Текст книги "Наш особенный ребенок. Практический курс для родителей"

Что говорят люди

С родственниками непросто. А с соседями? С бывшими одноклассниками? Вообще со всеми? Некоторых родителей этот вопрос смущает до такой степени, что они прячут ребенка от посторонних глаз. Доходит до того, что даже не лечат ребенка потому, что его нужно вести или везти к врачу, а по пути все увидят.

Если честно, то у всех родителей есть озабоченность по поводу того, что думают о них окружающие. Вот наиболее распространенные суждения:

Окружающие считают родителей виноватыми в рождении больного ребенка.

Окружающие радуются при виде вашего несчастья

Окружающие не сочувствуют и не хотят вам помочь.

Окружающие брезгливо относятся к детям-инвалидам.

В большинстве случаев это заблуждения, так как не настолько уж плохи наши сограждане. Кроме того, детей с проблемами слишком много, а это означает, что и в вашем окружении есть люди, которые так или иначе связаны с ними родственными узами. Просто об этом предпочитают не распространяться. Вот как раз теперь вы с удивлением будете узнавать, каковы в действительности масштабы этой проблемы.

Но ведь есть и те, кто не понимает? Есть, и их немало. Воспитывать их бессмысленно и объяснять им не нужно ничего! На этот счет существует масса поговорок – мудрости, заметим, тоже народной. Например, «на каждый чих не наздравствуешься». Кстати, какие поговорки вы об этом знаете? А с противоположным смыслом? Мол, принимай близко к сердцу все, что болтают?

Все равно противно. Вдвойне обидно, потому что незаслуженно. Как перестать обижаться? Как перестать вообще реагировать на хамство и черствость?

А вот так и перестать! Отношения людей не живут самостоятельной жизнью. Они – внутри нас. Это мы сами расставляем их на места, присваиваем людским реакциям тот или иной ранг, определяем, чье мнение важно, а чье – неважно. Мы приписываем то или иное значение взглядам, словам, поступкам в зависимости от собственной системы мышления в уверенности, что глубоко проникаем в тайны чужих мозгов.

А что может быть на самом деле? Попробуем разобраться.

Окружающие считают родителей виноватыми в рождении больного ребенка.

На самом деле большинство окружающих ничего не считает, потому что интерес к математике у них пропал еще на стадии начального обучения в школе. Они просто не задумываются над этим вопросом, пока он их лично не касается.

Но есть любознательные люди, которым не до научной литературы. Одни доверяют только устному слову. Другие вкушают журналистскую жвачку, не всегда задумываясь над тем, из каких ингредиентов она изготовлена. Чего стоили телевизионные сюжеты о вреде алкоголизма, в которых пытались запугать народ детьми с болезнью Дауна, как раз ни малейшим образом с алкоголизмом не связанной. Даже в школьном учебнике биологии эта болезнь фигурировала с советских времен как иллюстрация генетических гримас, но похоже, что для съемок острых сюжетов среднее образование – излишество. Что поделать? Не только на эту тему журналисты позволяют себе свободу слова, объясняя свои кухонные интерпретации фактов якобы большей доходчивостью до обывателя. Обыватель глотает, переваривает и… отправляет этот материал в широкую трубу, из которой новый охотник за жареным черпает ингредиенты для еще более удивительного блюда.

А мало ли кто что и где считает? Люди много имеют разных мнений, и есть известная закономерность – умные свои мнения уважают и не разбрасываются ими направо и налево. Люди же ограниченные свое небольшое количество мнений пускают на ветер и остаются ни с чем.

На тему о том, почему рождаются больные дети, я слышала много ерунды, увы, возможно, что и вы теперь услышите. Как к этому относиться? Свысока. Как к человеческой слабости. Кто-то рассусоливает с умным видом, чтобы прослыть компетентным, кто-то наивно считает, что эта болтовня застрахует от подобной неприятности, кто-то таким способом выражает агрессию – и все это для повышения своего рейтинга. Значит, чувствует сам, что не дотягивает. А мы-то почему должны ценить его таланты выше, чем он сам их оценивает? Ему виднее, чай, среди людей живет тоже.

Современная наука не знает, а лишь предполагает, какие факторы являются причинами рождения детей с проблемами в развитии. Когда рождается больной ребенок – все возможные причины идут в зачет, когда рождается здоровый ребенок – о том же самом никто не говорит и не вспоминает. Человек слишком сложно устроен, чтобы кто-то из людей сумел его запрограммировать. Конкуренция с Всевышним не приветствуется – приводит к помрачению рассудка, правда, Господь в насмешку (а может, в назидание) подменяет себя Наполеоном. Чувство юмора – вот самое ценное качество, которым поделился Бог с человеком, право определять судьбы человеку не дано.

Собственный ребенок (и муж, и мать, и отец) – это не тот случай, когда нужно интересоваться чужим мнением и вообще с ним считаться.

Окружающие радуются при виде вашего несчастья.

Да. Возможно, найдутся такие люди, которые обрадуются, что вот – у вас все так плохо, а им это не грозит. Но кто эти люди? И стоит ли вообще о них думать?

У нормального человека обычно голова занята своими мыслями. Конечно, он видит окружающих на улице, но это не значит, что каждая встречная фигура его от своих важных мыслей отвлекает. Наше восприятие окружающего избирательно. Мы можем каждый день проходить мимо одного и того же человека, не отдавая себе отчета в том, что вообще когда-то его видели. Возможно, вы каждый день проходите мимо какого-то киоска, не делая в нем покупок. Можете ли вы описать внешность продавца? Можете ли вы рассказать, как выглядел кондуктор автобуса, в котором вы сегодня ехали? Скорее всего, было очень много людей, которым вы не уделили ни малейшего внимания. Почему? Их внешность и поведение были не информативными для вас. Наверное, я буду права, если скажу, что эти люди ничего для вас не значат.

Приятно это осознавать или нет, но большинство людей так же относится и к нам. Возможно, кто-то из встречных людей даже отметил про себя, что ему понравились ваши туфли, но он не дал при этом себе труда посмотреть еще и на вашу шляпку. Это говорит о том, что, скорее всего, туфли находятся в сфере его текущих интересов.

Тот, кто обратил внимание на вашего ребенка, либо имеет профессиональный интерес, связанный с детьми, либо свои дети, дети родных или соседей занимают часть ячеек в его повседневных заботах. В зависимости от значимости проблемы для него этот человек и отреагировал – мимолетной реакцией или затяжной.

Нормальный человек сочувствует чужим неприятностям. Радуется только человек с патологическим развитием личности. И не надо в этом сомневаться, потому что такое поведение диагностично.

Так уж устроена жизнь, что патологические личности могут достигать разного положения в обществе, более того, они могут занимать высокие посты. Но это не показатель реальной значимости. Да, миллионы людей восторгались Сталиным, до сих пор физиономия тирана украшает интерьеры раболепствующих поклонников. Но не меньшее количество людей считали его ничтожеством, а большинство вообще не сочло нужным обременять себя мыслями о его ценности. Не будет преувеличением сказать, что большинство населения земного шара никогда не слышали о генералиссимусе, и значит, его мнение не имело ни малейшего значения для них.

Кстати, почему такие люди могут достигать успеха? Мировая история учит, что подобные победы достаются ценой полного отсутствия душевных связей с людьми. Если наполеонам и сталиным удавалось прожить долго, то они доживала свой век не просто в одиночестве, а в подозрительности и страхе. Они могли получить максимум материального комфорта, но не морального. Ведь именно моральная неудовлетворенность постоянно гонит узурпаторов наверх по головам сограждан. Это грешники, сгорающие в огне собственной зависти.

Почему он радуется? Потому, что завидует[1]1
  Мои милые завистники! Вы придаете жизни неожиданный вкус, как острые приправы. Случайный перебор – и ты в слезах. Но когда в меру – возбуждаете аппетит. Ей-богу, я грущу, когда ваши ряды редеют. И это постоянно случается, увы, зависть разрушает человека изнутри, как коррозия. И вот уже первая красавица страдает от гипертонии, несмотря на предынфарктное состояние, лезет из кожи вон – и соревнование продолжается на кладбище. Победители и побежденные наконец-то спокойны, потому что не знают, чье надгробие и размах похорон получили высший приз.


[Закрыть]. Он сначала завидует. Завидует тому, что у вас есть ребенок, значит, есть или была любовь, а у него любви никогда не было. И злорадствует потому, что, как ему кажется, справедливость восторжествовала, наказала судьба за то, что получили вы свою порцию счастья, ту порцию, которую пронесли мимо его жадного рта. Заметьте, что он ведь и понятия не имеет о том, как вы живете на самом деле, и если узнает – не поверит, потому что дело тут вообще не в вас и не в вашем ребенке. Дело в нем самом. Зло и добро живут внутри человека. Они, на самом деле, от окружающего мало зависят.

Не кормите драконов! Пусть подыхают от голода. Для завистников главное – испортить человеку настроение. Если они видят, что вы молоды – будут пытаться добавить вам морщин, если веселы – изменить ваше выражение лица на угрюмое. Они питаются чужими эмоциями и ужасно прожорливы. Чем они старше и важнее, тем больше пищи им требуется. И они не потому пристают к вам, что у вас такой ребенок. Они пристают к тем, кого могут съесть, кто помягче и послаще. Если вы поглощены собой и вам дела нет до их косых взглядов, то они проплывут мимо в поисках другой рыбешки. Скажут нарядной девушке, что ее духи пахнут освежителем для туалета, посчитают количество прыщиков на лице симпатичного молодого человека, объяснят в очередной раз свекрови, что ее квартира похожа на бюро ритуальных услуг, в котором клиент сам себя обслуживает.

И помните – эти охотники используют разнообразные уловки. Они могут раскидывать сети с блестящими приманками. Особенно хорошо народ клюет на жалость. И они подбрасывают фальшивую жалость тому, кто может клюнуть. Они задают вопросы с интонацией глубокого сочувствия в расчете на то, что вы будете ловить их, как котенок ловит бантик на ниточке. С блестящими глазами они выслушивают ваши жалобы, пускают слюни, вопрошая о подробностях, а потом с милой улыбкой говорят гадости. Хотя бы раз попадаются все. Зеваки клюют дважды. Но не попадайтесь на эту приманку в третий раз! Если незнакомый человек заговаривает с вами, спросите его, кто он и почему не занят, и нет ли у него проблем со здоровьем и с родственниками – короче, берите инициативу в свои руки. И жалейте его, жалейте! Уверяю – получите удовольствие.

Пусть они радуются – представьте себе всю убогость существования человека, у которого нет других поводов для радости.

Окружающие не сочувствуют и не хотят вам помочь.

Это не так. Многие хотят помочь просто для того, чтобы повысить ощущение собственной значительности. Еще больше людей абсолютно искренне хотят помочь в силу природной способности сопереживания. Но не все умеют.

Большинство людей уверены, что вы ожидаете материальной помощи – деньгами, вещами или услугами няни-домработницы. Кто готов делиться, уже сталкивались с тем, что их скромные возможности не получили высокой оценки со стороны страждущих. А те, чьи материальные возможности на уровне, просто так, от души, никого не спонсируют. Такова жизнь – душа с материей плохо уживаются, хотя и друг без друга скучают. Золотое правило: деньги есть у тех, кто их не тратит.

В то же время помогают – молодым талантам, сиротам, неизлечимо больным, погорельцам и потопленцам, всех не перечесть… Кому помогают охотнее? Тем, кому достаточно разовой помощи и в ограниченных пределах. Человек хочет видеть, что он помог вам подняться, но всю жизнь быть костылем ему неинтересно.

Да, друзья познаются в беде – старая истина, обычно понимаемая односторонне: мол, познается тот, кого беда не коснулась. А тот, кого она коснулась, – еще и как познается. Остался ли он тем другом, который дорожил прежде всего общением, не брюзжал или он уверен, что теперь ему все обязаны?

В вопросе помощи нельзя быть максималистом. Если мы не замечаем слабых благородных порывов, то не дождемся и сильного ветра. Окружающих надо поощрять, слегка подсказывать, чем они могут быть полезны, говорить, что у них доброе лицо, что вы тронуты их вниманием, что вы тоже хотели бы им помочь. Им надо напоминать, что на небесах ведется учет всех конкретных поступков и в колонке добрых дел заполняется очередная строка независимо от размера содеянного.

На самом деле мы часто сами не осознаем, что является помощью. Один человек дает нам руку, поднимает и тащит, тащит… А мы плетемся за ним, и это начинает нас раздражать, и нам не нравится то, куда он тащит, и как он тащит, и мы отрываемся от него, и по инерции тащимся за ним, и злимся, и обвиняем его во всем несостоявшемся.

А другой человек наезжает, и заставляет подняться, и идет где-то рядом, не поддерживая за локоть, лишь подсказывая, встряхивая, помогая определиться. И все наши успехи – это наши успехи, и мы их ценим, и себя ценим, и при тех же результатах, несмотря ни на что, – жизнь удалась.

Не надейтесь и не просите материальной помощи – откажите себе в этой возможности. Вы ведь не просите у Господа поменять вам время и место рождения.

Вам нужна независимая жизнь! И помощь только в том, чтобы сообразить, как это все сделать, как устроить свою жизнь по-взрослому, самодостаточно, чтобы идти, плыть, лететь, а не болтаться и трястись, даже если сначала придется ползти и карабкаться.

Окружающие брезгливо относятся к детям-инвалидам.

Окружающие брезгливо относятся к соплям и слюням, к грязному телу и одежде. И это означает, что нужно тщательно следить за внешним видом ребенка и постоянно работать над привитием ему гигиенических навыков.

Конечно, это непросто, но уже проще, чем было раньше. Нас выручают салфетки и памперсы, и всякая одежда на липучках, и коляски, и стиральные машины, и красивая ортопедическая обувь. Но это не главное! Главное – наше внимание. Лишний раз вытереть, высморкать, причесать, переодеть – и обязательно сказать ребенку, что он красивый.

А теперь представьте, что вы не единственные, не первые и не последние родители, которых касается эта проблема. Конечно, вам нет дела до других, и от этого не легче. Но среди таких родителей, да и выросших детей, были инженеры и миллионеры, врачи и педагоги, артисты и министры. И многие не мирились с безразличием или отторжением, а отстаивали свои человеческие права. В связи с этим в каждом цивилизованном государстве есть законы в защиту прав просто ребенка и больного ребенка, а также инвалида детства.

Но чтобы использовать свои права, нужно определиться. Мне нередко приходилось слышать от родителей, что они боятся постановки диагноза ребенку и – особенно – инвалидности. В то время как родители призывников, между прочим, готовы все отдать за эти самые диагнозы.

На самом деле государственные люди не стремятся раздавать диагнозы и, тем более, инвалидность без оснований. Пособие по инвалидности – мелочь для семьи, но не для казны. И поэтому у вас с удовольствием это пособие в любой момент возьмут обратно, т. е. инвалидность снимут.

Рассуждения о «пятне на всю жизнь» и вовсе несостоятельны. Описание детских болезней в медицинских картах представляет ценность опять же для пациента, но не для широкого читателя. Медицинские карты легко теряются, страницы в них не нумеруются, записи сделаны таким почерком, что не нуждаются в шифровке. Удивительно, что по инерции эти карты все еще называются документами.

Вопреки широко распространенному мнению, справки о диагнозах и инвалидности не являются препятствием в карьерном росте. Препятствием может быть только само заболевание, которое на определенной работе может обостриться либо привести к негативным последствиям. Но при приеме на такие работы к справкам относятся достаточно формально – ведь человек вчера здоров, а сегодня – неизвестно. Все равно требуется проходить ведомственную медицинскую комиссию.

Поэтому нужно не бояться диагнозов и брать инвалидность, если ее дают. Нужно воспользоваться той малостью, которая гарантирована вашему ребенку государством.

Одним из конституционных прав каждого гражданина является право на образование. Причем образование, начиная с дошкольного возраста, а не только обучение в школе. И для реализации такого права в России есть обычные (массовые) и специальные дошкольные учреждения и школы.

Некоторые родители боятся специальных детских садов так же, как диагнозов, и объясняют это тем, что вот, мол, все соседи будут знать, что ребенок ходил не в обычный сад и т. д. и т. п. Так вот. В нашей стране нет садиков для детей с ДЦП. Есть сады для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, куда направляются очень разные дети – например, с подвывихом бедра, с плоскостопием… всех диагнозов не перечесть. И среди них – ДЦП. А вообще есть несколько типов специальных детских садов для детей с различными проблемами. И дети в этих садах развиваются лучше, чем в обычных. Почему? Потому что наполняемость группы меньше, а персонала – больше. И какого персонала! В специальном саду с вашим ребенком займется инструктор лечебной физкультуры, логопед, психолог, специальный педагог-дефектолог, выравнивающий психическое развитие ребенка, и воспитатель с нянечкой уж само собой. А еще в таком саду врачи будут лечить ребенка. Специальные сады, как правило, имеют необходимое (в том числе импортное) оборудование и хороших специалистов, применяющих самые современные технологии лечения и развития детей.

Нужно знать о том, что никто не может направить ребенка в специальную школу на том основании, что он посещал специальный детский сад. Вопрос о том, в какой школе лучше учиться ребенку, решается на школьной медико-психолого-педагогической комиссии, но не в детском саду. При решении этого вопроса принимается во внимание прежде всего уровень готовности ребенка к усвоению школьной программы. Однако последнее слово все равно остается за родителями. И вот тут нужно проявить разумность. Согласитесь, не очень-то приятно маленькому человеку начинать обучение в школе сразу с того, что он совсем ничего не может. Поэтому лучше родителям припрятать свои амбиции и подумать о ребенке.

Большинство людей не знакомо со специальной школьной системой. Я думаю, что такие слова, как «дефектология», «коррекционная (т. е. исправительная) педагогика», вряд ли могут нравиться родителям. Названия эти со временем уйдут, их несостоятельность очевидна, но ваш-то ребенок уже вырастет. Поэтому давайте перевернем обложку, не читая названия произведения и его автора. Современная система образования детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) включает разные виды специальных классов и школ, в которых обучение проводится по адаптированным образовательным программам. Освоение этих программ в большинстве случаев предполагает получение ребенком того же объема знаний, который дается в обычной школе и завершается выдачей таких же документов, как в обычной школе. Разница в сроках, условиях обучения, которые создаются с учетом проблем развития детей, и в методиках, которые используют педагоги. В детских садах и школах для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, помимо обучения детей, проводятся лечебно-оздоровительные мероприятия и специализированная подготовка к самостоятельной жизни.

Сегодня родители имеют возможность выбрать для своего ребенка инклюзивное образование, т. е. воспитание и обучение в обычном детском саду или школе. Однако нужно представлять, что в большинстве обычных школ пока еще нет необходимых условий и возможностей проведения дополнительных мероприятий, позволяющих максимально раскрыть потенциал ребенка, нет педагогов, имеющих дефектологическое образование и навыки установления благоприятных контактов особого ребенка с другими детьми. Выбирая образовательный маршрут по принципу «чтобы был, как все», родители нередко идут по этому маршруту в обратном направлении. Современная школа, как известно, и без инклюзивного образования испытывает много трудностей. При реализации инклюзивного образования от педагогов в первую очередь потребуется дополнительное бумаготворчество в виде отдельных программ, дополнительных расписаний и другой документации, администрация должна создавать условия и отчитываться о них… Получается, что ребенок не включается в школьный коллектив, а постоянно выделяется из него, а это не способствует психологическому комфорту. В связи с этим инклюзивное образование лучше выбирать, если рядом с домом есть учреждение, в котором уже успешно существует такая практика и созданы специальные условия.

В России существует такое понятие, как «единое образовательное пространство». Это означает, что в любом классе ваш ребенок может перейти из одной школы в другую, в том числе – из коррекционной школы в обычную. Если педагоги коррекционной школы видят, что ребенок может успешно обучаться в массовой школе, а медицинские, логопедические и другие услуги ему не нужны, то они сами порекомендуют родителям перевести ученика в обычную школу. Ведь именно интеграция детей в общество является приоритетным направлением работы всех коррекционных школ. Чем раньше она происходит – тем лучше.

Сейчас в регионах организованы Центры психолого-педагогической и медико-социальной помощи. Основным направлением работы этих центров является оказание помощи детям с ОВЗ и детям, испытывающим трудности в обучении.

В современной России существует немало общественных организаций, созданных инвалидами и родителями детей-инвалидов. У членов этих организаций накоплен большой опыт, которым они делятся как в личном общении, так и через свои сайты. Включайтесь в работу общественных объединений!