Текст книги "Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой"

Часть вторая
Блуждающие огни

Глава 4. Маленький танк благотворительности

Мы всегда исходим из того, что один человек почти ничего не может сделать. Это чувство нашего всеобщего бессилия пред лицом очень мощной власти, очень больших сил, которым мы противостоим, это чувство растерянности. Но иногда являются люди, которые дают нам, слабым, силы выживать, такие люди, как ушедшие от нас Галя Чаликова и Вера Миллионщикова. Есть такое слово «человечность», она присуща всем людям, но в разной степени. У одного человечности хватает на то, чтобы любить маму, папу и детей. А другой способен распространить любовь на всех людей, которые в этом нуждаются. Такие потрясающие неисчерпаемые запасы были и в Гале, и в Вере, абсолютно неисчерпаемые. И у меня такое ощущение, что чем больше они тратились, тем больше прибывало у них этой невероятной силы – силы сострадания, сочувствия. Я думаю, что это и есть настоящие герои нашего времени. Именно они.

Людмила Улицкая

«Детский хоспис был мечтой двух великих женщин» – так написано под миниатюрными портретами двух седых дам с короткими стрижками в холле «Дома с маяком».

Вера Миллионщикова и Галя Чаликова пройдут плечом к плечу совсем недолго и уйдут одна за другой. Дело своей жизни они оставят в наследство: Нюте Федермессер, дочери Веры, – взрослый хоспис в Москве; Лиде Мониава, ученице Гали, – мечту о детском хосписе.

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», – повторяла Вера.

«Галиной мечтой была не просто клиника, в которой дети перестанут умирать от рака, и не просто детский хоспис, где у каждого будет возможность уйти без боли, но помощь для всех детей в любой ситуации, чтобы буквально никто не ушел обиженным, не остался один на один с бедой, если помощь в принципе возможна», – вспоминает Екатерина Чистякова, сменившая Чаликову на посту директора фонда «Подари жизнь».

Лиде и Нюте удалось исполнить эту мечту – детский хоспис «Дом с маяком» стал их детищем.

* * *

Незнакомая широкой публике, Галина Владиленовна Чаликова – Галочка, как ее звали друзья, – была неутомимым мотором волонтерского кружка при детской больнице. В те годы даже врачи сравнивали РДКБ с таинственной и пугающей субмариной: никто не знал, что в ней происходит. Но по стране гулял номер телефона обычной москвички, маленькой, как воробышек. В любой безвыходной ситуации можно было позвонить по этому номеру, и что-нибудь да придумается. Хозяйку телефона всегда рекомендовали просто: «Галя, наш координатор всего».

Она впервые появилась в Российской детской клинической больнице в 1989 году, после землетрясения в Спитаке. Галина мама Виктория Чаликова, правозащитница и впоследствии создательница комитета «Гражданское содействие», начала собирать вещи для беженцев. И ее дочь, однажды переступив порог больницы со связкой колготок для пострадавших детей, не уйдет оттуда уже никогда.

Невысокая седая женщина в очках. Звенящий смех и любовь к превосходным степеням (все мужчины у нее были гениями, а женщины – красавицами). Из-за двух никогда не замолкавших телефонных трубок Галю называли «Смольным в миниатюре». Ее личной помощницей была участница волонтерской ячейки, студентка журфака Лида Мониава.

Как вспоминает Лида, мобильных у Гали было два, и она всегда отвечала на звонки, даже ночью. На одном из них играла мелодия из сериала про Дживса и Вустера, он не успевал остывать, всегда был горячим. Лида часто у нее ночевала, и не было ночи, чтобы кто-нибудь не позвонил. Галя всегда сразу включалась в решение проблемы, а потом вставала в шесть утра и работала до двух часов следующей ночи.

Если Лиде писали из какого-то дальнего региона, о чем-то просили, а у нее не было необходимых ресурсов, то она так и отвечала: не могу помочь. Галя же никогда не говорила «нет». Ей звонили со всей страны с самыми невозможными просьбами: у кого-то дом сгорел, у кого-то муж в тюрьме и нет денег даже на еду, кому-то нужно квартиру пробить… Галя брала в работу все запросы, и Лида ей помогала.

Многие письма от Гали приходили среди ночи, а один из звонков – суперсрочно! – застал Лиду в вагоне метро: необходимо немедленно написать Путину письмо по какому-то суперважному поводу и через 15 минут отправить! Лида вышла из вагона и прямо на перроне, буквально на коленках что-то написала…

Почти каждое письмо к Лиде начиналось с Галиного фирменного «Нужно суперсрочно!», «Это суперважно!». Для нее таким было все.

Жизнь на раковой субмарине требовала решения проблем не только медицинских и не только пациентов. Кроме главного вопроса о жизни и смерти, постоянно возникали сложности быта и бытия. У больных были родные, знакомые, волонтеры – каждый со своими бедами… В тесном, изолированном мирке детской больницы, где происходили и ужасы, и чудеса, все спутывалось в тугой клубок. Чаликова с одинаковым рвением искала и дрова для семьи, замерзавшей в далекой деревне, и зимнюю куртку для небогатой мамы из провинции, у которой ребенок болеет раком. Галя пристраивала в приют щенят, оставшихся дома, пока семья на лечении. Она ходила в «Детский мир» и тогда, когда родители хотели похоронить дочь в белом платье, и тогда, когда одежда требовалась ребенку, вышедшему из комы. Многодетному хирургу, ночевавшему в автомобиле у подъезда, Галя выбила жилье попросторнее, чтобы тот высыпался перед операциями. А несчастная лошадь, от которой отказались хозяева, по Галиному плану могла пригодиться аутичной девочке на другом конце страны… И все это было суперважно.

О Гале Чаликовой ходили легенды. За кулисами одного из первых благотворительных концертов фонда «Подари жизнь», когда Чулпан Хаматова и Дина Корзун собирали деньги на покупку оборудования в больницу, Галя одновременно договаривалась о процедуре ЭКО для одной из осиротевших мам. Другая история – как ей приносил деньги бандит, впоследствии ставший буддийским монахом. А одной высокопоставленной даме с Кавказа, из-за болезни ребенка в одночасье оказавшейся в морозной Москве без теплой одежды, Галя отдала одну из двух своих шуб – причем ту, что получше: «Мне все равно, а ей и так тяжело, пусть хотя бы одета будет так, как привыкла».

Еще одну историю рассказал Петр Пастернак: однажды Гале позвонила бабушка какого-то грузинского мальчика, которого грозились выписать из больницы, если родственники не найдут денег на оплату палаты. Галя обратилась к Петру: не знает ли он кого-нибудь из грузинской диаспоры? Тот личных знакомых не нашел, но вспомнил, что художник Церетели «тоже вполне себе грузин». Галя обрадовалась, сразу стала набирать какой-то номер, нашла телефон его помощниц, быстро дозвонилась, и те, продиктовав адрес, велели, чтобы бабушка немедленно подъезжала со всеми документами за деньгами. На все про все у Гали ушло каких-то двадцать минут.

Чаликова принесла в волонтерский обиход того времени понятие «самолетная благотворительность»: возвращаясь из Европы в Москву с обезболивающими препаратами или донорским костным мозгом, она могла наклониться к сидящему рядом прилично одетому господину и так рассказать историю кого-нибудь из пациентов РДКБ, что человек раскошеливался прямо на месте.

Обращаясь за помощью, Галя говорила, что именно сейчас именно этот человек может сделать великое, хорошее, полезное, уникальное в своем роде дело – и способен на это только он, и больше никто. Людям было приятно слышать такое и чувствовать себя «суперспасателем», тем более что проблему, о которой говорила Галя, они могли решить по щелчку пальцев: она знала, у кого что просить.

Это от Гали Чаликовой Лиде достался навык не останавливаться ни перед чем.

«Пойдем погуляем», – говорила Галя, и вдвоем они шли по улицам, выбирая место для детского хосписа, о строительстве которого мечтали. В том, что ей удастся получить у мэрии облюбованный кусок земли, Галя нисколько не сомневалась. Искусство ставить под сомнение и обходить привычные «нельзя», которым в совершенстве овладеет детский хоспис в первые же годы своего существования, оттачивалось и закалялось именно тогда. «Это просто нормальное давление гражданского общества на государство», – разводила руками Чаликова – и давила. Даже когда в ответ в нее кидали стулья.

Галю называли маленьким танком благотворительности. Им она и была.

Галя Чаликова легко сопрягала большое и малое, считая одинаково существенными и встречу с министром, и разговор с плачущей мамой. Она помнила дни рождения и пристрастия всех, кто оказывался в ее круге заботы. Ей достались сложнейшие жизненно важные дела: добывание денег на лекарства от рака, которые не обеспечивало государство, поиск трансплантата в зарубежном регистре для пересадки костного мозга, розыск обезболивания… Но за всем этим девятым валом мучительных, с трудом разрешимых вопросов Галя находила время и для сиюминутных обыденных мелочей: провести в палату интернет, выбить бесплатные билеты до дома, попросить ритуального агента не включать в счет сумму за мытье лысой после химии головы… Как-то Галя сама попала в больницу – и сбежала из отделения, чтобы передать больному ребенку… докторскую колбасу! Ведь эти «мелочи» совершенно иначе высвечивались на той грани существования, на которой оказались обитатели бетонного здания в конце Ленинского проспекта.

Бесконечный поток жизни, особенно в своем приближении к смерти, вся ее радость и горе оказывались для Гали на очень крупном плане, где нельзя упустить ничего. Это было единственное «нельзя».

«Об этом мало кто вспоминает, но когда в фонд приходил ребенок с мамой, то для него не было лучшей “феи-крестной”, чем Галя, – говорит Екатерина Чистякова. – Для нее дети никогда не были благополучателями, пациентами, клиентами – каждый раз получался очень личный, христианский контакт, и это поражало».

* * *

На службе в храме Космы и Дамиана Чаликова познакомилась с Петром Пастернаком. После служб они часто устраивались со своими двумя горящими трубками в мастерской Петра на Малой Дмитровке, где стоял неоконченный макет большого маяка из папье-маше. Увидев этот маяк, Галя и придумала идею для названия детского хосписа.

Пастернак описывает Галю Чаликову только одним словом – святость: «Это очень просто понять: вот есть обычные люди, а есть – святые. Они отличаются от нас заинтересованностью и отзывчивостью к другим людям, в деятельности, несвойственной нам, ленивым дуракам». «Мы себе в фондике сделали какую-то уютную норку с добрыми людьми, а вокруг страшновато», – говорила сама Галя, пока ее телефон «координатора всего» разрывался от входящих звонков, а детей спасали в ручном режиме.

История одного такого спасения и свяжет Галю Чаликову с Верой Миллионщиковой.

Глава 5. Правила жизни веры миллионщиковой

Паллиативная помощь – это философия, а не медицина. Это про жизнь, когда уже не осталось надежд, про хорошую жизнь человеческую. Это средство от одиночества, когда ты в полнейшем горе, беде, прострации. Это люди, родные и неродные, которые подставляют тебе плечо без слов, даже иногда просто находятся рядом, и ты не ощущаешь, что проваливаешься в эту пропасть один. Это та рука, которая схватила и держит, не дает провалиться дальше, когда умирает в семье ребенок, дает прийти в себя. Я думаю, паллиативная помощь – это тучи руками развеять и дать увидеть солнце.

Наталья Савва, главный врач «Дома с маяком» в 2015–2020 годах

У нас в России со страданием всё хорошо, у нас с состраданием плохо.

Татьяна Друбич, актриса, попечитель фонда помощи хосписам «Вера»

В отличие от Гали, Вера Миллионщикова была человеком публичным: на память о ней остались и телепередачи, и документальные фильмы, и интервью в журналах. И даже имя ее звучит в воспоминаниях непременно с отчеством, в отличие от звонкого «Галочка». Одно их роднит: Вера Васильевна Миллионщикова тоже была из породы танков.

Не смерть, но ужас смерти – вот с чем боролась создательница первого в Москве хосписа, на всю страну заговорившая о важности паллиативной помощи. Врач по профессии, она, как и большинство тогдашних медиков, сама поначалу «боялась смерти до смерти».

В нашей стране слово «хоспис» долгое время наводило ужас и в сознании обывателя ассоциировалось с местом, где умирают никому не нужные старики. Самый первый хоспис в России открыл Виктор Зорза, английский журналист, родившийся на Западной Украине. И эту историю стоит услышать, чтобы понять кое-что про Веру Миллионщикову.

В начале Второй мировой войны Виктор бежал из лагеря смерти, где погибла его семья, потом – из лагеря для военнопленных, а потом благодаря Илье Эренбургу оказался в Британии. Зорза стал журналистом-международником, чей фокус внимания был сосредоточен на происходившем в СССР.

Его дочь Джейн в двадцать пять лет умерла от рака. Она уходила в хосписе и в последние дни особенно страстно убеждала отца вместо внешней политики писать о проблемах людей из развивающихся стран. После ее смерти Виктор резко меняет профиль деятельности: он становится хосписным миссионером и ставит перед собой цель – открыть учреждение паллиативной помощи в России, чтобы люди здесь могли умирать так, как его Джейн, – в покое и любви.

Для этого Виктор Зорза основал Российско-Британскую ассоциацию хосписов и в 1990 году вместе с Андреем Гнездиловым, врачом-психиатром, христианским психологом, открыл первый хоспис в Ленинграде. И двинулся в другие города.

Тут-то на пути Зорзы и встретилась Вера Миллионщикова.

В Москве британцу посоветовали энергичную женщину, работавшую с раковыми больными в Институте радиологии: она не только пыталась вылечить больных, но еще и после работы навещала тех, кого уже выписали домой как безнадежных. Среди разрухи 1990-х Вера Миллионщикова занималась, по сути, паллиативной помощью, хотя сама еще даже не слышала этого слова.

У нее вообще были другие планы на жизнь. И на смерть. Любимый муж, Константин Матвеевич Федермессер, был старше ее на двенадцать лет, а Вера Васильевна, анестезиолог в акушерстве, мечтала выйти на пенсию с ним одновременно. Для этого нужно было семь лет отработать на вредной работе. Так Вера Миллионщикова оказалась в Институте радиологии и стала проводить лучевую терапию онкологическим больным.

«Первый раз, когда я шла по коридору института, мне показалось, я иду по погосту», – вспоминала она. Умирали многие. Неизлечимых пациентов выписывали, и Вера Васильевна стала ездить к ним по всей Москве и Подмосковью: чтобы быть рядом, облегчить страдания хотя бы своим вниманием, дать почувствовать, что их никто не бросил.

«Живи каждый день как последний: со всей красотой, полнотой и горем, – скажет потом Вера Васильевна в интервью журналу “Эсквайр”. – Даже если хочется поспать, а у тебя много дел, не откладывай на завтра ничего. Надо делать то, отчего покой выльется на твою душу».

Уже позже она признавалась в своем бессилии и наивности в те годы: «Я боролась за жизнь до последней минуты, ставила капельницы, по сути продлевая страдания, ведь медицина – штука победоносная, она не признаёт поражения», – говорила она в телепередаче «Школа злословия». План выйти на пенсию пораньше был еще актуален, но Миллионщикова уже понимала, во что втянулась и какую завесу для себя приоткрыла. «Лучше бы в лифтеры пошла!» – шутила она.

Но когда Виктор Зорза предложил Вере Васильевне создать в Москве хоспис для тех, к кому она бегает по всему городу после работы, Вера Васильевна сказала «нет»: и так слишком много дел, людей, которые ждут ее по вечерам, чтобы заниматься еще и бумажной работой… Зорзу такие «объяснения» не устроили. Он снял квартиру в том же подъезде, где жила семья Миллионщиковых-Федермессер, и начал проводить с Верой Васильевной беседы.

В конце концов она согласилась.

В 1994 году начала свою работу выездная служба Первого московского хосписа под руководством Веры Миллионщиковой. Неутомимый Зорза устроил так, что письмо мэру Москвы Юрию Лужкову в поддержку хосписной инициативы английского журналиста и русского врача прислала сама Маргарет Тэтчер! И уже через три года, в 1997-м, открылся стационар на юго-западе столицы, в старинном здании XIX века, где когда-то располагался дом малютки. Вера шутила, что у них со зданием одна судьба: она тоже первую половину жизни встречала людей на этом свете, а во второй – провожала на тот.

Так в столице начало работать первое учреждение паллиативной помощи, где стремились улучшить качество жизни больных, которым диагностировали неизлечимое заболевание: снять болевой синдром, не снимаемый в домашних условиях, разгрузить родственников, ухаживающих за умирающим, дать почувствовать себя ценным и живым даже в эти последние дни – такие задачи ставил перед собой ПМХ, Первый московский хоспис.

Сейчас о Викторе Зорзе помнят лишь специалисты паллиативной помощи, которая в первое десятилетие XXI века стала ассоциироваться в России с одним именем – Вера. В 2006 году это имя получил фонд помощи хосписам, который возглавила дочь Веры Васильевны Нюта Федермессер, с детства проводившая много времени в хосписе.

Вера Миллионщикова говорила, что задача ее сотрудников – не ускорять смерть и не тормозить ее. Их труд порой заключается в том, чтобы помочь родственнику взять умирающего за руку, ведь смерть – такой же естественный процесс, как и любовь. «Поцелуйте остающегося или уходящего, подержитесь за него», – учила она.

Для русского уха, настроенного на звуки победного преодоления, молчаливого страдания или стоического героизма, это звучало диковато. Но времена были живые и свободные, и идеи Зорзы, Миллионщиковой и Гнездилова (его слова «Побыть с уходящим – в этом смысл хосписа») проникали потихоньку в сознание россиян и находили своих адептов. Адептов лучшей смерти. И как ни странно, лучшей жизни.

* * *

«Какая вам разница, где он умрет?» Так в одной из московских больниц сказали Вардану Мнацаканяну про его 13-летнего сына, когда ребенка, за жизнь которого перестали бороться, выписывали из реанимации. Несколько месяцев назад Вардан привез сына в Москву, чтобы спасти, а теперь им негде было спокойно умереть.

У Цолака была опухоль в головном мозге. Когда ее нашли, армянские медики сразу отправили Мнацаканянов в Москву. Москва пробовала разное, требовала много вложений (семья за время лечения продала ереванскую квартиру, машину, гараж и дом бабушки и дедушки), но состояние мальчика ухудшалось. Он впал в кому, из которой, сказали родителям, уже было не выйти: «Что вы хотите – атрофия мозга!»

Безнадежного пациента выписали, и оглушенный Вардан позвонил Гале Чаликовой: куда ему податься умирать с сыном, ведь на самолет домой их не посадят.

Галя и Лиза Глинка[12]12
  Основатель и руководитель фонда «Справедливая помощь», которая кормила и лечила бездомных.


[Закрыть] в экстренном порядке нашли для Мнацаканянов квартиру, но уже в подъезде дома выяснилось, что лифт сломан. И тогда Чаликова развернулась и отвезла папу и мальчика в Первый московский хоспис для взрослых.

«Вера Васильевна, это буквально на пару дней, ему совсем мало осталось», – раздался у Миллионщиковой звонок. Однако главный врач ПМХ всегда заявляла, что детей в ее хосписе не будет. Это просто невозможно: «Мой коллектив сознательно выбрал работу со взрослыми!» Однако когда Вардан с Цолаком на руках оказался на пороге ПМХ, Вера Васильевна открыла дверь сыну с трубочками в голове и горле и отдала свою кушетку отцу.

Вардан Мнацаканян очень боялся этого места, но у него не было выбора. Однако оказалось, что в хосписе не пахнет смертью, и это поражало. Отцу разрешили быть рядом с сыном все время, а в других больницах «даже чайник включать не разрешали». Так Мнацаканяны поняли, что попали «не в дом смерти, а в дом надежды», где Цолака впервые за полгода помыли, поменяли трубки, вылечили пролежни. Привезли из Армении младшего брата. И каждый день приносили в палату цветы. Через три недели Цолак открыл глаза.

«Мы привыкли к абсолютно идентичному сценарию развития событий, не ждали никаких положительных изменений и сдвигов в его состоянии», – вспоминает эту историю Нюта Федермессер. Но папа Цолака уверял, что мальчик его слышит («Вот он рукой шевельнул, пальцами»), на что Вера Васильевна говорила: «Вот что такое родители! Родители никогда не сдаются. Это совершенно другая категория, другая вселенная. Не так, как с родственниками взрослых больных».

В общем, никто не верил Вардану до тех пор, пока врач ПМХ Диана Невзорова не оказалась в палате в тот момент, когда отец просил Цолака сжать ему руку. И Диана увидела, как он это делает! С того дня, когда в изменения поверили и медики, положительная динамика стала еще более интенсивной, «потому что мы стали думать, как себя с Цолаком вести, как говорить, как разнообразить его жизнь», рассказывает Нюта.

Первое, что сделал Цолак, когда открыл глаза, – попросил шашлык. По-русски. Тринадцатилетний армянский мальчик, до болезни не знавший ни слова на этом языке, попросил по-русски шашлык. Выходит, все 183 дня в коме он все слышал и запоминал!

Миллионщикова тут же послала гонцов на ближайший Усачевский рынок, по которому в мгновение ока разнесся слух о мальчике, воскресшем тут неподалеку. Гонцы вернулись с полными сумками бесплатного шашлыка. И хотя Цолак, разумеется, жевать еще не мог, но блаженно его нюхал.

* * *

Как раз в один из этих дней в хоспис пришла актриса Татьяна Друбич, исполнительница главных ролей в культовых фильмах «Сто дней после детства», «Асса» и «Черная роза – эмблема печали, красная роза – эмблема любви», звезда советского экрана и врач-эндокринолог по образованию. «Никогда не думала ни о какой благотворительности и согласилась заглянуть в хоспис только потому, что меня очень просили друзья», – призналась Татьяна в интервью для этой книги. Но встреча с Верой Миллионщиковой стала судьбоносной: «Вера Васильевна – какой-то метеорит! Женщина с невероятной харизмой и магией. Коротко стриженная, с умным, проницательным взглядом, с этой ее сигаретой… Мимо нее невозможно было пройти, и моя жизнь действительно в момент разделилась на “до” и “после”. Вера Васильевна, приглядевшись ко мне, по-хозяйски сказала: “Ну хорошо, вы нам подходите”. Я была ошарашена: я совершенно не собиралась никому подходить. Но осталась, о чем с тех пор ни разу не пожалела».

Татьяна Друбич станет потом одним из попечителей фонда помощи хосписам «Вера», а в тот день, когда она впервые перешагнула порог ПМХ, спросила у его хозяйки: «Ну хорошо. А чудеса у вас тут бывают?» И Вера Миллионщикова повела ее в палату к Мнацаканянам, где Цолак не умирал, а оживал, восстанавливаясь от любви и заботы. Постепенно он начал двигать руками и ногами в постели. А к Новому году встал.

«Вардан, ты Цолаку гранаты купил, как я велела? Как нет?! Вот деньги, немедленно купи мальчику гранаты!» – заглядывала в палату Вера Васильевна.

Через несколько месяцев Цолак был уже готов к выписке. И фонд «Вера» впервые в современной истории страны открыл сбор в пользу паллиативных пациентов – на реабилитацию Цолака Мнацаканяна за границей. «На том первом благотворительном вечере мы собрали действительно много денег, – вспоминает Нюта Федермессер. – Худой армянский ребенок с огромными глазищами, да еще и воскресший, – это было очень трогательно и трепетно».

Никто не знал тогда, что это было не временное улучшение: за границей Цолак не просто реабилитируется, а поправится. Он останется во Франции, и сейчас, когда ему уже за тридцать, за его взрослой жизнью можно наблюдать в социальных сетях.

Нюта уверена, история Цолака доказывает: хоспис – это не про смерть. Для фонда «Вера» это был хороший знак: «Знамение, что мы начали с жизни и продолжаем с ней».

Галя Чаликова перед выпиской Цолака из хосписа выпила с ним шампанского на брудершафт. А Вера Миллионщикова сделала отступление от собственных правил («Ребенок сильно выжигает персонал!») и начала принимать в свой хоспис детей.

Но больше никто не воскресал.

* * *

Одновременно у Миллионщиковой могли находиться по два-три ребенка: «Детский хоспис нужен, чтобы родители запомнили своего ребенка счастливым, это концентрация счастья. А взрослый хоспис – это концентрация жизни и любви. Это разные компоненты. В счастье больше звуков и шума», – считали Миллионщикова и Федермессер. И принимали тех, кого выписывали из подопечных фонду «Подари жизнь» больниц и кого волонтерский круг Гали Чаликовой продолжал держать на плаву.

Когда становилось понятно, что на противораковую химию ребенок не отвечал, или трансплантация костного мозга заканчивалась неудачей, или уже шедшего на поправку подкашивала какая-нибудь банальная, но смертельная в отсутствие иммунитета инфекция, врачи освобождали место для тех, кого еще будут пытаться спасти. Неизлечимого ребенка выписывали из больницы домой, часто – в тьмутаракань, с запасом обезболивающего на пару дней и с рекомендацией обращаться к онкологу по месту жительства.

Дома родители начинали поиск обезболивания, зачастую трагический и провальный: то не было онколога, то препарата в аптеке. Порой онколог был, но боялся выписывать необходимый препарат – из-за риска оказаться за решеткой за распространение наркотиков в силу путаного законодательства. Порой и препарат был в аптеке – но не в детской дозировке. А иногда вся проблема оказывалась просто в неправильном оформлении рецепта, буквально не в том шрифте или манере сокращения слов. Все это засасывало семьи детей, нуждавшихся в наркотических анальгетиках, в черную трясину бессилия и непрекращающейся боли. Тут для многих по-настоящему заканчивалась жизнь – дальше их ожидала мука.

За несколько лет через фонд «Вера» и Первый московский хоспис прошли более сорока детей. «Были и тяжелые ситуации, – вспоминает Нюта Федермессер. – Лежал с бабушкой мальчик Даня. Его родители были наркоманами. Даня обожал их, а они быстро поняли, что в хосписе есть наркотики. Даня хотел родителей, а мы не пускали – их уличили в воровстве. И вот маленький Даня плачет, просит их пустить… Им все же разрешали войти, но приходилось наблюдать, чтобы они не отлучались из палаты».

Конечно, наличие в стационаре ребенка по-другому выстраивает жизнь всей клиники, делится Нюта. Дети по-другому переносят собственный уход. Если взрослого обезболить, ему нужен покой – чтобы никто не мешал. А ребенок, если он физически может ходить, после обезболивания сразу вылетает из палаты: ему нужно гулять, общаться, учиться… Детям, продолжает Федермессер, не нужна тишина, не нужен зимний сад – им нужно другое. Ребенок, даже тяжелобольной, не перестает расти и развиваться, не так выключается из социальной жизни, как взрослый.

Традиция исполнять последние желания тоже началась с детей: «Взрослые люди скромны, и только через детей мы поняли, что у взрослых тоже есть последние желания, их тоже можно выуживать и реализовывать, – объясняет Нюта. – Вот у детей последних желаний полно, и они ими легко делятся. Даньке привели пони в палату. Цолаку – шашлык. Помню СМС от Гали Чаликовой по поводу Вовы Нефедова: “Срочно нужна мартышка, обезьянка дрессированная, в трусах”»…

Мама этого Вовы ужаснулась, услышав от врачей РДКБ, что им дают направление в хоспис Веры Миллионщиковой. А Вовка, едва переступив его порог, возопил: «Мама, почему мы сюда раньше не приехали?!»

В хосписе Вовке наконец стало можно все: и конфеты, и шашлыки (в РДКБ были строжайшая диета и крайне жесткие требования к гигиене). «Всё нужно было обрабатывать спиртом: фломастер упал – обрабатываем, пшикаем. Все должно быть стерильно, ведь иммунитета почти нет, мамы там халаты и маски по многу месяцев не снимают», – вспоминает Ира Агаян, ближайшая подруга Лиды Мониава и волонтер РДКБ.

Маме это отсутствие стерильности в стенах хосписа говорило только об одном, зато Вовка был счастлив. «Он вообще очень смешной был», – продолжает Ира, которая устраивала для мальчика вечеринку, возила в Царицыно гулять, брала в цирк вместе со своей дочкой. Вовка обожал сидеть в ванне и брызгаться шприцами, гонял на велосипеде по самому хоспису и по улице. «На фоне абсолютно еще советской системы повсюду за пределами хосписа, в самом хосписе атмосфера была просто космическая, конечно», – уверена Ира.

Вовка Нефедов дал прозвища подругам, сопровождавшим его и в больнице, и в ПМХ: Белая Королева – Ира Агаян, Черная Королева – Лида Мониава.

Но к работе с детьми во взрослом хосписе, как говорит Нюта Федермессер, совершенно не были готовы: «Коллектив очень привязывался, было много слез после смерти ребенка, были увольнения. Мы не умели, не знали, как работать. Мама даже говорила, что после смерти ребенка мы делаем паузу и не берем какое-то время детей: людям надо дать возможность восстановиться. И становилось все очевиднее, что детям нужен отдельный хоспис».

Так «Дом с маяком» стартовал в Галиной голове и в стенах хосписа Веры Васильевны.

Но только после того, как выписали из больницы неизлечимо больного Жору Винникова, дело по-настоящему сдвинулось с места.