Текст книги "Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей"

История болезни

АНТОН

Конечно, мамами глухишей мы стали не сразу. Сначала мы были просто мамами.

С момента рождения Антона меня не оставляло беспокойство: мой ребенок не слышит. Огорчать своими подозрениями близких людей я не торопилась. По разным причинам. Сейчас я и сама себе не отвечу – почему. Вероятно, немного надеялась, что ошибаюсь, да и действительно не была уверена. Кроме того, ребенок был первый, долгожданный и очень успешный в смысле поведения и здоровья. Он не был капризным, и, хотя крепышом-бутузом не родился (3 кг, 48 см), его здоровье не вызывало сомнения. Осматривавший его невропатолог сказала: «Редко вижу новорожденных, у которых не к чему придраться. А я, поверьте, дотошная». И было видно, что она сама рада результату осмотра.

До трех месяцев Антошкиной жизни у нас совершенно не было проблем ни с едой, ни со сном, ни с… не знаю, что там еще может быть. Но «ничто не вечно под луной». В три месяца у нас обнаружился диатез, к сожалению, отягощенный наследственностью в смысле аллергии, нейродермита и бронхиальной астмы (все это было у мужа, у меня и моих родных). Банальный диатез превратил нашу жизнь в кошмар. Спокойный до этого человечек перестал спать по ночам – зуд мучил его так, что, не умея чесаться, он терся щеками о подушку. К утру наволочка была в крови, щеки – голое мясо, ребенок и родители – комок нервов.

Из дома был увезен кот, убран палас с пола, моя еда, и без того диетическая, сократилась практически до минимума, были испробованы все традиционные и нетрадиционные методы «спасания». До восьми месяцев ребенка, выросшего из пеленок, потуже заворачивали на ночь в простыню, чтобы не расчесывал в кровь ноги… Да мало ли чего еще! За десять минут кормления грудью рукав моей рубашки, к которому прислонялась щечка малыша, пропитывался экссудатом до такой степени, что его можно было выжимать. Лицо, ноги, голова – сплошная корка. Все. Силы и методы борьбы иссякли. Врачи разводили руками – кормление грудью должно было защитить сына. Молочных смесей да и каких-либо других он не ел. По рекомендации врачей пришлось сменить климат, и мы поехали в Белоруссию – к Ирэне, сестре мужа.

Приехав, отдаю Ире ребенка, заливаясь слезами, и со словами «Не могу больше», падаю спать. Два месяца Ира и ее семья лечили нас обоих. Меня – от стресса и усталости, Антошку – от аллергодерматита. К концу пребывания в Белоруссии случилось чудо: раны на коже стали затягиваться, зуд уменьшился. Малыш стал приходить в себя. Щечки уже не сочились, а просто были шершавыми и пунцовыми – но и это была победа. Вернувшись в Ленинград, мы с педиатром приняли решение: не кормить грудью. Малышу восемь месяцев, молока у меня много, и заканчивать кормление было жалко, тем более что в этом возрасте я перешла на двухразовое кормление в течение дня. Решаем убрать и это. Стало лучше, но до здорового румянца и спокойного сна еще далеко. По совету другого врача убираем из меню все, кроме гречневой каши. Правда, по его словам, реакция бывает и на гречу, но реже, чем на что-либо иное.

Три месяца Антон ел только гречневую кашу и пил соевую смесь (заранее опробованную и точно безопасную для сына) и воду. Все это было «началом конца». Через беспокойство бабушек и дедушек – ребенку недостает питания – мы с мужем прошли стойко. Уверенность в правоте придавали и результаты: мальчику явно становилось лучше. К году мы вздохнули спокойно – выкарабкались, но не до конца, у нас будет еще много проблем с кожей и дыханием (скажется наследственность), но первая ступень преодолена.

Рассказываю об этом периоде для того, чтобы было понятно: мое и без того неотчетливое беспокойство о слухе отодвинулось на второй план. Кто, как и мы с мужем, сталкивался с подобными проблемами здоровья, знают, что диагноз «аллергодерматит» по сравнению с другими не самый безобидный.

Но вот основные трудности этого периода преодолены, и вопрос о слухе стал еще более острым. Теперь уже я разделила свои опасения с мужем и вскользь с родителями.

Позвонила однокурсникам: «Ребята, у меня глухой ребенок». Они, конечно, как могли, постарались меня успокоить: показалось, профессия наложила отпечаток, насмотрелась, наслушалась, наработалась.

Когда сыну исполнилось 1 год и 2 месяца, звоню ребятам еще раз: «Приезжайте, будем смотреть». Одной с этим не справиться. С приехавшим Олегом Пальмовым обследуем малыша. Нам обоим становится понятно: надо ехать в Институт раннего вмешательства – есть повод проверить слух точнее, чем в домашних условиях.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Здесь хочу сделать отступление от «истории болезни».

Мне, конечно, было легче, чем многим другим. Я знала, что люди бывают глухие. Знала, что с этим можно благополучно жить, учиться, работать, создавать семью. Я видела много глухих и слышащих родителей. Их жизнь не была серой, безрадостной или безнадежной. Трудной – да. Но разве у слышащих людей не бывает трудностей? То есть морально я была подготовлена (насколько это вообще возможно) к такому повороту событий.

Мне было легче и в другом: я знала, что делать, куда идти, с чего начинать. Вместе со мной были люди, ориентирующиеся в ситуации и помогающие мне морально и профессионально. Я понимала, о чем мне говорят специалисты, знала, что спросить, и меня окружали люди, готовые мне ответить. Благодаря им я не кидалась по инстанциям и врачам, благодаря им и своему опыту понимала, что главное, а что может подождать. «Предупрежден, значит, вооружен». Я оказалась во всеоружии. Немногим в моей ситуации так везет. Точнее, я даже и не знаю, кому еще.

Так вот. Я оказалась в Институте раннего вмешательства, и в моей жизни появились еще два замечательных человека – Инна Владимировна Колмыкова и Катя. О них в этой книге мы вспомним еще не раз. После обследования Антошки решено: делать КСВП. Узнав номера телефонов, я позвонила по одному из них. Не хочу говорить об организации, в которую я попала, но ответ был таким: «Беспокоиться рано. Подождите пару месяцев и позвоните еще». По второму номеру мне ответили, что, к сожалению, компьютер пока сломан, и попросили перезвонить. Больше звонить было некуда, а что-либо предпринимать без точного диагноза совершенно бессмысленно.

Еще два месяца беспокойства, и вот наконец мы в кабинете, где снимают КСВП. Мальчишка уснул, компьютер работает. Жду. Через пару минут из-за занавески появляется Инна Васильевна Королева и проверяет, хорошо ли подключены электроды. Нет сигнала. Но я-то вижу, что электроды в порядке, и понимаю: «Приехали». Твердая «четверка». Так и оказалось.

Порог обнаружения звука 100 дБ.

Еще одна «редкая удача». Обычно начинают хотя бы с 70–80 дБ. Слух падает до 100 дБ и ниже уже потом, так сказать, «в процессе». Мы же сразу начинали с того, к чему другие переходят к 3–4 годам жизни.

Хочу заметить, что я сейчас веду речь о глухих детях. Слабослышащие начинают и заканчивают совершенно другими цифрами.

Выхожу из кабинета, отдаю ребенка мужу и говорю: «Поехали домой. У нас проблема. Похоже, что у нашего сына нейросенсорная тугоухость IV степени». До сих пор не понимаю, почему сказала именно так. Вероятно, пыталась смягчить удар. Согласитесь, для непрофессионала фраза «Наш ребенок глухой» звучит гораздо безнадежнее, чем «нейросенсорная тугоухость III–IV степени».

Кто же их знает, сколько там этих степеней! Если, к примеру, семь, то III–IV не так уж и плохо. С другой стороны, думаю, что я все-таки была в состоянии легкого замешательства (не скажу шока). Такого поворота событий не ожидала даже я.

КУЗЯ

Меня зовут Ариной, мужа – Андрем, дочь – Дашей. Сейчас уже трудно вспомнить, когда и с чего все началось, но однажды мы с мужем осознали, что оба хотим, чтобы в семье появился второй ребенок. Вообще этот момент можно считать отправной точкой нашего непростого родительства. У нас уже была дочь Даша – самостоятельная барышня, не доставлявшая практически никаких проблем. Все родительские сложности закончились, когда в 1 год и 8 месяцев Даша пошла в ясли. У меня появилась возможность вырваться из замкнутого круга домашних хлопот и вернуться в институт, а Даше очень нравилось играть с другими детьми, болела она редко, истерик по утрам не устраивала. Таким образом, ясли пошли всем на пользу.

Но с тех уже прошло достаточно много лет, я получила свое высшее образование, Даша уже училась в школе. И тут я совершенно по-другому взглянула на все эти коляски, пеленки, распашонки. Показалось, что все это как-то промелькнуло, что Даша выросла слишком быстро, незаметно. И захотелось, чтобы в семье снова появился маленький, хорошо бы, если сын для комплекта.

И с чего это мы с мужем решили, глупые, что все дети такие замечательные, воспитанные, белые и пушистые! Во второй раз с самого начала все состояло из одних только проблем. Не то возраст, не то здоровье, не то бог его знает, что еще сыграло свою роль, но лишь через четыре года и не без помощи врачей наш второй ребенок появился на свет.

Как мы выбирали имя

Понятно, что новый член семьи не мог быть Арнольдом или Стивеном. Не хотелось снова «проколоться», как с именем дочки. Имя Даша нравилось очень. Среди друзей, знакомых, одноклассников, однокурсников, товарищей по работе ни одной Даши не было. Имя было приятным и показалось довольно редким. Как мы просчитались, стало понятно, когда пришли в первый раз в детскую поликлинику. Среди наших ровесников Даш не было, но среди малышей… Каждая вторая девочка была Дашей.

Не хотелось, чтобы история повторилась. Имя для малыша должно было быть русским и редким. О женских именах говорили мало, в основном спорили о мужских. В результате долгого выбора осталось всего два имени – Демьян и Кузьма. Не скажу, что меня все устраивало. Нравилось Демьян, но не нравилось Дема, нравилось Кузя, но не нравилось Кузьма. Жаль, что компромисс – записать Демьян, а дома звать Кузей – был невозможен. Решили, что когда появится малыш, тогда и поглядим, на кого он больше похож.

По крайней мере он не глухой

Беременность была не самая простая и не самая легкая. Треть всего срока я провела в больнице. Мы постоянно боялись за жизнь и здоровье маленького. Казалось невероятным, что когда-нибудь все это закончится благополучно. Каждый раз, когда делали УЗИ, я со страхом ждала, что скажут врачи, жив ли мой ребенок. В 30 недель я прошла ультразвуковое исследование на скрытые пороки развития. Все было в порядке. Мне определенно сказали, что мой ребенок – мальчик. А для особо недоверчивых дали фотографию именно тех частей тела, которые и отличают мальчика от девочки. Это была первая фотография сына в семейном альбоме. Оставалось 10 недель.

Мой муж хотел присутствовать при родах. Я была рада, что в такой момент рядом будет родной человек, кроме того, Андрей волновался вместе со мной, переживал.

Наконец этот день наступил. Опять все шло не так, как надо, не так, как хотелось. Но это все такая ерунда по сравнению с тем, что он все-таки родился.

«Он там хоть живой?» – это первое, что я спросила. «Живой», – успокоил Андрей. Наш сын появился на свет классическим младенцем – красным и сморщенным.

Вот нас уже четверо. Мы отметили рождение сына шампанским и начали его пристально разглядывать. Пересчитали ручки, ножки, пальчики. Все на месте. Наверное, со стороны все это кажется непонятным и странным, но мы так долго ждали этого ребенка, так тяжело протекала беременность, так часто нам приходилось опасаться за его жизнь, что мы все время ждали любых неприятных осложнений.

На третий день, когда медсестра пришла измерять давление, она споткнулась и с грохотом уронила на пол манометр. Сын, который в это время спокойно сосал грудь, аж подпрыгнул. «Ну, по крайней мере он не глухой», – сказала я Андрею. Почему я так сказала?

Кузькина мать

Ну вот наконец пришло время выбираться из роддома. Довольная Дашка тащит брата, бабушки и дедушки, как им и положено, охают, а я сама до конца не могу поверить в то, что у меня есть свой собственный и настоящий сын.

Дни идут за днями, мы уже ознакомились с некоторыми привычками нашего очаровательного отпрыска. Например: орать, когда дома никого, кроме матери, нет, а маме срочно нужно на кухню. Дело в том, что мы живем в большой коммунальной квартире в центре города, и, даже если три младенца будут голосить в нашей комнате, на кухне ничего не слышно – уж больно далеко. Еще одна милая особенность – сын не любит спать в детской кроватке, ему там слишком просторно и неуютно. Он любит спать потеснее, между папой и мамой. Родительская тахта узковата для троих, так что нам приходилось переворачиваться с боку на бок по команде.

Но, как гласит народная мудрость, если нет выхода, то ищут вход, то есть все проблемы решаемы. Во-первых, наша семья перешла на новый распорядок дня, а именно: мамино дело, чтобы был счастлив и спокоен малыш. Если ребенок не может оставаться один, если он сразу плачет, как только мама оставляет его одного, значит, ему необходимо мамино общество. И незачем экспериментировать – одной рукой качать коляску, другой варить суп.

Это мы уже проходили с Дашей. Писать курсовые, готовить, стирать, гладить и нянчить ребенка – все приходилось делать одновременно. Кормить строго по часам, ночью к ребенку не вставать, лишний раз на руки не брать, не баловать. Между прочим, Даша и вправду росла более послушной, но из-за этой «дрессировки» материнство доставляло гораздо меньше радости.

После рождения Даши прошло десять лет. Я уже на десять лет старше, условия для ухода за детьми теперь совсем другие, у нас есть стиральная машина-автомат, существуют памперсы, в данный момент я уже не учусь и не работаю, мне никуда не надо спешить, так что же мешает заняться своим уже не таким простым малышом? Это и есть моя главная обязанность. Остальные дела теперь достаются папе и Даше. Впрочем, этих дел не так уж и много. В еде наше семейство неприхотливо, поэтому папа, придя с работы, быстренько что-нибудь готовит на скорую руку. Даша убирает квартиру, мы с сыном ходим в магазин, а гладит тот, у кого есть свободное время. С этим разобрались.

Далее, если сын не желает или не хочет оставаться один, значит, одного мы его оставлять не будем. Рюкзак-кенгуру, которым пользуются обычно на улице, приспосабливается для домашнего употребления. И теперь, когда мама идет по коммунальному коридору, например, к телефону, сын не орет ей вслед, а спокойно едет на маме. Или когда вся семья ужинает вечером на кухне, малыш не рыдает один в комнате, а висит на одном из членов семьи.

Проблема с местом для сна решается еще проще. Раз в детской кроватке не нравится, а с родителями тесно, приспособим для ночного сна коляску, но не ту, в которой гуляем, а Дашину кукольную коляску. Сын туда прекрасно помещается, спокойно спит, а если заплачет, то его всегда можно покачать.

Но один вопрос так и остается открытым. Младенцу уже скоро месяц, а мы так не решили, как его зовут. На Кузьму он вроде не похож, да и на Демьяна не очень. Папе все-таки кажется, что он Кузьма. Даша всегда во всем поддерживает папу. Мне тоже придется выбрать одно из двух. Ну что ж, пусть будет Кузьма. Так и зарегистрировали. Женщина, которая оформляла свидетельство Кузи, сказала, что за много лет работы она впервые видит мальчика с таким именем. Мы довольны. Так и было задумано.

Бабушки-дедушки сначала воспринимают происходящее как шутку, потом недовольно-недоверчиво, затем начинают отговаривать. Один мой дядя – оптимист. Он вспоминает, что у него был дед Кузьма. И получается, что сын наш назван в честь него, а значит, это уже не родительская дурь, а традиция. И хотя этого деда Кузьму никто в глаза не видел, родня успокоилась и смирилась с происходящим.

Итак наш сын – Кузя. И официальный документ об этом есть. И тут Даша с ангельским выражением лица сообщает, что мне официально присвоено звание – Кузькина мать. Кузькина мать так Кузькина мать. Даже на самом деле забавно.

Как мы узнали, что Кузя не слышит

Кузя рос. Взгляд мутных младенческих глаз менялся, становился более внимательным, сконцентрированным. Когда брали его на руки, откидывал голову и смотрел в лицо. «Да просто он еще головку плохо держит», – сказала нам медицинская сестра, когда пришла к нам с очередным визитом. Ерунда. Уж я-то знала, что просто так сын никогда голову не запрокидывает, только если нужно посмотреть в лицо папе или маме. Значит, видит, уже как может наблюдает. А вот слышит ли? Конечно, я не думала, что Кузя глухой. Кому может прийти в голову такая мысль, если в семье никто и никогда нарушениями слуха не страдал. Вот зрение – понятно, ведь папа Кузи носит очки. А слух? И тем не менее что-то меня тревожило. Это сейчас я понимаю что. А тогда… Вроде все было нормально, но душа не на месте. Что-нибудь грохнет, бабахнет, а малышу хоть бы что. Подойду, начну проверять, в свисток свистну, погремушкой погремлю. Вроде все в порядке – оживляется, значит, слышит. Потом еще какой-нибудь резкий звук – и никакой реакции. Уже несколько недель мальчику, должен же слышать. Однажды папа что-то ремонтировал и включил дрель. Кузя как раз в это время поел и находился между сном и явью. Я же хорошо помню это пограничное состояние по Даше, когда каждый скрип половицы может напрочь отогнать сон и вызвать истошный крик, помню, как выползала от засыпающей дочери на четвереньках в другую комнату, чтобы скрипучий паркет не вспугнул. А тут дрель ревет, а сын то закроет глаза, то приоткроет, то снова закроет уже надольше, то есть преспокойно засыпает под работающую дрель. И хоть бы что. Я нервничаю и в следующее кормление, когда Кузя занят, звоню над его ухом в колокольчик. Сын перестает сосать и скашивает глаза. Уф! Слышит. Через несколько минут повторяю эксперимент. Ноль внимания. Я ничего не понимаю и нервничаю. При очередном посещении медсестры на дому делюсь с нею своими опасениями. Загадочные люди наши медики. Когда я говорю, что ребенок заглядывает мне в лицо, они отвечают, что это ничего не значит – он просто плохо держит головку, может, и не видит ничего, когда же я говорю, что мне не нравится, как он слышит, отвечают, что он все слышит. И в качестве довода хлопают в ладоши у него над ухом. Но тут даже я понимаю, что, независимо от того, слышал он или нет, во-первых, боковым зрением он видит движение рук, а во-вторых, чувствует колебание воздуха. И в результате сын вертит головой. Медсестра радуется, как ребенок, что он прекрасно слышит. Ну что тут сказать – я делюсь своими опасениями с мужем. Он пытается меня успокоить, говорит, что у нашего сына все в порядке. Но ведь это не аргумент.

Кузе ровно месяц. Мы отправляемся с первым визитом в детскую поликлинику. В нашей поликлинике детей до шести месяцев принимает врач-невропалотог. У кабинета всегда очередь. Познакомились с врачом. Это молодая приятная женщина, очень внимательная и дотошная и отнюдь не медлительная. От ее внимания не ускользает ни одна мелочь, ни одна жалоба не остается незамеченной. Если доктору в ребенке что-то не нравится, она никогда не поленится сходить на другой этаж и привести нужного специалиста. Если есть необходимость, при малейшем беспокойстве дает направление в другие медицинские учреждения, а не пускается в пространные рассуждения о расчетных счетах, страховой медицине и о том, кто все это будет оплачивать. Если ребенку нужна помощь – он ее получит. Да, визит к этому врачу не похож на пустую формальность и длится как минимум двадцать минут.

Вот к такому замечательному неонатологу мы и пришли с Кузей на прием. Я ей рассказываю обо всем, что меня беспокоит и, конечно же, в первую очередь о том, что малыш, как мне кажется, не слышит. Врач достает из стола какую-то шумелку, больше похожую на переносной фонарь, аккуратно со спины подносит к Кузиному уху, шумит. Результата нет. К другому уху. Результат нулевой. Ей это не нравится. Мы получаем направление к ЛОРу для дальнейшей консультации. Врач внимательно заглядывает Кузе в уши. Их строение никаких вопросов не вызывает. Тогда врач достает из стола такую же шумелку и шумит. Получается та же картина, что и в кабинете неонатолога. В результате мы получаем направление в городской детский сурдоцентр. Я в недоумении. Совершенно не представляю себе, как можно достоверно проверить слух у месячного ребенка. Звоню в сурдоцентр. Оказывается, можно. Я еще раз уточняю, что ребенку только месяц. «Мы сделаем КСВП». Нас записывают. Мы должны прийти на неведомое КСВП через двадцать дней.

Мы с мужем пока не рассказываем о том, что происходит, даже Даше. Съездим в сурдоцентр, тогда и решим, кому что говорить, думаем мы.

В день обследования Андрей на полдня отпрашивается с работы. Мы основательно готовим Кузю. Ситуацию осложняет то, что обследуемый должен крепко спать. Пришлось разбудить сына в пять часов утра, покормить и больше не давать спать. Мы по очереди развлекаем ребенка, чтобы он не уснул. Я сцеживаю молоко в бутылочку. Задумка такова: измотать и утомить ребенка настолько, чтобы, поев из рожка, он заснул на приеме у врача крепко, как дома. Иначе придется делать ему укол. Ну уж нет! Никаких уколов нам не надо. Обследование назначено на 12 часов. В одиннадцать выезжаем из дома. В машине Кузя так и норовит «отрубиться». Я уже не знаю, как его тормошить, чтобы он не закрывал глаза. Ну вот, слава богу приехали. Нас проводят в просторную комнату с кушеткой, закрывают жалюзи, дают одеяло и оставляют засыпать.

Обстановка мне нравится, нас никто не торопит. На каждого пациента отведено два часа. Я успокаиваюсь. Уж за два-то часа мы уснем и обследуемся. В комнате тихо, только мы с Андреем и Кузя. Сын высосал все молоко и закрыл глаза. Я аккуратно перекладываю его на кушетку и накрываю одеялом. Вроде бы спит. Я тихонько пощипываю его за пятку, щекочу под подбородком – никаких эмоций. Значит, спит крепко, можно звать врача. Обследование началось. Врач надела Кузе наушники, закрепила на голове какие-то провода и села к компьютеру.

На мониторе запрыгали совершенно непонятные для меня кривые. Так просидели мы в тишине и в полумраке в течение часа. Наконец нам объявили, что обследование закончилось. Врач отпечатала заключение и отдала его нам. Диагноз: нейросенсорная тугоухость III степени. Наши с мужем реакции на это сообщение были совершенно противоположные.

Я, узнав, что есть еще и IV степень, подумала: «Ну, слава богу, все-таки не совсем глухой». Андрей же, наоборот, ожидал, даже был уверен, что обследование не подтвердит наших опасений, а тут – такой диагноз.

Я слушала врача. Совсем не сразу до меня дошло: не слышит – значит, не будет говорить. Это потрясло меня гораздо больше. Фразы врача были достаточно обтекаемыми. Мол, вы придете к нам еще раз через полгода, мальчик еще очень маленький. Но я почему-то была уверена, что все это не про нас, что слышать Кузя не будет.

Я попыталась хоть как-то сориентироваться в ситуации и спросила врача о том, что мы можем сделать для сына сейчас. Врачи, а их было уже несколько, для начала попытались быстренько от нас избавиться, сказав что-то вроде: «Подождите пока, не болейте, а исполнится Кузе три года – пойдете в спецсад». Получалось, что около трех лет мы должны были ждать неизвестно чего. А как это время мы будем общаться с ребенком, как понимать его? Как объяснить ему все то, что объясняют все родители своим мальчикам? Такой поворот событий нас не устраивал. Нам нужен был четкий план действий. Причем как можно быстрей.

Врачи с тоской взглянули на меня, и начался долгий разговор.

Как мы после этого жили

В разговоре с врачами выяснилось, что в реабилитационном отделении сурдоцентра есть педагог, которая занимается с детьми раннего возраста, что проконсультироваться с ней можно уже сейчас, а с полутора лет приступить к занятиям. Это уже что-то. Теперь мы знали, с чего начинать.

Конечно, какое-то время потребовалось, чтобы прийти в себя. Не помню, чтобы я впадала в истерику или рыдала по ночам, слезы иногда наворачивались на глаза, но не было ни шока, ни депрессии. Мне по-прежнему доставляло радость мое материнство. Мой малыш не казался мне хуже других, и не вызывал беспричинной жалости. Известие об отсутствии слуха не потрясло сильно моих чувств и души, затронув только разум и сознание. Мы с мужем много думали и говорили об этом. Первым делом позвонили сурдопедагогу Ирине Александровне Вороновой. Разговор с ней был приблизительным и, что важно, понятным. Она была рада, что мы так рано к ней обратились, была готова помочь и сама назначила день, когда сможет прийти к нам познакомиться с семьей и ребенком.

Мы ждали ее визита с нетерпением. Наконец-то мы нашли человека, который подробно и понятно говорил с нами, был готов ответить на вопросы и оказать реальную помощь.

Ирина Александровна приехала с мешком звучащих игрушек и разных пособий. Проведя с нами практически весь день, она внесла определенную ясность в наши умы и души. Боюсь, что сейчас я даже не смогу перечислить всего, что мы от нее узнали. Прежде всего то, что глухого ребенка можно научить говорить, что начинать заниматься нужно как можно раньше. Мы узнали о том, что раньше для неслышащего ребенка был один путь – специальная система обучения в саду и в школе. Позже, благодаря успехам родителей и появлению новой методики общения, неслышащие дети получили возможность посещать обычные сады и школы. Заниматься можно с самого раннего возраста, и для многих родителей книга с описанием разных заданий стала библией. Мы узнали о слуховых аппаратах, о необходимости тщательной их подборки и настройки. Мы поняли, что поступили правильно, не став дожидаться трехлетнего возраста.

Так прошла наша встреча с первым сурдопедагогом. Нашему Кузе не было тогда еще и трех месяцев.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Кто-то, читая эти воспоминания о первых шагах в новой жизни, вспомнит о своих мытарствах на том же пути. А кому-то, возможно, рассказ Арины покажется довольно странным – родители, попавшие в такие обстоятельства на 4–5 лет позже нас, оказались, к счастью, в других условиях. И техника, и взгляды на развитие и образование детей с нарушением слуха с тех пор значительно изменились. Теперь есть возможность не только сразу подумать о приобретении слуховых аппаратов, но и при значительной потере слуха серьезно начать обсуждать со специалистами вопрос об имплантации. Фигурально говоря, по отношению к нынешнему поколению родителей мы находились если не в каменном веке, то уж точно в начале бронзового.

Но приходится признать, что и до сих пор многие родители преодолевают те же самые трудности, с которыми сталкивались мы. Это очень обидно и странно, но, надеемся, что все же поправимо.

После встречи с сурдопедагогом последовали повторные визиты к врачам. Наш неонатолог изучала карту беременности, давала направления то на один, то на другой анализ. Мы сдавали кровь на скрытые инфекции. Сыну сделали кучу обследований. Никто из специалистов не нашел у нас с мужем каких-либо заболеваний, которые могли спровоцировать нарушение слуха у Кузи. Что касается самого Кузи, то особых претензий не было и к нему. Конечно, не все идеально, но серьезных проблем не обнаружилось. Ни мне, ни сыну не кололи антибиотиков. Мы не болели болезнями, однозначно предопределяющими глухоту.

Конечно, есть ряд причин, которые могли бы повлиять на слух (а могли бы не повлиять), и вот из этого списка пара пунктов были на нашем счету. Но, в отличие от краснухи, токсикоз не является однозначной причиной снижения слуха.

Обращались мы и в Первый медицинский институт, в лабораторию слуха и речи. Там Кузе сделали импедансометрию и еще что-то. Названия звучали как китайские слова. По причине малого возраста результаты обследований были противоречивы. Слышит – не слышит. Врачи гремели погремушками, били в бубен и в барабан, звенели колокольчиками. Весь ассортимент звучащих предметов был исчерпан, а ответ не получен. Точнее, ответы были разнообразные, но вывод я сделала один: мой ребенок слышит только очень громкие звуки.

Единственным местом, где мы еще не обследовали Кузю, был Институт раннего вмешательства. Там не только могли проверить состояние слуха, но и дать рекомендации по общему развитию ребенка. Но это можно сделать только в шесть месяцев, так что визит туда пока отложили.

По совету сурдопедагога взяли в ЛорНИИ программы для занятий с маленькими глухими детьми. Раздобыли полный комплект занятий по системе Э. И. Леонгард. И одновременно продолжали разыскивать людей, что-либо знающих о тугоухости. Такие люди, конечно же, нашлись. АРДИС – Ассоциация родителей детей – инвалидов по слуху – так называлась организация, в которую однажды вечером наведался Андрей. Он узнал о ней, ее деятельности, о досуге, организуемом для детей. Если в подшивках газет и журнальных заметках, в изобилии имеющихся в АРДИСе, не находилось нужной информации, нам всегда могли подсказать когда, куда и к кому можно обратиться. Но самое бесценное – это люди, родители, с которыми мы могли пообщаться, которые уже имели столь необходимый нам жизненный опыт.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Родительский опыт действительно незаменим. Мамы и папы, которые волею судьбы вынуждены были сидеть в очереди к какому-либо специалисту, знают, что нигде не узнаешь столько, сколько перед кабинетом врача. Это вполне можно использовать как руководство к действию: потолкайтесь часок-другой в месте скопления родителей глухих детей и узнаете много бесполезного и полезного для себя.

Вернувшись из АРДИСа, Андрей рассказал, что приняли его там тепло и радушно и предложили вступить в ассоциацию. Мы так и сделали, ни разу об этом не пожалев.

АНТОН

Поскольку Антошкины «хождения по мукам» начались значительно позже Кузиных, то и развивались события «так же, да иначе».

Вернувшись домой, я кинулась звонить своему педагогу Елене Павловне Микшиной. Человек это удивительный, и до сих пор Арина, которую я позже познакомила с Еленой Павловной, вспоминает ее не иначе как словами «А вот Елена Павловна смогла бы…» и т. д. Что называется, педагог от Бога. Спокойная, веселая, никогда не повышающая голоса и умеющая подобрать «ключик» к каждому малышу. Говорить о ней могу бесконечно, и ее дружба – один из самых больших подарков судьбы. И вот именно ей звоню со словами: «Антон глухой». Я сейчас уже не помню нашего с ней разговора, но мысли пришли в порядок, и появился четкий план действий. Он был прост: надеть аппарат и начать заниматься. Но прежде это требовалось все-таки переварить, обсудить.

После разговора с Еленой Павловной – разговор с мужем. Этого я тоже совершенно не помню. Данат сейчас вспоминает, что обсудили мы все спокойно, решили, что в состоянии справиться с ситуацией. В нашей жизни появилась проблема, а вот в жизни нашего сына – трудность. Именно так отнеслись мы ко всему. И это действительно так. В прочитанных до и после книжках о глухом ребенке в семье говорилось примерно в том смысле, что надо принять все как неизбежность, с которой необходимо справляться, с честью нести свой крест. Имея профессиональный опыт, к сожалению, подтвержденный личным, хочу внести свою лепту в эту тему. Глухой или слабослышащий ребенок в семье – это комплекс проблем, зачастую совершенно не связанных со слухом любимого чада. Каждой семье приходится сталкиваться с проблемами. Нам – с такими, другим – с иными. Ребенок, грызущий ногти или не желающий спать в детском саду, – это тоже проблема. И притом что сил, а иногда и нервов для разрешения этих ситуаций приходится тратить немало, вряд ли кому-то придет в голову назвать эту ситуацию «тяжкой долей».