Текст книги "Сири с любовью. История необычной дружбы"

Если бы только.

* * *

О господи, какая скука. До того как у меня появился Гас, я считала тоску слабостью характера: если я скучаю, это моя личная проблема, потому что мир слишком удивительное место. Теперь я знаю, когда впервые подвергла сомнению эту мысль. Я вспоминаю одно электронное письмо, которое написала подруге, чтобы поделиться чувствами к Джону. Это было задолго до того, как появились дети. Поскольку мы никогда не жили вместе, то очень часто друг другу звонили. Джон жил в Верхнем Вестсайде Манхэттена, а я – в центре города. Вот это письмо:

Сейчас 9 утра, и мы с Джоном уже трижды обсудили проблемы в метро. Я живу в страхе перед изменениями в маршрутах, потому что каждый раз, когда № 2 временно идет по местной ветке или N&R не останавливается на Принц-стрит, мне приходится выслушивать обновления по нескольку раз в день. Звонит телефон. «Доброе утро! Ты слышала, что сегодня поезд А не останавливается…» И мне хочется закричать: ЭЙ, ТЫ ВООБЩЕ ВИДИШЬ, ЧТО А) Я РЕДКО ВЫХОЖУ ИЗ ДОМА И Б) МНЕ ЭТО ДО ЛАМПОЧКИ! Но, если бы я не выслушивала все это, он бы звонил незнакомцам и обсуждал расписание поездов с ними.

Одно дело – признать, что любовь мужа к незыблемой рутине утомительна, но кто сознается, что собственный сын наводит на него скуку? И я не имею в виду простую скуку постоянного присутствия младенца – то, что моя подруга Мойра описывает как «тусовку с визжащим, гадящим куском мяса». Я говорю о скуке, которую испытываешь в обществе разумного существа. Подростков можно охарактеризовать разными словами, но «скучный» к ним не относится. Генри одержимый фанатик спорта; читает он только под принуждением и ненавидит мюзиклы. Это значит, что области наших интересов на диаграмме Венна пересекаются примерно на миллиметр. Но мы хотя бы можем поговорить о политике и обсудить смешные видео о животных. Ну почему я не могу найти ничего общего с Гасом?

Мы все по-разному боремся со скукой. Что касается меня, то дайте мне немного пространства, и скуки как не бывало. После тридцати лет жизни здесь я все еще без ума от Нью-Йорка. Сколько всего многообещающего прямо за порогом! Мне достаточно только натянуть маленькое черное платье и встать на самые высокие каблуки, которые у меня есть. И очень скоро в ритме музыки мужественный незнакомец подарит мне случайный миг любви…

«Мама, у тебя опять был запой?» – спросил Генри на следующее утро, разглядывая кухню. Шкурки от лимона и брюссельская капуста рассыпаны по всему полу. У меня раскалывается голова.

Вот что я на самом деле делаю, когда скучаю и пью, – ищу на сайте Epicurious.com то, что можно приготовить сию же минуту из тех ингредиентов, которые есть в доме. Дорогие родственники, я плюю на вашу буржуазную жизнь, с пиццей и куриными наггетсами! Под влиянием иногда двух, иногда трех порций спиртного (потому что я люблю плотские радости!) идея приготовления чипсов из брюссельской капусты кажется мне блестящей, даже если она означает час работы по разделению капустных листьев. И еще, похоже, я решила, что чипсам не помешает капля лимонного сока. Поэтому я извлекла ручную соковыжималку и пустилась во все тяжкие. Скорее всего, меня все это утомило, потому что я так и не сделала чипсы, а просто запихала капустные листья в пластиковый контейнер и сунула в холодильник, соковыжималку с лимоном поставила сверху. Позднее я обнаружила цедру лимона в морозилке, аккуратно упакованную в мешочек.

Но зато пару благословенных часов, в самые темные мгновения ночи, я не обсуждала погоду, поезда и злодеев из диснеевских мультиков. Постскриптум: чипсы из брюссельской капусты оказались бесподобными, самое отстойное, что я когда-либо ела.

* * *

Недавно мы с Гасом стояли наверху очень крутого эскалатора и смотрели вниз, на головы людей. За последние десять лет я провела больше времени за просмотром эскалаторов, чем кинофильмов. И все это время я пыталась увидеть то, что видит Гас. Вот люди суетятся и подпрыгивают в непредсказуемом вихре цвета и движения. Они беспорядочно собираются в ячейках, ограниченных серебристыми ступенями. Эти ступеньки нравятся ему больше всего. «Мамочка, посмотри, как красиво! – возбужденно говорит Гас. – Смотри!»

Я вижу, что люди едут на эскалаторе. Может быть, нужно немножко волшебных грибочков, чтобы смотреть на мир так, как смотрит он.

* * *

Стремление к повторам и предсказуемости не только эмоциональная потребность, но еще и физическая. Отсюда термин для аутистического поведения: «самостимуляция». Нет, это не то, что вы подумали. Это повторяющееся поведение, которое доставляет удовольствие и успокаивает людей с расстройством аутистического спектра, например качание, взмахивание руками, кружение или, в случае Гаса, воспроизведение стучащего звука, который слышен в поезде. Он будет издавать такие звуки, катая игрушечные поезда. Если паровозика нет под рукой, он будет это делать с ручкой или перечницей. Идеальное поведение в ресторане.

Чаще всего родители обсуждают такой вопрос: быть или не быть, разрешать ребенку самостимуляцию или нет? Родители спрашивают себя: что еще может делать мой ребенок, вместо того чтобы часами напролет совершать внешне бессмысленные действия? Я размышляла над ответом много лет, выслушивала различные мнения родителей и учителей. В конце концов меня осенило, и я решила обратиться к тем людям, которые действительно могут пролить свет на то, что происходит во время самостимуляции: к взрослым людям с аутизмом. Можно бурно обсуждать, сколько именно нужно самостимуляции и когда, но, кажется, консенсус существует: пусть себе занимаются. Если человек не тратит хотя бы некоторое количество времени в день на самостимуляцию, он может заплатить за это слишком высокую цену.

Амитест Скабер, которая выглядит как мультяшная девчонка с короткой стрижкой, сняла серию видео на YouTube под названием «Спроси аутиста». (Она также делает футболки с надписями типа «Нейроразнообразие», «Инвалидность – нормальное слово» и – моя любимая – «Качастье – когда нужно выразить счастье, но нет неверных слов».) Эти видео нужно показывать всем родителям детей с аутизмом. Самостимуляция возникает по разным причинам, и она больше всего требуется для саморегуляции тем, кто страдает от сенсорных расстройств. Например, как говорит Скабер, яркий верхний свет не просто доставляет ей неудобство, но «словно заливает горячей болью глаза». И она не преувеличивает. Сверхчувствительность (а иногда и ослабленная чувствительность тоже) к таким ощущениям, как освещение, звуки, запахи и вкусы, очень часто встречается при аутизме. В случае Скабер, она справляется со светом, да и с другими ужасными ощущениями, как другие люди жуют жвачку или громко разговаривают – с помощью различной самостимуляции: трет ластиком бумагу, режет ее на мелкие кусочки, иногда крутится на стуле.

Когда Скабер была маленькой, ее родители не одобряли подобное поведение, пытаясь (по вполне понятным причинам) представить ее внешне нормальной. Но, как утверждает Скабер, ценность нормы преувеличена. Она задает вопрос, который следует задать всем нам: если поведение выглядит странным, но никому не мешает, почему его нужно прекращать? Если, скажем, ребенок сделал уроки, съел ужин и принял душ, почему вы расстраиваетесь, если ему доставляет радость светить фонариком себе в лицо или включать и выключать лампочку два часа подряд?

«Чтобы выглядеть нормальной, нужно тратить много энергии, – делится Скабер. – Ужасно, когда приходится скрывать все неприятные сенсорные ощущения и не иметь возможности с ними справиться… Это выматывает. Выбиваясь из сил, вы тратите целый час на вечеринке, вместо того чтобы просто покрутиться десять минут».

«Если на одной чаше весов лежит нормальный вид, а на другой – возможность жить и функционировать с аутизмом, для чего человеку нужна самостимуляция, то я выберу последнее», – добавляет она.

Я тоже.

* * *

Страсть к однообразию и повторениям, скорее всего, останется с Гасом навсегда. Когда человек обладает огромными когнитивными способностями, его аутистическая целеустремленность может изменить мир. Исаак Ньютон, который, по слухам, страдал от расстройства аутистического спектра, обладал многочисленными интересами и вовсе не занимался открытием гравитации; он просто все время размышлял об этой проблеме. У Гаса не такие выдающиеся способности, но это значит, что когда он болтается в холле нашего дома, то каждый человек, который сомневается в том или ином маршруте поездки на метро, должен всего лишь спросить моего сына, и тот немедленно подскажет кратчайший путь. Многие соседи знают, что им не нужно больше обращаться к Гугл-картам. Гас стал их Гугл-картами.

Я изо всех сил стараюсь найти полезное применение желанию Гаса повторять одни и те же занятия. Он мой маленький главный координатор, радостно скачущий по ступенькам вверх и вниз, чтобы выключить свет, если мне слишком лень подниматься. Каждый вечер, перед тем как я собираюсь лечь спать, он – вне зависимости от того, нужно мне это или нет – с огромным удовольствием приносит мне стакан воды. Очень трудно заставить его разучить музыкальную пьесу, которая ему нравится. Но разве не повторение суть практики?

Понимает ли он в принципе, что большинство людей не околдованы эскалаторами? Видит ли он мир не так, как другие? Я неоднократно пыталась выяснить этот вопрос: «Ты знаешь, что у тебя аутизм?» И он всегда ведет себя так, словно не слышит меня. Я хочу понять, что он думает. Думает ли он вообще?

Я не оставляю попыток выяснить.

* * *

Я обожаю все новое, как и большинство журналистов. Но моя любовь к Новизне такая сильная, не мешает мне время от времени понимать, что чувствует Гас.

В доме, где мы живем, у меня есть кабинет, тремя этажами выше. Однажды я с важным видом вещала моему коллеге Спенсеру, с которым мы делим этот кабинет, о том, что не понимаю привязанности многих людей к бесполезным материальным предметам. Спенсер некоторое время выслушивал этот вздор, а потом спокойно сказал: «Твои родители умерли пять лет назад. Все вещи ты отнесла на склад, куда больше никогда не заглянешь».

Вот тут-то он ошибался. Примерно через год после смерти моей матери я отправилась на огромный склад, переполненный предметами, собранными на протяжении всей жизни. Там пахло плесенью, как в доме моих родителей в последние годы их жизни. Большинство вещей были бесполезными, хотя я подозревала, что среди мусора скрывается пара сокровищ. Я пригласила оценщика, и мы собирались осмотреть все. Я намеревалась быть твердой в своем намерении.

Я открыла дверь и осмотрела помещение. Там нашлась одна особенно уродливая лампа, которая простояла на прикроватной тумбочке в спальне моей матери сорок лет. Она была сделана из медного сплава; вокруг ножки танцевали маленькие херувимы в сопровождении, разумеется, овечек. Это была первая вещь, которую я собиралась выкинуть.

Я уставилась на лампу, закрыла ящик и заплатила оценщику за потраченное время. Я пять лет плачу за хранение вещей, которые мне никогда не нравились, даже когда я была ребенком. Но я все еще не готова.

Однообразие – не выбор.

Четыре
Я, звучащий

Сегодня Гас получил по почте посылку. В ней был компакт-диск и записка от Лори.

От ЛОРИ!

Привет, Гас!

Я с большим удовольствием узнала, что тебе все еще нравится моя музыка. Ты такой удивительный человек, и я очень рада нашему знакомству.

Надеюсь, что тебе никогда не наскучит играть и слушать музыку.

С любовью, Лори

На своем диске она написала:

Продолжай петь – и излучать радость!

Лори Беркнер

Если вы гадаете, кто такая Лори Беркнер, то лишь потому, что у вас не было детей младше шести в последние десять лет. Это значит, что у вас в голове не засело намертво стихотворение «Виктор Вито» и вы вообще понятия не имеете, что Виктор Вито и Фредди Васко (которые едят буррито с табаско) – это составные имена бухгалтеров Лори. Или что стихотворение «Мы – динозавры» («Маршируем, маршируем») было изначально песенкой. Когда Беркнер работала воспитательницей в детском саду, ей нужно было, чтобы дети немного выпустили пар, и она написала марш. Маловероятно, что у вас есть особые мягкие игрушки, сделанные по рисункам Лори. Когда вы приходите на ее концерт и Лори начинает с песни «Свинка у нее на голове», то вы заранее запасаетесь своей собственной свинкой (или коровкой, или, как мы с Гасом, жирафом, вот так мы и живем). Другими словами, если вы не знаете Лори, то в вашем окружении нет четырехлетнего человека.

И это очень плохо, потому что Лори – действительно замечательная исполнительница и сочинительница. Ни одна из этих «Маленьких акул» не режет вам слух. Музыка Лоры Беркнер так легко запоминается, что, подозреваю, люди одалживают чужих детей, лишь бы попасть на ее концерт.

Конечно, если вашему ребенку уже исполнилось восемь, он, возможно, поклонник Тейлор Свифт, Кэти Перри или, помоги вам боже, Майли Сайрус. Лори – это воспоминание о восхитительном времени юности. Ваш взрослый ребенок вряд ли выберет для свадьбы песню «Мы динозавры» вместо марша Мендельсона.

По крайней мере, большинство детей так не сделают. Но есть любители, и это любители с аутизмом. Я расскажу вам историю Лори и Гаса, и это тот случай, когда вы не сможете просто так выкинуть из памяти человека или какое-то значимое место.

* * *

Никто точно не знает, почему музыка так много значит для большинства аутистических личностей. Хотя есть несколько предположений. Исследования таких пациентов с помощью методов визуализации позволили выявить аномальную активность областей мозга, связанных с языком и обработкой такой социальной информации, как лица людей. Но те части мозга, которые воспринимают музыку, остаются нетронутыми и могут особенно хорошо развиваться. Аутизм считается расстройством коммуникации, но прежде чем возник язык, была музыка – по крайней мере, к этой мысли склоняются все больше специалистов по эволюции. (Чарльз Дарвин говорил, что наши предки пели друг другу любовные песни до того, как начали разговаривать.) Повторение, ритм, мелодия, тон, продолжительность, громкость – все это может проникать в аутистическую душу так, как не может проникнуть речь или зрительный образ.

Гас несколько раз проходил терапию музыкой, брал уроки пения и потом, когда его голос начал меняться, уроки игры на фортепиано. Чем бы он ни занимался, каждый урок был ярким пятном в его недельном расписании.

С первого взгляда казалось, что музыкальная терапия заключалась в том, что группа ребят терзала различные инструменты. Но на самом деле здесь скрывалось нечто большее. Алан Тарри, учитель Гаса в Центре музыкальной терапии Нортона-Роббинса, наблюдал, как музыка достигает души ребенка, который никогда не разговаривал и вообще не реагировал на окружающих. Тарри считал, что определенные гаммы добираются до детей прежде, чем они созреют для восприятия сложных композиций. Например, пентатоники – которые звучат в китайской и фольклорной музыке, – не имеют четких границ и не требуют музыкального слуха для распознавания, в отличие от диссонансных аккордов. Тарри полагал, что пентатоники легко распознаются и действуют успокаивающим образом.

«Неправильно обобщать всех людей с расстройствами аутистического спектра, но, скажу я вам, музыка может не только объединять, иногда она становится первичной формой разговора, обмена мнениями для людей, которые не могут использовать слова», – рассказывал мне Тарри. Такие пациенты, как Гас, которые умеют пользоваться словами, но затрудняются в самовыражении, музыка становится более свободным языком, чем обычная речь. «Гас такой музыкальный, что он может, в некотором смысле, достичь большего самоосознания через музыку, чем при помощи обычного словарного запаса», – добавил Тарри.

Тарри проиллюстрировал свою мысль примером, о котором я давно забыла. Когда Гас был маленьким, я никогда не могла добиться, чтобы он дождался своей очереди. Я приписывала это импульсивности, его характерной черте. Но на самом деле он прекрасно умел ждать, если только его просили об этом на сеансе музыкальной терапии. Когда он с ребятами играл на ударных инструментах, то спокойно ожидал своей очереди, потому что его инструмент органически вступал в определенный момент пьесы, которую они исполняли. Следовательно, музыка донесла до него понятие, которое я объяснить не смогла.

Когда я сейчас об этом думаю, то вижу, что так происходило всегда. С того момента, как Гас был младенцем, звук имел значение для него там, где оказывались бессмысленными слова. Когда мы обращались к нему, Гас обычно не реагировал; часто он даже не поворачивал головы в нашем направлении. Но, стоило нам изобразить любую мелодию, и он обращал на нас внимание! Музыкальная шкатулка – пластиковая коробка, по которой надо было стукнуть, чтобы заиграла классическая мелодия, – стала его постоянным спутником на многие годы. Он плакал, если я играла некоторые песни, особенно темы из «Веселой компании». (Эй, я сама могла заплакать от этой песни. Жалостливая мелодия + стихи «Ты хочешь туда, где все знают твое имя» = Аааххх…)

По мере того как Гас рос, он приобретал привычку часами слушать мой плеер, уставившись на бегущие строки названий. Он не всегда прослушивал песни целиком, что очень меня раздражало. Но совершенно очевидно, что он впитывал звуки. Тот плеер превратился в его любимый фокус для гостей: определение любой из сотен песен по двум или трем нотам, а иногда по десятой доле одной ноты. Я до сих пор не понимаю, как он это делал. Но я точно знаю, что если бы вернули старую телеигру «Угадай мелодию», Гас стал бы миллионером. Как, например, Генри, который обратил этот талант в предмет пари с ничего не подозревающими приятелями. Генри только нужны были все время новые приятели, потому что все старые уже опасались заключать пари на Гаса и источник легких денег для Генри почти иссяк.

С самого раннего возраста Гас любил Моцарта, Бетховена и Шопена, и он наделен прекрасным слухом, талантом, которым обязан отцу – оперному тенору. Конечно, это нередкий дар. Но в то же время радость от музыкальных способностей Гаса несколько смягчает страдания из-за его проблем. Кроме того, мне, в общем, нравится, что у нас дома есть собственное караоке, а Гас обожает подпевать роликам на YouTubе. Он поет столько же, сколько разговаривает.

Мне хотелось развивать в нем сильные стороны, поэтому в семь лет, помимо занятий музыкальной терапией, я записала его в вокальный и музыкальный класс с обычными семи– и восьмилетними ребятами. После первого же урока его выставили вон. Он понял, что от него требуется читать ноты, но потом ушел в сторону, сел в угол, заткнул пальцами уши и начал изображать поезд, идущий по рельсам. Я была в ужасном отчаянии: Гас не мог заниматься тем, что любит. Учитель спас положение, как положено учителям. «Гас не может заниматься в группе, – объяснил он, – потому что просто не может вынести, как ребята фальшивят».

Ну конечно! Как я могла забыть. Гас так воспринимает мир – он никогда не скажет ни о ком плохого слова. Каждая женщина в глазах Гаса прекрасна, каждый мужчина красавец, но существует единственное исключение. Я люблю петь, знаю тексты десятков песен, и я начисто лишена музыкального слуха. Как только Гас видит, что я собираюсь петь «Оклахому», он закрывает руками уши и бежит прочь из комнаты с воплями: «НЕТ-НЕТ-НЕТ-НЕТ!»

Способности Гаса проявились в полной мере, когда он стал брать индивидуальные уроки пения, абсолютно исключив присутствие певцов вроде меня.

* * *

Я помню, как подумала в тот день, когда Гас открыл Лори Беркнер: «О, слава богу, мне больше не придется слушать Барни». Каждый божий день мультик на канале «Nickelodeon», герой с рыжими локонами, в режущих глаз джинсах и топе кислотного цвета, дополняющих народные песенки. Это все песенки о том, что любят самые маленькие дети, – об игре в прятки («Я тебя поймаю»), их восхищение историями из собственного младенчества («Пяти дней от роду»), их страхи (темнота не так пугает, если слушаешь «Луна Луна Луна», и теперь знаешь, что Луна – твой «ночной светильник»). Гас был заворожен. И я тоже. Было несколько песен, задуманных как веселые, но вызывавших у взрослых слезы. Генри обожал доводить меня до слез, играя песенку Лори «Моя семья» («Когда ты в моем сердце / Ты моя семья») в сочетании со всеми семейными радостями – бесконечными прослушиваниями, чтением книг вслух и просмотрами на YouTube. Попробуйте сами пройти через это и не всхлипывать.

Гас впервые захотел приблизиться к Лори в пять лет. Лори давала концерт для малышей в Центральном парке, и мы пошли туда с тогдашней сердечной подругой Гаса, Трессой. В тот момент своей жизни Гас мог убежать прочь без зазрения совести. Осторожность, которая заставляет многих детей двух-трех лет держаться поблизости от Большого Человека, была Гасу незнакома, и он не понимал этого еще многие годы. Поэтому Гас был привязан за веревку вокруг талии. Отец Трессы, человек с такими же светящимися печальными глазами, как и у его дочери, был не из тех, кто осуждает подобные вещи. Когда мы расстелили салфетку в парке и уселись перекусить рядом с другими детьми и их родителями, я привязала эту веревку, чтобы Гас никуда не делся. Но веревка была достаточной длины, чтобы передвигаться и радоваться жизни. Концерт закончился, прозвучала песня «Гуд бай», я стала собирать наши вещи и с легкой завистью обратила внимание, как Тресса схватилась за ногу отца. В тот момент, когда я встала, Гас убежал.

Тысячи детей и квадратных километров лужайки. Почему никто не остановил его в тот же миг?

«Как он выглядел?» – спросил меня полицейский, а у меня перехватило дыхание.

«Ну, у него прямые темные волосы, он одет в комбинезон, и да, конечно, за ним тянется шестиметровая веревка». Как нам его найти?

И я тут же ответила на собственный вопрос: «Я знаю, где он, – сказала я полицейскому. – Можете провести меня за сцену?»

Когда я туда прибежала, Гас ел яблоко в обществе стокилограммового охранника в татуировках.

«Ну, я подумал, веревка довольно странная, – сказал парень. – Но он крутился тут, и я решил, что это ребенок кого-то из музыкантов».

Вскоре после этого случая я написала статью о Лори, так что смогла получить хорошие билеты на концерт и сделать так, чтобы Гас встретился со своим кумиром. Это была не слишком хорошая идея, потому что теперь Гас требовал встречи с ней после каждого концерта, которые он исправно посещал в последующие десять лет.

Однажды, когда Гасу было почти одиннадцать, мы гуляли неподалеку от дома, и девушка с густой рыжей шевелюрой крикнула: «Привет, Гас!», и Гас ответил: «Привет, Лори!», после чего каждый из нас пошел своей дорогой. В тот момент я поняла, что Лори Беркнер обычно катается здесь на велосипеде, а Гас в свои одиннадцать выделяется среди ее шести– и семилетних поклонников. Да, и еще эти прыжки. Он извивался и подпрыгивал в первом ряду, какую бы песню она ни исполняла, словно человек-кузнечик. Но он прыгал не так, как обычные люди, на ногах. Гас откидывал назад голову и закрывал глаза, как будто радости было слишком много; потом он подпрыгивал с такой силой, что почти взлетал. Все это было трудно не заметить.

После одного концерта Гас нашел дорогу в гримерную Лори. В ужасе я закричала на него и потребовала уйти, но услышала, как Лори безмятежно сказала: «Привет, Гас, мне просто нужно переодеться, и я выйду через пару минут».

Нет ни одной знаменитости, которую было бы легче любить.

* * *

Разговор перед сном, Гасу и Генри десять лет.

ГЕНРИ: Девчонки хотят держать тебя за руку. Я никогда не женюсь.

ГАС: Я собираюсь жениться на Лори Беркнер.

ГЕНРИ: Гасси, я знаю, мама говорит, что это хорошо, когда женщина старше, но ей будет примерно семьдесят, когда ты сможешь жениться.

ГАС: Я собираюсь жениться на Лори Беркнер.

ГЕНРИ: ТЫ НЕ МОЖЕШЬ!

ГАС: (бурно рыдает)

ГЕНРИ: Эй, эй, подожди, дай мне подумать… О, у нее есть дочь.

ГАС: (всхлипывая) Люси?

ГЕНРИ: Люси. Может быть, Люси научится петь.

ГАС: (просветлев) Я женюсь на Люси!

* * *

Недавно я решилась позвонить Лори. Это не то же самое, что попросить к телефону Мадонну, но гораздо труднее, чем я предполагала. До последних лет сорокавосьмилетняя певица не скрывала свой номер телефона, но теперь слишком много управляющих хедж-фондами названивали ей с просьбами выступить на днях рождения их трехлетних отпрысков. В любом случае я добралась до Лори, потому что должна была знать: был ли Гас такой единственный? Были ли у нее другие подобные фанаты «не первой молодости», отчаянно цепляющиеся за осколки своего детства, когда все их сверстники уже перешли на Кэти Катс или Свифт? И есть ли подобные Гасу птенцы в базе фанатов Лори?

«О, конечно, Гас не единственный, – ответила Беркнер. – Целая группа детей с расстройствами спектра зациклена на мне. Хотела бы я знать почему. Я пыталась сама разобраться, потому что, чем бы я ни занималась, я хочу продолжать это и дальше».

Беркнер посоветовала мне посмотреть блог под названием «Папочка аутизма», где один отец описывает своего двенадцатилетнего сына, который не разговаривает, но спит с фотографией Лори в рамочке, словно это его плюшевый мишка. Мама ребенка с аутизмом говорила Лори, что первым словом, которое сказал ее сын, стало «свинка», потому что он хотел посадить себе на голову свинку, и это произошло на одном из концертов Лори. До того случая «мальчик ничего не хотел достаточно сильно для того, чтобы попросить словами».

Что-то такое есть в музыке Лори – простота; четкие, конкретные мысли – и благодаря этому мелодия мгновенно запоминается. И в своей собственной жизни Лори высоко ценит простоту и повторения. «Я страшный фанат Филипа Гласса, и я люблю восточноафриканскую музыку, в которой одно и то же повторяется снова и снова. Очень многие дети находят такую музыку комфортной для себя. И, возможно, дети с аутизмом особенно». Прежде чем Лори начала писать для детей, она играла в женской рок-группе – и на своей основной работе готовила программу для взрослых с тяжелым аутистическим расстройством. Некоторые из этих взрослых были склонны к насилию; один целыми днями напролет ходил по кругу. Но у них тоже была своя музыкальная одержимость. «Один парень слушал только Гила Скотт-Хирона, а другой – только испанские радиопрограммы. Он носил наушники, которые почти никогда не снимал. Мне никогда не забыть тот впечатляющий опыт».

Беркнер призналась, что на каком-то уровне понимает обладателей РАС. «Мои родители оба работали, и я не видела их до поздней ночи, – рассказывала она. – И хотя у меня был брат, я помню, как часто страдала от одиночества. Обычно я занималась повторяющимися и очень странными вещами. Например, я могла уставиться на ромбовидный рисунок, который повторялся в ограде школы, и неотрывно смотрела, пока у меня не начинали косить глаза, а ромбы не расплывались. Должно быть, все эти привычки казались странными другим ребятам, но они помогали мне успокаиваться».

Какой еще секрет у Беркнер? «Я не слушаю музыку слишком часто. В ней очень много стимулов, и я не могу вынести их все. Может быть, поэтому я начала немного разбираться в аутизме. Когда я обнаруживаю что-то успокаивающее, я буду слушать это снова и снова». Также Беркнер рассказала, как она пишет для детей. Она возвращается к той девочке, которой когда-то была, и спрашивает ее: понравилось бы тебе слушать эту песню?

«Тех из нас, кто часто остается один на один с собой, – продолжала она, – музыка может затягивать».

Вот что происходит на концертах Беркнер – со всеми, конечно, но больше с теми, кто немного похож на Гаса. Когда Гас был маленьким, он хотел все время быть один. Он не мог по-настоящему разговаривать с другими детьми. Концерт Лори Беркнер впервые дал ему шанс стать полноправным членом общества.

* * *

Вот что я еще хочу сказать о музыке. Очевидно, что для большинства из нас музыка является неистощимым источником в эмоциональном плане. Но, если речь идет о детях с аутизмом, она может научить их пониманию эмоций других детей.

Одной из черт аутистической личности является отсутствие «теории разума». Иными словами, многие такие люди не способны читать выражение лиц других людей. Когда Гас был маленьким и делал что-то, от чего я раздражалась, я тратила много времени, показывала на себя и кричала: «ТЫ ВИДИШЬ ЭТО ЛИЦО? ЭТО НЕ СЧАСТЛИВОЕ ЛИЦО». А он наклонял голову набок, как скотч-терьер, пытаясь разобраться, что написано на моем лице. Постепенно он научился различать Радость, Печаль и Гнев. Но оставалось еще множество вариантов. Гас не мог сказать вам, что вы расстроены, или тоскуете, или торжествуете; для него это было словно квадратный корень из числа «пи».

И вот здесь на сцену приходит музыка, поскольку музыка оказывает на детей с расстройствами такое влияние, какое не могут оказать слова. Джеральдин Доусон, психиатр и директор Центра аутизма Дюка, изучает влияние музыки на мозг. Однажды она объяснила мне, что происходит. «Вы знаете, как много детей с расстройствами спектра любят диснеевские мультфильмы? – спросила Доусон. – Все пытаются выяснить почему. Но мы полагаем, что музыка в мультиках дает детям эмоциональные сигналы – сигналы, которые они не воспринимают, если просто смотрят на лица людей или слушают их речь».

Теория Доусон кажется верной. В определенный момент времени Гас стал одержим песней «Мой несчастный дружок» из мультфильма «Русалочка». Она звучит в тот момент картины, когда ведьма-осьминог Урсула, которая собирается отобрать у Ариэль ее прекрасный голос, чтобы сделать похожей на человека, поет обо всех тех созданиях, которые отдали ведьме свои голоса. Гас пел эту песню снова, и снова, и снова, и снова, он поворачивался ко мне с сияющими глазами и объяснял: «Урсула злодейка, ХА-ХА». Это было наглядное представление идеи, до этого совершенно незнакомой Гасу: идеи о том, что другие люди могут пребывать «в страдании и нужде» и что существуют еще другие люди (или осьминоги), которые радуются этому. Урсула была Злом, аккуратно упакованным и разъясненным. Когда музыка сигнализировала Гасу, что творится зло, то словно запускался каскадный эффект признаков, показывающих, что творящий зло – не хороший.

Примерно в то время, когда песня «Мой несчастный дружок» занимала первую строчку в рейтинге Гаса и он хотел каждый день ходить в школу в костюме Урсулы (восемь ног создавали некоторый дополнительный объем), я обнаружила, что он изучает веб-сайт под названием «Злые брови». Там были представлены изображения Джокера, Шрама из мультфильма «Король Лев» и Джека Николсона в фильме «Сияние» (на самом деле Джека Николсона можно было взять из любого фильма). «Да уж, эти злые брови ничего себе, – удовлетворенно замечал Гас. – Видишь, мамочка?» А потом он показал мне свои лучшие Злые Брови, которые были больше похожи на брови Граучо, но – неважно; Гас тренировался в сопоставлении выражения лица и эмоции. И эта эмоция была намного тоньше, чем просто Радость, Печаль или Гнев. По этой причине Гасу было очень трудно увидеть ее. Это был эквивалент процесса распознавания лиц компьютером. Гас все еще в процессе работы, но именно музыка направила его на верный путь.