Текст книги "Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям"

М. Г. Киселева
Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям

Введение

Если болеют дети, это несправедливо, страшно, горько, больно… Зачатие, рождение, развитие, взросление, зрелость, старение, болезнь, смерть – естественный цикл существования человека. Однако случается, что серьезная, угрожающая жизни болезнь находит свою жертву в самом начале жизни и обрушивается не на старика, а на ребенка или еще не родившегося малыша. И, пожалуй, это одна из самых сложных ситуаций в жизни семьи.

Теряя родителей, человек становится ближе к смерти. Между ним и вечностью не остается прослойки более взрослого поколения. Теперь он следующий в очереди в небытие. Этот естественный ход жизни сложно принять, но все же большинство, пережив утрату родителей, приходят к смирению. В конце концов, все мы часть круговорота в природе, и данный порядок справедлив для всех. Помогают справиться со страхом смерти и питаемые человеком защитные иллюзии: справедливости мира, собственного бессмертия и всемогущества, которые позволяют планировать будущее, не думая каждую минуту о неминуемом конце жизни.

Когда речь заходит об угрожающей жизни болезни ребенка, происходит крах всех иллюзий. Мысль, что ребенок может умереть, не повзрослев, что болезнь не даст ему прожить полноценную жизнь, практически непереносима. Это кажется несправедливым и сверхжестоким. Ребенок является гарантом продолжения жизни родителей после смерти. Мамы и папы связывают с ним свои мечты и надежды, в семье царят радость и счастье. И вдруг обрушивается беда… Мир переворачивается. Опоры рушатся. Этого не может быть! За что?! Родители часто остаются один на один с бедой. Чувства вины и беспомощности бывают всепоглощающими. Проявления скорби могут длиться всю жизнь.

В детском онкологическом или кардиохирургическом отделении горе, охватившее родителей больных детей, представлено в таком концентрированном виде, что, кажется, его можно потрогать руками. Каждая палата – уникальная история переживания. Каждая семья – неповторимый борец с обрушившейся бедой. Болезнь ребенка – горе, развивающееся по определенным закономерностям. Но, несмотря на общность стадий проживания горя, оттенки личности родителя сквозят во всем. Каждый родитель, кроме общих утрат «здорового образа ребенка», «справедливости мира», «своего образа хорошего родителя», «счастливого будущего», «невозвратимого прошлого», переживает еще и утрату чего-то очень глубоко и сугубо личного.

Для того чтобы обрести способность поддерживать родителей в этой сложной ситуации, психологу необходимо проделать огромную глубинную внутреннюю работу. Это может быть больно и едва выносимо. Работая с неизлечимыми детьми, я порой плакала, искала виноватых, ненавидела этот несправедливый мир. Страх за собственных детей зашкаливал. Лишь в результате долгой внутренней переработки, супервизий и личной психотерапии я смогла признать и принять, что психолог не всесилен. Он не может изменить законы природы, не может победить смерть. Психолог не вылечит детей от рака и не исправит порок сердца, не осчастливит родителей тяжелобольных детей. Все, что в его силах, – это быть с родителями, когда им горько и больно, дать им моменты близости и поддержки, когда это необходимо, помочь им принять то, что невозможно изменить, и сделать то, что в их силах.

Эта книга предназначена самому широкому кругу читателей. Она будет полезна клиническим психологам, работающим с тяжелобольными детьми, в том числе находящимися на терминальной стадии заболевания, и их родителями. Она рассказывает о глубинных психологических переживаниях детей, вызванных болезнью, об особенностях переживания горя родителями детей с разными хроническими заболеваниями, в ней приведены рекомендации по организации психологического сопровождения таких семей.

Она послужит поддержкой родителям. Болезнь ребенка изменила их жизнь навсегда, но это не значит, что радость и счастье больше не вернутся в их дом. Благоприятная психологическая адаптация к болезни ребенка способствует нормализации отношений в семье, делает возможной продолжение полноценной, насыщенной жизни.

Кроме того, эта книга – обращение к врачам. На их плечи ложится тяжелейший груз ответственности за жизнь и здоровье маленьких пациентов. Каждый день они вселяют надежду в родителей, спасают самое дорогое, что у них есть, – жизнь их ребенка. Они вызывают наше восхищение и словно обладают недоступной нам Божественной силой. При этом упускается из виду, что и врачи – люди: они устают, переживают, нуждаются в поддержке. Понимание психологической составляющей болезни может помочь им принять собственные слабости, понять, что происходит в душе больного человечка, наладить более эффективный контакт с родителями.

Надеюсь, что книга вызовет интерес и у тех, кому небезразлично горе ближнего, для кого милосердие является важной составляющей жизни. Возможно, она даст повод для размышления и толчок для организации разносторонней помощи семьям, оказавшимся в сложной ситуации.

Существующее в книге деление на рекомендации для психологов, врачей и родителей условно. Все рекомендательные разделы тесно связаны, дополняют друг друга и могут быть использованы читателями разных уровней подготовки.

Понимаю, что книга не ответит на все вопросы, связанные со столь сложной темой. Тем не менее вы узнаете о процессе адаптации к тяжелой жизненной ситуации – «работе горя», которое переживают родители больного ребенка, о возрастных особенностях психологического развития детей, о том, как возраст влияет на восприятие болезни и как болезнь может повлиять на развитие детей. Вы получите рекомендации по снижению патологического воздействия болезни на психологическое состояние ребенка. Эта книга – передача опыта психологов, полученного в ходе работы в области детской онкологии и кардиологии, опыта семей, справившихся с бедой.

Ее цель – помочь родителям и всем членам семьи адаптироваться к ситуации болезни ребенка, поддерживать высокое качество жизни во время лечения, научить наилучшим образом обеспечивать потребности больного ребенка, не забывая при этом о своих желаниях, а в случае неизбежности потери ребенка – найти в себе силы пережить горе и жить дальше.

Глава 1
Если ребенок серьезно болен: что происходит с родителями

Крушение иллюзий

У вашего ребенка… рак, врожденный порок сердца, неизлечимая болезнь… Земля уходит из-под ног, шум в ушах… а в следующее мгновенье разум отказывается в это верить.

«Педиатр послушала сердце моего Ванюши и сказала, что слышит шумы… шумы, указывающие на серьезный порок сердца. Мы просто пришли на ежемесячный осмотр, и вдруг она такое говорит. Сначала я психанула, а потом подумала:

“Она же педиатр, она не может ставить такой диагноз”.

Я просто не смогла в это поверить…»

Лариса, мама Вани (1 месяц)

«Витя простыл и никак не мог выздороветь, пропили уже курс антибиотиков, но все никак не выздоравливал. Сдали в очередной раз анализ крови. Нас с мужем вызвала к себе главврач поликлиники и сообщила будничным тоном, что у Вити лейкоз. Мы не поняли, что это, она устало объяснила, что это рак… и тут же “успокоила”: “Ничего, родите себе другого…” Перед глазами все плыло, в ушах шумело… до сих пор помню растерянный взгляд мужа… ».

Марина, мама Вити (4 года)

«Мне уже 40. Долго не могла забеременеть и делала несколько раз ЭКО. Наконец все прошло успешно. Я очень трепетно относилась к беременности, делала все по правилам, ходила на осмотры, ведь это долгожданный ребенок. И вот роды, наконец я увижу свою малышку, вот сейчас я услышу ее голосок, но ребенок не кричит, она посинела, ее увезли в реанимацию, а потом сообщили, что у ребенка серьезный порок сердца. В это было невозможно поверить, а еще сложнее остаться с этим один на один».

Ксения, мама Полины (10 дней)

Каждая семья с хронически больным ребенком имеет в багаже такую историю, после которой жизнь уже никогда не будет прежней. Историю, которая рушит наше представление о справедливости мира и подрывает веру в добро. Жизнь человека – процесс небезопасный и непредсказуемый. От нас зависит многое, но далеко не все. Осознание собственной уязвимости болезненно и неприятно. Человек защищается от него тремя базовыми иллюзиями: собственного бессмертия, справедливости мира, собственной непогрешимости. Когда жизнь собственного ребенка под угрозой, происходит крах всех трех иллюзий.

О каком собственном бессмертии говорить, если твой ребенок, который только начал жить, серьезно болен и его жизнь находится под угрозой. Имеет ли родитель право пережить собственного ребенка? Желание и страх собственной смерти часто душат родителей своей навязчивостью.

«За что мне это? Так не должно быть! Что за жестокий, несправедливый мир, в котором болеют и умирают дети?!» Каждая мать серьезно заболевшего ребенка задается этими вопросами. К отчаянию примешивается и крушение иллюзии собственной непогрешимости и всемогущества. Родители вязнут в спасительном и разрушительном чувстве вины. «Если я виноват в произошедшем, то, значит, я смогу и исправить это», – надеются они. Вина помогает избежать еще более страшных чувств – беспомощности и стыда. Родители унижены и раздавлены тем, что не сумели защитить своего ребенка, что это случилось именно с ними. Они кажутся себе слабыми и никчемными.

Психологам

«За что?» – один из самых сложных вопросов, с которым сталкивается психолог в работе с родителями хронически больных детей. Необходимо донести до родителей, что никто не виноват и не было возможности предотвратить происходящее. Это одна из основных целей работы.

«Это несправедливо!» – еще одна фраза, ставящая в тупик. В таком случае психолог может просто подтвердить: «Да, это действительно несправедливо!» – и помочь родителю принять тот факт, что ребенок болен и изменить это невозможно. При этом необходимо подчеркнуть, что есть зона реальности, в которой родитель не бессилен и может контролировать ситуацию. В его силах выполнять рекомендации врачей, заботиться о ребенке, о других членах семьи, о себе. Важно обнадежить родителя и постараться убедить его в том, что, несмотря на болезнь, можно ощущать радость жизни и в новых условиях.

Разрушение иллюзий всегда связано со шквалом эмоций. Психолог должен быть готов выдержать не просто гнев и злость, а бурю ярости на себя, на других, на болезнь, на весь мир. Другими реакциями могут стать глубокая депрессия и отчаяние, с которыми психолог должен иметь силы соприкасаться, но при этом не тонуть вместе с родителями.

«А чем вы можете мне помочь?» – этот вопрос часто застает психолога врасплох, тем более если он сам не всегда уверен в своей полезности и нужности. Неуверенность психолога в себе, его глубинное желание исцелить ребенка, иллюзия всемогущества могут сделать работу по психологической поддержке невозможной или бесполезной. Очень важно ответить себе и клиенту на этот вопрос честно: «Я не могу вылечить вашего ребенка, дать вам денег, достать нужное лекарство… Все, что я могу, – быть вместе с вами в этот сложный период, разделить с вами душевную боль…»

Работа горя: стадии проживания горя

Не вызывает сомнения, что болезнь ребенка, угрожающая его жизни, – это огромное горе для родителей. С зачатием ребенка родители бессознательно выстраивают свое представление о будущем, которое в обязательном порядке включает этого ребенка – здорового. Горе – реакция на утрату значимого объекта, части идентичности или ожидаемого будущего.

Когда в семье заболевает ребенок, все ее члены испытывают множественную потерю:

• потерю здоровья ребенка;

• потерю «образа здорового ребенка»;

• потерю надежд, связанных с ребенком;

• потерю «образа хорошего родителя»;

• потерю сформированной идентичности родителя;

• потерю контроля над каждодневными событиями;

• потерю самоуважения;

• потерю возможности жить «нормальной жизнью»;

• потерю возможности планировать будущее;

• потерю базовых жизненных иллюзий.

Чтобы пережить образовавшиеся утраты, запускается так называемая работа горя, направленная на преодоление душевной боли, связанной с потерей, и на адаптацию к сложившейся ситуации.

Горе – реакция на утрату, которая развивается по особым законам. Процесс горевания универсален, неизменен и не зависит от того, что утратил человек. При этом характер горевания зависит как от значимости потери для человека, так и от его личных характеристик.

Одной из наиболее частых схем, на которую опираются психологи в своей работе с горем, являются стадии, выделенные Элизабет Кюблер-Росс и описанные ею в книге «О смерти и умирании» (Кюблер-Росс, 2001). На основании большого практического опыта работы с онкобольными пациентами она выделила основные этапы совладания с самой сложно переносимой потерей – потерей собственной жизни. Однако эти стадии характерны для переживания любого рода потери.

Итак, переживание любой потери проходит определенные стадии. И первой из них является стадия отрицания, или изоляции. «Нет! Такого не может быть!» – первая реакция на известие о потере. Если говорить о болезни ребенка, то в такие моменты люди надеются на ошибку диагностики, непрофессионализм врача и т.п. Невозможность принять факт потери либо заставляет родителей совершать многочисленные суетливые попытки опровергнуть происходящее, либо парализует, вгоняет в полное бездействие и изоляцию. Отрицание играет роль буфера, смягчающего неожиданное потрясение, и является здоровой попыткой справиться с происходящим. Пока на уровне сознания идет борьба, где-то внутри зарождаются процессы, направленные на принятие реальности. Обычно на это уходит от нескольких часов до нескольких дней. Замечено, что чем более вероломно вторглась в жизнь человека весть о сложном диагнозе, тем дольше длится эта стадия. Этот факт необходимо учитывать при информировании родителей о неизлечимой или серьезной болезни ребенка.

Отрицание иногда может выражаться эйфорией, беспричинным повышением настроения. Часто такое происходит после мучительно долгого неведения, например, при конечной постановке диагноза, оглашении прогноза течения болезни. Неизвестность еще менее переносима, чем самая страшная новость, поэтому появление определенности, даже неблагоприятной, нередко воспринимается родителем как облегчение.

Часто отрицание выражается открыто; человек с удивлением говорит, что врачи ошиблись, приписывают какой-то диагноз, а такого не может быть. В крайних случаях задержка на стадии отрицания ведет к непоправимым последствиям:

«Я родила Марка без мужа, мама уговаривала меня сделать аборт, но я хотела этого ребенка. Когда он родился, ни я, ни врачи не заметили ничего подозрительного. Но на плановом осмотре в 1 месяц нам дали направление к кардиологу, так как педиатр услышала шумы в сердце. Я не могла в это поверить, мне надоело, что все против моего ребенка: и его отец, и моя мать, и, как мне казалось, этот врач. Я фаталистка и решила: будь что будет. Я не поехала на консультацию, и мы прожили с Марком несколько безоблачных недель…

…В тот ужасный день Марк стал задыхаться и синеть, я испугалась, вызвала «скорую», но его уже не смогли спасти. До сих пор у меня лежит направление в кардиоцентр, не могу объяснить себе, почему я не поехала на прием…»

Татьяна, мама Марка (умершего в 1,5 месяца от врожденного порока сердца)

Иногда «отрицание» – более тонкий процесс, когда родитель вроде бы и не спорит с фактом болезни ребенка, но ничего не предпринимает, втайне надеясь, что все еще изменится, или просто избегает думать об этом, затягивает проведение исследований, которые помогли бы точно установить диагноз, откладывает лечение. Собственно, застревание на этой стадии тем и опасно, что теряется драгоценное время.

«У нас дефект межжелудочковой перегородки, дырочка там небольшая, говорили – надо оперировать, но я решила подождать, вдруг зарастет…»

Ирина, мама Оли (5 месяцев)

«Саше уже 8 месяцев, а он не держит голову, есть подозрение на ДЦП. Делаем массажи, ходим на плавание. Так и не могу дойти до МРТ, жалко его. А потом, что изменится, если мы узнаем, что что-то не так: все равно массаж, плавание…»

Настя, мама Саши (8 месяцев)

Психологам

Задача психолога на данном этапе – помочь клиенту найти душевные силы и признать факт серьезной болезни ребенка. Это тонкий процесс, так как грубое извещение лишь усиливает защиту. Замечено, что отрицание чаще включается у родителей при разговоре с психологами и врачами, для которых отрицание тоже привычный способ психологической защиты. Поэтому психолог прежде всего должен быть внутренне открыт к сложной беседе. Важно внимательно оценивать собственные реакции на общение с клиентом, так как чувства психолога всегда считываются родителями и могут принести как пользу, так и вред.

Необходимо уважать право родителей иногда «прятаться» за отрицание. Процесс осознания часто не похож на инсайт, когда родителя вдруг осеняет горькая правда. Обычно восприятие проблемы идет по спирали. Сначала признается какая-то часть реальности, потом возможен уход в фантазии, потом возвращение к реальности, и так до тех пор, пока не произойдет полное осознание факта болезни. Необходимо с уважением относиться к стремлению человека как можно дольше отрицать факт страшного события. Прежде чем сообщать о серьезной болезни, необходимо выяснить потребности, сильные и слабые стороны родителя, найти явные и скрытые признаки, помогающие определить, хочет ли и может ли он осознать действительность в данный момент. Очень важно быть рядом с родителем и помочь ему пройти этот сложный путь, направляя к цели.

Потребность в отрицании может время от времени возникать и на любой последующей стадии, когда психике нужна некоторая передышка в контакте с реальностью. Чуткий психолог может позволить это клиенту и не станет разрушать защиту, указывая на явные противоречия.

Критерием выхода из стадии отрицания является явное осознание клиентом происходящего, что видно из его слов и действий.

Врачам

Беседа с родителями маленького пациента, в ходе которой сообщается диагноз, – одна из самых сложных для врача. Будет правильным провести этот разговор с обоими родителями либо в присутствии кого-то из близких родственников или друзей, которые смогут морально поддержать родителя. Необходимо располагать достаточным временем и дать лишь ту информацию, которая уже точно подтверждена и необходима на начальном этапе лечения.

После периода шока и оглушенности родители могут начать отрицать происходящее, что будет проявляться либо в отказе от лечения, либо в желании обратиться к другим врачам или провести дополнительные исследования. Важно понимать, что это нормальная реакция в столь сложной ситуации. Необходимо дать им время, чтобы привыкнуть к мысли о серьезной болезни ребенка.

Желательно при сообщении диагноза сразу предложить дальнейший план обследований и лечения, чтобы родители не остались один на один со страшной болезнью. Важно вернуть им чувство контроля над ситуацией, помочь сохранить надежду на улучшение состояния здоровья. Нужно быть готовыми, что у родителей могут возникнуть вопросы, и постараться ответить на них, какими бы глупыми они вам ни казались.

Родителям

Признать, что ребенок серьезно болен, что его жизни угрожает страшная болезнь, иногда кажется почти невозможным. День за днем вам хочется заснуть и проснуться без мыслей о болезни, вернуться в прошлое, где еще не было этой страшной новости. Иногда вы будете как бы выпадать из реальности и вести себя, как если бы болезни ребенка не было, и это нормально. Психике нужны такие передышки, чтобы адаптироваться к сложной действительности. Как бы это ни было тяжело, стоит прислушаться к мнению доктора, провести необходимые исследования. Очень важно найти врача, которому вы доверяете, так как вам придется совместно бороться за жизнь и здоровье вашего ребенка. Заранее готовьтесь к беседе с врачом, записывайте интересующие вас вопросы, – это сэкономит драгоценное врачебное время, и вы не растеряетесь в ходе беседы.

Некоторые захотят услышать мнение другого врача (получить так называемое второе мнение), чтобы убедиться в правильности поставленного диагноза и прописанного лечения, что является естественной потребностью получить максимально полную и проверенную информацию. Однако не стоит увлекаться и перебегать от одного врача к другому. Если два врача говорят одно и то же, то с большой вероятностью это подтвердят и остальные. Тем не менее, если ваше материнское сердце неспокойно – ищите врача, которому вы сможете доверять. От вашего доверия во многом зависит результат лечения.

Вам может показаться, что врач дает вам ограниченную информацию о болезни, и тогда возникнет естественное желание восполнить ее недостаток и обратиться к интернету. В этом случае важно помнить следующие правила обращения с добытой там информацией:

1. Интернет дает лишь общую информацию. Было бы неправильно все прочитанное переносить на вашу ситуацию. Каждый случай болезни индивидуален. Только ваш врач знает точную медицинскую информацию о вашем ребенке.

2. Если вы встретили в интернете информацию, противоречащую той, что сообщил вам лечащий врач, или дополняющую ее, будет правильным обсудить с ним это и не предпринимать никаких действий без его ведома.

3. Пользуйтесь только профессиональными медицинским сайтами или сайтами специализированных благотворительных фондов.

4. Обсуждая свою проблему на форуме, критически относитесь к советам его участников: они могут заблуждаться.

5. Берите из интернета ровно столько информации, сколько вы можете «переварить» на данном этапе. Избыток информации лишь затруднит принятие решения.

Даже самое страшное событие легче пережить, если есть поддержка. Определитесь, с кем вы могли бы поделиться своим горем, кто сможет вам помочь, поддержать вас. В одиночку справиться с ситуацией болезни ребенка почти невозможно. Каждый сам определяет комфортный круг общения: для кого-то он ограничен семьей и самыми близкими друзьями, для кого-то это широкий круг знакомых и коллег. Самое важное, чтобы поддержки было достаточно, а общение приносило удовлетворение.

Если вы чувствуете, что не справляетесь с ситуацией самостоятельно, обязательно обратитесь за профессиональной психологической помощью. Помните: ваше психологическое состояние передается вашему ребенку.