Текст книги "Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой"

Глава 6. «Мы теперь взрослые»

Тема смерти волнует человека с тех пор, как он отделился от животного мира и образовался вид Homo sapiens. Мы как вид не делаемся со временем хуже или лучше, но определенно наши возможности развиваются. И само существование таких организаций, как «Дом с маяком», свидетельствует именно об этом. Это школа человечности. Человек рождается животным, и если его предоставить самому себе, то без влияния окружающих людей он становится Маугли.

Но так как общество наше необычайно черствое, оно отталкивает от себя разговоры о смерти и предсмертном пути человека. Это говорит более всего о нашем равнодушии и душевной трусости. «Дом с маяком» – место, в котором эта трусость побеждается. Сострадание – великое качество, и важно оно не только для тех, кто получает помощь, но и для тех, кто ее оказывает. И не меньше.

Людмила Улицкая

«Говорят, время лечит. Возможно. Но как забыть те слова, от которых леденеет сердце: “Мама, сделай что-нибудь, мне так больно…” Говорят, как назовешь ребенка, таково его житие и будет. Назвали Георгием – думали, будет Победоносцем, а получилось – Великомученик» – из письма мамы Жоры Винникова на сайте фонда «Вера».

В конце 2006-го, когда Цолак отправился в свою новую жизнь, шестилетний Жора Винников только начал жаловаться на боль в животе. Оказалось – нейробластома забрюшинного пространства, плохо поддающийся лечению рак последней, четвертой, стадии. Два года Жора лечился в РДКБ. Очень любил собирать лего. «По лего нас и запомнили», – говорит его мама Люда.

После обследования в Институте онкологии имени Блохина собрался консилиум, решавший, что делать с Жорой. Один из врачей спросил: «Мама Винникова, вы знаете, что лечение нейробластомы четвертой стадии – одно из самых дорогостоящих в мире? Вы сможете оплачивать трансплантацию, которая стоит десятки тысяч долларов, не считая нескольких операций и химиотерапии? Какие средства у вас есть?» Есть двушка, в которой прописаны шесть человек, ответила Люда, есть автомобиль ВАЗ. «А что еще у вас есть, мама Винникова?» Муж, кинолог в полиции, может попросить материальную помощь. «Понятно». И Люду с Жорой отправили домой, сказав: «Ему невозможно помочь, дома будет лучше, мама с папой будут держать за ручку».

«Но я не собиралась домой держать Жору за ручку, – волнуется Людмила, – и не подписала никаких документов. Мы стали правдами и неправдами искать возможности госпитализации в РДКБ».

Там после высокодозных химиотерапий и операции состояние Жоры заметно улучшилось, но случился рецидив. И когда стало понятно, что варианты лечения исчерпаны, врачи выписали их домой с оказанием паллиативной помощи по месту прописки, то есть в Москве. Люда это всегда подчеркивает: «Мой сын кричал от боли не в какой-то глуши!» Тогда-то она и услышала фразу, которую и сейчас, спустя пятнадцать лет, повторяет раз за разом, будто не веря в ее реальность и до сих пор пробуя ее на слух: «Есть такой диагноз “вам не повезло”, мама Винникова. Вам осталось жить до четверга». И Жору выписали домой.

«После выписки мы остались один на один со своей бедой. Я могу давать уроки, как привязывать капельницы к люстре, вводить лекарства через катетер… Мы, мама и папа, а не медработники, вводим анальгин, спазган, лазикс и прочее. Молодому педиатру из районной поликлиники можно только посочувствовать, так как ей впервые приходится ходить к такому ребенку. Нет кислородной подушки, дышать становится все труднее и труднее и – БОЛЬ. БОЛЬ. БОЛЬ» – из письма мамы Жоры Винникова.

Настал четверг, но мальчик не умер. И в следующий четверг тоже. Боли продолжались. Лида Мониава искала обезболивание. Родители Жоры ходили по поликлиникам, пытаясь добиться рецепта на обезболивающий пластырь. О морфине и других сильнейших препаратах речь вообще не велась. А Жора до последнего собирал лего и почти закончил корпус большого корабля.

Паруса на него поставит уже мама. Жора умрет в следующую пятницу днем.

В гробу мальчик будет лежать с искусанными губами: «розовый талон», рецепт на обезболивание, поликлиника подготовила только к утру той самой пятницы (его с извинениями принесла заведующая прямо в квартиру). Но сам обезболивающий пластырь следовало получить в аптеке только в следующий понедельник.

Хорошо, что Жора не дожил до понедельника, – не мучился.

Всю его могилу укроют, как одеялом, конструкторами лего.

Смерть Жоры стала не просто последней каплей – его синие, искусанные от боли губы были финальным доказательством, неопровержимой уликой в том вызове, который «больничные ангелы» бросали системе: нам нужен детский хоспис!

«Только через мой труп», – вскоре услышат они в ответ.

* * *

«Стало понятно, что детский хоспис – это не страшно. Страшно, когда его нет», – описывает Лида момент после похорон Жоры Винникова.

В фондах «Вера» и «Подари жизнь» закипела работа.

«Какая странная суетливая женщина, – сказала как-то дочери Вера Васильевна Миллионщикова, когда Галя Чаликова вышла из ее кабинета. – У нее все время звонит телефон, и она не может сосредоточиться на разговоре – без конца отвечает на звонки. И еще у нее в сумке смятые наличные. Меня это все напрягает: благотворительный фонд, какие-то деньги в сумке, черт знает что… Не хо-чу!»

И снова Вера отступала. Начались совещания по будущему детскому хоспису, приходили сотрудники фонда «Подари жизнь», Первого московского хосписа, журналист Валерий Панюшкин, его будущая жена фотограф Ольга Павлова[13]13
  Автор медиапроекта «Химия была, но мы расстались» для женщин, столкнувшихся с онкологией.


[Закрыть] и другие подвижники. Но после смерти Жоры Винникова прошло слишком мало времени, и представить, что однажды в стране появится детский хоспис, тогда, в эпоху переводов на личную карту и спасательства в режиме SOS, когда само словосочетание «благотворительный фонд» вызывало настороженность, было невозможно.

На совещаниях то в кабинете Веры, то на кухне у Гали перебирали варианты, как устроить место, где неизлечимо больные дети будут умирать без боли и рядом с семьей. Детский хоспис при детской больнице (и тогда вся медицина будет всегда под рукой)? Детский хоспис при доме престарелых (тогда бабушки и дедушки будут ухаживать за детьми, всем будет радость)? Детский хоспис среди загородной зелени, чтобы можно было гулять? Нет, только в центре Москвы, чтобы всем было удобно добираться! Спорили и про название: давайте не будем хосписом, а будем центром паллиативной помощи, чтобы не пугать людей. В какой-то момент выбрали вариант «паллиатив плюс больница», и делегация отправилась в Научно-практический центр в Солнцево, которым руководил главврач Андрей Притыко, «двухметровый, немного гоголевский персонаж, с иконами, портретами Путина и скелетами в кабинете», как описывает его Лида.

«Мы с мамой приехали на встречу с Притыко и остались от нее в совершеннейшем ужасе, – вспоминает Нюта Федермессер. – Он демонстративно православный, но при этом ценности христианские сильно расходились с ценностями Притыко. Шикарный кабинет, огромные переговорные кожаные стулья, совершенно какое-то безумное и фальшивое “Благословляю вас, идите с Богом на МРТ”. В общем, кошмар. Я помню ощущение от холла этой клиники: огромное пространство, высокий потолок на два или три этажа и в конце аквариум какой-то, очень высоко расположенный. И вот мы с мамой одновременно представили, как сюда заходят родители с больным ребенком – и какими маленькими, уязвимыми они себя чувствуют в этом огромном, стеклянном, холодном холле с раздающимся эхом шагов. А сам Притыко бесконечно говорил только о том, что ему нужно здание, ремонт, посмотрите такой проект, посмотрите сякой проект… Ему были интересны квадратные метры, а не конкретные люди».

Отделение паллиативной помощи в Солнцево проработает всего пару лет и никак не будет выполнять функции детского хосписа: порядки стерильные, режим патриархальный, родителей не пускают. В общем, та же больница, только под другой вывеской.

Но работа не останавливалась: Галя Чаликова, которая могла убедить любого «притыку» в том, что он прекрасный человек, единственно способный сделать благородное дело, в сопровождении своей молчаливой помощницы ходила по чиновничьим кабинетам. А Вера Миллионщикова, которая долго после чуда с воскресением повторяла своим медсестрам: «Приходишь, а тебе Цолак улыбается!..», давила на чиновников авторитетом единственного известного в стране специалиста по паллиативной помощи и проникалась все бо́льшим уважением к «странной суетливой женщине из какого-то благотворительного фонда».

На том самом первом совещании у «гоголевского персонажа» и встретились впервые Нюта Федермессер и Лида Мониава. Наследницы.

* * *

Нюта не знала, как пройти, и позвонила Гале, та отправила навстречу Лиду. «И вот из-за какой-то двери вышла маленькая девочка, – вспоминает Нюта, – ребенок совершенно. Встретила, проводила на совещание и сидела там абсолютно молча, занимаясь Галиным телефоном и производя впечатление простого секретаря».

Обманчивый образ хрупкости и незаметности так и останется с Лидой. Открываться она будет только в своих текстах и в отношениях с детьми («со взрослыми я не очень умею»), саму себя называя «немного аутичным человеком» и создавая своей жизнью картинку, в которой видимое не совпадает с сущностным. Лиду знали заочно по ее рассказам о детях в ЖЖ, но расхождение между тем, как она пишет, как она выглядит и сколько ей лет, многих удивляло, признаётся Федермессер.

Как-то спустя несколько лет Лида и Нюта окажутся на встрече в департаменте здравоохранения Москвы, и один из высокопоставленных чиновников спросит, что за девушка в черном платье сидит с мрачным видом, задрав коленки на стул. «Да это же директор детского хосписа, – расслабленно кивнет Нюта, уже привыкшая к особенностям коллеги. – Пришла у вас деньги просить».

Под видимой нелюдимостью скрывается страх: «Я вообще не умею общаться, особенно с чиновниками, я их пугаюсь, я не могу с ними на равных говорить. Это моя слабая сторона – коммуникация с чиновниками, я ее боюсь. Из-за этого могу вести себя агрессивно, когда не надо. Меня лучше не пускать общаться с ними», – объясняла Лида потом.

«Молодая девушка с волосами, собранными в хвостик, с большими глазами, молчаливая, задумчивая, этакий типаж тургеневской девушки, – вспоминает первую их встречу Алена Кизино, знавшая Лиду еще по международным конференциям в Минском детском хосписе и начавшая работать в паллиативном отделении в Солнцево. – Только со временем стало понятно, что за ее легкостью, как будто детскостью, и доброжелательностью скрывается железная воля, а тонкокожесть, чувствительность, нежность парадоксальным образом сочетается с несгибаемостью».

* * *

В 2005 году Галя Чаликова отправилась за границу, чтобы посмотреть, как должен быть устроен детский хоспис. И взяла с собой, разумеется, Лиду, которая везде ходила следом, иногда перехватывая одну из телефонных трубок и напоминая вовремя принимать таблетки от диабета.

Галина опухоль к тому времени еще сидела тихо – к врачу Чаликова обратится в последний момент, когда станет невозможным игнорировать симптомы. Так часто бывает у тех, кто о себе думает в последнюю очередь.

Как вспоминает Мониава, в поездке по хосписам Англии они поначалу обращали внимание в основном на внешние аспекты, мечтали, что в Москве будет такой же чудесный домик, бассейн или садик памяти, все эти уютные места, где детям хорошо. А что делать с самими семьями, в чем оказывать им помощь, пока ребенок в паллиативном статусе, все эти вопросы возникали уже потом.

В Лондоне тогда было четыре маленьких детских хосписа, всего по пять – семь комнат, а значит, семьи могли выбрать тот, что ближе к дому. Отметили Галя и Лида и английскую практику поддержки семьи после смерти ребенка: «Много делают для памяти об ушедшем: где-то камешки с именами, где-то дерево с железными листьями с именами детей. Внимание получает вообще вся семья: есть отдельные клубы для братьев и сестер, большая социальная часть для родителей».

А еще именно в той поездке сосредоточились на выборе названия – хотелось, чтобы оно красиво звучало и по-английски тоже. Тогда-то Чаликова и произнесла: «The Lighthouse». Дом с маяком. Она уже знала, в какой квартире недалеко от храма в Столешниковом переулке есть нужный ей символ – маяк в бурном море.

Галя хотела успеть сделать всё, чтобы никто никогда не оставался в беде один. Притчей во языцех осталось одно чаепитие у Чаликовой на кухне, когда она, всплеснув руками, спохватилась: «У почки до сих пор нет лица!» Это означало, что дети с почечной недостаточностью, которым требуется пересадка донорского органа, пока не получают внимания волонтеров, их проблемы никто не решает и ни одна звезда не представляет интересы «почки» так, как Чулпан Хаматова и Дина Корзун представляют интересы детского рака, а Татьяна Друбич и Ингеборга Дапкунайте – взрослого паллиатива. У «почки» так и не было лица – как не хватило лиц, рук, имен еще на многие диагнозы…

«Галя видела незакрытые дыры в благотворительности и разным людям пыталась об этом рассказать, чтобы они начали в этой незанятой области что-то делать», – объясняет Лида Мониава. «Лицо почки», детский хоспис и другие нерешенные проблемы стали ее завещанием близкому кругу друзей-волонтеров. ДЦП займется Ольга Журавская, которая после смерти любимой подруги откроет фонд под названием «Галчонок» – в честь Гали. Майе Сониной достались дети с муковисцидозом, которые не могли дышать, и открытый ею фонд «Кислород» стал дышать за них. У Марии Хадеевой будут взрослые, которыми до учреждения ею фонда «Живой» не занимался никто.

В те годы, когда в сумочке одной странной суетливой женщины неумолчно звонил телефон, а детей хоронили с искусанными до синевы губами и выпрашивали у волонтеров деньги на трактор, чтобы вырыть могилу в мерзлоте, кто-то мечтал изменить мир и сделать его таким, что человеку будет нужен человек, а не квадратные метры, дорогие ботинки или подписи в нужном месте, где решаемые проблемы будут не проблемами, а задачами, а нерешаемые – относиться только к промыслу Божьему, а не к человеческим косякам.

Россия уже стояла на пороге благотворительного бума.

Но в 2011-м это еще именно порог: две трети россиян не доверяют фондам (и бездомным на улице жертвуют в два раза охотнее, чем организациям), платежные системы неразвиты, и без того шаткую репутацию НКО подмочил скандал с фондом «Федерация» (он организовывал благотворительные концерты с участием знаменитостей, в том числе Владимира Путина, и был обвинен в том, что деньги не дошли до благополучателей). В отсутствие стройной схемы все держится в основном на честном слове флагманов благотворительного сектора и социальных сетей: по большому счету деньги несут не в фонд «Подари жизнь», а звезде экрана Чулпан Хаматовой, которая при каждом удобном случае со страниц глянца и со сцены рассказывает о происходящем в детской больнице. Поддерживают не «Справедливую помощь», а харизматичную Лизу Глинку, которая кормит и лечит бездомных на вокзале и пишет об этом в ЖЖ. Помогают не программе паллиативной помощи, а сторонящейся взрослых людей (и особенно чиновников) Лиде Мониава: она каждый день рассказывает о детях, которые попадают в широкий невод Российской детской клинической больницы и которых не удается спасти.

* * *

К тому моменту Лида Мониава – уже сотрудник фонда помощи хосписам «Вера». Она переходит на новое место из-за болезни Чаликовой, а еще из-за того, что в фонде «Подари жизнь» титульной программой было лечение детей от рака, а основной фокус – на строительстве новой онкологической клиники. Те же, на ком был основной фокус Лиды, в лечении уже не нуждались. Из «Подари жизнь» неизлечимых детей передают во взрослый хоспис под опеку фонда «Вера», где детская паллиативная программа занимает всего один стол и имеет всего одного сотрудника, Лиду Мониава. Она ведет соцсети ПМХ и занимается не столько паллиативом, сколько решением бытовых вопросов: кому-то купить памперсы, кому-то коляску, кого-то просто морально поддержать. Яркую картинку из тех времен вспоминает Ира Агаян: «Звоню Лиде, спрашиваю, как дела, и она так буднично отвечает: “Нормально, сейчас допью йогурт и поеду в «Детский мир» одежду в гроб покупать”. Почему-то именно этот йогурт так мне и запомнился…»

Однажды Лида отправилась в хоспис украшать палату, «потому что Анечка туда сегодня ложится». Иру Агаян удивило, как легко и даже радостно говорила об этом Лида. «Тогда мне казалось, что хоспис – в этом же такой трагизм… – рассказывает Агаян. – И только потом я поняла, откуда бралась эта радость по поводу того, что Анечка едет в хоспис. Она была вызвана знанием, что все будет правильно. Что Аня едет в хорошее место».

Вскоре Ира, у которой свои дети уже выросли, станет сама навещать детей во взрослом хосписе, а затем устроится туда на работу медсестрой и уже в наши дни станет няней на квартире сопровождаемого проживания у Нинель Моисеевны.

Ира и Лида по-настоящему дружат. Агаян говорит так: «Лида моложе меня, а значит, мне умирать будет нестрашно. Мы обсуждали завещания: где, как кого похоронить, какого цвета камень, какого гроб… Я помню, что сказала Лида, и уверена, что она запомнила мои слова». Лида не выбрала конкретное место, где быть похороненной: каждый раз «находится новое место получше». Из последнего – деревенское кладбище на берегу Волги. Так, чтобы после похорон у остающихся была возможность дойти «до реки, до красоты». Она просит положить над ней просто камень.

Сама Лида потом вспоминала первые годы своего волонтерства в РДКБ и работы в фонде «Вера» как самое искреннее время, когда, ничего практически не умея, она просто старалась быть рядом с детьми. Но одновременно – и как этап собственных ошибок, на которых приходилось учиться. Полгода провела в ПМХ Аня Митенкова, девочка, к которой Лида была очень привязана и навещала каждый день, и все это время Аня лежала в кровати: «Мы не догадались найти для нее инвалидное кресло». Не догадались и о том, что гораздо важнее было бы организовать помощь Ане дома, рядом со всей семьей, чем держать ее так долго в стационаре. Вова Нефедов, тот самый, кто мечтал об обезьянке, прожил в хосписе четыре месяца, и ему каждые три дня клеили обезболивающий пластырь – взрослый, без подбора дозы. «На второй день пластыря, – вспоминает Лида, – Вова начинал вести себя очень необычно, становился возбужденным, бесконечно говорил что-то очень философское. Лежа в ванне, командовал, чтобы каждый из нас взял его за руки и за ноги, закрывал глаза и говорил, что вот теперь он парит и его несет река жизни… А на третий день пластыря, наоборот, лежал, молчал, почти не шевелился, не играл, ничего не рассказывал». Сейчас Лида понимает, что обезболивание для Вовы было подобрано неправильно.

А для того чтобы все стало правильно, нужен был «Дом с маяком».

* * *

Когда Галя Чаликова наконец сдалась врачам, она первая поняла всю серьезность ситуации: ее мама, Виктория Атомовна, умерла от такого же рака.

Спасать «маленький танк благотворительности» кинутся все. Лида навещает Чаликову на лечении в Америке, где Галя перенесет две тяжелейшие операции, но даже после них будет ходить по американским детским хосписам, болея за свое главное дело – создание такого же хосписа в Москве. В Штатах Галя встречается с Людмилой Улицкой, которая сама лечится от рака, а недавно написала книгу о первых годах волонтерской группы в РДКБ. Вернувшись в Москву, Чаликова не прекратит работать, даже лежа в здешней больнице. Петр Пастернак, навещая подругу, застал в больнице и Лиду: «Она сидела на постели у Гали, и они обе склонились над компьютером, продолжая над чем-то работать». Охапку цветов, что привезет Катя Марголис, Галя поставит на балкон палаты (еще же и астма) и будет смотреть на них через окно.

Лида рассказывает, как за пару недель до смерти Галя увидела у кого-то в руках планшет – они тогда только появлялись – и загорелась: «О, какой планшетик! Вот бы и мне такой! Хотя уже не стоит, конечно…»

Во время последней личной встречи (обе уже болеют) Галя Чаликова передает Вере Миллионщиковой рисунок больничного ребенка, на котором изображен дом. Этот рисунок и сейчас висит в кабинете Веры Васильевны, теперь уже мемориальном.

Любому человеку сложно жить, зная, что скоро умрешь, размышляет Лида: «У тебя все время качели: то ты понимаешь, что все заканчивается, то планируешь, как все будет без тебя, то начинаешь мечтать, как мечтала Галя, что однажды уйдешь из большого фонда, каким тогда уже стал “Подари жизнь”, и устроишься в маленький, где будешь просто упаковывать посылки для многодетных. Умирание – это не линейная ситуация, когда думаешь только о плохом. Ты о плохом подумал, а завтра проснулся и хочешь о чем-то хорошем помечтать».

Галя всегда признавалась, что больше всего боится боли. Друзья молились для нее о легком уходе. Но ей выпало на долю целиком разделить со своими подопечными судьбу неизлечимого онкологического пациента: встретить свой диагноз, мучительно лечиться, надеяться, хотеть до последнего жить и встретиться с пыткой необезболенности. В 2011 году подобрать эффективную схему для купирования боли не удалось.

«Я пачкала кисточкой с краской по стене своего венецианского дома, понимая, что счет идет на часы, и молилась только, чтобы все быстрее для Гали закончилось», – вспоминает Катя Марголис. Лида была рядом с Галей и много лет не могла говорить об этих нескольких днях.

«Страшно жить. И умирать страшно. Вот не знаю, что страшнее», – написала когда-то Галя в письме Лиде, как будто пророчествуя.

«Думала, она несокрушимый киборг, а оказалась синица в тапках», – скажет Ярослава Танькова, спецкор «Комсомолки», автор рубрики «Отдел добрых дел» о нуждающихся в помощи в РДКБ. Тележурналист Катерина Гордеева[14]14
  Признана иноагентом в РФ.


[Закрыть],[15]15
  Чуть позже вместе с Чулпан Хаматовой Гордеева напишет книгу «Время колоть лед» (2018), в которой соберет мифы и легенды эпохи зарождения волонтерства и благотворительного сектора в России.


[Закрыть], охарактеризует своего кумира так: «Гугл-группа “Как Галя”, сообщавшая при Галиной жизни новости о ее здоровье, теперь служит справочником и подмогой в нерешаемых случаях. Но в отсутствие Гали “нерешаемые” случаи решаются дольше и хуже: мы не справляемся»[16]16
  «Не волнуйся, что-нибудь произойдет» и «Алло, Лешечка». Вспоминая Галину Чаликову // Правмир. 2020. 18 сентября.


[Закрыть].

Неустанно звеневший звоночек, который в потоке уменьшительно-ласкательной речи и словечек с приставкой супер– («фондик», «шедеврик», «миллиончик», «супермегаклассный») способен был вершить судьбы, голос, который находил слова утешения для каждого и настойчиво повторял «нам нужен детский хоспис», этот голос-звоночек затих навсегда.

После отпевания в храме Космы и Дамиана Галин вдовец, иконописец Валентин Коновалов, по ее последней просьбе вручил всем выходящим из храма по колокольчику – Галя привезла их в чемодане из Америки. Чтобы не переставали звенеть.

Во время отпевания гроб оказался развернут головой к маленькой иконе Георгия Победоносца, которую когда-то писала сама Галя, художник по образованию. Каждый, кто подходил прощаться, с удивлением натыкался взглядом на хвост победоносного коня, на котором красовался лихой и совсем не канонический веселый бант. Хулиганский привет от «Смольного в миниатюре».

* * *

Вера Миллионщикова уйдет первой, разминувшись с Галей Чаликовой всего на несколько месяцев.

Лиде запомнится, как еще в самом начале болезни[17]17
  У Веры Миллионщиковой был саркоидоз – заболевание, поражающие разные органы и системы и характеризующееся образованием в них гранулем, воспалительных очагов.


[Закрыть], лежа в реанимации, Вера Васильевна будет гонять оттуда своих же медсестер с обещаниями уволить, если попробуют к ней притронуться и переодеть. С позиции заболевшего все выглядит иначе, и это еще предстоит познать Лиде на своем опыте в 2020 году, когда она сама станет главой семьи – подопечной детского хосписа…

«Сегодня очень долго и здорово говорили с Верой Васильевной, – напишет Галя о разговоре 9 декабря 2010 года. Он станет последним. – Я ей рассказала о разных штуках здесь, в Америке, в больнице, тут всегда пациента отделяют шторкой, когда смотрят, чтобы он не стеснялся. Халатиком очень аккуратно прикрывают. У нас не так. Вера Васильевна даже записала и попросила меня все записывать и стащить в госпитале анкету для сбора анамнеза медсестрами. Говорили о том, что мировоззрение меняется от болезни и слабости. У меня настроение подавленное все время, что я уже не смогу соответствовать своим и чужим представлениям, делать то, что нужно, не смогу. Вера Васильевна посоветовала прочитать митрополита Антония про пожилых. Сказала: надо перестать гореть, научиться тихо светить. Еще она сказала, что у нее в кабинете стоит фотография, где мы втроем, она, Чулпан и я. Поэтому я всегда с ней».

Веры Миллионщиковой не станет через три дня. С утра она успеет сделать маникюр для завтрашней, как она ее называла, «встречи с олигархами».

На встречу, которая заложит финансовую основу для «Дома с маяком», Нюта Федермессер пойдет одна.

* * *

То собрание организовали бизнесмен Вадим Беляев и Анатолий Чубайс. Вера Васильевна и Нюта должны были представить стратегию развития фонда «Вера», включая организацию детского хосписа. «Тогда был только принят закон об эндаументе[18]18
  Эндаумент – часть имущества некоммерческой организации, переданная в доверительное управление для получения дохода с целью финансирования уставной деятельности.


[Закрыть], – рассказывает Нюта в своем уютном кабинете, оформленном, как и весь Первый московский хоспис, в сдержанном и добротном английском стиле. – Мы должны были собрать с присутствующих деньги на целевой капитал, нам предстояло убедить четырнадцать человек… Я понимала, что мне нельзя сорвать встречу: всех этих людей в одном месте в одно время мы больше не соберем – они из разных стран и все очень занятые». Нюта позвонила Анатолию Борисовичу Чубайсу и сказала:

– Не сочтите меня чудовищем, которое не любило собственную мать, но давайте эту встречу не отменять.

– А ты сама сможешь психологически?

– Смогу. Нужно.

Вера Васильевна к встрече готовилась: записывала, что надо сказать, собирала рисунки, которые рисовал Даня. Это были грустные рисунки, вспоминает Нюта: лодка в реке без людей, собака, которая сидит спиной к зрителю без хозяина. «Мама на примере этих рисунков хотела сказать, что дети, которым не оказывается профессиональная паллиативная помощь, невероятно одиноки, ведь с ними никто не умеет говорить: ни медики, ни родители. Мама хотела показать тотальное одиночество умирающего ребенка».

На следующий день после смерти Веры Миллионщиковой Нюта Федермессер отправляется в отдельный зал ресторана «Пушкин» на Страстном бульваре на закрытую встречу с четырнадцатью людьми, которая проходит в гнетущей тишине. Докладчик умер, а ее дочь из помощника стала главным спикером. Наглядность гробовой темы достигла такой степени концентрации, что могло показаться, будто Вера Васильевна специально выбрала день для ухода…

«Справедливости ради надо сказать, что мамина смерть сильно повысила фандрайзинговый эффект этой встречи, – признаётся Нюта. – Но это было очень тяжело. Я делала презентацию, зачитывала текст с маминого рукописного листочка, наутро нам предстояли похороны… Помню, когда это все закончилось, Анатолий Борисович ко мне подошел, обнял и сказал “Слушай, Нют, ну ты мужик. Молодец”. Тогда я в первый раз после смерти мамы заплакала».

Эндаумент был создан. На следующий день после смерти Веры Васильевны Миллионщиковой у детского хосписа «Дом с маяком» появились деньги.

* * *

В кармане Лидиного просторного черного платья еще долго после смерти Гали Чаликовой продолжала бренчать укладка Галиных таблеток от диабета…

После похорон Веры Нюта и Лида сидели на подоконнике в коридоре Первого московского хосписа и обсуждали, что теперь делать и как жить дальше: «Мама умерла, и Гали скоро не станет». И становилось понятно: «Вышло, что Нюте от мамы достались хосписы для взрослых. А мне от Гали – хоспис для детей. Мы теперь взрослые».

…Когда в квартире-мастерской Петра Пастернака спустя пару лет раздастся звонок от Лиды с просьбой придумать логотип для нового благотворительного медицинского учреждения, Петр буквально за один день набросает три эскиза. Лида выберет тот, где девочка развешивает белье у маленького домика, подпирающего большой маяк. «Всей конструкции с большим маяком мне хотелось прибавить какого-то воздуха, жизни – и вот придумалась эта девочка, которая заботится о ком-то, эта веревка с бельем… – объяснит художник. И добавит, как выбирал цвета, голубой и оранжевый: – Чтобы картинка звенела, рядом с холодным надо класть теплый».

Начало было положено: история, где рядом со смертью всегда будет жизнь, а с холодом – тепло, уже сотрясала департаменты и соцсети, пока Лида и Нюта шли через огонь, воду и медные трубы.

Они не умели тихо светить, как хотелось бы Гале и Вере. Только гореть.