Читать книгу "Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей"

Дневник мамы Принцессы Айкуо

Нашей принцессе Айкуо уже 10 лет. Моя девочка с глазами цвета янтаря и копной иссиня-чёрных непослушных кудряшек. Наша умница и красавица. Мы с папой очень тебя любим. Айкуо Кириллина – наша Айкос, Коко, Кокосинка, Кокошевая Шанеля де Шанеля. Ты наше счастье, наш ребёнок, рождённый в большой любви, наш первенец…

Откопала фотографии из семейного архива 2013–2014 годов. Тогда мы даже не слышали о таком слове – «аутизм»… А теперь я могу за долю секунды определить, есть ли у ребёнка аутоподобное поведение или нет. Сейчас, спустя почти четыре года, я могу с уверенностью сказать, что мы приняли нашу дочку такой, какая она есть. Мы перестали отрицать диагноз и сопротивляться ему, но мы никогда не перестанем бороться за то, чтобы обеспечить ей достойную и качественную жизнь!

Скорее всего, мы будем до самой смерти делать всё возможное, чтобы она каждый день была счастлива, относительно здорова и обеспечена всем необходимым и даже сверх того – на всякий случай. Чтобы у неё помимо пенсии был хороший пассивный доход и полностью оборудованное жильё (а ещё лучше – не одно). Возможно, она даже получит аттестат и станет каким-нибудь графическим дизайнером. У моей девочки явный талант к рисованию и освоению всевозможных айтишных программ, названия которых мама с папой и выговорить не могут. Айкуо с первого раза запоминает английские слова, знает все буквы, пишет и читает по-английски, а мы до сих пор копаемся в Google-переводчике, когда нам попадаются новые слова. Доченька обожает плавать; будь её воля – она бы жила в воде, моя кудрявая космическая девочка! Ещё я осознала, что в погоне за коррекцией речевых навыков мы совершенно не заботились о её физическом состоянии. Мы не уделяли достаточно внимания её рациону и пищевым привычкам, а ведь у 90 % аутистов развиваются расстройства пищевого поведения из-за избирательности в еде.

Теперь мы решили сосредоточиться именно на этом: в ближайшее время приобретём беговую дорожку или велотренажёр, будем больше ходить и двигаться. Помимо школьного бассейна ещё запишемся на дополнительные занятия по плаванию. В общем, как всегда, у мамы грандиозные планы, только дайте мне силы, чтобы всё это осуществить.

29 августа 2013 года. Мне 22 года, и сегодня я родила Айкуо! Первая беременность далась очень тяжело, поэтому август для меня – месяц особой ностальгии. Когда приближается день рождения Коко, я снова и снова переживаю те эмоции. Ох, какое это было «волшебное» время!

Я лежала в отделении патологии с пяти месяцев беременности. В день долгожданных родов мне прокололи пузырь, но схваток не было до самого обеда. Доктора решили прокапать окcитоцин. После капельницы я наконец-то родила естественным путем свою Дюймовочку весом 2600 граммов и 48 сантиметров ростом. Вот так мы стали Мамой и Папой долгожданной принцессы! Как примерные родители мы неукоснительно следовали всем рекомендациям врачей: прививки строго по графику, соблюдение режима дня и питание строго по табличке.

2014 год. Наша малышка развивалась со скоростью света: начала лепетать, ползать, а потом ходить. Ей всё было интересно. Мы учили с ней стихи и потешки, пели песенки. А затем в полтора годика случилось непредвиденное: после второй вакцины АКДС у дочки поднялась температура и начались судороги. Жар не спадал, мы вызвали скорую и поехали в больницу. Одну ночь Айкуо провела в реанимации.

Именно после этого случая и начался регресс в её развитии. Нашу дочь как будто подменили: пропал указательный жест и навыки самообслуживания, она перестала говорить и использовать слова и обращения, а взгляд стал стеклянным и пустым. На все мои доводы и опасения врачи не обращали внимания и говорили, что всё у нас в порядке: «Это у неё характер такой».

Когда наступала ночь, тревожные мысли не давали мне покоя… Когда Коко едва исполнилось два годика, мы с мужем одновременно заметили, что наша дочь до сих пор не проронила ни слова, но постоянно что-то лепетала «на своём корейском».

2015–2017 годы. Все нас успокаивали и рассказывали невероятные истории о том, как чей-то ребёнок тоже не говорил, а потом в три-пять лет сразу начал говорить предложениями. Но я замечала у дочери отсутствие интереса к другим детям: было ощущение, что она просто их не видит на детской площадке, в гостях или в детском саду. Даже когда дети подходили к ней первыми, чтобы поиграть, моя Коко даже не оборачивалась к ним.

Теперь, когда читаю о симптомах аутизма, я узнаю в них свою дочь. Проблемы с социальным взаимодействием и общением, кружение и ходьба на цыпочках, ограниченные интересы…

2018 год. В августе после визита к педиатру с дочки словно сдёрнули покрывало, которое укутывало её с головой, как какую-нибудь статую в музее, и я тогда впервые увидела мою Коко такой, какая она есть на самом деле. Новый врач наговорила мне много неприятных слов, я была шокирована и оскорблена до глубины души. Она сказала, что нам нужно оформлять инвалидность и что мы опоздали. На обратном пути, пытаясь сдержать комок в горле и анализируя всё услышанное, я внезапно поняла, что за всё это время Коко ни разу не попросила у меня игрушку или одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, никогда не просила с ней поиграть.

После стольких лет я искренне благодарна этому врачу! Она первая сказала всё как есть, потому что три года все врачи говорили, что надо ЖДАТЬ! Уверяли, что у нас нормальный ребёнок без отклонений, и я верила, потому что была слишком молода и глупа, ведь кому верить, если не врачу?! Я даже подумать не могла о том, что в четыре года мы впервые узнаем, что наш ребёнок – инвалид.

На психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) мне сказали, что у моей Кокосинки умственная отсталость. Без теста на IQ, без заключения психиатра, без единого подтверждения взяли и ляпнули – просто так, не подумав, а может, и нарочно. Как можно, видя убитую горем мать, так бездумно разбрасываться диагнозами?! На этой ПМПК нам назначили форму обучения 7.2 – этот вариант обучения разрешён в общеобразовательных школах на базе общего класса, но с индивидуальной программой.

Потом обследование, которое затянулось на месяц. Мы обошли все отделения, побывали у всех специалистов, сдали миллион анализов… Это был полный ТРЕШ, до сих пор вспоминаю с содроганием. Из-за того что мы всю жизнь торчим в больницах, моя малышка ненавидит и панически боится людей в белых халатах, поэтому каждый раз я мысленно благодарю того, кто придумал для детей-инвалидов посещение без очереди любого государственного учреждения. Для меня это самая существенная помощь со стороны государства.

В психоневрологическом диспансере комиссия наконец-то поставила правильный диагноз: атипичный аутизм. Нашему ребёнку уже 5 лет, а мы только сейчас узнали, что у неё неизлечимая особенность.

Заметки о первой реабилитации. 2019 год. Наверное, во всём центре не осталось ни одного человека, который бы нас не знал! Без зазрения совести присуждаю сама себе первое место в номинации «Мама самого крикливого ребёнка в заезде». Как всегда, Коко нужно всё «запрещённое», а от того, что ей «можно», она, как назло, нос воротит – вечно недовольная и такая противная, но всё равно самая-самая любимая. Тем не менее сегодня мы посетили все занятия и позанимались на «ура». Мы обожаем комнату Монтессори[4]4
  Комната Монтессори – специально подготовленная, безопасная и гармоничная среда, где всё обустроено с учётом потребностей и возраста ребёнка, чтобы способствовать его самостоятельности, познавательной активности и развитию в собственном темпе.


[Закрыть] и комнату сенсорной интеграции, а ещё мы встретили нашего друга Мишу, и Коко его поцеловала в щёчку. Познакомились с новыми людьми и поиграли на улице на детской площадке СУВАГ[5]5
  Аббревиатура СУВАГ расшифровывается как Система универсальной верботональной методики слушания «Audition» академика Губерина.


[Закрыть] (СУВАГ расшифровывается как Система универсальной верботональной методики слушания «Audition» академика Губерина). Про Томатис[6]6
  Метод Томатис – система слуховых тренировок, разработанная французским врачом Альфредом Томатисом, которая использует специально обработанную музыку и звуки для стимуляции работы мозга и улучшения слуховой системы.


[Закрыть] расскажу позже, ибо пока сама толком не знаю…

Мамина кудряшка… Нерюнгринский СУВАГ, комната Монтессори… Если получится, то летом полетим в Москву в «АБАрдаж»[7]7
  АБАрдаж – Центр поведенческой коррекции и адаптивного спорта для детей с нарушениями развития в городе Одинцово Московской области.


[Закрыть] или в «Доктрину»[8]8
  Клинический центр «Доктрина» в Санкт-Петербурге – медицинский неврологический центр, специализирующийся на диагностике, реабилитации и коррекции различных нарушений развития у детей и взрослых, таких как ДЦП, аутизм, эпилепсия, а также когнитивные и речевые нарушения.


[Закрыть] в Питер. Я же тоже была как все, ходила беременная, ни сном ни духом не подозревая, что в будущем нас ждут такие испытания. В глубине души мы с Кешей понимали: что-то не так, но из-за страха всячески отвергали эти сомнения и успокаивали друг друга. Другие мамы стараются по максимуму скрывать ТАКИХ детей – они боятся, что кто-то опять начнёт цокать языком, фыркать, а то и вовсе грубить, я же считаю, что это в корне неправильно. К сожалению, с нами такое приключается постоянно, потому что люди не понимают, что имеют дело с особенным человечком. Они судят по внешности, и некоторым кажется, что они видят запущенного избалованного ребёнка, и, как правило, каждый пятый в очереди обязательно встревает со своими нравоучениями.

У особенных людей есть такие же права, как и у любого гражданина нашей страны. Я не собираюсь прятать свою малышку из-за того, что очередная незнакомая тётенька вздумала самоутвердиться за наш счёт. Я буду защищаться! Да, мне бывает чертовски обидно, ну а что поделать?! Только так я смогу максимально социализировать Коко, только так она научится не бояться большого скопления людей и незнакомых зданий.

Первый курс Томатиса. 2020 год. Прошло уже достаточно времени, и я могу с уверенностью сказать: НАМ ЭТО ТОЧНО ПОМОГЛО! Метод Томатиса – это стимулирование определённых участков мозга с помощью аудиотренировок. Проще говоря, ребёнку надевают специальные наушники, через которые он слышит мой голос, предварительно записанный на специальном оборудовании.

В те девять месяцев, когда мы вынашиваем наших крох, внутри нас зарождается целый мир, формируется тончайшая нейронная сеть, отвечающая за все взаимосвязанные процессы в человеческом организме. Во время беременности в этой сложной системе где-то происходит сбой, и именно из-за этого впоследствии выявляются те или иные неврологические и психиатрические диагнозы. Я не врач, чтобы утверждать это наверняка, но, по крайней мере, мне так объяснили наши доктора.

Так вот, после курса Томатиса Кокосин ротик не закрывается. Нет, она не общается в привычной нам разговорной манере – она делает это по-своему, иногда попадая в точку…

Таких реабилитационных заездов и курсов было бесчисленное множество, и я начала шить на заказ, чтобы нам хватало денег на занятия. Впервые в жизни мы влезли во множество кредитов, чтобы летать туда-сюда на реабилитацию. Перечитывая свои старые записи, я понимаю, что в то время мы не хотели признавать диагноз «аутизм», поэтому хватались за любую соломинку и искренне верили, что вот-вот, после этой процедуры или курса, наш ребёнок начнёт разговаривать. Однако чуда не произошло. Однажды, разговорившись с одной женщиной, которая курирует особенных детей в нашем районе, я была очень удивлена и огорчена, услышав её мнение. Она была уверена, что никакого аутизма не существует и что это просто-напросто новомодный западный диагноз, которым мы, родители, сами награждаем своих педагогически запущенных детей. И это мне сказала «специалист», работающий с нашими детьми!

Умиляет и то, что некоторые «специалисты» искренне верят, что ребёнок с аутизмом «отрабатывает карму» за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей. Мистические причины, нумерология, гадание на картах, какие-то непонятные манипуляции восстановления связи с усопшими предками – мол, родовая цепочка оборвалась, и поэтому у вас появился аутичный ребёнок. Эти мифы настолько нелепы и абсурдны, что я даже не обижаюсь, НО меня пугает то, что несчастные родители платят большие деньги, веря этим псевдоспециалистам. Никакого контроля за такими «целителями» нет, никто не проверяет деятельность этих людей, никто не следит за ценами на их услуги, да и законно ли вообще всё это?

Я считаю, что необходимо формировать информационное поле, ловить родителей прямо на пороге МСЭ и вручать им памятку под названием «ВАШЕМУ РЕБЁНКУ ПОСТАВИЛИ ИНВАЛИДНОСТЬ? ШАГ 1…» В ней нужно вкратце изложить, куда и к кому стоит обращаться, указать номера телефонов кураторов и адреса реабилитационных центров, причём сразу дать список центров по всей России. А то родители по незнанию и на хлынувшей панике либо замыкаются в себе и начинают прятать своего ребёнка, либо попадают в лапы этих корыстных псевдоспецов, как это случилось и с нами. Ведь поцелуи вашего ребёнка – самые сладкие на свете, его здоровье – самое важное, его слёзы – самые горькие, а его любовь – самая драгоценная…