Текст книги "А он придёт, когда не ждёшь…"

Елена Довидович
А он придет, когда не ждешь…

Посвящается родителям «особых» детей.

ПРЕОДОЛЕНИЕ.

Себя. Внешнего мира. Болезни.

Принять. Простить. Победить.

От Автора

Тяжело заболев и проведя много времени наедине с собой, я смогла переосмыслить предшествующие этому события жизни.

И поняла, что не могу не написать эту книгу, что есть несколько причин, которые заставляют меня это сделать, описать собственный опыт познания этого неведомого зверя – аутизма, в процессе общения с любимым, самым лучшим мальчиком – внуком аутистом.

И первая причина – это огромное желание помочь родителям и близким ребенка-аутиста, особенно на первых порах, когда они только сталкиваются с этой проблемой и леденеют от ужаса.

И прежде всего, помочь принять этот факт так, чтобы не разрушать себя, свое здоровье, и начать действовать.

Я знаю, что чувствует человек, через какие душевные муки проходит, когда впервые осознает этот факт – мой ребенок аутист.

Еще очень важно на собственном опыте показать, как необходимо на раннем этапе увидеть особенности поведения и не прятать голову в песок, а начать действовать. Из этого складывается успех дальнейшего развития ребенка.

К сожалению, здесь всё зависит от родителей, поскольку чаще всего официально такой диагноз ставят поздно, когда время уже упущено. И конечно, на собственном опыте хочется показать, что даже в обычном провинциальном городе, в обычной семье можно помочь ребенку. Что есть надежда, есть способы и методы, которые могут помочь ребенку в той или иной степени приблизиться к обычной жизни.

С другой стороны, мне очень хочется, чтобы простые люди, прочитав о нашем опыте воспитания ребенка-аутиста, расширили свое представление о таких детях, об испытаниях, через которые проходят такие семьи, и потом, столкнувшись с этими детьми в жизни, были более милосердными. Никто в этой жизни ни от чего не застрахован. Такие дети рождаются у совершенно здоровых родителей, никто этого не ждет.

По открытым данным в специальной литературе, количество аутистов увеличивается с каждым годом во всех странах. Примерно каждый сотый ребенок страдает таким расстройством.

И, несмотря на множество теорий, достоверных причин этому явлению так и нет. Понятно пока одно – это малоизученный недуг, который стремительно распространяется.

Я преклоняюсь перед родителями, воспитывающими особых детей, и хочу, чтобы ближе узнав эту проблему, всем стало понятно: это невероятно мужественные люди, которым так нужна ваша поддержка – улыбкой, добрым взглядом.

Познакомившись с нашим опытом, каждый обычный человек сможет почувствовать себя счастливым, порадоваться тому, что судьба благосклонна к нему.

И, возможно, наполнится безмерной благодарностью к жизни. А уже эта благодарность потом выльется в милосердие, терпимость, принятие и уважение тех детей и взрослых, которые оказались в такой беде.

И, наконец, хотелось бы, чтобы специалисты и врачи посмотрели на ситуацию с другой стороны, еще раз осмыслили свое отношение к таким детям и их родителям.

Поскольку, пройдя десятки медицинских кабинетов (и государственных, и частных), могу сказать – с такой зашоренностью, стереотипами, равнодушием, желанием поскорее от вас избавиться, а порой и агрессивностью, раньше сталкиваться не приходилось.

Да, в последнее время эта проблема поднимается чаще, о ней говорят более открыто благодаря разным благотворительным фондам.

2 апреля объявлен как Всемирный День распространения информации об аутизме. В столичных городах есть центры для развития таких детей, опыт лечения, но в малых городах (и даже областных центрах), родители часто остаются с этой проблемой один на один.

Глава 1. Преодоление себя

Переживания родителей и близких после открытия: мой ребенок аутист

Вот, наконец, и свершилось! У моей дочи родилось чудо – красивый мальчик-богатырь, вес 4040 г и рост 56 см. Долгожданная радость для всех – и для родителей малыша, и для нас, всех родных.

Мечтам не было предела – кем будет наш мальчик, когда вырастет, какие таланты он унаследовал, ведь родители очень способные – по два высших образования, красные дипломы. Будущий великий врач? Или выдающийся программист? Или дипломат-международник, знающий десятки языков? Каждый мечтал о своем…

Наше ожидание прошло спокойно, беременность протекала нормально.

На начальном этапе беременности всем желающим предлагают пройти полный скрининг на всевозможные нарушения, генетические заболевания. Это обследование платное, проводится дополнительно к трем плановым сокращенным скринингам. Будущие родители решили его пройти, получили хорошие результаты и радостно ждали своего малыша.

Роды были непростые для мамы, первое время пришлось ухаживать и за ней, и за малышом. Радовало то, что по шкале Апгара малышу поставили 89 баллов, приходящие детский врач и медсестра по всем осмотрам давали положительные отзывы, отвечали на беспокоящие нас вопросы – дышит не так, сосет с хрипом и другие мелочи – всё пройдет через месяц или к году, так бывает.

И действительно, дальше малыш развивался нормально, был на грудном вскармливании до 1,2 лет, хорошо прибавлял в весе, радовал нас новыми навыками, рос улыбчивым. Вовремя сел, научился сам садиться и ложиться, вставать. Легко освоил ложку, научился пить из стакана.

В полгода мы его крестили, на крещении вел себя спокойно, был улыбчивым и обаятельным.

Мы ни разу ничем не болели в первые полтора года, все прививки делали вовремя, с 9 месяцев ходили на занятия-развивашки, где наш мальчик выполнял все задания, располагал к себе воспитателей невероятным обаянием и лучезарной улыбкой.

С года начал ходить, был обычным ребенком, и ничего не предвещало проблем. Единственное, что волновало после года – не говорит, нет четких слогов, слов. Но все знают устоявшиеся стереотипы, да и врачи повторяли родителям на все их вопросы: мальчики начинают говорить позже. Ждите.

Так сложилось, что мы живем в 2-х волжских городах: дети-молодожены по роду деятельности были вынуждены переехать в небольшой, но современный волжский город. А я жила в старинном областном центре и, работая в крупной бизнес-организации на руководящей должности, была сильно загружена. Поэтому приходилось наблюдать внука больше по скайпу и по рассказам дочери.

К полутора годам в рассказах дочери меня стали настораживать определенные моменты: избалованный, капризный, неуправляемый, не слушается. Тут как раз наступило лето и мои роднулечки приехали в гости.

Появилась возможность пообщаться с малышом очно.

В это лето, в возрасте малыша 1 год и 8 месяцев, я и сделала страшное открытие: мой внук аутист.

Да, пока это было только мое видение, поскольку сердце болело за малыша. Я очень внимательно наблюдала за особенностями его поведения, старалась понять – что это. При этом опиралась на опыт воспитания собственных детей и многочисленных племянников, прочитала горы отечественной и зарубежной литературы, изучила массу сайтов по детскому развитию и отклонениям.

Поведение малыша день за днем подтверждало это открытие.

Что происходит с человеком в этот момент – трудно описать словами. Тебя наполняет невероятная, нежная любовь, и в то же время острое чувство жалости к этой чудесной крошке.

Дикая, нечеловеческая боль захватывает тебя полностью, и наваливается черное ощущение безысходности, потому что уже знаешь, что это всё-таки болезнь, как бы не спорили на эту тему специалисты. Знаешь, что это на всю жизнь. Этот страшный зверь под именем «аутизм» малопонятен даже науке, что с ним делать – большой вопрос.

Что такое аутизм? Есть много сложных определений, мы для себя остановились на более простом понимании: это расстройство, которое возникает как следствие нарушения развития мозга ребенка, и сопровождается комплексом неврологических нарушений. У малыша нарушается связь с внешним миром, отсутствует способность полноценно общаться. Затруднено понимание обращенной речи, сама речь либо отсутствует, либо очень специфична.

Ты никак не можешь выяснить, о чем он думает, что он чувствует.

При этом внешне ребенок выглядит совершенно обычным, пока не начнет проявлять себя в речи или поведении.

Понимаешь, что вдребезги разбиваются все мечты о будущем малыша. Специалисты, занимающиеся этой проблемой, пишут, что половина аутистов так и не могут научиться говорить. И что только 10–15 % из них могут жить самостоятельно, работать и ни от кого не зависеть. В основном же таким людям необходим опекун.

Вот и думаешь на несколько шагов вперед: а как наш малыш будет жить во взрослой жизни? Насколько сможет быть самостоятельным? А когда не станет близких и он останется один, что за судьба его ждет?

И непереносимые душевные муки корежат тебя, и ты не можешь спать, не можешь есть, не можешь дышать…

Много было испытаний в моей жизни, но такого ощущения безысходности и беспомощности, таких рыданий по ночам, такой тоски и отчаяния не было никогда. В бессонные ночи, в горьких слезах, отчаянно молясь и прося помощи у Бога, надеешься на чудо. Потому что не может быть, чтобы такой чистой безвинной душе были посланы такие испытания.

И задаешь небу все, так называемые, неправильные вопросы: за что? Зачем? Почему? За какие грехи? Когда от невозможности произошедшего боль скручивает тебя в спираль, то только эти вопросы и бьются в мозгу.

А днем снова и снова сомневаешься, говоришь себе: Нет! Нет! Этого не может быть! Сотни раз прокручиваешь в голове все доводы, наблюдаешь, ищешь любую зацепку, чтобы опровергнуть свое открытие.

Потом начинаешь искать причину, чью-то вину. Почему? Почему с нами? И хотя достоверной причины аутизма так и не найдено, существует множество различных версий. Начинаешь их все перебирать, чтобы понять: что происходит? Как можно помочь малышу?

Наиболее распространены и вызывают ожесточенные споры три причины.

С одной стороны, многие родители и отдельные врачи называют катализатором обычные детские прививки. Массированную вакцинацию проводят как раз на первом году жизни, а уже на 2-м начинают явно проявляться симптомы аутизма. Сторонники этой причины приводят данные статистики о том, что, чем больше прививок делают в стране, тем выше в ней число детей-аутистов. Рекордсмен здесь Великобритания, но и Россия близка к лидеру по пропорции количество применяемых вакцин – количество детей-аутистов.

В то же время существуют данные многих серьезных отечественных исследований, что нет явной связи, и что отказ от вакцинации – это гораздо больший риск, риск таких страшных заболеваний, как например, полиомиелит или столбняк.

Во всяком случае, позже, когда мы искали помощи, врачи нас неоднократно спрашивали: вы делали прививки АКДС? По схеме? И многозначительно молчали.

Да, вакцинация – это возможный катализатор в случаях, когда организм ослаблен, есть какие-то проблемы. В таких случаях последствия прививок непредсказуемы. У нас же делают прививки, особо не углубляясь в состояние ребенка: температуры, насморка нет – и вперед.

Но интуитивно понимаешь, что, если бы всё было так просто и зависело только от прививок, уже научились бы справляться с аутизмом.

С другой стороны, существовала теория генетического происхождения аутизма, пытались объяснить аутизм наследственностью. Но так и не были выделены никакие специальные гены, ответственные за возникновение аутизма. Известно, что генетиками собраны данные по 147 генам, про которые думали, что они могут влиять на аутизм, и обнаружилось, что ни один из них не является геном аутизма. И сама жизнь доказывает, что аутята рождаются в совершенно здоровых семьях, где здоровы родители, бабушки и дедушки, и вообще в роду не слышали про аутизм. И он приходит, когда его совсем никто не ждет, в этом особая трагедия этого заболевания.

Часто в семьях здоровы старшие дети или позже рождаются совершенно здоровые младшие.

И наконец, в последние годы большинство ученых, зарубежных и отечественных, считают, что аутизм имеет неврологическую природу. И причин тому масса: патология беременности, родовые травмы, а главная из них – асфиксия и гипоксия в родах, то есть недостаток кислорода.

Роды – сложное испытание для ребенка, достаточно 10–15 минут кислородного голодания, и происходит повреждение центральной нервной системы. Именно гипоксия может быть катализатором такого нарушения как аутизм.

Такой взгляд на аутизм открывает новые пути лечения аутичных заболеваний, потому что последствия гипоксии возможно вылечить.

Над этой причиной мы задумались. Действительно, наш ребенок был крупным, роды были сложными. Врачи допустили грубую ошибку, и им пришлось спасать мать, а ребенок, вероятно тоже пострадал, но не получил должного внимания. Во всяком случае, нам ничего не сказали, скрыли правду или недооценили угрозу. И, возможно, все последствия стали явно проявляться на 2-м году жизни, поскольку на 1-м спасали мощные компенсаторные возможности человеческого мозга.

Различных причин и теорий аутизма существует огромное количество. Изучаешь их и в конечном итоге понимаешь, что вряд ли можно выделить какую-то одну причину, на которую можно воздействовать, чтобы вылечить ребенка. А чем больше наблюдаешь за малышом, тем больше чувствуешь, что ничем нельзя объяснить однозначно, существует какой-то комплекс причин, пока мало изученных.

Наступает опустошение, разочарование, обида на весь мир. Такое ощущение, что свет померк, все краски жизни потухли, и ты живешь в каких-то серых сумерках. И понимаешь, что твоя жизнь, жизнь молодой семьи уже никогда не будет прежней. Она не будет такой, как у всех.

Вспомним, что когда рождается ребенок, вся жизнь семьи на долгий период полностью подчиняется определенным правилам, меняется образ жизни. А здесь, в случае с особым ребенком, жизнь меняется навсегда.

Но где-то глубоко внутри всё сильнее и сильнее начинает биться импульс – из этих сумерек надо выходить. Всё четче и яснее понимаешь, что и отрицание проблемы, и твои жуткие переживания не помогают ребенку; они тормозят его спасение.

Как понять и принять ситуацию, не разрушив себя, и начать действовать

Первым важным шагом для выхода из этих сумерек оказалось признание: да, это случилось с нами, эта страшная болезнь. И начинается рациональное принятие проблемы, принятие разумом. Главное, что есть у нас и нашего малыша – это жизнь, а жизнь бывает сложной и жестокой. И наша беда – это просто жизнь со сложностями, своими особенностями.

У кого-то сложность жизни выражается в нелюбимой работе, нехватке денег; у кого-то несчастная любовь, не ладится бизнес или предал лучший друг; у кого-то плохой коллектив, и так далее. И как-то люди живут с этими сложностями и ищут пути решения и преодоления. В нашем случае эта «сложность» переходит на уровень «задачи со звездочкой», как в школе – повышенный уровень сложности.

Когда принимаешь свою беду как задачу, перестаешь себя жалеть, становится легче, понимаешь, что надо действовать.

Но чтобы действовать, нужны силы, а где их взять, если всё твое существо – это сгусток боли и страданий? И если не уменьшить душевные муки, не ответить как-то на самые больные вопросы, то трудно активно действовать, что-то предпринимать.

И в поисках облегчения мы пришли к общению со священником. Общение было долгим, и главная мысль, которая очень помогла нам – у ребенка нарушения, связанные с мозгом и нервной системой, это физическая оболочка, а душа здоровая!

Душа чистая, светлая, солнечная.

Всегда, во все времена, были и есть такие люди – со здоровой душой, но особенные, непонятные рациональному обществу. Они могут называться по-разному, им могут ставить разные врачебные диагнозы. Но такие люди необходимы, Господь посылает их, чтобы люди оставались людьми, чтобы не исчезали из нашего мира милосердие, доброта, помощь.

Церковь именно за такое отношение к больным людям – осмысленное, милосердное и гуманное.

Еще очень помог и наполнил силой ответ священника на вопрос, который задают себе все, оказавшись в тяжелой ситуации: За что? За какие грехи? Тяжелая болезнь далеко не всегда означает наказание за грехи человека или его близких.

В нашем мире чаще это испытание, а не наказание. Это желание Бога приблизить к себе человека через страдания. Чтобы человек уповал на Него и становился чище. Это посыл, что Бог видит тебя, выделяет тебя, любит тебя.

Родители, которым посылаются особые дети и которые борются за таких детей, развивают, лечат, ежедневно делают всё, чтобы их жизнь была достойной – это подвижники. Им дана мощная внутренняя сила, зрелая душа, мужество и невероятная любовь.

Чем больше отходишь от шока, осознаешь ситуацию, изучаешь опыт других, тем больше приходит понимание, как важно сохранить себя. Мама и папа, близкие – все должны быть здоровыми, энергичными, красивыми, полными сил. Чтобы бороться и отдавать – надо иметь.

После своего открытия я стала другими глазами смотреть на детей и родителей. И вдруг поняла, как много детей с особенностями.

Однажды я ехала в автобусе, и впереди меня сидели мама с сыном лет шести. Когда мальчик начал говорить и проявлять себя, стало понятно, что это особый ребенок.

Мальчик что-то мычал, у него получались междометия, какие-то отдельные слова. А я смотрела на маму. Ухоженная, красиво причесанная, она держалась спокойно, с достоинством, пыталась понять своего сына, что-то у него уточняла, что-то отвечала ему, улыбалась. Я смотрела на нее и восхищалась. Ни капли смущения, раздражительности, никакого одергивания ребенка.

Всем своим видом она показывала, что уважает себя, и такое же уважение внушила мне. Видно было, что за шесть лет жизни со своим ребенком молодая мама научилась жить полноценно, сохранила себя и всё, что у нее было, отдавала сыну.

Чтобы сделать счастливым ребенка, надо самим быть счастливыми.

Если у тебя только боль и переживания, не хватит сил на ребенка. Ты разрушаешь себя. И пользы от этого нет ни для кого. И такие длительные безысходные переживания только спусковой крючок для собственных страшных болезней.

Встает вопрос – где черпать силы?

Наблюдая за своим малышом, понимаешь, что воспитывать, поднимать аутичного ребенка безумно тяжело. Это огромный труд, как физический, так и моральный, приводящий к истощению. Ты ежедневно, ежесекундно сражаешься за мозг своего ребенка. И силы, мужество нужны не на какой-то момент, а на всю жизнь.

Ответ приходит неожиданно, когда смотришь на своего чудесного малыша. Вот же он – живой, ходит, бегает, играет. А сколько детей с тяжелыми формами ДЦП, с острым лейкозом и другими страшными болезнями, стоит на грани? Всегда есть кто-то, кому хуже, чем тебе. Они справляются, значит, и ты сможешь.

Пройдя весь путь, поняв и приняв ситуацию, наполняешься энергией, желанием действовать, бороться. Понимаешь, что никто тебя не остановит – нет никаких преград, чтобы сделать для своего мальчика всё возможное и невозможное.

Ты готов выходить из сумерек, готов идти вперед по этому вязкому серому туману, хотя не знаешь, будет ли рассвет, рассеется ли туман, будет ли свет в конце тоннеля. Ведь часто пишут, что аутизм неизлечим.

Но ты не веришь; ты готов идти, падать, вставать и опять идти. И, как показала жизнь, это были не высокопарные мысли и слова, действительно началась борьба – и с болезнью, и с ситуацией вокруг нее.

Глава 2. Преодоление внешнего мира

Поиски своего врача, своего специалиста. Хождение по мукам

После всех переживаний и принятия решения действовать, начинается новый, очень сложный этап – поиск врачебной, профессиональной помощи.

В столичных городах это наверняка проще, а вот в наших провинциальных – это действительно хождение по мукам.

И как проходят эти поиски – важно знать и понимать, что и это преодолимо, главное – не останавливаться в своих поисках.

В конце лета, когда нашему мальчику исполнилось 1,8 года, пришло время молодой семье уезжать в свой город. Первые переживания остались позади, мы с родителями обсудили ситуацию, приняли решение действовать. Хотя молодые мама и папа еще слабо верили в болезнь, в них жила огромная надежда, что это не так.

Они смотрели на своего такого милого, красивого мальчика и надеялись, что это особенности развития и всё пройдет само собой. Но согласились, что надо искать врачей и пройти всевозможные обследования, чтобы исключить этот диагноз.

В своем городе родители пошли по традиционному пути. Участковый педиатр, который поставил диагноз «Задержка развития речи», назначил стандартное лекарство – микстуру.

Эффекта не было, добились направления к детскому неврологу. Сделали снимок мозга, ничего особенного не увидели – всё в норме. Диагноз тот же, назначен курс уколов, после которого, по обещаниям врачей, малыш точно заговорит. Эффекта нет. Два раза прошли повторный курс. Эффекта нет.

При этом на все рассказы родителей, что их напрягает в поведении ребенка, внимания особо не обращали. Стандартные слова – все развиваются индивидуально, заговорит позже, ждите 3-х лет.

Просили направление к детскому психиатру – не дали, таких маленьких психиатры не смотрят. Нашли специалиста в частном центре, сходили на прием. Вернулись окрыленные – всё нормально, никакого аутизма нет, это особенности развития, заговорит после 3-х лет.

После каждого диагноза врачей: «Это просто задержка развития речи, нет ничего страшного!». Дети радостные звонили и кричали, что врачи диагноз не подтверждают. Но поведение ребенка гасило эту радость, проявлялось всё больше и больше признаков необычного поведения, речь так и не появлялась, и ребенок становился всё более неуправляемым.

Параллельно с хождением по врачам родители посещали консультации детских психологов, логопедов. И, если логопеды отказались сразу (аргументируя тем, что занимаются детьми только с 4-х лет), психологи пытались обследовать, говорили об отставании в развитии на фоне задержки речи. Но развивающие занятия проводить отказались – ребенок гиперактивный, с ним сложно заниматься. Дефектолога найти не удалось, не было такого специалиста в городе.

В таких поисках прошло 10 месяцев, наступило очередное лето, нашему мальчику исполнилось уже 2,5 года. Папа остался зарабатывать деньги, а доча с сынишкой опять приехали ко мне, в областной город.

Когда я увидела дочь и внука, сердце сжалось и зашлось от боли. Кого спасать в первую очередь? Дочь была измождена, с потухшими глазами, без кровинки на лице и с какой-то печатью безжизненности во всем облике. И ее состояние стало понятным, когда я сама увидела, как ухудшилось поведение ребенка, какие с ним случались приступы невменяемости, неуправляемости, когда он уходит в свой мир, кричит диким голосом и не подпускает никого к себе.

Хотя вне этих приступов – необыкновенно обаятельный ребенок с умными глазами, ласковый, обнимающий и целующий своих родных.

Действовать начали сразу. Составили список всех клиник, частных медицинских центров, на сайтах которых заявлялось, что у них можно получить консультацию детского невролога или психиатра. Также нашли три специализированных центра, которые говорили, что оказывают помощь при аутизме.

Начать решили с неврологов. Записались на платный прием в три частные и, если судить по рекламе на сайтах, очень солидные и серьезные клиники. Почитали отзывы и записались к лучшим врачам, со званиями и категориями. Потом уже задались вопросом: а кто пишет эти отзывы?

В 1-й клинике было чисто, красиво, нас приняли точно по времени. Это обнадеживало. Врач-невролог выслушал маму, что ее волновало, посмотрел со стороны на ребенка и сказал, что ничего страшного – это особенности развития, гиперактивность. Выписал витамины, успокоительные средства.

При этом был такой скучающий вид, чуть ли не зевал, ни разу не открыл медицинскую карту. Было видно, что ему сразу всё понятно – ребенок маленький, нечего заморачиваться. Формальное отношение. И пробить эту стену не удалось. Выйдя из клиники, мы сказали себе: «Мимо. Идем дальше».

Во 2-й клинике было также красиво и светло. Мы приехали точно ко времени, нашли нужный кабинет. Народу не было. Мы постучали в нужный кабинет, объяснили, что на консультацию по записи, наше время наступило.

Врач беседовал с коллегой, попросил нас подождать в коридоре. Мы слышали смех, громкие обсуждения.

Прошло минут пятнадцать, наш мальчик уже начал проявлять признаки, по которым мы поняли, что ждать дальше может быть опасно, может быть страшно. Поэтому пошли ко врачу и твердо сказали, что прошло уже 15 минут нашего времени, ждать больше не можем, пусть проводит консультацию.

С недовольным видом врач проводил коллегу и высокомерно посмотрел на нас, мол, с чем пришли? Да, начало хорошее, но нам терять было нечего.

Дочь начала рассказывать, объяснять наши проблемы, а я пыталась как-то остановить гиперактивность внука, которая уже явно начала проявляться. Врач слушала вполуха, медкарту не открыла, витала в своих мыслях, далеко отсюда. Вдруг перебила и задала коронный вопрос:

«Что вы хотите от меня?».

Дочь в шоке – чего хотим? Помощи. Как нам помочь сынишке? Что с ним? И слышим стандартный ответ: «Ничего страшного нет, задержка речи, аутизма нет. Посмотрите, как он бегает по кабинету – ничего не боится, не забивается в угол».

Дочь пыталась еще что-то рассказать, обратить внимание на какие-то странные для нас моменты. И вдруг врач встрепенулась: «Что-что? В полтора года уже бился головой об пол и стены? Ну-ка, ну-ка, а вот это уже интересно. Это признак аутизма». И впервые с интересом взглянула на ребенка.

Всё закончилось следующим выводом врача: «Ваш ребенок еще маленький, никто ему никаких диагнозов не поставит и лечения не назначит. Наблюдайте и ждите 3-х лет. А там видно будет». И за такую консультацию мы заплатили немалые деньги.

Выйдя из этой клиники, мы были в шоке. Равнодушное отношение, формализм, грубость – это всё уже было привычным: «Это что за врач? Ей, видите ли, интересно, что ребенок бьется головой об пол. Как будто это зверушка, а не человек. Что за цинизм?». Ярость переполняла нас. Опять мимо – идем дальше.

Посещение очередной клиники и третьего невролога по счету прошло с таким же результатом – равнодушие и формализм, помощи ноль.

Вот вам успокоительные и ждите 3-х лет. После этого опыта мы сделали вывод, что настоящий детский невролог – это редкость, и мы пока такого не нашли.

Параллельно с посещением клиник мы собирали информацию по всевозможным каналам – кто в жизни сталкивался и знает хорошего детского невролога? И однажды знакомая подсказала, что в одной государственной больнице работает главный детский невролог города, очень опытный профессионал, много детей спасла.

Всеми правдами и неправдами нам удалось договориться и записаться на консультацию в ближайшее время. Это оказался наш счастливый случай. Когда бьешься и не отступаешь, он обязательно придет. Впервые мы увидели, как проводит консультацию профессионал.

Врач внимательно слушала маму ребенка, задавала много уточняющих вопросов, начиная с беременности и родов. Изучила всю медкарту, по ходу объясняла какие-то моменты согласно результатам имеющихся обследований.

Мы впервые увидели участие по отношению к ребенку. И впервые врач провела осмотр. Проверила глазки, ручки, ножки, позвоночник, голову. Вступила во взаимодействие с ребенком, проверила все рефлексы, реакции.

Затем проконсультировала нас – какие неврологические нарушения видит, в чем они проявляются. Отметила, что по аутизму ничего сказать не может – надо время, надо наблюдать.

Ребенок вступил во взаимодействие, дал себя осмотреть. Действительно, нас это удивило, поскольку на данный момент у внука было только два типа реакции на взрослых чужих людей. Если они его не трогали, он проходил мимо них как мимо стены, неодушевленного предмета, не видя и не замечая в упор. Если человек пытался проявлять активность, была резкая агрессия, ребенок кричал, вырывался, убегал и старался спрятаться, забиться в угол. Не разрешал до себя дотрагиваться вообще.

Врач назначила нам курс лечения от неврологических нарушений, полноценный и сбалансированный, на полгода. При этом объяснила, как действуют те или иные препараты, в чем их смысл, что надо наблюдать.

Основу составляли ноотропные препараты, которые сочетались с другими. Обозначила, что далее надо будет смотреть динамику и продолжать курс, так как такие нарушения требуют длительного лечения.

В заключение, выдала нам результаты консультации – на фирменном бланке, со всеми штампами и печатями, с диагнозами и назначенным курсом лечения. И это было очень важно, потом это неоднократно нам помогало, учитывая, что мы жили на два города.

Так мы впервые получили реальную медицинскую консультацию, начали помогать своему ребенку в 2,5 года. При этом мы четко понимали, что этого будет недостаточно, что нам требуется специальная помощь. Решили дальше искать поддержку в специализированных центрах, которые заявляли, что лечат аутизм. Психиатров отложили на потом, ведь любому нормальному человеку страшно к ним обращаться – есть внутренний барьер, стереотип, что они сделают из человека овощ.

В первый центр мы приехали чуть пораньше. И могли наблюдать, как родители с детьми идут в этот центр на занятия. Мы были в шоке. Это были дети в тяжелом состоянии, уже взросленькие, от 7 до 12 лет, которые либо с трудом передвигались, либо мычали – болезнь явно проявлялась на их лицах, телах, в действиях. Мы смотрели на родителей и понимали, что это действительно герои. Их жизнь посвящена служению своему ребенку.

И, раз они идут на занятия, добираются со всех концов города, значит, не опустили руки, надеются на улучшения и каждый день борются. Если суметь хотя бы на минуту представить себя на месте этих родителей, то понимаешь – это подвиг. Есть герои, которые спасают людей на пожаре или в воде, воздухе. Это отдельный случай спасения. А эти родители ежедневно совершают свой подвиг: не сдав ребенка в детдом либо психбольницу, не отказавшись от него, не предав.

Вскоре нас пригласили на прием. Консультацию проводила детский психолог, жизнерадостная и активная, с опытом развития аутичных детей. Начали беседовать, наш ребенок в это время носился по залу.

Выслушав нас, психолог сказала: «Какой красивый мальчик, и координация есть. У вас нет ничего страшного, это просто задержка развития речи. В три года заговорит так, что не остановите».

Мы понимали, что это не так, но специалист была так доброжелательна, что мы спокойно это восприняли, вместе посмеялись. А самое главное – нам хотелось поскорее уйти из этого центра, внутри возникло ощущение, что это не наше место. Наш малыш еще кроха, и мы его спасем, вытащим.

Во второй центр мы приехали вовремя. Сайт был очень толковый; методы работы, достижения и результаты, которые там описывались, внушали доверие. И главное, здесь рекламировали сертифицированных специалистов по АВА-терапии. Несмотря на разные взгляды на АВА-терапию, мы были склонны считать, что это действенный метод развития навыков и речи у аутистов, вот только специалистов таких найти было практически невозможно.