Текст книги "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Между тем Лиззи росла и развивалась. Она научилась сидеть: сначала на стульчике с высокой спинкой, затем – держась за пластмассовую ручку, а в семь месяцев впервые села сама. В этом возрасте она была пухленькой, с круглым, как мяч, личиком; но постепенно, активно двигаясь в манеже и ползая по полу, похудела, а лицо ее приобрело форму сердечка. Огромные глаза и лукавая улыбка делали мою доченьку просто красавицей.

Тем не менее подсознательно я не переставала сравнивать Лиззи с другими малышами. Им шло все, что на них ни наденешь; а для Лиззи приходилось тщательно подбирать платьица. Снова и снова я думала о том, что она не похожа на других детей. Почему? Неужели я все-таки не смогла принять Лиззи такой, как она есть?

Помню одну большую радость: всего шести недель отроду Лиззи, махнув рукой, сбросила с подноса колокольчик. Этот фокус она повторила несколько раз. Мы были счастливы: она поняла, что может сама перемещать предметы!

На Рождество, когда Лиззи было восемь месяцев, она научилась играть на ксилофоне, стоявшем в гостиной корнуэллского дома. Постепенно она училась ходить – правда, пошла очень не скоро, в девятнадцать месяцев, перед этим вдоволь нагулявшись на ходунках (каждые выходные мы тренировались с ней на пляже). Помню, как она прошла по комнате двадцать два шага – радости моей не было предела!

Характер Лиззи начала проявлять едва ли не с рождения. Она громко и сердито кричала, если мы запаздывали с кормлением. Она изобретала собственные игры: например, прыгала с дивана, а мы должны были ее ловить; или вечером, когда я собиралась надеть на нее подгузник и уложить в постель, весело уползала от меня с этим подгузником в руках, – и я смеялась вместе с ней. Еще она любила мять в руках и рвать тряпки. Эта забава мне никогда не нравилась; однако потребовалось много лет, чтобы отучить Лиззи от этой привычки.

Так же обстояло дело и с программой: Лиззи занималась только тем, что ей было интересно. Помню, как мы едва ли не несколько месяцев кряду учили ее выпускать из рук взятую вещь. Порой меня охватывало отчаяние: казалось, что она вовсе не движется вперед. Я вела ежемесячный дневник успехов Лиззи и в тяжелые минуты заглядывала в него, чтобы убедиться, что прогресс все-таки есть. Но страхи не проходили. Я боялась, что она никогда не сядет, не встанет, не пойдет, что навсегда останется несмышленым младенцем.

Меня часто навещала приятельница с маленьким сыном – ровесником Лиззи. Разговоры с ней доводили меня до слез. «Мой малыш знает уже пятьдесят слов, – говорила она. – А Лиззи?» Не понимаю, как я ни разу не сорвалась! После ее ухода я рыдала, недоумевая, откуда берутся такие самовлюбленные эгоисты? А моя подруга не была эгоисткой – ей всего лишь недоставало такта. Какие там пятьдесят слов! Я боялась, что Лиззи не заговорит никогда…

Я не решалась позволить Лиззи самой выбирать себе занятия. В то время я не верила, как верю сейчас, что в каждом ребенке заложено стремление к росту и обучению. Конечно, Лиззи нуждалась в руководстве, но и сама она беспрерывно изучала окружающий мир – пусть иной раз и довольно неприглядными, на наш взгляд, способами: например, ее интересовало, что будет, если размазать йогурт по обеденному столу, и легко ли вырвать у мамы прядь волос?

Меня тревожило, что Лиззи выполняет лишь немногие задания из длинного списка программы, что она вообще не занимается ничем «конструктивным». На этой почве порой возникали ссоры с Марком. Он с самого начала не разделял моего почти навязчивого желания «учить» Лиззи. В книгах, которые я читала после ее рождения, столько говорилось о стимуляции и обучении, что я начала верить, будто от этого зависит едва ли не самая ее жизнь.

Марк – более спокойная и созерцательная натура. И к Лиззи он подходил «по-философски»: играл и болтал с ней, не стремясь превратить каждую минуту общения в «развивающий опыт». Его раздражала моя настойчивость; мне же казалось, что он не хочет мне помочь и совсем не заботится о Лиззи. Порой мне бывало очень горько. Теперь я понимаю, что с самого рождения Лиззи мы относились к ней по-разному. «Что я могу сделать?» – спросила я себя, едва оправившись от шока. А Марк не пытался переделать свою дочь. Он принял ее такой, как она есть.

Марк не возил Лиззи в поликлинику и не разговаривал с другими матерями. Может быть, поэтому ему было легче. Ведь ему не приходилось беспрерывно сравнивать Лиззи с другими детьми…

Все время, пока Лиззи занималась по программе «Портедж», между нами тлело напряжение, временами – чаще всего по выходным – перераставшее в открытые ссоры. Мне казалось, что в выходные-то только и заниматься; Марк же хотел просто играть и общаться с дочерью. «Ты совсем мне не помогаешь! – говорила я. – Почему я должна нести это бремя одна?» Марк раздражался – я начинала плакать. Споры и слезы повторялись едва ли не каждое воскресенье, и нам казалось, что этому не будет конца.

Однако все на свете меняется. Менялось и мое отношение к Лиззи. Я поняла, что Марк – любящий и заботливый отец. А Лиззи постепенно стала для меня не «больным ребенком», а просто любимой доченькой. Даже если порой она вела себя, как говорят, «типично», меня это не поражало и не пугало.

Когда ей был год и девять месяцев, я записала в дневнике: «Сегодня утром, после завтрака, Лиззи уселась на пол на пороге кухни и несколько раз стукнулась головой о дверь. Затем минуты две качалась взад-вперед. Такое с ней иногда бывает – но редко и недолго, и не переходит в привычку. Мне кажется, она просто экспериментирует со своим телом. А сегодня, глядя на нее, я даже засмеялась. «То, как Элизабет сейчас себя ведет, – типичное поведение детей с отклонениями, – думала я, – а я все равно люблю ее! Люблю такой, как она есть!»

В те дни, когда Элизабет училась ходить, в моей жизни снова должны были произойти большие перемены. Я ожидала второго ребенка.

Первые месяцы беременности прошли тревожно. Анализы не показали ничего определенного. Мне предложили аборт – я твердо отказалась. Не согласилась я и на анализы крови и амниотической жидкости, позволяющие на ранних стадиях беременности выявить у ребенка синдром Дауна. Я боялась, что результаты анализов окажутся положительными, и не хотела вредить себе и малышу, беспокоясь о том, чего не могу изменить. С гинекологом было сложнее. На двадцать третьей неделе беременности у меня начались нелады со здоровьем: испугавшись выкидыша, он направил меня в то самое отделение, где появилась на свет Элизабет. Тревога оказалась ложной, но я пережила немало неприятных минут, и мое мужество было сильно поколеблено.

Крис, наш инструктор, навещала меня в клинике. Однажды она показала мне стих из Библии, относящийся, по ее мнению, прямо к нам: «Сказал Бог: Я охраню тебя в пути и приведу на место, уготованное для тебя»[7]7
  Вероятно, Исх. 23, 20. – Прим. перев.


[Закрыть]. Кстати, в тот день, когда я поняла, что беременна, в церкви у нас проводился молебен об исцелении больных. Приезжий священник из Шри-Ланки произнес проповедь, а затем мы молились все вместе. Я ясно чувствовала, что Бог – среди нас. Теперь, оглядываясь назад, я думаю, что этим совпадением Бог говорил: «Этот ребенок окажет целящее воздействие на тебя и на Лиззи».

Постепенно ко мне возвращалась уверенность. Малыш рос, активно двигался, и я больше не боялась будущего.

Пребывание в клинике стало уроком, многому меня научившим. Я поняла, что мечтать о нормальном ребенке не стыдно, а вполне естественно. Но лучше возложить все надежды не на самого ребенка, а на Бога, Чьи обетования нерушимы. Последние месяцы беременности я провела в радости и согласии с собой.

В это время Марку предложили новый приход – всего в десяти милях от нас, в лондонском пригороде, окруженном лесом. Вокруг дома, куда нам предстояло переехать, раскинулся сад, а за оградой приветливо сверкала синяя гладь озера.

Рожать я предполагала уже на новом месте. Это значило, что мне предстоит воспользоваться системой «домино»: мои прежние доктор и акушерка будут регулярно осматривать меня до родов и присутствовать в клинике при самих родах. Я познакомилась с акушеркой – членом нашей новой церкви – и доктором, тоже верующим. Если все пройдет нормально, говорили они, меня выпишут уже через шесть часов.

К счастью, мне не придется возвращаться в клинику, где пережито столько горьких минут! В этом я видела помощь Божью, Его ответ на мои горячие, хотя и невысказанные молитвы. Я надеялась, что благополучные роды второго ребенка принесут мне исцеление. Бог помнит о нас, исполняет наши прошения, врачует раны и неуклонно ведет нас вперед. В то же время я понимала, что полное исцеление невозможно. Бог послал нам эти испытания, чтобы мы разделили с другими страдающими их боль.

В последние несколько месяцев перед отъездом мы с Марком навещали женщину, умиравшую от рака. Конечно, ее испытания несравнимы с нашими; но все же воспоминания о рождении Лиззи придавали мне храбрости. Я тоже знала, что такое страдание.

За эти месяцы Лиззи из младенца превратилась в девочку. Она уже не прыгала в манеже, а чинно сидела за столиком в гостиной, занимаясь своим делом. Больше всего она любила чертить цветными мелками каракули на грифельной дощечке. Второй день рождения Лиззи мы отпраздновали у бабушки. И сейчас на столе у меня стоит фотография: маленькая девочка в свитерке, юбочке и колготках встает из-за стола; на щеках у нее яркий румянец (в то время ее слегка лихорадило: резались зубы), а голубые глаза сияют счастливой улыбкой.

Психолог, которому мы показали Элизабет незадолго до переезда, заверил нас, что в целом ее развитие близко к норме. Сильно – примерно на шесть месяцев – отстает устная речь (об этом мы, впрочем, знали и без психолога). Следует обратить внимание на приучение к горшку и на еду: Лиззи неуверенно пользуется ложкой. Но играет она прекрасно, а главное – ей нравится учиться.

Я почувствовала, что не зря мучила себя и Лиззи изнурительными занятиями. Мы заложили основу – дальше Лиззи сможет двигаться сама.

Психолог сказал, что развитие Лиззи будет наиболее успешным, если ее водить в обычную игровую группу и обычный детский сад. Вероятно, сказал он, в будущем девочке понадобится та или иная форма специального обучения, но не стоит опережать события, пусть пока движется в общем потоке. Возможно, для нее будет даже лучше учиться в обычной подготовительной школе – конечно, с дополнительной помощью. Мы вышли из кабинета психолога с радостью и облегчением. Я в очередной раз убедилась в том, что моя вера в Лиззи – не самообман пристрастной матери, а отражение объективной реальности.

Но радость то и дело сменялась мучительной тревогой. «Если мне сейчас так тяжело, – думала я, – что же чувствуют родители, перед которыми предстала не столь утешительная перспектива?»

Мы переехали. С надеждой глядя в будущее, мы все же порой скучали по старому дому, где появилась на свет Лиззи и где она так круто изменила нашу жизнь. Вряд ли найдется иное место, с которым у нас будет связано столько многообразных воспоминаний – и горьких, и радостных.

За два года, прожитых с Лиззи, мы немало узнали о себе самих. Мы научились доверять Богу, благодарить Его за все; научились распознавать ползучую змею уныния и вести с ней борьбу. Об этой духовной борьбе Марк писал в дневнике за день до рождения Лиззи и через несколько дней после:

9 апреля

«Если вы терпите наказание, то Бог поступает с вами, как с сынами…» (Евр. 12 7). Я полагаю, все дело в нашей позиции: мы можем назвать жизнь бессмысленной и полной зла, можем ополчиться на нее – а можем принять все, что не в силах понять, как вразумление от Бога. Он лучше нас знает, что нам нужно, и все злое обращает в доброе.

11 апреля

«Он все злое обращает в доброе…» Не могу поверить, что я написал эти строки позавчера – до того, как узнал… Господи, если наша девочка – «монголка», пожалуйста, обрати это зло в добро, и да славится имя Твое!..

13 апреля

Вчера, в воскресенье, в церкви читался стих из апостола Павла: «…Бог избрал немудрое мира, чтобы посрамить мудрых, и немощное мира избрал Бог, чтобы посрамить сильное…» (I Кор. 1, 27). Мне в голову пришла странная («немудрая») мысль: что, если это дитя – знак Божьего доверия? Нам легче сказать: «Это какая-то ошибка», или, выражаясь по-богословски: «В этом проявилось несовершенство нашей падшей природы». Но мы полагаем, что в рождении Лиззи есть смысл, и не можем думать иначе, ибо «немудрое» Божье мудрее нашей мудрости. Всякое страдание, и прежде всего – страдание Христа Распятого, есть часть Божьей «немудрости». Для интеллектуала или философа эти утверждения бессмысленны; но, проникнув в их глубинный смысл, можно убедиться в их абсолютной истинности. Страдать – значит приближаться к Богу, ибо благодаря страданию мы познаём, хотя и не всегда рационально, как Он действует в мире…

Воспоминания складываются из сотен и тысяч мелочей. Однако, думая о нашем первом доме, я вспоминаю не кирпичи и известку, не деревья или пыльные улицы, даже не друзей и соседей, а боль и радость, пережитую нами в этих стенах. Они навечно вместе – светлые и темные пятна в калейдоскопе памяти.

Печь, где плавится золото, запоминается мастеру не температурой или формой раструба, а тяжким трудом, затраченным на создание прекрасного изделия.

Такой плавильной печью стал для нас наш дом. Мне не хотелось бы туда вернуться – не потому, что я не скучаю по оставшимся там друзьям, а потому, что с тем домом связано слишком много горьких воспоминаний. Однако ни я, ни Марк никогда его не забудем.

Новое начало

Вот что я написала в июне того, 1983 года:

«Наконец наступило лето, и в саду зацвели розы. Безоблачное небо темнеет, из голубого становится синим, и последний луч заходящего солнца золотит коньки крыш.

В плетеной ивовой колыбельке лежит маленький мальчик. Он сладко спит. Зовут его Николас. В соседней комнате спит девочка чуть побольше, которая еще не решила, хорошо или плохо иметь братика. С одной стороны, его можно гладить по головке и брать за ручку; с другой, он все время плачет, и мама теперь занята только им…

Нам же с Марком Николас принес ощущение полноты жизни. Окончено двухлетнее пребывание взаперти. Нет больше ни боли, ни сожаления. Мы стали родителями – такими же, как все остальные.

Николас – здоровый, крепкий малыш. Он родился неделю назад, быстро и легко. Когда-нибудь он узнает, что его сестра непохожа на других.

Через несколько часов после родов меня внезапно охватила жгучая тоска: я подумала, что и Элизабет могла бы быть такой же, как Николас. Здоровой, нормальной, без лишней хромосомы. Но я сдержала слезы. Элизабет дана нам как награда, особый дар. Мы любим ее и радуемся ей. Ее улыбка, еще более милая на круглом «монголоидном» личике, уносит прочь все наши горести. Лиззи – самая замечательная на свете, и настанет день, когда Николас будет благодарен за такую чудесную сестру».

Николас любил есть. Часто и помногу. Помню, как по утрам я отвозила Лиззи в игровую группу: дорога занимала десять минут, и все это время Ник в переноске, пристегнутой к заднему сиденью, кричал не переставая. Где и когда только я его не кормила! В машине, на пляже, в лесопарке Котсуолд, за ужином, ночью – и по многу раз за ночь! Стояло лето, чудесное жаркое лето. Оно продержалось до начала сентября. Поверив яркому солнышку, мы в первый раз отправились за город всем семейством… Ох, лучше мы бы этого не делали! Едва выехали, дождь хлынул, как из ведра. Доехав до пляжа, мы облачились в штормовки, вышли и, дружно хлюпая носами, немного побродили по берегу. Свинцовые волны с глухим рокотом бились о берег, а Лиззи, в свои два года еще не склонная к приключениям, громко выражала недовольство. Дома у Ника, разумеется, поднялась температура.

Но все же лето было чудесное. Я гуляла с Ником целыми днями, возя новенькую коричневую коляску вокруг озера или по парку, окружающему дом. Солнце с трудом пробивалось сквозь завесу зелени и рисовало на тропинках сетчатые узоры.

Лиззи я усаживала на открытое сиденье на верху коляски. Не сразу она привыкла к этому месту. Но путешествия в поликлинику – через парк, а затем вверх по холму – я до сих пор вспоминаю с радостью. К концу пути я едва не падала с ног, но вид пруда, полного уток и лебедей, и удивительное чувство обретенной свободы вознаграждали меня за все.

Иногда мы шли в другую сторону – по дороге, мимо поля для гольфа, на краю которого, указывая острым пальцем в небеса, с незапамятных времен стояло сухое дерево; мимо детского садика, бело-голубой деревянной церковки, где каждое воскресенье служил Марк, мимо суровых старинных зданий, овощных лавок и снова прудов, где кружили пестрые стаи уток…

Я снова стала свободна. Свободна от сосущей пустоты в душе. Здесь, на новом месте, все было по-другому. Словно жизнь моя началась сначала.

У меня скоро появились друзья, и для них я была не «женой священника», а просто матерью с двумя детьми. Но еще больше, чем друзья, помог мне поверить в себя лежащий в коляске крохотный живой комочек с веселыми глазками. Много времени спустя я поняла, что именно он принес мне исцеление и радость.

Теперь мне приходилось кормить мужа и двоих детей – но я только радовалась новым обязанностям. Чтобы позаниматься с Лиззи, приходилось дожидаться, пока Ник заснет. Ходить в магазин – только после кормления, когда у меня есть по крайней мере час передышки. Мы отдали Лиззи в местную игровую группу, где совместно занимались обычные и «проблемные» дети. Раз в неделю я возила Лиззи в Детский центр, где ей проверяли слух, зрение и развитие речи. После проверки дети играли вместе, а мамы обсуждали последние новости педагогики – например, курс «Первые годы жизни», читавшийся в Открытом университете, или что-нибудь в том же роде. Словом, скучать мне не приходилось – и это было здорово.

Однажды у Ника поднялась температура. Она не спадала; малыш кричал при каждом движении. Я вызвала врача. Тем временем Ника начало знобить. Обеспокоенный доктор отвез нас в клинику на своей машине. «Не исключен менингит», – сказал он.

Ужас охватил меня при мысли, что я могу потерять Ника. Как же так?! Он такой замечательный, и я так его люблю! Анализы отрицали менингит, но врачи решили, что необходима серия инъекций – на всякий случай. Мы с Ником прожили в клинике неделю: ему кололи антибиотики, а я спала с ним рядом на раскладушке, кормила его грудью, качала на руках, когда он плакал. Лиззи жила у бабушки; домой я приезжала, только чтобы помыться и почитать Лиззи сказку.

Прошло два дня, и Ник начал двигаться и улыбаться мне. «Теперь, – говорила я себе, – с ним все будет в порядке».

К годовщине нашей свадьбы Ник вернулся домой. На время праздника мы оставили детей с бабушкой на попечение «Семейной службы», имевшейся при нашей церкви. Снова свобода! Что за прекрасное чувство!

Николас рос удивительно быстро. Не успела я оглянуться, как он перестал мешать нашим занятиям: теперь, пока мы с Лиззи, например, собирали картинку из мозаики, он спокойно сидел на ковре, занятый игрушками.

Лиззи смирилась с появлением нового члена семьи. Мы купили большую куклу-голыша, чтобы и ей было о ком заботиться. Кукла была очень похожа на живого младенца; не раз мы пугались, заметив, что «ребенок» лежит на полу носом вниз. Со временем голыш сильно пообтерся, потерял все волосы и получил имя Лысик.

Но Лиззи было мало куклы: она хотела возиться с Ником. Я боялась оставлять их наедине. Ник начал ползать, и жизнь наша превратилась в кошмар. Мне приходилось одновременно заниматься домашним хозяйством и следить за ними обоими. Я ненавидела полдники, особенно, когда Марк задерживался на собрании или посещал прихожан; держать малыша, занимать чем-нибудь Лиззи и при этом еще готовить было свыше моих сил. Кончалось это обыкновенно тем, что содержимое буфета оказывалось на полу, а я выходила из себя.

Страшнее же всего была стирка. Дом стоял на холме, футов на десять выше сада, и спускаться приходилось по довольно крутой лестнице. В одной руке я держала корзины с бельем, в другой – Ника, а Лиззи ковыляла сзади, ухватившись за мою юбку. Стоило оставить ее наверху – она начинала плакать и запросто могла сверзнуться с крутых ступенек Оставить Ника – реветь начинал он. Впрочем, спускаться к пруду было не так страшно, намного трудней было подниматься.

Листья на деревьях начали желтеть, ночи становились холоднее, а Лиззи по-прежнему два дня в неделю проводила в игровой группе. Воспитатели пытались заниматься с ней по программе «Портедж». Они были очень внимательны; но группа была большая, и я заметила, что Лиззи робеет. Вот что я записала в дневнике, когда Нику исполнилось восемь месяцев:

«Сегодня Лиззи не расстается со своими тряпками: стоит мне отвернуться, как она достает их из коробки и начинает мять и грызть. Ума не приложу, что с ней сегодня. Может быть, все дело в зубах? У Ника тоже режутся зубы, но он при этом успешно складывает игрушки в коробку (Лиззи это умение далось с большим трудом) и говорит „мама“ и „папа“.

Лиззи сегодня сказала два новых слова: „сова“ и „дверь“. Она может прочесть: „стул“ и „дверь“, если на предметах наклеены ярлычки с названиями. Сейчас она произносит около сорока пяти слов. Ей нравятся простые головоломки, а вот собирать картинки из мелких частей ей сложновато».

Дальше в дневнике идут строки о том, что тогда беспокоило меня сильней всего:

«Мне кажется, я люблю Ника больше, чем Лиззи. На прошлой неделе я была в гостях у подруги: она сказала, что с каждым ребенком чувствует то же самое и что со временем это проходит».

Ее слова меня немного успокоили, но чувство вины не уходило. Ник приносил только радость, а Лиззи слишком часто огорчала и сердила меня. Я кричала на нее, а потом умирала от стыда и горя. Разве не обещала я принимать ее такой, как она есть? А теперь, стоит ей сунуть в рот свои тряпки, или размотать туалетную бумагу, или устроить скандал в гостях – и я пугаюсь, что она останется такой навсегда.

В это время мы больше всего занимались речью. Все упражнения программы «Портедж» построены таким образом, чтобы поощрять ребенка говорить. На прямую просьбу произнести то или иное слово Лиззи не реагировала, и нам приходилось специально подбирать ей задания.

Молли Уайт, инструктор из Уинчестера, и Кэти Ист разработали детализированный порядок проверки речевых навыков. Основная схема тестов и упражнений программы «Портедж» разбита на пять разделов: социализация, двигательные навыки, самообслуживание, речь, познавательные навыки. Поскольку эта схема покрывает весь период от рождения до шести лет, картина развития речи показывается в ней очень приблизительно и неполно. У большинства же детей с синдромом Дауна наиболее серьезные проблемы возникают именно с речью. Новая «Уэссекская методика оценки речевых навыков по программе „Портедж“» позволяла заполнить пробелы и связать речь с другими навыками, развиваемыми согласно программе. Следуя этой методике, я ясно видела, в чем Лиззи делает успехи, а с чем нам надо поработать еще.

В то время мы обучали Лиззи «Макатону». Так называется простейший язык жестов, используемый в школах и дома для общения с неговорящими детьми.[8]8
  В «Макатоне» каждому объекту или действию соответствует определенный жест, выражение лица, графический символ или другой знак, с помощью которого устанавливается общение с человеком, не пользующимся речью. Одновременно с обучением знаку происходит обучение соответствующему слову, что способствует развитию речи. С разработчиками «Макатона» можно связаться по адресу: The Makaton Vocabulary Development Project, 31, Firmwood Drive, Camberley, Surrey GU15 3QD, England. – Прим. ред.-консульт.


[Закрыть] Показывая ребенку знак, взрослый произносит соответствующее слово. Создатели «Макатона» исходили из того, что научившись обозначать слово, ребенок через некоторое время сможет его произнести. Первым Лиззи выучила знак, обозначающий «бисквит»: хлопок ладонью по локтю другой руки. Мы выучили еще с дюжину знаков – но тут Лиззи заговорила, и вскоре «Макатон» был забыт.

Развитием речи у детей с синдромом Дауна занимается также Сью Бакли из Портсмутского политехнического института. Она обнаружила, что такие дети быстрее овладевают речью, если научить их читать: ребенку с синдромом Дауна легче говорить, используя написанное слово как опору, чем воспроизводить то же слово на слух.

Элизабет еще в младенчестве любила рассматривать картинки в книгах; я вспомнила об этом и решила последовать совету Сью. Мы отобрали с десяток фотографий известных Лиззи предметов (наборы таких фотографий издает Центр развивающего обучения по инициативе психолога Билла Гилхэма, разделяющего идеи Сью Бакли) и изготовили карточки с их названиями. Сначала Лиззи училась соотносить картинку и название. Вскоре она начала читать слова без картинок, а затем и составлять фразы, используя знакомые ей карточки.

Над речью Лиззи мы работали около трех лет. В результате к пяти годам она читала простые фразы, хотя не умела строить фразы сама.

Однажды (это было в феврале) я взяла Лиззи с собой на встречу женщин-прихожанок – такие встречи проводились каждую среду. Темой своей речи докладчица избрала доверие к Богу и Его обещаниям. Напротив каждого из сидящих она положила карточку с написанным на ней Божьим обетованием, взятым из Библии. Обещание, полученное Лиззи, поразило меня: «Блажен человек, который переносит искушение, потому что, быв испытан, он получит венец жизни, который обещал Господь любящим Его» (Иак. 1, 12). Таким образом, Лиззи дано испытание, которое она должна перенести. Мне же достался следующий стих: «Всегда видел я пред собою Господа, ибо Он одесную меня; не поколеблюсь» (Пс. 15, 8). Лишь сейчас я понимаю, какая правда заключена в этих словах.

В конце марта была издана моя книга «Элизабет Джой» – о двух первых годах Лиззи. Книга вышла в свет неожиданно для меня: держа ее в руках, я испытывала странные чувства – радостное волнение и одновременно страх. Должно быть, я боялась разделить свой личный, интимный опыт со множеством незнакомых людей.

На последней странице «Таймс» в каждом выпуске печатается стих из Библии. В день выхода книги я не поверила своим глазам: там был тот же стих, что показал мне Господь после рождения Лиззи. Стих, говорящий о смысле наших испытаний: «…Ибо Ты, Боже, услышал обеты мои и дал мне наследие боящихся имени Твоего» (Пс. 60, 6). И вот, эти слова снова открылись мне в день выхода книги! Я была уверена: на то, чтобы я написала эту книгу, есть Божье благословение. И это знамение подтвердило мою веру.

Для рекламы книги была снята большая черно-белая фотография: на ней Лиззи с гордостью показывала зрителям книжку про себя. Разве могла я подумать о чем-нибудь подобном в первые дни после ее рождения?

В начале мая я повезла детей в гости к сестре в Уолверхэмптон. Садиться в поезд с двумя колясками, надо сказать, удовольствие ниже среднего. В Уолверхэмптоне у Лиззи в первый раз случился приступ цистита – эта болезнь мучила ее еще несколько месяцев.

Накануне первого дня рождения Ника я угодила в клинику с перитонитом. Операция, затем осложнения… Десять томительных дней – мне казалось, что они никогда не кончатся!

Однако, учитывая все обстоятельства, можно сказать, что я быстро встала на ноги. В июле мы уже смогли снять домик на берегу моря, в Свонадже. Там мы собирались прожить несколько дней, а затем отправиться в летний христианский лагерь в Сассекс.

После каникул я писала в дневнике:

«Надо признать, что с Лиззи у нас не все гладко. Порой она становится невыносимой. У нее обо всем есть собственное мнение, и, если мы не исполняем немедленно ее желаний, она устраивает безобразные скандалы. Может быть, она просто испытывает наше терпение?

Уже год и три месяца мы приучаем ее к горшку – и все равно она по крайней мере трижды в день мочит штанишки, нередко их к тому же пачкая. Каждый раз, когда я вижу кучу на полу или коричневое пятно у нее на юбке, я чувствую, что с меня хватит. Сколько же можно за ней убирать, да еще в таком огромном доме!

Устав на прогулке, Лиззи садится на землю и поднимает крик. Мы любим гулять: неужели же нам отказываться от прогулок по лесу только потому, что Лиззи они не по душе? Ведь вернувшись домой, она забывает об усталости и с прежней энергией принимается за свои игры.

Она бьет и щипает Ника, отнимает у него игрушки. Ник громко кричит, и я сразу прихожу на помощь. Но меня это очень беспокоит. Боюсь, что такое поведение Лиззи повредит малышу. Она раздевается на улице, на глазах у прохожих, и каждый раз я умираю от стыда. Это моя вина: я не научила ее, как надо себя вести. Что ни делаю, все не так.

И заниматься она совсем не хочет… Как же мне быть?»

Я говорила себе, что Лиззи зато хорошо кушает и почти без ссор играет с детьми на пляже. Но этого было мало.

В Сассексе мы вечерами вывозили Лиззи на автомобильную прогулку и катали вокруг дома, пока ее не начинало клонить ко сну. Только после этого кто-нибудь из нас отправлялся на совместный ужин для взрослых. Пока один наслаждался ужином при свечах, другой убаюкивал Лиззи. Мы не могли уйти вдвоем, потому что Лиззи не желала оставаться с няней. Все это приводило меня в отчаяние. Мы не такие, как все, думала я, мы никогда не сможем беззаботно радоваться жизни.

«Просыпается Лиззи обычно в половине шестого, так что весь день мы ходим, как сонные мухи. В выходные, когда в лагере завтракают в восемь, нам приходится придумывать, чем заняться эти два с половиной часа. Сколько раз я кормила Лиззи «Витабиксом» в пустой столовой, а затем тщетно пыталась снова уложить в постель! Однако утренние прогулки по Северным Холмам вознаграждают нас за все испытания.

Лиззи ни на минуту нельзя оставлять без присмотра. Сейчас ей три года. Я сравниваю ее с детьми-ровесниками и прихожу в отчаяние. Боюсь, мы еще не скоро расстанемся с коляской; иногда мне кажется, что Лиззи просто проверяет, долго ли мы еще выдержим. Всякий раз, когда я мою ей голову или стригу ногти, она визжит и вырывается, да так, что мне приходится прилагать силу, чтобы ее удержать. Я боюсь сделать ей больно… а иногда – прости меня Господи! – иногда хочу сделать этой маленькой дряни больно!.. Как это все ужасно! Я пытаюсь обратиться к Богу, но в таком состоянии не могу даже молиться».

На людях я «держалась молодцом». Это единственное, что мне оставалось. Я не справляюсь с Лиззи, не справляюсь с собственными чувствами – что ж, надо хотя бы притворяться, что все в порядке, чтобы не причинять окружающим лишних неприятностей.

Однажды в Сассексе я впала в такое отчаяние, что пошла за помощью к руководительнице одной из общин. Я попросила ее помолиться вместе со мной о Лиззи и обо мне.

– Я боюсь, – неуверенно начала я, садясь на краешек стула, – боюсь, что люблю Ника больше, чем Лиззи. И мучаюсь из-за этого. Ни дня у нас не проходит без скандала. Перед чужими делаю вид, что все в порядке, а дома…

– У моего сына нет ваших особых проблем, – мягко ответила Лиз, – но с ним я порой чувствую себя точно так же.

Мы долго молились вместе. Исповедь облегчила душу, и остаток каникул я провела в мире с собой. Я стремлюсь к совершенству, думала я, но достичь совершенства не может ни один человек на свете. Так не лучше ли расслабиться и радоваться тому, что есть?