Текст книги "Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям"

Вместе с осознанием приходят злость и ярость, раздражение, зависть, вина. Эти чувства преобладают на следующей стадии – стадии гнева. Возникают вопросы: «Почему именно я?! За что мне это?! Где справедливость?!»

Стадия гнева намного сложнее для окружающих, чем стадия отрицания. Возмущение родителей распространяется во всех направлениях и выплескивается порой неожиданно.

Понимание глубинного состояния человека в этой ситуации облегчает контакт и работу с ним. Родителю может казаться, что весь мир отвернулся от него, иллюзия справедливости разрушена, никому нет дела до бед и проблем одного-единственного человека, который вынужден в одиночку противостоять жестокой реальности и бороться за жизнь своего ребенка. Он кажется себе слабым в неравной борьбе, возникает ощущение, что если не заявить о себе, то про него все забудут, растопчут. И тогда родитель начинает делать все возможное, чтобы привлечь внимание: повышает голос, скандалит, требует, жалуется. И при этом часто отвергает протянутую руку помощи, так как сложно признать свою слабость и зависимость. Такое внутреннее противоречие разрывает его изнутри, заставляет сильно страдать.

«Мы лежим здесь уже пять дней, никто ничего не делает.

Все ходят туда-сюда и ничего не говорят. Не понимаю, чем мне может помочь психолог. Не собираюсь с вами разговаривать…»

Ирина, мама Никиты (5 месяцев)

Психологам

На этой стадии психологу нужно максимально чутко отнестись к потребности клиента во внимании и уважении. Излишняя сентиментальность может лишь усилить гнев, так как клиенту хочется чувствовать свою силу и право управлять своей жизнью. С другой стороны, он отчаянно нуждается в теплоте и заботе. Виртуозное сочетание уважения независимости родителя и заботы о нем приносит ему облегчение.

Сохранять терапевтическую позицию и не вовлекаться в скандал поможет знание того, что причина гнева не в психологе: не надо принимать реакцию родителей на свой счет. Сделать это возможно лишь тогда, когда сам психолог уже осмыслил собственные страхи и разрушительные желания, осознал свои защитные механизмы, которые могут мешать ему в работе.

Чаще всего за гневом прячутся более сложно переносимые чувства: беспомощность, страх, стыд, зависть. Другой причиной гнева могут быть неоправданные ожидания родителей. Тем не менее не стоит говорить родителю об этих подавляемых эмоциях и их причинах: он не готов воспринимать эту информацию. Однако совершенно необходимо вместе с ним изучать причины гнева, задавая вопросы типа: «Что же все-таки вас так рассердило? Вы сердитесь на меня за то, что я не могу вам помочь так, как вам хотелось бы? А что вам могло бы помочь? Вас раздражает, что ребенок все время плачет и вы никак не можете ему помочь? Вас бесит, что врачи не могут вылечить малыша (объяснить, что с ним, облегчить его состояние и т.д.)? А насколько вообще это возможно?» и т.д. Важно разложить гнев на составляющие части: «Вы сердитесь, потому что у вас не получается успокоить ребенка и вы чувствуете себя беспомощной, неидеальной мамой, вам стыдно перед соседями по палате, вы боитесь критики врачей» и т.д. Выявление причин гнева и обсуждение в таком ключе способны значительно облегчить состояние человека.

Существует большой соблазн не обращать внимания на клиентов, переживающих стадию гнева, так как они часто просят оставить их в покое и не идут на контакт. Однако именно они больше всего страдают от одиночества не только потому, что с ними тяжело общаться, но и потому, что им трудно принимать помощь, в которой они так нуждаются. При уважении их права на отказ от общения все же стоит навещать родителей и идти на их условия сохранения контакта. Важно удержаться от оценок их поведения, дать им выразить раздражение и гнев и просто уважать их право быть собой. Это единственный способ для клиента получить опыт принятия своего состояния и самого себя.

Врачам

Любому врачу известны вечно недовольные скандальные родители, строчащие жалобы и нападающие на медицинский персонал. Причиной такого поведения могут стать как устойчивые черты личности, так и то, что родители переживают стадию гнева. Врачам очень важно помнить о закономерностях переживания горя. В любом случае важно понимать, что за гневом всегда спрятаны страх и беспомощность. Причина гнева родителей не во врачах, хотя это выглядит именно так. Таким образом они пытаются взять ситуацию под контроль и повысить чувство собственной значимости. Споры и выяснения отношений дают выход накопившимся эмоциям, снимают внутреннее напряжение. Постарайтесь выяснить, чем именно недоволен тот или иной родитель, конкретно и в деталях. Дайте прямой и исчерпывающий ответ на предъявленную претензию. Можно попросить написать претензию в письменном виде, что поможет родителю увидеть ситуацию со стороны и снизить накал страстей. Никогда не разговаривайте с родителями на повышенных тонах. Если на вас нападают, прервите разговор словами: «Извините, думаю, нам лучше продолжить беседу, когда вы будете говорить спокойно!»

Родителям

Вы можете поймать себя на мысли, что вас раздражает все: врачи, близкие, соседи по палате и даже – самое страшное – ваш больной ребенок. Вы злитесь, злитесь на всех, вам хочется всем высказать свои претензии, потребовать справедливости. Скорее всего это значит, что вы находитесь на «стадии гнева».

Вы сердитесь на врачей за то, что они невнимательны, плохо лечат, не могут помочь. За этим часто стоит ожидание, что врачи, как боги, могут все, стоит только постараться, что вы единственны и все внимание должно быть уделено именно вам. Реальность такова, что и вы, и ваш врач – люди со своими слабостями, со своими особенностями. Кто-то из врачей более внимателен и разговорчив, кто-то нет. Статистика свидетельствует о том, что это никак не влияет на профессионализм врача и на исход лечения. Если вам важно пообщаться, поговорить, обратитесь к соседям по палате или друзьям. Также нужно помнить о том, что любой врач желает сделать свою работу как можно лучше, у него нет намерения навредить вашему ребенку или вам.

Вы сердитесь на близких и друзей. Вам кажется, что они бросили вас, оставили в больнице один на один с вашей бедой. Если вы находитесь в больнице на долгом лечении, вам может показаться, что весь остальной мир купается в удовольствии и лишь вы отрезаны от всех радостей. Вспомните свои будни, в них было много забот, много сложностей, много недоразумений. За стенами больницы ничего не изменилось, там также идет борьба. Ваши близкие думают о вас, стараются обеспечить ваш быт, часто берут на себя непривычные функции по содержанию дома. Им вас тоже очень не хватает, им тоже безумно тяжело. Вы можете поддержать друг друга, стать ближе. Тем не менее, если вы уже больше не можете находиться в больнице, попросите близких вас подменить. Смена деятельности пойдет всем на пользу.

Вы сердитесь на соседей по палате за то, что они говорят ерунду, не так кладут вещи, не могут успокоить ребенка, за то, что они не идеальны. И это так, ваши соседи не идеальны, впрочем, как и вы. Им так же несладко, как и вам. Если вам не нравится или не хочется с ними общаться, можно вежливо об этом сказать. Если вас раздражает шум, используйте беруши или наушники с любимой музыкой. В крайнем случае попросите медицинский персонал переселить вас в другую палату.

Вы сердитесь на своего ребенка за то, что он не слушается, плачет, не ест, болеет. С этим чувством сложнее всего столкнуться и признать его. Но иногда ваше раздражение так велико, что вы можете как-то грубо себя повести с малышом, а потом сильно мучаетесь от чувства вины. Важно понимать, что нет матери в мире, которая в какой-то момент не злилась бы на своего ребенка, а иногда даже не испытывала бы ненависти к нему. Как бы мы ни любили детей, иногда те ограничения, которые они на нас накладывают, не могут нас не злить. То есть реально мы злимся как раз на эти ограничения, на то, что ребенок имеет свои отличные от наших желания и нужды. Часто мы злимся, потому что хотим все эти нужды полностью удовлетворить, но это никогда не получается. Желание быть идеальной матерью идеального ребенка неосуществимо. Не стоит к этому стремиться. Тогда и разочарований, и злости будет меньше.

Важно помнить о том, что чувства гнева, злости и раздражения в такой сложной ситуации вполне естественны и даже неизбежны, но с ними можно справиться.

Переживание чувства вины

Случается, что родитель направляет гнев на себя. Тогда можно говорить о чувстве вины. Бесконечное количество раз человек спрашивает себя, за что на него свалилось это горе, что он сделал не так. При этом находятся рациональные и иррациональные объяснения происходящему, тому, что груз вины лежит на самом человеке. Он корит себя за сделанное и несделанное, мучает себя самообвинениями и надеется исправить свои проступки. Однако это сложно переносимое чувство вины часто легче принять, чем жестокую реальность, которая во многом не зависит от человека. Горюющему кажется, что если в происходящем есть его вина, то он сможет ее загладить, и тогда ситуация изменится.

«Это долгожданный ребенок, я все делала правильно, но, видно, в чем-то все же ошиблась или как…»

Лариса, мама Вити (3 месяца)

«Я перечитала все книги о пороке сердца, не могу понять, как это могло случиться со мной, что я не так сделала… Это третий ребенок, до этого же все было хорошо, так что я не так сделала в этот раз?»

София, мама Ксении (4 месяца)

«И зачем мы только поехали тем летом в Турцию, наверное, это солнце спровоцировало лейкоз у моего Саши…»

Валя, мама Саши (4 года)

Психологам

Важно различать рациональную вину и иррациональную. В первом случае действительно имеется причинно-следственная связь между поступком человека и последующим событием.

«Меня предупреждали, что надо сделать прививку от краснухи, но я думала, что пронесет. Когда заболела во время беременности, тоже надеялась, что все обойдется. А теперь у ребенка порок сердца. Теперь дочка всю жизнь будет мучиться, и это все из-за меня, не знаю, как с этим жить…»

Наталья, мама Вики (5 месяцев)

Рациональное чувство вины мучительно, но оно позволяет нам учиться на собственном опыте. В разговоре с клиентом мы поддерживаем мысль, что он совершил тот или иной поступок не специально, что у него не было сознательного намерения причинить вред ребенку. В данном случае мы можем говорить о том, что хотя мама и вела себя неосмотрительно, она не могла предвидеть, что заболеет краснухой, это дело случая (мы не можем контролировать все), у нее не было умысла навредить ребенку. Но теперь она будет знать, как важно выполнять рекомендации врачей.

Иррациональное чувство вины возникает как попытка родителя объяснить то, чего не может пока объяснить наука. Родители ищут причины возникновения болезни в своих поступках, которые с логической точки зрения на эту болезнь никак не могли повлиять.

«Семья моего мужа говорит, что женщина отвечает за здоровье ребенка. Значит, это из-за меня у Ахмеда порок сердца.

Хотя я все делала правильно, не болела, берегла себя, была на всех осмотрах…»

Гюльнара, мама Ахмеда (3 месяца)

От иррационального чувства вины необходимо избавляться, так как оно отнимает много душевных сил и при этом не дает нового жизненного опыта. Психологу необходимо спрашивать, что реально сделал или не сделал родитель, как это может быть связано с болезнью ребенка, и логически связывать, выстраивать эти ответы, подводя к мысли о том, что вины человека в данном случае нет. Важно обсудить тему ограниченности человеческих возможностей, его способностей предвидеть и влиять на будущее. Если не удается избавиться от вины в ходе беседы, на рациональном уровне, то можно поменять акцент, задав вопрос о том, что человек может сделать, чтобы искупить вину. Безобидные ритуалы и действия (поставить свечу в церкви, написать письмо с извинениями и т.д.) могут существенно помочь облегчить состояние человека.

«Я знаю, из-за чего мне послано такое наказание. Я раньше не любила детей и как-то пару лет назад, ну, знаете, пожелала плохого одному шумному мальчику в самолете. Он кричал, шумел… В общем, я сказала, ну, плохо подумала про него… А теперь у меня самой больной ребенок, думаю, что это мне урок: не желать плохого другим… Думаю пойти в церковь и покаяться за тот грех, надеюсь, это поможет…»

Вероника, мама Пети (3 года)

Врачам

К сожалению, слова врачей часто являются провоцирующим вину фактором. Небрежно оброненные: «Мамаша, ну и куда вы смотрели!», «О чем вы думали!», «Почему так поздно обратились!» и т.п. – могут способствовать развитию сильнейшего чувства вины у родителей, которые и так чувствуют себя виноватыми. Таким образом, врачу желательно избегать осуждающих реплик в адрес родителей больных детей. Тем более что такими словами делу не поможешь. Родители, страдающие от патологического чувства вины, тревожны и раздражительны, что осложняет нормальное взаимодействие как родителя с ребенком, так и родителя с врачом.

Родителям

Чувство вины за то, что ребенок болен, очень характерно для всех родителей. Вы в сотый раз пытаетесь понять, что сделали не так. Может быть, вам даже кажется: вы точно знаете что. Вы истязаете себя, ненавидите и желаете себе «кары небесной». Но поможет ли такой настрой вашему ребенку? Однозначно нет. В мире нет совершенных, идеальных людей, не допускающих ошибок. Как правило, что-то идет не так вопреки нашей воле и нашему желанию. Это сложно принять, но так устроен мир. Вы уже никогда не сможете вернуться в то время, когда, как вам кажется, была допущена роковая ошибка. Но в настоящем вы очень многое делаете для вашего ребенка. Если вы верующий человек, попросите прощения у Бога и отпустите свою вину.

Не стоит винить себя и за то, что вы не можете избавиться от чувства вины. К чувствам не подходят слова «должен – не должен». Лучше разобраться, что вам дает это чувство: может быть, силы бороться, а может, ощущение, что от вас в этом мире многое зависит. В любом случае вы имеете право на любые чувства, но всегда важно понимать, о чем они, и иметь возможность обсудить их с близким человеком.

Гнев и чувство вины подводят нас к следующей стадии – сделки или торговли. Человек пытается «договориться» с непереносимой потерей о бонусах для себя. Данный тип защиты приходит из детского опыта, когда существует зависимость между хорошим поведением и вознаграждением. Перед лицом беды человек надеется на исполнение желания за особые услуги: «Если я буду хорошо себя вести (принимать лечение, откажусь от радости и т.д.), то получу за это желаемое (выздоровление, счастье)». На данной стадии важно не пропустить скрытое чувство вины, из которого часто вытекает подобный торг.

Сделка может носить конструктивный и неконструктивный характер. В первом случае родитель успокаивает себя тем, что при правильном выполнении предписаний врача, соблюдении правил ему или ребенку станет легче и обязательно наступит выздоровление.

«Успокаиваю себя лишь одной мыслью, что привезла ребенка в лучший центр, все лекарства достала, значит, все будет хорошо…»

Зоя, мама Нины (7 месяцев)

При неконструктивной сделке клиент может вообразить себе, что дополнительные лишения или какие-нибудь иррациональные действия либо убеждения могут благотворно повлиять на происходящее. На данной стадии часто обнаруживается магическое мышление, когда мысли, желания и ритуалы наделяются магической силой, способностью решить или усугубить проблему. Родители, например, могут бояться говорить об успехах лечения, благодарить врачей, лишний раз похвалить ребенка, считая, что они таким образом могут «сглазить» ребенка, как если бы их мысли могли нанести реальный физический вред.

«Ничего не могу планировать, боюсь, что если подумаю, что лечение прошло успешно, то “сглажу” своего малыша. Так и живу сегодняшним днем…»

Ольга, мама Пети (2 месяца)

«Нет, радоваться нельзя ни в коем случае, а то расслабишься – и все, что-нибудь плохое случится …»

Ира, мама Насти (8 лет)

«Мне сказали, что надо провести собственное очищение, тогда карма посветлеет и ребенок пойдет на поправку…»

Кира, мама Миши (2 года)

Стадия сделки – это время обращения к колдунам и знахарям, время веры в чудесное исцеление, в сглаз и порчу, время очистки кармы и обращения к магическим ритуалам.

Психологам

В стадии конструктивной сделки психолог может поддерживать такой «сговор с собой», поскольку он ведет к адаптивному поведению. При этом важно помнить, что, несмотря на кажущуюся адаптивность конструктивной сделки, она не приносит постоянного облегчения, так как не приводит человека к полному принятию необратимости ситуации болезни. Родителю может казаться, что при исполнении им всех рекомендаций возможно полное исцеление, при этом он забывает, что серьезные заболевания имеют хроническое течение с периодами ремиссии и рецидивов, не всегда зависящими от нашей воли. Каждый новый рецидив будет сопровождаться повторным переживанием горя, так как сделка «даст сбой» в своей магической работе.

В случае неконструктивной сделки психолог может вмешаться, чтобы приблизить условия сделки к адаптивному поведению. Однако необходимо помнить, что, как любая иррациональная конструкция, такая сделка носит защитный характер. Если попытаться быстро разрушить ее, не предлагая альтернативной защиты, можно навредить процессу адаптации родителей к болезни ребенка.

Родителям

Собственное чувство вины и гнев на врачей за невозможность полностью исцелить ребенка часто толкают нас в сторону магии. Когда речь идет о здоровье и жизни ребенка, кажется, что любые средства хороши, лишь бы был результат. Это очень понятно, ведь вам хочется использовать все шансы. К сожалению, некоторые недобросовестные специалисты умело наживаются на отчаянии людей. Прежде чем обратиться за помощью к целителям и магам, оцените возможный ущерб. Ни в коем случае не отказывайтесь от традиционной медицинской помощи! На сегодняшний день это единственный подтвержденный научно способ лечения. Если вы не можете отказаться от желания попробовать нетрадиционные способы лечения, используйте их в качестве дополнения и обязательно извещайте своего врача о всех проделанных процедурах.

Врачам

У врачей может быть разное отношение к нетрадиционным способам лечения и магическим обрядам. Как бы вы к этому ни относились, важно понимать, что родители обращаются к магии от отчаяния, желая снизить мучающее их чувство вины, использовать все шансы воздействия на болезнь. Уважительно отнеситесь к выбору родителей, но при этом твердо настаивайте на продолжении прописанного вами лечения.

В какой-то момент человек уже не может отрицать свое горе, становится очевидным, что сделка не работает, и тогда приходит стадия депрессии. К этому времени физические и эмоциональные силы человека истощены, кроме того, часто исчерпаны социальные и материальные ресурсы. Депрессия может быть вызвана потерями как из прошлого, так и из будущего, и это важно разграничивать.

Первый тип депрессии, реактивный, связан c переживанием реальных потерь, которые уже произошли. Это могут быть потери привлекательности ребенка, финансовых ресурсов, друзей. На этом этапе возможно возникновение чувства вины за то, что не удалось сберечь что-либо. Важно его проработать и по возможности подбодрить родителя.

«Смотрю на ее грудку и хочется плакать, так и плачу потихоньку. Как представлю, что там на всю жизнь останется этот шрам от операции…Ее грудка уже никогда не будет гладкой, как прежде».

Полина, мама Василисы (2 месяца)

Второй, более сложный тип депрессии Э. Кюблер-Росс назвала подготовительным. На данном этапе человек готовится к реальному будущему, которое его ждет. Это время, когда приходится смириться с тем, что чего-то не будет в будущем, чего-то очень важного: ребенок никогда не будет полностью здоров, его придется ограничить в физической активности или общении, всю жизнь нужно будет принимать лекарства, ребенку нельзя будет иметь детей. Это сложный, болезненный процесс. Часто клиенты много молчат, погружены в себя, но при этом нуждаются в ком-то, кто просто разделил бы с ними это молчание.

«Не знаю, что говорить, на душе тоскливо, но слез нет и слов нет, ничего нет… ни сил, ни желаний. Хочется, чтобы все это кончилось, но это не кончится никогда…»

Валя, мама Саши (4 года)

Психологам

Когда депрессия является средством подготовки к неминуемой потере, одобрения и подбадривания не принесут особой пользы. Не стоит в такие моменты уговаривать человека не печалиться, не думать о плохом, тем самым лишая его права пройти горький путь к принятию реальности. Подготовительная скорбь почти не требует слов, скорее это чувство, которое важно разделить с другим. Для психолога это может быть сложной работой, так как собственные страхи и тревоги толкают его к активному вмешательству. Важно разделить собственное желание предпринять что-то, чтобы не видеть печать горя на лице человека, и потребность этого человека в молчании и скорби.

На этом этапе хорошо работают методы арт-терапии. Можно попросить родителя изобразить то, что он не может описать словами, то, о чем он грустит, что его беспокоит.

Родителям

Депрессия может ощущаться как полное опустошение, отсутствие сил, интересов, желаний. Вам все равно, как вы выглядите, что происходит вокруг. На душе тоскливо и хочется плакать. При этом сложно общаться, хочется уединиться, спрятаться ото всех. Вы можете удивляться тому, что исчезло ваше желание бороться, на место гневу может прийти плаксивая раздражительность. Несмотря на всю сложность этого периода, его необходимо пройти, чтобы выйти на новый личностный уровень. Депрессия всегда связана с личностной перестройкой и ростом. Важно понимать, что этот период закончится, наступит день, когда вы почувствуете прилив сил и ощутите себя новым, более зрелым человеком.

Однако если период депрессии длится более 6 месяцев и/ или у вас возникают мысли о самоубийстве, необходимо обратиться за профессиональной психологической помощью.

Врачам

Родители в депрессии обычно не вызывают большого раздражения у врачей, так как они не враждебны и тихи. Хотя часто врачам приходится несколько раз объяснять им одно и то же. Если вы заметили, что родитель не может адекватно ухаживать за ребенком, рассеян, забывает дать ребенку лекарство, обязательно стоит побеседовать с ним и выяснить, не нуждается ли он в отдыхе или профессиональной психологической помощи.