Текст книги "Не бойтесь благо дарить"

Галина Мирнева
Не бойтесь благо дарить

Не бойтесь благо дарить

Сентябрь в этом году выдался очень тёплым. Мое новое увлечение – скандинавская ходьба, я с удовольствием провожу время в парке. Быстрым шагом иду сначала до мостика, потом – на пляж, где меня после пятикилометрового кросса ждут муж с собакой. Мы с мужем Севой долго и часто плаваем в открытой воде: я – до ноября, он – круглый год. В тёплое время к нам присоединяется наша Варвара, метис бордер-колли.

10 лет назад эту умную собаку мы вместе со старшей дочерью забрали из приюта. Там бы она долго не прожила: скудный рацион и клетка для такой породы подобны смерти. Варя вытащила счастливый билетик, оставшись в нашей семье с тремя детьми, проживающей в маленькой квартире. Веселая, хитрая, артистичная, она с удовольствием выполняет команды, за баранки может петь песни с моей сестрой и сидеть, как белочка. По команде: «замри, умри, воскресни» собака ложится плашмя на землю и замирает, смешно поднимая то одну бровь, то другую. Соседские дети в нашем дворе любят её гладить. Варя огорчается, безудержно лает, если её оставляют на берегу и привязывают к забору, чаще она плавает вместе с нами, поочерёдно подплывая то ко мне, то к мужу, проверяя, всё ли с нами в порядке. Она и дома нас проверяет, сторожит, следит за всеми. Все отдыхающие на пляже знают нашу подопечную терпят её громкий лай и потихоньку подкармливают её, когда она, не стесняясь выпрашивает у них еду.

Однажды в один из дней, гуляя в парке с собакой и любуясь красотой осени, я присела на скамейку. Рядом расположилась незнакомая женщина, открыла сумку и достала пирожок с намерением подкрепиться, но, посмотрев на собаку, передумала. Варя учуяла запах лакомства, завиляла хвостом, ещё ближе подсела к нашей соседке по лавочке. Я сделала собаке замечание, но она, не обращая на меня внимания, жалобно смотрела на хозяйку пирожка.

– Любопытной Варваре на базаре нос оторвали, – сказала я, и мы рассмеялись.

Пришлось сдаться и разрешить угостить назойливую попрошайку.

– Варвара, сейчас посижу, и мы пойдём с тобой плавать, сказала я.

– Вы серьёзно? Мне уже холодно.

Женщина съёжилась.

– Да, я ещё плаваю, привыкла, мне нравится – бодрит! – продолжала я.

Мы познакомились. Мою собеседницу звали Лена. Ей нравился этот парк, в редкие выходные она приходила сюда, на эту лавочку, и отдыхала, глядя на речку. Лёгкий ветерок чуть шевелил листья на соседних деревьях, грело солнышко. Я передумала плавать – не хотелось вставать с лавочки. Незаметно каждая из нас начала рассказывать о себе.

Лена с гордостью поведала мне, что вырастила сына Колю, ему скоро исполнится 23, теперь она может позволить себе заняться тем, что ей нравится. За это нелёгкое время она многое пережила: обман и предательство близких, она много работала, чтобы обеспечить себя и сына самым необходимым. Несмотря на тяготы жизни, Лена старалась простить своих обидчиков и прививала своему Коле главные качества: доброту, заботу, сострадание, любовь к человеку. Лена была рядом, помогая сыну расти, не совершать грубых ошибок. Между ними сложились доверительные отношения. Я с интересом слушала её рассказ о сыне.

Закончив свою историю, Лена посмотрела на меня и спросила:

– Галя, а у тебя есть дети? Я смотрю на тебя: ты такая вся спортивная – плаваешь, с палками ходишь.

– Да, есть – Варвара! – улыбнулась я.

Мы засмеялись, а я продолжила:

– У меня три девочки: Анна, Екатеринам Евдокия.

– Дуня? – спросила Лена.

Я вздохнула и начала рассказывать историю младшей дочери.

Каждый раз, когда я говорю о Дуне, моё тело сжимается, как пружина, лицо становится напряжённым, глаза смотрят в одну точку, я снова готова на старт марафона, который бегу больше 15 лет. Я должна быть сильной и выносливой, как все женщины, имеющие на руках детей-инвалидов.

Дуняша – именно так мы зовём наш у третью девочку. Мы все ждали её. Она родилась в срок, росла и развивалась, как в классической медицинской литературе. В 1.5 года произошло непонятное: из здоровой крепкой малышки Дуняша за 3 месяца превратилась в тяжелобольного ребёнка, который перестал ходить, говорить. Она с большим трудом выговаривала лишь два слова: «ма-ма» и «пи-ть», очень расстраивалась, когда я не понимала, что ей нужно. Врачи до сих пор пишут диагноз «последствия энцефаломиелита», но, по-моему, сами сомневаются в этом. В нашей семье другое мнение: диагноз Дуни – это последствия прививок. Но это всего лишь теория, ничего не доказано.

В самом начале болезни, когда Дуня ещё ходила и начала только приволакивать ножку, я легла с ней в известную неврологическую больницу в надежде, что будет проведена терапия, и после курса лечения здоровье восстановится. Как же я ошибалась!

Через неделю заведующая отделением, где мы лежали, в очередной раз осмотрев Дуню, предположила, что причина нашего недомогания – полиомиелит, и дала указание сдать анализ. Мы всё сделали и ждали результат, продолжая назначенное лечение, которое заключалось в беготне и просьбах о назначениях по стандартной схеме при ДЦП (детский церебральный паралич). В отделении все дети лежали с таким диагнозом разной формы, нам так же, как всем, прописали массаж, плавание, ЛФК и так далее. Но только Дуняше становилось всё хуже, она медленно слабела. При взгляде на дочь мои представления о скором восстановлении улетучивались с каждым днём. Некоторые дети лежали по второму и третьему разу, но улучшений я тогда не видела, не знала, что это долгий процесс.

Результата анализов мы так и не дождались. Как оказалось потом, врач, испугавшись за свою репутацию, просто не отправила его в лабораторию. На четвертой неделе прошёл консилиум во главе с профессором, на котором было сказано, что Дуня перспективный ребёнок, через полгода возможно восстановится. Я все ещё верила, что так и будет, и убеждала в этом мужа, который приезжал навещать и забирал нас на выходные, чтобы я пришла в себя. Атмосфера в отделении была мрачной. Чувствовались тревога и растерянность, волновало непонятное будущее. Я смотрела на мамочек и их детей и думала, что это нелепая ошибка. Мою дочь не так надо лечить, она другая. Эта больница так влияет на Дуню, поэтому она становится более мрачной и замкнутой.

Через месяц, когда лечение было закончено, муж приехал на выписку в белой рубашке, только лицо его было серым от горя. Он нёс Дуню на руках – ходить она уже не могла. Дальше было только хуже.

Несколько месяцев мы приходили в себя в ожидании чуда. Но его не произошло. Родные поддерживали нас. Моя мама стойко держалась, только изредка капала себе успокоительное. Она понимала, что нас ждёт. Однажды свекровь увидела контактный номер телефона помощника депутата Стебенковой Л.В. (как раз проходила избирательная кампания), позвонила и сказала, что с нашей дочкой беда и она нуждается в медицинской помощи. Людмила Васильевна откликнулась. Мужу позвонили, нас с Дуней пригласили на консультации в известные медучреждения. Нам хотелось узнать причину болезни, чтобы Дуне назначали верное лечение. Но врачи не могли ничего толком объяснить, исследования указывали на поражённые участки, но непонятно, из-за чего это всё возникло. На наш вопрос о прогнозе на выздоровление доктора разводили руками: медицина здесь бессильна, таблеток и микстур не существует, одному Богу известно, что вас ожидает в будущем. Только один врач, Сергей Александрович, нам сказал:

– Ребята, не ищите причину. Возможно, время упущено. Лучше займитесь восстановлением дочери.

По нашей просьбе были рекомендованы самая опытная массажистка Ольга Ивановна и наблюдение невролога по месту жительства. Сам Сергей Александрович больше ничем нам помочь не мог. Через четыре года мы встретились вновь, после того как Ольга Ивановна рассказала ему о результатах лечения. Сергей Александрович пригласил нас к себе и попросил меня подробно рассказать о том, что мы делали и как мы восстанавливали Дуню. Для него мы изобрели свой велосипед.

Сейчас, оглядываясь назад, я вспоминаю, сколько пройдено и сколько ещё предстоит пройти, чтобы Дуня восстановилась. Порой мне казалось, что вот-вот, ещё чуть-чуть – и наступит то видимое изменение, которого мы так все ждём. Но нет. Я понимаю, что ещё много работы, и это только начало. Такие мысли приходили ко мне на каждом этапе осознания пройденного. Я искала дальше, но оказывалась в тупике.

Сколько раз так было!

Пустота, безнадёжность и ужасное нежелание принять всё как есть. Я снова ищу новое решение проблемы! А может, оно уже есть, а я не знаю об этом? С мольбой я прошу Всевышнего об одном: Господи! Помоги Дуне встать на ноги!

Меня пробивает дрожь, мне страшно, я не хочу признавать, что дочь может остаться в этом физическом состоянии навсегда. Потом проходит время, я успокаиваюсь и принимаю всё как есть, но каким-то волшебным образом происходят изменения.

Дуня начала говорить, встала на ноги! Она уже может ходить, быстро пробегать на пальчиках маленькое расстояние! Она сама, неважно, как! Сама!

Какой восторг испытываю я! Что чувствует мой муж? Я вижу слёзы радости в его глазах. Значит я, мы всё правильно делаем! Мы можем идти вперёд, дальше! Не знаю, как, я подумаю и найду!

Мы с Севой, желая помочь своей дочери и имея печальный опыт лечения в больнице, отвергали общепринятые медицинские правила, изобретали свой велосипед. Я искала, а муж верил и помогал мне. Сева стал моей главной опорой, весь наш быт был организован вокруг Дуни. Старшие дочери понимали и принимали эту борьбу. Мы до сих пор вместе продолжаем этот поединок с болезнью и считаем, что пройдём все испытания, которые нас только сближают и дают понять многое, потому что стечение обстоятельств, круговорот, как нам казалось, случайностей, приводили к неожиданным событиям, которые воспринимались, как чудеса.

История первая. Лена

Для развития и общения со сверстниками я водила Дуню на занятия в соседний дом в детский досуговый центр. Три раза в неделю мы вдвоём с дочерью проходили этот нелёгкий путь за 40 минут (мне одной идти 3 минуты). Я шла спиной вперёд, держа маленькие ручки в своих ладонях, лицом к лицу, не замечая никого и ничего вокруг. Только Дуня, дорожка, её ноги и ноги людей. Так мы шли, такое лёгкое слово «шли». Лил дождь, падал снег, люди шли, а Дуня еле-еле передвигала свои безвольные ноги. Можно было воспользоваться коляской, но я боялась. Я очень боялась, что Дуня поймёт, как просто можно передвигаться, сидя в коляске, не прилагая усилий, и останется в этой коляске навсегда. Поэтому я выбирала сложный путь.

Чтобы физически окрепнуть, Дуне нужны были систематические занятия плаванием, желательно с инструктором. Я решила это утром, а вечером, когда ждала дочь с занятий, в коридор центра зашла молодая женщина и поделилась новостью, что открылась группа в детском бассейне с чудесным инструктором, к тому же ещё и врачом. «Это то, что нам нужно! – подумала я. Только одна проблема меня беспокоила: как я буду добираться в бассейн, возить и привозить дочь обратно домой? С ужасом я вспоминала дорогу в центр.

Я представить себе не могла, что всё быстро решится. Эта женщина, Лена, решила мне помочь, предложив ездить вместе с ней на её машине в то время, когда она отвозит своего сына.

Как, так просто? Я утром подумала, помечтала, а вечером всё случилось! Произошло чудо, а Лена оказалась доброй феей.

Если бы я знала, что у этой молодой весёлой жизнерадостной женщины такой сложный ребёнок! Костик – аутичный мальчик с голубыми глазами, светлыми волосами и ангельским лицом. Наши дети были похожи: одного возраста, роста, худощавые, с миловидными лицами. Разница была в другом: Дуня плохо передвигалась и могла к тому времени всё объяснить, а Костя был замкнутым мальчиком, плохо говорившим, не умевшим соединять слова в фразы, боявшимся всего нового – одежды, еды и людей.

Наше знакомство с ним совпало с первой поездкой в бассейн. Лена подъехала к подъезду в нужное время, я открыла заднюю дверь машины, чтобы посадить Дуню, увидела мальчика, поздоровалась с ним и представилась. Он повернул голову, и его взгляд удивил меня! Костя с лицом Кая из сказки «Снежная королева» смотрел мимо нас. Мы не существовали для него, в его мире была только мама. Только с ней он говорил первое время, не обращая на нас внимание. Его монотонные фразы были непривычны для нас. Непонятно, что сейчас не так, чего он опасается:

– Мама, бассейн. Мама, суп. Мама, домой.

Со временем мы научились его понимать. Осторожно день за днём, встреча за встречей Костя привык к нам, перестал бояться, начал доверять. Лена стала проводником между внутренним миром сына и внешним миром, Дуней и мной. Его мама тонко уловила то самое ценное, что нужно для того, чтобы ребёнок с ментальными особенностями общался с нами и другими детьми.

При дальнейшем общении с Леной я поняла, что нас много объединяет: она искала. Как и я, Лена прочитала кучу литературы, пробовала различные методики, обращалась к специалистам. Каждый раз, сталкиваясь с непониманием, не чувствуя индивидуального подхода к болезни сына, придумывала и чередовала свои методы реабилитации. Лена решила не оформлять инвалидность Косте, она боялась, что справка с таким диагнозом повредите дальнейшем сыну, и он не сможет учиться в общеобразовательной школе, получить профессию, работать. Как любая мать необычного ребёнка, она видела в нём потенциал, другие возможности, которые отличались от общепринятых правил, создавала и применяла разные методики, интуитивно вырабатывая свои инструкции по воспитанию Кости. Детям с такими заболеваниями нужны определённые точные правила, от которых они не отступают, начиная от режима дня, плана на день, меню и гардероба. Такие дети, как оказалось, больше преуспевают в точных науках, из них получаются хорошие программисты. Сколько усилий было предпринято, чтобы всё понять и получить результат! За плавание, массаж, занятия с логопедом, дельфинотерапию, иппотерапию и многое другое, что я уже не помню, семья платила огромные деньги. Путём проб и ошибок выбирали нужное. Парадокс, но Лена, используя карточки, сама научила Костю читать в пять лет и только потом говорить. Каждые выходные Костя с родителями ездил на разные мероприятия: праздники, фестивали для детей, принимал участие в мастер-классах по рисованию, конструированию, лепке. У Лены возникали идеи, и её муж, который работал всю неделю с утра до вечера, несмотря на усталость, мог помогать только в выходные, поддерживал её. Семья могла уехать на другой конец города на какой-то праздник, чтобы у ребёнка было больше опыта общения с незнакомыми детьми.

Я немного завидовала, потому что там было вечное движение. У нас же было с точностью наоборот: Дуня плохо переносила поездки в машине, её тошнило, ездили мы только по необходимости. Нашим единственным развлечением была детская площадка. По выходным вся семья выбиралась в парк. Дуняша очень медленно шла, быстро уставала, Сева брал её на руки, нёс несколько метров и ставил на землю. Отдохнув немного, она снова начинала идти. Я придумывала всякие причины, чтобы не сажать дочь в коляску, которую использовали крайне редко.

Мы с Леной одинаково боролись за своих детей, советовались, делились удачами и неудачами, поддерживали друг друга. Наши дети с непохожими заболеваниями, с индивидуальными методами реабилитации объединяли нас. Мы верили, что восстановим детей, и они будут учиться, как все. Инструменты были разные, цели одни. У каждого из детей была своя история, после которой они смогли учиться в обыкновенной школе.

Кстати, изначально Костю не взяли даже в учреждение, где учатся дети с задержкой речи. Для семьи настали сложные времена, но неожиданно Лена встретилась с опытным педагогом из общеобразовательной школы, которая сказала, что её сын – гениальный мальчик. Да, он не такой как все, со своими особенностями, несмотря на это, она возьмёт его к себе в класс. Вместе с родителями учитель боролась с администрацией школы, которая не хотела брать неудобного ребёнка, всеми правдами и неправдами утверждая, что мальчик может учиться только в школе для умственно отсталых детей. После того как Лена случайно обнаружила подтасовку в документах для приёма в школу, ей пришлось обращаться за помощью в департамент образования. Вопрос решился, вопреки всему Костя стал учеником в том классе, руководителем которого была его защитница. Аккуратные тетради с каллиграфическим почерком мальчика часто висели на доске как пример. Педагог не ошиблась и нашла ключик к обучению и взаимодействию Кости с ребятами.

Как это важно – встретить своего учителя, который поверит в ребёнка, найдёт скрытые таланты, разовьёт их, тем самым поддержит родителей, придаст силы и надежду на будущее! Сейчас наши дети – ученики старших классов разных школ, окончившие начальную на 4 и 5. У нашей Дуни история была другая. Я называю её «Красная дорожка в Голливуд».

История вторая. Елена Игоревна

Провожая свою среднюю дочь Катю в первый класс, старшую Аню – в восьмой, я не могла себе представить, как и где будет учиться Дуня. Её физическое состояние оставляло желать лучшего – нас ждала коррекционная школа или надомное обучение. 1 сентября изменило всё!

Перед торжественной линейкой мы всей семьёй подошли к директору школы Елене Игоревне с букетом цветов, чтобы поздравить с началом учебного года. В ответ директор поблагодарила нас, пожелала старшим дочерям успехов в новом учебном году, а младшую взяла за ручку. Обмякшая Дуня полусидела-полулежала на руках отца. Директор спросила:

– Когда ты ко мне придёшь? Я тебя жду!

Я не могу описать то, что во мне произошло, что я тогда испытала. Возможно, недоумение и восторг-всё сразу! Что? К вам? Так можно? Вы нас возьмёте? В школу, которая считается одной из лучших, где изучают несколько иностранных языков, где идёт серьёзный отбор, где родители будущих первоклассников буквально в осаду брали администрацию, искали всевозможные пути, чтобы ребёнок учился только здесь. А нас просто приглашают! Нас ждут? Чудо!

Всё прояснилось в моей голове, паззлы сложились. Теперь я знала, я твёрдо верила, что Дуня будет учиться в нашей любимой двенашке –  именно так мы называем школу дома.

Наша массажистка Ольга Ивановна скептически отнеслась к этой новости:

– Галя, какая английская школа для Дуни? Она не ходит, самостоятельно стоять не может, ищет опору, почти не говорит! Вас в лучшем случае ждёт коррекционная школа для детей-инвалидов, где удобно передвигаться.

Но я уже ничего не хотела слушать, в голове был план восстановления. Нам поставлена высокая планка для прыжка, и её надо было преодолевать! Мы изменили схему массажа: двухнедельный курс с перерывом на три недели, ежедневные зарядка, плавание, рефлексотерапия, занятия с логопедом, мануальная терапия. Старались проводить занятия в то время, когда у Дуни было хорошее настроение, шутили. Моя мама придумывала маленькие стишки, когда мы приезжали к ней в гости:

 
Выше ногу поднимай!
И на пятку опускай!
 

По совету Сергея Александровича я с Дуней 4 года подряд в апреле месяце ездила в санаторий в Крым. Бог был щедр к нам, давал возможность не стоять и не ждать очереди, самим выбирать место и время для восстановления. Я умышленно не поехала в детскую здравницу, мною был выбран санаторий для взрослых. Это было интуитивно правильным решением. Узнала я об этом потом, когда в первый день нашего приезда во время обеда мы оказались за одним столом с главврачом больницы крупного города. Врач ходил тяжело, передвигался с палочкой – сказывались последствия родовой травмы. В частых беседах с ним я много узнала о лечении и о восстановлении таких детей. Он похвалил меня за то, что я выбрала именно санаторий для взрослых, где люди сами ходили, лишь в крайнем случае пользовались тростью, в корпусах можно было перемещаться только пешком.

– Движение и среда, где ребёнок общается со здоровыми внешне детьми, – это главное в восстановлении девочки, – говорил собеседник, вспоминая своё детство, юность и студенческие годы.

У некоторых может сложиться впечатление, что лечение в санатории – это такое приятное время для процедур и отдыха. Я тоже сначала так думала. Для меня поездка в санаторий оказалась тяжёлым испытанием. Я пожалела, что не взяла коляску из дома. Расстояние между корпусами и столовой приличное, надо было вовремя приходить на процедуры, завтрак, обед и ужин. Чтобы успевать, я носила дочь на руках украдкой от мамы, которая поехала с нами, чтобы помочь. Зная про мои проблемы со спиной, она была против, чтобы я брала Дуню на руки. Наш день начинался с завтрака, в первой половине дня были процедуры, а после обеда мы уезжали к Анатолию Борисовичу, реабилитологу, который лично занимался лечебной физкультурой. Он чудесным образом находил волшебные слова, после которых дочь с желанием занималась почти два часа. Все дни, кроме воскресенья, были напряжёнными, только вечером после ужина мы могли позволить себе никуда не бежать, гулять по берегу моря. Весь персонал относился к нам приветливо. В санатории на процедуры было принято вызывать пациентов по имени-отчеству. Ожидающие в очереди взрослые дяди и тёти с улыбкой провожали маленькую девочку Евдокию Всеволодовну до кабинета. Однажды, когда мы с Дуней в очередной раз медленно спускались по лестнице после сеанса массажа, создавая за собой толпу, к нам подошёл молодой парень. Он подарил Дуне мягкую игрушку Чебурашку, героя мультфильма, и быстро прошёл в свой корпус. Дочь с удивлением посмотрела на меня и спросила:

– Почему дядя так сделал?

Я смущённо пожала плечами, не зная, что ответить. Скоро ситуация повторилась, Дуня в течение недели была завалена подарками. В киосках при санатории скупали всё, что могло заинтересовать дочку. Потом я поняла, что незнакомые люди захотели помочь, принять участие в нашей беде. Одни дарили маленькие сувениры, другие просто поддерживали, делились контактами врачей. С нами познакомилась Ольга, молодая симпатичная девушка, русская красавица. Она приехала на машине в санаторий на лечение вместе со своей мамой, мы жили в одном корпусе. В один из вечеров после ужина Ольга предложила поехать с ними на прогулку к водоёму, где плавали лебеди. Это было волшебно: розовый закати огромная стая величественных птиц. Я никогда не видела в природе такого зрелища, как будто мы все очутились в сказке. Ольга, фотограф-любитель с огромным арсеналом объективов, снимала происходящее. Мы подружились, вернее, Дуня стала Ольгиной подружкой. Через год мы опять встретились в санатории. Теперь мой младший брат Михаил помогал мне с Дуней, и снова Ольга и её мама опекали нас, приглашая по вечерам прокатиться в красивые места. Именно Ольга нашла и отвезла нас к реабилитологу Анатолию Борисовичу, который восстановил за короткий срок своего внука с послеродовой травмой. К трём годам мальчик ничем не отличался от сверстников.

После ежедневных занятий и процедур в санатории дочь окрепла, стала увереннее и дольше ходить. Анатолий Борисович советовал снимать на камеру все упражнения, которые показывал, давал рекомендации по восстановлению, считал, что главное – это движение, и никаких колясок, чтобы Дуня никогда об этом и думать не могла, а в будущем надеялась только на себя.

Через три года мы с Севой, поддерживая Дуню за руки, пришли на приём к директору школы, чтобы она посмотрела на дочь и разрешила посещать курсы для будущих первоклассников. Разговор был коротким:

– Я возьму Дуняшу, она будет посещать курсы и пойдёт в 1 класс в нашей школе. Только одно условие: мама всегда должна быть рядом.

Мы счастливые вышли из кабинета.

По сей день мы с Севой с благодарностью вспоминаем эту мудрую женщину, которая всего одной фразой изменила наше сознание. Мы поверили в себя, нашли силы и возможности для того, чтобы наша младшая дочь училась в той же школе, что и её старшие сёстры. Для меня 1 сентября был волнительным и торжественным днём, особенно когда я вместе с Дуней поднималась по ступенькам в первый класс. Я видела пристальные взгляды родителей и учеников, обращённые в нашу сторону, мне казалось, что мы идём по красной дорожке в Голливуде, и Елена Игоревна с улыбкой вручает нам «Оскар».