Текст книги "Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой"

Часть третья
Маленький буксир

Глава 7. «Похороните меня в кроссовках»

Хоспис – это не только ресурсы и технологии. Это в первую очередь человеческие взаимоотношения. Это радость от встречи друг с другом. Это талант, который, когда времени мало, может расцвести невероятными красками и наполнить жизнь других людей. Это совместный поиск смысла в происходящем. Это любовь, которая освещает всё вокруг в самые темные времена.

Лида Мониава. Из лекции «История “Дома с маяком”»

«Для меня странно не быть счастливой. Даже если в моей жизни ничего не останется, я буду счастлива, что могу вот так уткнуться в подушку лицом и закрыть глаза».

В 2012-м, спустя год после смерти Гали Чаликовой, в Москве умирала Маржана Садыкова, автор этих строк.

Когда Лида Мониава и Маржана Садыкова познакомились, первой исполнилось двадцать пять, второй – тринадцать. Маржана, тонкая, большеглазая девочка, из-за опухоли в ноге чувствовала себя в воде свободнее, чем на суше, поэтому при любой возможности они с мамой отправлялись на море.

К берегу мама Амина подвозила дочь на инвалидной коляске, вязнувшей в песке. Пока были силы и позволяла опухоль, Маржана фотографировала подводный мир: на голубой глубине развевались водоросли, а рядом с ними длинные темные волосы Маржаны… Когда Амина позвонила Лиде, сил на путешествия уже не было. Бритый череп, длинная худенькая шея и восточный лик – Маржана была похожа на Нефертити. Тринадцатилетняя девочка хорошо понимала, что происходит.

При знакомстве с Лидой так вышло, что сначала Маржане не требовалось ничего из того списка, с которым обычно обращались родители: ни матраса от пролежней, ни энергетического питания или химии в таблетках, ни кресла для ванной или кресла-туалета с откидной спинкой, – до поры справлялись сами. Но Маржане вместо тяжелого ноутбука был нужен айпад, который легко удерживать в руках лежа. Лида написала пост в соцсети, и принести модный гаджет вызвался отец Алексей Уминский, священник из храма Святой Троицы в Хохлах.

За чаем Лида спросила Амину, чем еще можно помочь. Чем порадовать ее ребенка? Чего бы она хотела, если бы желания ничем не были ограничены? Это стало переломным моментом в истории Маржаны: Лида написала пост о том, что девочка мечтает о хорошем фотоаппарате, который расширил бы ее возможности съемки, – старый уже не давал реализовывать задуманное.

Лида назвала модель профессиональной камеры, которая так много значила для Маржаны, и ее читатели нашли заветный «Кэнон». В следующие несколько месяцев Маржана Садыкова превратилась из подопечной паллиативной службы в человека, которого считают одаренным фотографом, а Лидина страница в соцсети – в бюро находок и добрых услуг.

По утрам Лида открывала почту и читала очередное письмо от Маржаны: «Лида, привет. Помоги, пожалуйста, найти паука». Или девушку со змеей. Или улитку ахатину. Или молодую маму с младенцем, которая согласится фотографироваться без одежды. Балерину. Много катушек с нитками…

Все постановочные задумки Маржаны Лида озвучивала своим читателям, и нужные сокровища и модели быстро находились. Амина хлопотала со встречей гостей, Маржана – со светом и тенью, а подписчики заваливали Лиду своими идеями: не нужны ли канделябр, антикварные книги, коллекция винтажной одежды, бурятский национальный костюм, сумочки, шляпки, жуки-богомолы, патефон, веретено, прялка?..

Нашлась даже девушка со змеей. Ее звали Риола.

Она работала с гигантскими тарантулами и питонами, намазывала лицо глиной, которая застывала на коже и эффектным кракелюром создавала аллюзию на иссушенную пустыню. Маржана щелкала, опершись на один локоть, Амина занималась светом и гримом, питон невозмутимо позировал хрупкому фотографу. Творившееся в обычной многоэтажке на юге Москвы напоминало скорее кадры из фильмов Феллини, но только не ожидание смерти.

«Господи, я очень рада этим людям, приходящим ко мне, приносящим свои вещи, а заодно книжку стихов или фотографий и мягкую игрушку, букет цветов и слова поддержки. Они столько любви приносят с собой, так хотят помочь, я это физически чувствую. После этих встреч я будто нюх заимела на все самое лучшее в людях, – писала Амина Лиде. – Уже второй день Маржане очень хорошо, она практически весь день бодрствует и общается с нами. Асцит[19]19
  Асцит – скопление свободной жидкости в брюшной полости.


[Закрыть], который начал прогрессировать на выходных, сегодня остановился и отступил. Она ест уже два раза в день. Сегодня обсуждали ближайшие съемки, у нее много проектов. Оборудовать площадку – и начнется такое! Мася хочет снимать колоритных старушек…»

Когда фотографий накопилось достаточно, Лида предложила Маржане сделать выставку. Художница Катя Марголис как раз приехала из Венеции и была готова помочь с оформлением и каталогом. Но главное – чтобы Маржана открыла выставку лично. Лида вспомнила, как Фрида Кало, обездвиженная после аварии и писавшая автопортреты с зеркала, закрепленного на потолке, триумфально появилась на открытии собственной выставки, лежа в кровати, украшенной цветами, которую несли несколько носильщиков. Подобная картина возникла в воображении Лиды: кровать с Маржаной на плечах волонтеров вплывает в кинотеатр «Пионер», директор которого Мэри Назари предложила свое выставочное пространство…

Но Маржана и Амина отказались от этой затеи: Маржане хотелось побыть спокойно с семьей.

Выставка открылась без автора. Маржана записала гостям видеоприветствие: «Когда я фотографирую, боль уменьшается, я забываю о том, что не могу ни ходить, ни сидеть, быстро устаю. Любимое дело питает, наполняет жизнь смыслом. Не надо искать справедливость в том, что выпадает на нашу долю, нам неведомо провидение. Справедливость – это понятие, придуманное человеком, Вселенная же действует по своим законам. Мудрость для меня – принять с любовью и благодарностью все, что происходит, не злиться. Подумайте, мы живем не один раз, и с каждым воплощением есть шанс стать чуть ближе к Богу. Поэтому просто используйте свои возможности по максимуму, будьте этичны и будьте счастливы. Это лучшее, что мы с вами можем сделать».

Гости стояли в очереди, чтобы сделать запись в книге отзывов, страницы в которой заканчивались прямо на глазах. Ире Агаян пришлось срочно искать дополнительные листы бумаги. На фуршетном столе были фирменные кексы Амины и имбирные пряники, раньше они с дочерью всегда пекли их вместе.

В какой-то момент Маржана сказала, что хочет провести оставшиеся дни без лишней суеты и только с близкими. От дальнейших выставок, каталогов и интервью девочка отказалась.

Маржане стало трудно даже лежать. Амина кроила подушки из латекса, пытаясь уложить каждый миллиметр тела дочери так, чтобы уменьшить боль, устраивала прямо на постели ванночки из масла, чтобы заживлять пролежни, а Лида тем временем искала у читателей кашемировые свитера, чтобы Амина могла сшить из них одеяло, которое греет даже мокрым.

Лида: «Я сегодня как-то совсем сильно расчувствовалась и хочу тебе сказать, что я тебя очень люблю. Я тебе очень благодарна за доверие, возможность общаться. Я у тебя многому учусь, это правда. Не люблю сентиментальность, но сегодня трудно удержаться».

Маржана: «И я тебя люблю и благодарна за встречу с таким удивительным человеком, без тебя не было бы этой выставки и я не поняла бы, как это важно».

Маржане быстро становится хуже. «Но она все равно счастлива и спокойна, – пишет Амина Лиде, – любит всех и жизнь и смерти не боится. Просто, когда ей больно, расстраивается».

Лида пыталась учесть каждую мелочь, чтобы облегчить бремя семьи. Сухой воздух? Может, попробуем термальную воду для орошения рта? Я пришлю. Долго сохнущие простыни? Сейчас найду фен. Вот подголовник – на нем может быть проще лежать.

Из последних сил Маржана пытается фотографировать: мама, солнечный свет в окне, селфи в рамке белой подушки.

«Для работы она собирает себя. Даже не разрешает мне дотрагиваться до тела, кроме головы, потому что у нее все болит. Если ей дать много обезболивающего, она будет спать, если мало – будет больно. Как ни прискорбно, она уйдет раньше, чем я рассчитывала», – пишет Амина в своем ежедневном отчете, когда Маржана заканчивает последнюю съемку. Девочка отказывается даже от личной встречи с Лидой: когда та приходит навестить ее, Маржана остается за шторкой и только на прощание передает Лиде ее портрет с автографом.

Однако письмо Амины продолжается так: «Удивительно, насколько мы счастливы, будто нет болезни и близкой смерти, будто впереди жизнь, полная событий и планов. Не помню, были ли в моей жизни дни, настолько полные счастья и любви, как сейчас, когда каждый день на счету».

Имя Маржаны становится знакомым тысячам людей благодаря Лидиным постам в соцсети. В четырнадцатый день рождения девочки во многих домах зажигаются свечи: Маржана просит тех, кто следит за ее судьбой, провести этот день с любимыми и сказать те слова, на которые обычно не хватает времени, а ей прислать фотографии с этих встреч – это станет лучшим подарком.

«Все время учусь у нее чему-то, – пишет Лиде Амина. – В ее сутулой, худой, измененной болезнью фигурке какая-то величественность… Она будто освободилась от всего, что нам необходимо, чтобы выживать в этой жизни, и наконец смогла стать истинной собой. А это освобождает много сил и энергии (не физической, а света такого ангельского), чтобы светить другим. Суть вскрывается настолько без усилия сейчас, так легко почему-то. Не надо больше быть правым. Вообще много чего не надо, что раньше было важно, без этого намного лучше. Сейчас всё будто на ладони, есть боль, но есть и счастье, в котором эта боль растворяется, и получается такое пряное счастье».

Лида ищет слова для поддержки Амины, и в них нет ничего обесценивающего горе или обещающего надежду – только признание происходящего. Когда в «Доме с маяком» появится целый психологический отдел, специалисты будут профессионально поддерживать подопечные семьи, руководствуясь главным правилом: «Иногда важно просто рядом молчать». А пока Лида продолжает по наитию нащупывать эту тонкую тропинку диалога с матерью, теряющей ребенка.

«Спасибо, что говорите всё как есть, – писала Лида Амине. – Мне казалось, что для Маржаны подготовка к выставке и открытие – цель, ради которой она себя очень жестко держала и не могла расслабиться. После того как цель достигнута – свободное плавание. Хочется, как и раньше, стоять у штурвала, управлять кораблем, обходить препятствия, плыть к какой-то новой цели. Но в свободном плавании этого всего уже нет, и у штурвала стоим уже не мы. К Тому, в чьих руках сейчас корабль, доверия много больше, чем к себе. Очень понимаю то, что сказала сегодня Маржана. Сейчас, мне кажется, нет ничего важнее мира внутри, а для него нужны и тишина, и спокойствие, и любовь, и внутреннее молчание. Я сама этого совсем не умею. Видимо, нам всем хочется цепляться за какие-то дела, потому что без дел страшно. Не знаю, откуда Маржана и это умеет».

Девочка отказывается ложиться во взрослый хоспис и просит не увеличивать дозу обезболивающих – не хочет уходить без сознания, стараясь прожить оставшееся до последнего мига. Все больше спит: «Наверное, засыпаю навсегда».

«Молюсь, чтобы у вас хватало сил сохранять спокойствие и твердость, – пишет Лида. – Может, переходить на обезболивание пластырем, чтобы не пить таблетки? В глаза можно капать какой-нибудь визин, чтобы не сохли. Пятна, геморрагический синдром – плохой знак, хотя у вас этих знаков за последний месяц уже много было».

Всю последнюю ночь Амина лежит рядом с дочерью, поя ее по капельке под разговор рук, осторожных прикосновений. Под утро Маржана отчетливо спрашивает, долго ли ей еще здесь сидеть.

– Недолго.

– Я люблю тебя.

– И я люблю тебя.

«Я держала ее руку и гладила волосы, мы говорили о любви, и она ушла. Не думала, что можно так умереть… как в сказке, – написала потом Амина. – Мне не будет трудно и тяжело вспоминать этот момент, она до самого конца оставалась собой и после себя оставила столько света, и любви, и покоя».

…Спустя несколько лет отец Алексей Уминский станет причащать детей на дому и служить в своем храме панихиду по умершим подопечным. У детского хосписа появятся современные протоколы ухода и доступ к лекарствам, чтобы точнее подбирать обезболивание, психологи, няни, которые облегчат труд родителей, врачи научатся лечить пролежни, появится стационар, и в нем будет бассейн…

История Маржаны и других умирающих детей, чьи родители ежедневно звонили на горячую линию Лидиного мобильного телефона, покажут, что именно требуется семьям в такой ситуации, и так начнет расти механизм помощи паллиативным детям. То, что станет известно под названием «детский хоспис “Дом с маяком”». Механизм, давно обкатанный в других странах и подробно описанный в огромном томе Оксфордского учебника по паллиативной помощи, практически библии для хосписных специалистов. Но сотрудники «Дома с маяком» прочитают учебник уже после того, как дойдут до всего сами, своим путем – благодаря детям, которые болели и умирали в России в десятых годах XXI века.

* * *

Подходя к этому моменту в истории «Дома с маяком», теряешься.

Люди, вспоминающие о первых годах детской паллиативной службы фонда «Вера», с трудом восстанавливают хронологию, хотя речь идет о событиях не очень давнего времени – всего лишь о 2010-х. Как будто плотность происходившего, интенсивность переживаний и скорость изменений была настолько высока, что в действительности сменились не годы, а эпохи. Вычленить какую-то одну нить повествования и идти за ней тоже не получается – все происходит везде и сразу: к Лиде из фонда «Подари жизнь» попадают неизлечимые раковые дети, а взрослые, которых затягивает на орбиту Лидиной деятельности, приносят за собой каждый свою философию, добавляя собственный кирпичик в фундамент будущего «Дома с маяком».

Сначала к столу Лиды Мониава на втором этаже ПМХ добавляется стол Алены Кизино, первого нанятого Лидой сотрудника – координатора семей. И они вместе «изобретают велосипед» – передовую детскую паллиативную службу для страны[20]20
  В то время в России детские хосписы были открыты только в Петербурге и Ижевске.


[Закрыть].

Мониава и Кизино принимают в свои руки от сотрудников фонда «Подари жизнь» тех, кого невозможно вылечить, и пытаются помочь семьям обрести хорошую смерть для их ребенка. Термин «хоспис» пока знаком только специалистам и отпугивает обывателя: Лида и Алена даже не произносят его, чтобы не напугать и без того пребывающих в растерянности и горе родителей. А если слово иногда и звучит, то на том конце трубки непременно удивленно переспрашивают: «Как вы сказали? Хостел? Хобстис? Космос?» – и на письме делают четыре ошибки в слове «паллиатив».

Из соцсети Лиды Мониава, 28 августа 2013 года: «Думаю, надо рассказать, чем занимается детская программа фонда помощи хосписам “Вера”. Сегодня в программе фонда 60 детей с самыми разными болезнями, которые, увы, невозможно вылечить. В основном рак, но есть и редкие заболевания: мультифокальная лейкоэнцефалопатия, диафрагмальная грыжа, синдром Эдвардса, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, метахроматическая лейкодистрофия, нейрональный цероидный липофусциноз, миодистрофия Дюшенна и т. п. Много умных слов нам приходится запомнить… Бо́льшая часть детей в тяжелом состоянии: за кого-то дышит аппарат искусственной вентиляции легких, за кого-то бипап (это аппарат неинвазивной вентиляции легких), у кого-то возле кровати всегда стоит кислородный концентратор, у кого-то в горле трубка для дыхания (трахеостома); кто-то может есть только через трубочку через нос (зонд), у кого-то трубка в животе (гастростома). Большинство детей не могут сами ходить и даже сидеть. У многих сильные боли. Детей, которые чувствуют себя хорошо, могут общаться и играть, единицы… Для нас всегда огромная радость, если среди подопечных есть такой ребенок, которому не нужно никаких инвалидных кресел и трубочек, а нужны игрушки и деньги на билеты в дельфинарий.

Но это бывает редко. Чаще всего работа выглядит так: мы обзваниваем семьи и спрашиваем, что для ребенка нужно. Нам говорят: памперсы, питание зондовое, трубки трахеостомические, зонды силиконовые. Кислородный концентратор с минимальным уровнем шума и максимальным количеством кислорода в минуту. Пенка для мытья в кровати, крем от пролежней, мазь с цинком. Противорвотные, обезболивающие лекарства. Инвалидное кресло с откидной спинкой или, наоборот, самое легкое/простое/складное. Влажные салфетки без запаха. Сейчас, например, Алена сидит и ищет, где купить девайс для трахеостомы под названием “Термовент Т2 дыхательный” (“искусственный нос”). На фирме, где мы их обычно покупаем, поставка будет только осенью, а нам надо завтра. И так уходят целые дни: найти, где продается тот или иной товар, где дешевле, где быстрее. В месяц на все эти скучные нужды нам требуется около миллиона рублей. А еще нужны деньги на мою и Аленину зарплату. На зарплаты и такие скучные расходы, как аспирационные катетеры, которые нужны из месяца в месяц и от которых ребенок не поправится, очень редко кто готов жертвовать деньги.

Я думаю, что вся наша работа возможна только благодаря тому, что в фонде “Вера” есть волонтеры. Мы с Аленой просто физически не смогли бы одновременно звонить в семьи, звонить поставщикам, пересылать счета по почте и развозить по домам пеленки/питание/трубочки. Все доставки из аптеки в семью, из хосписа в семью, от благотворителя ребенку, из дома умершего ребенка в хоспис – все это взяли на себя прекрасные волонтеры хосписа, которым приходится стоять в пробках, таскать тяжести, ночью после работы отвозить по нашей просьбе какой-то очередной ворох вещей, передавать их у подъезда родственникам ребенка и чаще всего не услышать даже “спасибо”, потому что, когда ребенку очень плохо, у родителей редко есть силы говорить кому-то спасибо. Поэтому я тут скажу: спасибо!

Все очень-очень разные. Настолько разные, что, сколько ни работай, невозможно приобрести никакого опыта. Можно поработать с тысячей семей, и все равно никогда не знаешь, какая помощь будет нужна тысяча первой.

Грустно бывает, когда не получается ничем помочь. Например, я всю весну переписывалась с молодым человеком с саркомой, звонила раз в неделю его маме. Мы, как мне казалось, подружились. Молодой человек ходил сдавать экзамены, фонд ему в награду за такое геройство подарил крутой телик. А потом мальчик перестал отвечать на письма, а мама на звонки. Я звонила и звонила, писала эсэмэски. Вчера мама наконец взяла трубку. Очень плакала, сказала, что ее сын умер в середине лета, что ему было очень плохо и больно, и никакой помощи не было, и так им было плохо, что не могли даже трубку взять, и сейчас одни рыдания, и слов толком не разобрать. От таких историй всегда очень грустно. Увы, так иногда случается.

А сейчас моя коллега Алена организовывает празднование дня рождения одной маленькой девочке. С подарками, клоунами. Праздник будет на две недели раньше, чем сам день рождения. Потому что болезнь прогрессирует очень быстро, и семья хочет успеть отпраздновать этот шестой день рождения всем вместе.

Все это вместе и есть детская программа фонда помощи хосписам “Вера”. Забыла написать про реанимацию, обезболивание и восемь детских похорон в месяц, но всего же все равно не расскажешь».

* * *

Алена Кизино, психолог по образованию, работала в хосписе в Минске, а в фонд «Вера» пришла на должность координатора семей – человека, который выясняет семейные потребности и по мере возможностей пытается их закрыть, зачастую испытывая бессилие от невозможности помочь и оставаясь рядом до последнего, чтобы просто слушать и обнимать. Маме страшно оставаться одной, когда ребенок перестает ходить, глотать, пи́сать. Фонд может купить и прислать медицинское оборудование (аспиратор, чтобы отсасывать мокроту; зонд, чтобы кормить; кислородный концентратор, чтобы дышать), может найти врача, который это оборудование установит и научит пользоваться, уповая на то, что ребенок не умрет в реанимации. «Но увы, – говорит Алена, – иногда все, что ты можешь, – просто быть с человеком, молчать, пока он плачет, держать паузу, которая порой важнее тысячи слов».

Чтобы подбирать обезболивание, к Лиде и Алене присоединяются специалисты: врач Антон Борисов, а затем медсестра Маша Дьякова. Когда-то Маша работала в ПМХ и продавала пластинки в кабаре «Кардиограмма», а теперь учит родителей ухаживать за пролежнями, если семья живет в Москве или области. Семьи из регионов команда консультирует удаленно.

Колючий подросток Лешка весной 2014-го вернулся домой в Новосибирск после неудавшегося лечения, и врач подбирает для него паллиативную химиотерапию, благодаря которой у парня есть еще целое лето в запасе: дача, черешня, гитара и любимая собака – полгода настоящей жизни. После смерти сына Лешкина мама присылает Алене видео, где она поет для хосписа под гитару.

Из Калининграда приезжает в Москву на обследование другой Алеша, постарше. Ему уже 17, и он не просто все понимает – он знает о том, что ему предстоит. «Мам, я не выживу», – единственный сын у престарелых родителей, Алеша оставляет завещание: хоронить себя не в туфлях (протез ноги, остеосаркома, как у Маржаны), а в кроссовках. Но мама не слушает, отмахивается, просит верить в хорошее, боясь разговоров о смерти… Наутро у Алеши отрывается тромб. Алена помогает родителям вернуться с гробом домой. Алешу хоронят в кроссовках. Алена все это время рядом и после – тоже, и мама делится с ней тем, как начала узнавать своего сына уже после смерти: приходили его друзья, рассказывали о совместных хулиганских проделках, пришла девушка, которая была влюблена в Алешу, а он просил ее выбрать другого, потому что «у нас нет будущего».

Москвич Антон, нежный, домашний мальчик, до болезни пропадавший в компьютерных играх, просит, как раньше Маржана и многие другие подростки под опекой хосписа, не увеличивать дозу морфина, чтобы до последнего оставаться в сознании: «Я не хочу все время спать, я хочу оставить этот кусочек жизни себе». Антона нельзя двигать, трогать, даже лишняя складочка на простыне причиняет муки, но он мечтает о том, как однажды приедет прямо на кровати на открытие «Дома с маяком» и перережет красную ленточку. До этого еще очень далеко, и Антон, конечно, не успеет, как и многое другое до своих девятнадцати. «Больше всего Антон жалел, что так и не узнал, что такое поцелуй девушки, и этого уже никогда не случится», – будет вспоминать о нем Алена: с ней он делился тем, чем невозможно поделиться с родителями.

Этих ребят Алена запоминает больше всего, хотя хосписный координатор работает не с болезнью ребенка, он имеет дело с жизнью семьи на последнем этапе: «Когда говорят, что жизнь несправедлива, я не могу с этим ничего сделать – могу только соглашаться… Я не в силах кардинально изменить ситуацию, но я могу быть в ней рядом с семьей и искать вместе способ совладания. Родителям я говорю одно: вам страшно, но ребенку еще страшнее. И родитель может облегчить этот момент перехода тем, что будет успокаивать своего ребенка, держать его за руку и быть вместе на всем пути».

Каждая история умирания, с которой сталкиваются Лида и Алена, уникальна. Но универсальной кажется формула «быть в беде вместе и делать, что возможно, чтобы за делами отступал страх».

* * *

«Только через мой труп! Пока я жив, детского хосписа в Москве не будет, никакого дома смерти детей!» – заявил Вере Миллионщиковой за год до ее смерти глава московского департамента здравоохранения Андрей Петрович Сельцовский.

«Взрослый хоспис – это еще у людей в голове укладывалось. Детский – уже какое-то явление из ряда вон, нарушение естественного порядка вещей, – вспоминает актриса Татьяна Друбич, попечитель фонда “Вера”. – Я как-то встречалась с одним влиятельным крупным чиновником, который на полном серьезе говорил: “Таня, ну вы же занимаетесь абсолютной ерундой! Нарушаете естественный отбор в природе, а нужно как в Спарте, раз с обрыва – и всё! Государство не может и не должно заниматься умирающими детьми!” Это, между прочим, был вроде бы и неплохой человек, отец нескольких детей…»

Но даже для Друбич энтузиасты фонда «Вера» тогда казались по-хорошему безумными людьми: «Честно говоря, долгое время я сомневалась и не верила, что детская паллиативная помощь – подъемная история. Мне казалось, что это утопический проект. До конца не верила, что все превратится в такое большое профессиональное дело. Но мне было по душе все это безумие: очень оно отличалось от того, что происходило снаружи».

А снаружи в начале десятых годов XXI века, с одной стороны, давали налоговые льготы за благотворительные пожертвования, что привело к их росту, а с другой – принимали законы Димы Яковлева и об иноагентах. В 2013 году, когда умирает Маржана Садыкова, по разным данным, в благотворительности участвовали от девятнадцати до пятидесяти процентов населения. Но подавляющее большинство по-прежнему считало самым безопасным способом передачу денежных средств напрямую благополучателю, а переводы на личные карты еще не стали моветоном.

В это время в коридорах власти происходят перемены, и появляется новый заммэра Москвы по здравоохранению – энергичный врач Леонид Печатников. Он оперативно реагирует на одно из гневных выступлений Нюты Федермессер на радио, где она говорит, что в Москве «дети умирают без помощи, а власти не слышат наших призывов». На следующий день Печатников вызывает Федермессер на ковер.

Идти решили расширенным составом: сотрудники фондов «Вера» и «Подари жизнь» и Ингеборга Дапкунайте, звезда советского кино и мировой театральной сцены, попечитель «Веры».

«Это я-то плохо слышу? – ополчается заммэра с порога. – Вроде плохим слухом не отличался». Собравшимся достается за огласку проблемы и «вой в соцсетях». Дапкунайте сидит, вжавшись в стул и твердя про себя, что готова вытерпеть любую ругань, лишь бы дело с получением здания под детский хоспис сдвинулось с места.

И оно сдвигается: Печатников предлагает на выбор шесть адресов в Москве.

Наутро Нюта Федермессер, Катя Чистякова и Гриша Мазманянц, сотрудники фонда «Подари жизнь», отправляются осматривать город и прибывают на первый из тех адресов, которые назвал Печатников: улица Долгоруковская, 30. Дом начала прошлого века, который думали отдать балетному училищу. Старое четырехэтажное здание в глубине тихого двора неподалеку от Садового кольца. Нюта сразу понимает, что это оно.

Лиде в тот день, как обычно, не удается встать рано, и она проспит самый первый адрес.

Но это и правда – оно.

* * *

Пока готовят документы по передаче здания, Лида Мониава и Нюта Федермессер с коллегами снова летят в Лондон, чтобы еще раз посмотреть, как устроена паллиативная помощь в Англии. И вновь обращают внимание на внешнее – медицинское оборудование (какая нужна ванная, кровать, аспиратор) – и упускают моменты взаимодействия с семьей. До этого придется потом доходить на своем опыте и в контексте, который кардинально отличается от английских реалий.

В Лондоне, например, детский хоспис – это маленький домик, всего на несколько детей, где ответственность команды заключается в небольшом круге вопросов: симптоматическая медицинская поддержка, вопросы обезболивания и большая «социально-тусовочная часть»: разговоры, ритуалы, традиции памяти, есть даже специальные программы поддержки братьев и сестер, потерявших сиблинга. Нянь для семей с паллиативным ребенком в Англии предоставляет государство; лекарства и технику – тоже. Хосписы не содержат штат юристов, не ищут деньги на аппараты ИВЛ, чтобы забрать ребенка из реанимации, не оборудуют собственную мастерскую по подбору средств реабилитации и склад с расходными материалами… Базовые потребности семей закрываются автоматически, на государственном уровне, а хосписам остается самая сложная часть – помощь, которую можно оказать только «вручную»: человеческий контакт и тепло, необходимые семье на маршруте, по которому уходит из жизни ребенок. Как это вписать в российский ландшафт, пока непонятно.

Когда поездка подходит к концу, группа путешественников заходит в кафе и решает написать план, как все то, что они увидели в Лондоне, будет создаваться в Москве. Протоколировать встречу и затем описать концепцию поручают Лиде Мониава. У Лиды получается хорошо (нужно снять офис, нанять штат, начать проводить в этом офисе собрания – самая неприятная часть: собрания всегда давались Лиде с трудом), и прочитавшая план Нюта Федермессер тут же говорит: начинаем! Будем создавать самостоятельное благотворительное медицинское учреждение, а назовем его, как и хотела Галя Чаликова, «Дом с маяком». Во главе процесса Нюта ставит Лиду.

Лида пугается. Но ненадолго.

После возвращения из Англии свежезарегистрированный «Дом с маяком» принимает на баланс требующий перестройки четырехэтажный дом в центре Москвы.

В тот момент перед громадой задачи теряются все, в шоке даже любимицы публики Дапкунайте, Друбич и Хаматова. «Эти Мониава и Федермессер – сумасшедшие. Здание зданием, а ремонт?! Вот сами теперь пусть решают, где брать деньги на стройку», – пытаются отшутиться они.

Актив решает отправить гонцов ко всем потенциальным донорам из числа крупных российских бизнесменов. Начинают в алфавитном порядке: А – Агаларов Араз. Строительный магнат.

Как и со зданием на Долгоруковской, попадание с Агаларовым с первой же попытки. Поговорить с Аразом по жребию выпадает Чулпан Хаматовой, которая подкарауливает предпринимателя на одном из концертов в его собственном «Крокус Сити Холле», Мекке роскоши на западе столицы. И Агаларов берет на себя все работы под ключ и просит актрису больше не искать меценатов. Поиск останавливается на букве А.

Однако оказывается, что некоторые жители соседних домов по Долгоруковской улице готовы соседствовать с балетными пачками, но не с умирающими детьми: паллиативная помощь представляется им дымом крематория прямо возле их подъездов, кофеен и пиццерий, рядом с прогуливающимися мамочками, колясками, собачками на поводках… Однажды ночью кто-то из высокопоставленных жильцов собирает вокруг стройки отряд из полицейских машин, которые блокируют доступ на площадку. Люди настроены решительно и готовы биться не на жизнь, а на смерть против пугающего слова «паллиатив», в котором до сих пор делают ошибки при письме… К счастью, через некоторое время с возмущенными соседями удалось договориться, и они оставили хоспис в покое.

Татьяна Друбич, иногда приезжавшая на стройплощадку, поражалась, с каким размахом, шиком и вкусом отделываются будущие каюты-палаты, как много вложено в материалы и дизайн этого огромного корабля: «Мне до сих пор стыдно за мой вопрос тогда: зачем так дорого?.. Я только потом поняла, когда на открытии “Дома с маяком” Агаларов, смущаясь, сказал: “Спасибо. Это лучшее, что я сделал в жизни”. Для него, как и для Лиды Мониава, это было делом принципа: у умирающих детей должно быть все самое лучшее».