на стороне систематизаторов – там же, где и аутистические личности. Эмоциональная мотивация может быть немного загадочной для них, и любой, кто общался с технарем (или программистом, или вообще с любым человеком, который работает в лаборатории), может под этим подписаться. Когда я была старшеклассницей, я встречалась с парнем, который впоследствии стал ведущим экспертом в стране по виртуальной реальности. Я воспользовалась красками для тела, надеясь поразить его, когда мы будем вместе. Я говорила, что мне было тогда девятнадцать? Конечно, он заинтересовался – химическим составом красок. Сколько они должны сохнуть после нанесения? Они действительно съедобные или просто неядовитые? И сохраняют ли они цвет при нанесении на такой химически реактивный холст, как человеческая кожа? Можете представить, как прошло свидание.

Лично я думаю, что технари интересны не только странным поведением на свидании, но в прошлом столетии они часто оставались одинокими. Саймон Барон-Коэн, директор Центра исследования аутизма в Университете Кембриджа, предложил следующую теорию: причина увеличения случаев аутизма частично связана с тем, что социально неадаптированные люди в наши дни с большей вероятностью находят себе спутника жизни, чем раньше (спасибо сайтам знакомств). И часто такие мужчины находят технически одаренных, но несколько неловких в общении женщин. Таким образом, возрастает количество детей, по выражению Барон-Коэна, которые относятся к систематизаторам; причем иногда такие дети исключительно талантливы, а иногда – полные инвалиды. А временами – и то и другое.

У Джона есть сын от предыдущего брака, Карл. Сейчас ему пятьдесят с лишним, он значительно старше меня. Он прекрасный художник, историк и коллекционер старых бутылок, но у него нет телефона, не говоря уже о компьютере. Карл знает всех и каждого в своем городке в Северной Англии, хотя близких друзей у него тоже нет. Когда Джон приезжает в Англию, два раза в год, ему не нужно заранее договариваться с сыном. Джон просто направляется в паб, который Карл посещает последние сорок лет по субботам, и находит сына там. Карл жил с матерью, бывшей женой Джона, пока она не умерла. Он никогда не был женат, у него никогда не было ни подруги, ни друга. Тем не менее он кажется совершенно удовлетворенным жизнью.

«В те времена в Англии никто никогда не думал об этом», – недавно сказал мне Джон.

Я удивляюсь Джону. Я все время прошу его пройти короткий психологический тест под названием «Показатель аутистического спектра». Но он всегда слишком занят.

Потому что со мной иногда что-то не так. У людей с расстройством спектра сенсорная система часто не работает должным образом: она либо не отвечает, либо чрезмерно реагирует на стимулы, поступающие из окружающей среды. Точно неизвестно, что это за сбой в работе мозга. Скорее всего, это имеет отношение к взаимодействию между сенсорными рецепторами периферической нервной системы (тело минус головной и спинной мозг) и самой центральной нервной системой. Но иногда человек может чрезмерно реагировать в одних обстоятельствах и слабо реагировать в других. Гас чрезвычайно чувствителен к горячему: его пища должна быть только комнатной температуры, и он умывается водой, которую большинство из нас посчитали бы слишком холодной. С другой стороны, у него почти нет чувства пространства: когда он идет по улице, то врезается в людей и разговаривает со мной с расстояния пять сантиметров, если я постоянно не отодвигаю его чуть в сторону.

У меня те же проблемы, хотя и в меньшей, но заметной степени. Если я коснусь рукой чего-то липкого, все мое утро может пойти под откос. У меня приличная коллекция сертификатов на массаж, любезно подаренных друзьями, которые не знают моего правила: если мы не занимаемся сексом, не прикасайся ко мне. Когда я болею, у меня часто развивается синестезия, или смешивание ощущений, когда зрительные образы, звуки и вкусы странным образом перепутываются. Например, когда я была беременна и меня тошнило, каждое утро я должна была закрывать глаза и тихо лежать. В моей спальне стены красного цвета, и если я смотрела на них, то ощущала запах гниющего мяса.

Потому что я находилась в раздрае. До этого года в исследованиях не обнаруживалось однозначной взаимосвязи между приемом антидепрессантов и повышением риска рождения ребенка с расстройством аутистического спектра. Теперь, похоже, в Госпитале Масс эту связь полностью опровергли. Но все еще остается некоторая корреляция между депрессией и тревожностью у матерей, дети которых рождаются с РАС. Я не принимала антидепрессанты. Но, может быть, мне следовало их принимать, потому что я жила в постоянном страхе. Я переживала из-за денег; меня все время тошнило; мне казалось, что у меня нет терпения, чтобы быть матерью одному ребенку, не говоря уже о двоих; и у меня был пожилой муж, который не соглашался со мной, когда я говорила: «Если Ларри Кинг смог сделать это, будучи слабоумным стариком, то и ты сможешь». Все это сливалось в очень несчастливую беременность. Мог ли повышенный уровень кортизола, гормона стресса, просочиться в мозг Гаса и устроить там хаос? Даже сейчас я вижу прямую связь между этим временем в моей жизни и его собственными иррациональными страхами. Каждый раз, когда Гас прячется в кладовке во время грозы, я думаю: если бы я только занималась йогой для беременных…

Итак, подведем итог: пожилой отец + репродуктивные технологии + близнецы = тройное черное заклинание. Это три основных фактора риска для аутизма. У меня были все три.

Но существует еще одна возможность:

Потому что я сволочь. Несколько дней назад Генри сказал мне: «Мне кажется, ты родилась, чтобы быть матерью».

Ха-ха. Три «ха-ха».

После того как мне сделали экстренное кесарево сечение, я не видела Генри и Гаса еще сутки. Не потому что мне не разрешали. У меня просто не было такой потребности. Я сказала сестрам в отделении реанимации новорожденных, что не собираюсь кормить грудью. Вместо этого я либо спала, либо нажимала кнопку для впрыскивания морфина, как лабораторная крыса. Друзья и родственники увидели моих детей раньше, чем я.

В последующие месяцы я тратила деньги, которых у меня не было, чтобы содержать няню. Я хотела продолжать работать и знала, что недосыпание ставит на работе жирный крест. Но это только часть причины. Другая часть – я просто боялась малышей, и то, что я заполучила двоих сразу, размером с жареных кур, по виду похожих на героя фильма «Голова-ластик», не облегчало ситуацию. Джон не был мне утешением. Задним умом я понимаю, что мужчина его возраста, уже имеющий взрослого сына – который старше, чем его нынешняя жена, – вряд ли будет возиться с младенцами. Он никогда не менял подгузник и нередко изрекал сентенции вроде: «Дети разрушают твою душу». Но в конце концов он стал более терпеливым и заботливым, чем я. А я в тот момент тратила большую часть своего свободного времени на рыдания и поиск мужчины на сайте Match.com. Я подбадривала себя мыслью, что многие из мужчин даже не догадываются, как хотят связать свою жизнь с сорокалетней женщиной с близнецами, но узнают об этом, как только положат на меня глаз.

Любовь к Генри и Гасу пришла неизбежно, но постепенно. Те первые шесть месяцев были жесткими.

Конечно, эта идея была потом опровергнута, но она царствовала много лет: каждая мать ребенка с аутизмом время от времени награждается звучащим термином «мать-морозилка». Это выражение ввел в широкое пользование знаменитый психолог Бруно Беттльхайм. (На самом деле он был торговцем пиломатериалами, который пошел изучать философию в австрийском университете. А потом переехал в Соединенные Штаты и переквалифицировался в детские психологи.)

В популярной прессе аутизм впервые появился в 1948 году. Тогда в журнале «Тайм» была опубликована статья под названием «Подмороженные дети», в которой рассказывалось о работах Лео Каннера, психиатра, который в 1943 году открыл заболевание «ранний младенческий аутизм». Каннер всегда считал аутизм врожденным. Но он подозревал, возможно несколько опрометчиво, что родители этих «шизоидов в подгузниках», как их называли в статье, были необычайно холодными и не существовали в менее образованных классах общества. Позднее Каннер пришел к убеждению, что у самих родителей прослеживаются черты аутистического поведения, которое расцветает полным цветом у их детей, – другими словами, что родители обладают некоторыми аутистическими признаками и передают их по наследству.

Но сам Беттльхайм, который руководил Ортогенической школой для эмоционально неуравновешенных детей имени Сони Шанкман при Университете Чикаго, называл это явление иначе. Он верил, что холодность родителей приводит к аутизму. Что в аргументах Беттльхайма задело меня больше всего? Вот пример из бестселлера, выпущенного им в 60-х годах, под названием «Пустая крепость»: «Фактором, провоцирующим младенческий аутизм, является желание родителей, чтобы ребенок вовсе не появлялся на свет. Если люди бросают младенцев, которые не могут о себе позаботиться, то эти младенцы гибнут. Но если физической заботы достаточно для выживания, но эмоционально дети заброшены или их отталкивают и они не могут справиться, то у них развивается аутизм».

Как вы думаете, зачем я потратила годы, накачивая себя лекарствами от бесплодия и спариваясь по команде, если я не хотела детей? В плохие дни я задаюсь этим вопросом. Не разум ли заставлял мое тело выкидывать плод снова и снова, то есть делать то, что я на самом деле хотела?

Когда мне нужно найти новый повод обвинить себя, я читаю обо всех этих генах, участвующих в развитии мозга, и особенно о тех дополнительных двух сотнях мутаций, которые обнаруживают у детей с расстройствами спектра. Сколько их нужно? Одна? Ни одной? Все? Потом я просматриваю исследования на мышах: если мыши контактируют с определенным вирусом во время беременности, то у детенышей развиваются симптомы, сходные с аутизмом. Нет ли у меня какого-то сбоя, который запустил цепь реакций и привел к повреждению мозга? Кто знает. Я была слишком занята своей тошнотой.

До сих пор у меня бывают дни, когда я довожу себя до безумия, перебирая все способы, которыми я могла вызвать аутизм у Гаса. Но это все ужасные теории, а в результате существует прелестная маленькая личность. Я вижу личность Гаса, а не его психическое состояние, и ад в моей душе утихает.

Три
Опять опять опять

Я: Говорила я тебе, что ты красавчик?

ГАС: Да.

Я: А я говорила, что люблю тебя?

ГАС: Да. А я говорил, что ты плохая?

Я: Яаааа?

(Гас хихикает)

ГАС: Какой у тебя был самый лучший момент сегодняшнего дня?

Я: Укладывание тебя в кровать.

ГАС: А самый худший?

Я: Такого не было. А у тебя?

ГАС: Лучший момент моего дня – когда ты уложила меня в кровать. И ничего плохого не было.

Я: А теперь… Я хочу задать тебе один вопрос.

ГАС: (Сияющие глаза. Ждет… Как он ждет…)

Я: Ты мой самый любимый?

ГАС: ДА! Я твой самый любимый.

«Мама? Серьезно? Ты все еще этим занимаешься?» – недоверчиво спрашивает Генри, подслушав наш вечерний «катехизис». В 14 лет Генри редко покидает по вечерам свою комнату, разве что протискивается метра три до холодильника, чтобы перекусить. Уже несколько лет я стараюсь, чтобы Генри не слышал, как мы с Гасом прощаемся на ночь. Ладно, почти десять лет. Генри думает, что существует логичный ответ на любой вопрос.

«В первую очередь это неправда, – начинает Генри. – Он не симпатичный, откровенно говоря. И если лучшим моментом дня для тебя было укладывание его спать, то тебе следует расширить круг своих интересов. Во-вторых, это вообще бессмысленно. Когда он говорит: «Ты плохая», а ты отвечаешь: «Яааа?» Разве тебе не приходит в голову оспорить это предположение?»

«Но он смеется, когда мы так разговариваем», – говорю я в свою защиту.

«Я знаю… но он смеялся и когда нам было пять. ПОЧЕМУ ТЫ ПРОДОЛЖАЕШЬ ТАК С НИМ РАЗГОВАРИВАТЬ?»

Действительно, почему? Почему я разрешаю ему есть ту же самую еду, носить ту же пижаму, смотреть то же самое видео, предъявлять мне тот же самый прогноз погоды за ужином? Почему я спасаю его плюшевые игрушки из мусорного бака, если сама пытаюсь избавиться от них? («Им нравится спать со мной».) Это все мелкие эксцентричные детали. Но есть детали не такие мелкие, потому что они открывают неспособность или нежелание учиться на жизненном опыте.

Когда я получила записку из школы, где учится Гас, о том, что учителей беспокоит его гигиена, я была просто раздавлена. Огромное количество напоминаний и ворчливых замечаний, которые я делала, чтобы мой сын причесывался, принимал душ и мыл руки, почти вызвало у меня манию преследования. Я снова и снова говорила Гасу, что, если у тебя аутизм, особенно важно выглядеть «симпатично» (как он сам говорил), и даже если ты отличаешься от других людей, тебе не следует вызывать у них отвращение. Я в это верила, я говорила на эту тему ежедневно. Но наступает момент, когда мама уже не хочет мыть сыну голову, а он не хочет, чтобы мама мыла голову ему. Проблема в том, что Гас не понимает, зачем мыть голову с шампунем. Он не может и не хочет полностью поливать голову и наклонять ее, чтобы вода стекала. Ему кажется, что он задохнется в потоке воды. По этой причине, если я не принуждала его силой, мыло накапливалось в волосах и они выглядели, как у Джонни Роттена. Вроде бы ничего особенного, но на самом деле проблема. Я почти плакала, видя мыло на его волосах. Может быть, обрить его наголо? Но когда я прибегла к этому средству последний раз, его оперный папа, чье представление о мужских прическах сформировалось, по большей части, в результате его участия в спектакле «Самсон и Далила», смотрел на сына слишком грустными глазами.

* * *

Всем детям нравится (и им даже требуется) определенная рутина в жизни. Но большинство настроено на разнообразие. Люди с аутизмом жаждут предсказуемости. Однообразие – варенье, в котором увяз Гас.

Мне приходилось быть очень внимательной к звукам в окружении Гаса: если ему какой-то нравился, он требовал его повторения на протяжении бесконечных лет, и обычно название звука не произносилось. Он будет чистить зубы только в том случае, если я пропою «Мята!», а мыть руки лишь после моего вопросительного «Ладони?». (Многие годы учителя звали Гаса Мальчик без рук, потому что он ничему не позволял коснуться своих ладоней. Только кончики его пальцев видели воду. Отсюда моя настойчивость в мытье рук.) А еда? Каждое утро он получал ту же самую тарелку с яблоками, бананами и овсяными колечками с тех пор, как впервые перешел на твердую пищу, а каждый вечер – тот же самый рисовый пудинг. (Яблоки тоже должны быть одного и того же сорта. Когда мы осенью идем собирать яблоки, он с радостью собирает их, но не ест, потому что это не «Фуджи».) Каждую пятницу, без исключения, на ужин куриные наггетсы с жареной картошкой, доставленные из местного китайского ресторанчика. Картофельное пюре – единственный вид картофеля, но еще Гас лопает по одному авокадо в день. Никаких овощей, риса, хлеба и макарон. Ему нравится одна и та же пища, и он ест ее с тем же удовольствием, неважно, в который раз подряд ее подают.

Будучи неунывающим и радостным, Гас не склонен к внезапным нервным срывам в случае нарушения порядка, как многие молодые люди с расстройствами аутистического спектра. Если мы идем в школу другой дорогой, он просто дрожит, но не бьется в припадке на земле. Если поезд неожиданно останавливается в туннеле, слезы тихо катятся у него по лицу, но он не злится. А если, скажем, меняется маршрут и поезд Е подходит к той платформе, где обычно стоит поезд Б, я могу всегда предотвратить у него панику, объяснив, что это «волшебный» поезд. На самом деле, назвав что-нибудь или кого-нибудь «волшебным», я часто смягчаю удар. Поэтому учитель, который заменяет обычного учителя на уроке, – неожиданный человек – превращается в глазах Гаса в чародея.

Но, тем не менее, его очень тревожит все новое. Никакие объяснения не могут остановить его рыдания, если он слышит, как ведущий его любимого прогноза погоды объявляет о возможной грозе. «Я знаю, что она не убьет меня, – говорит он, сгребая свое постельное белье и утаскивая его в кладовку, чтобы провести там ночь. – Мне просто не нравится этот шум».

Хотя он действительно боится шума, дело не только в этом. Это неуверенность. Я была очень довольна собой, когда притащила в дом устройство, позволяющее отслеживать грозу, и сообщающее, когда будет следующий удар грома в пределах определенной территории. Это казалось хорошей идеей («Видишь, дорогой, ты всегда будешь знать!»), пока я не обнаружила, что территория составляет примерно двадцать пять миль. Эта штука может быть полезной, если вы сидите на ферме посередине Канзаса, но в Нью-Йорке удар грома за двадцать пять миль от вас не значит ничего, и вы только постоянно пугаете ребенка, высматривая вспышки молнии и засекая гром, который он вообще бы не заметил, если бы не это устройство.

После того как сын провел еще несколько ужасных ночей в кладовке, мне пришлось убрать детектор грозы с глаз долой. Числа кое-что значат для Гаса, поэтому он радуется, когда «AccuWeather» говорит, что существует 20-процентная вероятность, или даже меньше, грозы и грома. Но, если Генри хочет, чтобы Гас в страхе побежал к компьютеру, ему достаточно сказать: «Эй, разве сегодня не 75 шансов из 100, что будет гроза? Не хочешь посмотреть?»

* * *

«Ну и что, если ему нравится порядок? Я не понимаю, что тебя так расстраивает», – говорит Джон, когда Гас еще раз пересказывает нам изменения в расписании поездов, что делает каждый вечер с тех пор, как вообще начал разговаривать. Потом Джон слышит слишком громкую музыку, доносящуюся с верхнего этажа, и кричит в потолок, хотя никто, конечно, не может его услышать. Покачав головой, он возвращается к прерванному ужину, одному из пяти-шести допустимых на ужин блюд, которые он неизменно ест последние восемьдесят три года.

Любовь к однообразию была первой особенностью, которой Джон привлек мое внимание. Всю жизнь у меня были очень сумбурные отношения, в которых, честно говоря, преданность не играла большой роли. Джон был милым и постоянным. Поскольку он приверженец столь прочных привычек, я решила, что он никогда не заскучает со мной. Не имеет значения, что он ест одну и ту же, полностью измельченную и переваренную пищу, приготовленную совершенно одинаковым образом, каждый божий день. Он покупает те же самые костюмы с широкими лацканами, которые носил в 50-х; отказывается ходить в рестораны – «потому что неизвестно, что тебе подсыплют в еду», – никогда не изменяет своего мнения, раз уж оно однажды сформировалось у него в голове; близко не подходит к компьютеру и презирает социальные сети – «зачем тебе нужно, чтобы весь мир знал о твоих делах?»

Он любит классическую музыку и перечитывает одни и те же знаменитые книги каждый год. Я восхищаюсь его интеллектом, хотя меня поражает отсутствие любопытства к чему-то новому. А в плане секса… Я уже говорила, что ему никогда не будет скучно? Все, что я должна была делать, это двигаться налево или целоваться справа, и я уже была до невозможности страстной. Это успокаивало мою глубочайшую неуверенность в себе. Тот факт, что он не хотел жить вместе со мной, потому что моя жизнь была слишком хаотична, устраивал меня на сто процентов. Если бы кто-то любил вас, но сильно расстраивался, когда подушки на кровати нарушали строго линейный порядок или особая чашка покидала свое место на буфете, где ей полагалось находиться, вы, возможно, тоже пришли бы к выводу о нецелесообразности совместной жизни.

Так что любовь Гаса к порядку не казалась мне странной. Поначалу.

Не могу точно сказать, когда я заметила, что его склонность к повторениям намного превышает любые привычки маленьких детей. Может быть, впервые меня натолкнула на мысль шкатулка Моцарта, которую Гас повсюду таскал за собой до семи лет. Он слушал те же самые мелодии, в том же порядке, снова и снова. Или же это был тот факт, что Гас, как и его отец, не выходил из комнаты, не приведя все в порядок, вплоть до последнего выдвижного ящика. (Иногда навязчивые идеи оказываются полезными.) Нас всех приводят в восторженный трепет знакомые вещи – чаще всего музыка, стихотворения и строчки из любимых книг. Что касается меня, то это первые строчки моего любимого романа ХХ века: «Лолита, свет моей жизни, огонь моих чресел. Грех мой, душа моя. Ло-ли-та: кончик языка совершает путь в три шажка вниз по нёбу, чтобы на третьем толкнуться о зубы». Серьезно, мне никогда не надоедает это читать.

Но разве можно то же самое сказать о видеоролике про деревянный эскалатор в магазине «Мэйсиз»? Этот ролик на YouTubе длится пятнадцать минут. Какой-то парень снял, как он поднимается на каждый этаж. Последний раз, когда я заходила на YouTube, этот ролик собрал 430 469 просмотров. Я уверена, что 1) все, кто просмотрел это видео, однозначно попадают в спектр, и 2) 300 000 раз ролик просмотрел Гас.

У Гаса есть свое слово для обозначения незнакомого, и это слово «нет». Когда я говорю ему, что хочу заменить занавески и покрывало в его комнате или просто выкинуть краски для рисования руками, которыми он пользовался во втором классе, он горестно смотрит на меня и говорит, как обычно в таких случаях: «Мамочка, старые вещи нравятся мне гораздо больше».

Все родители и опекуны людей с аутизмом могут рассказать собственную историю об Однообразии. Моя подруга Мишель вспоминает, как попросила брата приводить к ней ее близняшек, когда она лежала в роддоме с третьим ребенком. У одного из близнецов было расстройство спектра. Каждый день, три дня подряд, они ездили на метро. «Моему брату приходилось ходить по вагону и просить людей подвинуться, потому что мой сын Джек мог сидеть только на желтом сиденье и ни в коем случае не на оранжевом. Люди показывали на пустое сиденье, и мой брат должен был объяснять каждому: «Он не может. Садится только на желтое». Брат не говорил почему. Просто: «Нет, ему нужно желтое сиденье».

В апреле 2016 года на сайте «Спектр», посвященном исследованиям аутизма, появилась статья о том, почему до 84 процентов детей с аутизмом страдают высокой степенью тревожности и до 70 процентов – расстройством сенсорной чувствительности. Оказывается, они неспособны предсказать будущее. Они, что называется, «не въезжают». Но это не значит, что человек с аутизмом, словно золотистый ретривер, живет в вечном настоящем. Эти люди слишком хорошо знают, что будущее существует. А теперь соедините две концепции: знание, что будущее существует, и ужасное ощущение, что вы не можете разгадать, каким оно будет. Теперь вы понимаете, почему здорово успокаивает уверенность в том, что завтрак всегда будет состоять из яблок, бананов и овсяных колечек.

Повторение также дает нам ощущение компетентности, качества, нехарактерного для людей с аутизмом. Мой друг Дэвид Климан, один из ведущих экспертов в области СМИ для детей, объяснил мне, что повторение намеренно внедряется в программы для детей. «Телеканалы специально крутят одну и ту же серию «Подсказок Бульки» по пять дней подряд, – рассказал он мне. – В первый день для ребенка это новая серия. На второй день – знакомая. С третьего по пятый день дети ждут эпизод за эпизодом и чувствуют себя умными». Когда Гас был маленьким, он с треском проваливался в тестах на последовательность: вам показывают стопку карточек и просят разложить их так, чтобы получилась логичная история. И сейчас Гас не намного лучше выполняет эти тесты, потому что у него нарушена способность делать выводы. Следовательно, Гасу чрезвычайно приятно, когда он знает, что произойдет дальше, и это отчасти объясняет, почему он до сих пор смотри «Улицу Сезам». Он будет цитировать слова и проигрывать сценки; кажется, он особенно симпатизирует Эрни. Если вы думаете, что грустно и тревожно смотреть на подростка, который занимается такими вещами, то вы правы. Но все относительно. В конце концов, потерял же он интерес к «Телепузикам». Или приобрел достаточно хитрости, чтобы прятаться от меня. В любом случае… ура!

И еще, вероятно, это мучительное для меня однообразие отбрасывает на Гаса мрачную тень отличия. Многие годы Гас забывал все дела и бегом бежал к окну, едва заслышав сирену скорой помощи, и обычно мог сказать, из какой больницы эта машина. Я решила, что у него, должно быть, хорошее зрение и он видит отличия с первого взгляда. Но потом я обнаружила у Гаса миопию, и это не меняло дела – он видел и в темноте. Оказалось, что сирены звучат немного по-разному, и, поскольку он смотрел видео с машинами скорой помощи на YouTube, то связал каждый тон с определенной больницей и знал, какая именно машина проезжает мимо. Это одно из многих его качеств, которыми я хвалюсь перед другими родителями детей с аутизмом, и мы с ними играем в любимую игру: «Разве это не выгодное умение?» О, будьте уверены, другие матери рассказывают об оценках своих детей и количестве вечеринок, на которые их отпрысков приглашают, но может ли ваш ребенок угадать, кто из членов семьи спит на той или иной подушке, только по запаху? Или может ваш маленький гений определить, что еда собирается протухнуть, задолго до того, как это заметит кто-то еще? Сын моей подруги Андреа помнит все, что случилось в тот или иной день, – «но только про себя. Это может быть такое грандиозное событие, как путешествие в парк развлечений, или такая мелочь, как поход в магазин. Он помнит и может рассказать, что произошло много лет назад, и изложит все события дня в хронологическом порядке. Если бы только его память так же работала в школе».