Текст книги "Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой"

«Я – буксир. Я работаю в этом порту. Это мой капитан с сигаретой во рту…» Внутри – детские рисунки, на обложке крупным планом пригоршня разноцветных капсул, при ближайшем рассмотрении оказывающаяся россыпью пастельных мелков. К каждой книжке прилагается бумажный кораблик с именем маленького художника: можно запустить это судно в любой воде и прислать в больницу фотографию большого плавания маленького буксира, который пока никуда не может стронуться из бетонного здания на Ленинском проспекте в Москве.

Для продвижения новой книги сняли ролик, в нем лего-баржа маленького Жоры Винникова, груженная упаковками лекарств, пересекает акваторию белой простыни его кровати. В самых первых кадрах ролика одного из маленьких иллюстраторов просят сказать на камеру: «Скажи: я буксир!» Но тот не соглашается, настаивает: «Нет! Я Илюха! Я не буксир!» Никто из детей не мыслит себя героем и даже в больнице живет свою детскую жизнь благодаря волонтерам.

«И когда после этого ты выходил на улицу, мир казался сытым, пресным, бессмысленным и абсолютно глухим», – вспоминает Катя Марголис. Друзья открывали клубы, проводили поэтические чтения – но всё, даже творчество, на фоне происходившего в больнице уже казалось измельченным, процеженным и дозированным. В больнице ты все время на краю, там очень страшно, но там же и настоящие отношения, настоящие разговоры. Стоя у окна в больничном коридоре, глядя, как едут машины за мутным стеклом, Катя думала, что это не больничный мир серый, наоборот – он цветной, полный, осмысленный. И каждый из волонтеров тогда понимал, насколько этот опыт расширяет его представление о жизни и о себе, насколько больше они получают, чем отдают.

Тем временем в стране поднимается волонтерское движение, и вскоре за ним начинается бум благотворительности. Становится ясно, что бессмысленно бесконечно искать лекарства и деньги на лечение, помогать справляться с больничным бытом, иными словами, латать дыры заскорузлой и несовершенной системы медицинской помощи, в которой существует детский рак в нашей стране. Надо что-то менять.

 
Но когда забулькают ручейки весенние,
В облаках приветственно протрубит журавль,
К солнечному берегу, к острову Спасения
Чей-то обязательно доплывет корабль!
 

Так писал Галич в своем «Кадише». На музыку этой песни Катя сделала анимационный фильм на морскую тему, использовав работы маленьких пациентов РДКБ: их рисунки, пластилиновые кораблики, подводную лодку, нарисованную на черной бумаге, авторства Жоры Винникова, который почти два года провел в больнице…

Для Кати Марголис переломным станет один зимний день, когда она, проводившая все время в больнице, пообещала дочкам, что сегодня наконец пойдет с ними кататься на санках. И она действительно пошла с девочками, а уже на горке ей позвонила одна из больничных мам и сказала, что ее Гите плохо и она очень просит прийти с ней порисовать. Катя не смогла уйти с горки. Гита умерла той же ночью. В тот момент у Кати закончились силы отдавать.

Спустя несколько лет после описываемых событий Катя Марголис переедет в Венецию вместе со своими четырьмя дочерьми, две из которых – приемные, и уже оттуда продолжит поддерживать волонтеров и пациентов. А совсем потом к ней в гости приедет подруга из Москвы – уже почти 30-летняя Аня, которая когда-то пририсовала хвостик лошадке. Вместе с Аней приедет ее маленькая дочка, которой Катя сразу даст в руки карандаши.

* * *

В 2003 году в больницу пришли Екатерина Чистякова и Анна Егорова – по объявлению, сдавать кровь. Крови вечно недоставало, и мамы буквально хватали за руки прохожих на Ленинском проспекте, умоляя их прийти на станцию переливания. Чистякова и Егорова положили начало группе «Доноры – детям», и донорство крови стало еще одним направлением волонтерской работы, кроме решения бытовых проблем, поиска лекарств и денег на зарубежное лечение, общения и творческих занятий.

Одним из тех, кому требовалась кровь, был Дима Рогачев.

Димка заболел раком крови в шесть лет, вылечился, а потом заболел снова – рецидив: вид лейкоза, как оказалось, был диагностирован в Калуге неверно, и поэтому химия была подобрана приблизительно. Ехать в Москву мальчик категорически не хотел, и единственным аргументом, перевесившим чашу весов, оказалась шутка его калужского доктора: «Дим, поезжай! Москву посмотришь. Путина увидишь! Блинов поедите». Так Димка оказался в РДКБ, где после трансплантации костного мозга провел четыре месяца в стерильном боксе.

В то время волонтеры придумали для детей больницы фотомарафон: кинули клич в интернете, собрали добровольцев с фотоаппаратами – тех, кто мог прийти со своей камерой и побыть с ребенком в течение дня, пока тот снимает. Работы потом распечатывали, и устраивался конкурс.

Дима Рогачев принял участие в фотомарафоне, прямо не выходя из бокса. У него были плохие анализы, плохое настроение, но Катя Марголис дала ему свою камеру и предложила идею: она надевает резиновые перчатки и «тонет», барахтается в его окошке, а он снимает «руки утопающего».

Димка снял как мог – кривовато и неприкрыто честно. По стеклу маленького окошка, в которое мальчику передали продезинфицированный фотоаппарат, плыла приклеенная золотая рыбка, и она тоже стала деталью общей картины. Сюжет о гибели в бурном море назвали «Руки».

Димкина работа победила в конкурсе того, 2005-го, года, называвшемся «Свежий взгляд».

А чуть позже, когда Диме разрешили покидать свою камеру, Анна Егорова взяла его с собой погулять – отметить их совпадающие дни рождения. Ему десять, ей за двадцать. Покатались на кораблике, сходили на мюзикл «Кошки». Димка грустил: уже почти два года лечится в Москве, но ни Путина, ни блинов, ни здоровья. «Просто мне все некогда – то химия, то облучение, то пересадка. Путин напрасно мечтает о встрече…» – храбрился и искал оправдания президенту Дима.

А Егорова, известная среди читателей ЖЖ как Анька-морфин, написала об этом дне рождения. Пост растащили на цитаты, которые дошли и до администрации президента. Прошел слух, что Путин приедет к Димке в больницу на блины. Катя Марголис начала шутить про свои руки в резиновых перчатках с Димкиной фотоработы: «У меня в Кремле рука. Причем обе».

Так у волонтеров появилась надежда сдвинуть воз проблем с лечением детского рака: врачи, горящие мечтой о новой больнице, уже сделали проект будущего центра, и нужно было только найти финансирование. А пока она оставалась лишь надеждой, Димка Рогачев мечтал стать фургонистом. Все удивлялись – как это? Он объяснял: «Буду фургонами возить деньги в детскую больницу».

Летом 2005-го Димка дождется Путина на блины, и его фотоработу подарят президенту, но до открытия лучшей детской онкологической клиники в Восточной Европе мальчик уже не доживет. Красивое цветное здание, как будто сложенное из кубиков лего, в 2011 году вырастет напротив бетонного гроба РДКБ и получит имя Димы Рогачева.

К тому моменту одиннадцатиклассница Лида Мониава уже несколько месяцев ходит в детскую больницу и становится одним из самых заметных участников волонтерской ячейки в РДКБ. Впервые попав в больницу как раз из-за фотомарафона.

Глава 3. Бог дивно велик

Лидером нашей команды в отделении была худенькая, гибкая, бледная, черноволосая и очень молодая девушка. Она только окончила школу и приносила детям в больницу тетрадки из собственных запасов. Так получалось, что мы дружили с наиболее тяжелыми детьми – теми, кто подолгу лежал в отделении и умирал чаще… Лида умела привносить в их жизнь чудо и вдохновение[9]9
  Мелия А. Мир аутизма: 16 супергероев. М.: Эксмо-Пресс, 2019.


[Закрыть].

Алексей Мелия, педагог Центра лечебной педагогики

Наташа, где ты. Тысячи километров, чтобы понять непреодолимость расстояния. Мама рассыпает на земле крест из зерна, чтобы птички совершили тебе сто поклонов. Я сажусь на свежий песок. Под землей ты в белом свадебном платье. Выбирали самое красивое, прикладывали к моей спине, чтобы было в самый раз. Шаль из белого пуха, платок, колготки, туфельки. Белое, праздничное. Лариса говорит, в Шадринске начальник похоронной службы плакал – как же мы такую красоту хоронить будем. <…>

Ты небесная. Девочка с большущими голубыми глазами. Длинные карие волосы, осиная талия, лунная печаль во взгляде. Если улыбка, то поджатая, будто виноватая своей радости. Высокая девочка с любящим сердцем, особенная девочка. <…>

Страшный это путь. От первых больничных дней до морга[10]10
  Из эссе «Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде» (2007) о тринадцатилетней Наташе Колмогоровой. Текст размещен на сайте храма Космы и Дамиана в Шубине.


[Закрыть].

Лида Мониава

Камеры в те времена были едва ли не в таком же дефиците, что и доноры крови, и Лида откликнулась на объявление в Сети: «Требуются волонтеры с фотоаппаратами». Мальчика, которому Лида принесла свою «мыльницу» и с кем провела самый первый день в больнице, звали Беслан Сааев.

К тому моменту он уже пять лет лечился от рака. В те редкие дни, когда Беслан не лежал в больнице, он возвращался к своей многодетной семье в восьмиметровую каморку на каком-то продуктовом складе в одном ингушском городе, куда Сааевы бежали, когда во время чеченской войны в их дом попала бомба. Спустя два года Рамзан Кадыров лично вручит Сааевым ключи от квартиры в Грозном и пожелает счастья и здоровья Беслану, а пока мальчик через узкое окошко объектива под новым углом смотрит на давно знакомые коридоры больницы: белые халаты, люди с улицы, капельницы, Ноев ковчег из лекарственных упаковок… Хвостиком за ним ходит темноглазая хрупкая девушка, широко раскрывая глаза на впервые встреченный ею мир детской больницы.

После фотомарафона Лида узнала на сайте волонтеров РДКБ, что детям нужны друзья по переписке, и по фотографии выбрала Аню Анохину – худенькую, голубоглазую 11-летнюю девочку с длинными волосами. Как вспоминает Мониава, на первых порах ее письма были глуповато-сентиментальными, а потом Аня сказала прямо: «Хватит лениться. Приходи в гости». И Лида пошла.

Так в стеклянных дверях отделения столкнулись две девушки: 16-летняя Лида со свертком любимых сладостей и лысый, с опухшими щеками подросток на инвалидной коляске. Лида спросила у девочки, совершенно непохожей на фото с волонтерского сайта, как найти Аню Анохину. И та ответила: «Это я».

Никаких сладостей Ане, опухшей после операции, было нельзя – только овощи из пароварки. От нее Лида впервые услышала слова «трансплантация костного мозга», которые тогда восприняла «буквально сродни трепанации черепа». Так мир детской больницы начала XXI века приоткрыл для Лиды свои стеклянные двери, ежедневно обрабатываемые антисептиком.

К Ане Лида приходила еще три месяца, пока девочка не умерла. Но под больничной крышей продолжали жить другие, и Лида, одновременно учась на журфаке и работая в газете «Вечерняя Москва», стала ходить к ним. К Мадине, девочке из Чечни, которая совершенно не разговаривала. Лида думала, что та не знает языка, а оказалось, просто стесняется. К Наташе Колмогоровой, чья жизнь оставит в судьбе Лиды большой след. Ко многим другим. В закрытый космос детской больницы она приводила друзей, однокурсников и коллег: детей было много, волонтеров на всех не хватало.

В наши дни, говорит Лида, уже существует система волонтерства: отбор, обучение, супервизия, отчеты. Выстроен строгий комплекс этических правил для работы добровольцев в больницах: они должны просто прийти, пообщаться, провести время. А тогда Лида с друзьями приходила в больницу, и никто не говорил им, что делать: «Мы оказывались как на войне, перед неприкрытым ужасом без какой-либо поддержки». Они тоже приходили «просто пообщаться», но дальше слышали, что нет моющих средств, нет стиральной машинки, нет пароварки, лекарств, денег, – и это становилось уже их делами.

Проблемы семей с больными детьми постепенно занимали все пространство жизни волонтеров, изменяя их собственные судьбы, мировоззрение и отношения с другими людьми. У Лиды дома постоянно жил кто-то из подопечных семей. «Больничные ангелы», как назвал их когда-то Александр Мень, переставали спать, никогда не выключали телефоны, откладывали на потом свою жизнь, а если состояние ребенка ухудшалось, вместе с родителями сидели, убитые горем, под дверью реанимации…

В те годы Лида сама ездила по аэропортам растаможивать гробы с детьми после безуспешного лечения за границей, срывалась за лекарствами в другой город, собирала средства на личные карты. Иногда деньги передавали просто из приоткрытого окна машины, которая тормозила где-нибудь в условленном месте: во всех статьях о детях, которые Лида писала в «Вечерней Москве», она неизменно оставляла свой мобильный телефон.

* * *

Наташе Колмогоровой двенадцать, она выросла за Уралом. У Наташи миелобластный лейкоз – рак крови. Когда Лида первый раз приходит к Наташе и приносит вышивку, та лишь еще глубже отворачивается к стенке. «Депрессия», – говорит мама. Лида садится поближе. «Я не умею вышивать», – чуть размыкает губы Наташа.

Лида пытается растормошить ее, вернуть интерес к жизни девочке, которая на пункциях воет нечеловечески от боли, а в оставшееся от многочисленных процедур время лежит на кровати, отвернувшись и уйдя в себя. К собеседнику повернута макушка с редкими волосами: у Наташи чудом держится еще тонкий хвостик в резиночке, не все выпало после химиотерапии, как обычно бывает.

Лида рассказывает про Селигер, куда ездила с родственниками, про расстрелянную царскую семью, чьей историей интересуется, про Бродского, которого любит, про французский язык. Пытается расспросить Наташу про ее родной Шадринск. Но лишь одно может немного оживить девочку, лежащую лицом к стенке, – Санечка, младшая сестра, которой всего годик. Все Наташины мысли и воспоминания – о крохотной сестренке, оставшейся дома с отчимом. Однажды Лида приносит Наташе одну из любимейших книг, чтение которой становится контрапунктом последних месяцев Наташиной жизни, – «Дневник Анны Франк».

После ухода Наташи Лида напишет в своем эссе: «Через всю болезнь тянулся дневник еврейской девочки времен холокоста Анны Франк. Распечатки, ворох скрепленных листов. Помню, как сидела на работе, перечитывала снова и снова Франк, копировала, что-то там удаляла (как советский цензор стирала все в той ситуации якобы опасное), потом приносила тебе. Дневник Анны Франк ты очень любила, всегда ждала. А я специально не покупала книжку, распечатывала по чуть-чуть, сериями. Чтобы было интереснее и жило во времени, не было проглочено. Ты говорила, вы с Франк похожи. Свободолюбивые обе. А я ждала, когда текст дойдет до любви Анны к Питеру. Так и не успели».

Лида на две недели уезжает в Рим с волонтерской миссией международной организации «Община святого Эгидия». Наташе она выбирает на лотках разные «красивые штучки», главный подарок – записная книжка из пергаментных листов с засушенными цветами на обложке и деревянный карандашик в древесной коре. Эта тетрадка должна была стать дневником, но она не успевает пригодиться.

Пока Лида идет мимо замка Святого Ангела к Ватикану, ей приходит сообщение: к Наташе в больницу приходил журналист газеты «Коммерсантъ» Валерий Панюшкин[11]11
  В будущем первый главный редактор портала «Такие дела» и один из создателей регистра доноров костного мозга.


[Закрыть], чтобы написать статью и собрать деньги на трансплантацию. В ближайшем интернет-кафе Лида торопится на сайт «Коммерсанта». Там Наташино фото с полуприкрытыми глазами и заголовок «Нельзя хотеть смерти»: «Наташе Колмогоровой тринадцать лет, и у нее такой лейкоз, что без трансплантации костного мозга не вылечишь. Ей очень больно. Этой девочке так больно, что она уже несколько раз просила о смерти». Лида пробегает глазами страницу и долго ревет возле замка Святого Ангела. Собирает для Наташи камушки и желуди. Пишет Наташиной маме, что любит их. Когда Лида возвращается домой, Наташа уже в реанимации.

Трубки, аппарат ИВЛ, кома. Беспомощное ожидание под дверью.

Лида Мониава в эссе о Наташе Колмогоровой: «Хотели записать Санечкин голос и принести тебе в реанимацию, но в реанимацию не пускают. Говорят, это лишит тебя спокойствия, начнешь вытаскивать трубки, пытаться дышать сама. Считали, что одной тебе будет спокойнее. Немыслимые и бесчеловечные законы российских больниц, где отказывают родственникам в праве быть рядом, бодрствовать вместе с близкими и любимыми. Слышали твой крик, когда на каталке увозили за стеклянную дверь, отрывая от мамы. Но не поверили, разъединили и, может быть, разорвали.

…Желуди и камешки мы зарыли в песок возле твоего креста, потому что иначе их могли бы украсть, говорят, на кладбище все воруют.

…Накануне твоих похорон я писала маме в письме:

 
Не до смерти ли, нет,
Мы ее не найдем, не находим.
От рожденья на свет
Ежедневно куда-то уходим,
Словно кто-то вдали
В новостройках прекрасно играет.
Разбегаемся все. Только смерть нас одна собирает.
Значит, нету разлук.
Существует громадная встреча.
Значит, кто-то нас вдруг
В темноте обнимает за плечи…
 

Степень близости к людям мы определяем сами, она вне времени и родства. Наташа – девочка-чудо. Рассказывая о ней, я всегда вспоминаю строчку из любимого Бродского – “Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде”».

На первую годовщину смерти Лида полетит в Шадринск, родной город Наташи, – пройтись по тем улицам, где она ходила. В 2022 году над рабочим столом учредителя «Дома с маяком» по-прежнему висит Наташино фото, кочующее за Лидой полтора десятка лет. Странное фото, с двойным дном. Алексей Мелия, автор многих фотографий того времени, снимал на пленку, и при проявке два кадра удивительным образом наложились один на другой: и Наташа в больничной постели, и дорожка, уходящая вдаль.

Над Лидиным ноутбуком – целый иконостас: рядом с уходящей Наташей портрет строгой еврейской девочки Анны Франк. Лидина подружка Лиза Селиванова, которую боль доводила до мыслей о самоубийстве. Полина Гаврилова, которая мечтала о деревянном Буратино (и его ей, конечно, нашли, вот они на фото в обнимку). Катя Шуева: вдвоем с Лидой они заперлись в ванной, и Катя делится в темноте своими мечтами, одна из которых – увидеть Филиппа Киркорова. Даша Любицкая, одним штрихом нарисовавшая самый простой кораблик на свете, по сути – вытянутое зерно с парусом. Так лаконичны и внятны были, наверное, наскальные надписи. Лида до сих пор в бумажных письмах рядом со своим именем рисует кораблик Даши Любицкой… А вот слон мальчика по имени Равиль, картинка, о которой Лида рассказывает так: «Мы рисовали с детьми и дали им такое задание: ножницами разрезали на слова текст какого-то псалма и просили нарисовать каждое слово. Так вот, одному мусульманскому мальчику досталось “Бог дивно велик”, и он не знал, что изобразить. А мы тогда подсказали – нарисуй что-то большое. И он нарисовал слона…»

* * *

Лида признаётся, что ей до сих пор больше нравится общаться с детьми, чем со взрослыми: ей с ними интересно, общие игры, комфортная для нее среда. Но как говорить с родителями, волонтер Мониава не знала.

Про смерть в РДКБ говорить было не принято. Когда ребенка выписывали умирать, это становилось всем известной тайной, о которой шушукались по углам. Врачи не знали, как сказать о неизбежном, но не потому, что были бесчувственными, а потому, что не имели ни навыков, ни времени говорить на сложные темы и встречаться с эмоциями родителей. Сами родители не обсуждали это даже между собой – просто тишина повисала в отделении.

Один врач всегда говорил про детей «помер». Лиде казалось жестоким использовать такие слова. А потом она поняла: доктор настолько сильно переживает, что разговаривает с нарочитой грубостью, как будто защищаясь от собственных чувств.

При этом самым удивительным было то, что, похоронив детей и вернувшись после больницы домой, почти все родители говорили: несмотря на ужас, время в отделении онкогематологии было лучшим в их жизни. Многим не удавалось сохранить то ценное, что было у них во время болезни. Это сложно представить: то, что они переживали в больнице, и было, оказывается, настоящей жизнью: «В РДКБ все вокруг добрые, хорошие, обсуждают важные вещи, а потом ты возвращаешься в свою рутину, где друг друга не любят». И еще, вспоминает Лида, все говорили, что до болезни ребенка они даже не представляли, сколько добрых людей вокруг: «Странно, конечно, что надо заболеть, чтобы это узнать».

Сторонясь родителей и проводя время с детьми, Лида постоянно задавалась вопросом, почему дети страдают, болеют, почему уходят в муках. Она пыталась искать ответы в книгах. В церковной лавке храма Космы и Дамиана ей удалось найти две тонкие книжки о смерти. Одну из них, «Все так умирают?», написала мама Жени Кантонистовой, 27-летней москвички, жившей, как и Лида, в Москве на Чистых прудах и умершей от лейкемии в 1990-х.

Памяти Жени ее друг Павел Гринберг создал в 2002 году крупнейший петербургский фонд помощи онкобольным AdVita (в переводе с латыни – «ради жизни»). На Женином надгробном камне на Донском кладбище надпись – любимая Лидина цитата из Бродского: «Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде». Катя Марголис познакомит Лиду с мамой Жени, Натальей Семеновной Кантонистовой, и из ее рассказов, опыта личной потери, кажется, начнет пробиваться какое-то понимание, брезжить намек на ответ.

Наталья Семеновна показывает Лиде слова Бродского из книги Лосева: «Ушедшие оставляют нам часть себя, чтобы мы ее хранили, и нужно продолжать жить, чтобы и они продолжались. К чему, в конце концов, и сводится жизнь, осознаём мы это или нет. Мы – это они».

Отец Георгий Чистяков еще в 1995 году написал, что зло не надо понимать – с ним надо бороться: «Побеждать зло добром: больных лечить, нищих одевать и кормить, войну останавливать». Эти слова становятся для Лиды прямым ответом на вопрос, почему страдают дети. А судьбы Виктора Франкла, Евгении Гинзбург и многих других подталкивают к тому, чтобы во всех ужасах и страданиях искать смысл – тот, благодаря которому может родиться что-то новое.

Для Лиды главное на этом пути – не потерять свое достоинство: «Если при этом ты сохранишь хоть капельку своего достоинства, то это поможет выжить. Не лишняя буханка хлеба, которую ты стырил, а ощущение себя человеком».

И Иосиф Бродский, любимый поэт отделения онкогематологии РДКБ, вторил Лидиным размышлениям и словам отца Георгия и Алексея Дидурова:

 
И хотя я горюю,
Что вот я не моряк,
И хотя я тоскую
О прекрасных морях,
И хоть горько прощаться
С кораблем дорогим,
Но я должен остаться
Там, где нужен другим.
 

Постепенно у Лиды находятся ответы на вопросы, четкое чувство принадлежности делу и даже план, родившийся из ощущения, что больные, умирающие дети – это ее личная проблема, с которой надо что-то делать.

Это ощущение появилось, когда Лида Мониава работала личной помощницей Гали Чаликовой – волонтера и директора фонда «Подари жизнь». Еще одного «суперважного» человека в жизни Лиды после Алексея Дидурова и отца Георгия Чистякова.

Галя и придумала это название – «Дом с маяком».