Текст книги "Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой"
![](/books_files/covers/thumbs_150/dom-s-mayakom-omire-v-kotorom-kazhdyy-vazhen-istoriya-lidy-moniava-rasskazannaya-ey-samoy-255987.jpg)
Автор книги: Лида Мониава
Жанр: Биографии и Мемуары, Публицистика
Возрастные ограничения: +18
сообщить о неприемлемом содержимом
Текущая страница: 2 (всего у книги 18 страниц) [доступный отрывок для чтения: 5 страниц]
«Я – буксир. Я работаю в этом порту. Это мой капитан с сигаретой во рту…» Внутри – детские рисунки, на обложке крупным планом пригоршня разноцветных капсул, при ближайшем рассмотрении оказывающаяся россыпью пастельных мелков. К каждой книжке прилагается бумажный кораблик с именем маленького художника: можно запустить это судно в любой воде и прислать в больницу фотографию большого плавания маленького буксира, который пока никуда не может стронуться из бетонного здания на Ленинском проспекте в Москве.
Для продвижения новой книги сняли ролик, в нем лего-баржа маленького Жоры Винникова, груженная упаковками лекарств, пересекает акваторию белой простыни его кровати. В самых первых кадрах ролика одного из маленьких иллюстраторов просят сказать на камеру: «Скажи: я буксир!» Но тот не соглашается, настаивает: «Нет! Я Илюха! Я не буксир!» Никто из детей не мыслит себя героем и даже в больнице живет свою детскую жизнь благодаря волонтерам.
«И когда после этого ты выходил на улицу, мир казался сытым, пресным, бессмысленным и абсолютно глухим», – вспоминает Катя Марголис. Друзья открывали клубы, проводили поэтические чтения – но всё, даже творчество, на фоне происходившего в больнице уже казалось измельченным, процеженным и дозированным. В больнице ты все время на краю, там очень страшно, но там же и настоящие отношения, настоящие разговоры. Стоя у окна в больничном коридоре, глядя, как едут машины за мутным стеклом, Катя думала, что это не больничный мир серый, наоборот – он цветной, полный, осмысленный. И каждый из волонтеров тогда понимал, насколько этот опыт расширяет его представление о жизни и о себе, насколько больше они получают, чем отдают.
Тем временем в стране поднимается волонтерское движение, и вскоре за ним начинается бум благотворительности. Становится ясно, что бессмысленно бесконечно искать лекарства и деньги на лечение, помогать справляться с больничным бытом, иными словами, латать дыры заскорузлой и несовершенной системы медицинской помощи, в которой существует детский рак в нашей стране. Надо что-то менять.
Но когда забулькают ручейки весенние,
В облаках приветственно протрубит журавль,
К солнечному берегу, к острову Спасения
Чей-то обязательно доплывет корабль!
Так писал Галич в своем «Кадише». На музыку этой песни Катя сделала анимационный фильм на морскую тему, использовав работы маленьких пациентов РДКБ: их рисунки, пластилиновые кораблики, подводную лодку, нарисованную на черной бумаге, авторства Жоры Винникова, который почти два года провел в больнице…
Для Кати Марголис переломным станет один зимний день, когда она, проводившая все время в больнице, пообещала дочкам, что сегодня наконец пойдет с ними кататься на санках. И она действительно пошла с девочками, а уже на горке ей позвонила одна из больничных мам и сказала, что ее Гите плохо и она очень просит прийти с ней порисовать. Катя не смогла уйти с горки. Гита умерла той же ночью. В тот момент у Кати закончились силы отдавать.
Спустя несколько лет после описываемых событий Катя Марголис переедет в Венецию вместе со своими четырьмя дочерьми, две из которых – приемные, и уже оттуда продолжит поддерживать волонтеров и пациентов. А совсем потом к ней в гости приедет подруга из Москвы – уже почти 30-летняя Аня, которая когда-то пририсовала хвостик лошадке. Вместе с Аней приедет ее маленькая дочка, которой Катя сразу даст в руки карандаши.
* * *
В 2003 году в больницу пришли Екатерина Чистякова и Анна Егорова – по объявлению, сдавать кровь. Крови вечно недоставало, и мамы буквально хватали за руки прохожих на Ленинском проспекте, умоляя их прийти на станцию переливания. Чистякова и Егорова положили начало группе «Доноры – детям», и донорство крови стало еще одним направлением волонтерской работы, кроме решения бытовых проблем, поиска лекарств и денег на зарубежное лечение, общения и творческих занятий.
Одним из тех, кому требовалась кровь, был Дима Рогачев.
Димка заболел раком крови в шесть лет, вылечился, а потом заболел снова – рецидив: вид лейкоза, как оказалось, был диагностирован в Калуге неверно, и поэтому химия была подобрана приблизительно. Ехать в Москву мальчик категорически не хотел, и единственным аргументом, перевесившим чашу весов, оказалась шутка его калужского доктора: «Дим, поезжай! Москву посмотришь. Путина увидишь! Блинов поедите». Так Димка оказался в РДКБ, где после трансплантации костного мозга провел четыре месяца в стерильном боксе.
В то время волонтеры придумали для детей больницы фотомарафон: кинули клич в интернете, собрали добровольцев с фотоаппаратами – тех, кто мог прийти со своей камерой и побыть с ребенком в течение дня, пока тот снимает. Работы потом распечатывали, и устраивался конкурс.
Дима Рогачев принял участие в фотомарафоне, прямо не выходя из бокса. У него были плохие анализы, плохое настроение, но Катя Марголис дала ему свою камеру и предложила идею: она надевает резиновые перчатки и «тонет», барахтается в его окошке, а он снимает «руки утопающего».
Димка снял как мог – кривовато и неприкрыто честно. По стеклу маленького окошка, в которое мальчику передали продезинфицированный фотоаппарат, плыла приклеенная золотая рыбка, и она тоже стала деталью общей картины. Сюжет о гибели в бурном море назвали «Руки».
Димкина работа победила в конкурсе того, 2005-го, года, называвшемся «Свежий взгляд».
А чуть позже, когда Диме разрешили покидать свою камеру, Анна Егорова взяла его с собой погулять – отметить их совпадающие дни рождения. Ему десять, ей за двадцать. Покатались на кораблике, сходили на мюзикл «Кошки». Димка грустил: уже почти два года лечится в Москве, но ни Путина, ни блинов, ни здоровья. «Просто мне все некогда – то химия, то облучение, то пересадка. Путин напрасно мечтает о встрече…» – храбрился и искал оправдания президенту Дима.
А Егорова, известная среди читателей ЖЖ как Анька-морфин, написала об этом дне рождения. Пост растащили на цитаты, которые дошли и до администрации президента. Прошел слух, что Путин приедет к Димке в больницу на блины. Катя Марголис начала шутить про свои руки в резиновых перчатках с Димкиной фотоработы: «У меня в Кремле рука. Причем обе».
Так у волонтеров появилась надежда сдвинуть воз проблем с лечением детского рака: врачи, горящие мечтой о новой больнице, уже сделали проект будущего центра, и нужно было только найти финансирование. А пока она оставалась лишь надеждой, Димка Рогачев мечтал стать фургонистом. Все удивлялись – как это? Он объяснял: «Буду фургонами возить деньги в детскую больницу».
Летом 2005-го Димка дождется Путина на блины, и его фотоработу подарят президенту, но до открытия лучшей детской онкологической клиники в Восточной Европе мальчик уже не доживет. Красивое цветное здание, как будто сложенное из кубиков лего, в 2011 году вырастет напротив бетонного гроба РДКБ и получит имя Димы Рогачева.
К тому моменту одиннадцатиклассница Лида Мониава уже несколько месяцев ходит в детскую больницу и становится одним из самых заметных участников волонтерской ячейки в РДКБ. Впервые попав в больницу как раз из-за фотомарафона.
Глава 3. Бог дивно велик
Лидером нашей команды в отделении была худенькая, гибкая, бледная, черноволосая и очень молодая девушка. Она только окончила школу и приносила детям в больницу тетрадки из собственных запасов. Так получалось, что мы дружили с наиболее тяжелыми детьми – теми, кто подолгу лежал в отделении и умирал чаще… Лида умела привносить в их жизнь чудо и вдохновение[9]9
Мелия А. Мир аутизма: 16 супергероев. М.: Эксмо-Пресс, 2019.
[Закрыть].Алексей Мелия, педагог Центра лечебной педагогики
Наташа, где ты. Тысячи километров, чтобы понять непреодолимость расстояния. Мама рассыпает на земле крест из зерна, чтобы птички совершили тебе сто поклонов. Я сажусь на свежий песок. Под землей ты в белом свадебном платье. Выбирали самое красивое, прикладывали к моей спине, чтобы было в самый раз. Шаль из белого пуха, платок, колготки, туфельки. Белое, праздничное. Лариса говорит, в Шадринске начальник похоронной службы плакал – как же мы такую красоту хоронить будем. <…>
Ты небесная. Девочка с большущими голубыми глазами. Длинные карие волосы, осиная талия, лунная печаль во взгляде. Если улыбка, то поджатая, будто виноватая своей радости. Высокая девочка с любящим сердцем, особенная девочка. <…>
Страшный это путь. От первых больничных дней до морга[10]10
Из эссе «Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде» (2007) о тринадцатилетней Наташе Колмогоровой. Текст размещен на сайте храма Космы и Дамиана в Шубине.
[Закрыть].<
Правообладателям!
Данное произведение размещено по согласованию с ООО "ЛитРес" (20% исходного текста). Если размещение книги нарушает чьи-либо права, то сообщите об этом.Читателям!
Оплатили, но не знаете что делать дальше?Популярные книги за неделю
-
Творчество Алексея Николаевича Толстого поистине многогранно: мастер…
-
Роковая красотка Дарси Галлахер разбила немало мужских сердец, а свое бережно хранит для…
-
Вторая книга детективной серии Юлии Яковлевой о сыщике Зайцеве, действие которой…
-
«Гвианские робинзоны» – одно из самых известных и увлекательных произведений французского…
-
Знаменитый роман Шарлотты Бронте в самом полном и близком к оригиналу переводе Ирины…
-
Пророк Альмустафа, двенадцать лет прожив в чужом для него городе Орфалес, собирается…
-
Вы меня не так поняли. 30 приемов…
Как часто в нашем общении возникают недопонимание, обиды и ссоры! Всего этого можно… -
Спустя двадцать лет после смерти деда Александра Гордеева бывшая жена старика подала иск,…
-
В XV веке к искусному стеклодуву обратился таинственный незнакомец, который попросил…
-
Аннабель с трудом заканчивает седьмой класс. Как бы она ни старалась, учеба остается…
-
Попасть в другой мир? Поверьте, нет в этом ничего прекрасного или забавного, одни…
-
Капитан юстиции Макс Александров, хоть и женат на гадалке, в магию не верит. Его…
-
Трагедия не обошла стороной ни один дом во время Великой Отечественной войны. Как…
-
Женщина разбилась насмерть, упав с террасы двадцать пятого этажа лондонского банка. Вы…
-
Самая страшная книга. Беспредел
Это не просто «Самая страшная книга». Это – «Самая ЗАПРЕТНАЯ книга». ЗАПРЕЩЕНО читать… -
Суммарный тираж книг автора – более 6 миллионов экземпляров. В одной из западных стран…
-
Загробная жизнь по православной вере.…
Основательный труд монаха Митрофана (в миру Василия Николаевича Алексеева, 1825—1888)… -
Это история о мире, который был создан Рэйной, одной из Творцов, и шестью Стихиями, где…
-
Самая известная роковая женщина Бостона встречает достойного соперника в лице…
-
Гуго Фишер, известный криминолог, приезжает проводить расследование. Под Рождество 1943…
-
Череда странных событий взбудоражила городскую окраину. Колька Пожарский услышал в…
-
Восстановление зрения по Панкову. Новое…
Ваше зрение теряет остроту? Испытываете боль и дискомфорт в глазах после рабочего дня за… -
В самом сердце Подлунного королевства, укрытая сенью серебряных сосен, обитает мрачная…
-
Думай и богатей. Самый богатый человек…
Две легендарные книги по психологии денег под одной обложкой. Эти бестселлеры помогли…