Текст книги "Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога"

Кризис узнавания диагноза

Модель, используемая родителями для понимания происходящего, претерпевает изменения в течение жизни. Их восприятие детей и себя в качестве родителей в определенные моменты меняется довольно сильно, как, например, в момент самого появления ребенка на свет, или эволюционирует постепенно во время роста и развития ребенка. В момент выявления серьезного заболевания у ребенка модель родителя претерпевает резкие и драматические изменения. Это очень серьезный кризис, проявляющийся в изменении как модели, так и поведения.

В момент сообщения диагноза родители часто испытывают состояние шока, оцепенения или смущения. Они говорят, что были не в состоянии понять сказанное врачом. Описывают сумбур из вопросов, образов и мыслей, который возникает в голове.

«И такое началось, мысли толкались, как крысы в клетке, всю ночь напролет»

(Byard, 1991, с. 47)

«Я слышала, как он говорил, что нужна операция, но больше ничего не слышала. Я понятия не имела, о чем он говорил».

Приведенные цитаты демонстрируют состояние крайней тревоги. Родители чувствуют, что то, с чем они внезапно столкнулись, лежит за пределами их конструктов. Их система конструктов и способ предвидения событий внезапно оказываются несостоятельными, точнее, они стали неясными, поскольку мир изменился. Сумбур в мыслях является временным, но, пока он не организовался, родители не в состоянии понимать, что происходит. И они не в состоянии делать ни кратко-, ни долгосрочных прогнозов относительно чего-либо, поскольку не могут мгновенно создать модель своего нового мира.

Процесс адаптации начинается сразу же, однако диагностирование болезни является только началом процесса. Родителям предстоит поменять свои конструкты в связи с этим непредвиденным событием. Процесс перестройки конструктов может идти плавно, шаг за шагом, или же произойти очень резко. Но в любом случае он не будет быстрым, так как перемены затрагивают глубокие уровни сознания, да и само течение болезни может быть неровным, давая новые симптомы или требуя хирургического вмешательства. Неопределенность может возникать на каждом новом этапе болезни, и родителям предстоит перестраиваться каждый раз. Например, сначала они приспосабливаются к факту, что у ребенка больное сердце, затем к необходимости операции. Со временем они привыкнут и будут ждать операции, хотя она достаточно опасна, и им придется свыкнуться с тем, что летальность при операциях на открытом сердце составляет от 12 до 18 %.

Первое после начального шока время старая система конструктов еще существует и может влиять на процесс адаптации, но перестройка модели уже идет. Процесс этот, как было сказано выше, в основном состоит из построения и экспериментальной проверки гипотез и основывается на том, что родителям уже известно. Они воспринимают болезнь так, как привыкли это делать. Например, женщина, видя, что ее дочь мало ест, полагает, что девочка просто устала или подхватила простуду. Так она представляет себе болезнь. У нее все еще сохраняется модель болезни как чего-то тривиального и быстро проходящего, хотя у дочери диагностирована лейкемия. Можно было бы подумать, что мать неосознанно отрицает диагноз, однако она просто сохраняет старые конструкты, чтобы хоть как-то понимать ситуацию и проверять свои гипотезы.

Пример другой крайности. Мать, которая почти всегда боялась, что ее ребенок умрет, воображает, что он уже умирает, когда поставлен диагноз диабета. Она использует предшествующие конструкты и не имеет возможности проверить их реальность, поскольку в больнице с ходу была зачислена в невротики и не была по-настоящему выслушана ни врачами, ни прочим персоналом.

Происходящие перемены и встающие проблемы

Чтобы проиллюстрировать то, как происходит адаптация к диагнозу, я хочу обсудить формирование систем конструктов. Собственно, я хочу показать все разнообразие конструктов и их изменений, а также диапазон возникающих проблем и их возможных решений. Написанное не будет относиться ко всем без исключения родителям, поскольку каждый из них уникален и имеет неповторимую систему конструктов, как по форме, так и по содержанию. Все это многообразие можно почерпнуть из бесед с родителями о них самих и их семьях и из чтения описания родителями своих переживаний (например, Cooper и Harpin, 1991). Говоря в целом, все родители имеют нечто общее в том плане, что у них есть субсистемы конструктов, касающиеся, к примеру, каждого из их детей, супруга или партнера, родственников, друзей и соседей, всех аспектов повседневной жизни (дома, денег, автомобиля) и вообще взглядов на жизнь. Мы обсудим каждую из этих подсистем в свое время, но начнем с наиболее очевидной группы родительских конструктов, в которых происходят перемены, – с конструктов, касающихся болезни. Обычно у родителей нет сложных построений на тему болезни до того, как выяснится диагноз, и именно тут перемены особенно заметны.

Конструкты болезни

Само по себе сообщение, что у ребенка хроническая болезнь (к примеру, лейкемия или spina bifida), вначале не имеет для родителей большого значения. Они оказываются в состоянии неопределенности, варьирующей от полной неосведомленности («Я никогда даже не слышала про тетраду Фалло») до некоторой осведомленности («Я давала деньги для больных лейкемией, но что это такое, я не знаю»). И в то же время они испытывают сильную тревогу, если не сказать панику. Даже если родитель достаточно знает о болезни, всегда есть некоторая доля неопределенности в диагнозе и в течении болезни, и это делает точный прогноз всегда проблематичным.

Поскольку в этот момент подходящих конструктов под рукой нет, неудивительно, что рисуется самая худшая из возможных картин. Это происходит потому, что потерю вообразить легче всего. Конечно, их ожидания могут принимать вид крайностей, как в сторону пессимизма, так и оптимизма. Родители обычно начинают с недопонимания и ошибочного конструирования, полагая, к примеру, что любую опухоль можно удалить или же, напротив, что любой рак – это смертный приговор. Одна семья, в частности, была уверена, что термин «злокачественный» относится к характеру их ребенка, а не к его опухоли.

Процесс построения системы конструктов болезни начинается в момент сообщения диагноза и может тянуться после этого годами. Родители начинают собирать информацию о симптомах болезни, ее причинах, прогнозе и лечении, включая навыки ухода и проведения необходимых манипуляций (как то: нанесение мазей, использование ингаляторов, делание уколов и тестирование мочи). Процесс накопления информации отличается весьма сильно от родителя к родителю из-за разных способностей к пониманию и обучению, исходных знаний, способа получения информации и других личных характеристик. Например, некоторые родители хотят знать каждую деталь, даже малоприятную, тогда как другие хотели бы знать как можно меньше. Некоторые хотели бы иметь максимально точный прогноз на будущее, другие живут одним днем: «Я живу сейчас и не желаю знать, что случится завтра, не говоря уж о будущем годе». Поэтому прогрессирование болезни может оказаться неприятным сюрпризом (например, появление проблем с мочевым пузырем, почками или затруднений в интеллектуальной сфере у детей со spina bifida). А с другой стороны, это может быть принято как должное матерью, непрестанно ждущей ухудшений в течение болезни сына, даже если риск их появлений объективно невелик.

Накопление родителями информации, помогающей им понять суть болезни ребенка, это постоянный процесс. Одна мать, не имевшая на протяжении семи лет точного диагноза для относительно легкого нейромышечного расстройства у ее сына, внезапно заговорила о своих подозрениях (для которых у нее не было достаточных оснований), что у ее сына либо прогрессирующая мышечная атрофия, либо рассеянный склероз. Такие ситуации возникают из-за ряда причин:

• специалисты часто не считают нужным сообщать родителям достаточно информации или делают это не вовремя и не должным образом;

• у родителей может не быть доступа к информации (например, в печатном виде), что случается, если их первый язык не английский или они имеют низкий уровень образования и/или очень бедны;

• друзья и знакомые могут приносить информацию некорректную и часто спорную;

• симптомы болезни проявляются очень постепенно;

• течение болезни и прогноз могут быть непредсказуемыми.

Особые трудности возникают тогда, когда причина болезни неизвестна, как в случае, например, неспецифической задержки развития. Однако, если синдром имеет название, проблема воспринимается родителями легче (например, аутизм при синдроме Нунан).

Конечно, чрезвычайно важно знать, насколько болезнь поддается лечению или хотя бы приостанавливается. Когда же сделать можно очень мало, родители вынуждены приспосабливаться к этому факту. Процесс адаптации идет по-разному, и это зависит от особенностей их систем конструктов и представлений о самих себе. Одни воспримут диагноз как очередное подтверждение их неспособности контролировать происходящее в их жизни. Для других он может стать первым опытом столкновения с ситуацией, когда что-либо изменить просто невозможно. Большинство родителей, и это естественно, первым делом займутся проверкой гипотезы «педиатр ошибается». Многие будут делать это путем размышлений и обсуждений с близкими. Некоторые захотят узнать мнение другого врача. Кто-то обратится к нетрадиционной медицине. Кто-то же начнет бесперспективный и печальный путь поиска все большей информации и новых медицинских заключений по всей стране и даже всему миру. Если отношения родителей со специалистами будут доверительными с самого начала, этого удастся избежать.

Родителей нередко волнует вопрос о соотношении затрат на лечение (физических, эмоциональных и материальных) и того улучшения, которое оно в потенциале может дать ребенку. Особенно ярко это проявляется в тех случаях, когда медицинские процедуры достаточно болезненны (например, люмбальная пункция или аспирация костного мозга), очень тяжелы (химиотерапия) или опасны (оперативное лечение пороков сердца). Родители постоянно находятся в напряжении, не зная, что делать, и балансируя между явно нелегким лечением и его сомнительными выгодами. Ведь, несмотря на боль и тошноту при химиотерапии и все побочные эффекты в виде выпадения волос и летаргии, их дитя все равно может умереть, и они будут жить с грузом принятого решения долгие годы. Дать согласие на весьма опасную операцию или отказаться от нее и, таким образом, укоротить жизнь своему ребенку – выбор, которому не позавидуешь. И поэтому такие факторы, как длительность пребывания в стационаре, его близость к дому и отношение медперсонала, могут играть здесь немалую роль.

Даже когда лечебная процедура имеет достаточно предсказуемый результат, как в случае химиотерапии и хирургического лечения, неясным остается отношение к этому конкретных родителей. Так, результативность большинства развивающих методик никогда не была как следует оценена, но, несмотря на это, родители должны принять решение, проводить ли им время (например, от одного до нескольких часов ежедневно), стимулируя, обучая и делая упражнения с ребенком, имеющим синдром Дауна или церебральный паралич, крайне мало зная о пользе, которую это может дать. Решение о проведении таких интенсивных программ (от Portage до направляющего обучения) должно учитывать не только возможный их эффект. Решение начать определенную обучающую программу требует тщательного ее обсуждения с родителями для того, чтобы те из них, кто готов сделать для ребенка все возможное, подошли к вопросу реалистично, а те, кому осуществление программы не под силу, не чувствовали за собой вины.

Ключевым моментом является осознание родителями важности лечения. Через некоторое время после его начала они могут почувствовать усталость от слишком жесткого режима, от постоянного накладывания мазей (при кожных заболеваниях) и ограничений в диете при отсутствии видимого улучшения. На них давит и собственная усталость, и сопротивление ребенка, и разные жизненные сложности. Все это вместе с сомнениями в эффективности лечения и возможными побочными реакциями легко может подтолкнуть родителей к нарушению инструкций.

Конструкты специалистов

По мере того как родители усложняют свои конструкты болезни, они строят также и представления о специалистах, которые лечат ребенка. Они могут прежде никогда не слышать о диетологе или онкологе. Родителям предстоит открыть для себя, чем занимаются различные специалисты и что можно ожидать от их с ними совместных усилий. И это означает возникновение понимания, уважения и доверия к ним. В идеальном случае родители находят в специалистах понимающих, готовых помочь, заслуживающих доверия и уважения и дающих поддержку людей, и тогда их силы для борьбы с болезнью возрастают или, по крайней мере, не уменьшаются.

К сожалению, родители отмечают, что отношениям родителей и врачей не уделяется должного внимания. Исследования показали, что взаимоотношения со специалистами являются основным источником неудовлетворенности родителей и требуют значительного улучшения (Davis и Fallowfield, 1991b). Хотя сами по себе контакты не вызывают нареканий, некоторые исследования показывают, что до 70 % матерей детей с различными заболеваниями остаются недовольными в конечном итоге. Опубликованные исследования говорят, что только 50 % родителей довольны тем, как им сообщили диагноз.

Недовольство связано с тем, что диагноз не был сообщен сразу, не обоим родителям и не в приватной обстановке. Другими причинами жалоб было то, что диагноз не был сообщен сочувственно, доступными словами и в условиях достаточного времени. Чувства, которые испытывали родители в момент узнавания диагноза, не получали обсуждения. Недавние неопубликованные исследования показали, что повторный визит к врачу стал в последнее время более частой практикой, но родители могут ждать его дольше одной недели.

Родители хотели бы, чтобы с ними обращались уважительно, как «со взрослыми разумными людьми, а не как с детьми». Они хотят, чтобы их выслушали и признали их компетентность как родителей. Они хотели бы располагать информацией и участвовать в обсуждении принимаемых решений. Они высоко ценят искренность и мужество и хотели бы, чтобы к их ребенку относились с уважением, как к личности и чтобы учитывались интересы семьи в целом, а не только то, что связано с болезнью.

«Видимо, самое главное, что сделал мой педиатр в самые трудные первые дни, было то, что он акцентировал внимание на том, что Наталия прежде всего ребенок, а не подчеркивал, что она принадлежит к популяции людей, рожденных с лишней хромосомой».

(Swirydczuk, 1991, с. 39)

Принимая во внимание, что адаптация родителей является важнейшей частью всего комплекса проблем, возникающих в связи с болезнью или инвалидностью ребенка, плохой уровень контакта со специалистами может не только не помочь, а даже усугубить ситуацию. Матери часто ощущают, что для персонала они «слишком требовательные», «нервные» или «мнительные», особенно пока диагноз неясен, когда им часто кажется, что что-то не так, а их никто не слушает. Поскольку родителям приходится строить совершенно новый конструкт, специалисты должны обеспечить их полнейшей информацией и быть профессионалами в сфере коммуникации и, таким образом, заслужить доверие. В противном случае они будут восприняты как невнимательные, равнодушно-формальные и раздражительные субъекты. Тезис, что плохой диагноз не может быть преподнесен хорошо, был опровергнут Cunningham et al. (1984), показавшими, что степень удовлетворения родителей тем, как был сообщен диагноз, возрастает очень сильно, если специалисты прошли тренинг и придерживаются нужной схемы.

Ниже мы обсудим, как адаптация родителей зависит от их понимания себя и своей компетентности, насколько им нужна вера в себя и свои способности. Если мы правильно общаемся и проявляем уважение к родителям, они в ответ начинают больше уважать себя и, следовательно, лучше способны адаптироваться. Я, как профессионал, чувствую постоянный страх перед родителями, поскольку подразумевается, что я должен быть более знающим, умелым, опытным и компетентным, чем они. Недавнее замечание матери: «Я же просто родитель», сделанное в начале консультации, только утвердило меня в этом мнении. На самом же деле роль родителей столь же ответственная, трудная и требующая затрат времени, как и роль профессионалов.

Конструкты ребенка

Адаптация к диагнозу приводит к изменению представлений родителей и самого ребенка. Наиболее очевидны перемены конструкта в тех случаях, когда ребенок заболевает или становится инвалидом, будучи до этого вполне здоровым. При этом возникает очень сильная тревога, поскольку суть нового состояния проявляется не сразу.

Это означает, что вначале родители не могут предвидеть, что произойдет с их ребенком. Они могут даже не знать, будет ли он жить, и если да, то как долго, будет ли ему больно, будет ли развитие идти нормально или он будет обезображен. Поводов для родительских беспокойств множество. Их может волновать, насколько ребенок будет счастлив и к каким социальным последствиям приведет болезнь. Ребенок может пропускать школу, быть оторван от сверстников и друзей или отвергаться окружающими. Один отец чрезвычайно переживал, когда его дочь сказала ему, что в классе никто не берет ее за руку из-за экземы. Неопределенность этих моментов может действовать на родителей так же сильно, как и сам неблагоприятный прогноз.

Со временем, когда родители узнаю́т больше о болезни и видят, как реагирует на нее ребенок, беспокойство обычно ослабевает. Но страхи, однако, легко могут вернуться при каждом новом рецидиве или прогрессировании страдания.

Изменения в родительских конструктах, касающихся ребенка, будут зависеть от реакций ребенка и конструктов, существовавших до болезни. Некоторые конструкты могут не меняться, и, кроме того, все родители реагируют различно. Для очень многих счастье ребенка служит наивысшей ценностью, и для них принять боль, инвалидность или ограничение свободы выбора особенно трудно. Тем, кто представлял своего ребенка как само совершенство, предстоит изменить свои конструкты особенно сильно.

Несмотря на все различия, основной акцент родители делают на будущем, а не на настоящем. Сейчас своего ребенка они могут видеть, о будущем же могут лишь догадываться. Так, одну мать волновало только то, как ее дочь будет выглядеть, другую – сможет ли сын учиться в университете, а третью – не будет ли диабет преградой для замужества и рождения детей.

Говоря в общем, процесс адаптации – то исследование степени, до которой болезнь меняет ребенка. Родители при этом выступают исследователями того, насколько старые конструкты способны работать. Это выглядит так, как если бы связи каждый раз устанавливались заново. К примеру, родители иногда описывают чувство, что у них теперь другой ребенок, а не тот, что был до наступления комы, операции или подключения дыхательного аппарата. Или это может быть чувство, что ребенок внезапно повзрослел, имея в виду то, что он пережил больше, чем родители.

Здесь важно отметить, что дети тоже вынуждены приспосабливаться к болезни и изменять свои системы конструктов исходя из новых обстоятельств. Дети меняются, каждый своим неповторимым путем, и для родителей важно понять эти перемены и помочь, а не препятствовать им. И значит это, что родители не просто должны преодолеть свои собственные трудности, а суметь открыто общаться с детьми и подготовить их к тому, что может произойти. Основы такого общения те же, что и в случае общения специалистов с родителями. И будет хорошо, если специалисты поделятся своими навыками общения с родителями, когда в этом возникнет необходимость.

Родителям предстоит готовить ребенка к госпитализациям, различным инъекциям и пункциям, введениям катетеров в сердце или химиотерапии, обработкам ран или взятию костного мозга. Все эти процедуры протекают легче, если семья к ним подготовлена заранее, и есть немало способов, как это можно сделать. К ним относятся: предоставление необходимых разъяснений, как словесных, так и в виде книг или фильмов; предварительное моделирование ситуации; обучение техникам управления болью (как то: дыхательные упражнения, позитивное самовнушение, отвлечение и расслабление); ребенок может принять участие в процедуре и отчасти управлять ею, держась за шприц или помогая протирать кожу тампоном. Эти методы используются персоналом, но лучше, если родители тоже примут в этом участие. Честное и открытое общение с ребенком исключительно важно, и информация должна быть такой, чтобы он ее мог понять и использовать.

Родители часто не в состоянии провести границу между конструктами ребенка и болезни, что было продемонстрировано ранее в этой главе в отрывках из родительских характеристик ребенка. Другой отец, находясь в состоянии стресса, описывал, что «он не может видеть свою дочь»; все, что он видел, – это только ее артрит. «Я никогда не смотрел на нее и не спрашивал, как она, когда она просыпалась утром или приходила из школы. Я видел только ее боль и ее хромоту. Я счастлив и люблю ее, когда она в порядке, и я злюсь и раздражаюсь, когда она больна». Такое смешение заметно влияет на поведение родителей и, следовательно, детей. В случаях, подобных этому, отрицание болезни или отдельных ее проявлений может быть единственным возможным способом, который позволяет родителю справляться с ситуацией, видеть ребенка ребенком и обеспечивать ему нормальные условия жизни.

Другая проблема, проистекающая из смешения образов ребенка и болезни, состоит в гиперопеке и чрезмерных ограничениях, налагаемых на жизнь ребенка. Несомненно, некоторые ограничения необходимы, например защита от травм при гемофилии, но нужен разумный баланс между ними и потребностями ребенка в обучении и развитии. Существует тенденция не обсуждать с ребенком все аспекты его заболевания и не привлекать его к принятию решений. Особенно это относится к болезням с высокой летальностью и непредсказуемыми результатами лечения. Часто бывает трудно установить необходимую дисциплину и режим для болеющего ребенка. Это также может быть обусловлено рядом конструктов: представлением, что ребенок находится в постоянной опасности, что у него и так много проблем, с которыми нужно справляться, или что наказание еще усугубит то незаслуженное наказание, которым является болезнь.

Эти конструкты и вытекающее из них поведение родителей наносят ущерб как им самим, так и детям. Ребенок в этом случае может не получить многих навыков или не научиться ладить с другими людьми или делиться с ними. У него может сформироваться эгоистичный и ограниченный взгляд на мир, который может мешать, в свою очередь, строить отношения с людьми и быть привлекательным для них. Но в краткосрочной перспективе основной проблемой, способной очень сильно нарушить жизнь семьи, усилить все трудности, вызванные болезнью, стать испытанием для родительской любви и повлиять на отношения с другими детьми в семье, чаще всего становится поведение. Проблемы поведения и дисциплины могут нарушить весь процесс лечения, когда, к примеру, родители не могут заставить ребенка носить очки или слуховой аппарат, принимать таблетки и выносить болезненные процедуры без чрезмерного сопротивления.

Преодолеть многие из этих сложностей можно, если помочь родителям понять, каким образом ребенок воспринимает происходящее. Им приходится сформировать свое собственное понимание конструктов, которые использует их ребенок.

Конструкты самих себя

То, как мы конструируем самих себя, является центральным моментом во всем нашем поведении. И родительские самоконструкты играют важную роль в процессе адаптации к болезни. Как правило, они претерпевают изменения в связи с кризисом болезни, и изменения эти часто проходят непросто. Переживания родителей обычно тесно связаны с их конструктами себя, например они думают, что как-то вызвали или не смогли предупредить болезнь или же что они должны сделать ребенка здоровым, но не могут. Их поведение по отношению к ребенку определяется равно как их видением себя, так и их конструктами, касающимися нужд ребенка или его поведения. Некоторые родители видят себя и свою роль только через призму своего ребенка, хотя более разумным было бы несколько дистанцировать себя. Мать может считать своего ребенка капризным, но не противодействует этому, ибо представляет дисциплину как нечто усугубляющее страдания ее ребенка. Она может представлять дисциплину как проявление своего эгоизма, так как, в ее понимании, родитель не должен требовать, а лишь обеспечивать все нужды ребенка.

Диагноз меняет основные представления родителей о своем ребенке и через это влияет на их конструкты самих себя. Они могут чувствовать себя некомпетентными как в прошлом, так и в настоящем и будущем; могут искать свою вину в развитии болезни; могут сомневаться в своих возможностях справляться с ситуацией вообще; они могут ощущать беспомощность и отсутствие надежды, поскольку не в состоянии своему ребенку помочь. Многие матери, с которыми мне довелось работать, чувствовали себя несостоятельными как женщины, матери или жены либо еще до начала болезни, либо в результате ее. Тот факт, что многие из них вынуждены оставить работу, может иметь негативные последствия, поскольку наличие работы повышает самооценку и дает независимость и возможность для творчества.

Чтобы быть состоятельным в разных жизненных ситуациях, я должен быть достаточно уверен в себе. В противном случае у меня, скорее всего, возникнут трудности в адаптации, когда это потребуется. Я должен принимать себя, чувствовать себя уверенно, но при этом здраво оценивать свои возможности (то, что Бандура (Bandura) называл самоэффективностью), тогда адаптация пройдет нормально, не важно, к чему именно. И эти качества становятся особенно нужными в обстоятельствах стрессовых и угрожающих, как в случае с первым приступом хронической болезни, которая будет тянуться долгие годы. Невысокая самооценка и самоэффективность легко могут породить депрессию и тревожность. Низкая самооценка сама по себе затрудняет адаптацию, и может образоваться нечто вроде идущей вниз спирали, когда справляться будет все труднее и труднее. Сопутствующие стрессы, такие как болезни самих родителей, потеря работы, денежные затруднения, могут еще больше ударять по родительской самооценке.

Даже сам факт заболевания у ребенка заставляет некоторых родителей усомниться в себе. Они начинают «отрабатывать» гипотезу, что именно по их вине развилась болезнь, будь то преждевременные роды, синдром Дауна, ДЦП или заболевание сердца. Их роль в передаче генетического заболевания может стать серьезным поводом для самобичевания. Родители начинают выискивать, что же они не сделали, чтобы предотвратить несчастье.

Естественно, что родители стремятся вылечить ребенка полностью, и тот факт, что часто это невозможно сделать, больно ударяет по их самооценке. Отец, привыкший считать, что он всегда контролирует ситуацию, может защитить свое дитя, решить любую проблему, отвести опасность и обеспечить его будущее, вдруг вынужден перестроиться из-за грянувшей болезни, страдая от беспомощности и бессилия что-либо изменить. Да, родители хронически больных детей не могут их вылечить. Но вместо этого им можно научиться переживать вместе со своим ребенком, а не за него. Ребенку приходится учиться жить с болезнью, и им – также, и будет лучше, если родители осознают ее реальность как можно раньше. И признать, что проблема не исчезнет по мановению волшебной палочки, что их ребенок обречен жить с нею и стоит уважать его за это. Родителям нужно понять, что им лучше быть рядом и делить все беды со своим ребенком. Они нередко говорят об ожидании как постоянном спутнике их жизни: ожидании диагноза, результатов анализов и исследований, ожидании, когда он придет в сознание, когда будет доставлен из операционной, ожидании восстановления функций после травмы головы или тяжелой инфекции. И это лишний раз иллюстрирует их беспомощность и зависимость, потребность во внутренней силе и необходимость расслабиться и успокоиться.

Научиться принимать болезнь нелегко. Если мы, специалисты, не будем достаточно внимательны, наши знания и компетентность непреднамеренно могут усилить неуверенность родителей в себе. Например, патронажная сестра, объясняющая матери, как кормить младенца грудью, может вызвать в той чувство своей неполноценности. Мастерство хирурга может побудить отца думать о собственной ненужности («А что я сделал, чтобы спасти ее?»). А понимание психологом сложностей поведения покажет родителям их неадекватность.

В заключение хочу подчеркнуть, что, хотя проблемы, с которыми обращаются к специалистам, в основном касаются ребенка, его болезни и лечения, самоконструкты родителей очень важны. Они могут не проявляться явно, но о них следует постоянно помнить, ибо они – отражение способности родителей справляться с ситуацией.

Конструкты партнера

Наличие в семье ребенка с тяжелым и хроническим заболеванием во многом меняет отношения родителей друг к другу (в том случае, когда их двое в семье). То, как родители сотрудничают, определяется, хотя бы отчасти, тем, как их отношения строились до болезни. Независимо от конкретной ситуации, вероятность роста напряженности в отношениях велика, и изменения их неизбежны. Супруги обычно обеспокоены и не имеют достаточно времени для общения друг с другом. Как результат, все меньше их потребностей (эмоциональных, чисто практических, сексуальных, социальных или интеллектуальных) получают отклик. Sabbeth и Leventhal (1984) показали, что, хотя дисгармония в отношениях между супругами, имеющими хронически больных детей или инвалидов, постоянно усиливается и это может вести к распаду семьи, частота разводов не повышается.

Наличие в семье только одного родителя может серьезно осложнять ситуацию, поскольку нет партнера, способного оказать психологическую, экономическую и практическую помощь. Это не означает, что проблемы неизбежно встают в неполной семье и степень адаптации тут может оказаться выше, чем в полной, но конфликтующей семье.

В работе с родителями болеющих детей тема взаимоотношений встает очень часто. Традиционно ежедневный уход за ребенком лежит в основном на матери, которой часто не хватает помощи мужа, он же в свою очередь ощущает недостаток внимания со стороны жены. Весьма непростой является ситуация, когда один из родителей строит конструкт, в котором вина за болезнь ребенка ложится на второго родителя. Другой проблемой часто служат разногласия по поводу лечения. Названные сложности могут быть связаны с тем, что один из родителей, чаще отец, редко общается со специалистами, участвующими в лечении ребенка, и вследствие этого лишен одного из источников поддержки и/или понимания.