Текст книги "Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой"

Нюта Федермессер, курируя строительные работы, деловито мотивирует рабочих: на том свете им точно зачтется, построил один детский хоспис – и вот твой пропуск в рай… Лида же от строительства старается держаться подальше и злится, сталкиваясь с нормами законодательства, которые рушат все прекрасные идеи, привезенные из Лондона. Нет, забор учреждения должен быть не такой, как хотелось, а такой, как везде. Единственный выбор, остающийся заказчику, – покрасить его в зеленый цвет или в коричневый.

Забор «Дома с маяком» становится, разумеется, голубым. Мониава не видит препятствий – просто игнорирует их существование.

«Лида обладает спокойной уверенностью в том, что хоспис – это дело ее жизни. У нее нет сомнений, она не отвлекается. У нее есть представление о том, как все должно выглядеть в цивилизованном человеческом обществе, поэтому она точно знает, чего хочет, – говорит Амина, мама Маржаны Садыковой. – Она не останавливает себя, не глушит свой импульс помочь, взломать систему и социальные устои ради него. За каждым ее шагом и поступком стоит тот, кому нужна помощь. Она очень проницательна и добра, смотрит на человека и его добродетели, взаимодействует в первую очередь с ними. Думаю, ей пришлось многим поступиться, от многого отказаться, чтобы стать тем человеком, которого мы знаем. В этом я вижу особую силу – изменить себя всегда труднее всего».

…Забор «Дома с маяком» будет не просто голубым – по его доскам поплывут маленькие кораблики, и на каждом – имя ребенка, отправившегося по волнам.

* * *

В те годы в жизни Лиды много детей, любви и свободы. Ее хватает на всё и на всех. Но дети уходят, и Лиде приходится их провожать. Дружбу с одной девочкой в тот момент Лида описывает как последнюю, как будто невозможно больше вместить земной любви и остается только «громадная встреча» уже за ее пределом.

Из соцсети Лиды Мониава, 29 ноября 2013 года: «29 ноября, в эту пятницу, у меня будет день рождения. У меня есть большая мечта, и я очень хочу, чтобы она исполнилась в этот день. У меня есть подружка Настя. Насте всего 11 лет. Из них пять лет мы дружим. За эти пять лет ради встреч с Настей я моталась по многочасовым пробкам на автобусе в Солнцево и на последних электричках в Мытищи, летала на самолете в Германию и в Англию. На прошлой неделе ради встречи с Настей я полетела на три дня в Лондон. Я ношу Настины бусы. Настя носит мои колечки. Я знаю, что Настю нельзя называть “молодец”, только “умница”, потому что “молодец – это про мальчиков”. Я знаю Настины секреты про соседских мальчишек. Много ночей я провела рядом с Настей, когда ей было плохо».

В шесть лет Настя Терлецкая, родившаяся в Донецке, заболела раком мозга. Несколько операций в Москве, облучение, экспериментальное лечение в Германии – все четыре с половиной года Настя говорила: «Я не лечусь, я живу!», описывая, по сути, тот modus operandi, в котором потом будет работать детский хоспис. Собирая деньги на ее лечение в Англии, Лида сделала даже отдельный сайт, стояла с корзинкой в церкви, организовала ярмарку, для которой ее друзья пекли печенья, делали поделки и даже проводили спектакли в школе. Осенью 2012-го, когда Маржана Садыкова возвращалась из своего путешествия, Настя Терлецкая впала в кому и три месяца пролежала в палате взрослого хосписа, по соседству с кабинетом, где стоял Лидин стол. Настя умирала за это время несколько раз: уже булькало дыхание, синели пальцы, не нащупывался пульс… А потом дальше жила. К Новому году она открыла глаза, и это было второе чудо в истории хосписа Веры Миллионщиковой.

Настя Терлецкая тогда захотела в «Макдоналдс».

Рассказывая о Насте в свой день рождения, Лида надеялась собрать деньги на продолжение ее лечения. И вот в нескольких московских офисах устанавливаются ящички для пожертвований, школьники пекут печенье для ярмарок, в пользу Насти идет дневная выручка одной из пекарен, коробочки с ее именем ставят в маленьких семейных кафе, а в антракте одного из камерных театров продают бумажных ангелов, которых кто-то вырезает всю ночь накануне… Но деньги не помогли.

Спустя год, в своем традиционном посте в день рождения, Лида расскажет, что для Насти Терлецкой собрали четыре миллиона рублей и благодаря этим деньгам она могла бы лечиться от рака, но случился рецидив. Девочка умерла в хосписе. Настина мама перевела все деньги в детский хоспис, сняла комнату в коммуналке в Мытищах и пришла на работу в выездную службу «Дома с маяком». «Я сидела и держала Настю за ногу. Этот день навсегда останется перед глазами, – напишет Лида. – Я с тех пор не дружила и вряд ли уже подружусь так близко с кем-то из детей».

Лида пока просто не знает, скольких еще сможет вместить.

На память о Насте остается видеоролик: широко улыбающаяся, большеглазая девочка в шерстяной шапочке на лысой голове покидает палату хосписа, чтобы еще немного пожить, а Лида, растроганные медсестры и местные постояльцы провожают их с мамой за медленно закрывающуюся дверь.

«Лида всегда звонила, писала и приходила сама, – вспоминает о Лиде тех лет мама Маржаны. – Первое, что поразило меня, – это ее деликатность и скромность. Она старалась минимально беспокоить, очень бережно к нам относилась. Она сразу начинала действовать, ведь счет на часы. Эта помощь освободила меня для дочери, я наконец смогла уделять внимание ей, а не решению проблем. Поддержка была такой мощной, что мы успокоились и почувствовали себя сильнее, а мир вокруг стал лучше. Все, что Лида предлагала и говорила, оказалось правильным. Я тогда не со всем соглашалась, а теперь понимаю, что зря. У нее опыт, а мамы всегда новички на грани срыва. В хосписе работают высокопрофессиональные специалисты с большим сердцем, это редкостное сочетание. Там нет закона джунглей. Там и не пахнет смертью, они делают оставшуюся жизнь как можно лучше и не боятся быть рядом до конца».

Волонтеры, помнившие Лиду по первым годам ее деятельности, назовут ее «ребенком, завороженным смертью». Амина, мама Маржаны, добавит в это определение важное обстоятельство: это смерть, столкнувшаяся с законом джунглей. Как когда-то Галя Чаликова, умевшая видеть хорошее в каждом человеке, обустраивала «уютную норку» гуманистической реальности в зоне ракового кошмара, так сейчас Лида Мониава пытается приручить смерть.

И сделать ее хорошей.

Глава 8. Слушать и обнимать

Детский хоспис делает людей лучше.

Оксана Попова, мама Ани

В паллиативной помощи главное – слушать. И обнимать.

Дима Ястребов, руководитель отдела нянь «Дома с маяком»

Раз в день из комнаты, которую занимает в ПМХ детская паллиативная служба фонда «Вера», выходит темноволосая девушка и прикуривает темную сигарету Captain Black. На дворе начало десятых годов, много ответственности, но и многое уже удается сделать: соцсеть Лиды Мониава набирает обороты, и, по сути, читатели одного блога финансируют стремительную раскрутку целого направления в медицине, которого раньше в стране практически не было.

Младший медбрат Первого московского хосписа Дима Ястребов, как и все, знает про темноволосую девушку совсем немного – только то, что Лида рассказывает о себе в соцсетях: о комнате, которую снимает в Подмосковье, и тамошних туманных рассветах; о том, что она любит хорошее вино и сыр; знает, что Лида не терпит комплиментов и подарков (дарить ей можно только детские рисунки) и что живет очень скромно (но была благодарна тому незнакомцу, который оставил на проходной хосписа пару бутылок красного вина – вместе с деньгами на детей). Все остальное, что знают о Лиде Мониава окружающие, касается не ее самой, а других людей. Детей, с которыми она работает – и живет. Жизнь не делится на работу и дом – она вся про хосписных подопечных.

В один из тех обычных рабочих дней 2014 года Лида, Дима, Ира Агаян и остальные сотрудники хосписа Веры Миллионщиковой становятся свидетелями явления Илоны.

Илона Абсандзе, физический терапевт, специалист по развитию движений, едва ли не на спор делает то, что в представлении Лиды совершенно невозможно, и ставит под сомнение одну из основ детской паллиативной службы – «берем только лежачих».

Влад Штуклер лежачий. Тринадцатилетний подросток, которому передозировали химиотерапию, практически убив нервную систему, месяц лежал в реанимации во Владимирской области с пролежнями и взрослым мочевым катетером, так как детского не нашлось. От катетера все опухло, кожа горела, Влад лежал немытый, мамы рядом не было (не пускали), помощи тоже. Лида смогла перевести Влада в Первый московский хоспис, где о нем заботились. И где Илона Абсандзе, приехавшая из Петербурга провести семинар для сотрудников Первого московского хосписа, сказала, что вовсе не обязательно лежать, рассматривая рисунок на потолке: она, Илона, может посадить любого.

На это Лида ведет Илону к Владу Штуклеру. Только потом Абсандзе поймет, что это была проверка.

* * *

Потом заголовки статей о работе Илоны в «Доме с маяком» будут звучать так: «Она реставрирует детей».

Абсандзе – грузинка, бежавшая от гражданской войны. Петербург 1990-х, когда она приезжает из Грузии, наводнен беспризорниками, которых Илона видит впервые. Она идет в крупнейший в стране Павловский интернат для детей-инвалидов и видит, как голые дети лежат на мокрых клеенках, как нянечка кормит целую группу, засовывая одной ложкой кашу в раскрытые, как у галчат, рты, и как те молча глотают ее, даже не приподнимая головы от подушки. Илона – реставратор по профессии, ее руки приучены делать целым то, что со временем оказалось порушено, сломано, разбито, но сейчас они необходимы для самых простых вещей: кормить каждого ребенка отдельно, вытаскивать неходячих детей из кроватей и нести гулять, менять им пеленки и переодевать памперсы, которые здесь невиданная роскошь, только появившаяся в стране. Все, что Илона принесет в работу с хосписными детьми, она вынесет из личного опыта в Павловском детском доме.

Про уважение и человеческое достоинство все становится понятно, когда Илона видит, как интернатские дети разных возрастов лежат одетые только сверху, а снизу у них голые попы в лужах мочи. Понимает это и когда говорит с нянечкой: у той стиснуты зубы (голодные дети дома, тяжелый физический труд за копейки, близость к чужому страданию – она выгорела намного раньше, чем сам этот термин пришел в Россию), она разрывается между пятнадцатью детьми с инвалидностью. Но еще сильнее она негодует, когда видит, как «этим ничейным даунам» странные волонтеры приносят памперсы и с какой нежностью, уже недоступной ей самой, мажут кремом опрелости на сиротских попах. «Что ты с ним возишься, Илона, он все равно ни хрена не соображает!» – ярость застилает больные глаза нянечки.

Могло доходить и до избиений, но волонтеры детдома никогда не боролись против самих людей, ведь система затягивала их, как болото. «Представьте, – говорит Илона, – вот приходит в интернат работать пожилая женщина. Она, может, к больному ребенку как к внуку относится, хочет пойти с ним погулять, приобнять. Но ее ресурса не хватает, ни физического, ни образовательного (многие до сих пор думают, что больной ребенок – это наказание от Бога, а синдром Дауна заразен). А система давит. Нянечка устает, озлобляется, становится равнодушной. Вот и получается, что ребенок лежит в одиночестве и ест лежа с общей ложки».

Илона еще ничего не знает про физическую терапию, но ее руки, ухаживая за ничейными детьми, запоминают все нужды тела и то, на что оно откликается. Потом она пойдет учиться пока не существующей в стране профессии, чтобы включить движение там, где оно считается невозможным, чтобы с помощью ортопедических подушек, туторов, колясок, а главное – своего глубокого чувствования чужого тела приспосабливать пространство под ребенка с инвалидностью.

Порой от малейшего изменения позы зависит направление взгляда, который годами упирался в беленый потолок и наконец встретил чье-то лицо. Правильно подобранная коляска может открыть дорогу на прогулку ребенку, искривленному болезнью, как маленькое деревце. А ортопедическая подушка – уменьшить ежечасную боль просто от лежания в кровати. Труд Илоны – это очень маленькие шаги, когда ребенка с особенностями не тащат в недоступную ему среду, а среду приближают к его потребностям, метр за метром расширяя пространство вокруг.

Хотя главное в Илоне Абсандзе – это все же не руки. Это то, что она делает с людьми вокруг, помогая им лучше понять потребности человека, нуждающегося в паллиативной помощи, ребенка с инвалидностью. Это умение чувствовать другого, которое она приобрела, много лет ухаживая за детьми в интернате. То, что делает Илона на своих семинарах, заставит и самую бесчувственную нянечку ощутить себя «голой попой на мокрой пеленке», а потом уже выбирать, как обращаться с ребенком дальше. Впервые приехав из Петербурга в Москву, Илона завязывает руки сотрудникам «Дома с маяком», закрывает им глаза – так чувствуют себя зафиксированные или слепые дети; кладет одного в кровать и, разбавляя геркулес до разных консистенций (что-то затекает в горло лучше, что-то хуже), просит другого его покормить, а потом почистить ему зубы, а потом – поменяться местами… Эмпатия Илоны – на кончиках пальцев, глубоко прожитая телом.

На одном из таких семинаров в упражнении по перемещению лежачего больного Лида Мониава попадает в пару с Аленой Кизино. Когда настает черед Алены переворачивать и передвигать «пациентку», она ловит себя на странном ощущении: «Я всегда воспринимала Лиду как утонченную женщину Серебряного века, но в тот раз, как ни старалась, не смогла ее даже поднять – она железная. Ее ничем не сдвинешь и с ее пути не собьешь».

А в первое появление Илоны Лида ведет ее к лежачему Владу, не веря, что ей удастся вынуть мальчика из кровати.

Лида включает камеру, и Абсандзе сорок минут под запись колдует над ребенком, с которого в ПМХ сдувают пылинки: разогревает суставы, следит за мимикой, чтобы понять, где болит больше и где меньше, вчувствывается в него настолько, что может догадаться, откуда берется страх совершить какое-то движение или почему не ощущается какая-то часть тела. Илона сама как будто становится экзоскелетом для обездвиженного мальчика, чтобы в какой-то момент скептически настроенная Лида увидела, как Влад опускает ноги на пол, садясь на краешек кровати, а его мама Наташа плачет: «Я наконец его узнаю́…»

Лида уже никуда не отпустит Илону: «У паллиативных детей должно быть все самое лучшее». Специалистов такого уровня на всю страну единицы, и Илона Абсандзе начинает приезжать в хоспис раз в неделю из Петербурга.

Дети, не умирающие от рака, но живущие с особенностями развития, в те годы попадают в поле зрения Лиды Мониава. И первоначальная установка «берем только онкологию» тоже трещит по швам. Когда-то Галя Чаликова не могла предположить, что раковых больных в будущем детском хосписе окажется не так много. Во-первых, потому что большинство из них будут вылечивать в новой больнице – клинике имени Димы Рогачева. А во-вторых, потому что ее тихая помощница откроет совершенно новый круг детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

* * *

Влад Штуклер, первый пациент Илоны Абсандзе, – один из сотен детей, которые пройдут через детскую программу фонда «Вера» до того, как она превратится в отдельную организацию. Но место в хосписе Веры Миллионщиковой нужно освобождать для новых пациентов, выписывающихся из РДКБ. Лида понимает, что возвращаться Владу во Владимир нельзя – некуда: в реанимацию снова не пустят маму и мальчиковый мочевой катетер поменяют на большой взрослый. Фонд снимает для Штуклеров квартиру в Москве. Перед Лидой встает новая задача – организовать для Влада хосписные услуги на дому. Так вокруг одного мальчика начинает складываться выездная служба будущего «Дома с маяком».

Нанимают самую первую няню, англичанку Сару, которая помогает маме ухаживать за сыном. Но медбрат Первого московского хосписа Дима Ястребов, который ухаживал за Владом, продолжает навещать его и на квартире. Диме за сорок, у него пиратская бандана и серьга в ухе, он любит фотографировать красивое, и у него особые счеты с любовью: Дима считает, что он эгоцентрик и ему еще нужно ей учиться. Но именно его номер первым наберет мама в день смерти Влада.

Ястребов окажется на квартире немногим позже, чем следователи, которые будут осматривать тело мальчика. А Дима будет слушать и обнимать маму. Это все, что осталось сделать.

Все, что нужно.

«Я всегда знал, что моя любовь очень короткая, – говорит Дима. – Наверное, поэтому и оказался здесь. Дети долго уходят – и это долгая любовь. Они меня ей научили».

Вторая принятая Лидой няня в детской программе фонда «Вера» – бывший медбрат Ястребов. Его следующей после Влада подопечной стала Сати.

Дверь Диме открывает мама с кричащей девочкой на руках. Темноволосая Сати кричит 24 часа в сутки. У нее нейродегенеративное заболевание: тело болит все время, если только не придать ему правильное положение. Дима понятия не имеет, какое положение для Сати правильное, но от испуга сразу берет девочку на руки, и та перестает выгибаться. Мама застывает от подозрительной тишины. «Здравствуйте, я ваш новый нянь», – растерянно улыбается на пороге Дима.

«Я никогда не встречала человека, который был бы так чуток к состоянию человека, так чувствовал тело. Мы сменили много нянь, которых нанимали сами, кто-то читал дочери псалтирь, кто-то обкладывал ее подушками и ставил спектакли, кто-то валялся вместе с ней в постели, но так, как он заботился об Аньке, не получалось ни у кого. После Димы Анька сияла: он держал ее, делал массаж, пел, танцевал, мыл – и все это так чутко, что Анька отдыхала, и видно было: она доверяет ему», – рассказывает мама Ани Поповой, другой Диминой подопечной.

В семье Маши Ивановой Ястребов работает почти два года. Его «короткой» любви хватает на то, чтобы оставаться рядом с умирающим ребенком до самого конца.

У Маши слабеют мышцы из-за врожденной миопатии, и на этом фоне инфекция поражает мочевыводящие пути. Уже полгода Машу безрезультатно лечат антибиотиками, и ко всем проблемам присоединяется не справляющийся с агрессивным лечением ЖКТ. Маша перестает тянуть к Диме ручки, не поворачивает голову к книжке. Ее мама и бабушка не знают, что делать: продолжить давать антибиотики, которые не позволяют инфекции полностью захватить Машу, или отпустить девочку. Мама готова отпустить, бабушка нет. Дима – единственный, с кем они могут разделить бремя этого решения.

Антибиотики отменяют, и через две недели у Димы раздается звонок: «С минуты на минуту…» Дима разворачивает такси, в котором едет на новогодний корпоратив.

Но агония длится еще двое суток. Дима не отходит от семьи, нарушая и все писаные правила, и график дежурств. Бабушка и мама в это время на кухне. «Слава богу, Маша умерла при мне…» – Дима поглубже затягивается электронной сигаретой, вспоминая тот день. Теперь он руководит всеми нянями стационара «Дома с маяком».

Тогда он отнес Машу в ванную, вынул из нее все трубочки, тепло одел: «Это же Маша, а не мертвое тело». Втроем с бабушкой и мамой они плакали, обнявшись.

После этого Дима готов к самой сложной работе в выездной службе детского хосписа – круглосуточным индивидуальным постам, которые выставляют у ребенка, когда становится понятно: это его последние дни.

«Когда известен финал, взаимодействие с человеком получается очень концентрированным, оно все здесь и сейчас. Неизвестно, будет ли второй шанс обнять, доиграть, проговорить что-то, так что ты просто делаешь это без оглядки», – говорит Ястребов.

В хосписе Дима находит очень много любви. И красоты тоже, даже в болезни и смерти: он никогда не даст остричь лежачего ребенка под ежик, сделать ему «гигиеническую стрижку», но всегда настоит на модной прическе. Он уверен, что, даже лежа в кровати, мальчику-подростку лучше быть не в одном памперсе, а надевать штаны и футболку и встречать Илону Абсандзе так, а не голышом. Набирая новых сотрудников в свой отдел детского хосписа, он руководствуется одной идеей: «Если в человеке мало жизни, я его не беру».

Под руководством Димы Ястребова в «Доме с маяком» работают еще двое мужчин. На их бейджиках написано «няня». У Димы – «нянь». А в Диминой соцсети, полной земной красоты, тег – #няньнавсегда.

* * *

Димина подопечная Аня Попова – спящая принцесса. Девочка, которая спит бо́льшую часть времени. Загруженная препаратами от судорог, которые иначе крутят ее по двести раз на дню, Анька – ребенок, которого все хотят взять на ручки, потому что она умеет успокаивать. Ее мама Оксана нередко шутя говорит своим подругам, если те жалуются на жизнь: «Тебе просто нужно подержать Аньку на ручках – и станет легче».

На всех фотографиях она нежный, златокудрый эльф в нарядных одеждах. Любимая подружка Лиды Мониава, которая снова, после Насти Терлецкой, может дружить.

Из соцсети Лиды Мониава, 26 декабря 2018 года: «Для каждого человека, думаю, важно иметь защитника… Я раньше думала, что защитник – это человек сильный, смелый, богатый, со связями, влиятельный, человек значительный. Так неожиданно и необыкновенно, что моим защитником стала Аня.

Аня – полная противоположность всего этого. Она маленькая. Она практически ничего не может сама: не шевелится, не говорит, теперь сама даже не может откашляться или проглотить еду. Аня лежит и дышит. Или спит, или не спит. Или хрипит, или не хрипит. Или ее скручивает судорогами, или не скручивает. Вот, собственно, и все Анины действия. Но удивительным образом так сложилась жизнь, что я прячусь от всех проблем именно за Аню…

Чтобы быть для другого человека важным, не надо что-то делать. Достаточно просто быть. Очень я Ане благодарна».

Названия у Аниной болезни нет и к семи годам – «эпилепсия невыясненной этиологии». Врачи действительно не смогли ничего выяснить: участковый невролог плакала, глядя на Аню, и мама Оксана ее успокаивала, а специалисты, которым показывали девочку, просто переписывали с маминых слов длиннющий анамнез и в конце консультации протягивали заключение: продолжить лечение. Лечила дочь, по сути, сама Оксана: врач – акушер-гинеколог, она взяла на себя ответственность за то, чтобы не лежать бесконечно в больнице, пытаясь подобрать терапию, а жить дома, самостоятельно контролируя принимаемые препараты. Жить получалось, но к страху добавлялось еще и чувство вины за то, что не таскают дочь по больницам. Главное, что изменилось в жизни Поповых с появлением детского хосписа, – рядом оказались люди, которые пришли помочь. Они дали Оксане понять, что она все делает правильно, не вредит ребенку, и рассказали, как быть, если что-то пойдет не так. «Врач хосписа был первым за долгое время специалистом, который мне сказал что-то, чего я еще не знала сама», – добавляет Оксана Попова.

До встречи со специалистами «Дома с маяком» мама Ани и не представляла, «что можно, оказывается, рассчитывать на чью-то помощь и не пытаться самим добывать все необходимое для жизни с таким ребенком». Координатор хосписа пришла домой к Поповым и начала задавать вопросы. Во что Аня играет? Что она ест? Есть ли любимые занятия и ездит ли куда-то? Оксана удивилась и самим вопросам, и тому, что семье, оказывается, можно помочь, облегчить жизнь самыми разными способами, а главное, удивилась тому, что есть люди, которые не пугаются состояния девочки и не плачут над ней, как участковый невролог. Важно и то, что помощь хосписа будет не разовой: от города на тот момент Аня получала только подгузники, еще выдали шезлонг для купания и предложили деревянный стульчик, в котором и здоровому ребенку неудобно.

Няня, врач, медсестра, психолог, игровой терапевт, священник – Аню Попову и ее семью, в которой появятся новые дети, окружили заботой, закупив все необходимое для девочки: туторы, корсет, сложное оборудование для кормления и дыхания, расходники для них, коляску. «Нам помогали очень тактично и бережно, – говорит Оксана, – и главное, мы понимали, что теперь мы не одни…» На день рождения прислали букет полевых цветов для мамы, торт для всей семьи и плюшевого пса для Ани от волонтеров: Эдуард Виски Скотчтерьер Блэк проспал всю свою жизнь рядом с Анькой в ее кровати, как спали заколдованные обитатели замка в «Спящей красавице».

Очень тронула Оксану история с ирригатором.

Из соцсети Оксаны Поповой: «Сегодня волонтер Марина на своей крутой машине привезла Аньке посылку. В посылке было много-много всего. И еще ирригатор. Потому что стоматолог (который бесплатно принимает детей хосписа и к которому нас возили на машине хосписа) сказал, что он Аньке нужен, написал письмо нашему координатору Наде, а Надя все согласовала, собрала и отправила нам. Я видела ирригатор в кино и в гостях… А этот знаете какой? Зеленый! И к нему наклейки можно выбрать. Нас сегодня дома было много. Сначала мы все жужжали новой зубной щеткой, щекотали Аньке руки и щеки, Сашка ел новую пасту. А потом стали разглядывать ирригатор. Пока я заливала воду, Федя с Анькой выбирали наклейки, он показывал, а она или цокала языком, или мотала головой. Федя сказал, она выбрала стрекозу, черепаху и почему-то доску для серфинга. А потом мы, конечно, все обливались водой, меняя мощность в этой штуковине. Анька воду с удовольствием пила, хотя обычно давится…

И так всегда. Все, что делает хоспис, продумано до мелочей и сделано с заботой и любовью. Вот с наклейками. Ведь так просто! А на самом деле так важно.

Я думаю, надо всем все время рассказывать о детском хосписе. И не только для того, чтобы люди ему помогали, а помощь очень нужна, очень-очень, но еще для того, чтобы люди верили в хорошее, и улыбались, и плакали, и становились лучше. Потому что детский хоспис делает людей лучше».

Еще только когда стало понятно про Анькину «невыясненную этиологию», Оксана с мужем сказали себе: «Мы все равно будем счастливы». По этому плану и шли: «Жизнь вокруг Аньки всегда продолжалась». Ее дни рождения стали самыми многолюдными праздниками у Поповых – вокруг Ани все время были люди. Соседи удивлялись шуму и радости – «с таким-то горем». Маленькие дети друзей ползали по ее кровати и росли вместе, рядом, в поле зрения Аньки – и сами видя ее. Видя Аньку, которая только спит или лежит на ручках, но вокруг которой всегда течет жизнь, многие впервые осознали, что «можно не стать никем – ни учителем, ни водителем, можно быть бесконечно слабым, никогда не поправиться, можно выглядеть по-другому – и все равно оставаться ценным, быть человеком», говорит Оксана.

Аня Попова умрет летом 2022-го, и ее нянь Дима Ястребов напишет под фотографией, где держит ее на руках: «Очень любимая Анька сегодня умерла. Этот маленький прекрасный организм подарил мне и многим людям годы радости, учил любви и нежности. Анька, моли Бога о нас… верю, что ты сейчас рядом с Христом, передавай Ему привет и обнимахи».

«Обнимахи».

Кажется, это вообще было Анькино предназначение. И Димино тоже.

И всего «Дома с маяком».