Текст книги "Сири с любовью. История необычной дружбы"

Джудит Ньюман
Сири с любовью: история необычной дружбы

Каковы мысли в душе человека, таков и он.

Книга притчей Соломоновых 23:7

– Послушай, мамочка, этот автобус говорит: загадай желание. Какое у тебя желание?

– Я хочу, чтобы ты всю жизнь был счастлив, здоров и не подвергался опасности, Гас. А какое у тебя желание?

– Я хочу всю жизнь жить в Нью-Йорке и со всеми дружить.

– Ну уж и со всеми!

– А как можно не дружить со всеми?

Judith Newman

TO SIRI WITH LOVE

Copyright © 2017 by Judith Newman. All rights reserved

В оформлении обложки использована иллюстрация:

majivecka / Shutterstock.com

Используется по лицензии от Shutterstock.com

© Фатеева Е.И., перевод на русский язык, 2019

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019

Предисловие автора

В наши дни считается неполиткорректным называть человека «аутист». Если вы кого-то так называете, то подразумеваете, что он инвалид. Вместо этого вам следует использовать обтекаемое выражение, например мужчина (или женщина) с аутизмом.

Я понимаю, почему так принято. Это все равно что назвать больного карликовостью карликом; разве рост – это единственная характеристика, которая определяет его как человеческое существо? Хотя одна миниатюрная подруга сказала мне пару дней назад: «О господи, да зови меня карлицей. Это первое, что бросается в глаза. Но я-то знаю, что это не единственная моя привлекательная черта».

«Человек с аутизмом» – такое выражение подразумевает что-то опасное, от чего нужно держаться подальше. Вы никогда не скажете: «человек с леворукостью» или «человек с еврейством». Но вы можете сказать: «человек с раковым заболеванием».

Аутизм не полностью определяет моего сына, но дает много информации о нем и нашей с ним жизни. Слово «аутизм» означает нечто, что у вас «есть», что вы таскаете с собой и можете уронить, как кошелек. В этом случае псевдоделикатность выглядит чертовски покровительственно. Не то чтобы я протестовала против осторожного выбора слов для определения инвалидности. Я просто хочу, чтобы слова были верными. Когда вы, например, называете людей с аутизмом «нейроразнообразными», то вы не просто стремитесь к политкорректности – вы точно определяете состояние этих людей.

(Я не собираюсь создавать новый язык, описательный, забавный и точный. Если вы хотите деликатно спросить, не страдает ли человек аутизмом, может, заодно уточните, не гетеросексуалист ли он? Я имею в виду, если могут быть гомосексуалисты…)

Вот другая причина, почему я так свободно говорю «аутистический»: попробуйте-ка сами написать целую книгу, снова и снова повторяя фразу «человек с аутизмом». Текст будет слишком тяжеловесным. Также я буду пользоваться местоимением мужского рода, когда речь пойдет о людях в целом, потому что чувствую – это было правильным еще в те времена, когда по земле ходили динозавры. Я говорю здесь об этом, потому что одна моя приятельница написала книгу о воспитании детей, в которой использовала местоимение «они» вместо «он или она» и еще термин «цисгендерность» для определения, скажем так, цисгендерного человека, а это определение – лишь одно из примерно 58 гендерных идентичностей, приведенных в Фейсбуке, от «агендерного», или лишенного гендерной идентичности, до «несущего в себе две души». Эта писательница поддалась влиянию своей дочери-подростка. Язык должен эволюционировать, но не превращаться в уродство или набор размытых выражений. Я читала эту книгу, мне нравилась изложенная в ней концепция воспитания, но в то же время хотелось стукнуть автора по носу.

Но, каким бы ни было преступление этой писательницы против человеческого языка, она консультировалась с детьми. Я – нет. Это было, с одной стороны, эгоистично, с другой – неосуществимо. Хотя Гас всегда добродушно относился к тому, что он стал моим главным героем, и говорил: «Я стану знаменитостью, мамочка», чувства Генри менялись вместе с его настроением. Сначала он высокомерно заявил, приведя меня в бешенство: «О, не важно. Я все равно не буду читать то, что ты там написала». С того момента начались бесконечные разговоры о том, сможет ли он получить часть дохода от продажи книги, а мельком взглянув на историю его поиска в Гугле, я наткнулась на фразу «права на экранизацию». Когда Генри понял, что знакомые ему люди действительно могут прочитать книгу, он занервничал. Поэтому мне пришлось часто спрашивать у него разрешения написать о нем. Иногда Генри соглашался, иногда – нет. Генри спокойно относился к тому, что его изобразили в виде этакого самоуверенного нахального братца. Больше всего он беспокоился о том, как бы я не выставила его добрым, заботливым и прекрасным молодым человеком, почти мужчиной, которым он является на самом деле. Если я и преувеличила, то ненамного.

Существует множество книг об аутизме, и среди них немало превосходных (см. Список источников) – о научной базе, истории и лечении. Хотя в этой книге я коснусь всех этих тем, вы никогда не увидите обзора, который начинается со слов: «Если и стоит прочитать книгу об аутизме, то…». Это не Книга № 1. Вы узнаете о жизни одной семьи, одного ребенка. Но, мне кажется, эта жизнь похожа на жизнь вашей собственной семьи.

Когда я впервые опубликовала историю о Гасе и Сири в «Нью-Йорк таймс», моему сыну было двенадцать. Большинство событий, описанных в этой книге, происходят, когда моим сыновьям тринадцать и четырнадцать. Им будет пятнадцать, когда издатель заберет у меня рукопись, и шестнадцать, когда нераспроданные остатки тиража отправятся в хранилище. Дети становятся старше, а мне хочется, чтобы книга точно отражала события. И я бы все писала и писала, и изменяла бы книгу, если бы мой агент не позвонил мне и не сказал: «Ради бога, просто поставь точку».

Я так и сделала.

Введение

Мы с детьми в супермаркете.

«Нам нужна индейка и ветчина!»

Гас любит ставить восклицательный знак в конце каждой фразы: «Полкило! И… что, мамочка?!» Я постаралась прошептать инструкции так, чтобы их можно было расслышать, одновременно пытаясь поддерживать разговор о мясной кулинарии. За прилавком Отто аккуратно нарезал и слушал, периодически вставляя вопросы. Мы были на верном пути.

А потом… мы сбились с него.

«Так вот! Мой папа уехал в Лондон на десять дней, теперь он вернется через четыре дня, в среду. Он прилетит в аэропорт Кеннеди рейсом 100 Американских авиалиний, на терминал восемь», – с большим энтузиазмом рассказывал Гас. «Что? Да, мама говорит: тоненькие кусочки. И еще салат из капусты! Папочка сядет на поезд А, который идет из Говард Бич до Западной 4-й улицы, а потом пересядет на Б или Д, до Бродвей-Лафайетт. Он приедет на улицу Бликер, 77, утром, и они с мамочкой займутся сексом…»

Отто внезапно очень заинтересовался: «Что-что?»

«Ну, знаете, мой папа… Он старый и у него болят колени. Он прилетает на терминал восемь в аэропорт Кеннеди. Но сначала он должен уехать из Лондона, с Кингс-Кросс, добраться до Хитроу, а самолет из Хитроу вылетает…»

«Нет, нет, Гас, дальше», – прервал Отто, улыбаясь. «Что будет делать папа, когда приедет домой?»

Гас радостно продолжал рассказ, игнорируя мелкие подробности, которые его брат-близнец Генри нашептывал ему на ухо. Генри стоял с другой стороны и ухмылялся, пока Гас перечислял то, что ему было по-настоящему интересно: остановки на линии А от Говард Бич. Я видела, что люди, стоящие за нами в очереди, поглядывают на нас с тревогой. Что их беспокоило? Болтовня Гаса или то, как он перескакивает с одного предмета на другой? Когда Гас в приподнятом настроении, что бывает чаще всего, он произвольно меняет направление рассказа. Я так привыкла к этому, что едва замечаю. Но в тот момент я словно увидела нашу семью со стороны: неприятный подросток, который делает вид, что он не с нами; сумасшедший парнишка, без умолку болтающий об остановках; мамаша в заношенной одежде с сумкой на поясе, представляющая собой непривлекательное зрелище старухи, жаждущей секса.

Мне очень хотелось повернуться к очереди и сказать: «Поздравьте нас, еще пару лет назад Поп-Корн вообще не разговаривал, а все, что он пытался сказать, было совершенно неразборчивым. Да, нам еще есть над чем поработать. Но суть не в этом: мой сын заказывает ветчину. Сравните!»

В этом описании вы, возможно, узнали моего сына Гаса, страдающего аутизмом, который недавно пережил свои пятнадцать минут славы. Я написала в «Нью-Йорк таймс» статью под названием «Сири, с любовью» о дружбе с личным помощником с элементами искусственного интеллекта от компании «Эппл». Этот любезный робот с легкостью наладил общение с моим проблемным ребенком. Он не просто нашел информацию для посвященных, поддержал беседы на темы, навевающие тоску (если вы не герпетолог, наверняка вы, как и я, заснете через минуту после начала лекции о красноухих черепахах); робот еще и давал уроки этикета, учил слушать и помогал овладеть тем, что большинство из нас считают само собой разумеющимся – нюансами диалога. Тема статьи была мне близка – это мой сын, как же иначе? – но я думала, что аудитория для подобного рода лекций весьма ограниченна. Возможно, пара друзей похлопает меня по спине в знак одобрения.

Однако события покатились как снежный ком. Появившись в печати, моя статья собрала самое большое количество просмотров, отзывов и комментариев за неделю. По всему миру печатали заметки в газетах и упоминали статью в теле– и радионовостях.

Я получала такие письма:

Может быть, вы знаете, какие огромные усилия прикладывает «Эппл», чтобы сделать «Сири» доступным на других языках. Я перевожу «Сири» на русский язык и могу немало рассказать о том, как иногда трудно перенести личность «Сири» в другую культуру. Вы очень помогли мне, и я наконец понял, как «Сири» должна вести себя на моем языке. Вы привели прекрасный пример того, каких реплик люди ожидают от «Сири». Ваша идея о доброте машины к людям с ограниченными возможностями тронула меня до глубины души. Мы с коллегами обсуждали вашу статью, и это очень помогло нам в работе над переводом «Сири».

Так вот, с вашей помощью «Сири» станет еще более доброжелательной. Я всегда вспоминаю вашего сына Гаса, когда пишу диалоги для «Сири» на русском языке.

Это письмо глубоко тронуло меня, как и многие другие отзывы и комментарии в «Твиттере» от родителей детей с аутизмом и от самих аутистов (не все они упоминали об этом, но, когда парень снова и снова цитирует строчки из вашей статьи, догадываешься, в чем дело). Мое самое любимое письмо было написано редактору. Мужчина писал: «У этого автора большое будущее как у писателя».

Почему эта история так тронула души людей? Что ж, с одной стороны, в ней было представлено мнение, отличное от общепринятого взгляда на технологии, которые «тянут нас на дно» и так же вредны, как чипсы. Я верю, что технологии популярны неспроста, что они приносят утешение и помогают завязать дружбу совершенно неожиданным образом. Когда мы пропадаем в телефонах, планшетах, смартфонах и ноутбуках следующего поколения, слишком легко отстраниться. В наши дни многие чувствуют себя одинокими. Но есть и противоположная точка зрения. Технологии могут раскрепостить нас и подтолкнуть к общению. Они могут стать мостом, а не стеной.

Я поняла, как важно больше рассказывать о «среднем» аутистическом ребенке. Обычно рассказы об аутизме подчеркивают крайности. Представьте эксцентричного гения, который однажды будет управлять НАСА! (Что ж, когда-нибудь мы встретим человека из другой галактики; не допускаете ли вы, что он будет нейроразнообразен?) А вот человек с таким серьезным заболеванием, что он разбивает себе голову о стену и рисует пальцами, измазанными в собственной крови. Но что вы знаете о людях, которые находятся между ними?

Один из них – мой сын Гас.

* * *

Не существует двух одинаковых людей с аутизмом; их различия формируются или выражаются по-разному в каждом случае. Более того, могут наблюдаться очень сложные (и потенциально креативные) взаимодействия между аутистическими чертами и другими качествами личности. Поэтому, хотя одного взгляда может быть достаточно для клинического диагноза, если мы надеемся разобраться в личности человека с аутизмом, нам следует изучить его полную биографию.

– Оливер Сакс, «Антрополог на Марсе», 1995

Последние статистические данные об аутизме поражают. В 80-х примерно один из двух тысяч американских детей получал диагноз «аутизм». Теперь, по данным Американского Центра по контролю и профилактике аутизма и нарушений развития, эта цифра увеличилась примерно до шестидесяти восьми. Среди мальчиков аутизм наблюдается у одного ребенка из сорока двух. В некоторых странах эти цифры ниже, в других выше (в Южной Корее 2,6 процента населения страдают от аутизма, а у нас, в Америке, только 1,6 процента). Наблюдается быстрый рост нарушений развития во всем мире – теперь это уже около 1 процента населения. Ученые из Калифорнийского университета в Дэйвисе опубликовали в «Журнале об аутизме и нарушениях развития» результаты исследования 2015 года. Было обнаружено, что общая стоимость ухода за людьми с аутизмом в Соединенных Штатах в 2015 году составила 268 миллиардов долларов. Предполагается, что к 2025 году эта цифра увеличится до 461 миллиарда долларов. Это почти в два раза превышает стоимость лечения инсульта и гипертензии, вместе взятых.

Как такое возможно? Исследователи и писатели хотят знать: что, черт возьми, происходит? Является ли причиной такого роста загрязнение воды/воздуха/почвы или же людям, у которых раньше диагностировали другие психические расстройства, теперь приклеивают ярлык «аутизм»? Или дело в том, что немного странные люди, раньше остававшиеся одинокими, теперь могут вступать в брак и порождать новых, еще более странных людей (гипотеза Силиконовой долины)? Ни одно из этих предположений не соответствует истине. Возможно, причина скрывается на пересечении всех гипотез.

Сходными состояниями, ранее относящимися к аутизму, считают синдром Аспергера и превазивное расстройство развития. Теперь все они объединены под названием «расстройства аутистического спектра» (РАС). Поэтому нарушения – и способности тоже – попадают в этот спектр. Вербальные или невербальные когнитивные нарушения или когнитивные способности на уровне гениальности – это часто очень рассеянные способности, которые перемешаны, как ирландское рагу. Более того, у людей с расстройствами аутистического спектра навыки приобретаются в иной последовательности, чем у «нейротипичных» детей. Они психически и физически развиваются «рывками» и, значит, не умеют что-то делать в течение долгого времени, а потом внезапно просто получают способность к этому.

Об этом явлении мне рассказали одну историю, которая мне очень нравится. У одного знакомого сын вообще не разговаривал, экономил слова и произносил, если ему что-то требовалось, просто «печенье» или «сок». Ему было пять. Однажды он шел домой из гостей, а другие дети бежали за ним и дразнили, распевая противными голосами: «Люк не может говорить, Люк не может говорить». Наконец, мальчик повернулся и сказал: «Нет, могу. Поэтому идите вы все на три буквы».

Еще я люблю все эти истории о блестящих интеллектуалах, которых теперь считают аутистами. Не потому что я мечтаю, как мой собственный сын однажды раскроется и станет гением; нет, это просто напоминает мне о том, что прогресс человеческой цивилизации невозможен без странностей, чудаковатостей и стремления решать проблемы. Когда Альберт Эйнштейн был ребенком, у него были проблемы с речью. Эйнштейн повторял фразы, как автомат, но не разговаривал. Исаак Ньютон мало разговаривал, у него почти не было друзей, и он строго придерживался распорядка дня, иногда нелогичного. Если, например, у него была назначена лекция, рассказывали, что он читал ее, вне зависимости от того, собрались слушатели или нет. Томас Джефферсон, по словам Александра Гамильтона, избегал встречаться глазами с людьми и не выносил громких звуков. Будучи прекрасным писателем, он ненавидел разговаривать с людьми. Художник Энди Уорхол и скульптор Микеланджело, актер Дэн Экройд, режиссер Тим Бёртон… Этот список можно продолжать до бесконечности.

В обществе людей с расстройствами аутистического спектра вы часто услышите фразу: «Когда вы встречаете аутиста, это всего лишь один человек с аутизмом». Но есть три общих знаменателя, к которым можно привести всех людей с аутизмом. Первый: каждый человек с РАС, которого я когда-либо встречала, имеет некоторую недостаточность «теории разума». Теорией разума называется способность понимать, что у нас есть желания и влечения, а также способ смотреть на мир, то есть самоосознание. А еще – что другие люди имеют желания, предпочтения и мировоззрение, отличные от ваших. Для человека с аутизмом трудно, иногда невозможно, сделать вывод, что кто-то другой имеет свое мнение или намеревается что-то делать.

Исследования с использованием методов визуализации мозга позволили обнаружить существенное различие в кровообращении в тех областях, которые всегда считались ответственными за восприятие повествования – то, что позволяет нам понимать чувства персонажей и предсказывать их дальнейшие поступки. Недавно я была на мероприятии в специальной школе, где учится мой сын, и задумалась именно об этом. Там был один ученик – около восемнадцати лет, явно сообразительный, достаточно взрослый и солидный на первый взгляд. Он снова и снова подходил ко мне и пожимал мне руку. Потом, через несколько минут, снова подходил и протягивал руку для рукопожатия. Ничего себе! Так, простое рукопожатие. Но почему мне это нравилось гораздо меньше, чем ему? Кто-то отвел его в сторону и сказал, что, может быть, достаточно пяти рукопожатий с незнакомым человеком. Парень кивнул, подождал, когда учитель уйдет… и снова протянул мне руку.

Второе: каждый человек с расстройством аутистического спектра, которого я встречала, любит повторения и подробности, в той или иной форме. Если собеседнику интересно, то для аутистической личности не существует такой вещи, как утомление от рассказа. Подобные люди могут быть прекрасной или утомительной компанией, в зависимости от того, насколько вам интересен рассказ, например о свойствах ветра и вихревых потоков. (Среди метеорологов немало людей с РАС, как мне говорили. А еще в Википедии. Если вы хотите знать, кто постоянно мониторит и обновляет страницы, посвященные, например, расписанию общественного транспорта или списку приглашенных гостей в «Улице Сезам», ищите среди людей с расстройством аутистического спектра).

Ну, а третье? Очевидно, что они все немного не от мира сего. Если бы Гас родился в начале или середине ХХ столетия, его бы, вероятно, упекли в психиатрическую клинику. Даже доктор Спок, человек, который лихо убеждал матерей в 1946 году: «Вы знаете больше, чем думаете, что знаете» и настоятельно советовал им следовать своим инстинктам, тем не менее рекомендовал помещать «дефективных» детей в клинику. («Обычно рекомендуется делать это сразу после рождения, – писал доктор Спок. – Тогда родители не слишком привяжутся к ребенку, который будет отставать в развитии».) И эта идея об «окончательном решении» проблемы аутизма – вовсе не исторический курьез.

Несколько лет назад в Нидерландах, где эвтаназия официально разрешена не только для людей с неизлечимыми физическими состояниями, но и для носителей психических заболеваний, непереносимых или не поддающихся лечению, мужчина с аутизмом, который всю жизнь старался и не мог сформировать дружеских отношений, выразил желание лишить себя жизни. Его желание было удовлетворено.

Но вот в чем дело: эти люди есть, они странные, и это нужно принять. Нейроразнообразные люди – это ваши соседи, коллеги по работе и даже друзья и родственники.

* * *

В четырнадцать лет Огастус Джон Сноудон выглядел как обычный одиннадцатилетний мальчик, ростом около 150 см и весом чуть больше 45 кг. У него темные выразительные глаза юноши с портрета какого-нибудь итальянского художника XIX века. Он унаследовал мой нос (несколько клювовидный до операции), который, слава богу, смотрится лучше на его лице, чем на моем. При этом не получил в придачу мои курчавые еврейские волосы: ему повезло, и он брюнет с прямыми блестящими волосами. Мой сын близорук, он носит очки, всегда немного испачканные.

У Гаса есть брат-близнец Генри, который почти на голову выше, блондин, с зелеными глазами и очень светлой кожей. Мои сыновья вообще не похожи друг на друга – не догадаешься, что они родственники. Генри обычный, нейротипичный, что в случае четырнадцатилетних подростков автоматически значит «непереносимый». Генри обожает конкуренцию во всем, но здесь у него есть проблема: как доказать превосходство над близнецом, если того вообще не интересуют вопросы выигрыша и проигрыша? Но Генри не оставляет попыток. Вот какой разговор я записала, когда им было девять:

Я: Сегодня у Гаса выпал еще один зуб.

ГАС: А зубная фея отведет меня за это посмотреть на поезда?

Я: Нет, но она принесет тебе монетку.

ГАС: Ого!

ГЕНРИ: И сколько получит Гас?

Я: Пять долларов.

ГАС: Отлично. Мне было бы достаточно одного доллара. И поездов.

ГЕНРИ: У меня тоже есть зуб, который шатается.

Я: И даже в этом ты собираешься соревноваться?

ГЕНРИ: Получу ли я награду, если сам его вырву?

Я: Нет! Что с тобой такое?

ГЕНРИ (делает печальные глаза).

Я: Ладно, все нормально.

ГЕНРИ: Сколько я получу?

Я: Пять долларов?

ГЕНРИ: Так всего десять?

(Через пару минут возвращается с окровавленным зубом в руке)

ГАС: Ого! Генри вырвал зуб!

ГЕНРИ: Это было хуже, чем я думал. Как насчет пятнадцати долларов?

В любой ситуации Гас был для Генри красной тряпкой. Он сводит Генри с ума.

* * *

Я не знаю точно, как выглядит типичный ребенок с аутизмом, но после множества школьных мероприятий представляю себе, как обычно выглядит его мать: кожа серее, чем у женщин ее возраста, тени под глазами более выражены, а приклеенная к губам улыбка сочетается с нервным взглядом: она напряженно ждет, что произойдет дальше. Иногда эта мать гордится, иногда ей смешно. Но она не способна расслабиться.

Характер Гаса? Что ж, мой сын определенно более милый и приятный в общении мальчик, чем ваш. Простите, но это правда. Ваш ребенок более живой, подвижный, амбициозный и любознательный. Ваш будет управлять крупной компанией или станет знаменитым адвокатом; он будет лечить тела и души людей, воспитывать детей или выигрывать спортивные соревнования. Мой не сделает ничего из этого. Ваш, возможно, будет решать, по какой лестнице карабкаться. Мой будет наслаждаться любой из ступенек, а я буду радоваться за него. Но если он станет, скажем, зазывалой в супермаркете средней руки – знайте, что он желает вам хорошего дня от чистого сердца.

Мой сын каждый день говорит мне, как я прекрасна, и под «прекрасная» он подразумевает «чистая». Планка невысока. Мой ребенок не умеет бросать мяч, застегивать рубашку или пользоваться ножом и не всегда видит разницу между реальностью и фантазией. Но, как ни странно, он играет Бетховена на фортепиано так, что невозможно удержаться от слез. Если он нашел куда-то дорогу, он уже не забудет ее ни через месяц, ни через год, и вообще никогда в жизни. Временами он верит, что машины – его друзья, и не совсем понимает, что такое друг-человек. Но он чувствует, что у него есть друзья, и всегда хочет, чтобы их было больше.

Гас – средний ребенок с аутизмом. Он может работать, может не работать, может быть независимым или находиться под опекой, может иметь или не иметь друзей, партнеров… Он, как и многие другие, одновременно обожаемый и разочаровывающий знак вопроса. Может быть, это ваш ребенок. Или ребенок, которого вы знаете. О котором думаете. Которого любите.