Текст книги "Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога"

Хилтон Дэвис
Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок. Взгляд психолога

Hilton Davis

Counselling Parents of Children with Chronic Illness or Disability

© Blackwell Publishing Limited, 2008

© О. Н. Хрущова, перевод, 2010

© ООО «Издательство «Этерна», оформление, 2010

* * *

Я бы хотел посвятить эту книгу моей собственной семье: Лиз, Оуэну, Кэйре и Рейчел, столь многому научившим меня в жизни, а также семьям, в которых дети хронически больны или имеют ограниченные возможности, позволившим мне узнать, как велика их сила и мудрость.

Благодарности

Я признателен многим людям за помощь в написании книги, и особенно семьям, которые позволили мне работать с ними. Я оценил мои контакты со службой 0-2-5 в Эссексе и Avon Premature Infant Project. Эти организации предоставили мне возможность для серьезного обсуждения вопросов, поднятых в книге, а некоторые из их сотрудников дали весьма ценные советы по поводу первоначальных вариантов текста. Я благодарен Нейлу Мэрлоу за его крайне полезные комментарии и поддержку, а также за помощь, которую я получал от заботливых членов группы поддержки изданий и специальных проектов Британского психологического общества. Рошель Сервотор я хотел бы поздравить с успешной попыткой сделать мой текст пригодным для чтения. Я в неоплатном долгу перед Прапти Али Чуодхари за ее внимательность, честность и скромность и за то, что она показала мне, что на самом деле значит быть умелым помощником. И, наконец, я хочу поблагодарить членов своей семьи за то, что они вытерпели процесс написания этой книги, и особенно Лиз за ее понимание.

Предисловие

Эта книга важна, и не только из-за своего содержания, но, что более существенно, из-за того круга читателей, для которого она предназначена. Умение общаться только недавно стало частью учебных программ для подготовки медиков, равно как и смежных специалистов, причем не всегда эти курсы носят обязательный характер. У автора накоплен большой опыт помощи врачам и другим специалистам свободнее и более открыто строить свои отношения с пациентами, перестать выступать всезнающим экспертом, а стать партнером в процессе адаптации к болезни. Важность таких умений в клинической практике не следует недооценивать, особенно когда речь идет о помощи родителям, дети которых имеют серьезные инвалидизирующие заболевания. Очевидная сейчас польза этого подхода в клинике, в том смысле, что особенности болезни будут лучше пониматься родителями, точнее окажется диагноз и снизится стресс и депрессия у родителей, в прошлом, похоже, игнорировалась.

Доктор Дэвис представляет в книге базовую схему помощи родителям в их адаптации к проблемам больного ребенка. И, делая это, он обращает внимание читателей на очевидные, но редко учитываемые процессы, естественно происходящие в ходе общения с родителями. Эти процессы заслуживают анализа, и он делается автором таким образом, что специалист учится действовать в интересах семьи и помогать ей в самых сложных ситуациях.

Известно, что педиатрам особенно нужны умения деликатно обращаться со своими пациентами и их родителями, хотя специальное обучение этому ординаторов и аспирантов не слишком распространено. Достигнув некоей конечной должности, большинство врачей полагают дальнейшее личностное развитие чем-то лишенным смысла. Признание факта, что навыки общения с пациентом могут стать предметом постоянного самосовершенствования, стало бы настоящим прорывом, и не только в сознании тех, кто работает в здравоохранении и кому адресована книга в первую очередь, но и всех специалистов, работающих с людьми. Я хотел бы надеяться, что данная книга станет первой в серии изданий и специалисты разного профиля примут участие в этой работе.

Книга доктора Дэвиса написана для широкого круга читателей, представляющих всех помощников, контактирующих с семьями, где дети хронически больны или ограничены в возможностях. Это и профессионалы, и добровольные помощники, медики и не медики. Врачи часто убеждены, что изменения в состоянии пациентов происходят исключительно благодаря проводимому лечению, и не придают значения простой человеческой поддержке, которую оказывают пациентам. Лишь в немногих исследованиях была сделана попытка разделить эти эффекты. Исследователи, сделавшие это, выявили ряд интересных закономерностей. Доктор Дэвис и его сотрудники по Проекту Восточного Лондона продемонстрировали важную роль недирективной поддержки. И я очень рекомендую заинтересованному или сомневающемуся читателю прочитать об этом. Насколько более эффективным окажется лечение, если оно будет поддержано навыками выслушивания и помощи, описанными в книге!

Каждый работающий с родителями не может не узнать ситуаций, приводимых Дэвисом в качестве иллюстраций в его замечательной книге, поскольку наверняка встречался с похожими случаями в собственной практике. При чтении многих из этих примеров появляется ощущение уже виденного, но сопровождаемого новым взглядом на ситуацию. Я нашел описанную в книге схему помощи крайне полезной для работы как с простыми, так и с большими, серьезными проблемами, поднимаемыми родителями. Родителям всегда нужна поддержка. Но ничуть не меньше они нуждаются в поддержании их независимости и самоуважения, что не может обеспечить «экспертная» модель поведения.

Джон Баньян, писатель и проповедник XVII века, считал, что прогресс христианства дал людям средства для самопознания, и призывал своего читателя «подумать, как это можно объяснить». Я надеюсь, что после прочтения этой книги вы получите стимулы для исследований и открытий новых сторон в повседневных контактах с пациентами и они помогут вам развивать и усовершенствовать свои умения.

Нейл Мэрлоу, август 1992

Предисловие к русскому изданию

Возможно, что спектр основных заболеваний у детей несколько изменился со времени первой публикации этой книги. Несомненно, появились новые и более эффективные способы лечения. Понимание обществом важности эффективного взаимодействия врачей с больными детьми и их семьями также изменилось в лучшую сторону. Но, несмотря на это, потребность таких детей и их семей в психологической и социальной поддержке не уменьшилась. Низкий уровень коммуникативных навыков специалистов в здравоохранении остается основной причиной неудовлетворенности пациентов. Дети и родители продолжают испытывать стресс, который влияет на все стороны их жизни. Вопросы психологического благополучия родителей продолжают оставаться серьезной проблемой, которая ухудшает жизнь семьи и заботу о детях. Социальная изоляция и распад семей по-прежнему остаются очень частыми следствиями появления заболевания у ребенка. Поэтому основные идеи книги за прошедшие годы не утратили своей актуальности. Хорошие отношения специалистов с родителями, возможно, являются самым существенным элементом помощи семье, и важно, чтобы работающие с семьями обладали пониманием, временем и умениями, необходимыми для работы в партнерстве с ними. Из проведенных исследований ясно следует, что родители хотели бы, чтобы их принимали как партнеров в заботе об их детях, они хотят чувствовать уважение и сохранять достоинство. Нет сомнения, что партнерский стиль поднимает взаимодействие специалиста и пациента на новый уровень и приводит к лучшим результатам терапии, как психологическим, так и физическим. Модель помощи, изложенная в данной книге, может служить руководством по совместной работе специалистов и родителей для распознавания проблем и поиска путей к их решению. Если все, кто вовлечен в заботу о здоровье детей и их семей, примут эту модель, то психологических трудностей удастся избежать совсем или существенно снизить их количество. Относительно недавно я пришел к заключению, что данная модель подходит и для руководства и контроля, столь необходимых в ежедневной практической работе. Если простыми врачами, педагогами, социальными и другими работниками будут управлять в партнерском стиле, то их способность и желание так же относиться к родителям будет выше, как это подчеркивает Поул в своем «золотом правиле» (J. Pawl, 1994–1995): «Поступай с другими так, как хотел бы, чтобы поступали с тобой».

Профессор Хилтон Дэвис, март 2009

1. Для кого и о чем эта книга

«Слова эти невозможно забыть. В течение всей жизни, в радостные и тяжелые дни будут они всплывать в твоей памяти. Те самые первые слова, которые произнес врач, говоря тебе, что с ребенком не все в порядке. Весь долгий и нелегкий путь, который ждет тебя, начинается с этих слов».

(Krystyna Swirydczuk,1991, с. 34)

Вы чувствуете боль, скрытую за этими словами? Появление в семье ребенка с хроническим заболеванием или инвалидностью – это серьезнейшее испытание. Жизнь семьи меняется раз и навсегда. Окружающий мир вдруг становится кошмаром, а ребенок, его родители и вся семья вынуждены приспосабливаться к новым обстоятельствам. Как правило, приходится менять весь семейный уклад, боль и страдания становятся частью повседневной жизни. Взгляды, система ценностей, жизненные амбиции проходят проверку в результате этого события.

Цели данной книги:

1) изучить природу травмы, наносимой болезнью, чтобы понять, как родители приспосабливаются жить с ней;

2) на основе этого понимания предложить модель помощи семье и описать те навыки, благодаря которым люди, работающие с семьей, могут помочь ей адаптироваться к постигшей их беде.

Я надеюсь, что в результате трудный путь, который предстоит пройти семье с больным ребенком, окажется не только менее одиноким и болезненным, но в чем-то даже и более счастливым. В этой книге подразумевается, что психологическая и социальная помощь будет оказываться параллельно медицинской, но, в отличие от нее, будет направлена на семью в целом. Если такая помощь оказывается квалифицированно, то улучшается не только самочувствие здоровых членов семьи, но и физический и психический статус больного ребенка.

Неважно, работаете ли вы с больными детьми или детьми-инвалидами по долгу службы или как добровольный помощник – в этой книге вы, несомненно, найдете что-то полезное для себя. Конечно, медики, педагоги и соцработники оказывают семьям психологическую поддержку, но делают это больше по доброте сердечной и тогда, когда имеют на это время и силы. Такая помощь всегда выступает как вторичная по отношению к медицинской. Если даже персонал учреждений здравоохранения имеет психологическую подготовку, то не располагает временем или не имеет разрешения для такой работы.

Я надеюсь, что моя книга даст повод для размышления и последующего решения проблем семей с больными детьми. Я знаю, как нелегко тому, кому приходится работать с неизлечимо больным ребенком. Чувство профессиональной беспомощности нередко подавляется или скрывается. Но ведь родители испытывают те же чувства, что и персонал, и было бы легче и тем и другим, если бы они смогли их разделить. В ходе обсуждения того, как сделать помощь семье более разносторонней, я надеюсь, вы придете к пониманию важности умения выслушивать. Я бы очень хотел, чтобы вы стали специалистами в умении слушать и проникаться уважением к проблемам семей, с которыми работаете, помогли семье почувствовать гордость за то, что они делают, и встали с ними рядом в их беде. Возможно, вам кажется, что ваш долг – решить все проблемы семьи с больным ребенком. Но вы не можете этого сделать. И никто не может. Но вы и не должны. Вы не в состоянии избавить их от той боли, которую они постоянно испытывают, однако ваше уважительное присутствие рядом может сделать ее более терпимой. И уже одно это способно помочь людям почувствовать себя лучше и выше оценить свои возможности независимо от тяжести проблемы, с которой они столкнулись.

Что бы ни дала вам эта книга, я думаю, на все вопросы она не ответит. Это может стать причиной дискомфорта, особенно если ситуация в семье, которую вы консультируете, очень тяжела. Помните, что главное – это реальная оценка своих возможностей. Прекрасно быть всезнайкой, но я, как, впрочем, и все люди, таковым не являюсь. Что дает мне силы, так это следование простым заповедям:

• я должен уважать родителей, с которыми работаю;

• я должен делегировать им ведущую роль в решении их проблем;

• я должен работать с ними и для них, а не над ними или вместо них;

• но прежде всего – я должен слушать.

Мы не можем сделать так, чтобы заболевание исчезло, но можем признать, что перед семьей стоят определенные задачи. Мы можем уважать семью, зная, с какими трудностями она сталкивается сейчас и еще столкнется в будущем. Можем выказать им свое уважение, и это, вполне вероятно, повысит их самооценку, и они начнут чуть лучше справляться со своими трудностями.

Недавно меня поразила мудрость одного студента-медика. Мы обсуждали то, как сообщить родителям о летальном заболевании ребенка. Он сказал: «Мне было бы очень тяжело от того, что я сообщаю семье плохие новости и ничем не могу помочь. И в то же время, сконцентрировав на них все мое внимание, сделав их, людей, главной целью моей работы, я думаю, я бы смог немало».

Что я понимаю под консультированием?

Эта книга о консультировании, но этот термин имеет много значений и потому требует уточнения. Мое определение консультирования достаточно широко и относится к любой ситуации, когда взаимодействие людей (по умолчанию) подразумевает попытку помощи. Основное здесь, следовательно, помощь, но осуществляемая путем выслушивания и взаимодействия с консультируемым. Это не означает, что вы делаете что-то за них и берете ответственность на себя, это даже не подразумевает назначения им лекарств или хирургического лечения. Это означает проведение с ними такой беседы, что после нее они сами в состоянии принять решение о необходимости тех или иных действий.

Эти пояснения к определению понятия консультирования включают также ряд постулатов. Вот они:

• уважение свободы выбора консультируемого;

• помощь ему в принятии собственного решения;

• поддержание его уверенности в себе и эффективности его усилий;

• внимательное исследование ситуации, как она видится консультируемому;

• взаимная договоренность о целях консультации;

• предоставление консультируемому всей необходимой информации в наиболее ясной и доступной форме.

Но консультирование, как оно представлено в этой книге, не только направлено на решение существующих проблем, но имеет целью дать людям возможность поверить в себя и почувствовать себя лучше. Оно близко по сути к понятию «помощь», как его использует Egan (1982) в своей модели решения проблем, где основной акцент делается на предоставлении людям возможности помочь себе самим.

Будучи определяем таким образом, термин «консультирование» может быть применен к очень широкому кругу вопросов, которые встают перед специалистами, непосредственно работающими с пациентами. Все они стараются помогать пациентам, но, если они примут и будут использовать основные идеи и навыки консультирования, их работа станет более эффективной. Грамотное взаимодействие с пациентами на всех стадиях заболевания не только облегчит контроль за его течением, но, как минимум, не станет препятствием для психологической адаптации пациента, а в идеале ускорит ее.

В качестве иллюстрации можно сказать, что врач общей практики, делающий назначения пациенту, не является консультантом в моем понимании этого слова. Такой врач слушает жалобы пациента, но не исследует глубоко проблему и завершает беседу выпиской рецепта. Это не только не консультирование, а вообще негодная практика. Истинная причина жалоб при этом может остаться невысказанной, и как результат – диагноз окажется неточным, а лечение неадекватным и общий результат неудовлетворительным. Более того, пациент не будет чувствовать себя включенным в процесс, не будет доволен ситуацией, с недоверием отнесется к назначениям, и, как это нередко бывает, лечение не окажется эффективным.

Но в то же время врач в состоянии создать пациенту условия, при которых тот сможет свободно говорить о существе своих проблем, готов их исследовать и высказывать свои сомнения, беспокойства и ожидания перед началом совместной работы с врачом. Такой врач умело облегчает процесс общения, то есть владеет основами консультирования, что позволяет проводить более эффективное лечение как медицинское, так и психологическое.

Однако следует различать работу врача и консультанта-психолога. Последний является опытным профессионалом, чья подготовка и задачи касаются множества психологических и родственных проблем, с которыми все мы сталкиваемся в течение жизни. На этом уровне трудно провести различие между понятиями «консультирование», «психологическая помощь» и «психотерапия». Различие, однако, между обычным специалистом-медиком и специалистом-консультантом не столь уж существенно, если оба они профессионалы и используют в работе те же базовые навыки и преследуют те же цели. Но уровень специалиста-консультанта должен включать и ряд дополнительных элементов. К ним относятся: чуть более структурированные отношения, более детальная проработка психологических и социальных аспектов, более широкий набор умений и техник, углубленная теоретическая подготовка в области психологических и социальных функций и процесса изменения их и, наконец, более интенсивный тренинг.

Кому оказывается помощь?

То, что я считаю нужным здесь сказать, является результатом большого опыта клинической работы с семьями, имеющими детей с самыми разными проблемами. Однако особый акцент я бы хотел сделать на семьях, где ребенок болен хронически или является инвалидом. Мои основные принципы применимы к любым семьям – малым и большим, с двумя родителями или одним – и не зависят от природы или тяжести заболевания. К данной категории может быть отнесено до 18 % детей, если верить популяционным исследованиям, таким как Ontario Child Health Study (Cadman et al., 1987).

Этих детей можно обнаружить в любом медицинском учреждении, и некоторые из них, а также их родители находятся в таком тяжелом психологическом состоянии, что с ними крайне трудно работать. Цель этой книги – дать возможность специалистам лучше помогать таким семьям. Но еще важнее, на мой взгляд, не дать семье дойти до такого психологического состояния с самого начала общения с врачами. Мой главный посыл состоит в том, что все специалисты смогут найти нечто ценное в данной книге, и это поможет им поддерживать все семьи на всех стадиях болезни так, что стресс будет смягчен максимально.

Я буду использовать термины «болезнь» или «заболевание» по отношению к развивающемуся нарушению физического здоровья ребенка, с его определенными симптомами и причинами. Понятие «инвалидность» является скорее поведенческим, поскольку описывает то, чего ребенок не может делать, лишается в результате заболевания или травмы. К этому приводят все заболевания, хотя и в весьма разной степени.

Как правило, большинство состояний, о которых здесь пойдет речь, излечить невозможно. Однажды возникнув как результат травмы, инфекции или генетического дефекта, они тянутся годами, зачастую всю жизнь. Лечение в лучшем случае является симптоматическим и паллиативным. Оно может давать незначительное улучшение или иметь побочные эффекты, как правило прекращающиеся с его отменой. Но иногда эти эффекты могут оказаться стойкими и даже катастрофическими, как в случае с детьми, больными гемофилией, которым перелили ВИЧ-зараженную кровь.

По-видимому, самыми частыми заболеваниями являются экзема (от 8 до 10 % детей) и астма (от 2 до 5 %). Диабет достаточно распространен и встречается у примерно 1,8 % детей. Врожденные пороки сердца, которые в основном диагностируются на первом году жизни, определяются примерно у 0,2–0,7 % детей. Прочие часто встречающиеся заболевания включают различные формы эпилепсии (0,26-0,46 %), детский церебральный паралич (0,14-0,5 %), прочие поражения мозга (около 0,2 %), расщелины губы и неба (0,13-0,2 %), синдром Дауна (около 1 %), ювенильный ревматоидный артрит (0,1–0,3 %). Чуть более редкие, но не менее серьезные заболевания – серповидно-клеточная анемия (около 0,046 %), аутизм (0,04 %), spina bifida (около 0,4 %), муковисцидоз (0,02 %), гемофилия (0,015 %), фенилкетонурия (0,01 %), болезни почек (0,008 %) и мышечная дистрофия (0,06 %). Хотя лейкозы и другие онкозаболевания не обязательно являются хроническими, поскольку многие из них в настоящее время успешно лечатся, их следует также включить в эту группу, так как они представляют существенную угрозу для жизни, лечение длится долго и возможны рецидивы.

Инвалидность может быть результатом любого из перечисленных состояний или травмы или же иметь какую-либо неясную причину. Самыми частыми причинами инвалидности у детей являются нарушения интеллекта (2–3 %), зрения (2–3,5 %) и слуха (1,6 %). Нарушения координации движений и мелкой моторики часто сопровождают как болезни, так и травмы.

Благо ребенка является главной задачей, ради которой написана эта книга. Однако моя идея состоит в том, что лучше всего его можно достичь, заботясь обо всей семье в целом и осуществляя воздействие через родителей. Таким образом, основное внимание в этой книге направлено на взаимоотношения специалиста с родителями и, в меньшей степени, на отношения специалиста с ребенком. Психологическая адаптация родителей должна была бы быть центральным вопросом в работе всех специалистов, поскольку именно родители играют решающую роль в лечении и заботе о ребенке. Специалисты часто не берут в расчет их личные проблемы, когда думают о маленьком пациенте, хотя именно родители несут всю тяжесть и ответственность заботы о ребенке, как физической, так и психологической. Таким образом, хотя специалисты и лечат ребенка, но происходит это почти всегда с участием его родителей, которые физически, морально и юридически заботятся о нем. И врач очень немного может сделать без кооперации с ними, кроме, конечно, случаев, когда родители лишаются своих прав, например из-за жестокого обращения. Если родители не согласны со специалистом, не располагают достаточной информацией или же пребывают в тяжелом стрессе, они не будут делать то, что советует специалист. В результате эффективность любого лечения окажется ниже.

Я не стану фокусироваться на вопросах консультирования самого ребенка, так как это само по себе заслуживает целой книги. Мой главный вывод: специалист должен сделать все, что может, чтобы помочь родителям наладить контакт с ребенком наилучшим образом, устоять под натиском болезни и быть готовым к болезненным лечебным процедурам. Это не означает, что я недооцениваю роль отношений «врач – ребенок», профессионалы обязаны хорошо контактировать с маленьким пациентом. Но важно понять, что принципы общения с ребенком не отличаются кардинально от таковых при взаимодействии с родителями, а они-то и описываются детально в данной книге.