Текст книги "Поговорим о смерти за ужином. Как принять неизбежное и начать жить"

Правда ли, что медицина чересчур оттягивает естественный финал?

Билл Фрист, бывший лидер республиканского большинства, вспоминает, как в 1950-х, будучи еще мальчиком, он ездил «на обходы» со своим отцом. «Под обходами я подразумеваю поездки на машине по сельской местности, – говорит Билл. – Мой отец входил в мрачные и темные комнаты, в руках у него был докторский саквояж. Мы навещали тяжело больную женщину. Я смотрел, как отец подходит к ее постели, дотрагивается до плеча, держит ее за руку и говорит с ней. Это было что-то вроде глобальной прелюдии, подготовки к социальному и духовному умиранию».

Мой хороший друг, доктор Айра Бьек, любит напоминать, что «смерть – это не медицинский акт». Однако врачи и медсестры оказываются на линии фронта, на грани между жизнью и смертью. Мы обращаемся к ним, чтобы понять, сколько нам осталось, будет ли больно в конце, что мы можем сделать, чтобы продлить срок жизни, и стоит ли вообще бороться с неизбежным.

В сражении со смертью врачи берут на себя роль арбитра, судьи, целителя, генерала, императора.

Задумайтесь на секунду, каково быть онкологом в наши дни, когда вы должны сказать тридцатилетней матери, что жить ей осталось всего шесть месяцев.

Как же случается, что на одного человека обрушивается такая тяжесть?

Большинство медицинских работников скажут вам, что в рамках существующей модели всем ведают медсестры. Об этом говорит их роль в уходе за умирающим. Список их обязанностей огромен: медсестры постоянно находятся при больном, общаются с его семьей, выполняют множество процедур. И все это в реанимации, где постоянно происходит что-то непредвиденное. А ведь больничная администрация требует тратить на пациента минимум времени и заниматься всем сразу. Быть медсестрой – значит одновременно выполнять роли документа Microsoft Excel, терпеливого священника и выносливого атлета.

Может быть, наша медицинская система в самом деле сломана. Но откуда идут эти повреждения? Дело в том, что, когда на динамичную систему оказывается чересчур большое давление, она разрушается изнутри. Я бы сказал, что от медиков мы должны требовать не больше, а меньше, чем они делают сейчас.

Смерть – это абсолютно точно не медицинский акт. Это дело общественное, общечеловеческое, и нужно, чтобы мы разделили с врачами эту ношу.

В больнице города Гринвилль, Южная Каролина, врач сообщил Анжеле Грант, что у ее отца рак, который убьет его в течение года. Анжела ощущала, что все сказанное было пустым, безразличным, лишенным сочувствия. Ее переполняло горе и чувство вины за то, что из-за ссоры она не разговаривала с отцом весь последний год. Анжела набросилась на врача. «Я дала ему понять, что для него это, возможно, вполне привычный разговор. Но не для нас. Что он равнодушно, совершенно не сопереживая нам, сказал, что мой отец умирает. Муж моей мачехи. Брат моего дяди. Сын моей бабушки. УМИРАЕТ. Я стояла в слезах, полная ярости и смотрела ему прямо в глаза».

И тут я увидела, как взгляд его смягчился, а в глазах мелькнуло сострадание, которого я так ждала. Он сказал: «Мне жаль, если это прозвучало бесчеловечно. Вы правы, я очень часто сообщаю людям нечто подобное, но хочу, чтоб вы знали: я стал онкологом именно потому, что когда-то оказался на вашем месте. Мой отец умирал от рака, я был не в силах помочь ему».

«Мне случалось сталкиваться с такими проявлениями горя, что я опасался за свою жизнь, – писал врач скорой помощи Джей Барух. – Взрослая дочь пациента бросилась на меня с намерением ударить, но вместо этого упала к ногам. А как-то сын пациента – тоже уже взрослый молодой человек – схватил меня за отвороты халата, выдернул из кресла и, отказываясь смириться с тем, что я сказал, потребовал вернуться и сделать все для его умирающего отца. Я видел, как члены семьи в ответ на мои слова просто кивали в каком-то оцепенении, будто уже ждали этого душераздирающего момента, но просто не были уверены, когда именно он случится»[29]29
  Jay Baruch, “I’m an Ambassador to Nightmares. My Medical Training Didn’t Prepare Me for That,” STAT, September 7, 2017, www.statnews.com/2017/09/07/emergency-physician-death-families.


[Закрыть].

* * *

Нил Орфорд – врач и начальник отделений интенсивной терапии и реанимации в австралийской больнице. Когда он впервые пришел на «ужин смерти», мог много чем поделиться из профессионального опыта. В конце концов, за последние двадцать лет он тысячи раз разговаривал о смерти с пациентами и членами их семей. Он знал, что это такое, когда родственники умирающего пытаются разобраться в запутанной медицинской информации и опциях системы страхования, в то время как на них свалилось непреодолимое горе. Есть у Нила и личный опыт, однако он не слишком распространялся об этом вплоть до последнего ужина. На самом деле, придя туда, он не собирался говорить о своем отце.

В интервью для австралийской газеты Нил писал, что, когда отец умирал, ему казалось, врачи его не слышат. Нил и другие члены семьи опасались, что отцу искусственно продлевают жизнь, а в итоге ему предстоит умереть здесь, в больнице. Врачи и медсестры продолжали твердить о реанимации и искусственной вентиляции легких, но не могли сказать, что случится завтра или послезавтра. Направление на паллиативную помощь пришло только спустя неделю. «Я полагал, что, когда дело дойдет до семьи, я смогу сгладить для них острые углы. Что ж, я ошибался. Этот случай стал ценным уроком, – признается Нил и вспоминает об отце: «Он был уязвим, страдал, а врачи работали очень топорно. За десять дней в больнице отец стал подавленным, все время был в страхе, терял силы и личное достоинство. У него развилась острая задержка мочи, однако он страдал более суток, прежде чем врачи ввели катетер, чтобы опорожнить мочевой пузырь. Еще отец бредил по ночам и был чересчур возбужден, так что мы спросили, не могут ли врачи дать ему успокоительное на ночь. Нам ответили, что это недопустимо вследствие повреждений мозга, однако перезвонили ночью и попросили поговорить с отцом, чтобы он немного расслабился, пока они в срочном порядке организуют успокоительное»[30]30
  Neil Orford, “Give Death Its Due in a System Focused on Life,” Sydney Morning Herald, July 7, 2015, www.smh.com.au/comment/ hospitals-must-shift-focus-of-endoflife-care-from-disease-to-people-20150706-gi6joz.html.


[Закрыть].

В конце концов, Нил был вынужден присоединиться к команде врачей в качестве медика, чего изначально делать совсем не хотел. Тогда к его словам прислушались. Семье были предоставлены паллиативные услуги, и отец умер мирно. Однако Нил ощущает, что это дорого обошлось всем. Он объясняет это так: «Мой отец страдал, в то время как мог уйти спокойно. Моя семья пострадала, ведь они ощущали вину за то, что вместо лечения были вынуждены добиваться комфортных условий. И я тоже пострадал. Выступая в роли врача, я потратил драгоценное время, в которое мог бы отдаться скорби и попрощаться с отцом, как подобает сыну».

По словам Нила, дело в том, что врач обязан вмешаться в процесс умирания и спасти пациента всеми возможными способами. Доктор Эшли Уитт, работающая в отделении скорой помощи, согласилась с Нилом: «Для многих врачей трудно перейти к паллиативной помощи, потому что мы на самом деле предпочитаем «исправлять», выписывать лекарства, спасать жизни. Но ведь мы не можем спасти всех, а комфортные условия смерти так же важны, как и правильно выполненная реанимация».

Врач обязан реанимировать пациента по требованию семьи, даже если сознает, что это лишь причинит ему страдания. Эшли Уитт рассказывает: «При остановке сердца мы делаем искусственное дыхание. Это значит, что я всем своим весом буду давить на грудину вашего пожилого родителя, и при эффективно выполненной процедуре сломаю ему несколько ребер. Звучит ужасно, но, если этого не сделать, сердце не начнет качать кровь, а это означает смерть. Сердце молодого человека после таких действий скорее всего перезапустится, а вот у стариков шансы куда меньше. Если во время моего дежурства дают команду «код синий», то есть остановка сердца и необходимость проводить реанимационные мероприятия, то я плачу, когда возвращаюсь домой. Мы сильно травмируем их хрупкие немолодые тела, хотя каждый врач знает, что пациент уже обречен. Неважно, будем мы откачивать его десять минут, час или три часа.

Мы ломаем ребра, заставляем страдать в последние мгновения жизни. А окружают пациента не дети, а врачи. Разве это похоже на достойную смерть?»

В таких неоднозначных ситуациях многие замечательные врачи и медсестры ухитряются лавировать между регламентом и состраданием. Из того, что Нил пишет о своих пациентах, очевидно, что многие люди поступают правильно, находясь внутри системы. Настолько правильно, насколько это вообще возможно.

Нил говорит: «Когда у нас есть достаточно времени, мы терпеливы. Мы слушаем, объясняем, повторяем и постепенно проходим весь путь к смерти вместе с пациентом. Мы не спешим: у нас есть время узнать друг друга, начать доверять. И за многие часы, дни, недели мы перестаем замечать только болезнь и начинаем видеть за ней человека».

Молли Джексон, доцент Медицинской школы Вашингтонского университета, хорошо помнит, как ее учили обращаться с умирающими пациентами на третьем году обучения[31]31
  Мнение, выраженное здесь, принадлежит доктору Джексону и не отражает мнения вашингтонского университета или преподавательского состава.


[Закрыть]. Ее наставник сказал так: «Вы будете курировать пациента, который умирает от СПИДа, так что вам предстоит удивительный опыт: пройти с ним этот путь до самого конца». Молли казалось, что она готова. Ей не терпелось сесть напротив членов семьи пациента и повести с ними разговор о симптомах СПИДа и преодолении болезни. Каково же было ее удивление, когда, войдя в палату, ее наставник обратился к матери больного со следующим вопросом: «Расскажите, каков из себя Джон?» Сам пациент уже не мог разговаривать.

«В тот момент, – рассказывает Молли, – я поняла, в чем наша настоящая цель. Мы не могли спасти жизнь Джону, поэтому собирались помочь его маме справиться с потерей. Я осознала, что, работая с умирающими пациентами, мы по большей части просто помогаем родственникам сохранить хорошие воспоминания об их близком и о его последних днях».

Она признает, что ей очень повезло с сострадательным, терпеливым наставником и что сейчас далеко не каждый студент медицинской школы получает такой опыт. Из 122 медицинских, образовательных учреждений в США только в восьми программах есть обязательная курсовая работа по уходу за умирающим пациентом[32]32
  Christine Cowgill, “Urgent Need for Better End-of-Life Training,” Today’s Geriatric Medicine, June 26, 2013; www.todaysgeriatricmedicine.com/news/ex_062613.shtml.


[Закрыть]. В первой главе я писал, что в систему общих услуг здравоохранения действительно добавили «код разговоров о смерти», но это мало что изменило: далеко не все врачи делают это, далеко не все пациенты готовы услышать их[33]33
  Chris Hayhurst, “Why Providers Are Slow to Adopt New Medicare Codes,” Athena Insight, November 9, 2017, www.athenahealth.com/insight/why-providers-are-slow-adopt-new-medicare-codes.


[Закрыть]. Объяснить это довольно сложно.

«Врачи понятия не имеют, как говорить о смерти, – рассказывает Тони Бэк, признанный специалист в области паллиативной помощи. – Они понимают, что это очень важно, но не знают, что говорить или делать». Именно поэтому Тони создал некоммерческую организацию Vital Talk. Ее цель – повысить коммуникативные навыки медперсонала. «Наша неспособность вести тяжелые разговоры делает нас поистине бессильными, – продолжает Тони. – В сущности, люди больше говорят о смерти с незнакомцами, чем с врачами. Тридцать процентов умирающих от рака впервые признаются, что умирают, именно в разговоре с незнакомым человеком. Затем в самую последнюю минуту они кидаются к врачу, обуреваемые отчаянием и страхом. Они просят сделать все возможное, но не осознают, что в итоге окажутся на искусственной вентиляции легких, лишенные права на спокойную смерть».

«Все усложняется, когда нужно принять твердое решение, – объясняет Молли. – Да, мы пытаемся общаться с пациентами на равных, объяснять им, как реально будут выглядеть наши попытки помочь им, однако все это очень тяжело. В большинстве случаев мы, к сожалению, не продлеваем жизнь, а лишь продлеваем мучения. И я открыто говорю об этом пациентам и членам их семей. Но им сложно вообразить настоящую картину. Мне кажется, что это свидетельство нашего профессионального провала. Мы часто приносим страдания, заставляем пациента мучиться в конце жизни без надежды на выздоровление».

Надо понимать, что такой подход в новинку как для медперсонала, так и для самих пациентов. Молли училась в медицинской школе в начале 2000-х, так что многие из ее преподавателей придерживались патернализма в лечении, то есть принимали решения за пациента. Ее отец тоже был врачом. Он учился в 1970-х, когда, разумеется, не было никакой четко выработанной системы того, как говорить о смерти с пациентами. Однако тогда у врачей было гораздо меньше возможностей искусственно продлевать жизнь. Предполагалось, что если человек серьезно заболел, то он скорее всего умрет. Теперь медицина значительно шагнула вперед, и нам приходится поспевать за ней, учиться на ходу. Сегодня Молли учит своих студентов активно общаться с пациентами и восхищается их подходом: «Они стремятся работать с пациентом и его семьей как команда. Тратят время на то, что ценно не только для отдельного человека, но и для общества в целом, добиваются справедливости для каждого».

Необходимость выработать новые подходы усиливается тем, что цены на медицинские услуги растут.

Разовый курс недавно одобренного лечения лейкемии составляет 475 000$. Сколько дней жизни вы готовы купить за полмиллиона долларов? На что будут похожи эти дни? Математика просто ужасная.

«Есть большая разница между 72-летним больным и 32-летним, – поясняет Молли. – И мы не можем с уверенностью сказать, что лучше или хуже для каждого из них. Мы должны позволить им самим принять решение».

Есть много особенностей, которые не зависят ни от врачей, ни даже от пациентов. Помните, например, рассказ Анджелы, которая набросилась на доктора из-за собственного чувства вины? Не стоит также забывать о культурных различиях. К примеру, пожилой пациент-кореец подчинится решениям, которые примет его сын, а тот, в свою очередь, считает самым важным сохранить честь отца. Таким образом, акт медицинского вмешательства осложнен человеческим фактором.

Легких и доступных ответов нет, однако во всем этом хаосе и боли есть одно-единственное решение – присутствовать в настоящем моменте.

Тони Бэк – буддист. Он провел годы бок о бок с наставницей, Роши Джоан Галифакс, пересматривая собственные взгляды на профессию врача и осознавая, что прежде его учили лишь закрываться от эмоций идеальным щитом, непроницаемым и несокрушимым. Тони вспоминает: «Роши говорила, что я так не добьюсь успеха. Она снова и снова напоминала мне, как важно отбросить этот щит и жить, руководствуясь принципом «мощный тыл, открытые объятия». Нужно перестать руководствоваться целесообразностью, отбросить жесткие принципы. Входить в палату, не отгораживаясь непроницаемой стеной, но открываясь эмоционально. Такой подход требует практики, потому что поначалу я чувствовал себя совершенно уязвимым».

Умение подстраиваться под пациента действительно приходит с практикой. Тони работал в сфере паллиативной помощи, а потому тянулся к дзен-буддизму, практиковал его в течение последних 15 лет. «В медицинской школе тебе говорят, что способность подстраиваться под пациента – это какая-то магия, что все дело в харизме, – рассказывает Тони. – Однако это лишь результат упорной работы над собой.

В конце концов, если ты не можешь быть собой, если ты не в состоянии обуздать собственные страхи и тревоги, то никогда не будешь в настоящем моменте с пациентом».

Тони подчеркивает важность молчания, необходимость развивать в себе дар оставаться безмолвным, позволяя пациенту открыться. Культура молчания есть не только в буддистских практиках: все религии так или иначе говорят о созерцании, о медитации и умении слушать. Так что попробовать это может любой, кому интересно.

Существует множество способов развить в себе эту способность. Например, «Круглые столы Шварца» (Schwartz Rounds) или «Круглые столы о смерти» (Death Rounds) – мероприятия, на которых медицинские работники собираются, чтобы обсудить смерть и все, что с ней связано. Регулярные «Круглые столы Шварца» подразумевают обсуждения в группе. В состав группы входят врачи, социальные работники и даже священники. Все начинается с краткой презентации темы или отдельного случая, после чего каждый участник может поделиться своими мыслями.

«Круглые столы о смерти» проводятся ежемесячно и подразумевают более абстрактное обсуждение смерти, умирающих, проблем со смертельно больными пациентами. Согласно исследованиям, 76 % участников полагают, что это значимое мероприятие и что подобные курсы должны быть включены в программы обучения студентов-медиков[34]34
  Catherine Lee Hough, Leonard D. Hudson, Antonio Salud, Timothy Lahey, and J. Randall Curtis, “Death Rounds: End-of-Life Discussions Among Medical Residents in the Intensive Care Unit,” Journal of Critical Care 20, no. 1 (March 2005): 20–25.


[Закрыть]. Что касается «Круглых столов Шварца», то их участники по данным исследований гораздо лучше проявляют сострадание и отзывчивость в отношении пациента и его близких. Они прекрасные командные игроки и успешно помогают пациентам справляться со стрессом и отчуждением[35]35
  Colleen F. Manning, Michelle Acker, Laura Houseman, Emilee Pressman, and Irene Goodman, “Schwartz Center Rounds Evaluation Report: Executive Summary,” Goodman Research Group, February 2008, www.theschwartzcenter.org/media/PTXAAE65CHR5UU4.pdf.


[Закрыть]. Результаты выглядят многообещающе, но не так-то просто реализовать все это на практике. Особенно с учетом того, что от врачей требуют невероятных достижений в кратчайшие сроки.

Если попытаться со стороны оценить адекватность ухода за умирающими, то чувствуешь себя словно в романе Кафки.

У врачей нет времени выработать нормальные подходы, поскольку им урезают бюджеты. Бюджеты урезают оттого, что врачи обязаны не дать пациенту умереть. Им нужно тратить огромные усилия, чтобы добиться хоть небольшого улучшения. А все это происходит оттого, что у медиков нет времени выработать нормальный подход.

Любопытный вопрос: зная обо всем заранее, видя смерть каждый день, умирают ли врачи и медсестры иначе? Несколько лет назад доктор Кен Мюррей написал статью под названием «Как умирают врачи», которая разлетелась по всему миру. Он отметил, что его знакомые медики отказывались от того лечения, которое предлагали своим пациентам. Доктор Айра Бьек, специалист по паллиативной помощи, также отмечает подобные случаи: «Мои коллеги, у которых обнаруживалось неизлечимое заболевание, как правило охотно пользовались лекарствами, продлевая жизнь до тех пор, пока оно того стоило. На исходе же дней они предпочитали отказаться от всякого медикаментозного лечения».

Однако самые последние исследования на эту тему показывают, что не так уж врачи и отличаются от нас, когда дело доходит до смерти. Почему? «Возможно, дело в том, что они тоже всего лишь люди, – предполагает Айра. – Они тоже ощущают, насколько мимолетна жизнь. И тут уже трудно согласиться с собственными суждениями о том, что дни, отвоеванные благодаря агрессивной терапии, не стоят того»[36]36
  Ira Byock, “At the End of Life, What Would Doctors Do?” New York Times, June 30, 2016, https://well.blogs.nytimes.com/2016/06/30/at-the-end-of-life-what-would-doctors-do.


[Закрыть].

Из вышесказанного можно сделать простой вывод: одно дело – понимать что-то умом, опираясь на статистику или медицину, и совсем другое – принимать решения о собственных жизни и смерти. Да, мы хотим, чтоб врачи не умирали так, как мы. Хотим, чтобы они умело вели трудные разговоры с пациентами и членами семей. Хотим, чтоб комики были смешными, даже если у них был непростой день.

Стью Фарбер оказался перед лицом такой человеческой дилеммы. Когда-то он основал курсы паллиативной помощи в Медицинской школе Вашингтонского университета, затем стал их руководителем. Развивал центр паллиативной помощи, где молодых врачей учили, как лечить умирающих пациентов. А затем Стью диагностировали лейкемию в последней стадии. К несчастью, вскоре такой же диагноз поставили его жене. В итоге Стью оказался сразу и врачом, и пациентом, и учителем, и сиделкой. По словам жены, даже с учетом всего опыта, Стью с трудом смог понять, когда наступило «достаточно» в отношении его самого.

В интервью Tacoma News Tribune она вспоминает: «Я сидела у постели Стью и сказала ему, что если бы вот тут, возле пациента с семьей и друзьями сидел Стью Фарбер, то он бы сказал, что нам всем пора по домам. Он сел на кровати, посмотрел мне прямо в глаза и ответил: «Да».

У вас есть завещание, инструкции о похоронах, доверенное лицо на случай вашей смерти? если нет, то почему?

Моей маме крепко досталось в первой главе, где я писал о том, что из-за нее в нашей семье было не принято говорить о смерти и болезнях. И все же именно она вдохновила меня заняться этой темой. Как-то вечером мы ехали с концерта фортепианной музыки, и она вдруг заговорила о том, каким видит конец своей жизни. Сказала, что нужно устроить все в доме так, чтобы в комнату на втором этаже могла въехать сиделка, которая будет заботиться о ней, когда придет время. Она не хотела сильно менять жизнь, а мысль о новом доме вызывала у мамы отвращение. Нет, будет лучше, если она встретит смерть в своем маленьком домике на берегу реки Уилламетт. Она не хочет, чтобы мы с братом думали о разных мелочах, поэтому я должен знать, что ее нужно кремировать. Она нашла нужную контору и все уже оплатила.

Теряясь в словах, я пробормотал что-то утвердительное, а она продолжала. Все ее бумаги находятся в двух местах. То, что нам потребуется незамедлительно, – в ее шкафу с пометкой «В случае крайней необходимости». Это рецепты, контакты врачей, медицинские карты, инструкции по уходу, завещание, отказ от реанимации. Ключ от банковской ячейки – в ящике стола, и, согласно документам, мы с братом имеем к ней доступ. В ячейке хранятся номера банковских счетов, информация по акциям, обновленное и нотариально заверенное завещание, где она подробно описывает, как распорядиться всем имуществом. Также там достаточно наличных на случай, если потребуется быстро принимать решения и немедленно расплачиваться.

Я высадил ее у дома, поблагодарил за искренность и столь педантичную заботу и уехал прочь, охваченный двумя совершенно разными чувствами. Во-первых, я испытывал невероятное уважение к ее мужеству, готовности столь основательно обсудить собственную смерть. А во-вторых, мне было невероятно легко. Я не меланхолик, но когда мама только заговорила о смерти, казалось, на мои плечи обрушилось нечто неподъемное. Я вообразил, как тяжело будет потерять ее, какое горе меня ждет, как много потребуется решать в минуты скорби. Эта неизбежная близость смерти навалилась на меня, дышала мне в лицо. А она провернула этот трюк: включила прямоту и искренность – и вся тяжесть исчезла. Груз, о котором я и не подозревал, сняли с моих плеч, ведь мама точно и подробно рассказала, как хочет провести последние месяцы и встретить смерть. И это был один из самых прекрасных подарков, которые я получал от нее за всю мою жизнь.

* * *

У отчима Тайлера было завещание, но он не пересматривал его уже лет пятнадцать, поэтому все его имущество перешло к маме Тайлера, Дори. Когда спустя два года умерла и она, Тайлер стал основным наследником, ответственным за распоряжение их обширной коллекцией произведений искусства. Дори была художницей, и сын унаследовал ее страсть. Вместе со сводными братьями Тайлер поделил некоторые менее значимые экспонаты коллекции, и вскоре он с грустью увидел, что они продаются на eBay. Тайлер признает, что братья вправе распоряжаться наследием как им заблагорассудится, но вся эта ситуация усилила и без того серьезное напряжение между ними. А разрыв возник именно оттого, что Тайлер стал основным наследником и имел больше прав, чем прочие братья.

Даже при самом благоприятном стечении обстоятельств, решение имущественных споров – непростое дело. А если приходится иметь дело с родственниками от нескольких браков, со сводными братьями и сестрами, если речь идет о небольшом наследстве, которое имеет разное значение для разных членов семьи, если один ребенок по завещанию получает преимущество над остальными – все становится еще сложнее, как в случае Тайлера. Часто братья и сестры, не имея представления о воле покойного родителя, устраивают разборки на многие годы вперед.

Один из братьев умер до того, как все имущественные вопросы были урегулированы. В итоге Тайлер и второй его сводный брат не разговаривают друг с другом вот уже шесть лет. «Нам обоим требовалось какое-то время», – поясняет Тайлер. До разрыва они собирались вместе развеять прах родителей, намеренно смешанный в одной урне, на берегу моря, как просила в завещании мать Тайлера. Урна с прахом все еще стоит у Тайлера в шкафу, потому что, по его словам, «он не ощущает себя вправе развеять их прах в одиночку». Останки родителей ждут, пока дети помирятся.

Родной отец Тайлера, который еще жив, любит шутить: «После моей смерти все, что тебе останется, можно будет уместить в обувной коробке. Ни тебе комнат, заставленных картинами и скульптурами, ни огромной коллекции, которую необходимо систематизировать». Однако, шутя, он неизменно добавляет, что постарается устроить все максимально просто.

* * *

Пока Шанель Рейнольдс сидела в коридоре реанимации, в голове ее проносилось множество мыслей. Ее мужу было всего 43 года, и никто из них не ждал, что он умрет, а она будет сидеть в приемной, ощущая, что теряет контроль над собственной жизнью. Она думала – нет, скорее мысленно сетовала: «У меня не все дома». Ее муж попал в велосипедную аварию и умер, а она не только потеряла любимого человека, но еще и понятия не имела, как теперь управлять финансами. Завещания он не оставил, так что Шанель ничего не знала о деньгах и страховке. У нее не было даже номеров банковских счетов и паролей к ним.

По данным на 2011 год, у 57 % американцев нет оформленного завещания. И речь идет не только о двадцатилетних, но и о 44 % людей в возрасте от 45 до 67 лет.

Шанель хорошо помнит, как после смерти мужа неделями сидела с финансовыми консультантами и адвокатами. Она спрашивала их о завещании, о том, как объединить пенсионные начисления. И тут кто-то из них посмотрел на нее и заметил: «Знаешь, никто из нас тоже еще не написал завещания». И тут Шанель подумала: «Что за люди вообще дирижируют этим паноптикумом? Что с нами не так?».

Простая юридическая истина заключается в том, что в случае вашей смерти при отсутствии завещания имущество переходит к наследникам по умолчанию, а решение этого вопроса переходит в руки законников. В конечном итоге вас может не устроить, кто именно и как будет распоряжаться вашим имуществом. Шанель замечает: «Может, вы не хотите, чтобы кто-то из членов семьи нашел в ваших вещах секс-игрушки, а может мечтаете быть похороненным в костюме Элвиса. В любом случае важно сказать об этом заранее и подробно расписать, где именно лежат секс-игрушки и как выглядит костюм».

Это, конечно, один из самых легких сценариев, однако Шанель подчеркивает: «Жизнь может перевернуться в считанные секунды. Вот почему это так сильно ударило по мне. Я ведь белая, из среднего класса, у меня высшее образование и я менеджер проектов, великолепно владею иностранными языками. Когда что-то происходит, я справляюсь с ситуацией лучше прочих. Но смерть моего мужа стала настоящим испытанием, и я действительно думала, что не выдержу».

Собственный опыт вдохновил Шанель создать сайт gyst.com (Get Your Shit Together – «Возьми себя в руки»), где пользователям помогают справляться с такими вещами, как написание завещания или страхование жизни. История Шанель вызвала огромный интерес у агентов и издателей, так что вскоре она написала книгу «Как взять себя в руки» (How To Get Your Shit Together). Очевидно, что в устах человека, который сам прошел через подобное, слова обретают больший вес, чем в устах лектора-юриста. И все же у большинства из нас завещания нет. Что пошло не так? Может, дело в том, что нам неприятна сама мысль о завещаниях и доверенностях? Может, для нашего разума это выглядит такой же рутиной, как и уплата налогов, с той лишь разницей, что здесь сложнее сорвать сроки?

* * *

Хизер Харман двадцать два года, она учится в Университете Друри в Спрингфилде, штат Миссури. Хизер – звезда баскетбола. Учиться ей осталось всего несколько месяцев, ее взрослая жизнь только начинается. И все же она не против поговорить о смерти. На самом деле она полагает, что ее сверстники уделяют этому вопросу недостаточно времени. Получая минимум на летней подработке в магазине, сложно планировать покупку недвижимости, однако в любом возрасте важно заблаговременно оставить указания на случай внезапной смерти. К примеру, пациенты детской больницы Сиэтла заполняют завещания, чтобы команда по уходу заранее знала о том, что важно для ребенка, если в решающий момент он уже не сможет сам рассказать об этом.

В рамках выпускного проекта Хизер решила разобраться, почему же столько студентов колледжа не оставляют распоряжений на случай внезапной смерти. Она организовала четыре званых ужина с разговорами о смерти, в которых принимали участие самые разные студенты Друри – от спортсменов и членов студенческого братства до первокурсников и резидентов общежития. Результаты были поразительными и в то же время предсказуемыми. Из пятидесяти участников исследования половина сказала, что не испытывает проблем с разговорами о смерти. И это гораздо лучше, чем можно было ожидать. Но лишь девять из них когда-либо поднимали эту тему в семье. Хизер изумлялась: «Как ты можешь утверждать, что тебе не тяжело говорить о смерти, если никогда не затрагивал этот вопрос в присутствии близких?».

Хизер подключила к исследованию профессионального координатора, который начал трапезу с того, что попросил присутствующих вообразить лучший день в их жизни. Люди отвечали, что провели бы его с семьей, с друзьями, и на горизонте не маячил бы надвигающийся конец. Затем координатор продолжила: «А теперь представьте, что вы попали в серьезную аварию или тяжело больны, словом, что лучший день вашей жизни вряд ли повторится. Вы бы изменили его сценарий?». Она подчеркивала, что правильного ответа на этот вопрос не существует.

«Для них это был по-настоящему тяжелый момент, – рассказывала Хизер. – Многие отвечали, что не хотят думать об этом. В каком-то смысле они пытались отгородиться от мыслей о собственной смерти… Оставлять распоряжения на этот случай – значит, по их мнению, пессимистично смотреть в будущее. Они говорили, что слишком молоды и что еще далеко до того, чтоб размышлять о смерти».

Люди за шестьдесят часто говорят: «Я просто не хочу быть никому обузой, если заболею». И так же говорили участники проекта Хизер. «Слово «обуза» звучало снова и снова, – утверждает она. – Причем не только в психологическом, но и в финансовом смысле. Для них важнее не обременить свои семьи материально, чем воплотить собственные желания».

Средний возраст участников в группе Хизер – 20 лет. Они находились на стыке между миллениалами и поколением Z, которое принято считать более финансово сознательным. И все же и для тех, и для других деньги имели огромное значение.

Самыми непростыми собеседниками оказались первокурсники. Хизер ощущала, что они сдерживают эмоции, возможно, даже напуганы. Однако она не свернула трапезу и продолжала, полагая, что они могут многое вынести из такого мероприятия. И в конце концов была приятно удивлена, потому что опрос после ужина показал, что все они с той или иной вероятностью собираются поговорить о смерти со своими близкими.