Текст книги "Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога"

Кого мы будем называть помощником?

То, о чем говорится в этой книге, касается всех специалистов, работающих в педиатрии. Это весь медицинский персонал (от консультантов до семейных врачей), медсестры, психотерапевты, логопеды, рентгенологи, социальные работники и учителя. Даже медрегистраторы и вспомогательный персонал могут найти эту книгу полезной, равно как и работающие на участках врачи общей практики и патронажные сестры. Все они, а также остальные, включая волонтеров, участвуют в той или иной степени в процессе помощи семье. И от каждого из них зависит, насколько комфортной будет жизнь семьи и как она сможет справляться со своими трудностями.

Есть доказательства, что использование нужных навыков дает хороший результат. Davis и Fallowfield (1991a) отмечают, что в группах, где работали обученные помощники, специалисты испытывали большее удовлетворение от работы и меньший стресс, пациенты были более информированы, они строже следовали врачебным рекомендациям, диагнозы были точнее, снижался психологический стресс, лучше была реакция на лечение и меньше число осложнений. Это доказывает, что если весь персонал примет основные идеи, освоит навыки консультирования и будет применять их в своей каждодневной практической работе с семьями, имеющими больного ребенка, то всем станет заметно лучше – и специалистам, и родителям, и детям.

Польза от применения навыков консультирования есть и для работающих в одиночку, но я убежден, что успехи будут значительнее, если специалисты скоординируются и организуют совместную работу. Начать это следует с обсуждения того, как обеспечить общую психологическую поддержку семьям. Эти, достаточно общие организационные вопросы будут рассматриваться в финальной части книги. Тот идеальный образ, который мне видится, основан на моем опыте по организации Программы консультирования родителей (Parents Adviser Scheme) (Davis and Rusthon, 1993), в которой на долговременной основе проводилась психологическая поддержка семей детей с различными формами инвалидности. Для профессионалов (к примеру, патронажных сестер и физиотерапевтов) и непрофессионалов был проведен короткий целенаправленный тренинг по основам консультирования. Затем они приступили к работе с небольшим числом семей, которые посещались ими регулярно на протяжении длительного времени. Каждый обученный работал с семьей, устанавливая уважительные отношения, помогая членам семьи исследовать проблемы, с которыми они сталкиваются, ставить цели и вырабатывать стратегию поведения. Проведенная оценка такого «вторжения» в семью показала его эффективность как в отношении общей адаптации самих родителей, так и прогресса в развитии детей.

Поскольку эта книга посвящена основным навыкам консультирования и предназначена для всех, работающих в педиатрии, термин помощник будет применяться ко всем ним.

Он позволяет говорить об очень широком круге профессий, не вдаваясь в детали. Другим вариантом является термин профессионал, но его значение несколько у́же, так как не включает людей без специальной подготовки, например, волонтеров. Я не буду употреблять термин консультант по отношению к тем, кто использует просто базовые навыки, поскольку это может быть лишь частью профессии, такой как врач или сестра. Я бы зарезервировал этот термин за высококвалифицированными людьми, прошедшими специальный тренинг для оказания психологической помощи как основной.

План книги

Чтобы помочь родителям адаптироваться к тем трудностям, которые перед ними встают, надо начать с выслушивания их. Это большая помощь уже сама по себе и подразумевает создание родителям таких условий для беседы, в которых им комфортно было бы высказывать все свои сомнения и соображения. Поэтому логично начать книгу с разговора о родителях больных детей и проблемах, с которыми они сталкиваются, как приспосабливаются и как справляются с ними. В следующей главе я сконцентрируюсь на процессе адаптации родителя к болезни ребенка, на трудностях, которые они испытывают, и переменах, которые с ними происходят. Каждый человек адаптируется по-своему, что является следствием его модели понимания мира, существовавшей до болезни, и психологической травмы, ею вызванной. В главе 3 я буду говорить о целях, которые мы преследуем, помогая родителям, чтобы затем обсудить партнерскую модель отношений «помощник – родитель» и дать общую схему процесса помощи.

Главы 4, 5 и 6 будут посвящены детальному описанию основных качеств и стиля поведения помощника. В этих главах я буду говорить о специфических навыках, необходимых на разных этапах оказания помощи, начиная с первой встречи и построения взаимоотношений с родителями. Немалое внимание будет уделено тому, как сообщать плохие новости родителям, поскольку, сделанное надлежащим образом, это действие можно рассматривать как модель долговременной помощи. Книга завершается рассуждениями о некоторых вопросах, связанных с обучением помощников, супервизией, поддержкой и другими организационными моментами. Последние включают, в частности, направление семьи к специалистам для более профессиональной психологической помощи и оценку эффективности работы.

Я надеюсь, что книга вам понравится и вдохновит вас на более глубокое и творческое переосмысление взаимоотношений с родителями больных детей. И возможно, о вас родители скажут что-то подобное тому, что сказала одна мать о педиатре своего ребенка:

«Она была великим доктором; она твердо знала, что делает с нашей дочерью. Но она также знала, что делает с нами. Она всегда выслушивала все, что мы ей хотели сказать. Она обращалась с нами как со взрослыми ответственными людьми, заставляя ощущать свою вовлеченность. Объясняла нам, что происходит. Давала нам почувствовать нашу значимость и то, как много мы можем. Мы простились с ней с уверенностью, что теперь способны сами принимать решения и воплощать их в жизнь».

2. Адаптация семьи к болезни

Линда сидела в автомобиле рядом с мужем, счастливая и усталая после чудесного дня, проведенного на море. Она любовалась заходящим солнцем, когда машина остановилась на светофоре по пути домой. Внезапно она услышала визг тормозов и затем гром удара и почувствовала толчок, но удержалась благодаря ремню безопасности. Это другой автомобиль врезался в них сзади. Мысль о том, что хорошо, что у них крепкий автомобиль и есть ремни для детей, быстро пронеслась в ее голове в тот момент, когда она стала выяснять, все ли в порядке. Оглянувшись, она увидела только двоих своих детей и похолодела, обнаружив третьего, семилетнюю дочь, на полу машины с окровавленной головой. Она не была пристегнута и сильно повредила голову о дверную стойку.

Это трагическое событие стало поворотным пунктом в жизни семьи, началом кошмара. Девочка осталась жива, но это было состояние на грани жизни и смерти на протяжении нескольких мучительных недель. Все это время родители находились у ее постели или же с тревогой ждали у дверей операционной, где хирурги пытались исправить тяжелейшие повреждения. Жизнь дома остановилась на несколько месяцев, и за остальными детьми присматривал кто мог. На них у родителей просто не было времени. Когда же родители оказывались дома, им тоже было не до них – отец стал выпивать, а мать бывала раздражена.

Семья ликовала, когда девочку наконец выписали из больницы; они надеялись, что их страдания близки к концу. Однако прошло много месяцев, прежде чем они осознали, что потеряли свою яркую, солнечную и красивую дочку навсегда. Вместо нее они получили обезображенную девочку, которая с трудом ходила, знала всего несколько слов и постоянно хныкала. Некоторое время семья боролась, показывая ее всем врачам, какие только были в округе. Они прошли педагогическую комиссию по поводу специальной программы обучения, комиссия не сказала ничего утешительного. Жизнь семьи еле теплилась. Остальные дети чувствовали себя заброшенными и несчастными, плохо успевали в школе. Общение с друзьями дома прекратилось. Иллюзии ушли, и осталась общая депрессия. Хотя они делали все, что говорили врачи, прогресс был незначителен. Они стали конфликтовать со специалистами и пропускать приемы. В результате за семьей закрепилась репутация трудной.

К счастью, они начали посещать участковую сестру из местного центра, и она часто бывала у них дома. Она внимательно их выслушивала и помогала осознать то, что случилось с ними. Она не пыталась избавить их от проблем, но старалась рассмотреть каждое из беспокоящих их обстоятельств отдельно, таким образом проясняя задачу и намечая план действий. Что было наиболее важным, с их точки зрения, это то, что она ценила и уважала их. Постепенно родители стали отвечать ей взаимностью. Ребенок не был вылечен, но остальные члены семьи почувствовали себя лучше и начали жить общей жизнью. Теперь они обрели направление, в котором двигаться. Родители продолжали общаться со специалистами, но стали больше полагаться на себя, выяснять все детали врачебных назначений и окончательное решение принимать самостоятельно.

Страдающие дети, больные или инвалиды, требуют заботы, что влияет на жизнь всех членов семьи. На житейском уровне это выражается в том, что один из родителей часто бывает вынужден прекратить готовить, читать или смотреть телевизор и должен оказать ребенку внимание, обнять и еще раз поцеловать набитую шишку. Если ребенок болеет, родители беспокоятся и кому-то приходится сидеть с ним, пока второй отводит остальных детей в школу, или же им надо организовать посещение врача. Приходится урывать время у работы, а остальные дети недополучают внимания. Эти простые мелочи при хроническом течении болезни перерастают в семейный стиль жизни. Беспокойство становится нормой, внешние связи становятся проблематичными, забота о ребенке занимает все больше времени, включая посещения врачей и пребывание в стационаре.

Каждое заболевание имеет свою специфику по отношению и к ребенку, и к семье. Проблемы варьируют в зависимости от природы болезни, частоты проявления, очевидности и тяжести симптомов, угрозы их для жизни и потребностей в лечении. Любое заболевание требует больших сил и ресурсов как от ребенка, так и от семьи. Но общим для всех них является, однако, потребность в физической, психической и социальной адаптации. Это справедливо для диабета и экземы так же, как для лейкоза, галактоземии, нарушений зрения или серповидно-клеточной анемии. Дети и их родители вынуждены приспосабливаться к неблагоприятным обстоятельствам, в которых они оказались, и процесс этот идет достаточно сходно в семьях с одной или разной нозологией. Действительно, можно легко доказать, что даже среди одинаковых заболеваний проблемы, тревожащие семью, больше зависят от особенностей людей, чем от природы болезни.

Таким образом, чтобы работать с семьей успешно и чтобы взаимодействие шло на пользу делу, надо знать не только особенности конкретной болезни, но и особенности конкретной семьи. Достичь этого можно лишь путем внимательного выслушивания всех членов семьи в форме диалога, подразумевающего открытость в общении. Поскольку педиатрическая служба редко уделяет этим навыкам должное внимание, большинство из нас малознакомы с тонкостями, столь важными в деле взаимопонимания. Чтобы помочь родителям и детям, надо ясно представлять проблемы, с которыми они сталкиваются, чувства, которые они испытывают, и способы, помогающие им приспосабливаться к болезни. Таким образом, я собираюсь начать с описания общих эффектов, которые, по данным исследований, оказывают на семью болезнь и инвалидность, а затем перейду к изложению схемы работы. А чтобы помочь понять процесс адаптации, я проиллюстрирую все виды проблем, с которыми сталкиваются родители и дети. Хотя я буду часто употреблять слово «родители» во множественном числе, это означает родителей в целом, даже если родитель один.

Негативные эффекты, вызываемые болезнью или инвалидностью

Исследования в области педиатрии показывают высокую степень психологического и социального дискомфорта в семьях. У больных детей вдвое чаще выявляются психологические нарушения (поведенческие и эмоциональные проблемы), чем у здоровых (Cadman et al., 1987), и эти трудности могут тянуться дольше, чем сама болезнь, как в случае детей, вылеченных от рака. Частота нарушений составляет от 20 до 25 % против 10–15 % у здоровых. Если ребенок одновременно является инвалидом, то процент психологических отклонений вырастает до 30–35 %. Способность к обучению также может страдать из-за болезни или тяжелого лечения или же из-за стресса, поведенческих проблем, пропусков школы и прочих семейных проблем.

Болезнь детей, естественно, очень сильно отражается на родителях, в частности 33 % родителей детей, больных раком, даже в период ремиссии, настолько подавлены и напряжены, что нуждаются в профессиональной помощи (Hughes and Lieberman, 1990). В недавних исследованиях с одним из моих студентов мы выявили, что 31 % матерей детей с диабетом нуждались в профессиональной психологической помощи, которая способствовала бы выведению их из стресса.

Сложности в семейных взаимоотношениях также встречаются достаточно часто, проявляясь в кризисе брака и иногда приводя к разводам (Sabbeth and Leventhal, 1984). Это позволяет думать, что семья хуже работает как единое целое, когда на нее обрушивается болезнь или инвалидность. Есть данные о нарастании проблем у сестер и братьев в семье. Они становятся раздражительными, разболтанными, плохо себя ведут, ревнуют или чувствуют вину, плохо учатся, тревожны и имеют низкую самооценку. Наиболее существенной представляется проблема разрушения их социальных связей, в первую очередь с родителями, и чувство ненужности по сравнению с больным ребенком.

Приведенные данные взяты из детального исследования Eiser (1990) и Garrison and McQuiston (1989). Эти результаты акцентируют внимание в основном на негативных и крайних проявлениях, но надо признать, что степень адаптации семей весьма варьирует. Хотя все члены семьи испытывают стресс в тот или иной период болезни ребенка, существует широкий диапазон индивидуальных реакций – от идеальной адаптации до полного упадка духа. Степень адаптации и способы, помогающие людям приспосабливаться, важны для них самих, но также это влияет и на течение болезни, и на эффективность лечения. Следовательно, с какой стороны ни взглянуть, нам важно понимать процессы адаптации, с тем чтобы предупредить нежелательные последствия.

Однако то, как происходит процесс адаптации, еще не выяснено до конца. И непросто предвидеть возможности адаптации конкретной семьи, их способы приспособлений и факторы, влияющие на процесс. Были предложены модели (например, Wallander et al., 1989), которые рассматривают взаимодействие факторов риска и факторов устойчивости. Факторы риска включают, в частности, особенности болезни, потребности в уходе, а также связанные с этим или независимые стрессовые моменты. Факторы устойчивости подразумевают все индивидуальные, межличностные и более общие экологические ресурсы, помогающие людям справляться с ситуацией. Эти факторы взаимодействуют и дают как прямые, так и опосредованные эффекты на процессы адаптации в физическом, социальном и эмоциональном плане.

Хотя такие модели могут быть полезны, их действие несколько ограничено и заключения носят скорее предварительный характер. Pless и Nolan (1991) недавно провели исследования адаптации у детей совместно с Eiser (1990) и Garrison и McQuiston (1989), которые рассматривали семью в целом. Их результаты предполагают следующее:

► Категория, к которой относится болезнь, не позволяет четко предвидеть, как пойдет адаптация, хотя у детей с нарушением мозговых функций, инвалидностью или сенсорными нарушениями чаще следует ожидать психосоциальных проблем.

► Чем тяжелее заболевание с точки зрения родителей (не профессионалов), тем хуже протекает адаптация.

► С нарастанием слабости и боли нарастают психологические трудности.

► Неизлечимые болезни ассоциированы в большей степени с психологическими расстройствами, как у родителей, так и у детей.

► Наглядность симптомов болезни чаще предполагает лучшую адаптацию ребенка. Это связано, по-видимому, с тем, что трудности очевидны для наблюдающего и не создают особых проблем для родителей и детей в отношениях с окружающими.

► Социоэкономический статус не влияет существенно на адаптацию ни детей, ни родителей.

► Пол ребенка не влияет на приспособляемость.

► Детские психологические проблемы имеют тенденцию к нарастанию с возрастом, особенно в пубертатном периоде.

► Семейные особенности, такие как открытость, искренность в общении, отсутствие конфликтов, сплоченность, эмоциональность и стабильность, служат показателями лучшей возможности справляться с болезнью и ее контролировать.

► Размер семьи, оформленность брачных отношений и этническое происхождение, видимо, не сказываются на адаптации родителей и детей.

► Болезни и депрессии родителей повышают риск появления проблем у ребенка.

► Сопутствующие стрессы как внутри, так и вне семьи влияют на исход детской и родительской адаптации.

► Предшествующие тяжелые психологические проблемы у родителей предопределяют трудности и в адаптации к болезни.

► Родители старшего возраста адаптируются лучше.

► Социальная и эмоциональная поддержка, в том числе удовлетворенность браком, повышает степень родительской и детской адаптации.

Как происходит адаптация семьи: общая схема

Хотя данные этих исследований во многих отношениях важны и полезны, они не могут сказать многого о конкретной семье. Для обеспечения эффективной помощи родителям и семье в целом необходимо рассматривать конкретных родителей и их способы взаимодействия с миром, адаптации к жизни в условиях хронической болезни и их конкретных проблем. Я собираюсь дать общий очерк тех психологических процессов, при помощи которых родители принимают новые негативные события и приспосабливаются к ним. И я попытаюсь проиллюстрировать примерами те проблемы, с которыми сталкиваются родители в случае хронической болезни или инвалидности.

То, что я собираюсь изложить, опирается в большой степени на работы George Kelly, психолога, автора теории личностных конструктов. Достаточно полное описание этой теории можно найти, в частности, в работе Kelly (1991) и Bannister и Fransella (1986).

Для понимания того, как адаптируются родители, я собираюсь принять за основу мысль, что каждый человек, будь то взрослый или ребенок, является исследователем в том смысле, что постоянно находится в процессе конструирования различных теорий и моделей окружающего мира с тем, чтобы каким-то образом предвидеть, что с нами может происходить. Такое предвидение важно для нас, поскольку позволяет лучше приспосабливаться и не жить в постоянном страхе, совершенно не понимая, что может произойти. Каждый человек строит свою уникальную модель, основанную на его личном опыте. И именно уникальность каждой модели объясняет тот факт, что люди по-разному реагируют на события. Короче говоря, наши реакции и чувства определяются не самими событиями, а нашими личными интерпретациями (или конструктами) этого события.

Хотя личные модели, или системы конструктов, достаточно стабильны, они в то же время постоянно корректируются жизненным опытом. Как и в научном исследовании, каждое наше ожидание представляет собой род гипотезы, а наши действия в связи с этими ожиданиями – род эксперимента, по результатам которого гипотеза будет принята или отвергнута. Например, мать, имевшая конструкт, что ее сын очень мужественный, поскольку стойко переносит частое взятие крови на анализ, была шокирована, когда он внезапно заплакал и стал сопротивляться проведению процедуры. И ее гипотеза, объясняющая поведение сына, была в корне пересмотрена. Ей пришлось еще раз подумать о том, что с ним происходит и как лучше помогать ему.

Как мы увидим, процесс помощи родителям – это исследование вместе с ними тех гипотез об окружающем их мире, которые они используют, прояснение этих гипотез и, если надо, изменение их. Сделать это можно в первую очередь путем обсуждения и выслушивания, но существуют и различные другие методы. Для того чтобы проиллюстрировать модель, возникающую у родителя по поводу ребенка, я хотел бы описать метод создания характеристики ребенка (a child characterization sketch). Вы можете, однако, использовать другие сходные методы для понимания родительских конструктов.

Родителя просят описать ребенка (поведение или личность) как можно более подробно и детально, и все сказанное им записывается дословно. Родителям можно предложить написать это самим, а можно использовать диктофон в процессе их рассказа.

Ниже я привожу рассказ отца, основной проблемой которого была неспособность дочери следить за регулярностью инъекций инсулина:

«С ней очень трудно. Раньше она была покладистой. Она делала все, что ей говорили. У нас были такие хорошие отношения. Теперь… увы! Она как будто провоцирует меня. Я стараюсь быть хорошим отцом, и я беспокоюсь по поводу ее диабета, но она изо всех сил старается вывести меня из себя. Когда я спрашиваю ее, сделала ли она инъекцию, она отвечает: ”Я не помню…” Когда бы и что бы я ни сказал, она кричит на меня».

Этот отрывок дает описание конструктов, которые использует отец для объяснения поведения своей дочери-тинейджера. Он иллюстрирует уникальную модель, которую отец построил, исходя из своего опыта общения с девочкой, и она может не совпадать с моделями, построенными самой дочерью или его женой. Дочь, к примеру, полностью не согласна с ним, она считает себя успешно справляющейся с диабетом, а отца воспринимает не как «хорошего» и «беспокоящегося», а как постоянно вмешивающегося и «никогда не интересующегося мной, а только моей болезнью».

Отцовская модель, или система конструктов, как целое построена из множества частных конструктов, таких как «с ней очень трудно», или «провоцирует», или «изо всех сил старается вывести меня из себя». Все это – отдельные конструкты, при помощи которых он предсказывает ее поведение. Они отражают те аспекты поведения дочери, которые заметны или значимы для него. Каждый конструкт, будучи независимым наблюдением, связан с остальными и образует систему, где одни конструкты оказываются значительнее других, поскольку несут больше скрытых смыслов. То, как отец строит конструкты относительно себя, очень близко к тому, что он конструирует относительно дочери, это видно из фразы «Я стараюсь быть хорошим отцом».

При разборе данного примера личного конструкта важно помнить: то, что человек видит, вовсе не является точным отражением реальности. Это реальность данного человека, и задача помощника выявить существующие построения, помочь проверить их и помочь создать модель, более полезную, позволяющую делать более точные предсказания. Тогда конкретный родитель был бы лучше приспособлен к окружающим его обстоятельствам. Разумным будет возразить, что приведенный выше пример, однако, касается только тех конструктов, которым отец придал словесное выражение. Возможно, есть немало конструктов, о которых он не упомянул, не смог выразить словами или вовсе не осознает их наличия. Вообще, большая часть этой книги как раз об этом, о неспособности родителей свободно говорить, исследовать свои конструкты, видеть, как конструкты взаимосвязаны, и, возможно, понимать, как они их неосознанно используют. Так, например, можно сделать вывод, что отец не осознает степени смешения своих конструктов относительно болезни со своими конструктами относительно дочери.