Читать книгу "Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей"

Дневники
Реальные истории мам и пап особенных детей

© ООО Издательство «Питер», 2025

Все права защищены. Никакая часть данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме без письменного разрешения владельцев авторских прав.

Про «Обнимаю сердцем»

Инклюзивное волонтерское движение «Обнимаю сердцем» более трёх лет занимается поддержкой и развитием инклюзивных программ для детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья. В России проживает более 11 миллионов людей с инвалидностью, и с каждым годом их количество растёт. Эти цифры – не сухая статистика, а живые люди и напоминание о том, как важны взаимоподдержка и принятие.

Мы хотели, чтобы каждая строчка в этих дневниках стала откровением. Чтобы мамы и папы могли выразить на бумаге всё, что годами копилось внутри: страх, отчаяние, бессилие, но и бесконечную нежность, гордость, надежду. Чтобы поняли: они не одни. Их боль – не постыдная тайна, а их любовь – не что-то «особенное», а просто любовь, такая же сильная и чистая, как у всех. И когда первые дневники начали появляться, мы увидели чудо. Чудо исцеления через слово. Матери, молчавшие годами, наконец разрешали себе плакать. Отцы, привыкшие держать всё в себе, писали о том, как страшно бывает не справиться.

Руфина Осипова, автор идеи:

Я видела, как родители, воспитывающие детей с особенностями, словно живут за невидимой стеной. Они остаются наедине со своими эмоциями, и от этого одиночества становится ещё тяжелее. Именно тогда, когда Анна Александровна создала проект «Обнимаю сердцем», у меня родилась идея – дать этим чувствам голос. Не сухую статистику, не назидательные истории, а живые, настоящие дневники родителей, которые каждый день сражаются за своих детей, за их место в этом мире, за право быть услышанными.

Дневники мам и пап особенных детей написаны авторами из 11 регионов страны. Вся работа над книгой проведена на волонтёрских началах. Всей команде проекта – большая благодарность за готовность и помощь в создании сборника с одной лишь целью: помочь тем, кто только ступил на путь особенного родительства, и обществу, чтобы показать, что это не истории из параллельного мира, такие семьи могут быть в двух рукопожатиях от вас.

АНО «Обнимаю сердцем» – это история о том, как искреннее намерение помочь может перерасти в масштабное движение, объединяющее тысячи людей. Миссия проекта: мы строим культуру естественной инклюзии. И именно сейчас формируем общество, в котором жить нашим детям.

Как все начиналось? 19 октября 2022 года – дата рождения движения, выросшего из корпоративного волонтёрства. Основатель и вдохновитель – Анна Фёдорова, руководитель АНО и исполнительный директор серебродобывающей компании АО «Прогноз».

География добра: в 2023 году движение вышло за пределы города Якутска: сейчас есть филиалы в Вилюйске, Сангаре, Москве, Владивостоке и Минеральных Водах. Ангелами добра (так мы называем волонтёров нашего движения) проведено около 150 мероприятий по восьми направлениям.

Взаимоподдержка – в коде любого человека. Раньше без взаимопомощи выжить было нельзя. Так жили наши предки, так сейчас живём мы. Нет «нас» и «их», и «Обнимаю сердцем» уже не только проект, а образ жизни. Мы не объективируем инвалидность, а показываем, что интеграция и инклюзия – это естественно, особенности – нормально. Неважно, передвигаетесь ли вы на инвалидной коляске, отлично видите или мир для вас – лишь оттенки серого, здесь вас примут таким, какой вы есть.

Каждый может стать ангелом добра – ведь мир меняется к лучшему, когда мы обнимаем сердцем! Присоединяйтесь!

С уважением к читателю,

Анна Фёдорова,

руководитель инклюзивного волонтёрского движения «Обнимаю сердцем»

Как я стала сильной

Благо есть интернет. Первая мысль: «Не может быть!»

Следом: «Как сказать об этом мужу?»

А потом: «К маме… Нужно идти к маме, она поддержит».

Какое страшное слово – АУТИЗМ. Звучит как приговор.

Несколько месяцев – смятение. А потом… бежать. Бежать к врачам. А в ответ: «Начитались интернета и диагнозы ставите?»

Больше недели я собиралась с мыслями, чтобы написать эту историю. Ведь для этого нужно всё вспоминать. Снова переживать. А это не так просто. Рефлексия всегда даётся тяжело. Вспоминать боль мозг не хочет совсем. Чтобы не чувствовать эту боль, я научилась бежать – быть постоянно в работе, в движении. Я как та акула, которую боюсь до дрожи: если остановлюсь – утону. А сейчас сижу и мотаю сопли на кулак. «Не плакать. Я сильная. Я смогу» – моя мантра в такие моменты.

Мы не одни. Спасибо мужу за то, что он был рядом. Молчал по-мужски – видимо, переживал внутри. Вместе мы тогда поехали в большой город, нашли нужных врачей, обследовали сына, диагноз подтвердился, и ему было назначено медикаментозное лечение. Мы тогда ни разу не говорили об этом вслух.

Мама, спасибо, что поддержала, не дала опустить руки, нашла тех, кто уже столкнулся с подобным. И мы поехали на первую реабилитацию. Я тогда узнала, что таких семей много.

Три года молчания. Три года мой ребёнок не говорил. Только мычал. А потом психологи и логопеды открыли мне страшную правду: он всё понимает. Просто… «Ему нет в этом надобности». Если всё делать за него и угадывать его желания без слов – зачем ему говорить?

Однажды, когда ему было полтора года, мы сидели в очереди в больнице. Сын капризничал, а я начала писать на листочке алфавит. Он замолчал и принялся с интересом слушать меня. Так получилось, что алфавит Лёва выучил в полтора года, а в три года после возвращения из реабилитационного центра он полностью мелками написал английский алфавит на доске. Как он его выучил в телефоне – одному богу известно! Начиная с трёх лет он уже умел находить в интернете нужные программы и изучал написание слов и времена года. Его интересовало многое, единственное – он совсем не говорил.

Дальше были больницы. Лекарства. Пустота.

Ему уже 6. Впереди школа. А волшебства не случилось. Или всё-таки случилось? Сын в три года уже умел читать. Смотрит мультики на корейском. Печатает на арабском. Умножает двузначные числа. Но в «норму» он так и не пришёл. Пришлось оформлять инвалидность.

Снова слёзы и снова новая реальность. «Он не нормик…» Но он – мой сын. И в чём-то он умнее многих. Да, он не такой, как я себе представляла. Но, может, лечить нужно не его, а мои ожидания?

Детский сад и добрые люди. Лев ходил в обычный садик, нам повезло с воспитателями. Они учились работать с особыми детьми и помогали моему сыну адаптироваться. Дети росли вместе с полутора лет и всячески помогали ему. Даже в подготовительной группе девочки застёгивали сыну куртку и присматривали за ним во время прогулок. Воспитатель и логопед старались научить его всему, что нужно. Лев не всегда участвовал в общих занятиях, но когда он приходил домой, то скачивал обучающую программу по теме дня – и занимался сам. К школе мы подошли с программой обучения 7.2.

Что будет дальше – не знаю, но я больше не боюсь слова «аутизм». Мой сын – Лев. И я буду бороться за него.

Школа. О, это особый мир. Мир, где пахнет мелом и детскими надеждами, где стены помнят смех и слёзы тысяч учеников.

Мне всегда везло на хороших людей. На тех, кто смотрел в глаза, а не сквозь тебя, кто протягивал руку, а не отворачивался. На добрых, отзывчивых, готовых помочь. В первый класс мы пошли в самую обычную школу. И какое счастье было попасть к учителю, для которого дети – не просто строчки в журнале, а живые души! Она не просто учила Льва писать и считать – она учила его чувствовать. А ещё мы познакомились с мамой особенного ребёнка, которая, сама пройдя через все тернии, стала для нас не просто логопедом, а настоящим ангелом-хранителем. И, конечно же, бабушка… Моя свекровь, которая верила в нас, когда верить уже не оставалось сил. И у нас всё получалось! Мы видели результаты, радовались маленьким победам и верили, что невозможное – возможно.

Но. Всегда откуда ни возьмись в жизнь врывается это «но». Для нас таким «но» оказались сопутствующие заболевания. Сколько их было – и не сосчитать. Аутизм вдруг стал не самой главной проблемой. Теперь шла настоящая война – за каждый вздох, за каждый новый день. Борьба за жизнь сына. Сколько раз я мысленно прощалась с Лёвой – знают только стены больничных коридоров. Плакать себе позволяла лишь потом, когда уже можно было дышать.

А врачи… Да, врачи бывают разные. Одни – как ангелы в белых халатах, другие – как снаряды, падающие без предупреждения.

– Главное, чтобы не рак.

– Что?..

Слово, от которого сжимается всё внутри. Оно просто врывается в твою реальность, как нож. Врач уходит, а ты остаёшься наедине с этим ужасом, с ребёнком под наркозом, с мыслями, которые рвут душу на части. Но, слава богу, это оказался не рак. Слава богу, есть те, кто лечит, а не калечит. Кто спасает и не бросает.

ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) в новой школе. Дальше был переезд. Новая жизнь. Новая школа. Новый учитель. И вот тут всё пошло кувырком. Ребёнок, который раньше умножал, читал, считал периметр, вдруг стал «неуспевающим». Но самое страшное – я узнала об этом только в конце второй четверти. Система. Жестокая, непробиваемая. Она не ошибается – ошибаешься ты. И когда ты одна против целого города, против равнодушных взглядов и бумажек, ты понимаешь: тебя уже осудили.

Сижу под дверью, сжимаю руку сына. Из кабинета доносится: «Это даже не уровень первого класса!» Зачем я привела его сюда? Зачем добровольно подписалась на это унижение? Ведь решение комиссии было принято ещё до того, как мы вошли в кабинет.

Умственная отсталость… Как будто тебя взяли и засунули в каменный мешок. Или утопили в ледяной воде. Три дня не могла дышать. До сих пор не могу говорить об этом без кома в горле. Сколько энергии было потрачено, сколько надежд и усилий было вложено. Сколько веры… И вот – приговор. От человека, который даже не детский психиатр.

Где протоколы? Где человечность? Где хоть капля сочувствия? Есть такая фраза: «Страну меняют люди». Но родительские сердца разбивают тоже люди – чёрствые, безразличные. Те, для кого ребёнок – просто диагноз.

Моя работа. Она всегда была для меня не просто обязанностью, а частью меня самой. С самой молодости я горела ею, отдавала всю себя без остатка, как будто в каждом проекте, в каждом рабочем дне был скрыт смысл всей моей жизни. Тогда у меня был один сын – двенадцать лет счастья, тревог, бессонных ночей и гордости. А потом появился Лёвушка – и моё сердце распахнулось, чтобы вместить ещё больше любви.

Я работала, потому что знала: каждое моё достижение – это кирпичик в фундаменте их будущего. Каждая моя победа, каждая усталость после трудового дня – ради них. Но в 2021 году мир вдруг померк. Краски потускнели, словно кто-то накрыл меня тяжёлым серым покрывалом. Я даже не сразу поняла, что это депрессия.

Мы с сыном были на реабилитации, и там в бесконечном потоке дней я наткнулась на объявление: сообщество мам детей-инвалидов «Про неё» искало руководителей для своих региональных отделений.

«Про неё». Это было словно луч света в кромешной тьме. Я откликнулась почти на автомате, не зная, что я буду там делать, не веря, что смогу. Прошла собеседование, стала региональным руководителем. И три месяца… ничего не происходило. Я жила в маленьком посёлке, где таких, как я, было всего тринадцать человек. По основной работе я была директором спортивной школы, крутилась, как белка в колесе.

А потом – Москва. Конференция. Я сказала маме: «Эта поездка изменит мою жизнь». И она действительно изменила. Там я встретила их – таких же, как я. Сильных. Уставших. Несломленных. Женщин, чьи глаза светились, несмотря на боль, усталость и бесконечные битвы за своих детей. И в тот момент я поняла, чего хочу по-настоящему – не просто работать, а зажигать свет в других.

Я вернулась и с головой окунулась в это дело, как в стремительный поток. Организовывала мероприятия, искала активных мам, объединяла. Каждая улыбка, каж-дая благодарность – как глоток свежего воздуха. Моя деятельность ширилась и росла как снежный ком: 10 городов, 350 мам, 200 мероприятий, три новых НКО… И всё это – параллельно с основной работой, семьёй, детьми, домом.

А потом навалилась тяжёлая и липкая усталость. Как всё это совмещать? Как быть и матерью, и женой, и дочерью, и руководителем, и активисткой? Как не сломаться под грузом ожиданий? Но ответ пришёл сам собой – он в глазах тех, кому я помогаю. В их смехе, в их «спасибо», в том, как они, наполненные радостью, несут этот свет домой. Ведь если счастлива мама – счастлива и вся её вселенная. Я знаю: мир меняют те, кто прошёл через боль и не ожесточился. Кто вместо того, чтобы сдаться, протягивает руку другим.

Я верю, что однажды наш мир станет добрее, и люди перестанут смотреть на наших детей с опаской, будто они угроза. И тогда каждая мама, прошедшая через этот ад, поймёт: она не одна.

Держитесь, дорогие. Верьте в себя. Вы – опора, сила и любовь своих детей. А значит, вы сильнее, чем кажетесь. И этот свет внутри вас… Он того стоит.

Яна Баранова, г. Радужный

«Диодорова. Против течения»

В апреле 2025 года в российский прокат вышел фильм «Диодорова. Против течения», снятый режиссёром Сандалом Баишевым. Сейчас его показывают все крупные стриминговые платформы, на «Кинопоиске» рейтинг 8,5.

В фильме рассказывается о пути Анастасии в мир большого спорта и о нашей семье. После просмотра многие зрители признавались, что фильм не оставил их равнодушными и тронул до глубины души. Особенно это отмечали родители детей с инвалидностью, потому что каждый из них смог провести параллель со своей жизнью.

Дуняша родилась в 1990 году. Красивая здоровая девочка при рождении получила имя Евдокия в честь бабушки по папиной линии. Она сама себя называла Няшей, и постепенно к трём годам Няша превратилась в Настю. Дочь росла очень активным и любознательным ребёнком. К трём годам она уже знала много стихов и песен, повторяя за старшими братом и сестрой.

Летом 1993 года мы всей семьёй поехали на лето к бабушке и дедушке. Там впервые оставили детей у моих родителей, а сами поехали в город на праздник. На следующий день у меня душа была не на месте. Тогда ещё не было сотовых телефонов, поэтому я вызвала на переговоры сестру, которая сказала, что Дуняшу ударило током, и мы должны срочно ехать в районную больницу. Подробностей она не знала, а я предположила, что дочка могла засунуть руку в ведро с кипятильником, которым грели воду для хозяйственных нужд.

Чуть позже я узнала страшные подробности. Оказалось, что Дуняша вместе с двоюродной сестрёнкой залезли в трансформаторную будку и получили удар током напряжением 10 тысяч вольт. К счастью, произошло замыкание и подстанция обесточилась. На дочери были сандалики с резиновой подошвой, поэтому ток прошёл через её левую руку и голову, повредив все жизненно важные органы. Её сестра физически не пострадала, но после этого долгое время заикалась.

Чтобы спасти ребёнка, врачебный консилиум принял решение об ампутации обеих рук. Когда нам с мужем сообщили об этом, мы были на всё согласны, лишь бы наша дочка осталась жива. На тот момент никто не мог дать никаких гарантий того, что её организм выдержит эту операцию. Приняв такое нелёгкое решение, мы молились, стоя под окнами ожогового центра. У меня не было никакой истерики, и я, конечно же, во всём винила себя.

Только во время съёмок фильма мы впервые узнали, что операцию дочери одновременно проводили две бригады врачей. Невозможно передать словами, насколько мы были растеряны и напуганы. И именно в тот момент на нашем пути встретились настоящие ангелы в белых халатах – врачи, которые спасли жизнь нашей дочери. Их профессионализм, терпение и человечность стали нашей опорой в самый тяжёлый момент жизни.

После пережитой трагедии мы узнали, что Анастасия в переводе с древнегреческого означает «воскрешение, возрождение». Поэтому мы официально поменяли имя нашей дочери.

После выписки мы столкнулись с суровой реальностью: приехали в сельскую больницу на перевязку, но там не оказалось даже фурацилина. Тогда я позвонила своему брату-хирургу, и он прислал нам сумку необходимых материалов: бинты, шприцы, обезболивающие уколы и мази.

В медпункте нам выдали кварцевую лампу, и я стала «медсестрой». Я сама ставила уколы, сама меняла повязки. Анастасия в общей сложности перенесла одиннадцать операций по ампутации и реампутации. На её левой руке сохранилась зона роста, поэтому многие операции были по отсечению выросших косточек. В 11 лет, чтобы прекратить эти операции, было решено сделать подобие мешочка из её же кожи. Кожу взяли со спины и бедра и, чтобы она прижилась, несколько дней не перевязывали раны, а сажали на них пиявки.

Во время последней операции при переливании крови Насте занесли гепатит С. На протяжении всех 20 лет каждые полгода при прохождении углублённого медицинского обследования для участия в спортивных соревнованиях нам приходилось обращаться в инфекционную больницу, сдавать дополнительные анализы и получать справки. Без этого девочку не допускали к тренировкам и соревнованиям.

Кроме того, Настя много лет стояла на учёте из-за проблем с почками и сердцем. Мы обратились в Якутскэнерго за материальной помощью, чтобы иметь возможность отправить дочь на лечение в Москву, но получили отказ. Нам объяснили, что инцидент произошёл по недосмотру родителей.

В Москве. С помощью родственников мы собрали деньги и улетели домой в Москву. В Филатовской больнице, где оперировали дочь, мне разрешали с ней оставаться, хотя остальные дети с двух лет лежали одни. Сидя на кровати, Настя любила рисовать ногой, а потом дарила свои каляки-маляки всем врачам и медсёстрам.

Чтобы побыть рядом с ребёнком, я рано утром ехала в больницу, где старалась до начала обхода помыть палату, коридоры и санитарные комнаты. Врачи очень любили Настю, особенно главный детский хирург, который всячески нас поддерживал. Он часто брал дочь на лекции к студентам и рассказывал о её травме и протоколе лечения.

Сила нашей семьи. Все эти годы, когда мы с Настей порой по полгода лежали в больницах, мой муж заботился о старших детях и нёс на своих плечах все хлопоты по хозяйству. Наша семья прошла нелёгкий путь через многочисленные операции, трудности, отказы и непонимание. Старшие дети всегда заботились о своей сестрёнке и продолжают поддерживать её и сейчас. Они принимали Настю в свои игры во дворе, а в выходные папа обычно брал детей на работу, чтобы они могли побегать в спортзале и поплавать в бассейне. Сёстры и по сей день очень близки. Они всегда находят время для совместных занятий спортом: участвуют в марафонах, катаются вместе на сноуборде, коньках, сёрфе и сапборде. Когда Вика училась и работала в Китае, она часто приезжала на важные соревнования в разные страны, чтобы поддержать сестру. А наш сын был с нами на двух Паралимпиадах.

Школа. Когда Насте подошло время идти в школу, все организации были против. Нам предлагали оставить ребёнка на домашнем обучении, даже настаивали на этом. Но я понимала, что если соглашусь и запру дочку дома, то о какой-либо социализации не будет и речи.

Однажды я прочитала, что за границей специально принимают в школы детей с инвалидностью, чтобы научить других школьников быть толерантными, милосердными и сострадательными. С этими доводами я обратилась к директору школы. Получив отказ, пошла к завучу начальных классов. Она разрешила Насте сидеть на уроках и слушать, а письменные работы делать дома.

На 1 сентября Настя пошла в протезах, но, походив так несколько дней, забросила их. Детишки приняли её очень хорошо. Осенью мы переехали, и директор новой школы без всяких разговоров принял Настю в первый класс. Однажды он даже привёз Насте из Германии пальчиковые носочки, которых в то время в Москве было днём с огнём не найти. Я, наверное, была одной из немногих мам, кто с первого по десятый класс каждый день ходил в школу.

Сейчас Настя уже взрослый человек с двумя высшими образованиями. Она заслуженный мастер спорта по плаванию, серебряный призёр Паралимпийских игр, неоднократная чемпионка и призёр чемпионатов мира и Европы. После 20 лет успешной спортивной карьеры в составе сборной России по плаванию среди инвалидов с поражением опорно-двигательного аппарата она работает в адаптивном отделе Федерации плавания Якутии.

Она занимается голограммикой, участвует в различных проектах, готовится к международным соревнованиям по фридайвингу и живёт полноценной интересной жизнью молодой девушки. Есть такое выражение: «Настоящие чемпионы соревнуются не с другими, а с собой», и оно как нельзя лучше описывает характер моей дочери.

Всё это стало возможным благодаря поддержке семьи, близких и даже совсем незнакомых, но неравнодушных людей. Хочу выразить особую благодарность и низкий поклон заслуженному тренеру России Наталье Степановой: именно она смогла разглядеть в Насте не только спортивный потенциал, но и сильный характер. Благодаря ей Настя стала настоящей чемпионкой по силе духа.

Сейчас и тогда. После просмотра фильма на меня нахлынули воспоминания, и я почувствовала радость от того, как всё сильно изменилось за эти годы. В интернете теперь можно найти огромное количество информации о том, к кому обратиться, куда пойти и чем могут заниматься наши дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).

Появилась инклюзия, изменились сами люди, а в средствах массовой информации стали много писать и показывать по телевидению передачи о наших детях и об адаптивном спорте. Теперь люди гораздо больше знают о Паралимпийских и Сурдолимпийских играх[1]1
  Сурдолимпийские (Дефлимпийские) игры – международные спортивные соревнования для глухих людей, которые проводятся каждые четыре года под эгидой Международного комитета спорта глухих (ICSD).


[Закрыть], а также о Специальной Олимпиаде[2]2
  Специальная Олимпиада – международное движение, которое организует спортивные тренировки и соревнования для людей с интеллектуальными нарушениями, развивая их физическую форму, уверенность в себе и социальную интеграцию.


[Закрыть], Абилимпиксе[3]3
  Абилимпикс – международное движение и серия конкурсов профессионального мастерства для людей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья.


[Закрыть] и других проектах.

Важная встреча. Когда Насте было 6 лет, произошло событие, которое во многом повлияло на моё мировоззрение. Нина Дорицци-Малер из Швейцарии привезла для российских детей компьютеры, позволявшие писать на экране, используя специальный карандаш, который можно было держать во рту. Один из таких приборов подарили Насте.

Сама Нина была известной гимнасткой. В 16 лет она переболела полиомиелитом, и её почти полностью парализовало. При встрече мы увидели женщину в инвалидной коляске, которая дышала через кислородный баллон. Говорила она почти шёпотом, а ее речь «переводила» ассистентка. Когда я увидела эту хрупкую, но такую сильную женщину со стальным характером, которая, будучи парализованной, создала благотворительный фонд, путешествовала, рассказывала и вдохновляла других, я первым делом подумала, что мы, здоровые люди, способны на многое.

С тех пор как Настя получила травму, прошло 32 года. За это время выросло новое поколение, мир изменился, а вместе с ним поменялись и наши взгляды на самые разные вещи. Жизнь стала лучше, но мы остались прежними – любящими родителями, готовыми подставить своё плечо в трудную минуту, без остатка отдающими детям свою любовь и тепло, а взамен получающими счастливые любящие взгляды и звонкий смех наших детей. Берегите друг друга!

Людмила Диодорова, г. Москва