Текст книги "Нет шансов? А если найду? Как уйти от негатива, приручить стресс и найти своё счастье"

Ноябрь 24, 2012

Фонд «Я есть!»

Были на закрытии фестиваля «Удивительные дети». Смотрели фото и видео по результатам, потом слушали впечатления родителей и педагогов. Какие удивительные люди работают с детьми!

Врезалось в мозг мнение педагогов, что в работе с особыми детьми одна из самых больших проблем – поведение родителей. Видимо, они чувствуют себя белыми воронами, что приводит к некоторой деформации личности. Решила бороться с этим на корню: попрошу друзей и педагогов сразу же сообщать, как только заметят у меня первые признаки впадения в неадекват.

Вообще фестиваль очень многое нам дал в эмоциональном плане. Как я счастлива была увидеть взрослых деток с СД – воспитанных, вежливых, красивых, умных и – да, я скажу это – гениальных! Поразили стихи Коли Голышева. Даже не хочется уточнять, что вообще-то у него СД. Какая разница, какое кому дело, сколько у человека там хромосом, если он такие вещи создает, которые всю душу выворачивают?! В восторге от Маши Хакамады, ну какая милая девочка! И, конечно, покорена детьми из интерната! Боже! Многим можно было бы взять с них пример! Вежливо обращаются к окружающим, старшие смотрят за младшими, внешне все очень ухоженные, собранные – любо-дорого смотреть.

Ноябрь 25, 2012

Родительское собрание в «Даунсайд Ап»

В очередной раз были на родительском собрании в «Даунсайд Ап». Я так люблю эти встречи! Имеешь возможность обсудить насущные проблемы, поделиться опасениями или радостями с людьми, которые понимают тебя с полуслова. Детишки, приехавшие с мамами, очень симпатичные! Радуют родителей успехами. Обратили внимание на Павлушку, он старше Машеньки всего на неделю. Сразу видно, что его очень любят! Богатырь! Веселый, спокойный, песни поет такие, что заслушаешься! Вовсю пытается садиться, а ведь ему только 4,5 месяца! На Машу тоже все удивлялись, что она закаленная такая, развитая, а она показывала, как висит на руках и старается сесть.

Были и родители совсем крошечных детей. И ведь никому из них скрининги не показывали ничего негативного во время беременности. У одной женщины был сомнительный первый скрининг, но второй развеял все сомнения. Все было отлично, спокойно ждали первенца. Все больше убеждаюсь, что эти скрининги – просто пальцем в небо! А сколько у меня знакомых, которые получали плохие результаты анализов, но в итоге – ни у кого никаких патологий. Правда, некоторые из-за этих результатов согласились на инвазивные процедуры, и в итоге у детей теперь проблемы со здоровьем…

Что еще запомнилось? Одна женщина говорила о том, что у людей с СД есть особая тактильная чувствительность, из них получаются супермассажисты! Это ж круто! Ну и пусть она не станет академиком! Свой личный массажист с волшебными руками, да это в миллион раз лучше! У меня аж шея заныла в предвкушении!

После встречи заехали в ресторан. Машенька спала и умиляла ангельским видом служащих и других посетителей. А мы наслаждались обедом при свечах.

Вечером вернулись домой, принимали гостей. Мне даже стыдно перед моими девочками стало. Какие мы светские, даже заняться с детьми некогда.

Кормлю Машу, а сама радостно ей говорю что-то. Она смотрит на меня и улыбается. И каждый раз, когда улыбается, теряет грудь. Так смешно! Я рассмеялась, и она, глядя на меня, захохотала так задорно! Впервые так мы хохотали друг с другом! Какое же она чудо! Зацеловала ее!

На ночь массаж малышке делала Ксюша. А мне можно и отдохнуть в воскресенье. Только следила, чтобы Ксения случайно не сделала больно сестре от чрезмерного усердия. Эх, скоро и я получу личного массажиста! Засим сладко засыпаем всей уставшей за день счастливой семьей…

Ноябрь 27, 2012

Разговаривали с Машенькой, она играла моими волосами, а я агукала с ней, говорила «бууу», пряталась за копной волос, а потом выглядывала: «Ку-ку!» И вдруг увидела ее космический взгляд. Мне стало стыдно и неловко. У нее во взгляде весь космос и божественная мудрость, а я – ку-ку…

Ноябрь 28, 2012

Сегодня ездили с Машенькой по бумажным делам и по врачам немного прошлись.

Врачи и вообще хвалили малышку, но особенно отмечали эмоциональное развитие и мышечный тонус. Правда, ручки слабоваты. Есть над чем поработать.

Возвратившись, вместе пошли на кухню. В качестве развивающего занятия готовили осетрину в тажине – в честь начала рождественского поста. Ну а что, знаменитый шеф-повар Джейми Оливер тоже начинал с помощи маме на кухне, когда она заставляла его это делать. А теперь на нем не в последнюю очередь питание Соединенного Королевства держится.

Кстати, в мире множество ресторанов, где работают люди с СД. И я даже знаю одного ресторатора. Его ресторан называется «Hugs» («Объятия»). Всем отобедавшим желающим – объятия бесплатно!

Ноябрь 30, 2012

Прочла интересный рассказ про рождение в молодой семье ребенка с синдромом. Молодой отец спрашивает, где взять силы и средства на развитие особого ребенка, и получает такой ответ от знакомого: «А вы не думайте раньше времени, молодой человек! Если Господь посылает дитя, то и позаботится о нем. А ваша с женой наиглавнейшая задача – любить сыночка, каким бы он ни был».

Я придерживаюсь той же точки зрения. Буду просто любить, жить рядом, рассказывать о нашей жизни, везде бывать с дочкой, то есть вести себя с ней как с обычным ребенком. Не могу я ломать себя и ее ради того, чтобы соответствовать неизвестно кем придуманному идеалу мамы!

III
Просто любить

Декабрь 1, 2012

Мы с мужем постоянно путешествуем – начиная прямо с момента нашего знакомства. Для нашей семьи это и подзарядка, и возможность общения, так как в Москве люди обычно заняты до такой степени, что не хватает времени на семью. И, конечно, путешествия – это образ жизни! Для нас очень ценны эмоции и впечатления, которые мы привозим из поездок.

Рождение старшей дочки Ксюши нас не остановило. За ее неполные два года она вместе с нами успела побывать в десятке стран. На протяжении всей моей беременности Машей мы также странствовали и открывали новые места: побывали в Индонезии, Гонконге, Южной Корее. Планировали: когда она родится, будем ездить вчетвером.

В роддоме, а после в больнице я все мечты о дальних странах похоронила. И вдруг кардиолог нам говорит, что поездки Маше запрещены, как и любому другому ребенку ее возраста. То есть – потому что очень маленькая еще. Но не из-за диагноза, не из-за сердца!

Для нас это прозвучало как разрешение! И мы срочно ищем, куда уехать на январь!

Мне советуют поехать на Шри-Ланку. Якобы там живет женщина, которая раньше в Москве ставила на ноги безнадежных детей с помощью гимнастики, плавания и так далее. Я навожу справки, связываюсь со знакомыми, которые у нее проходили курс реабилитации. Все в полнейшем восторге рассыпаются в рекомендациях. «Зомбирую» мужа: внушаю, что наш светлый путь лежит только на Шри-Ланку к целительнице, которую зовут Наталья, и к спасению от всех бед.

Навожу справки о самой стране. Тепло, экзотика, океан и релакс! Йиииха! А цены! Жилье от 15 долларов в сутки за небольшую квартирку! Решено!

С Натальей связаться оказалось не так-то просто. Сложилось впечатление, что она конспирируется. А когда удалось все же выйти с ней на связь, оказалось, что разговаривает она довольно высокомерно, ничего не объясняет, только отсылает на какие-то свои сайты…

Прошу знакомых убедить ее поговорить со мной по-человечески. Наконец она соизволяет назвать цену за занятия с ребенком: 20 долларов, плюс мы можем жить у нее за 160 долларов в сутки в прекрасных огромных апартаментах. От цены я прибалдела. Но на следующий день она сказала, что поселит нас в свои личные апартаменты, они меньше, стоить будут 80 долларов в сутки. Куда деваться? Свидетельства о чудесных исцелениях детей от последствий недоношенности и прочих бед заставляют ретироваться жабу, которая уже схватилась за мою шею. Берем билеты и собираем чемоданы!

Счастью моему нет предела! Мы возвращаемся почти к нормальной жизни!

Декабрь 2, 2012

Пока я пила кофе, Маша лежала на полу и училась переворачиваться. Лежа на животе, очень резво подтягивает под себя ножки, вот кажется еще чуточку, и она встанет на четвереньки. Пузо у нее небольшое, скорее, оно вообще отсутствует, от земли легко оторвать. Даже если это случится позже, с некоторым отставанием, главное, что она старается, и каждый день я замечаю, что прогресс есть.

Сегодня Ксюша опять плюхнулась на Машу пару раз.

Я давно заметила, что младшие дети в семье, как правило, шустрее, так как им приходится постоянно спасать свою жизнь от посягательств старших. Тут особо не расслабишься!

Декабрь 6, 2012

Я была так рада, что Машенька в полтора месяца переворачивалась во все стороны. Но педиатр сказала, что это пока не истинные перевороты, а неосознанные движения за счет тонуса. Позже у нее это умение ушло. Хотя она все так же может скатиться с живота на спину, но вот переворот на живот окончательно забылся. Я учу ее переворачиваться, как показала педагог в «Даунсайд Ап». А вечером легли с ней на кровати кормиться, я положила ее на спину, сама легла сантиметрах в двадцати и позвала ужинать – и эта хитрюганка продемонстрировала прекрасный переворот. Когда она повернулась на бок, я еще чуточку отодвинулась, и она докрутилась до положения на животе. Отныне буду ее так учить. Хочешь есть – умей вертеться!

Декабрь 7, 2012

Утром нас разбудил наш семейный врач. Я вообще настороженно отношусь к врачам, но ему доверяю больше всех.

В основном, конечно, Машу смотрел. Сказал, что крепышка. Видно, что занимаемся. Пойдет скоро, говорит. Нам бы сесть для начала! Показал новые упражнения к комплексу гимнастики. По поводу маленького веса сказал не переживать и кормить грудью. Ребенок развивается, становится сильнее, веселый. Значит, просто набирает вес в своем темпе.

Всматриваюсь в малышку. Есть ли пресловутое отставание? Пожалуй, можно сказать, что Ксюша в этом возрасте была пошустрее. Но в целом идем в норме пока. Учитывая, что ничего особенного не делаем, даже курс массажа не прошли, – то все радужно. Слава Богу!

Декабрь 11, 2012

Сегодня заметила, что Маша берет игрушки и перекладывает из одной ручки в другую. С каждым днем все активнее занимается с игрушками. Но больше всего любит зарядку. Голодная ли, недовольная, сразу расцветает, когда с ней начинаешь активничать.

Я заметила за ней особенность: она физически может переворачиваться, но не практикует это постоянно. Ее старшая сестра любой только что освоенный навык тренировала, пока не добивалась совершенства и автоматизма. Маша же в этом как взрослый человек: применяет умение только при необходимости. Поэтому стараюсь стимулировать ее, тормошить и необходимость эту создавать. Например, когда ложимся кормиться, сначала дразню и ложусь подальше, чтоб она проделала свой путь к еде.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Действительно, у многих особенных детей есть своеобразная «лень». Они что-то могут уже физически, но не делают. Поэтому их порой приходится тормошить или стимулировать, мотивировать. Обычные малыши в самом раннем возрасте, как правило, очень усердные, будто сама природа их толкает. А вот взрослые уже достигают чего-то за счет мотивации. И вот что удивительно, малыши с синдромом Дауна ведут себя часто как обычные подростки или взрослые. Им нужна дополнительная мотивация для того, что требует усилий.

Декабрь 13, 2012

С радостью замечаю, что я способна радоваться успехам других детишек. Многие мои знакомые родили в один месяц со мной, и сейчас все делятся своими радостями, присылают видео чудесных малышей. Я очень боялась, что не смогу радоваться за других, что начну завидовать из-за того, что моя дочка чего-то не может.

А теперь если я вижу, что кто-то способнее, я вполне могу абстрагироваться от этого и не сравнивать Машу с другими детьми. Я сравниваю ее только с ней самой, какой она была вчера или еще какое-то время назад. И вижу, как она развивается, делает успехи, и это радует меня так же, как других мам радуют здоровые детишки!

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

С той поры прошло много времени. Я увидела сильные и слабые стороны своего ребенка. Принимаю ее вместе со всеми особенностями. Читатели моего блога часто пишут, что вообще не замечают отличие Маши от остальных детей. Тем не менее, она отличается. Ей многое дается гораздо сложнее, чем ее братьям и сестрам. Более того, я вам скажу, что даже среди детей с синдромом Дауна она далеко не чемпион по многим параметрам.

Сравниваю ли я? Скорее, отмечаю, как с любым ребенком. Для того чтоб развивать то, что лучше дается, а также брать пример, если нужно, как подтянуть то, в чем отстает.

Сейчас даже нет в моем лексиконе фразы «радоваться за других». Столько уже встречено других и разных, что есть просто безоценочное и спокойное принятие и достижений, и любых особенных состояний или потребностей. Ты это можешь? Супер! Тебе нужно больше времени или повторений? Я постараюсь помочь, если требуется.

Декабрь 14, 2012

Сегодня вечером немного похандрила. Заметила, что Маша сосет свой язык вместо соски. Она вообще соску не признает, а тут вот язык. Так некрасиво это смотрится! Надеюсь, что это не перерастет в дурную привычку!

Саша уехал на дачу, и мы с девочками засыпаем на ночь одни. Ксюша спросила, где живет Дед Мороз. Я рассказала им все, что знаю про Мороза и Снегурочку. Сказала, что Дед Мороз приносит подарки хорошим детям, и для этого надо написать ему письмо. Девочки часто просят куклу, а мальчики – машинку. Спрашиваю: «Ксюша, а ты что хочешь?» – «Куклу!» – говорит. Потом кричит: «И машину!» Я тихо говорю: «А я хочу сыночка!» – «И я сыночка хочу!» – повторяет мое сокровище.

Интересно, чего хочет Маша? Я бы попросила для нее здоровья! И более позитивную маму.

Декабрь 15, 2012

5 месяцев

Маше 5 месяцев. Гораздо активнее взаимодействует с игрушками. Больше общается с гостями. Проводим акцию «Поговори с Машей». Каждому гостю будет вручаться Маша на разговор. А то все приходят и общаются только со взрослыми. Пусть участвуют в развитии ребенка!

Ручки – наше слабое место, но они явно стали сильнее. Все по-прежнему Машенька тянется к позе сидя. На животе подтягивает ножки под себя, стремясь встать на четвереньки.

Очень активно общается со всеми. Если ее держать на руках и разговаривать с ней, она будет очень живо и с богатой мимикой отвечать гулением нараспев на все лады.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Это очень странно, но первые полгода в моей не оправившейся от шока голове крепко сидела мысль: очень важно демонстрировать себе и всем, что Машу принимают и любят, и добиваться этого принятия от окружающих.

Видимо, информация о том, что твой ребенок – особенный, бьет в голову словно молотком и вызывает самые разные реакции. У меня вот было такое отклонение. Сейчас даже смешно читать про «Поговори с Машей». Да, конечно, зерно разума в этом есть, ведь общение с людьми развивает ребенка. Но откровенно говоря, младенцу нужны только самые близкие люди, а остальные не слишком-то важны. Если есть мама, которая берет на руки, гладит, обнимает, говорит ласковые слова, то ребенок получает надежную базу для осознания себя в этом мире, а это значит, у него есть перспективы для развития. А если еще и папа участвует, если бабушки, дедушки и другие родственники любят малыша и тетешкают с ним – это уже совсем роскошно для ребенка. Причем для любого, а не только для того, кто родился с особенностями.

Декабрь 17, 2012

Недавно заметила за собой, что уже могу говорить на самые разные темы, а не только о синдроме Дауна. Буквально пару месяцев назад я ничего не могла с собой поделать – меня интересовала только информация о синдроме. Муж приходил домой с работы, рассказывал мне о разных событиях, а я ему об очередном человеке с синдромом. Муж мне о строительстве нашего дома, а я ему о художниках с СД, официантах или других замечательных людях. Но обязательно каждый вечер про синдром. Мне даже как-то обидно было, что ему не особо интересны мои истории!

Еще в то время я прочла статью, где рассказывалось, как муж ушел из семьи, потому что слышал из уст жены только о том, как живут инвалиды, как можно им еще помочь, как ущемляются их права и так далее. И женщина не замечала, что ущемляла права членов своей семьи на обычную жизнь, на простую материнскую и женскую любовь и банальные семейные радости. Я не хотела стать такой! Но тогда меня спасали эти ежедневные поиски позитивных историй про людей с СД. И сейчас я – просто кладезь таких историй!

Прошло время, и я заметила, что вечерами говорю с мужем о стройке, о его работе, о новой школе для старшей дочки, путешествиях и новых фильмах. Очень рада, что я переросла эту зацикленность на синдроме!

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Сейчас я в повседневных заботах забываю, что Маша отличается как-то от остальных детей. Да и читатели моего блога часто пишут, прочитав статью о Маше: «Ну ничего себе, я на вас полгода подписана и не замечала никаких особенностей у ребенка!» И это здорово переворачивает восприятие людей, меняет их отношение к особым детям. Я не несу особенности своего ребенка впереди себя как знамя, но изредка, совсем по-бытовому, проговариваюсь об этом. И люди видят, что живет себе семья с детьми, разными и прекрасными. Именно это меняет отношение общества сильнее всего, когда они узнают, что есть семья, живущая полной жизнью, что в этой семье счастливые дети, они играют, учатся, веселятся, находят друзей, занимаются тем, что им интересно, путешествуют, радуются новым событиям, знакомствам и приключениям.

Но все же очень важно, что я в первое время каждый день искала позитивные истории. Изучать истории успеха необходимо всегда. На мой взгляд, это помогает в любом деле. Такие истории для нас как маячки, как спасительный сигнал: эй, не тони ты там, вот, смотри, прямо перед тобой путь, который выведет тебя из этой ситуации. Истории успеха дают возможность подсмотреть, как другие нашли этот успешный путь, – а затем ты уже сможешь построить свой план и проложить похожий маршрут. И все получится – если, конечно, не будешь думать, что успех в тех историях сам на голову свалился, а поймешь, что к результату привели множество шагов и действий, не всегда легких и приятных.

Но мы готовы к работе и преодолению. Важно это только для особенных? Или для любых детей?

Декабрь 18, 2012

Сегодня поймала себя на мысли, что я счастлива по-настоящему! Что совсем-совсем не переживаю о каком-то там диагнозе. Конечно, как у любой мамы с любым ребенком, у меня есть ряд переживаний за обеих дочек. Куда они пойдут учиться, как будут развиваться, выйдут ли замуж, станут танцовщицами, учеными или офисным планктоном. Но жизнь меня научила не ждать ничего заранее и не ставить своим детям слишком высокие планки, которые на самом деле являются отражением лишь твоих собственных амбиций. Главное, чтоб они были счастливы! Это самое мое большое желание! И я буду делать все, что в моих силах, для этого!

Декабрь 19, 2012

Сегодня Мария впервые грызла морковку! Конечно, это еще не прикорм, но тоже очень ответственно! К моему сожалению, еда со стола родителей у Маши пока не вызывает никакого интереса. Но в связи с тем, что она начала сосать язык, а нам это не нравится, потому что некрасиво, то решили дать ей замену. Я даже хотела приучить Машу к соске, но Ксюша постоянно выдергивает ее изо рта сестры со словами: «Все! Сосата!», что означает, что сестра соску уже пососала. Да и вообще, кто даст гарантию, что, отучаясь от соски в полтора года, ребенок не начнет остервенело жевать свой язык-руки-ноги? Сейчас хоть можно отвлечь морковками и грудями.

Декабрь 20, 2012

Многие из моих подруг, у которых тоже двое малышей, спрашивают, как мне удается высыпаться. Но я в этом смысле счастливая – обе мои девочки крепко спят всю ночь. Правда, Маше нужно давать лекарства, а потому мне приходится в 6 часов утра подниматься с кровати, – но всего лишь на две минуты, чтобы потом опять лечь. Ну и грудное вскармливание очень помогает высыпаться: сунул еду ребенку в рот и спишь. А скоро еще моих девочек научу по дому помогать – и буду почивать на лаврах! Что еще в жизни надо?

Декабрь 24, 2012

Сейчас лежу между двумя спящими дочками и понимаю, что я счастлива безумно! Я давно поняла, что для меня самая лучшая в мире картина – это когда на тесте проявляются две полоски. А теперь нашлась еще и лучшая в мире музыка: это сладкое посапывание детей, оккупировавших большую часть родительской кровати. Эти звуки переполняют любовью, нежностью и счастьем! Наполняют жизнь смыслом! Я и не думала, что я такая сумасшедшая мамашка!

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Вот она я, та же «сумасшедшая мамашка». Прошло несколько лет, я оформляю свои дневники в эту книгу в ожидании шестого ребенка. У меня меньше восторженности, но больше спокойствия, уверенности и легкости. Добавилось дел, но стало больше ресурса и понимания, как его восполнять. Дети могут забирать физические и эмоциональные силы, но могут также давать столько энергии и знаний, что это сильно наполняет и дает ресурс не только на семью, но и на социальную и деловую деятельность.

Декабрь 25, 2012

Начала регулярно водить Маню ножками по полу и разным другим поверхностям. Конечно, сама она не держится вертикально, я держу ее за подмышки. Но суть в том, что шаговый рефлекс у нее не потерян, она бодро вышагивает отличной походкой и с интересом смотрит на игрушки или предметы мебели, появляющиеся на ее пути. Я читала, что если регулярно практиковать такую псевдоходьбу, то ребенок раньше начнет ходить по-настоящему. Но я ранних шажочков не жду, всему свое время, просто нам нравится вот так шагать. Намного веселее скучных зарядок!